Динамика качества жизни матери ребенка с церебральным параличом

При исследовании психологических проблем матерей, воспитывающих ребенка с церебральным параличом, наименее изученной является проблема их качества жизни. Знание структурно-динамических характеристик качества жизни может дать ответ на ряд методологических и теоретических вопросов об изменении качества жизни во временной перспективе, его структурной иерархии и организации, устойчивости / неустойчивости структур, структурообразующих элементах. Целью исследования явилось выявление динамики качества жизни матери ребенка с церебральным параличом. Выборку составили 66 матерей, воспитывающих ребенка с церебральным параличом, из них 48 респондентов приняли участие в повторном исследовании. Итогом исследования является доказательство того, что качество жизни не является стабильным, зависит от ситуации и репродуцируется в контексте актуализирующей ситуации. Динамика качества жизни матери ребенка с церебральным параличом характеризуется различием показателей всех структурных компонентов, константностью доминирующей позиции физического функционирования, трансформацией структурной организации, ее гибкостью, а также сменой структурообразующего элемента.

Введение

Понятие качества жизни и его феноменология активно обсуждаются в научной литературе. В широком смысле качество жизни определяется как ощущение человеком своего благополучия, удовлетворения или неудовлетворенности жизнью, счастья или несчастья в жизни. По определению ЮНЕСКО качество жизни включает систему показателей, характеризующих степень реализации жизненных стратегий людей, удовлетворения их жизненных потребностей. В зарубежной и отечественной социальной психологии понятие «качество жизни» соотносится с условиями существования человека, его потребностями, состоянием здоровья, физическим, социальным, психологическим и эмоциональным функционированием, субъективными представлениями и оценками своей жизни (Т.И. Ионова, Дж. Меран, А.А. Новик, Д. Шин), смыслом жизни и осознанием целей (К.А. Абульханова, Д.А. Леонтьев, Л.И. Славина, В. Франкл), умственным, психическим и психологическим здоровьем (Д. Джонсон, И.В. Дубровина, М.Ю. Сурмач, А.В. Шувалов), психологическим благополучием (В.И. Гордеев, Я.Л. Коломинский, Н.Н. Лепешинский, Р.М. Шамионов).

В понятии «качество жизни» ценность приобретают как сам смысл жизни, так и оценка удовлетворенности физическим и психологическим здоровьем. Большинство определений в своем содержании отражает связь качества жизни со здоровьем. Здоровье в рамках функционального подхода тесно связано с концепцией качества жизни [13]. В свою очередь в нашем исследовании мы будем говорить о качестве жизни личности, включающем оценку психического и психологического здоровья, содержательное наполнение которого предполагает жизнеспособность, готовность к эффективному функционированию независимо от обстоятельств жизнедеятельности [2], способность самостоятельно решать жизненные проблемы [4], а также удовлетворенность физическим, ролевым и социальным функционированием. Все эти характеристики применимы к матерям, ситуация которых связана с лечением, реабилитацией и воспитанием детей с церебральным параличом. Особенности заболевания представлены двигательными, психическими, речевыми, сенсорными, эмоционально-личностными расстройствами ребенка, а поведение ребенка зачастую является источником материнского раздражения, разочарования [1; 3; 5; 6; 8; 9; 14 ; 15 ], и определяющей переменной психологического здоровья матери и ее качества жизни в целом [12].

Изучение качества жизни матери ребенка с церебральным параличом в настоящее время повышается в связи с изучением семьи ребенка с особенностями развития (Е.В. Бурмистрова) и умственно отсталого (Р.Ф. Майрамян), родительства
в семьях с детьми с ограниченными возможностями здоровья (О.Б. Зерницкий) и родителей детей с синдромом Ушера (И.В. Соломатина), отношения родителей к болезни ребенка (Д.Н. Исаев) и реагирования на присутствие в семье ребенка-инвалида (М.С. Карданова, И.В. Рыженко), родителей детей с церебральным параличом (В.В. Ткачева).

