Портал психологических изданий PsyJournals.ru
Каталог изданий 105Рубрики 53Авторы 8857Новости 1769Ключевые слова 5095 Правила публикацииВебинарыRSS RSS

Детский аутизм: исследования и практика

ISBN: 978-5-9900666-3-2

Издатель: Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков

Год издания: 2008

 

Самоощущение ребенка, имеющего сиблинга с аутизмом 1604

Федотова Э.Л.
Москва, Россия

Полный текст

Нельзя переоценить важность семьи в процессе формирования и становления личности ребенка. В отечественной науке вопросу межличностных отношений в семье посвящено довольно много исследований (Бодалев А.А., Божович Л.И., Дубровина И.В., Лисина М.И., Спиваковская А.С.  и др.). Известно, что в процессе ежедневного общения с родителями, братьями и сестрами формируются жизненная позиция ребенка, его образ себя, представления об окружающем мире, личностные особенности.

В специальной психологии традиционно интерес представляла проблема влияния особенностей семьи на личностное становление ребенка с нарушениями развития. Различные аспекты отношений внутри семьи аномального ребенка нашли свое отражение в работах отечественных психологов Семаго М.М., Левченко И.Ю. и Ткачевой В.В., Мамайчук И.И., Мастюковой Е.М., Эйдемиллера Э.Г., Юстицкис В.В. и др.

Перечисленными авторами преимущественно рассматривались особенности детско-родительских отношений, реже - дисгармония супружеских отношений, и практически не раскрытой остается в отечественной специальной и коррекционной психологии тема сиблинговых отношений. Существуют отдельные работы по отношению ребенка с особыми нуждами к своим братьям и сестрам (Багдасарьян И.С.,2000). Но отсутствуют исследования, акцент в которых ставился бы на нормально развивающемся ребенке, имеющем сиблинга с нарушениями развития. Наше исследование, в т.ч. анализ литературных источников, посвящено выявлению особенностей восприятия себя ребенком, имеющим брата или сестру, страдающего аутизмом Специфика детского аутизма заставляет некоторых исследователей (Мастюкова Е.М., Московкина А.Г., 2004) считать семьи аутичных детей более страдающими, чем семьи, имеющие детей с другими особенностями. Стресс отражается и на здоровом ребенке  в такой семье.

 

Многие исследователи задавались вопросом, можно ли сказать однозначно, что ситуация наличия в семье ребенка с особыми нуждами, влияет на здорового ребенка, воспитывающегося в этой же семье. И каковы последствия такого влияния, насколько необратимыми и негативными они могут быть, и есть ли положительные влияния. Большинство исследователей (напр., Featherstone, 1980; Grossman, 1972 ) придерживаются мнения, что наличие в семье больного ребенка может приводить к разносторонним влияниям на здорового сиблинга, как положительным, так и отрицательным. Воздействие может быть как мало значимым, так и очень значительным.  

Существует немало исследований и размышлений, свидетельствующих о, преимущественно, пессимистических ответах на этот вопрос.  Так, Trevino (1979) считает, что определенное сочетание личностных особенностей ребенка и его жизненных обстоятельств приводит здорового сиблинга в группу риска и к необходимости психологической помощи. Здоровый ребенок в такой семье, которая нередко является дисфункциональной (Эйдемиллер Э.Г.), испытывает разнообразные отрицательные эмоции, как, по отношению к сиблингу так и  по отношению к  родителям. Чувство  вины (Rolland, 1994), ощущение несправедливости жизни (Moorman, 1994), злость, неприятие (San Martino, Newman, 1974), обида, гнев (Bank, Kahn, 1982), ненависть, ревность и т.д., могут приводить к чувству одиночества, разнообразным психологическим комплексам, проявляться в психосоматических жалобах ребенка (особенно переживание гнева и вины – Rolland, 1994).

McHale, Simeonsson, Sloan (1986), изучавшие братьев и сестер детей с умственной отсталостью и аутизмом, не обнаружили однозначных негативных влияний на здорового ребенка в таких семьях, которые отличали бы их от обычных семей. Но внутри экспериментальных групп обнаруживались довольно противоречивые результаты: одни дети говорили о позитивном отношении к своему сибсу с нарушениями развития, оценивали как хорошее отношение родителей и сверстников к сиблингу и демонстрировали определенную информированность о особенностях нарушения брата или сестры. Другая группа детей выражала негативные чувства к сиблингу, ревностное отношение к родительскому вниманию на фоне озабоченности будущим, в т.ч. своим.

Противоречивые выводы о возможных последствиях находим в разных исследованиях. Tritt, Esses (1988) не обнаружили различий в психологической адаптации к жизни у детей с хронически больными сибсами и детей из обычных семей. А Dyson (1989), отметил следующие различия между группами своих испытуемых: дети из обычных семей более активны в играх, увлечениях и отдыхе, чем здоровые дети, имеющие сибсов с нарушениями. Мальчики сибсов-инвалидов в начальной школе меньше проявляют отклоняющегося поведения, чем их сверстники; и в подростковом возрасте по-прежнему демонстрируют лучшее поведение, отличаются меньшей агрессивностью и активностью, по сравнению с обычными детьми их возраста. Различия по типу нарушения ребенка отражались в психологической адаптации: сиблинги детей с умственными и психическими нарушениями демонстрировали лучшее поведение, более высокую самооценку и социальную компетентность, чем дети, имеющие сибса с физическими и сенсорными нарушениями, а также с легкими разновидностями нарушений. Кроме того, авторы указывают на то, что, чем старше ребенок с нарушениями развития, тем более выражены проблемы у здорового. С другой стороны,  чем больше разница в возрасте между сибсами, тем риск психологических проблем меньше. Размер семьи и уровень образования матери напрямую влияет на степень социальной компетентности типично развивающегося сиблинга. Но основную роль играют личностные индивидуальные особенности детей, что сказывается на высокой вариабельности результатов их приспособляемости в обеих группах, - так анализируют это исследование Селигман М. и Дарлинг Р.Б. в своем обзоре по особым семьям (2007). Говоря о таком факторе, влияющем на развитие ребенка, как психологическое состоянии матери, стоит упомянуть Siegel, Silverstein (1994), которые считают, что здоровый ребенок в семье, где есть сиблинг с нарушениями развития, чувствует себя тем лучше, чем менее угнетена и эмоционально подавлена мать.

Большинство исследователей указывают на то, что чрезмерное вовлечение здоровых детей в уход за нуждающимся сиблингом приносит вред их социальным проявлениям себя, однако при условии здоровой семейной атмосферы со справедливым распределением как внимания и любви, так и обязанностей для каждого из детей,  отмечается довольно  хорошая приспособляемость к жизни (Simeonsson, Bailey, 1986).

Как позитивные последствия наличия сиблинга, больного неизлечимыми заболеваниями или умственно отсталого, отмечаются такие характерные для здоровых детей личностные особенности, как сострадательность, терпеливость, забота о своем здоровье (Illes, 1979; Grossman, 1972; Kibert, 1986), оптимизм у детей с братьями и сестрами с выраженными нарушениями развития (Glendinning, 1983). Таким детям приписывается большая психологическая и социальная зрелость и позитивное отношение к больным родственникам (Lobato, 1990). Изучавшие семьи детей с синдромом Дауна говорят о случаях «благоприятного воздействия больного ребенка на здоровых братьев и сестер, развитие у них доброты, терпения, ответственности, но все это, безусловно, зависит от тех взаимоотношений, которые сложились в семье, от такта и мудрости матери…» (Мастюкова, Московкина, 2004 с. 197).

Типично развивающимся детям в таких семьях нередко приходится быстро взрослеть, принимая на себя роли взрослых, родителей и беря на себя ответственность по отношению к нуждающемуся в помощи сиблингу, что способствует развитию большей зрелости по сравнению с ровесниками  (Myers, 1978; Hayden, 1974). Также считается, что в социальной компетентности сиблинги особых детей опережают своих ровесников. Здоровые дети чутко воспринимают реакции окружающих на их больного брата или сестру, что развивает в них чувствительность к социальным отношениям в целом (D.T. Schubert).

Влияние семейной ситуации неоднозначно сказывается на Я-концепции ребенка. Тот же D.T. Schubert считает, что представление о себе и самооценка здорового ребенка при наличии особого сибса развиваются в позитивном ключе. Однако самооценку здорового сиблинга может подрывать отсутствие внимания со стороны родителей, угнетенных и подавленных проблемами ребенка с нарушениями; родители отмахиваются от второго ребенка, не замечая его проблем, и тому кажется, что его успехи и достижения также остаются не замеченными родителями (Siegel, Silverman, 1994; Hayden, 1974).

S.Baron-Cohen и P.Bolton (1993), анализируя исследования по аутизму, показали, что у сиблингов аутичного ребенка в большинстве случаев развивается более глубокое человеческое понимание людей и проблем инвалидности, в них больше сострадания, и они лучше следят за состоянием своего собственного здоровья, чем их сверстники. С другой стороны, у них могут возникать чувство дискомфорта, ущербности и другие эмоциональные расстройства. Наиболее подвержены этому старшие сестры. В семье они могут быть загружены заботами о младшем брате или сестре - инвалиде или работой по дому, т.к. мать поглощена младшим ребенком; родители могут неосознанно отводить им роль «золушек». Здоровый ребенок может по-разному реагировать на снижение внимания со стороны родителей, например, пытаясь привлечь их внимание как деструктивным способом, так и чрезмерной старательностью, впадая в депрессивное состояние или ища возможность вне семьи удовлетворить потребности в любви и заботе.  

Ряд авторов (D. J. Meyer, P. F. Vadasy, 1996) отмечают следующие эмоциональные реакции, которые они обозначили как специфичные именно для типично развивающихся детей из семей с ребенком с нарушениями развития: гнев, бескорыстие, вина, ревность, стыд за сиблинга, чувство одиночества и некоторые другие.

Гнев у здорового сиблинга может вызывать постоянная необходимость и чрезмерные обязанности заботиться о больном, при этом к злости примешивается чувство вины и неприязнь. Селигман М. и Дарлинг Р. (2007) к основным факторам, влияющим на частоту, меру и форму выражения гнева ребенка, отнесли степень участия ребенка в уходе за братом или сестрой с нарушениями развития; способность ребенка с особыми нуждами манипулировать здоровым сибсом (использовать его в своих интересах); способность сиблинга с нарушениями препятствовать общественной жизни здорового ребенка; необходимость уделять особому ребенку родительское время и внимания, лишая при этом внимания других детей; финансовые затраты, связанные с болезнью ребенка; количество и пол детей и степень адаптации родителей к особым семейным обстоятельствам.

Нередко возникающие у детей негативные эмоции свидетельствуют о риске возникновения дезадаптивного поведения. Постоянное сдерживание и подавление своих агрессивных порывов и побуждений к сиблингу, чтобы не навредить больному и слабому ребенку (в обычной семье дети могут выразить свои накопившиеся чувства), приводит к подавлению и других видов спонтанного поведения, в т.ч. веселья, игр (Bank, Kahn, 1982). В подростковом возрасте раздражение к сиблингу может быть спровоцировано и злостью по отношению к родителям, обременяющих здоровых детей заботами о хронически больных братьях и сестрах, что может привести к побегам из дома в подростковом возрасте (Travis, 1976). Скорее исключением, чем правилом стали обнаруженные Kirkman (1985) ответы здоровых сиблингов, что они чувствуют гнев на родителей, из-за того, что те не могут обеспечить нуждающемуся сиблингу должных уход.

            Семейная ситуация может привести к тому, что нередко здоровые сиблинги могут отказываться от своих интересов, потребности других ставить выше собственных. Постоянная забота о брате или сестре с нарушениями, особенно в любящей и заботливой семье, может стать для ребенка важной до такой степени, что впоследствии он выберет себе профессию, дающую возможность помогать людям (Meyer, Vadasy, 1996). Свойственные детям из такой семьи сострадание, терпимость и способность к сопереживанию могут являться хорошей базой для «помогающих» специальностей (Illes, 1979). Об этом говорили и Skrtic, Summers, Brotherson, Turnbull (1984), полагавшие, что идентификация себя с больным сибсом и желание понять его проблемы предопределяют дальнейший поиск себя в профессиях, связанных с заботой о других. Но однозначных данных за это нет. Так, Konstam и др. (1993) при изучение сиблингов подросткового возраста детей с нарушениями не обнаружили у них  большего стремления к выбору гуманных профессий, чем в  контрольной группе. Есть даже противоположные гипотезы о выборе здоровыми детьми карьеры, так Harris (1994) приводит примеры некоторых детей, имеющих сиблингов с аутизмом, которые считали, что и так довольно много отдали своим братьям и сестрам, и не собираются выбирать род занятий, связанный с помощью другим. 

