Применение метода Facilitated Communication при обучении детей с РАС письменной коммуникации с использованием компьютера ^*

Метод Facilitated Communication (облегченной коммуникации) направлен на формирование навыка произвольной коммуникации и часто применяется как один из способов общения и взаимодействия при развитии письма у невербальных детей. Авторский опыт 10-летнего применения Facilitated Communication с использованием компьютера на занятиях с неговорящими детьми, имеющими расстройства аутистического спектра и другие нарушения, дает основания делать выводы о пользе метода для развития самостоятельного письма. Приводятся примеры работы с детьми и молодежью в Автономной некоммерческой организации «Наш Солнечный Мир» с использованием метода Facilitated Communication. Даются практические рекомендации по работе с детьми, которым зачастую легче освоить печатание на компьютере, чем более трудоемкое письмо на бумаге. Статья адресована педагогам, а также родителям неговорящих детей.

Благодарности

Автор благодарит Елизавету Заварзину-Мэмми за полезные замечания в ходе подготовки статьи. В статье использованы наблюдения и наработки специалистов АНО «Наш Солнечный Мир» Ольги Николаевой и Александра Ушакова. Автор также выражает благодарность Евгении Шаталовой, матери  девушки с РАС Софьи Шаталовой, за помощь в подборе неговорящих детей и подростков для занятий с использованием метода FC.

 

Диалог на одном языке - почему это так важно?

Проблема развития звуковой речи у неговорящих детей является одной из центральных. Обычным людям, привыкшим неосознанно оценивать интеллектуальный уровень развития собеседника по тому, что и как он говорит, представляется, что если человек не говорит, то это означает, что он не понимает обращенную речь. И нередко то, что неговорящий ребенок  выучивает буквы и складывает их в слова, является в глазах родителей и даже специалистов чудом. И хотя умение писать не является абсолютным средством общения, оно расширяет наши коммуникативные возможности: и ребенок, и взрослый могут узнавать о потребностях друг друга, дает возможности взаимодействовать. Нередко на занятиях дети пытаются «рассказывать» специалисту о проблемах, касающихся отношений с родителями, о тревогах или страхах. В этом случае психолог может помочь ребенку в разрешении этих проблем.

В работе с ребенком с ограниченными возможностями здоровья следует опираться на те ресурсы организма, которые есть, и идти к поставленной цели наикратчайшим путем, например, научив неговорящего ребенка писать, используя компьютер, подарив ему возможность быть понятым, что является важнейшим эмоциональным, коммуникативным и мотивационным аспектом.  За счет осознанной мотивации (быть правильно понятым) ребенок также может активнее пробовать писать на бумаге, ведь не всегда есть возможность воспользоваться компьютером.

 

Facilitated Communication - метод

альтернативной коммуникации

 

Коммуникация – это любое общение, в котором речь является очень важным, но не определяющим компонентом. В процессе коммуникации происходит взаимное влияние людей друг на друга. Facilitated Communication (FC) – это метод, который применяется при взаимодействии ребенка и специалиста-фасилитатора с помощью компьютера или бумаги и ручки. Фасилитатор помогает ребенку писать, поддерживая его руку или прикасаясь к другой части тела – спине, ноге ребенка. Одна из ключевых позиций в истории развития FC принадлежит Розмари Кроссли [13]. Также огромный вклад в развитие FC внес профессор Сиракузского университета США Дуглас Биклен [14].

Поддержка руки ребенка взрослым ни в коей мере не является способом облегчить коммуникацию, так как если ребенок не будет понимать, что делать с этой поддержкой, то общения все равно не произойдет.  В том смысле, в котором взрослый содействует процессу письма, содействие может использоваться и в ситуации при обучении ребенка ходьбе и другим видам деятельности, когда педагог «ставит» движение (то есть помогает развить и закрепить двигательный стереотип). Таким образом, при использовании техники FC педагог выступает в роли «инструмента» деятельности ребенка, восполняя своим участием дефицитарные сферы его развития. При этом субъектом деятельности является сам ребенок.

 

Критика  Facilitated Communication

 

Эффективность FC  серьезно исследовалась специалистами из Америки, и действенность его как метода опровергалась. Проходили даже судебные разбирательства по поводу описанных детьми с помощью FC сексуальных домогательств родителей [3].  Именно потому, что письменное общение с неговорящим человеком с нарушениями действительно сфера очень тонкая, может быть в ближайшее время и не удастся научно доказать эффективность FC.

