Обзор зарубежных подходов к развитию коммуникации детей с расстройствами аутистического спектра

Для людей общение часто зависит от великодушия других, их понимания, помощи и времени. В то время как неотъемлемым правом является выражение мнения относительно будущего, нет никакого права быть выслушанным, нет права на переводчика и терпимость окружающих. Следует издать законы, дающие право на коммуникацию в формальных ситуациях типа школ, судов, больниц. Без таких юридически обоснованных прав люди могут рассчитывать лишь на милосердие лиц, принимающих решение.

Коммуникация попадает в одну категорию с продовольствием и защитой — это необходимо для жизни. Без коммуникации жизнь становится бесполезной.

Интерес к повышению качества жизни детей с расстройствами аутистичес­кого спектра в настоящее время свойственен в равной степени и отечественной и зарубежной психологии, хотя в зарубежной литературе эта проблема имеет более давнюю историю эмпирического изучения.

В условиях становления инклюзив­ного образования в России многолетний опыт преодоления коммуникативного барьера у детей с РАС, накопленный многими зарубежными исследовательскими школами, становится особенно востребованным. Особый интерес для ученых представляют коммуникативные нарушения (задержка в развитии речи и, возможно, отсутствие речи вообще) как наиболее типичные, проявляющиеся в первые годы жизни ребенка с РАС и затрудняющие его адаптацию.

Val Cumine, Julia Learch, Gill Stevenson в своей книге «Autismin the Early Years» [ Cumine, 2010] отмечают, что аутичный ребенок часто просто перестает пользоваться словами. Авторы приводят в пример развитие мальчика Лэвиса, в речи которого в возрасте 18-ти месяцев насчитывалось около 20-ти слов, а в возрасте двух лет он преимущественно молчал. Этот пример типичен для описания развития ребенка с РАС.

Разработанные несколькими группами исследователей по всему миру подходы по организации сопровождения детей с РАС характеризуются использованием собственного понятийного аппарата, что отражает парадигмальность науки, определяет множественность оснований (условий) формирования коммуникации у детей с РАС, влечет за собой сложность в определении коррекционных стратегий [Bondy, 2002; Miller, 2007; Rosemary Crossley Facilitated, 1994].

Возникает потребность исследования подходов к оценке и вариантов развития коммуникации у ребенка с РАС.

Оценка коммуникации и речевых навыков детей с аутизмом представляет серьезные затруднения, так как в большинстве оценочных шкал принимается за основу нормативный путь развития ребенка, тогда как при аутизме речь можно вести не о задержке развития, а о его искажении, следовательно, диагностические методики должны быть дополнены соответствующими параметрами.

Еще L. Kanner [Kanner, 1943], включивший в описание симптомокомплекса РДА не только собственно симптомы аутизма, но и характерные для него расстройства речи, уже обратил внимание на искаженное развитие речи с присущим только аутизму использованием глагольных форм и местоимений по отношению к собственной личности. В частности он выделил такое речевое нарушение как «запоздалая эхолалия», проявляющаяся в буквальном повторении вопросов с сохранением не только слов, но и интонаций.

L. Bender (1952) описала другой параметр — своеобразное «деревянное», «чревовещательное качество» речи, механические модуляции голоса, особенности его высоты и тональности [Детский аутизм: Хрестоматия, 2001].

B. Hermelin и N. О'Соппог (1970) обратили внимание на то, что дети с аутизмом не интегрируют текущий опыт с предшествующими схемами и представлениями, но «эхоящик» у них лучше, чем у детей с задержкой развития, при этом текст со смысловым содержанием запоминается ими не лучше, чем бессмыслица. Они же обратили внимание на снижение уровня сформированности грамматического строя речи у детей с РАС [Детский аутизм: Хрестоматия, 2001].

T. Shapirou и G. Ginsberg (1971) выявили преобладание эхолалий и одновременное сочетание «жаргона», «неполной» и «зрелой речи» [Shapiro, 1972].