Разрушительным для самооценки и формирования позитивного образа себя является чувство вины у здорового ребенка, основанное на представлении о том, что ребенок каким-то образом виновен в нарушениях или болезни сиблинга и должен быть за это наказан. Это отрицательное о себе мнение проявляется в апатии, депрессии, суицидальных мыслях, агрессивном и саморазрушительном поведении, ухудшении учебы (Rolland, 1994). Из-за чувства вины за то, что они здоровы, а другой ребенок мучается и болеет, сиблинги могут считать своим долгом нести большой груз обязанностей по уходу за братом или сестрой. Также может сформироваться устойчивое чувство вины у здорового ребенка из-за того, что он не может почувствовать любовь и привязанность к сибсу, которых так ждут родители; не может оправдать их ожидания в отношении его талантов и способностей; из-за того, что ему хочется дружить с приятелями, которые нелестно отзываются о сибсе.

О недостатке внимания от родителей, занятых особым ребенком, приводящему к развитию ревностного отношения, сказано немало. Широко распространено мнение, что часто в семьях, где кроме ребенка с отклонениями в развитии есть другие дети, складываются неправильные отношения в целом. Здоровому ребенку уделяют мало внимания, от него требуют, чтобы он во всем уступал «больному», всячески опекал его, не реагировал и не жаловался на неправильные поступки последнего (Мастюкова, Московкина, 2004). Это может формировать ощущение несправедливости, вызывать выраженные чувства ревности.

Ощущение несправедливости жизни может возникать у тех детей, на которых родители накладывают чрезмерную ответственность за сиблинга, от которых ожидают полной отдачи себя нуждам семьи (Moorman, 1994; Harris, 1994). Особенно в подростковом возрасте, когда детям необходимо для полноценного личностного развития максимум общения с друзьями, чрезмерная вовлеченность в интересы семьи способна привести к негативным последствиям: дети могут считать непосильной ношей, способной испортить их личную жизнь, необходимость в будущем заботиться о своем больном брате или сестре.

Дети также часто не могут проявлять раздражение или гнев, когда сиблинги с нарушениями действительно ущемляют их потребности, или даже физически угрожают им. Здоровым детям, особенно если они гораздо младше больных сибсов, иногда становится страшно от физической агрессии сиблингов, которые могут, не контролируя себя, под вспышкой агрессии, причинять вред здоровым братьям и сестрам (Stoneman, Berman, 1993;  Holt, 1958). В поведении здоровых детей эмоциональное отношение к ситуации может проявляться в виде тревоги и беспокойства.

Психическое расстройство одного из членов семьи порождает проблемы не только в самой семье, но и в ее ближайшем социальном окружении. Свидетелями отклонений в поведении становятся соседи, одноклассники, знакомые. Это снижает социальный статус семьи, складывается неблагоприятное общественное мнение. У членов семьи может возникнуть ощущение, что окружающие относятся к его семье с осуждением и пренебрежением. При отсутствии адекватной позитивной модели отношения родителей к создавшейся ситуации, при изоляции семьи здоровые сиблинги могут стесняться своего больного брата или сестру, всячески его скрывать, могут воспринимать свои проблемы как трудные и позорные. Из всех членов семьи наиболее уязвимы дети школьного возраста, они значительно чаще становятся объектом насмешек, у них возникают трудности в общении со сверстниками. 

В тог же время сиблинги детей с аутизмом могут быть более зрелыми в социальном плане и мировоззренческом смысле, более социально компетентны по сравнению с детьми в обычных семьях. Дети из семьи, воспитывающей аутичного ребенка, вырастают более понимающими и толерантными к окружающим. Считается, что здоровые сибсы испытывают потребность защищать своих братьев и сестер от насмешек и уничижительного отношения других детей; внутри семьи способны радоваться вместе с родителями за успехи сиблинга, гордиться ими (Harris, 1994). Если же друзья здорового ребенка не могут с пониманием относиться к ребенку с аутизмом, то данная ситуация может стать причиной внутриличностного конфликта нормального ребенка из-за положительного отношения к сиблингу или невозможности противоречить желанию родителей заботиться о брате или сестре, и стремлением к сверстникам, которые презирают или издеваются над сибсом. Неприятие аутичного ребенка и его семьи  детьми с улицы, может привести к отвержению детским коллективом и здорового ребенка из этой семьи. Возникающие вследствие этого ощущения одиночества и изоляции будут особенно непереносимы, если родители уделяют здоровому ребенку мало внимания, или в семье существуют нарушения общения. Так, Featherstone (1980) отмечает, что если в семье не принято свободно разговаривать о нарушениях ребенка, то это увеличивает чувство одиночества, испытываемое его здоровым братом или сестрой. Сиблинги могут чувствовать, что некоторые темы в семье запрещены, а некоторые «плохие» чувства проявлять нельзя; таким образом, они оказываются в совершено особом одиночестве- оторванности от близких. Необходимость делать вид, что в семье все прекрасно, запрет на высказывание определенных чувств, обсуждение определенных тем – такая семейная обстановка не способствует комфортности общения, близости членов семьи друг другу. Родители могут запрещать проявление любой агрессии к особому ребенку, ставя ее выражение в вину здоровому. «Предполагается, что у здорового множество преимуществ, поэтому он должен неизменно проявлять сдержанность, доброту, понимание и милосердие» (Bank, Kahn, 1982 c.261). Отсутствие возможности у здорового сиблинга при наличии у него потребности и желания доверять секреты, делиться своими детскими мыслями с понимающим, видящим так же, как он, тоже способствуют нарастанию чувства одиночества.

Ощущение одиночества и обделенности вниманием родных людей испытывают братья и сестры аутичных детей, так как родители нередко вынуждены жертвовать их интересами. Иногда они разделяют заботы семьи, рано взрослеют, а иногда и отстраняются, дистанцируются от семейных забот, что ранит родителей и ложится дополнительной тяжестью на плечи родителей (Мастюкова, Московкина, 2004 с.79).

Итак, детям из семей с особым ребенком свойственны разнообразные эмоции, как проявление их отношения к ситуации. Поведение ребенка с нарушениями развития, не соответствующее социальным ожиданиям, скорее вызывает у других (в т.ч. членов семьи) возмущение, гнев, раздражение. Здоровые братья и сестры могут завидовать сверстникам из обычных семей, считая, что им не повезло в жизни. Ребенка может терзать страх, что болезнь заразна. Дети постарше и подростки могут ощущать вину за болезнь сибса. Негативные эмоции, которые не принято озвучивать и проявлять – это и горе, чувство вины, страха, определенной агрессивности по отношению к больному, озлобленности на окружающих.

Т.о. можно сказать, что часто проблемы в поведении, самоощущении, межличностных конфликтах здорового ребенка в семье с ребенком с нарушениями общения возникают не напрямую из наличия нарушений развития сибса (как у родителей), а опосредованно, как раз как реакция на родительские реакции на болезнь. Неразрешенные личностные проблемы родителей, невыражение ими эмоций создает соответствующую гнетущую атмосферу, которую чувствует здоровый ребенок, и к ней приспосабливается, как-то на нее реагирует. Личные нерешенные проблемы между супругами, в т.ч. касающиеся разных взглядов каждого из родителей на болезнь ребенка, конфликтные супружеские отношения не позволяют матери или отцу спокойно выстраивать линию поведения по отношению и к здоровому ребенку.

Разные исследователи делали попытки выделить факторы, от которых зависит психологический риск возникновения у типично развивающегося ребенка выраженных поведенческих и личностных проблем (Lobato, 1990; Marsh, 1992; Stoneman, Berman, 1993). Так Trevino (1979) помимо рассмотренного нами ранее отношения родителей к ребенку с нарушениями, среди основных выделяет количество детей в семье, их возраст и пол. Bank и Kahn (1982) говорят о значительной зависимости приспособляемости здорового ребенка от его возраста и уровня развития. Часто наиболее страдающими называют старших здоровых сестер, которые бывают недовольны дополнительными обязанностями по уходу за ребенком и обеспокоены устройством личной жизни (Мастюкова, Московкина, 2004). Фактор пола здорового ребенка, несомненно, влияет на его приспособляемость в некоторых аспектах жизни. Селигман, Дарлинг (2007) в своем обзоре исследований особых семей так же считают, что сестры берут на себя ответственность за своих братьев и сестер, становясь в роль «сиделки», чаще, чем мальчики. Но при этом сестры могут лучше справляться с ситуацией, и нельзя говорить однозначно, что психологический риск в таком случае выше у девочек, и что у девочек больше негативных последствий в психологическом плане. Высказывались также предположения, что социально-экономический статус семьи (СЭС) влияет на сиблинга, но не было исследований подтверждающих такую  закономерность. Так, Grossman (1972) предположила, что количество обязанностей по уходу за сиблингом связано с СЭ положением семьи: обеспеченная семья может позволить себе нанимать людей для необходимой помощи. Существующие финансовые трудности могут вызывать и дополнительный стресс, в т.ч. проблемы могут осложняться формирующимся представлением, что ребенок является виновником материальных проблем. Селигман, Дарлинг (2007) не согласны с такой постановкой вопроса, полагая, что, независимо от благосостояния, есть семьи, считающие невозможным искать помощь во вне для решения своих внутрисемейных проблем. Мастюкова (2004), обращая внимание на порядок рождения детей, отмечает, что часто наиболее тяжело переживают наличие в семье больного ребенка его младшие братья и сестры. Относительно фактора количества детей в семье можно сказать, что исследования подтверждают взгляд, согласно которому наиболее благоприятный психологический климат создается в семьях, имеющих не менее двух здоровых детей. Так  результаты исследования Grossman (1972) указывают на то, что молодые люди, имеющие братьев или сестер с умственной отсталостью, свою жизнь воспринимают более позитивно, если в семье более двух детей. Возможно, это происходит из-за того, что множество обязанностей распределяется на каждого здорового ребенка, а не падает огромным грузом ответственности на одного, как это происходит в семье, где один ребенок типично развивается, а второй имеет особые нужды.

По мнению ряда исследователей важным фактором, влияющим на ощущение психологического комфорта здорового ребенка, является степень выраженности нарушений сибса. Симптомы заболевания могут вызвать растерянность и страх, если сибс страдает умственными или психическими нарушениями. А характер нарушений, острое или хроническое протекание заболевания, влияет на то, приходится ли здоровому ребенку приспосабливаться в течение ограниченного времени или практически постоянно. Выраженность нарушений, например, физический дефект при ДЦП или особый фенотип при синдроме Дауна, привлекающие большое внимание в общественном месте, также отражается на ощущениях здорового сиблинга. На основании приведенных исследовании можно сделать вывод, так описанный Селигман и Дарлинг (2007, с.175): на здоровых детей в такой семье «факторы, определяющие степень приспособленности и наличие психологических проблем, многочисленны и действуют комплексно, в сложных сочетаниях  друг с другом».

Wasserman (1983) в своем обзоре исследований отмечает острую потребность здоровых сиблингов в информации о нарушениях, которыми страдают их братья и сестры. Неудовлетворенность этой потребности в информации приводит к непониманию того, как относиться к собственным чувствам (запрет на вину, гнев), как вести себя (что говорить посторонним о сибсе, как реагировать на поведение сиблинга), как это повлияет на меня (передается ли по наследству, или можно заразиться). Запрет в семье на обсуждение этой темы может приводить у школьников к зависти больному сибсу из-за того, что он «играет», а они вынуждены трудиться, много учиться (Michaelis, 1980).