Дальнейшее продвижение в исследовании указанной проблемы современные ученые связывают с изучением воздействия материнской депривации и неврологических заболеваний на речевое развитие детей первых трех лет жизни (Е.Е. Ляксо и др.); отношения матери к ребенку с нарушением интеллекта и со сниженным слухом (Е.А. Савина, О.Б. Чарова); эмоционально-оценочного отношения матери к подростку с церебральным параличом (Л.М. Колпакова, Н.А. Шаронова); материнской позиции в отношении их детей с церебральным параличом (О.Л. Романова); самопринятия матери ребенка с церебральным параличом (Н.Е. Карпова, Т.А. Стрекалова); матерей детей с отклонениями в развитии и их влияния на детско-родительские отношения (Т.Г. Горячева, И.А. Солнцева); матерей детей-инвалидов (М.Н. Гуслова, Т.К. Стуре). Качеству жизни матери ребенка с церебральным параличом посвящены исследования зарубежных ученых [ 16 –19]. Представленные в литературе исследования носят разрозненный характер
и имеют разные акценты.

Программа исследования

Целью исследования выступило выявление динамики качества жизни матери ребенка с церебральным параличом. Нами было выдвинуто предположение о нестабильности и неустойчивости во временной перспективе таких характеристик качества жизни респондентов, как: общее состояние здоровья, физическое функционирование, ролевое функционирование, социальное функционирование, интенсивность боли, жизнеспособность. Для достижения поставленной цели и верификации гипотезы исследование включало два этапа: первый проводился с 2006 по 2009 гг., второй – с 2015 по 2017 гг. 

В первичном обследовании участвовали 66 матерей (ОГ₆₆) в возрасте 27,85±2,23 года, имеющих детей с церебральным параличом (37 мальчиков и 29 девочек в возрасте 5,77 ± 1,65 года). Характеристика детей: церебральный паралич и другие паралитические симптомы имели 17 (25,75 %) детей; церебральный паралич, а также задержка психического развития церебрально-органического происхождения были диагностированы у 10 (15,15 %) детей; церебральный паралич, а также задержка психического развития психогенного происхождения – у 14 (21,21%) детей; церебральный паралич, сопровождающийся умеренной умственной отсталостью, имели 11 (16,66 %) детей; 12 (18,18 %) детей имели церебральный паралич и тяжелую умственную отсталость; наконец двое (3,03 %) детей имели в анамнезе церебральный паралич и задержку психического развития конституционального происхождения.

При повторном проведении исследования учитывались изменения, характеризующие социальную ситуацию развития ребенка с церебральным параличом (переход от семейного воспитания к школьной социализации), а также социальное положение семей (изменения состава семьи, например, если в семьях появился второй ребенок, жилищных и материальных условий). Выборку повторного исследования (ОГ₄₈) составили 48 матерей (34,47±3,32 лет), которые приняли участие в первом исследовании и продолжали воспитывать ребенка с церебральным параличом (27 мальчиков, 21 девочка в возрасте 11,68±1,83 лет). 

Для диагностики качества жизни использовался опросник SF-36 Health Status Survey [20]. В частности, использовалась его стандартная форма Short Form Medical Outcomes Study (SF–36). Опросник разрабатывался корпорацией RAND как часть многолетнего крупномасштабного проекта «Оценка результатов лечения» (Medical Outcomes Study). Он относится к неспецифическим опросникам и может быть использован для оценки качества жизни здоровых людей. Перевод на русский язык, апробация и валидизация опросника были проведены рядом исследователей в Институте клинико-фармакологических исследований (г. Санкт-Петербург, 2001). В 1998 году опросник был валидизирован сотрудниками аналитического сектора Межнационального Центра исследования качества жизни в г. Санкт-Петербурге для изучения качества жизни 2114 жителей. Российская версия опросника SF–36 обладает надежными психометрическими свойствами [10] и является приемлемой для проведения популяционных исследований качества жизни. Тридцать шесть пунктов опросника сгруппированы в восемь шкал: 1) общее состояние здоровья, 2) физическое функционирование, 3) ролевое функционирование, 4) социальное функционирование; 5) физическая боль, 6) жизненная активность, 7) физический компонент здоровья и 8) психологический компонент здоровья. Все шкалы формируют два показателя: психологическое и физическое благополучие.