Серьезному рассмотрению и критике подвергались прежде всего четыре момента, имеющие важнейшее значение при работе по FC. Сторонникам и противникам этого метода не удалось однозначно ответить на следующие вопросы: если неговорящий ребенок пишет только с поддержкой руки взрослым (фасилитатором), то кто же все-таки пишет – ребенок или фасилитатор, и чьи мысли излагаются – ребенка или фасилитатора? Х. Мартинсон и С. фон Течнер считают, что «результат фасилитации является спорным, так как во многих исследованиях показано, что источником высказывания в таких ситуациях все равно является фасилитатор, а не сам человек с нарушениями» [9, с. 203]. Именно момент поддержки фасилитатором руки ребенка и привлекает особое внимание как сторонников, так и критиков вызывает много споров о том, кто же все-таки пишет – ребенок или фасилитатор. У критиков FC сложилось неоднозначное отношение к практике поддержки руки ребенка, не имеющего, например, двигательных нарушений, но имеющего проблемы в речевой и произвольно-волевой сферах во время печатания на компьютере  [3].  К тому же FC подвергался критике за возможность неэтичной трактовки  информации, получаемой специалистами в ходе работы по FC, или ее недостоверность. Важнейший аспект работы специалиста – ответственность за достоверность информации, получаемой в результате коммуникации. Стивен фон Течнер предупреждает: «В случае зависимой коммуникации на коммуникативном партнере лежит особая этическая ответственность – он должен прилагать все усилия, чтобы сформулировать действительно то, что пользователь намерен сообщить, а не то, что партнеру, возможно, хотелось бы, чтобы сказал человек с нарушениями» [9, с. 22].

 

Практика работы российских специалистов в области использования компьютера для общения с неговорящими детьми и взрослыми опровергает мнение о неэффективности FC, они охотно делятся своим положительным опытом. Свой опыт общения при помощи метода FC описан и Е. Заварзиной-Мэмми [4; 5]. Сотрудники Института коррекционной педагогики РАО И. Костин и М. Веденина делают замечательный вывод о том, что, по их мнению, следует отнестись к FC как к способу общения и взаимодействия с людьми с аутизмом, которые не имеют возможности по-другому вступать в коммуникации. Авторы предлагают беречь «ситуацию неформального контакта» и не пытаться подвергать достоверность сообщаемой информации постоянным проверкам [2].

Затруднения педагогов и нарекания критиков вызывает также и специфика обучения детей с РАС с использованием FC, из-за того что процесс этот очень растянут во времени и затруднен особенностями аутистического спектра (проблемами с произвольностью, с алгоритмизацией деятельности).

Я бы еще подчеркнула, что FC следует рассматривать как один из этапов в процессе обучения самостоятельному письму, то есть письму без физической поддержки.

  Применение метода FC специалистами  АНО «Наш Солнечный Мир»

Я и мои коллеги – специалисты «Нашего Солнечного Мира», а также родители некоторых неговорящих детей, с которыми проводились коррекционные занятия, в том числе и по развитию речи, обратили внимание, что некоторые дети проявляли высокий уровень понимания речевых инструкций и демонстрировали незаурядные интеллектуальные способности в бытовой ориентировке, решая «задачки» различной сложности – найти, достать нужные предметы. А в более старшем возрасте эти дети очень хорошо ориентировались в интернете и в различных гаджетах, осваивая их, в  основном, самостоятельно. При этом, так как дети не говорили, их поведение бывало достаточно проблемным, поскольку они привыкли выражать свои недовольство или просьбы криком и другими действиями.

Цель работы педагогов при использовании FC – развитие с помощью компьютера навыка письменной речи у неговорящего ребенка, имеющего РАС или другие нарушения развития. А одна из главных задач – развитие мотивации к использованию письменной речи. Практика показывает, что письмо с поддержкой часто способствует развитию речи. Прописывая буквы в слове, ребенок внутренне проговаривает его звуковую структуру, что готовит речевой аппарат к произнесению написанного. При использовании FC часто удается добиться того, чтобы ребенок проговорил вслух написанное. Компьютер является техническим устройством, в котором доступная и необходимая пользователю информация представлена посредством словесно-образной символики, то есть в виде слов и цифр. Поэтому и можно использовать компьютер как посредника в общении взрослого человека и неговорящего ребенка, позволяя осуществлять более полноценный диалог.

Важно помнить, что конечная цель работы взрослого с ребенком в данном случае – это самостоятельное письмо без поддержки.

Специалисты «Нашего Солнечного Мира» предполагают, что поддержка руки ребенка является не моторной помощью (моторная сфера детей с аутизмом бывает и сохранна), а психологической. Фасилитатор как бы берет на себя часть «субъектности» деятельности, облегчая ребенку момент осознания собственной произвольности. Помимо прочего, в ходе совместной деятельности с педагогом у ребенка формируется навык объединенного внимания и удержания в деятельности.

В «Нашем Солнечном Мире» коллегиально обсуждаются все вопросы, связанные с занятиями на компьютере с неговорящими детьми с РАС. В настоящее время с 7-ю детьми педагоги и родители общаются с помощью письма на компьютере, используя поддержку руки.