В зависимости от возраста и представлений о заболевании и состоянии сибса (а может и от других факторов) ребенок может иметь одну из двух точек зрения на причины болезни/нарушений развития. Первая - в этом случае не понятны причины болезни, и ребенок может испытывать страх за себя: бояться, что болезнь может ему передаться. Никто из людей не обвиняется. И вторая - если в семье кто-то обвиняет себя или других людей, членов семьи. Находится виновный. При этом имеется определенная агрессивность по отношению к больному. Могут возникать обвинительные мысли, например, «Когда он хочет, он все понимает», «Он может лучше, если постарается», считается, что больной прилагает мало усилий. В этом случае члены семьи могут разделяться на обвиняемых и обвиняющих. Например, здоровый ребенок может сердиться на родителей. Часто ради своего спокойствия взрослые члены семьи, а затем и подрастающие дети, стараются не высказывать обвинений вслух и не обсуждать вину (и недовольство друг другом). Но скрытые взаимные упреки могут создавать особую атмосферу тягостной тишины вокруг некоторых тем.

S. Baron-Cohen и P.Bolton (1993), говоря о влиянии наличия аутизма у ребенка на других детей в семье, настоятельно рекомендуют родителям объяснять детям, что у их брата или сестры аутизм. Как именно это сказать зависит от возраста ребенка и возможности точно понять проблему. Это сообщение может стать, как и для родителей, стрессом, поэтому необходимо быть корректным, осторожным. Важно подбирать слова, чтобы ребенок понял, что вы ему хотите сказать, избегать терминов, и, главное, в дальнейшем не оставлять ребенка с этой проблеме наедине. Может возникнуть множество вопросов, но сначала нужно объяснить детям наиболее важные моменты. Возникающие в последствие проблемы нужно часто и открыто обсуждать, не допуская, чтобы ребенок оставался один на один с переживаниями и непониманием. Для предотвращения психологических трудностей необходимо выделять детям время, когда родители могут остаться со здоровыми детьми, уделить время только им, чтобы ребенок мог задать любые вопросы, которые у него могут возникнуть, а так же для того, чтобы он не чувствовал себя обделенным вниманием со стороны родителей.

Группа исследователей (S.McHale совместно с R.Simeonsson и J.Sloan, 1986; S.Harris, 1994) говорят об изменениях отношения к аутичному сибсу нормального ребенка в зависимости от возраста и уровня понимания заболевания. В группах поддержки сиблингов отмечаются такие закономерности: младшие школьники интересуются ограничениями и возможностями своих сиблингов с синдромом Дауна, задают вопросы об их развитии, младшие подростки начинают проявлять беспокойство о будущей жизни своих братьев и сестер, а потом и о своем собственном будущем (Murphy, Paeschel, Duffy, Brady, 1976).

Представления о своей будущей жизни в такой семье у здоровых сиблингов могут отягощаться нерадостными размышлениями о необходимости взять на себя полную ответственность за уход и жизнь нуждающегося в помощи брате или сестре во взрослом возрасте, когда родители не смогут заботиться о ребенке (состарятся и умрут). Эта ответственность и физическая, и психологическая, подразумевает принятие решений за жизнь сибса. Беспокоиться могут взрослые и о том, как повлияет наличие такой обузы на их личную жизнь: не помешает ли это выбору партнера в жизни, как будущие муж или жена отнесутся к этому, согласятся ли жить под одной крышей с больным родственником, как будут реагировать на него дети  (напр., S.Harris, 1994 об аутизме).

 

Проблему отождествления себя здоровым ребенком с братом или сестрой с особыми нуждами отмечали многие исследователи (Cleveland and Miller, 1977; Kaplan, 1969; San Martino and Newman, 1974; Grossman, 1972; Michaelis, 1980]). При сильной самоидентификации себя с больным сибсом ребенок может чувствовать себя полностью ответственным за него, как будто оправдывая тот факт, что оказался пострадавшим не он сам (Michaelis, 1980). Значимыми факторами, влияющими на процесс самоидентификации в этом случае, считаются возраст обоих детей, разница в возрасте между ними, пол обоих детей (Lobato, 1990). О связи информированности ребенка о сути и последствиях нарушений своего сибса с трудностями в развитии самовосприятия говорят некоторые исследователи (о сиблингах умственно отсталых детей – Wasserman, 1983). Т. е. считается, что плохо осведомленные дети, особенно подростки, для которых наиболее актуальны в этом возрасте процессы самовосприятия и самооценки, испытывают наибольшие трудности (Селигман, Дарлинг, 2007). Так описывают процесс формирования идентификации себя с сиблингом у маленьких детей группа исследователей во главе с McHale (1984): дети видят, что они с сибсом живут в одном доме, имеют одних родителей, у обоих могут быть одинаковые глаза, волосы, голоса. Из-за существующих видимых детьми описанных сходств их с сиблингом они могут начать задавать себе вопросы, насколько много характеристик в них самих от больного сибса. Таким образом может формироваться представление о себе тоже как о дефективном человеке (McHale S. M., Simeonsson R. J., Sloan J., 1984). 

Тип нарушений у ребенка тоже является важным фактором, влияющим на возникновение идентификации с сиблингом. Некоторые исследователи считают, что «проблемы с самовосприятием напрямую связаны с концептом похожести/непохожести брата или сестры на самого субъекта», т.е. «чем больше ребенок с нарушениями похож на здорового, тем вероятнее проблемы с самовосприятием у здорового ребенка» (Селигман, Дарлинг, 2007 с. 162). Подтверждение этой гипотезы можно найти в исследовании Tew и Lawrence (1975), которые обнаружили, что наибольшие проблемы существуют у сиблингов детей с легкими нарушениями, чем с умеренными и тяжелыми. В других же экспериментах (Kirkman, 1985; Lobato, 1983) не была подтверждена прямая связь между выраженностью проблем сиблингов и трудностями самовосприятия их сибсов. Lobato (1983) говорил, что будет ли отрицательно влиять на здоровых сиблингов наличие ребенка с особыми нуждами, зависит от таких факторов, как: пол ребенка, порядок рождения, социально-экономическое состояние семьи и родительское отношение к ребенку-инвалиду. 

У детей младшего (в основном, дошкольного) возраста развиваются представления о том, что он сам тоже может «заразиться», как и сиблинг. Подобные страхи  есть у детей не зависимо от того, болен ли сибс раком (Sourkes, 1987), эпилепсией (Lechtenberg, 1984) или нарушения развития сибса возникли в результате заболевания краснухой или менингитом (Featherstone, 1980) – в этих случаях здоровые дети боятся заболеть соответствующими заболеваниями. Дети боятся сойти с ума, попасть в психиатрическую больницу, если их сиблинги имеют серьезные эмоциональные проблемы (Bank, Kahn, 1982). Если у сиблинга диагностирован аутизм, причина которого неясна, то маленькие дети могут придумывать себе совершенно фантастические объяснения появления аутизма, вплоть до того, что он может передаваться через кашель или как наказание за проступки. Сиблинги боятся заболеть аутизмом, а в дальнейшем беспокоятся за полноценное развитие будущих собственных детей (Harris, 1994). О страхах типично развивающихся детей ослепнуть или оглохнуть, как их слабовидящие/слепые и слабослышащие/глухие сиблинги, пишет Marion (1981). Rolland (1994) говорит о потере у сибсов тяжелобольных детей чувства защищенности, формирующей страхи и ипохондрические фобии, что проявляется в соматических жалобах.

Очень многие исследователи (Marion, 1981; Rolland, 1994; Sourkes, 1987), наблюдавшие у детей наличие страха заболеть тем же заболеванием, что и сиблинг, отмечают, что они могут симулировать подобные симптомы, жаловаться на здоровье для привлечения внимания родителей к себе (как сознательно, так и бессознательно).

Рассмотренные особенности детей, имеющих сиблингов с различными нарушениями развития, в т.ч. с детским аутизмом, приводят к необходимости изучать эту категорию детей и в нашей стране, в отечественной науке, развивать систему поддержки семьи особого ребенка и создавать программу помощи всем членам семьи, а не только матери и больному ребенку.

Итак, в российской действительности ощущается явный недостаток исследований представления ребенка, имеющего сиблинга с аутизмом, о себе, своей семье, особом брате или сестре, отношений к ситуации. Для выявления самоотношения здорового ребенка из семьи, где есть и ребенком с аутизмом (ДА) и расстройствами аутистического спектра (РАС), мы провели исследование детей и подростков из таких семей с помощью методики ТЕСТА ЦВЕТОВЫХ ОТНОШЕНИЙ (ЦТО А.М. Эткинда (1987)). Для получения более надежных результатов мы использовали дополнительные проективные методики: РИСУНОК СЕМЬИ, РИСУНОК СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ, методику Рене Жиля.

В исследовании участвовали 43 ребенка в возрасте от 4,5 лет до 16 лет, имеющие братьев и сестер (в возрасте от 3,5 до 13 лет) с расстройствами аутистического спектра, в большинстве своем посещающие занятия в Центре Психолого-Медико-Социального Сопровождения Детей и Подростков (ЦПМССДиП) г. Москвы. У всех обследованных детей отсутствовали психиатрические диагнозы, дети не момент обследования социально адаптированы - дошкольники находились дома с мамой и сиблингом или посещали детский сад (массовый, один случай - детский сад для детей с нарушениями зрения), массовую общеобразовательную школу.

Испытуемые росли в семьях, состав которых представлен ниже.

Полная семья, состоящая из детей, матери и отца – у 38 испытуемых из 43, но при этом в трех семьях, где родители не разведены, отцы живут и работают отдельно от семьи (в другом городе), а к семье приезжают на выходные или реже. При этом испытуемые дети в этих трех случаях считают свою семью полной. У 5 детей родители не состояли в браке и жили раздельно. В одном случае семья состояла их двух детей, мамы и бабушки.

В 8 семьях живут бабушки (реже - тети детей). Т.е. семьи расширены за счет других родственников.

В изучаемых нами семьях, как правило, было только двое детей (34 испытуемых).  В 6 семьях было трое детей. По одному испытуемому росли в семье с четырьмя и пятью детьми

            Няня была в двух семьях, причем в обоих случаях няня родителями подбиралась для аутичного ребенка. В беседе родители говорили, что некоторые могли бы себе позволить няню, но считают, что со своими детьми должен находиться родной человек.

В эксперименте приняло участие 26 девочек и 17 мальчиков. Средний возраст нормально развивающихся испытуемых – 9,4г. Дошкольников (4,5.-6л.) было 12; младших школьников (8-2л.) 17; подростков (13-17л.) 14 человек. Средний возраст детей с аутизмом - 7,7 л. Девочек 4, мальчиков 39, среди них: дошкольники (3,5-6 л.) – 11; дети 7-9 л.– 24; 10-13- летних – 8 чел.  

Два ребенка имели близнецов, страдающих аутизмом; в 13 случаях ребенок с аутизмом был старше; в 28 - младше испытуемого.

При планировании исследования, на основании анализа существующих исследований, мы исходили из предположения, что характер самоотношения у здорового ребенка зависит от таких факторов, как пол и возраст каждого и детей, материальное положение семьи, степень тяжести состояния ребенка, наличие помогающего в уходе и воспитании человека (няня, бабушка). Поэтому мы учитывали эти факторы.

Уровень благосостояния семьи, оцениваемый родителями в беседе с психологом по трехбалльной шкале: 1 балл - ниже среднего – 8 чел.; 2 балла – средний – 22 чел.; 3 балла – выше среднего – 13 чел.

По уровню тяжести состояния и выраженности нарушений дети с аутизмом были расценены как: с выраженными нарушениями – 12 чел.; с умеренными – 23 чел.; с незначительными – 8 чел. Это дети, посещающие массовый д/с или массовую школу (общеобразовательную или коррекционную), или школу надомного обучения. Практически все дети с аутизмом получали  коррекционную помощь в  Центре.

Методика ЦТО направлена на изучение эмоциональных компонентов, чаще – бессознательных, отношений испытуемых к ближайшему окружению и не вполне вербализуемых или мало осознаваемых аспектов самооценки посредством цветового ассоциирования. Тест основывается на предположении о том, что характеристики невербальных компонентов отношений к значимым другим и себе самому отражаются в цветовых ассоциациях к ним (Бодалев, Столин, 2000). Мы так же смотрим идентификацию из-за ее большого вклада в формирование личностных особенностей (В.С.Мухина, 1985).