Математическая обработка данных осуществлялась при помощи описательной статистики, t-критерий Стьюдента - для оценки равенства средних значений в двух выборках и корреляционного анализа Пирсона в программе Statistica 6.0.

Для определения временных изменений качества жизни оценивалась его динамика по средним значениям каждой переменной. Структурная иерархия шкал опросника производилась путем ранжирования полученных значений. Были построены и проанализированы интеркорреляционные плеяды качества жизни респондентов во временном континууме. Структурная организация определялась посредством расчета индекса когерентности, дивергентности и организованности структур качества жизни. Организованность структуры определялась (по А.В. Карпову [7]) путем подсчета индекса (ИОС), где суммируются индекс когерентности (ИКС) и индекс дивергентности структуры (ИДС). При вычислении ИКС суммировались положительные корреляционные связи с учетом их значимости (связям на уровне значимости р˂0,05 присваивался 1 балл; р˂0,01 – 2 балла, р˂0,001 – 3 балла). Данный индекс отражает степень интегрированности структуры. ИДС показывает «несинтезируемость» структуры. Он определялся путем подсчета суммы отрицательных корреляционных связей.

При обработке результатов вычислялся средний коэффициент интеркорреляции качества жизни (первое и второе измерение) и выражался в процентах. Индекс устойчивости–неустойчивости связей показателей шкал опросника определялся как отношение устойчивых связей к общему количеству значимых связей (устойчивые связи – связи на уровне значимости коэффициентов корреляции р˂0,001, связи неустойчивые (гибкие) – р˂0,05). Структурообразующий показатель качества жизни респондентов выявлялся при подсчете «структурного веса» каждого значения переменных (количество значимых положительных и отрицательных корреляций, умноженных на коэффициент корреляции).

Результаты исследования

Анализу подверглись полученные результаты, которые представлены в виде оценок в баллах по 8 шкалам. Результаты обрабатывались по «ключу». Количество баллов, соответствующее 100, указывает на более высокий уровень качества жизни; значение показателя выше 75 баллов – на незначительное снижение; выше 50 – умеренное; выше 25 – значительное; менее 25 – резко выраженное снижение качества жизни [20 ]. В ходе исследования выявлено значительное снижение показателей (от 25 до 50 баллов) общего состояния здоровья (41,80±11,01), физического (44,27±20,78) и социального функционирования (26,48±19,41), интенсивности боли (37,510±16,05), жизнеспособности (35,15±12,28), психического здоровья (38,24±12,34) матери ребенка с церебральным параличом. Выявлено резко выраженное снижение (меньше 25 баллов) ролевого функционирования, обусловленного эмоциональным (19,44±25,70) и физическим (18,94±26,33) состоянием. Физический компонент здоровья респондентов (50,02±3,24) умеренно снижен (от 50 до 75) и включает значения шкал физического и ролевого функционирования; интенсивности боли; общего состояния здоровья. Психологическое здоровье респондентов (30,34 ± 6,47) значительно снижено.  Самый высокий показатель разности данных наблюдается по шкале «Ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием» (d=52,66), низкий – «Общее состояние здоровья» (d=22,02).

По результатам первого измерения показатели качества жизни респондентов снижены от 18,93 до 44,27 баллов. Надо признать тот факт, что наличие больного ребенка в семье негативно сказывается на оценке общего состояния здоровья матерями, включая физическое и психологическое, а также на их социальной активности, о чем упоминается в некоторых исследованиях [19].

В результате исследования наиболее высокие средние значения выявлены по шкале физического функционирования (m=44,27) и низкое (m=18,94) – по шкале ролевого функционирования, обусловленного физическим состоянием, что может ограничивать социальную и ролевую активность матери. Возможно, это вносит существенные коррективы в оценку респондентами как общего состояния здоровья (m=41,80), так и психического (m=38,24). Повседневная забота матери о ребенке с церебральным параличом сопровождается болезненными ощущениями (m=37,50). Мы можем предположить, что это отрицательно отражается на жизненной активности (m=35,15), социальном (m=26,48) и ролевом функционировании, которые обусловлены эмоциональным состоянием (m=19,44).