Современные исследователи (Чупри- ков А.П., 2013) выделяют следующие радикалы речевых нарушений, присущих именно детям с РАС (т. е. не являющихся последствиями задержки развития или речевых нарушений) [Чуприков, 2013]:

—   задержка, остановка или регресс речевого развития без какой-либо компенсации за счет использования жестов;

—   отсутствие реакции на речь других (на собственное имя);

—   стереотипная речь — эхолалии, т.е. неосознанное повторение чужих слов и фраз, мелодий песен;

—   длительное называние себя во втором или третьем лице;

—             стойкие аграмматизмы;

—   неиспользование личного местоимения «я» и утвердительного слова «да»;

—   использование обычных слов в необычном значении (идиосинкратичес­кое использование слов), а также неологизмов;

—    неспособность начать и поддержать диалог;

—   нарушение просодики (причудливое, скандируемое произнесение слов, своеобразная интонация, характерные фонетические расстройства, нарушения голоса с преимущественно высокой тональностью в конце фразы или слова);

—   сложности с пониманием смысла и использованием понятий;

—   нарушения невербальной коммуникации (жестикуляции, мимической экспрессии);

—   отсутствие в активном словаре слов, обозначающих близких для ребенка людей, например «мама».

Именно эти признаки и являются теми параметрами, которыми целесообразно дополнить традиционные оценочные шкалы коммуникативного развития ребенка, чтобы получить данные по оценке уровня развития коммуникации детей с РАС.

Для детей дошкольного возраста в целях выявления особенностей коммуникации представителями зарубежных школ рекомендованы следующие опросники:

Опросник доречевой коммуникации, Кёрнен и Рейд [ Cumine, 2010]: изучает довербальные формы коммуникации, выявляя как положительные тенденции в формировании коммуникации, так и отрицательные, а также исследует допроизвольные формы коммуникации, и предпосылки намеренной коммуникации.

Прагматический профиль ранних коммуникативных способностей, Деварт и Саммерс [ Cumine, 2010]: оценивает реакцию на установление коммуникации, понимание жестов, намерений человека; реакции в диалоговых ситуациях (инициирование диалога); особенности общения в различных контекстах.

Психо-образовательный профиль, (PEP-R), Шоплер и др. [Notbohm, 2010]:выявляет трудности коммуникации (и не только коммуникации, но и моторики, имитации...) у детей с РАС; тесно связан с подходом, реализуемым в программе TEACCH (Лечение и обучение аутичных и некоммуникабельных детей).

Шкала адаптивного поведения Вай- ленд, Спарроу и др. [ Cumine, 2010]:широко используется в США, детализирует общий уровень адаптивности, рассматривая ребенка в четырех областях: социализация, повседневные житейские навыки, моторные навыки, коммуникация.

Прагматический профиль ранних коммуникативных способностей, Де­варт и Саммерс [ Cumine, 2010]:

Оценка коммуникативных функций у детей с РАС включает:

—   реагирование на попытки установления коммуникации другими людьми, например, понимание жестов, намерений человека;

—   реакции в диалоговых ситуациях, например, инициирование и организация диалога;

—   особенности общения в различных контекстах.

Диапазон обследуемых коммуникативных навыков в представленных методиках является всесторонним, что позволяет определить те сферы, которые требуют коррекционного вмешательства, как и диапазон диагностического инструментария для оценки коммуникативных навыков, что позволяет учитывать индивидуальные особенности ребенка с РАС и профессиональную готовность педагога.

Вариативные подходы к развитию коммуникации

Ellen Not ohm, Veronica Zees в книге «1001 Great Ideas for Teaching & Raising Children with Autism or Asperser's», рекомендуют установить функциональную систему коммуникации в какой-либо форме. Это могут быть слова, жесты, пиктограммы, фотографии, предметы- символы (например, для детей с сочетанными нарушениями и с нарушением зрения) [Notbohm, 2010].

Зарубежными исследователями разработаны и представлены в практике работы с детьми с РАС следующие функциональные системы коммуникации:

Коммуникационная система обмена изображениями (PECS) разработана около двадцати лет назад в США (штат Делавэр, 1995) Lori Frost и Andrew Bondy в рамках «Программы коррекции аутизма». Наблюдения за детьми дошкольного возраста показали, что у 80% детей с аутизмом в возрасте пяти лет и младше нет практически никакой речи. Целью PECS является формирование начальной коммуникации в социальном взаимодействии с использованием обозначающих карточек. Обучение основано на принципах ABA [Bondy, 2002].

