Портал психологических изданий PsyJournals.ru
ОТКРЫТЫЙ ДОСТУП К НАУЧНЫМ ИЗДАНИЯМ 
Каталог изданий 81Рубрики 51Авторы 7201Ключевые слова 17323 АвторамИздателямRSS RSS
ВАК РИНЦ ВИНИТИ Web of Science PsycINFO Ulrichsweb DOAJ

Консультативная психология и психотерапия

Издатель: Московский государственный психолого-педагогический университет

ISSN (печатная версия): 2075-3470

ISSN (online): 2311-9446

DOI: http://dx.doi.org/10.17759/cpp

Издается с 1992 года

Периодичность: 4 номера в год

Доступ к электронным архивам: открытый

 

Проблема информирования о заболевании и лечении пациентов и их родителей/семей в детской онкологии/гематологии 1196

Клипинина Н.В., Медицинский психолог отделения клинической психологии ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, Москва, Россия, nklip@mail.ru
Хаин А.Е., Заведующая отделением клинической психологии ФГБУ "ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева" Минздрава РФ, Москва, Россия, khain.alina@gmail.com
Кудрявицкий А.Р., Психолог, благотворительный фонд «Подари жизнь», Москва, Россия, a_kudriavitsky@mail.ru

Аннотация

Актуальность и важность вопросов информирования родителей и пациентов, их влияние на общее качество лечения и жизни заболевших детей, а также на состояние всех остальных участников лечебного процесса (медицинский персонал, семью ребенка) в детской онкологии/гематологии трудно переоценить. Многочисленные исследования показали, что психологические проблемы получающих лечение детей и их семей (тревога и неудовлетворенность, стресс от диагноза и проводимых медицинских манипуляций, несоблюдение врачебных рекомендаций и назначений, конфликтность, тяжелые эмоциональные реакции на медицинские интервенции и решения, сопротивление лечению, отказы от лечения и т. д.) нередко оказываются обусловленными именно дефицитом у родителей и ребенка знаний и представлений о заболевании, плохой осведомленностью о возможностях и ограничениях лечения, перспективах и шансах выздоровления. Тем не менее, современное состояние проблемы информирования и его традиции в отечественной гематологии/ онкологии остаются крайне малоизученным. Анализируя данные литературы, посвященной этой проблеме, и обобщая собственный опыт психологической работы с детьми и семьями, медицинским персоналом в клинике детской онкологии/гематологии , авторы статьи делятся своими размышлениями по поводу организации и улучшения качества общения и информирования медицинским персоналом семей и детей/подростков, получающих лечение. Обсуждаются основные трудности и пути оптимизации процесса информирования на различных этапах лечебного процесса с учетом социокультурных, индивидуальных и возрастных особенностей. Особое внимание уделяется вопросу сообщения «плохих новостей» как семье, так и самим пациентам.

Ссылка для цитирования

Фрагмент статьи

Введение

В своей работе детский онколог/гематолог практически каждый день неизбежно сталкивается с необходимостью проведения бесед по поводу заболевания и лечения ребенка  с семьей (родителями) пациента,  а часто и с самим ребенком/подростком. Во время лечения ребенка родители чаще всего подписывают так называемое «информированное согласие на лечение» – документ, согласно которому родитель имеет право владеть полной информацией о болезни ребенка и о ходе его лечения, обязывающий медицинский персонал своевременно информировать родителя в полной мере. Однако даже наличие подобного документа не дает ответов на целый ряд возникающих перед врачом во время  общения с пациентом и его семьей весьма непростых вопросов, многие из которых носят риторический характер и оказываются связанными с этическими и моральными принципами, культурными традициями работы, различными психологическими факторами. Как, когда и кто должен сообщать   ребенку и его семье о серьезной болезни и не менее серьезном и длительном лечении? Стоит ли затрагивать обсуждение возможных тяжелых последствий болезни и побочных действий лечения? Как говорить с ребенком/подростком, его семьей в ситуации прекращения лечения ввиду его бесперспективности, неэффективности, высокой вероятности  неблагоприятного исхода лечения, смерти? Насколько подробными и какими именно должны быть помогающие лечению, а не становящиеся источником дополнительного стресса разговоры врача с семьей ребенка? Что следует делать фокусом этих бесед? С какого возраста привлекать ребенка для участия в разговорах, в решении вопросов лечения и его прекращения? Что может помочь медицинскому персоналу,  семье и самому пациенту в подобных беседах? Весь этот комплекс вопросов обозначен в литературе как проблема информирования пациента и его семьи о заболевании и лечении (под информированием понимается предоставление информации о диагнозе, обсуждение возможностей,  ограничений и побочных действий лечения,  доли ответственности и участия пациента и его семьи в лечебном процессе и т. д.).

  Прежние зарубежные традиции информирования о заболевании и лечении в детской онкологии/гематологии сильно изменились за последние 30 лет.  Раньше участие семьи (родителей) ребенка в обсуждении вопросов здоровья и лечения, а также в принятии решений было минимальным: диагнозы часто скрывались, смысл проводимых лечебных мероприятий не разъяснялся, не обсуждались вопросы прогноза и возможности выбора лечения и т. д. В настоящее время со стороны медицинского персонала информированию семьи пациента  уделяется достаточно много внимания, времени и сил. Большинство специалистов оказываются достаточно откровенными с родителями получающих лечение детей, предпочитая говорить полную информацию о состоянии и перспективах лечения, открыто обсуждать проблемы паллиативного лечения и т. д.  Доктора чаще предпочитают информировать детей и подростков; все чаще в литературе дискутируется вопрос участия и объема этого участия детей и подростков в принятии решений по поводу их лечения, в том числе на форумах всемирно известных детских гематологических/онкогематологических госпиталей [17; 18].