 

Готовность ребенка к занятиям по методу FC

 

Немало неговорящих детей с РАС, демонстрирующих хорошее понимание речи, могут освоить письмо и общение посредством письма. Если ребенок в состоянии понять связь между словом, несущим образ объекта, и самим объектом, то примерно к шести годам он может, как и обычные дети, освоить алфавит или его часть или писать отдельные слова, воспроизводя его изображение. Поэтому детей стоит специально обучать письму. В том числе, используя FC на одном из первых этапов. Я часто рекомендую родителям прочесть описание метода в книге Е. Заварзиной-Мэмми [4] и посмотреть видеозаписи  занятий зарубежных коллег и родителей, например, Сомы – мамы особого ребенка, занимающейся со своим сыном (Видеозапись общения с Тито – http://m.youtube.com/watch?v=Nfiap3a7Tuo).  Рекомендую также ознакомиться с сайтом Rapid prompting method. http://www.halo-soma.org/learning_videos.php?sess_id=d838a56b471c58dfc6d3ec46e241a776.

 

Качества педагога, необходимые для работы по FC 

 

Эмпатия. Педагог должен уметь считывать все маркеры эмоциональных переживаний ребенка – выражение лица, позы, паузы, аффект, реакции. Эмоции ребенка могут проявиться в усилении мышечного напряжения руки и всего тела, вокализациями, усилением непроизвольных движений, аутостимуляций и др.

Чувствительность тела. Необходимо улавливать микродвижения руки ребенка.

Хороший слух, быстрая реакция. Необходимо быстро реагировать на непроизвольные речевые импульсы, соответствующие контексту того, о чем пишет ребенок. Нередко в том, что «оречевляют» дети, слышны слова или части слов, которые они пишут. Заостряя внимание ребенка на этом факте, можно увеличить произвольность в его попытках говорить вслух. Некоторым детям я говорю так: если я слышу, что ты вслух сказал(а) слово, и я его поняла, ты можешь не писать это слово, так мне уже понятно. Если необходимо уточнение, я спрашиваю: ты это слово хотел(а) написать? И если получаю ответ «да», то выражаю искреннюю радость, показывая ребенку, что он говорит сам!

Педагогу следует уметь различать: осознанно ли пишет ребенок или автоматически нажимает на клавиши, как бы имитируя процесс.

 

 

Алгоритм занятий с детьми по методу FC

 

1. Установление доверительного контакта с ребенком. Мы предлагаем  детям учиться  писать о том, что они хотели бы сказать. В результате нескольких вводных занятий, на которых устанавливается контакт с ребенком, как правило, происходит привыкание к совместной деятельности по тренировке навыка печатания, формируются доверительные отношения ребенка и педагога, усиливается эмпатия. Это достигается за счет внимания к интересам ребенка, спокойного голоса педагога, искренности в его рассказах об интересе к занятиям.

 

2. Тренировка навыка печатания, определение способа поддержки руки. Одновременно с тренировкой навыка печатания педагоги подбирают каждому  ребенку индивидуальный способ поддержки руки – одному ребенку требовалось чуть подталкивать кисть вперед к клавиатуре, другому понадобилась помощь в удержании в правильном положении самой кисти и т.д. Важно «почувствовать» руку ребенка. Педагог должен расслабить свою руку настолько, чтобы ребенку легко было пододвигать руку педагога к нужной клавише-букве. Для многих неговорящих детей это действие вполне осуществимо, так как с детства они научаются двигать руку взрослого в сторону того объекта, который им нужен. Отработка навыка может занять достаточно много времени. Но стоит проявлять терпение: чем быстрее ребенок осознает, что техника помогает ему быть услышанным, тем выше будет мотивация к письму.

 

3. Проверка достоверности. То, о чем пишут дети, обсуждается на методической группе для более точного понимания интересов ребенка, поиска дополнительных методических приемов. Также полезно уточнить у родителей фактическую информацию: был ли ребенок на мероприятии, о котором пишет, действительно ли он любит то, о чем написал, происходило ли упомянутое им событие в действительности.

 

Этапы обучения письму с использованием FC

 

Я обучаю письму неговорящих и не владеющих навыками письменной речи детей  условно в три этапа:

1.   Соотнесение звуков и букв, их запоминание;

2.   Обучение ребенка сложению букв в слоги, а затем в слова;

3.   Тренировка навыков печатания букв, слов.

Как показывает опыт, совмещение двух и более задач (например, тренировка навыка письма и освоение грамоты) в условиях малых ресурсов организма ребенка приводит к более низкому результату, чем разделение этих двух видов деятельности во времени. Когда один из навыков, например, способность составить слово, автоматизируется, можно перейти к тренировке другого (например, ориентировка в клавиатуре: поиск нужной буквы). Когда и этот навык становится устойчивым, можно перейти к тренировке следующего – писать слова, зная, где на клавиатуре находятся нужные буквы.

 

Помощь педагога на каждом этапе процесса

 

1.   На первом этапе педагог проговаривает слово и визуально его подкрепляет, показывая картинку, затем нажимает на нужные клавиши рукой ребенка. На мониторе одна за другой появляются буквы, педагог озвучивает каждую. Рука ребенка во время нажатия на клавиши движется пассивно вслед за движением руки педагога. Затем педагог предлагает ребенку нажать на нужную клавишу, показывая на нее, при этом добиваясь, чтобы ребенок передвинул свою руку в ее сторону.