Первое обоснование возможности диагностики отношений данным способом принадлежит Эткинду А.М. (1980, 1987). В Цветовом Тесте Отношений используется набор цветов из восьмицветового теста М. Люшера (1961). Как метод изучения отношений, тест применим в работе с детьми с 4,5-5-летнего возраста и со взрослыми. Условия применения аналогичны классическому Тесту Цветовых Выборов М. Люшера (цит. по Драгунский В.В. 1999). Инструкция первого этапа: «Посмотри, здесь расположены цветные кусочки. Сейчас ты будешь подбирать кусочек, подходящий к тому или иному человеку, к его характеру». В данном исследовании детям предлагались следующие лица для ассоциирования: лучший друг; бабушка (если проживает с ребенком); воспитательница (учительница); папа; брат (сестра); мама; сам испытуемый. На втором этапе спустя некоторое время ребенку предлагается проранжировать цветные карточки по предпочтению: «Посмотри еще раз на эти цветные кусочки, какой из них кажется тебе самым приятным? Выбери только один… А теперь выбери самый приятный из оставшихся… Выбери более приятную из двух оставшихся карточек» (Семаго, Семаго 2000).

Сопоставление цветовых выборов с определенными лицами, с их ранговым местом в ряду цветовых предпочтений считается формализованным анализом результатов ЦТО (Семаго, Семаго, 2000). При этом выявляется ранг цвета, или «валентность» (Бодалев, Столин, 1987) представляющий собой цифру от 1 (первое место в раскладке) до 8 (последнее место в раскладке), обозначающую место в данной раскладке по предпочтению. Позиция цвета, использованного для ассоциирования, занимающего первые три места в ранговом ряду цветовых выборов, свидетельствует об эмоционально положительном отношении к субъекту (в таблицах обозначена знаком «+»). Средняя, или вторая позиция (четвертое и пятое места) толкуется как нейтральное или равнодушное отношение (в таблицах обозначена знаком «=»). Последние три места – это позиция (третья позиция) негативного, отвергаемого отношения ребенка к субъекту (в таблицах обозначена знаком «-») (В.Е.Каган, И.И.Лунин, А.М. Эткинд, 1984). Также анализируется классификация ассоциируемых цветов в зависимости от того, с какой стороны по отношению к нейтральному серому они находятся. Нами также проводилась интерпретация эмоционально-личностного значения каждой цветовой ассоциации испытуемого, позволяющая судить о содержательных особенностях эмоционального отношения личности. Степень принятия себя, характер самоощущения мы рассматривали и через отношения испытуемого к родителям и сиблингу с аутизмом.

Цветовые раскладки наших испытуемых оказались отличными от случайных, равновероятностных значений. Средний ранговый ряд цветовых предпочтений детей, имеющих сиблинга с аутизмом - 4/5 2 3/1 6 0 7. Такое распределение цветовых предпочтений типично для детского и подросткового возраста (Б.А. Базыма, И.И. Кутько, 1997). При сравнении с т.н. аутогенной нормой Вальнефера-Люшера 3 4 2 5 1 6 0 7, можно говорить, что наши испытуемые в большинстве своем - неплохо адаптированные здоровые люди. Процент детей, которые отличаются от нормативных раскладки и выборов цветов, интересуют нас в большей степени для попытки выявления факторов риска неблагополучия в самооценке среди детей, воспитывающихся в семье с ребенком, страдающим детским аутизмом. Наибольшее количество положительных выборов отдавалось желтому (4) и фиолетовому (5), зелёному (2) цветам, а наименьшее – чёрному (7), серому (0) и коричневому (6); а синий (1) и красный (3) занимали промежуточное положение.

В раскладке цветовых предпочтений на данной выборке отмечается следующая иерархия выбора цвета как наиболее привлекательного (испытуемые ставили его на первое место):

+ 4 желтый цвет – 12 человек. Желтый цвет статистически значимо связывают с такими эмоционально личностными характеристиками, как высокая активность и низкая сила. Из них 8 детей себя идентифицировали с этим же цветом. Что свидетельствует, в целом, о неплохом уровне приспособленности.

+ 5 фиолетовый – 12 человек. В норме встречается у детей и подростков статистически чаще (Собчик, 2001) и поэтому является малозначимым на 1 и 2 позиции у детей (Люшер, 1961).

+ 2 зеленый цвет – 6 человек. Этот цвет при выкладывании цветовых предпочтений на первое место ставили только мальчики. Принято считать, что лица, выбирающие зеленый цвет на первую позицию, отличаются ригидностью установок, упорством и настойчивостью (Собчик, 2001).

+3 красный – 5 человек. Довольно положительная характеристика с преобладанием в целом активности, высокой самооценки (Собчик, 2001).

+7 черный – 4 человека. Это практически 10%  всех испытуемых.

 

табл. 1. Испытуемые, выбравшие наиболее привлекательным черный цвет.

возраст

испытуемый

раскладка

цвет для сибса

цвет для себя

цвет для матери

цвет для отца

16

К.К

75210364

3-

7+

0=

4-

7

С.Х.

72410563

3-

7+

5-

7+

8

Р.И.

71046235

6=

1+

3-

4=

10

К.Л.

71523460

5+

1+

4-

2=

 

Черный цвет на первом месте в раскладке цветовых предпочтений рассматривается нередко как протестная реакция на сложившуюся ситуацию (Собчик, 2001). Неудовлетворенность жизненной, в частности семейной, ситуацией подтверждается отсутствием у всех позитивного восприятия матери и наличием совсем ненормативного отрицательного (в 3 случаях) и амбивалентного (1 случай) отношения этих детей к ней по ЦТО. Положение цвета матери правее цвета себя в раскладке предпочтений принято рассматривать как наличие у ребенка ощущения «я хороший, мама плохая» (отношение к себе действительно не отрицательное, т.к. цвет самообозначения находится в первой позиции) – такая постановка карточек отмечается у всех четырех детей. Из бесед с родителями и испытуемыми создалось впечатление, что здоровые, обделенные вниманием, дети стремились к общению с мамой, но она вынуждена была практически постоянно находиться рядом с нуждающимся в ее помощи ребенком, и внимания второму ребенку не хватало; такая ситуация продолжалась довольно долго, в результате ребенок обижен на мать, считает несправедливым такое отношение к себе с ее стороны. Няни или бабушки, которая бы жила вместе с семьей и могла отчасти компенсировать ребенку дефицит внимания, нет у этих детей. Отец также не может заменить материнскую любовь (только 1 положительная позиция у отца в представлении испытуемых). Девочки считают себя несчастными. Все младшие сиблинги отличаются выраженными нарушениями поведения (тяжесть состояния 2 из 3), которые не позволяют братьям и сестрам полноценно заниматься общей деятельностью, играть, да и заметны окружающим. Более старшие дети в этой группе вместе с семьей, включая сибса, практически не выходят в общественные места, кроме дач и квартир родственников, в которых нет ситуации оценивания нестандартного поведения. Подростки явно стеснялись сиблинга. Интересно, что двое детей их этих четырех для самоидентификации выбрали черный цвет (7), а двое других, в раскладке которых есть функциональная пара +7+1, что трактуется как неудовлетворенность потребности в любви и понимании, обвинение других, выбрали для себя цвет синий (1). Т.е. для себя испытуемые брали цвета с первого или второго места (наиболее привлекательные), что принято рассматривать как положительное отношение к себе. Сочетание выбора наиболее приятным черного (непривлекательного в общепринятом представлении (Семаго, Семаго, 2000)) цвета и положительное восприятие этого цвета детьми создает картину амбивалентной, конфликтной самооценки испытуемых.

Во всей нашей выборке только 2 случая идентификации себя с черным цветом, и в обоих черный же был наиболее привлекательным. Черному цвету в литературе приписывают разнообразные негативные характеристики (Граматкина, 2006). Но эти испытуемые в цветовой раскладке черный цвет ставили на первое место. + 7 в начале раскладки рассматривается как отрицание и протест против существующих дел. В одном случае +7+2 обозначает протест мальчика против ограничений его самостоятельности. Эта пара так же интерпретируется как обвинение против внешнего мира. Мать мальчика требует от него чрезмерных усилий, желая, чтобы он был лучше и способней, чем есть, компенсируя ее несбывшиеся ожидания от второго ребенка. Функциональная пара -6-3 к тому же указывает на подавление потребностей и подтверждает ущемление чувства независимости. Родители заняты ребенком с особенностями развития, не принимая особо во внимание потребности других своих детей. Во втором случае у старшеклассницы еще более выражена негативная реакция на ситуацию, в ее раскладке пара +7+5 свидетельствует о проявлении социальной дезадаптации. Девушка не находит общего языка с мамой, иногда стыдится ее перед друзьями (2-ая позиция), как и брата (3-ья позиция), считает, что родители давят на нее, навязывая свои видения ее будущего, не одобряя ее выбор профессии, увлечения. В ЦТО подтверждением ее представления об отсутствии возможности реализовать выраженные потребности в признании, добиться успеха стал выбор наиболее неприятными -6-4 (интерпретация по Люшеру, переработанная для ЦТО Собчик Л., 2001). Действительно, она не получает признания своих умений от родных и родственников, т.к. родители возвели практически в «культ» талант брата к рисованию. У мальчика получается неплохо рисовать, что всячески поощряется семьей и специалистами; его рисунками увешаны стены в квартире, работы участвуют в конкурсах детей с особенностями развития. Для социальной адаптации аутичного ребенка это очень полезно, но при этом потребности здоровой сестры в этой семье оказываются ущемлены. 

+1 синий - 3 человека.

 

табл. 2. Испытуемые, выбравшие наиболее привлекательным синий цвет.

возраст

испытуемый

раскладка

цвет для сибса

цвет для себя

цвет для матери

цвет для отца

14

Н.А.

14032675

4+

3=

5-

1+

6

П.Н.

15276430

3-

5+

0-

6=

6

И.С.

12435670

6-

0-

2+

6-

 

Этот цвет в начале ряда определяет у выбравших его потребность в прочной и глубокой привязанности, понимании, и поддержке (Собчик, 2001). У всех наших детей, выбравших синий наиболее приятным, выражено неудовлетворение этой потребности в понимании и сочувственном отношении со стороны мамы, которая занята аутичным сиблингом. Ощущение испытуемыми дефицита внимания и любви от матери ярко проявляется и в других проективных методиках. Так Н.А. не включает себя в свою нарисованную семью, чувствуя себя отвергнутой ею. П.Н. желание обратить на себя все внимание взрослых выражает символически в том, что в РИСУНКЕ СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ он исключает из семьи соперницу-сестру (его семья животных состоит из папы, мамы и «маленького брата»). И.С.тоже представляет, что родители могут уделить полноценно внимание только одному из детей, и делает печальный для себя вывод, что в этой борьбе он проиграл: в РИСУНКЕ СЕМЬИ с родителями он рисует только брата, находящегося постоянно рядом с мамой (изображена семья: мама, брат, папа). Если «РИСУНОК СЕМЬИ» этого мальчика есть отражение его собственного видения положения вещей, то недостаток любви он компенсировал в «желаемой семье», где вся мамина забота принадлежит только ему (в РИСУНКЕ СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ семья животных состоит только из мамы и маленького ребенка (испытуемый самый младший в семье)). Дети видят своих сиблингов сильными конкурентами в борьбе за родительское понимание и принятие, и считают, что проигрывают. Это отражается у всех троих в исключении себя или аутичного брата или сестры из рисунков семьи (РИСУНОК СЕМЬИ или РИСУНОК СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ).  

 

Отношение к себе и членам семьи представлено наглядно на диаграмме 1.

 

диаграмма 1. Отношение испытуемых к себе, сиблингу, матери, отцу (количество человек).

