Аутизм глазами сестры. Взгляд девочки на аутизм ее брата ^{* 698}

Ключевые слова: расстройства аутистического спектра, сиблинги детей с РАС, семейная психология

Рубрика: Зарубежный опыт

Тип: научная статья

* Перевод книги Eve B.Band, Emily Hecht “Autism through a sister’s eyes. A young girl’s view of her brother’s Autism”, - A book for children about high-functioning Autism and Related Disorders. - Future horizons inc., USA, 2001. Перевод с английского Э.Л. Федотовой

Впервые меня попросили посмотреть Дениела Хечта в 1995 году, когда я работала консультантом в школе графства Балтимор по программе аутизма и первазивных расстройств. Ему было 6 лет, и моей задачей было оценить его интеллектуальный уровень и подтвердить диагноз «первазивное расстройство развития». Через 4 года, когда Дениелу было почти 11, его семья обратилась ко мне снова с просьбой посмотреть его младшую 9-летнюю сестру Эмили. Они хотели, чтобы я помогла ей лучше понять своего брата и его расстройство.

Когда Эмили впервые пришла ко мне, она принесла с собой книгу об аутизме, написанную специально для детей, - в книге был приведен пример ребенка с классическим аутизмом и написано о его семье. Мы просмотрели книгу вместе, и я спросила ее, похоже ли то, что описано в этой книге, на ее семью с братом Дениелом. Эмили покачала головой. Она находила во всем этом мало общего со своим личным опытом, и я пообещала ей, что поищу что-нибудь такое, что мы сможем почитать вместе, и что будет более похоже на ее жизнь с братом, страдающим синдромом Аспергера.

На следующей консультации мне пришлось извиниться перед Эмили за то, что я не смогла найти литературу, где бы изображалась жизнь, похожая именно на ее ситуацию. И тогда я и предложила девочке вместе написать книгу, в которой бы описывался ее собственный опыт, и мы решили написать о высокофункциональном аутизме, о синдроме Аспергера, а не о «классическом» аутизме, чтобы помочь ей самой узнать больше о брате. Моя цель была исключительно терапевтической. Мне представлялось, что, помогая Эмили рассказать свою собственную историю, мы вместе с тем обсудим ее эмоции и чувства по отношению к брату, и она сможет лучше понять своего брата, получив необходимую информацию об этом расстройстве развития. Постепенно мы с Эмили стали все более и более втягиваться в наш «проект». Я была тронута и воодушевлена ее рассказами о жизни с Дениелом. И когда мы с Эмили наконец-то прочитали нашу «книгу» ее родителям (она состояла всего из 8-10 страниц), никто не скрывал слез. Я помню, как сказала тогда ее родителям, Девиду и Бэс, о том, что такая «реальная» книга могла бы помочь таким же детям, как Эмили, у которых есть братья и сестры с высокофункциональным аутизмом или с синдромом Аспергера.