2.   На втором этапе педагог и ребенок пробуют складывать буквы в слоги, а слоги в слова. Приемы работы с ребенком перед компьютером те же, что и в первом случае.

Важно. Эти два этапа могут занять много времени. Хорошим подспорьем здесь бывают компьютерные игры, обучающие составлению слов из букв. Обычно в этих играх используется мышь. Поэтому необходимо обучить ребенка пользоваться мышью.

3.   На третьем этапе, когда педагог отмечает, что ребенок уверенно печатает нужные буквы и ориентируется в клавиатуре, следует задавать  вопросы для выяснения его собственных желаний. Например: «Хочешь, поиграем в пазлы?», «Какой твой любимый цвет?». Этот этап – самый сложный и самый ответственный. Очень важно не навязывать ребенку те или иные ответы, а помочь ему ответить самому.

Важно. Желательно проверить полученную информацию. Нередко бывает так, что информация «не сходится»: дети пишут о событиях, которых не было, называют имена несуществующих родственников и т.п. Это может происходить, во-первых, потому, что ребенок субъективен в своем отражении окружающего мира, и не всегда реальность он понимает так же, как и взрослые. Достаточно нам вспомнить свое детство, когда, услышав случайно обрывки разговоров родителей, мы делали весьма оригинальные выводы. Во-вторых, особенности мышления ребенка и способность излагать свои мысли образами могут сильно затруднить понимание педагогом того, что написал ребенок.

 

Этапы развития самостоятельности ребенка

при печатании на компьютере

 

1.   Полная поддержка руки. Педагог создает условия, при которых ребенок чувствует, как сам нажимает на клавиши. На этом этапе возможна максимальная помощь в сопровождении руки ребенка рукой специалиста. Эту работу можно начинать примерно с 6-ти лет. Задача педагога – формирование представления о процессе печатания как о возможном способе коммуникации. Если ребенок на других занятиях показывает знание букв и умение читать, то первый этап может быть достаточно коротким. Одновременно решаются задачи: развитие двигательных стереотипов для формирования навыка печатания; обучение умению печатать слова, пробелы между словами, выработка понимания правил сложения слов.

2.   Ослабление поддержки. При появлении у ребенка большей уверенности и контроля за двигательными импульсами руки поддержка педагога должна становиться слабее. При укреплении уверенности ребенка в своих движениях специалист может начать очень аккуратно, слегка,  сопротивляться его руке своей рукой. Задача - стимулировать у ребенка стремление активнее двигать своей рукой, преодолевая сопротивление специалиста. Подчеркну: важно делать это незаметно для ребенка и не теряя содержательную часть диалога.

3.   Ослабление сопротивления движениям ребенка. На этом этапе, наоборот, педагог ослабляет сопротивление своей руки, решая задачу повышения уверенности ребенка и наращивание им силы удара по клавишам.

4.   Фиксация внимания ребенка на чувстве уверенности (рефлексия). Это один из важнейших этапов. Благодаря рефлексии ребенок начинает осознавать, что печатать – доступное дело. Задача – повышение мотивации к письму. Именно на этой стадии многие дети откровенно удивляются своим достижениям и пишут об этом.

5.    Смещение поддержки руки на другие части тела. На этом этапе можно продолжать постепенно ослаблять поддержку руки ребенка, переходя на поддержку предплечья, плеча. Иногда бывает достаточно прикосновения к его туловищу, бедру, чтобы сохранить у него чувство уверенности, предоставив полностью самому печатать.

6.    Исключение поддержки руки. Конечная цель процесса обучения ребенка письму – самостоятельное письмо. Введение метода FC – лишь один из этапов.

 

Рекомендации педагогам

 

1. Максимальное облегчение процесса на первых этапах. Некоторые дети сначала начинают писать на бумаге ручкой или карандашом. Но для многих из них это становится настолько трудоемким процессом, что дети  пишут только тогда, когда «ну очень надо». Поэтому печатание может оказаться более простым и эффективным способом общения.

2. Гибкость педагога. Не все дети стремятся к достижению самостоятельности при письме. Один мальчик написал мне, что не хочет печатать без поддержки. Другая девушка написала, что когда я уменьшаю силу поддержки, она не может сосредоточиться на своих мыслях. Педагогу не следует в подобных случаях настаивать на исключении поддержки, так как в общении с такими ребятами гораздо важнее содержательная часть. Возможно, со временем они сами осознают, что быть самостоятельными удобнее, и смогут научиться печатать без поддержки.

3. Контроль за процессом. В процессе занятия важно обращать внимание ребенка на постоянный глазной контроль за расположением букв, на моменты, связанные с мелкой моторикой (нажатие клавиш, отрыв руки от клавиш, перемещение руки от одной клавиши к другой и т.д.), на умение обращаться с мышью. Нередко ребенок начинает писать осмысленно конкретное слово, но потом «уплывает» и механически переставляет палец с одной клавиши на другую. В этот момент необходимо привлечь его внимание или словесно, или слегка сжав его кисть, или другим способом.