 

В целом по группе подавляющее количество детей (76% испытуемых) демонстрирует принятие себя (1 позиция цвета, с которой ребенок ассоциирует себя). Но нельзя назвать эту группу детей однородной. 1 ребенок с якобы положительным отношением к себе выбрал для самообозначения серый цвет, еще двое черный. Считается, что черный цвет  ассоциируется людьми с разнообразными негативными эмоционально-личностными характеристиками, а серый свидетельствует о слабости и пассивности (Е.Ф. Бажин, А.М. Эткинд, 1983-1985). Следовательно, было бы неправомерно считать позитивным отношение к себе у детей, выбравших такие цвета для себя. Особенности испытуемых с подобным выбором рассмотрим позже. При положительном отношении к себе у трех детей отмечается негативное восприятие матери, у девяти – отца, амбивалентное к отцу у 12, у матери у 9 детей. Шестеро отрицательно относятся к сиблингу с аутизмом, нейтрально еще трое. При ощущении здоровым ребенком отсутствия благополучия в его семейных отношениях, неудовлетворенности близкими людьми, что выявляется в ЦТО как отнесение цветов для них во вторую и третью позицию, говорить о полноценной высокой самооценке нам не представляется возможным.  

И лишь у 4 из 42 детей мы наблюдаем картину принятия ими всех членов своей семьи. Но и тут нет однозначности. Ненадежными нам кажутся результаты ЦТО девочки А.В. 9 лет, которая всех предлагаемых для выбора людей, включая учителя, подруг и дальних родственников, обозначала одним желтым цветом. О наличии неудовлетворенности семейной ситуацией у девочки свидетельствует анализ других проективных методик. Так, в РИСУНКЕ СЕМЬИ присутствуют только мать, отец и брат с аутизмом; в РИСУНКЕ СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ вымышленная семья также состоит из родителей и ребенка-мальчика (кошка, собака, мышка соответственно). Другая испытуемая С.Ж. обозначила себя, маму и брата предпочитаемыми ею цветами, однако семья является неполной, в ней нет отца. К живущей же с ними в одной квартире бабушке девочка проявляет отрицательное отношение, что также не позволяет нам считать состояние ребенка абсолютно благополучным. Еще одна первоклассница Ю.Д., имеющая брата-близнеца, красный цвет, обозначающий ее отношение к самой себе, поставила менее предпочтительным по сравнению с желтым, с которым она ассоциировала брата и родителей. Такое расположение карточек в раскладке говорит о том, что девочка считает себя менее хорошей, чем остальных членов семьи. 12-летний подросток В.С. выбрал для себя зеленый (2), для мамы и отца желтый (4), а для сестры с аутизмом красный (3) цвета, выложив раскладку 23465107. Что же позволяет ему чувствовать себя наиболее благополучно, положительно воспринимая родителей и сестру с нарушениями развития и отношения с ними? Это ощущение удовлетворенности семейной ситуацией у мальчика подтверждается его яркими рисунками семьи, экстравертированными и готовыми к общению персонажами на них (анализ по А.Л. Венгеру, 2005), себя же он называет счастливым. Мальчик воспитывается в семье, где мама и бабушка не работают, посвящают много времени обоим детям. Все члены семьи, включая нашего испытуемого, имеют общее хобби – выступают семейным ансамблем, где участвует по мере сил и младшая дочь с другими родственниками. Личностные особенности именно этой аутичной сестры мальчика, а именно: привязанность к родным, общительность (хотя контакты поверхностны и отсутствует чувство границ), инфантильность, негрубая задержка развития позволяет брату относиться к 8-летней сестре как к дошкольнице. Родители с рождения дочери приветствовали и подкрепляли у сына желание опекать сестру, играть с ней. Негрубая выраженность нарушений у ребенка не стесняет здорового брата, он гуляет вместе с сестрой во дворе, проводит с ней свободное время. Немаловажное значение в отношении брата к сестре играют широкие социальные связи семьи. Близкое социальное окружение принимает девочку; спокойное и принимающее поведение родителей к дочери являются для типично развивающегося подростка моделью для его отношений с сестрой.     

 

            Настораживают выявленные у почти 1/4 всех испытуемых амбивалентное, колеблющееся и негативное отношения к себе. Попробуем проанализировать семейный ситуации этих детей «группы риска» для возможного выявления факторов, приводящих к низкому оцениванию и слабой степени уважения себя детьми, имеющими сиблинга с аутизмом.

В нашей выборке почти 4 испытуемых имеют негативное самоотношение (третья позиция) по ЦТО.

 

табл. 3. Испытуемые, выбравшие для самообозначения цвет из третьей позиции.

 

возраст

испытуемый

раскладка

цвет для сибса

цвет для себя

цвет для мамы

цвет для отца

6

Т.К.

54326107

6=

0-

3+

1-

16

Н.З.

36402571

3+

1-

4+

1-

6

И.С.

12435670

6-

0-

2+

6-

4

Н.Ч.

45321607

1=

0-

3+

6-

 

Негативное восприятие отца детьми (3 позиция), принятие мамы (1 позиция) и низкое самоуважение (3 позиция) у всех позволяет сформулировать видение внутрисемейных отношений испытуемыми как «я плохой, папа плохой, а мама хорошая». Подобная установка может быть расценена как яркое чувство вины. Большинство отвергающих себя детей - дошкольники, способные только к эмоциональной оценке состояния сиблинга, и при отсутствии бесед об особенности старшего брата или сестры, склонны принимать ответственность за переживания родителей на себя. Эти трое испытуемых еще и идентифицируют себя с серым цветом, из-за чего попадают в зону нашего особого внимания, как наиболее страдающие (отдельно рассмотрим позже идентифицирующихся с серым). И одна девочка - старшеклассница, Н.З., идентифицирующая себя с отцом и отвергаемым цветом, демонстрирующая к сиблингу и маме эмоциональное принятие. Возможно, идентификация в данном случае идет не с отцом, а с ролью сильного взрослого, которую она занимает по отношению к сиблингу, что нетипично для ее пола и возраста - это создает ощущение дискомфорта. Данные других методик также не обнаруживают идентификации у нее с отцом, но отмечают наличие выраженного опекающего отношения к младшему брату. На РИСУНКЕ СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ и РИСУНКЕ СЕМЬИ девочка изображает себя рядом с аутичным братом, в методике Рене Жиля она находится также довольно много рядом с ним: «я присматриваю за ним, если мама занята». Негативное самовосприятие отражается в выборе животного для характеристики себя: девушка рисует свинью; низкая оценка себя проявляется в изображении себя последней (Венгер, 2005) на РИСУНКЕ СЕМЬИ и РИСУНКЕ СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ. Наложенные на свойственные подростковому возрасту потребности у девочки в независимости (-7-1 по ЦТО) и ожидания помощи от испытуемой со стороны ее мамы, ставшие внутренними обязательства перед семьей, приводят к актуальной проблеме: (+3-1) нервное напряжение из-за неудовлетворенности эмоциональными запросами.

 

Настораживающими в диагностике самооценки являются те случаи, когда испытуемые не ставят цвет, с которым они себя ассоциируют, на первые места в раскладке цветовых предпочтений (первые три ранга - первая позиция). Т.е. у них нет сформированного положительного отношения к себе. Те дети, что ставят себя на последние три места, т.е. имеют явные самоотвергающие тенденции, были уже нами рассмотрены. Также неблагоприятные в смысле риска возникновения низкой самооценки – те случаи, когда цвет самообозначение стоит на второй позиции (6 человек).

 

табл. 4. Испытуемые, выбравшие для самообозначения цвет из второй позиции.

возраст

испытуемый

раскладка

цвет для сибса

цвет

для себя

цвет

для матери

цвет

для отца

14

Н.А.

14032675

4+

3=

5-

1+

16

Ю.Ш.

45713260

2-

3=

2-

7+

11

К.М.

32541607

2+

1=

5+

3+

7

С.М.

54326017

3+

2=

4+

7-

8

А.Б.

35241607

0-

1=

5+

1=

4

Д.Ш.

54320167

2=

0=

3+

6-

 

Практически все (5 из 6) дети из этой группы - девочки, обычно старше брата с умеренной тяжестью состояния. Семья вполне благополучная в материальном плане  (2 балла из 3), но дети живут в одной комнате (а значит, не всегда имеют возможность побыть в одиночестве, пригласить друзей, могут страдать от неадекватного поведения брата). Т.о., подтверждается многократно обсуждаемое в литературе (напр., Мастюкова, Московкина, 2004) наличие риска развития психологически неблагоприятных последствий у старших сестер детей с нарушениями развития.

 

По логике анализа ЦТО считается, что дети, как те, которые идентифицируют себя с серым цветом, так и те, которые ставят себя на места после разделяющего серого (таковых 3 из 42), демонстрируют чувство усталости, ограничения сферы общения.

 

табл. 5. Испытуемые, цвет самообозначения которых в раскладке находится после серого цвета.

возраст

возраст

сибса

испытуемый

раскладка

цвет

для сибса

цвет

для

себя

цвет

для матери

цвет

для

отца

14

9

Н.А.

14032675

4+

3=

5-

1+

16

11

Н.З.

36402571

3+

1-

4+

1-

8

6

В.Ш.

20467351

0+

4+

2+

1-

 

Все три девочки занимают взрослую позицию по отношению к сиблингу, принимая его, но относясь как к маленькому ребенку (1 позиция по ЦТО), даже 8-летняя испытуемая относится свысока к брату, младшему ее на два года, копируя в обращении с ним поведение родителя. Мама в такой семье считает, что дочь должна понимать, как ей сложно, она берет дочь в «подруги», делясь с ней своей усталостью, ища поддержки, что, конечно, не соответствует положению и возрасту испытуемой, требуя от нее выполнения роли взрослого. Кроме того, на здоровых детей возлагаются неоправданно большие надежды (требуют успехов в школе, в английском, танцах; выбрать профессию, которую хочет мама и проч.), которые девочки всячески стараются оправдать, чтобы завоевать расположение и доверие матери (положительное отношение к ней по ЦТО). Ситуация, в которой оказывается девочка, значимо ущемляет ее естественные желания проводить много времени с друзьями, вне дома.

 

Для более точного понимания характера Я-образа здоровых детей в такой семье необходим анализ содержания их цветовых аутоидентификаций.

 

табл. 6. Цветовое обозначение испытуемыми членов своей семьи (количество человек).

цвет, № цвета

кол-во выборов

для себя

кол-во выборов

для сиблинга

кол-во выборов

для матери

кол-во выборов

для отца

Синий 1

5

5

2

10

Зеленый 2

7

6

8

4

Красный 3

6

8

8

4

Желтый 4

13

9

11

7

Фиолетовый 5

4

5

8

1

Коричневый 6

0

6

1

5

Черный 7

2

0

1

7

Серый 0

5

3

3

3

сумма

42

42

42

41

 

Специфика данной выборки проявляется в отношении к отцу: в частности для себя, матери и сиблинга большинство детей выбирали желтый цвет; для отцов же – синий, а потом черный с желтым. Испытуемые дети демонстрируют и наибольшую рассогласованность идентификаций с отцом (рассмотрим ниже).

 

Испытуемые выбрали для самих себя следующие цвета (всего 42 испытуемого):

 

диаграмма 2. Цветовое обозначение испытуемыми себя (количество человек в %).

 

Как видно из диаграммы 2, дети предпочитают выбирать для описания своих характеров желтый, зеленый, красный цвета (на их долю приходится 62% всех цветовых самообозначений). С настораживающими и отрицательно окрашенными цветами (ими считаются коричневый, черный, серый) дети ассоциировали себя в 17% случаев. Мы уже рассмотрели случаи, когда дети выбирали себе черный цвет. Коричневый для обозначения себя не выбрал никто. Интересно, что этот цвет, символизирующий болезнь или физический дискомфорт в традиционной Люшеровской традиции, выбрали 14% детей для обозначения брата или сестры, страдающих РАС (это второе место по популярности, после желтого, которое коричневый как цвет сиблинга делит с зеленым). Этот цвет имеет отрицательную эмоциональную окраску в их раскладке. Использование испытуемыми коричневого (6) для ассоциаций со своими аутичными сибсами может свидетельствовать, как нам кажется, о том, что восприятие здоровым ребенком своего сиблинга с аутизмом эмоционально связано с представлением о болезни и ощущением чувственного дискомфорта.