Литература
  1. Гринберг Л., Сор Д., Табак де Бьянчеди Э. Введение в работы Биона / М.: Когито-Центр, 2007.  С. 118–121.
  2. Клипинина Н.В.  Некоторые особенности восприятия и переживания боли детьми: взгляд психолога // Русский медицинский журнал. Спецвыпуск «Мать и дитя. Педиатрия».  2007.  Т.15.  № 1.   С. 3–7.
  3. Кудрявицкий А.Р., Хаин А.Е., Клипинина Н.В. Обоснование комплексного подхода в работе психологической службы, сопровождающей лечебный процесс, в детской онкологии/гематологии // Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2006. № 5 (3). С. 41–48.
  4. Масчан М.А., Клипинина Н.В., Кудрявицкий А.Р., Хаин А.Е. Что важно знать о лейкозах и их лечении детям и их родителям / Методическое пособие для родителей и детей, страдающих лейкозом. М., 2011.
  5. Семенова Н.Д. Балинтовские группы для врачей, работающих с умирающими пациентами // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис [Электронный ресурс] / Сборник материалов конференции «Хоспис» как междисциплинарное медико-социальное учреждение: проблемы и пути развития, 1994. с. 1-2. URL: http://www.doktor.ru/onkos/together/conf2_25.htm
  6. Forman E., et al  Telling the Truth in the Face of Medical Uncertainty and Disagreement // Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 1989. № 11(4). Рp. 463–466.
  7. Hovén E, et al.  The Influence of Pediatric Cancer Diagnosis and Illness Complication Factor on Parental Distress // Journal of  Pediatric Hematology/Oncology. 2008. № 30(11). Рp. 807–814.
  8. Kadan-Lottick N.S., et al.  Childhood Cancer Survivors’ Knowledge About Their Past Diagnoses and Treatment // Journal of American Medical Association. 2002. Vol. 287.  № 14. Рp. 1832–1839.
  9. Kazak A.E. Evidence-Based Interventions for Survivors of Childhood Cancer and Their Families // Journal of  Pediatric Psychology. 2005. № 30 (1). Рp. 29–39.
  10.  Kurst M. J., et al.  Clinical Trials in Pediatric Cancer: Parental Perspectives on Informed Concern  // Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2003.  № 25 (10).  Рp. 787–790.
  11.  L.von Esse, Enskar K., Skolin I. Important aspects of care and assistance for parents of children, 0-18 years of age, on or treatment for cancer. Parent and nurse perceptions’ // European Journal of Oncology Nursing. № 5 (4). Pp. 254–264.
  12.  Lahteenmaki P., et al.  Opinions on Childhood Cancer Care and Degree of Agreement Between Patient/Mother and Mother/Father Pairs // Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2008. № 30 (1).  Pp. 39–45.
  13.  Landier W., Bhatia S.  Cancer Survivorship: A Pediatric Perspective // The Oncologist. 2008. № 13. Pp. 1181–1192.
  14.  Lansky Sh. B., et al.  Psychological correlates of compliance // Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 1983.  № 5 (1). Pp. 87–92.
  15.  Leslie S. K., Shemesh E. Pediatric palliative caredepression and anxiety in children at the end of life // Pediatric clinics of North America. 2007. Vol. 54. Issue 5. Pp. 691–708.
  16.  Mack J.W., et al. Understanding of Prognosis Among Parents of Children With Cancer: Parental Optimism and Parent-Physician Interaction // Journal of Clinical Oncology. 2007. № 25. Pp. 1357–1362.
  17.  Masera G., et al. Audio taping Communication of the Diagnosis of Childhood Leukemia: Parents’ Evaluation  // Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2003. № 25 (5). Pp. 368–371.
  18.  Parsons S.K., et al.  Telling children and adolescents about their cancer diagnosis: Cross-cultural comparison between pediatric oncologist in the US and Japan // Psycho-Oncology. 2007. № 16. Pp. 60–68.
  19.  Petenaude A.F., Kupst M.J.  Psychosocial Functioning in Pediatric Cancer // Journal of Pediatric Psychology. 2005.  № 30 (1). Pp. 9–27.
  20.  Roth M., et al. Pediatric Oncologists’ Views Toward the Use of Complementary and Alternative Medicine in Children With Cancer // Journal of  Pediatric Hematology/Oncology. 2009. № 31(3). Pp. 177–182.
  21.  Rowland J.H. Foreword: Looking Beyond Cure: Pediatric Cancer as a Model // Journal of Pediatric Psychology. 2005. № 30 (1). Pp. 1–3.
  22.  Runeson I., Martenson E., Enskar K. Children’s knowledge and degree of participation in dicision making when undergoing a clinical diagnostic procedure // Pediatric Nursing. 2007. № 33 (6). Pp. 505–511.
  23.  Simpson M., Buckman R., et al  Doctor-patient communication: the Toronto consensus statement // BMJ. 1991. Vol. 303, № 30. Pp. 1385–1387.
 
Webometrics
О проекте PsyJournals.ruЛауреат XIV национального психологического конкурса «Золотая Психея» по итогам 2012 года

© 1997–2018 Портал психологических изданий PsyJournals.ru  Все права защищены

Свидетельство регистрации СМИ Эл № ФС77-66447 от 14 июля 2016 г.

Издатель: ФГБОУ ВО МГППУ

Лауреат XIV национального психологического конкурса «Золотая Психея» по итогам 2012 года

RSS-анонсы журналов Psyjournals на facebook Группа Psyjournals Вконтакте Twitter Psyjournals
Индекс цитирования Яндекс.Метрика