В ходе корреляционного анализа показателей качества жизни респондентов было установлено 37 положительных и одна отрицательная связь между физическим компонентом здоровья и физическим функционированием (r=-0,34; p<0,01), из них 33 устойчивых (при уровне значимости коэффициентов корреляции p˂0,001) и 6 неустойчивых (гибких) связей (при р˂0,05). Коэффициенты корреляции варьируют от r=0,26 (психологическое здоровье и физическое функционирование) до r=0,83 (психическое здоровье и психологический компонент здоровья). Устойчивость структуры качества жизни респондентов составила 84%, что соответствует достаточно «жестким» связям между переменными (процент устойчивости структуры определялся как отношение устойчивых связей к общему количеству значимых связей, умноженных на 100%).

Для нахождения «ведущего» элемента в структуре качества жизни респондентов связям на уровне значимости р˂0,05 присваивался 1 балл, р˂0,01 – 2 балла, р˂0,001 – 3 балла. Переменная с наибольшей суммой баллов по всем связям (статистический вес) является структурообразующим элементом и определяет построение всей структуры. Как показано на рис. 1, устойчивые связи выявлены между общим состоянием здоровья и физическим функционированием (r=0,60), ролевым функционированием, обусловленным физическим (r=0,60) и эмоциональным состоянием (r=0,49), социальным функционированием (r=0,59), жизненной активностью (r=0,63) и самооценкой психического здоровья (r=0,83).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Рис. 1. Корреляционные плеяды: графическое представление связи качества жизни респондентов ОГ₆₆

Примечание. Все указанные связи статистически значимы на уровне p<0,001. GH – общее состояние здоровья; PF – физическое функционирование; RP – ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием; RE – ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием; SF – социальное функционирование; BP – интенсивность боли; VT – жизненная активность; MH – самооценка психического здоровья; Ph sum – физический компонент здоровья; Mh sum – психологический компонент здоровья.

Анализ значимости корреляций показал, что наибольшим числом высокозначимых, устойчивых связей обладает показатель общего состояния здоровья, включая максимальное количество корреляций (8 связей при р˂0,001), а, следовательно, согласно структурографическому анализу А.В. Карпова [ 7], является ведущим элементом структуры качества жизни респондентов.

Средний коэффициент корреляции составляет r_m=0,61, а 29,16% показателей не случайно положительно направлены. При рассмотрении общих структурных характеристик качества жизни индекс когерентности составил ИКС=106, дивергентности ИДС=2. Высокий индекс организованности (ИОС=108) указывает на связанность, структурированность (когерентность, организованность), а устойчивость определяет прочность структуры как целого. По результатам первого измерения структура качества жизни сложно организована и устойчива. Состояние здоровья матерей, включая физический, психический и психологический компоненты, актуализируется в ситуации воспитания, лечения и реабилитации ребенка с церебральным параличом. Наши данные дополняют результаты ряда исследователей [3; 5; 6; 9 ; 14 ; 15 ] о наличии выраженных психологических и социальных проблем в семьях детей с различными вариантами дизонтогенеза, а также онкологическими и хроническими заболеваниями. Исследователи выявили значительное снижение параметров качества жизни у родителей детей с онкологическими заболеваниями по сравнению с показателями качества жизни родителей, имеющих детей с общесоматическими заболеваниями [ 10].

На втором этапе исследования результаты качества жизни матерей, воспитывающих ребенка с церебральным параличом, претерпевают трансформацию. Обнаружен широкий разброс значений по шкале ролевого функционирования, обусловленного эмоциональным состоянием (d=72,72), самый узкий (d=20,82) – по шкале Физическое функционирование. Показатели физического функционирования (87,81±10,41) у респондентов снижены незначительно (от 75 до 100 баллов), в то время как физического компонента здоровья (m=50,55), общего состояния здоровья (63,12±18,89), ролевого (61,46±35,71) и социального функционирования (68,29±19,10), жизненной активности (55,42±15,12), а также психического здоровья (58,92±13,73) – умеренно (от 50 до 75 баллов).

Изменение значений психологического компонента здоровья (m=39,83), ролевого функционирования, обусловленного эмоциональным состоянием (48,59 ± 36,36) респондентов ОГ₄₈, характеризуется значительным снижением (от 25 до 50 баллов). Большинство значений переменных качества жизни респондентов ОГ₄₈ находится в диапазоне (от 50 до 75 баллов) умеренного снижения.