 

таблица 7. Испытуемые, выбравшие для самообозначения серый цвет.

возраст

испытуемый

раскладка

цвет для сибса

цвет для себя

цвет для мамы

цвет для отца

12

М.У.

51042367

5+

0+

1+

0+

6

Т.К.

54326107

6=

0-

3+

1-

4

Д.Ш.

54320167

2=

0=

3+

6-

6

И.С.

12435670

6-

0-

2+

6-

4

М.Ч.

45321607

1=

0-

3+

6-

 

5 детей выбрали для себя серый цвет (0). Самообозначение серым принято рассматривать как свидетельство низкого уровня самоприятия, внутренней напряженности, пассивности, эмоциональной отгороженности, неуверенности в себе, которые испытуемые ощущают как характерные особенности своего Я. Исследования испытуемых разных групп, находящихся в стрессовых, болезненных ситуациях, сравниваемые с контрольными группами, также обнаруживали большой процент идентификации себя с серым цветом в ЦТО (напр., Эткинд, 1987; Сермягина, Эткинд, 1991).  

Только 1 из 5 детей, ассоциируя себя с серым, поставил себя на позитивную позицию (принятие по позиции всех членов семьи), у одной девочки серый оказался на нейтральной позиции (она продемонстрировала невыраженное отношение и к сиблингу), у остальных серый цвет окрашен негативным отношением (третья позиция - отвержение). Сензитивность и ранимость этих детей подчеркивается выбором большинства испытуемых наиболее привлекательным синего цвета (в раскладке на первом месте). Все дети, охарактеризовавшие себя с помощью серого цвета, положительно относятся к матери (первая позиция), и практически все (4 из 5 детей) негативно к отцу (третья позиция). У всех сиблинги с аутизмом – мальчики; тяжесть состояния сиблинга средняя или выраженная (аутисту необходимо специальное обучение); уровень семейного благополучия средний, но при этом здоровый и аутичный сиблинги живут в одной комнате. 4 из 5 детей, охарактеризовавшие себя серым неблагоприятным цветом (т.к. он находился не в первой позиции), являются младшими детьми в семье.

Т.К. чувствует себя несчастной по результатам ЦТО: выбор наиболее приятным цветом синий говорит о трудностях социальной адаптации (Собчик, 2001), себя ассоциирует с серым – это проявление слабости и пассивности (Семаго, Семаго, 2000) - в негативной позиции, наиболее эмоционально близкой выбирает маму, а брату с аутизмом подбирает коричневый цвет, т.е. «цвет болезни» (интерпретация Люшера, цит. по Собчик, 2001), ставя его в нейтральную позицию, к отцу – напряженное, отрицательное отношение.

 Ощущение негативного восприятия девочкой себя в данной семье (в семье кроме девочки растет 3-летний младший брат и 8-летний старший брат с аутизмом) ярко отражено и при выполнении других методик, так в РИСУНКЕ СЕМЬИ она не нарисовала себя, при этом добавив тетю. В РИСУНКЕ СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ девочка изобразила семью из папы, мамы и сестрички. Последнее можно трактовать как желаемую семью, где оба родителя дарили бы всю любовь единственной дочери. Дефицит общения с родителями подтверждается и в расстановке девочкой фигур членов семьи в методике Рене Жиля: выбирая маму как желаемую фигуру для общения («скучать буду по маме», «пойду с мамой к врачу»), она при этом не ставит свою фигуру рядом с маминой в каждодневных ситуациях прогулок, приема пищи, отображая действительное положение вещей. Из беседы с дошкольницей становится известно, что она вынуждена скрывать свои чувства, и не может выражать недовольство как агрессией аутичного брата (он щипает сестру, забирает и разбирает ее игрушки, требует от нее выполнять что-то), так и поведением младшего (он кусает сестру). От девочки взрослые ожидают понимания ситуации и возлагают на нее неподходящие по возрасту обязанности.

И.С., являясь младшим ребенком среди четырех детей, казалось, не должен быть обделен вниманием мамы. И он больше всех детей стремится его заслужить, не получая безусловной любви от родителей. Отец, со слов матери ребенка, мечтает вырастить настоящего мужчину, и, не воплотив мечту в старшем сыне (у которого аутизм), слишком строго относится к младшему, накладывая на него чрезмерные нагрузки. Обнаруживается ревность к сиблингу с аутизмом, неуверенность в своих силах, вызванная в том числе, дефицитом внимания матери, несмотря на усилия, прикладываемые ребенком. Мальчик постоянно задает вопросы, кого она больше всех любит. По результатам ЦТО к маме отношение максимально положительное (первый ранг) при выборе благоприятного синего цвета для ее характеристики. Ставит отца и брата (который старше на 4 года) в позицию отвергаемых, ассоциируя их с коричневым цветом. Ощущение своего очень незавидного положения в семье мальчик выражает в том, что подбирает себе серый цвет, который находится на самом последнем месте в цветовой раскладке.

Сниженная самооценка, тревожность, свойственная мальчику, и конфликтное, напряженное восприятие отца и брата проявляются и в других методиках. Так, в РИСУНКЕ СЕМЬИ мальчик рисует только маму, папу и сиблинга с аутизмом. В РИСУНКЕ СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ субъективное ощущение ребенком сильного неудовлетворения потребности в мамином внимании выразилось в том, что мальчик придумал семью, где у мамы-льва есть только один сыночек-обезьянка. В тесте Рене Жиля потребность в материнской любви отразилась в подавляющем количестве выборов мамы, но мальчик не смог игнорировать реальную ситуацию, в которой мать постоянно находится рядом со старшим сыном в силу его особенностей, и отображал ее прямо, ставя брата также рядом с мамой; или, выражая свое желание «избавиться от соперника», совсем «забывал» добавить его или изображал в стороне.

М.Ч. также выбрала для себя в ЦТО серый цвет в наиболее отвергаемом ранге. Как у большинства, выбравших серый цвет, субъективное отношение к отцу негативное (третья позиция), к матери положительное; цвет сиблинга находится во второй позиции.

 Ощущение эмоционального неблагополучия, выявленного ЦТО, отмечает девочка и при выборе самого несчастливого члена семьи в РИСУНКЕ СЕМЬИ - она называет себя. Выполнение РИСУНКА СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ также является очень показательным для характеристики самочувствия этого ребенка. Испытуемая исключает из семьи себя, рисуя родителей с мальчиком-зайчиком, подчеркивая этим ощущение, что ей нет места в этой семье. О ревности мамы к старшему брату с аутизмом свидетельствует и ее описание ситуации прогулки в тесте Рене Жиля: «папа, мама, братик, а я еще в животике у мамы».

Д.Ш. ставит себя в нейтральную позицию, обозначая серым цветом, брата с аутизмом тоже в нейтральную, отец оказывается отвергаемым, а к матери отношение у нее позитивное по ЦТО. РИСУНОК СЕМЬИ девочка отказалась рисовать. В тесте Рене Жиля много выборов мамы, старается расположить рядом с мамой себя и брата, но ощущение себя в худшем положении, нежели брат, прослеживается, т.к. девочка часто себя ставит в стороне от остальных, от мамы, а брата практически не отделяет от взрослых, что можно расценивать как ощущение отделения братом ее от мамы.

            Т.о., наши испытуемые не получают любви и внимания, которые в обычной семье достались бы им, как младшим детям. Особая семейная ситуация, где старший ребенок требует больше внимания к себе родителей (в первую очередь, матери) в силу своего состояния негативно сказывается на самоощущении младшего здорового ребенка.

В числе испытуемых, которые ассоциировали себя с цветом «0», есть подросток, М.У., выбравший для себя серый цвет, но расположенный в раскладке в первой позиции (однако, в третьем ранге). Все члены семьи эмоционально принимаются мальчиком - все ассоциированные с ними цвета находятся в первой позиции в ЦТО. Однако сама ситуация, когда серый цвет появляется в начале ряда, свидетельствует о состоянии утомления и стресса (трактовка М.Люшера, цит. по Собчик, 2001). О сложности характера образа-Я данного испытуемого говорит и тот факт, что для себя и отца испытуемый выбрал один цвет. По ЦТО пара -6-7 трактуется как стремление к независимости; +5-7 актуальной проблемой выносит потребность распоряжаться своей судьбой, протест в отношении запретов и нежелательных ограничений (Собчик, 2001). Выступление в роли отца для своего младшего брата и связанные с этим ограничения свободы и удовлетворения потребностей в большей свободе действий нашли отражения в результатах ЦТО. Эти отношения подтверждаются особенностями РИСУНКА испытуемым СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ: идентификация себя с отцом и позиционирование себя как взрослого отражены в использовании одного цвета для себя и отца, изображение животного, ассоциируемого с собой, находится над животным - братом. Мальчик воспринимает 9-летнего аутичного брата как малыша, требующего внимания и заботы, в РИСУНКЕ СЕМЬИ он именно его называет счастливым: «ему нравится, когда с ним играют», - говорит он о брате. В РИСУНКЕ СЕМЬИ ЖИВОТНЫХ брат с аутизмом изображен совершенно не похожим на остальных: он- птица фламинго, в то время как сам автор и родители представлены в виде хищников: леопарда, пантеры и льва. Семейная ситуация такова, что отец живет отдельно от жены и детей в силу того, что младшему ребенку с аутизмом необходим тот уровень помощи, который было нельзя обеспечить на старом месте жительства, но для поддержания достатка семьи отец не мог оставить прибыльное дело. Отношения с отцом скорее можно назвать формальными, дети видят папу редко. Проблемы отношений в семье отражены в РИСУНКЕ СЕМЬИ в отсутствии кистей рук у всех членов семьи, брат – единственный, кто нарисован с закрытым ртом – мутичный. Данный испытуемый отличается от остальных в этой группе тем, что он старше своего аутичного сиблинга, и в семье у него проблема не в том, чтобы заполучить внимание матери. М.У. расположил себя между матерью и братом, что видится нам как представление себя в роли защитника для матери и опекуна для брата. Это подтверждается и тестом Рене Жиля, где количество выборов брата значительно превышает выборы других членов семьи.  

Идентификация с кем-то из родителей считается нормативным и естественным для ребенка, т.к. родитель является тем авторитетом, у которого ребенок учится социальным нормам и моделям поведения. Обратная тенденция наблюдается в нашей выборке: лишь 16% детей идентифицируют себя с матерью по ЦТО. Было бы логично предположить, что не получая достаточного внимания от мамы, эти испытуемые в семье, особенно мальчики, должны, искать опору и поддержку у отца, но с ним идентифицируют себя (по выбору цветных карточек) только 5 испытуемых, причем одна девочка отрицательно относится к себе и отцу. По результатам методики ЦТО можно сказать, что особенностью детей, воспитывающихся в семье вместе с сиблингом с аутизмом, является рассогласование между самоидентификацией и идентификацией с одним или с обоими родителями (71%), что препятствует благоприятному формированию социальной компетентности и личностному развитию ребенка. Такие нарушения внутрисемейных отношений были отмечены рядом исследователей при изучении групп детей с выраженными нарушениями адаптации (например, Базыма И. В., 1998). Важными условиями, формирующими это явление, на наш взгляд, являются занятость мамы нуждающимся аутичным ребенком, с одной стороны, и малая включенность отца как в жизни семьи вообще, так и в общение с ребенком в частности. На отце в таких семьях, когда мамы преимущественно не работают, посвящая себя детям, возлагается еще большая ответственность за материальное благополучие семьи, что минимизирует их пребывание дома. Для некоторой части отцов, воспитывающих детей с нарушениями развития, характерно избегание семейного общения вследствие непринятия ситуации наличия диагноза у ребенка. Нарушения эмоционального контакта с отцом, отгороженность от него, проблемы идентификации с папой у здоровых сыновей проявляются и в том, на каком месте в раскладке предпочтений оказывается цвет, обозначающий отца в представлении ребенка. Лишь малая часть здоровых детей испытывает положительное отношение к нему. У остальных детей наблюдается искажение позиции отца: эмоционально отвергают его 40% (3 позиция) и 32% относятся амбивалентно.