4. Контроль результата. Как определить, что ребенок пишет осмысленно, то есть самостоятельно выражает собственные мысли и желания? Это, пожалуй, самый сложный вопрос. Педагог должен следить за деталями взаимодействия с ребенком, за установлением и сохранением раппорта, единого информационного пространства. Зачастую прекращение осмысленной деятельности ребенка педагог чувствует как замешательство, запутанность. Опыт, информированность, наблюдательность и чуткость  педагога помогают в понимании того, о чем пишет ребенок. Написанное ребенком проверяется на достоверность.

5. Телесный контакт с ребенком. Поддержка руки, прикосновение к другим частям тела ребенка является, по сути, телесным контактом. В подростковом возрасте такой контакт может стимулировать у подростка сексуальное возбуждение, особенно если ребенок и фасилитатор разного пола. Контакт должен быть сексуально нейтральным. Вовлеченный в процесс общения с ребенком, сидя с ним рядом за компьютером, педагог может заметить, например, что его колено соприкасается с коленом ребенка. Важно обращать внимание на спонтанные телесные контакты, чтобы со временем минимизировать их или исключать вовсе, таким образом помогая ребенку сосредоточиться.

Пример

Сергея Д. пришлось специально обучать справляться со своим сексуальным возбуждением. Он тревожился, не понимая, что с ним происходит, и что ему делать. Беседы о подростковой физиологии, о разнице между дружбой и любовью в отношениях мужчины и женщины, о том, как можно регулировать свое возбуждение, помогли юноше научиться справляться со своим волнением, принимать себя, свое тело.

 

Что следует знать педагогу, чтобы понять ребенка с РАС

 

Препятствия к развитию речевого общения у детей с РАС

При аутизме одной из главных проблем является сложность или даже невозможность проявления волевого действия в условиях общения с другими людьми. Как следствие, общение (главным образом вербальное) становится практически невозможным или крайне затрудненным. Ребенок и рад был бы общаться, но страхи, связанные с проявлением адекватной активности, настолько велики, что ему проще вести себя так, чтобы люди сами понимали, что ему нужно. Произнести слово для такого ребенка – очень трудное действие. Дополнительное осложнение - неразвитость связок и мышц, участвующих в речи и артикуляции. Возможно, есть и другие причины, препятствующие развитию речевого общения. Но так как коммуникативный процесс выстраивать все же необходимо (как минимум, чтобы люди могли удовлетворять потребности ребенка), то ребенок ищет способы, как донести свою просьбу, не используя речь. Это могут быть, например, движения телом по направлению к желаемому предмету, указательный жест. Взрослея и развиваясь, ребенок может осваивать связь рисунка и слова на карточке с реальным объектом – при условии, что с ним проводятся соответствующие занятия (например, указание на карточку, на которой изображен стакан с соком, может означать: «Дай пить»).

Вот что написал один мальчик с РАС на занятии с помощью FC: «Мне трудно сделать то, что я хочу сделать, и перестать делать то, чего я делать не хочу».

На практике эта особенность аутичных детей выглядит следующим образом: при желании совершить какое-то действие ребенок не делает этого самостоятельно, а использует все ту же поддержку, которая применяется при FC. Например, ребенок хочет съесть конфету. Он мог бы подойти и дотянуться до нее рукой. Но вместо того чтобы сделать это самостоятельно, он берет мать или другого взрослого за руку, подводит к столу и протягивает его руку к конфете. Это объясняется тем, что в случае аутистических расстройств часто наблюдается нарушение восприятия себя в качестве субъекта деятельности, и именно поэтому дети избегают самостоятельных действий. Это касается практически всех видов деятельности и коммуникации – как вербальной, так и невербальной.

Мы, «обычные» люди, тоже так поступаем иногда. Например, человек приходит со своим знакомым на торжественное мероприятие с фуршетом и просит его подойти и взять что-то, если стесняется взглядов множества гостей. Человек может чувствовать себя неловко, хотя руки и ноги у него прекрасно действуют.

Пример

Дима, 15 лет, РАС, не говорит, изредка вокализирует в моменты тревоги, произнося звук «ы»).

Проблема.  Дима, несмотря на свою атлетическую фигуру, был очень стеснительным. Говорить вслух он не мог, в действиях присутствовали стереотипии и копирование движений взрослого. Без инструкции взрослого Дима не мог ничего сделать. Приходилось постоянно подсказывать ему: «проходи», «садись» и т.п.

Цель педагога – развить у Димы навык произвольной деятельности, чтобы он смог сам начать  работу.