Сравнительный анализ показателей качества жизни во временном континууме позволил выявить, что у матерей, независимо от временного интервала, физическое состояние ограничивается состоянием здоровья (m=87,81 и m=44,27 соответственно). Это свидетельствует о постоянных физических нагрузках матери в процессе оказания помощи ребенку с церебральным параличом, которая со временем не только не ослабевает, но и возрастает.

По результатам повторного исследования отмечается возрастающая активность социального функционирования (m=68,29) по сравнению с результатами первого (m=26,48) измерения (табл. 1).

Таблица 1

Оценка качества жизни респондентами ОГ (первое и второе измерение)

Шкалы	ОГ66		ОГ48
	m	ранг	m	ранг
Общее состояние здоровья	41,80	2	63,12	4
Физическое функционирование	44,27	1	87,81	1
Ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием	18,93	8	61,46	5
Ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием	19,43	7	48,59	8
Социальное функционирование	26,48	6	68,29	2
Интенсивность боли	37,50	4	64,37	3
Жизнеспособность	35,15	5	55,42	7
Психическое здоровье	38,24	3	58,92	6
Физический компонент здоровья	50,02	-	50,55	-
Психологический компонент здоровья	30,34	-	39,83	-

Смена позиции социального функционирования респондентов свидетельствует о восстановлении и сохранении социальных контактов матери с близкими, друзьями, знакомыми. Со временем объектом внимания матери ребенка с церебральным параличом становится забота о своем состоянии здоровья, которое определяет эффективность жизнедеятельности, ролевое функционирование.

Психическое здоровье респондентов ОГ₄₈, характеризующее настроение, наличие депрессии, тревоги, общий показатель положительных эмоций, и жизнеспособность (ощущение человека полным сил и энергии или, напротив, обессиленным) определяются также положительными изменениями, занимая шестой и седьмой ранг соответственно. Восьмой ранг занимает ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием.

Со временем у матерей, воспитывающих детей с церебральным параличом, происходит переоценка психического здоровья, жизнеспособности и социальной активности. Ситуация матери, вызванная воспитанием, лечением и реабилитацией ребенка с церебральным параличом, определяет своеобразие иерархичности структуры качества жизни, тем самым отражая его многомерность, изменяемость во времени и оценки респондентами состояния здоровья.

В результате проведенного анализа важно отметить, что во втором измерении распределение средних значений качества жизни по рангам матерями детей с церебральным параличом отличается от результатов первого, в частности, средние значения качества жизни респондентов во втором исследовании выше по сравнению с первым. По результатам повторного измерения можно констатировать, что структура качества жизни респондентов со временем претерпевает трансформацию. В структуре качества жизни респондентов ОГ₄₈ происходит разрушение прежних связей, изменяется их количество (n=20), намечается тенденция к дифференциации различных показателей. Общее количество интеркорреляций переменных со временем уменьшается за счет увеличения гибких связей (со значимостью р˂0,05). Как следствие, происходит снижение прочности, устойчивости структурной организации качества жизни.

Диапазон варьирования коэффициентов корреляции включает значения от r=0,29 (физическое здоровье и жизнеспособность) до r=0,77 (психологическое здоровье и ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием). Во временном континууме минимальный коэффициент корреляции определен между шкалами Физический компонент здоровья и Жизнеспособность (r=0,29; p<0,05), а максимальный – между ролевым функционированием и психологическим здоровьем (r=0,77; p<0,001).

Характеристика структуры качества жизни связана не только с количеством корреляций переменных, но и с устойчивостью, которая определяется отношением высокозначимых связей к общему количеству значимых связей. По результатам повторного измерения отмечается снижение устойчивости структурной организации качества жизни, так как показатель составляет 43%, что меньше 50%.

По результатам первого измерения связи между структурными компонентами качества жизни у респондентов более тесные (r_m=0,61), по сравнению с результатами повторного исследовании (r_m=0,45), что, возможно, указывает на более высокий уровень их дифференциации; связи у 20,25% показателей варьируют однонаправленно. Все связи характеризуются положительной направленностью. Наряду с этим происходит снижение величин, которые отражают сложность структуры, так индекс организованности структуры равен 43. Важно подчеркнуть, что при организованности структуры индекс дивергентности ниже индекса когерентности структур качества жизни.