Следует отметить и другие варианты пиктограммно-идеограммного общения, которые использовались в случаях тяжелых психофизических нарушений у детей, и которые могут быть использованы для развития коммуникации детей с РАС:

— блисс-символы (Чарльз Блисс, Канада): семантическая языковая система, способная замещать любой другой естественный язык. Алфавитом служат не буквы, а определенное количество графических базовых символов, представляющих значения, которые легко запомнить даже ребенку. В процессе общения используется индивидуальная коммуникативная карта, которая замещает или дополняет естественную речь, и которая создается с учетом индивидуальных способностей ребенка. Размещение символов по клеточной системе и выделение цветом их принадлежности к грамматическому классу облегчает нахождение необходимого слова во время диалога. Случайному собеседнику, незнакомому с блисс-методом, не обязательно знать значение символов — он может прочитать слово, сопровождающее каждый символ в блисс-карте. Эта система пригодна для использования на разных речевых уровнях, от сигнального слова до грамматически завершенного предложения [Blissymbolics Communication International].

—   леб-система (Германия) — система состоит из символов, разделенных на 10 групп: общие знаки взаимопонимания; слова, обозначающие качество; сообщения о состоянии здоровья; посуда, продукты питания; предметы домашнего обихода; личная гигиена; игры и занятия; религия; чувства; работа и отдых. Система охватывает 60 символов (пиктограмм) с напечатанными под рисунками значениями слов. Она может быть использована для работы с детьми, имеющими в своем развитии умственные и физические отклонения, а также с детьми дошкольного возраста, где она применяется в соответствии с возможностями ребенка [Леб-система: Система символов, 1996].

Макатон — жестовый язык, разработанный для глухонемых, который часто используется и в работе с аутичными детьми. Однако, учитывая буквальное понимание языка детьми с аутизмом, следует признать, что макатоновский язык для них слишком сложен. Исследование 70-ти детей с РАС (Bonvillian & Nelson, 1978), показало, что многие дети так и не научились использовать более пары жестов и остались невербальными [Макатон [Электронный ресурс]].

Программы Прикладное вербальное поведение (AVP) — базируются на теориях поведенческого психолога Б.Ф. Скинне­ра о происхождении вербального поведения. Скиннер делит язык на следующие категории: запрос, имитация, экспрессия, следование инструкциям, ответ на вербальное поведение. AVP обучает детей имитировать, и делать то, что Скиннер называет MANDING — осуществлять запрос, используя вокализацию, знаки, или систему коммуникации при помощи обмена картинками. AVP отличается от традиционной ABA менее формальной и структурированной практикой и организацией процесса обучения в естественной среде.

Метод Миллера [Miller, 2007] — основан на повторяющемся поведении и желании ребенка завершить начатое действие. Использовался в Центре по развитию языка и когнитивных навыков (LCDC) в Массачусетсе. В его основе лежит системный подход — структурированное взаимодействие с ребенком с целью последовательного его вовлечение в «СИСТЕМУ». Признаком успешно сформированной системы является желание ребенка продолжать активность после того, как происходит прерывание деятельности. По Миллеру вовлечение ребенка в систему отношений происходит двумя путями:

—    построение повторяющегося поведения, которое выполняет ребенок, например выстраивание кубиков;

—   обучение детей определенному поведению, которое они не могли спонтанно воспроизводить, без помощи взрослого, например, обучение ребенка переливанию воды в стакан.

По Миллеру, важно использовать потребность ребенка завершить начатое действие для его обучения функциональной коммуникации и расширения представлений об окружающем мире. Так, в стадии ожидания у ребенка возникает желание завершить песню «Мер­цай, мерцай маленькая...», и он договаривает «звезда».

Данная работа предполагает прохождение пяти уровней, из которых первые четыре являются предисполнительными стадиями, на которых осуществляется ориентация, т.е. ребенок инициирует контакт со стимулами в его окружении, а затем происходит взаимодействие со стимулом.

Арнольд Миллер считает, что ориентация и взаимодействие со стимулом являются предпосылками для формирования системы, в рамках которой ребенок начинает воздействовать на стимул или развивает другую повторную, предсказуемую, организованную единицу поведения.