            Подтверждением тому, что наличие сиблингом ребенка с аутизмом действительно влияет на восприятие здоровым ребенком своих отношений с родными, являются полученные расстановки и выборы детьми карточек в ЦТО. В раскладке карточка, обозначающая мать, ставится правее карточки, обозначающей самого испытуемого, 21 ребенком (это 50% всех испытуемых!). Подобное пространственное расположение карточек анализируется как ощущение ребенка, что «мама хуже меня» (Бодалев, Столин, 2000, с. 320). У шести из этих детей отмечается вариант наиболее неудовлетворительного отношения: «мама плохая, хуже меня» (3 позиция) (табл. 8).

 

табл. 8. Испытуемые, расположившие характеризующий мать цвет в третью позицию и поставившие его правее своего цвета.

возраст

испытуемый

раскладка

цвет

для сибса

цвет

для себя

цвет

для мамы

цвет

для отца

16

Ю.Ш.

45713260

2-

3=

2-

7+

6

П.Н.

15276430

3-

5+

0-

6=

7

С.Х.

72410563

3-

7+

5-

7+

8

Р.И.

71046235

6=

1+

3-

4=

10

К.Л.

71523460

5+

1+

4-

2=

14

Н.А.

14032675

4+

3=

5-

1+

 

У трех детей этой группы в ЦТО черный цвет стоит в начале ряда, у одного – синий. У 1 из 6 отсутствует позитивная самооценка. Нет при этом эмоционального отвержения папы, что можно трактовать как невозможность ребенком «монополизации» любви мамы приводит к тому, что мать отвергается, а удовлетворение этой потребности ожидается от папы. Няни нет ни у кого, другого здорового ребенка тоже (в этих семьях только двое детей), а, следовательно, ожидать любви и внимания остается только от отца. Логика такова, что если для ребенка мама плохая, то папа должен быть хорошим, т.к. должны быть удовлетворены базовые потребности в привязанности, доверии. На другой группе детей видно, что если отец отвергается (в 3-ью позицию карточку отца ставят 12 чел.), он при этом всегда воспринимается автором как «хуже меня» (в раскладке карточка отца справа от карточки ребенка), тогда любимым родителем является мама (положительное к ней отношение - у 7 детей, нейтральное  - у 5).

Если позиция цвета самообозначения находится перед цветами, с которыми ассоциируются родители, после отгораживающего серого, в большинстве случаев, это интерпретируется как «я хороший, они плохие». Подобную установку отмечает Граматкина И.Р. (2006) у детей с астеническим синдромом (гиперстеническая форма), проживающих на территории детской городской больницы, по отношению к своим родителям. Такую же картину видим и у части  наших испытуемых, а пятеро детей четко отделили себя «хорошего» (1 позиция) от «нехороших» родителей и сибсов с  аутизмом (2 и 3 позиции). Именно старшие братья и сестры таким образом показали свое недовольство ситуацией в семьей и, как нам кажется, обиду на всех членов семьи.

            Обратное восприятие, когда «они хорошие, а я плохой» (карточки, обозначающие мать, отца и сиблинга, находятся левее карточки самооценивания) отмечается у 14 % детей. Практически все они младше своих аутичных братьев и сестер,  и, возможно, в силу возраста, когда эмоции преобладают над рациональным оцениванием происходящего, или еще недостаточного уровня когнитивного развития, эти дети страдают от чувства растерянности и вины. Наблюдаемое неадеватное поведение аутиста (дети живут в одной комнате), никак не объясняемое родителями, может смущать маленького ребенка, т.к. он видит явное противоречие в отношении взрослых к нему и брату: как он ни старается завоевать любовь положительным своим поведением, сиблинг своим «плохим» поведением гораздо успешнее удерживает внимание мамы. Отсутствие в семье практики выслушивания ребенка, когда дается возможность ему поделиться всеми своими опасениями и чувствами, обсуждения в спокойной манере болезни аутичного ребенка (порой есть табу на эту тему) с другими детьми, приводит к чувству вины за наличие у себя негативных мыслей и эмоций.

Сиблингов с аутизмом большинство их здоровых братьев и сестер воспринимает  положительно по результатам ЦТО - 57% всех детей (позиция цвета на 1-3 месте в раскладке). Но интересно, что резко отрицательного отношения больше, чем нейтрального (29% против 14% соответственно). Эти результаты подтверждают результаты многочисленных исследований зарубежных коллег, свидетельствующих о сложном характере отношения здорового ребенка к сиблингу с нарушениями в развитии. Известно, что для самоощущения ребенка важное значение имеет система его отношений с близкими людьми внутри семьи. Трудности в общении с сиблингом, который является неотъемлемой частью его жизни, способны привести к неудовлетворенности ребенка семейной ситуацией, и собственным положением в ней. Восприятие здоровым ребенком недостатка общения в семье находит свое отражение в рисовании им рисунков семьи. В частности, у 53% наших испытуемых о нарушении контактов свидетельствует небрежность изображения членов семьи в РИСУНКЕ СЕМЬИ (Венгер, 2005). Не рисует себя вообще среди членов семьи почти каждый пятый (8 из 43), демонстрируя таким образом чувство отверженности и неуверенности, низкий уровень эмоциональных отношений. О своей неудовлетворенной потребности в защите и заботе больше четверти испытуемых детей заявляют и тем, что «расширяют» свою изображенную семью другими людьми или родственниками.

Среди поставивших карточку сибса в начало ряда у 8 детей даже наблюдается наивысшая степень привлекательности сиблинга (ранг равняется 1). Не рассматривая тут характера отношений между сиблингами, все же заметим, что за формальным показателем ЦТО «отношение» к сиблингу с аутизмом стоит отличный от отношений детей в обычной семье смысл. Как мы видно было в зарубежных исследованиях отношения здорового ребенка к сиблингу с нарушениями развития, в контрольных группах (оба ребенка здоровы) позитивные сиблинговые отношения строятся на доверии, возможности совместной игры; в экспериментальных же (один из сибсов имеет нарушения развития) в отношении к особому брату или сестре много бытового ухода, проявлений заботы.  Наименьшая часть наших испытуемых показывает нейтральное отношение. Около 1/3 испытуемых проявляют эмоционально негативное отношение к братьям и сестрам (позиция цвета на 6-8 месте в раскладке). Из них двое мальчиков выразили в цветовой ассоциации наибольшую степень отвержения сиблинга (ранг 8), причем себя ребята поставили на первое и второе место в раскладке. Оба эти мальчика из полной семьи имеют аутичного брата с выраженной тяжестью состояния младшего школьного возраста. В семьях, где растут здоровые дети, отмечается значительно больше конфликтов, соревновательных моментов между сибсами. Слабость же ребенка с нарушениями развития не позволяет обычно его здоровому сиблингу воспринимать брата или сестру равным себе и проявлять в отношении его как открытую агрессию, так и соперничество в каких-то умениях (Кожевникова М.А., 2007).

            Но надо сказать, что все же большая часть детей (22 чел. - это чуть больше половины всех испытуемых) при сравнении себя с братьями и сестрами, страдающими аутизмом, себя видят как лучшего, можно предположить, что и как больше заслуживающего родительской любви. Эти дети ставят карточку сибса правее своей, т.е. ассоциируя его с более неприятными испытуемому цветами.

Если наличие рассогласований между самоидентификацией и идентификацией с одним или обоими родителями – это признак личностного неблагополучия ребенка, то идентификация себя со страдающим аутизмом сиблингом не считается полезной для образа Я здорового ребенка, по мнению ряда авторов (McHale S.M., Simeonsson R.J., Sloan J., 1984; Michaelis, 1980 и др.). Однако, мы получили противоположные результаты у одной категории детей. Среди наших испытуемых семеро подобрали для себя и сибса один цвет (табл. 9).

 

табл. 9. Испытуемые, выбравшие для обозначения себя и сиблинга один цвет.

             возраст

возраст сибса

испытуемый

раскладка

цвет

для сибса

цвет

для себя

цвет

для мамы

цвет

для отца

15

8

Е.Г.

54306127

4+

4+

3+

0=

13

8

Н.Г.

25163407

2+

2+

5+

6=

10

8

Н.П.

42530167

4+

4+

3=

2+

12

8

Н.И.

24530716

2+

2+

4+

1-

13

4

Н.Ш.

45127630

4+

4+

2=

3-

15

9

Г.Г.

41523067

4+

4+

2=

3=

9

6

А.В.

54362107

4+

4+

4+

4+

 

Все эти дети демонстрируют положительное отношение к себе и сиблингу (1-ая позиция), у них нет выраженного отрицательного отношения к матери; наиболее привлекательными они выбирают цвета (желтый, зеленый, фиолетовый), лидирующие в раскладке всей нашей группы и находящиеся на 2-4 местах в раскладке аутогенной нормы. По перечисленным признакам дети из этой группы представляются нам достаточно благополучными в эмоциональном плане. У этих детей минимальна опасность чувствовать себя виноватым за состояние другого ребенка или заболеть самому, возможная при идентификации себя с больным братом или сестрой. Этому препятствуют как значительное отличие детей в смысле уровня развития и поведения (тут аутизм выраженной и умеренной тяжести (2 и 3), так и возраст испытуемых (старшие подростки) и разница в возрасте с сиблингами (обычно младший школьный возраст, младше здоровых братьев). Подростковый возраст не так требователен к вниманию родителей, объект потребности в общении смещается на ровесников, преобладают интересы вне семьи. Все семьи полные, к тому же, в основном, многодетные (одна 5-детная, три 3-детных семьи), бабушек нет, но периодически могут наниматься няни. Т.о., потребность в общении, внимании, совместной деятельности в семье здоровые дети могут удовлетворить не только с мамой или аутичным сибсом.

 

Итак, хотя большинство детей формально показывают по результатам ЦТО положительное самоотношение, более детальный анализ выявил, что на самоощущение ребенка сильное влияние оказывают его отношения со всеми членами семьи. Особая семейная ситуация, неудовлетворенность ею и своим положением в семье сказывается  на самоощущении детей, имеющих сиблинга с РАС. В целом, дети этой категории не имеют выраженных проблем с социальной адаптацией, с общением вне семьи, если они посещают д/c или школу, однако результаты проективных методик свидетельствуют о наличии у ребенка трудностей во внутрисемейном общении (эмоционально-личностной сфере).

 Наиболее благополучной ситуация с отношением к себе выявляется у типично развивающихся детей из тех семей, где ребенок с аутизмом младше здорового, поэтому разница в возрасте позволяет спокойно отнестись к аутисту как к маленькому ребенку, требующему родительского внимания, и эта ситуация не ведет к  ревности.

При этом благоприятным является подростковый возраст здорового ребенка, когда на самооценку в меньшей степени влияют внутрисемейные отношения.

Другие здоровые дети в семье также являются благоприятным условием для поддержания положительного отношения ребенка к себе, при условии, что типично развивающийся ребенок не младший. В многодетных семьях у ребенка с нормальным развитием больше возможности удовлетворить потребность в общении, принятии, близких отношениях.

У ребенка из полной семьи выше шансы сформировать близкие эмоциональные привязанности с одним из родителей. Если мать поглощена нуждающимся в заботе ребенком с аутизмом, то здоровый ребенок может отчасти компенсировать этот дефицит вниманием отца.

Тяжесть нарушений у аутичного ребенка однозначно не влияет на самоотношение здорового сиблинга. С одной стороны, выраженные нарушения развития ребенка от матерей требуют больше сил и внимания уделять аутисту, и неудовлетворение потребности здорового ребенка в ласке может оказывать негативное влияние на отношение ребенка к себе, как недополучающего любви. Но с другой стороны, дети, положительно воспринимающие сиблинга, могут принимать и себя, в т.ч. за счет того, что не происходит идентификации с больным братом или сестрой, если тот значительно отличается от здорового, например, по навыкам и умениям.    

 

Нарушения эмоциональных контактов с родителями у наших испытуемых проявляются в отсутствии идентификаций с ними у подавляющего большинства детей, что не может положительно отразиться на личностном развитии ребенка. Эмоциональное отвержение отца большинством детей, амбивалентное к нему отношение не позволяет многим устранить дефицит привязанностей внутри семьи. Половина детей этой категории испытывают недовольство отношением к себе матери, чувствуют обиду на нее, и если ребенок не находит в отце готовность удовлетворить свою потребность в привязанности и доверии, то ощущение себя и оценка себя таким ребенком значительно ухудшается.