В процессе анализа динамики корреляции показателей качества жизни респондентов установлено 38 связей в первом исследовании и 20 связей – во втором. В ходе исследования были выявлены значимые связи между всеми показателями качества жизни респондентов в диапазоне от 0,30 (p<0,05) до 0,83 (p<0,001), динамика которых со временем проявилась в снижении коэффициентов корреляции от 0,77 (p<0,001) до 0,29 (p<0,05).

Ведущим элементом качества жизни респондентов ОГ₄₈ является жизнеспособность, так как она имеет высокий статистический вес и наибольшее количество (шесть) интеркорреляций с другими показателями. Отметим связь жизненной активности с ролевым (r=0,41; p<0,01), социальным функционированием (r=0,40; p<0,01), интенсивностью боли (r=0,52; p<0,001), психическим (r=0,52; p<0,001), физическим (r=0,29; p<0,05) и психологическим (r=0,62; p<0,001) здоровьем (рис. 2).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Рис. 2. Корреляционные плеяды: графическое представление связи качества жизни респондентов ОГ₄₈

Примечание. Используются обозначения уровня значимости * – p<0,05; ** – p<0,01; *** – p<0,001. GH – общее состояние здоровья; PF – физическое функционирование; RP – ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием; RE – ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием; SF – социальное функционирование; BP – интенсивность боли; VT – жизненная активность; MH – самооценка психического здоровья; Ph sum – физический компонент здоровья; Mh sum – психологический компонент здоровья.

Показатели качества жизни по результатам первого исследования снижены от 44,27 до 18,93 баллов, а при повторном исследовании выявлены изменения в значениях – от 39,83 до 87,81 баллов. В целом, обнаружены статистически значимые различия выраженности показателей качества жизни респондентов (p˂0,001) по всем шкалам, что говорит о сохранности их социальной и жизненной активности, возможном восстановлении старых социальных связей и формировании новых (поиск контактов с семьями, воспитывающих ребенка с церебральным параличом; взаимодействие со специалистами: педагогами, врачами, психологами и т.д.). При этом исключение составляет показатель физического компонента здоровья, включающего значения шкал физического и ролевого функционирования, обусловленное физическим состоянием; интенсивности боли; общего состояния здоровья (табл. 2).

Таблица 2

Различия в показателях качества жизни респондентов (первое и второе измерение) по t-критерию Стьюдента

Шкалы	Среднее значение		t-критерий	p
	ОГ66	ОГ48
Общее состояние здоровья	41,80	63,12	-7,57	0,001
Физическое функционирование	44,27	87,81	-13,34	0,001
Ролевое функционирование	19,43	48,59	-5,02	0,001
Социальная активность	26,48	68,29	-11,43	0,001
Жизнеспособность	35,15	55,42	-7,89	0,001
Самооценка психического здоровья	38,24	58,92	-8,42	0,001
Физический компонент здоровья	50,09	50,55	-0,39	0,690
Психологический  компонент здоровья	30,34	39,83	-6,43	0,001

Константность в оценке физического здоровья респондентами свидетельствует о регулярных нагрузках, связанных с оказанием физической помощи ребенку с церебральным параличом по дому и вне его. Резюмируя, отметим изменения показателей качества жизни матерей во временной перспективе, при этом подчеркнем, что наличие больного ребенка вносит существенные коррективы в субъективную оценку качества их жизни.

Выводы

Таким образом, выявлена динамика качества жизни матери ребенка с церебральным параличом, которая характеризуется разным уровнем выраженности всех структурных компонентов, наличием доминирующего компонента физического функционирования, изменением структурной организации за счет снижения числа связей, средних коэффициентов корреляции, минимальных и максимальных значений, индексов организованности структур, когерентности и дивергентности, увеличения   неустойчивых связей, следствием чего является ослабление прочности структурной организации качества жизни. Качественным своеобразием динамики качества жизни респондентов является высокий индекс когерентности и низкий индекс дивергентности структур, наличие структурообразующего показателя, сменяющегося с общего состояния здоровья на жизнеспособность во временной перспективе, что свидетельствует о проявлениях ее нестабильности, изменяемости во времени.