Ребенок успешен на данном уровне, если:

—   поведение продолжатся самостоятельно;

—   ребенок пытается компенсировать поведение, в случае, когда начатое действие осталось незавершенным.

При этом следует учитывать и то, что разрушение системы обычно приводит к эмоциональному стрессу у ребенка, поэтому важно сформировать запрос на коммуникацию, например, показать, что вокализация может помочь в получении желаемого. Когда же возникает функциональная вокализация, партнер по общению должен немедленно удовлетворить желание ребенка.

Понятия использования и разрушения системы, являются центральными в методе Миллера.

— Первичной целью является формирование ритуала поведения, когда существенный сенсорный раздражитель системы активизирует поведение в целом. На данном этапе, существенные стимулы из окружения управляют поведением. Ребенок способный сформировать систему, все еще контролируется этой системой.

— Завершающей стадией является включение в систему элемента выбора: ребенок может выбрать — с чкм емувза- имодействовать: с погремушкой, или с какой либо другой игрушкой.

Вмешательство в развитие отношений (RDI) [Gutstein, 2002] — начиная с 1996 г. ряд ученых, проанализировав опыт работы предшествующих подходов, таких как ABA, метод Миллера, акцентировали внимание на отношениях, складывающихся в процессе работы с ребенком. Специалисты RDI предпочитают акцентировать внимание на эмоциональной составляющей взаимодействия, например, рекомендуют использовать в работе с детьми декларативные («ой- ой»), а не императивные утверждения. Также специалисты RDI продвигают идею спонтанного обучения, не ограничиваясь лишь инструментальным взаимодействием. При помощи RDI детей побуждают получать опыт взаимодействия, не ограничивая их социальным и/или инструментальным взаимодействием. Инструментальные контакты важны, поскольку они обеспечивают механически воспроизводимые образцы, служащие для достижения определенной цели, например, заказывать гамбургер у кассира. Специалисты RDI формируют у ребенка такой опыт взаимодействия, при котором люди связаны между собой для создания общих, совместных событий.

Метод фасилитации коммуникации (FC) — обеспечение эмоциональной поддержки и физической помощи (на- пример,поддержание руки при, необходимости) при коммуникации, отражен в работах Розмари Кроссли» [Rosemary Crossley Facilitated, 1994]. Развитие программы обучения, основанной на облегченной коммуникации, получило свое распространение в связи с открытием DEAL, первого центра в Австралии, посвященного исключительно потребностям индивидов с серьезными нарушениями коммуникации. Ожидалось, что основная клиентура будет состоять из людей с врожденной или приобретенной мозговой патологией. Фактически же с 1986 до 1990 г. они составили лишь

32% от общего числа клиентов, остальные были диагностированы как умственно отсталые или страдающие детским аутизмом. Специалисты центра предложили методы улучшения мелко- моторных функций и коммуникативных способностей, которые в дальнейшем и получили название «обучение облегченной коммуникации».

Обучение облегченной коммуникации — далеко не простое решение коммуникативных проблем. С одной стороны, предлагается моментальное решение, но при этом следует помнить, что помощник может повлиять на содержание информации, выдаваемой пользователем. Поэтому это не идеальная стратегия, это стратегия, которую можно использовать, если нет ничего лучше. По утверждению специалистов Центра, тщательная диагностика всех маленьких детей со значительным отставанием в речевом развитии и как можно более раннее вмешательство профильных специалистов могут свести на нет потребность в облегченной коммуникации. Хотя о ее плюсах забывать не стоит — это порой единственная возможность достоверно оценить возможности тех, кто раннее диагностировались как имеющие сниженное интеллектуальное развитие.

Социальная коммуникация — специалисты SCERTS [ Cumine, 2010] выделяют две зоны в своей работе.

1.    Формирование совместного внимания (способность проследить за тем, на что указывает другой человек, или проследить за взглядом другого человека). Специалисты SCERTS обучают общему вниманию, используя преувеличенные лицевые жесты и вербальные сигналы, в неожиданной или ожидаемой ситуации. Вы можете обучить ребенка следить за взглядом, например, поворачивая голову и пристально глядя в сторону того объекта, на который он не смотрит. После этого можно уменьшить интенсивность поворота головы в сторону объекта, ограничиваясь лишь движениями глаз, при помощи которых вы показываете направление, в котором находится объект.