  

Наиболее страдающими оказались дети, имеющие сиблинга с аутизмом, двух категорий. А именно, в группу риска формирования низкой самооценки попадают девочки младшего и среднего школьного возраста, живущие в одной комнате со старшим братом, у которого наблюдается умеренная или значительная выраженность нарушений. Ощущают себя несчастливыми они в т.ч. из-за чрезмерных ожиданий родителей, которые стараются воплотить, желая привлечь внимание матери и отца к себе своим положительным поведением и учебой. Происходит ограничение общения ребенка вне семьи, т.е. не удовлетворяется значимая в этом возрасте потребность в большей свободе, что может выражаться в протестных реакциях против ограничений со стороны родителей  и преувеличенном стремлении к независимости. Девочки нередко занимают не свойственную их положению позицию взрослого по отношению к аутичному младшему сибсу, часто под давлением или в соответствии с ожиданиями мамы. Оказываются фрустрированными потребность в свободном времени, желание распоряжаться своей жизнью самой, давит необходимость соответствовать чужим ожиданиям.

Второй группой являются дошкольники из семей, где растет и ребенок с РАС. Если сибс с аутизмом старше, то это в данном случае играет негативную роль в формировании самопринятия здорового ребенка. Ревность к маме возникает из-за дефицита ее внимания, т.к. она вынуждена уделять его в большей степени старшему аутичному ребенку. Типично развивающийся сиблинг старается всеми силами вызвать к себя положительное отношение и внимание матери (что приравнивается в понимании маленького ребенка к любви), но постигающие его неудачи ведут к снижению самооценки и возникновению тревожности. При преобладании эмоционального отношения к семейной ситуации и невозможности рациональной оценки происходящего дошкольником, возникающие обида на взрослых, растерянность и нередко вина за происходящее приводят к низкому оцениванию себя и негативному самоощущению.

 

Проанализировав семейные ситуации, выявив проблемы, возникающие у здоровых детей, растущих в семье, где есть и ребенок с РАС, мы хотели бы кратко предложить основные, на наш взгляд, направления психологической помощи, в которой, как оказалось, нуждается ребенок из такой семьи:

- индивидуальная психологическая поддержка ребенка (коррекция тревожности, неуверенности в себе, нормализация самооценки и т.д.)

- группы для сиблингов (информация о заболевании сиблингов, поддержка «таких же, как ты», тренинг взаимодействия с сиблингом, обучение работе с чувствами и т.д.)

- тренинг детско-родительских отношений (в частности, обучение общению внутри семьи, принятие друг друга)

- консультирование всей семьи (адекватизация внутрисемейных отношений)

- индивидуальные консультации родителей (информация о нуждах и особенностях здорового ребенка, личная терапия)

- родительские группы поддержки (нормализация психологического состояния родителей).

 

Ссылка для цитирования

Литература
  1. Багдасарьян И.С. Межличностные отношения в семье, имеющей умственно отсталого ребенка: Автореф. Дис. …канд. псих. наук. – Н.Н., 2000.
  2. Базыма Б.А., Кутько И.И. Цветовые предпочтения подростков с акцентуациями характера// Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Т.97, №1,1997, с.24-28
  3. Базыма И.В. Исследование особенностей идентификации у детей с психоневрологическими заболеваниями //Материалы конференции «Актуальные вопросы практической психологии и логопедии в учреждениях образования и здравоохранения Украины».- Харьков, 1998, с.136-137.
  4. Бажин Е.Ф., Эткинд А.М. Цветовой тест отношений. – Л.,1983
  5. Бодалев А.А., Столин В.В. Общая психодиагностика. Спб., Речь, 2000.
  6. Венгер А.Л. Психологические рисуночные тесты. М.: Владос, 2005.
  7. Граматкина И.Р. Особенности выполнения проективных методик детьми с психосоматическими заболеваниями на примере астенического и гиперкинетического синдромов.// Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2006 с.34- 50.
  8. Драгунский В.В. «Цветовой личностный тест: Практическое пособие» - Минск, Харвест 1999.
  9. Каган В.Е., Лунин И.И., Эткинд А.М. Цветовой тест отношений в клинике детских неврозов // Социально-психологические проблемы реабилитации нервно-психических больных / Под ред. М. М. Кабанова. Л., 1984. С. 67—71.
  10. Кожевникова М.А. Особенности взаимоотношений сибсов в семье c особым ребенком // Материалы научно-практических конгрессов III Всероссийского форума "Здоровье нации - основа процветания России", Том 3, Часть 2, раздел "Психология в междисциплинарном поле наук" (Материалы XIV Международной конференции студентов, аспирантов и молодых ученых "Ломоносов - 2007". Секция "Психология") - М.: МГУ, 2007. - С.146-147.
  11. Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии. – М.: Владос, 2004.
  12. Мухина В.С. Детская психология: Учебник для студентов пед. ин-тов / Под ред. Л.А. Венгера. — М.: Просвещение, 1985.
  13. Общая психодиагностика: Основы психодиагностики, немедицинской психотерапии и психологического консультирования / Ред.: А.А.Бодалев, В.В.Столин. М.,1987.
  14. Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети: [пер. с англ.] / - М.: Теревинф, 2007.
  15. Семаго М., Семаго Н. Руководство по психологической диагностике. Дошкольный и младший школьный возраст .- Москва, «Интегративная психология» 2000г. с.241-252.
  16. Сермягина О.С., Эткинд А.М. Применение цветового теста отношений при изучении неврозогенной семьи // Вопросы психологии, № 3, 1991. С. 80-85.
  17. Собчик Л.Н. МЦВ – метод цветовых выборов. Модифицированный восьмицветовой тест Люшера. Практическое руководство. - СПб., Изд-во «Речь», 2001.
  18. Эйдемиллер Э.Г., Юстицкис В.В. Психология и психотерапия семьи. – СПб.: «Питер», 2002.
  19. Эткинд А.М. Цветовой тест отношений и его применение в исследовании больных неврозами. //Социально-психологические исследования в психоневрологии. Л., 1980. с. 110-114.
  20. Эткинд А.М. Цветовой тест отношений. //Общая психодиагностика: Основы психодиагностики, немедицинской психотерапии и психологического консультирования / Ред.: А.А.Бодалев, В.В.Столин. М.,1987. С.221-227.
  21. Bank S.P., Kahn M.D. The sibling bong. New York: Basic Books. 1982.
  22. Baron-Cohen S., Bolton P. Autism: The Facts. Oxford University Press, 1993.
  23. Cleveland D.W., Miller N. Attitudes and life commitments of older siblings of mentally retarded adults. Mental Retardation, 15, 38-41. 1977.
  24. Dyson L.L. Adjustment of siblings of handicapped children: a comparison. Journal of Pediatric Psychology, 1989 14, 15-29.
  25. Featherstone H.A. difference in the family: Life with a disabled child. New York: Basic Books. 1980.
  26. Glendinning G. Unshared care. London: Routeledge & Kegan Paul. 1983.
  27. Grossman F.K. Brothers and sisters of retarded children. Syracuse, NY: Syracuse University Press 1972.
  28. Harris S.L. Siblings of children with autism: a guide for families. Woodbine House, USA, 1994.
  29. Hayden V. The other children. Exceptional Parent, 4,26-29. 1974.
  30. Holt K.S. The impact of mentally retarded children upon their families. Unpublished doctoral dissertation, University of Sheffield, England, 1958.
  31. Illes J.P. Children with cancer: healty siblings'perceptions during the illness experience. Cancer Nurs., 1979. 2(5),  371-377.
  32. Kirkman M. The perceived impact of a sibling with a disability on family relationships: A survey of adult siblings in Victoria, Australia. Sibling Information Network Newsletter, 4, 2-5. 1985.
  33. Konstam V., Drainoni M.-L., Mitchell G., Houser R., Reddington D., & Eaton D. Career choices and values of siblings of individuals with developmental disabilities. School Counselor 1993 40, 287-292.
  34. Kibert R.P. A descriptive study of the perceptions of normal college age siblings. in families with a mentally retarded child. Unpublished doctoral dissertation, University of Pittsburgh. 1986.
  35. Kaplan F. Siblings of the retarded. In S. Sarason and J. Doris (Eds.), Psychological problems in mental deficiency. New York: Harper & Row, 1969.
  36. Lobato D.J.  Sibling of handicapped children: a review. Journal of autism and developmental disorders, 1983 13, 347-64.
  37. Lobato D.J.  Brothers and sisters with special needs. Baltimore: Brookes 1990.
  38. Luscher M. Die Farbwahl als psychosomatischer Test. Dtsch. Med. Journal № 11, v. 12, 1961.
  39. Lechtenberg R. Epilepsy and the family. Cambridge, MA: Harvard University Press. 1984.
  40. Marion R.L. Education, parents, and exceptional children. Rockville, MD: Asper. 1981.
  41. Marsh D.T. Family and mental retardation. New York: Praeger 1992.
  42. McHale S.M., Simeonsson R.J., Sloan J. Children with Handicapped Brothers and Sisters. In E Schopler and G B. Mesibov (Eds.) The effects of autism on the family. Plenum Press, NY, 1984.
  43. Meyer D.J., Vadasy P.F. Living with a brother or sister with special needs. A book for sibs. – University of  Washington Press, 1996.
  44. Michaelis C.T. Home and school partnerships in exceptional children. Rockville, MD: Aspen. 1980.
  45. Moorman M. My sister’s keeper. Family therapy networker, 1994, january/February, 41-47.
  46. Murphy A., Paeschel S., Duffy T., Brady E. Meeting with brother and sisters of Down’s syndrome children. Children Today, 5, 20-23. 1976.
  47. Myers R. Like normal people. New York: McGraw-Hill. 1978.
  48. Rolland J.S. Families, illness, and disability: An integrative treatment model. New York: Basic Books. 1994.
  49. San Martino M., Newman M.B. Siblings of the retarded: A population at risk. Child Psychia­try and Human Development 1974 4, 168-177.
  50. Schubert D.T. http://www.autism.org
  51. Siegel B., Silverstein S. What about me?: Growing up with a developmentally disabled sibling. New York: Plenum. 1994.
  52. Simeonsson R.J., Bailey D.B. Siblings of handicapped children  In J. J. Gallagher, W. Vietze (Eds.), Families of handicapped persons. Baltimore: Brookes. 1986.
  53. Skrtic T.M., Summers J.A., Brotherson M.J., & Turnbull, A.P. Severely handicapped children and their brothers and sisters. In J. Blancher (Ed.), Severely handicapped young children and their families: Research in review. New York: Academic Press 1984.
  54. Sourkes B.M. Siblings of a child with a life-threatening illness. Journal of Children in Contemporary Society 1987 19, 159-184.
  55. Stoneman Z., Berman P.W. The effect of mental retardation, disability, and illness on sibling relationships. Baltimore: Brookes 1993.
  56. Tew B., Lawrence K. Mothers, brothers and sisters of patients with spina bifida. Developmental Medicine and Child Neurology 1975 75, 69-76.
  57. Travis C. Chronic illness in children: Its impact on children and family. Stanford, CA: Stanford University Press, 1976.
  58. Trevino F. Siblings of handicapped children. Social Casework 1979 60, 488-493.
  59. Tritt S.G., Esses L.M. Psychological adaptation of siblings of children with chronic medical illness. American Journal of Orthopsychiatry 1988 58, 211-220.
  60. Wasserman R. Identifying the counseling needs of the siblings of mentally retarded children. Personnel and Guidance Journal 1983 61, 622-627.
Статьи по теме
 
О проекте PsyJournals.ru

© 2007–2020 Портал психологических изданий PsyJournals.ru  Все права защищены

Свидетельство регистрации СМИ Эл № ФС77-66447 от 14 июля 2016 г.

Издатель: ФГБОУ ВО МГППУ

Creative Commons License Репозиторий открытого доступа

Яндекс.Метрика