Ход работы. Поначалу Дима очень неуверенно печатал с поддержкой. Не было полной уверенности в том, что это печатает именно он. Но со временем я почувствовала, что Дима сам двигает моей рукой над клавиатурой в поисках нужной буквы. Наши занятия проводились 1 раз в неделю, длились полчаса, и к концу года Дима, опираясь на мою руку, стал печатать достаточно быстро. Он написал, что удивлен тем, насколько хорошо стал печатать. В работе с Димой трудной задачей оказалось выполнение игрового задания. Игра состояла в следующем: следовало из предложенных букв найти нужную и поместить ее в контур этой же буквы. Из контурных букв составлялось слово. После заполнения всех контуров звучал сигнал, появлялась надпись: «Молодец». Затем предлагалось заполнить новое слово. Диме эта игра очень понравилась. Передвижение буквы в ее контур осуществлялось при помощи мыши. Дима двигал ею сам. После заполнения слова Дима опускал руку и ждал речевой подсказки: «Ну, следующее слово», «Давай, уже можно» и т.п. Я проверила: без речевой инструкции Дима мог сидеть до 20 минут почти неподвижно! Причем, по выражению его лица было видно, как ему хочется играть. На вопрос, почему он не может начать, он отвечал по-разному: трудно решиться, хочет, чтобы им руководили и т.п. Мы много говорили о самостоятельности, о том, что быть пассивным не только удобно (не надо ничего решать), но и мешает в жизни – ведь иногда очень хочется что-то сделать, и это возможно, а все равно не можешь решиться.

Прием. Несмотря на высокий интерес к игре, Диме трудно было начать играть самому. После разных попыток сработал игровой прием: я шутливо говорила, что сейчас украду у него мышку, и даже забирала ее.

Результаты

И вот, после того как пришлось несколько раз забрать мышку по-настоящему, это сработало. Дима попытался вернуть ее себе. Мы посмеялись, Дима продолжил играть и начал очередной цикл игры самостоятельно. И следующий цикл игры он снова начал без словесной инструкции. На мой вопрос «Дим, а ты заметил, что сам играешь?»  Дима написал «Да». – «И как, нравится?». – «Ага», – написал он.

Страх общения, который они испытывают, подтверждается многими людьми с РАС. Вот что пишет об этом Стивен Шор, человек с синдромом Аспергера, успешно преодолевший многие затруднения, связанные с его нарушением: «…это вызвано сложностями в отделении себя от окружающей среды и осознании своего «я» как самостоятельной и независимой личности…» [10, с. 140].

 

Как человек с РАС пытается обойти свои собственные страхи в общении

Специалист по использованию метода игрового взаимодействия «Нашего Солнечного Мира» Александр Ушаков общается  с несколькими детьми с помощью компьютера, в том числе, применяя метод FC. Он отмечает, что у его собеседников очень образная речь. Бывает трудно разобрать, что хотел сказать ребенок, отвечая на тот или иной вопрос. Но когда становится понятен образ, то становится ясно, с какой целью были написаны ребенком слова. В этом смысле, например, в поэтической речи или в картинах используется много образов. Мысль поэта или художника становится понятной лишь после «перевода» с языка образов.

Донна Уильямс в книге «Никто нигде» пишет о том, что «Аутичные люди, испытывающие Страх Открытости, порой обнаруживают, что с нежелательными для них реакциями избегания, отторжения и агрессии им лучше всего удается справиться, обманывая собственное сознание – заставляя его думать, что:

- то, что они говорят, не имеет эмоциональной нагрузки – это пустая болтовня;…»

В худшем случае, если эти приемы не удаются или не действуют, – стресс, связанный с прямым и эмоционально нагруженным общением, может заблокировать способность мозга составлять связные предложения или лишит говорящего голоса и не даст ему открыть рот» [12, с. 156].

И у нас, так называемых обычных людей, ситуации, связанные с переживанием сильных эмоций, тоже могут на время «заблокировать» способность говорить.

Об особенностях коммуникации и образности речи людей с РАС можно прочесть в книге Ольги Богдашиной [1], автор приводит множество цитат самих людей с синдромом Аспергера, объясняющих, как они мыслят и как используют речь в общении.

Ниже приведены записи детей с РАС об их желании и трудностях общения из моей практики работы.

Ася, 11 лет. Аутизм, речь «птичья»: частые певучие звуки, из которых крайне редко можно разобрать то или иное слово, произносимое очень быстро, но нараспев. Цель психологической работы с Асей – обучение письменной коммуникации для общения. Задачи – снижение тревожности, обучение самостоятельному письму.

Зачем вслух говорить, если не понимают?..

Не хочу говорить, потому что долго учиться…

Как говорить, не напрягаясь?..

Скорость нашей речи имеет значение.

Cерафима, 14 лет. РАС, не говорит, при сильном волнении или  недовольстве однотипно вокализирует.

Хочу говорить о хорошем говорении…

Маша, 12 лет. Сочетанные нарушения двигательной и поведенческой сфер, произносит некоторые фразы и слова, не связанные с ситуацией; слова проговаривает четко, но они не несут смысловой нагрузки. Цель работы с Машей – обучение самостоятельному письму, задачи – развитие мелкой моторики рук, произвольности.

Мне непонятно, как говорить слова. Голова не говорит как надо.

Игорь, 15 лет. РАС, частые неконтролируемые агрессивные реакции как при отрицательных, так и при положительных эмоциях. Цель работы с Игорем – обучение письменной коммуникации. Задачи – снижение тревожности в диалоге с людьми; обучение самостоятельному письму.