1. Авдеева Н.Н. Взаимодействие матери и ребенка раннего возраста с задержкой речевого развития // Психологическая наука и образование. 2019. Т. 24. № 2.
   C. 19–28. doi: 10.17759/ pse.2019240202
2. Ананьев Б.Г. Избранные труды по психологии: В 2 т. Т. 1. СПб.: Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2007. 409 с.
3. Винникова Е.А. Принципы и технологии взаимодействия с семьей ребенка
   с особенностями психофизического развития // Спецыяльная адукацыя. 2010. № 6. С. 24–29.
4. Воловикова М.И., Джидарьян И.А. Итоги исследований психологического здоровья в лаборатории психологии личности // Психологический журнал. 2017.
   № 2. С. 19-31.
5. Гуслова М.Н., Стуре Т.К. Психологическое изучение матерей, воспитывающих детей-инвалидов // Дефектология. 2003. № 6. С. 28-32.
6. Исаев Д.Н. Умственная отсталость детей и подростков. СПб.: Речь, 2007. 389 с.
7. Карпов А.В., Карпов А.В., Маркова Е.В. Психология принятия решения
   в управленческой деятельности. М.: изд. дом РАО, 2016. 644 с.
8. Левчик Т.П. Особенности родительского отношения в семьях, воспитывающих детей с нормальным и нарушенным развитием // Психологический журнал. 2011.
   № 3/4. С. 29-33.
9. Майрамян Р.Ф. Семья и умственно отсталый ребенок: психопатологические
   и психологические аспекты проблемы: Автореф. дис. … канд. мед. наук. М., 1976. 24 с.
10. Никитина Т.П., Моисеенко Е.И., Заева Г.Е.  и др. Изучение качества жизни родителей детей, больных онкологическими заболеваниями. // Вестник межнационального центра исследования качества жизни. 2005. № 5/6. С. 88–96.
11. Новик А.А., Ионова Т.И., Гандек Б. и др. Показатели качества жизни населения Санкт-Петербурга. // Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2001. № 4. С. 22–31.
12. Певнева А.Н. Качество жизни, психическое состояние и смысложизненные ориентации матерей, дети которых страдают церебральным параличом // Психиатрия, психотерапия и клиническая психология. 2011. № 3. С. 66–74.
13. Сурмач М.Ю. Качество жизни подростков Республики Беларусь: связь со здоровьем. Гродно: Гродненский государственный медицинский университет, 2013. 228 с.
14. Ткачева В.В. Психологические особенности родителей, имеющих детей
    с детским церебральным параличом // Специальная психология. 2009. № 1. С. 53–62.
15. Чарова О.Б., Савина Е.А. Особенности материнского отношения к ребенку
    с интеллектуальным недоразвитием // Дефектология. 1999. № 5. С. 34–39.
16. Barog Z.S., Younesi S.J., Sedaghati A.H., et al. Efficacy of Mindfulness-Based Cognitive Therapy on Quality of Life of Mothers of Children with Cerebral Palsy // Iran Journal of Psychiatry. 2015. Vol. 10. № 2. P. 86–92.
17. Marrón E., Redolar-Ripoll D., Boixadós M., et al. Burden on caregivers of children with cerebral palsy: predictors and related factors // Universitas Psychologica. 2013.
    Vol. 12. № 3. P. 767–777.
18. Okurowska-Zawada В., Kułak W., Wojtkowski J., et al. Quality of life of parents of children with cerebral palsy // Progress in Health Sciences. 2011. Vol. 1. № 1. P. 116–123.
19. Ones K., Yilmaz E., Cetinkaya B., et al. Assessment of the quality of life of mothers of children with cerebral palsy (primary caregivers) // Neurorehabil Neural Repair. 2005. Vol. 19. № 3. P. 232–237.
20. Ware J.E.,   Kosinski M., Gandek B. SF-36 health survey: manual and interpretation guide. Boston: Health Inst., 1993. 316 р.

PlumX

Метрики публикации