2.    Использование символов: при этом специалисты учитывают, что низко функциональные дети с аутизмом находятся на досимволической стадии, и для коммуникации с ним можно использовать жесты или объекты. Символическая стадия характеризуется использованием знаков (карточные символы) или функциональной вербальной коммуникации.

Специалисты считают важным, чтобы ребенок в повседневной жизни также использовал различные модальности коммуникации. Например, когда папа не слышит его просьбу взять на руки, так как он в наушниках, то ребенок может использовать систему PECS или даже сделать досимволический жест, поднимая руки вверх.

Центр развития коммуникации в Ме­дисоне (Висконсин) [ Cumine, 2010] акцентирует внимание на преодоление диспраксии, и рекомендует совместную работу органов дыхания, вокального (голосового) оформления и артикуляционную готовность в процессе формирования коммуникации. Иерархия практической помощи при обучении ребенка, страдающего аутизмом или синдромом Аспергера выглядит так:

1)    ребенок на этом уровне не делает никаких попыток использовать голос для общения;

2)    ребенок использует голос (но не обязательно слова), чтобы общаться с вами во время игры. Это может быть и визг во время спуска с горки и просто гудение;

3)    высказывания ребенка удлиняются достаточно, чтобы продемонстрировать варианты интонаций, чтобы голос повышался или понижался, становился тихим или громким;

4)    этап управления звуком. На этом уровне звуки и вербальные высказывания ребенка принимают форму общения, которое он может начать, приостановить или как-то иначе управлять им;

5)    гласные звуки. Устойчивые словесные высказывания ребенка в сочетании с профессиональной терапией в случае необходимости укрепляют язык ребенка и артикулярные мышцы. На этом уровне звуки, издаваемые детьми, становятся похожими на речь;

6)    согласные звуки. Требуют более четкой и согласованной работы органов артикуляционного аппарата;

7)    последовательности звуков. Использование звуков, повторение звуков в определенном порядке.

9) осмысленная речь.

Перечисленные подходы при организации условий, необходимых для формирования коммуникации у ребенка с РАС, позволяют учитывать индивидуальные особенности детей с РАС, и даже одного ребенка, на разных этапах работы с ним.

Однако парадигмальность в решении данного вопроса затрудняет работу специалистов, которые испытывают трудности при выборе подхода в связи с наличием широкого диапазона нарушений коммуникации, их вариативностью и эклектичностью, что не всегда оказывает позитивное влияние на ребенка.

Данную ситуацию можно охарактеризовать определением П.П. Блонского, которое он дал еще зарождающейся науке педологии — «винегрет различных сведений и знаний, но недостаточно оформленная наука в собственном смысле этого слова» [Блонский, 1934].

Между тем, еще Л.С. Выготский пытался разрешить данное методологическое противоречие в своей диалектической работе, заложив основы культурно­исторического подхода [Выготский, 2003] к объяснению психологического развития человека, получившие дальнейшее развитие в трудах его учеников А.Н. Леонтьева [ Леонтьев, 1977] и П.Я. Гальперина [Гальперин, 1998] и других.

Выше обозначенные тенденции в создании условий для развития коммуникации детей с РАС близки к современному пониманию организации специальных условий для обучения и воспитания в традициях отечественной науки: совместная дозированно-разделенная деятельность, построенная на системной диагностике, являясь движущей силой развития ребенка с РАС, учитывающая активность ребенка, формирующая его субъектность, позволяет формировать знаковые, не только символические системы, использовать различные коммуникативные средства, акцентируя внимание на развитии более универсальной формы коммуникации — речевой, открывая тем самым большие возможности для адаптации ребенка с РАС при определенных благоприятных условиях (характер взаимодействия со взрослым).

Именно эти условия и возможности ребенка Л.С. Выготский когда-то и назвал зоной ближайшего развития ребенка в своей книге «Диагностика развития и педологическая клиника трудного детства» [Выготский, 1983].