Игорь о своем желании говорить: «Говорить хочу. Нужно учиться говорить. Ты не понимаешь, у нас нет умения понимать друг друга…

Я хочу говорить вслух, как нормальные люди…

Непонятно, как язык на зубы класть…»

Ход работы с Игорем. С Игорем проводил занятия логопед. Когда Игорю исполнилось 13 лет, он смог научиться повторять слоги; при визуальной поддержке он смотрит на педагога и повторяет то, что произносит педагог. На занятиях с использованием FC во время письма Игорь стал самостоятельно произносить некоторые слоги из тех слов, которые писал. Когда это происходило, я обращала его внимание на его спонтанное произношение слогов и хвалила его.

 

Аргументы в пользу FC как эффективного способа общения

 

Как любая техника, FC не является абсолютно эффективной и подходит далеко не каждому. Но, как показали многочисленные отзывы родителей, благодаря занятиям в семье существенно снизилась эмоциональная напряженность, часто вызванная частым непониманием родителями ребенка в различных ситуациях. Ребенок знал, что сможет рассказать о проблеме на занятии и обсудить ее с родителем.

Вот три причины (хотя можно, наверное, найти и больше) того, что FC может являться эффективным средством общения наряду с другими способами, которые может использовать ребенок.

1. Ребенок и фасилитатор находятся в едином коммуникационном пространстве, осуществляя совместную созидательную деятельность.

2. В процессе такого общения происходит обучение ребенка навыкам письменной речи, что в дальнейшем может позволить ему активно общаться с другими людьми.

3. Ребенок получает возможность общения c другим человеком «на одном языке». Это исключает непонимание потребности ребенка, как это может произойти, например, при использовании карточек.

Например, у ребенка может быть только черно-белая карточка с изображением яблока или карточка с изображением яблока только красного цвета. Ребенок, показав карточку с изображением яблока, может получить яблоко не того цвета. Но если он написал: «Хочу красное яблоко», то становится понятно, какого цвета яблоко он хочет. Этот пример достаточно прост, и при внимательном подходе  выбрать яблоко можно и с помощью карточек. А вот понять, почему ребенок расстроен или обиделся, ведет себя как-то странно, с помощью карточек бывает крайне тяжело.

 

Пример

Дома мальчик В. достал несколько банок с бытовой химией и разбрызгал в ванной все средства. Мама не смогла понять мотивы этого поступка. Когда я попросила В. написать, почему он это делал (в течение 5 лет В. обучается письму с использованием компьютера), он написал, что ему не хватало запахов. В последующей беседе с мамой оказалось, что В. взял только те средства, которые распылялись с помощью пульверизатора. В. часто нюхает различные вещества и предметы – духи, еду и т.п.

 

Наблюдения и педагогические приемы

 

При печатании первые буквы, которые набирает ребенок с помощью поддержки руки, складываются в начало слова, а потом, конечно, уже понятно, какое слово он хочет написать. Здесь уже нет смысла делать вид, что не догадываешься, о чем идет речь. Замечено, что некоторые ребята склонны «вплетать» в слова какую-нибудь одну и ту же букву. Если на это не обратить внимания, то понять, какое слово пишет ребенок, становится невозможно. По всей видимости, нажатие на одну и ту же букву (клавишу) является аутостимуляционным действием. Кстати, и обычные люди, только реже, используют жесты или слова-паразиты, являющиеся связующими в их речи или деятельности.

Некоторые дети с РАС способны осознанно печатать только несколько слов, потом они отвлекаются, и их действия становятся стереотипными, а не осознанными. То есть ребенок пишет слово, уверенно двигая рукой, а потом эта уверенность убывает, и он просто водит рукой, нажимая на любые клавиши автоматически. Эти моменты важно научиться распознавать и тогда, когда ребенок «уплывает», возвращать его внимание на место. Также иногда помогает сжатие руки ребенка, то есть физическая стимуляция для привлечения внимания.

Пример

Влад начал заниматься с 9 лет, у него РАС, вокализации, но слов нет. Занятия с ним  продолжаются по настоящее время. Сейчас Владу уже 17. Цель – обучение письму. Задачи – самостоятельное письмо, развитие звуковой речи. На логопедических занятиях Влад научился говорить слова «да», «пока». Я привожу запись нашей беседы с Владом, где он ответил на вопросы о сложностях, которые ему приходится преодолевать (мне пришлось оформить и дополнить его ответы, чтобы  было понятнее).

Во время нашего общения с помощью компьютера Влад смотрит, скосив глаза в сторону и вверх.

- Влад, ты часто смотришь вверх, что ты там рассматриваешь?

- Инна, мне вообще не важно, куда надо смотреть, гораздо важнее ощущения мне – рот, глаза. Я ухожу.

- В ощущения?

- Да.

- И когда ты так делаешь – хлопаешь в ладоши, глаза напрягаешь, тебе так легче, спокойнее?

- Мне нравится, Инна, об этом говорить.

- Почему тебе трудно слово сказать?

- Инна, мне самому непонятно. Долго не получается говорить.

 

 

Заключение

 

Общение – глубокое и многостороннее явление. Оно не ограничивается только лишь теми выводами, которые мы можем сделать на основе проведенных простых экспериментов и фиксацией очевидных результатов. Способность мозга людей с особенностями развития к компенсации и адаптации к определенным условиям по-видимому не всегда поддается объяснению учеными, и уж тем более пока трудно доказать, что большинство  людей с проблемами развития могут значительно больше, чем мы предполагаем. К тому же, немалый вклад в качество любого общения вносят еще и такие малоизмеряемые научными методами феномены как душа и способность к эмпатии.

А людям с РАС, чтобы развить свои способности, приходится искать необычные пути и предпринимать гораздо больше усилий, чем обычным людям. Мы, педагоги, надеемся, что наш труд во многом облегчит этот путь и уверены, что именно вместе мы сможем найти ответы на многие вопросы, которые ставит жизнь и перед нами, специалистами, и перед людьми с РАС.

В заключение хочу привести (без исправлений) слова Димы, общение с которым я описывала выше. Он написал их на последнем занятии перед каникулами: «…я становлюсь успешнее в писании, я это чувствую сам радостно, я учусь писать без звуков, сам чувствую, что я могу писать сам, но пока учусь. Хочу, чтобы ты помогала. Я чувствую, что ты можешь чувствовать, что я думаю, кода пишу. Я удивлен, что я научился писать сам, как заправский писатель. Я учусь делать первые шаги в писании. Я хочу сказать, что я чувствую, что хорошо пишу, когда ты держишь меня за руку. Я учусь писать хорошо сам. Я хожу счастливый, когда у меня занятие с тобой. Ты сама учишься счастью, когда счастлив другой человек. Я учусь счастью у тебя. Чувствую, что ты сама чувствуешь меня, когда я счастлив. Мне важно это чувствовать. Хорошо, что мы встретились с тобой».

В будущем хотелось бы собрать весь имеющийся опыт как российский, так и зарубежный, и представить наиболее полную картину работы с детьми с различными речевыми и психологическими проблемами. Цель такой работы – создание методики, которой могли бы воспользоваться и родители, и специалисты. В России свой вклад в это дело вносят, например, специалисты Центра «Каритас» (г. Санкт-Петербург), проводя конференции по Альтернативной коммуникации, приглашая коллег из других стран и собирая специалистов из многих городов России. В 2016 году Центром «Наш Солнечный Мир» в Москве был проведен первый семинар по FC c участием Е. Заварзиной-Мэмми и И. Карпенковой, созданы странички в Фейсбуке.

 

1. Богдашина О.Б. Вопросы коммуникации при аутизме и синдроме Аспергера. М.: Наш Солнечный Мир, 2016. 34 с.
2. Веденина М.Ю. Опыт использования метода облегченной коммуникации со взрослым аутичным пациентом / М.Ю. Веденина, И.А. Костин // Дефектология. 2003. № 6. С. 21—27.
3. Волкмар Ф.Р., Вайзнер Л.А. Аутизм: Практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей: в 3 кн. Кн. 3; пер. с англ. Б. Зуева, А.Чечиной. Екатеринбург: Рама Паблишинг. 2014. С. 149.
4. Заварзина-Мэмми Е.Г. Приключения другого мальчика. М.: АСТ: CORPUS. 2014. 345 с.
5. Заварзина-Мэмми Е.Г. Обучение детей с тяжелыми нарушениями речи методу альтернативной коммуникации //Аутизм и другие нарушения развития. 2004. № 3. С. 11—17.
6. Карпенкова И.В. Использование компьютера в развитии детей с особенностями развития и общении с ними / Методическое пособие. М.: Карпенкова И.В., Наш Солнечный Мир. 2013. 84 с.
7. Карпенкова И.В. Письменная коммуникация с детьми, имеющими РАС и другие нарушения развития, с использованием компьютера. М.: Наш Солнечный Мир. 2015. 30 с.
8. Коллинз П. Даже не ошибка / Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма. М.: Теревинф. 2013. 236 с.
9. Течнер С.-фон, Мартинсен Х. Введение в альтернативную и дополнительную коммуникацию: жесты и графические символы для людей с двигательными и интеллектуальными нарушениями, а также с расстройствами аутистического спектра. М.: Теревинф, 2014. 430 с.
10. Шор С. За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера / Пер. с англ. А. Смолян. М.: Наш Солнечный Мир, 2014. 224 с.
11. Шпицберг И.Л. Коррекция особенностей развития сенсорных систем у детей с синдромом раннего детского аутизма // Альманах Института коррекционной педагогики РАО. 2005. № 9.
12. Уильямс Д. Никто нигде. М.: Теревинф. 2013. 240 с.
13. Crossley R. Facilitated Communication Traning, Teachers College Press. NY. 1994. 150 p.
14. Biklen D. (1990) Communication unbound: Autism and praxis. Harvard Educational Review, 60, 291—314.

PlumX

Метрики публикации