Проблема социальной адаптации семьи ребенка с тяжелой психофизической патологией

Статья посвящена выявлению и преодолению психологических проблем семьи ребенка с тяжелой психофизической патологией. Выдвинута гипотеза о том, что психологические трудности препятствуют родителям в реализации своих прав, предоставляемых им российскими законами. В целевую группу вошли 39 детей с детским церебральным параличом в сочетании с тяжелой умственной отсталостью и 46 взрослых членов семей (33 женщины, 7 мужчин). Контрольная группа – 37 здоровых детей и 37 взрослых членов семей (30 матерей, 7 отцов). Были применены методика психолого-педагогического обследования детей, стандартные и авторские опросники для родителей. Показано, что пассивность родителей в поиске социальной поддержки вызвана неопределенностью их представлений о будущем, снижением уровня осмысленности жизни, депрессивными состояниями. Психологическая помощь, оказанная родителям в ходе исследования, привела к повышению социальной адаптации семей. Сделан вывод о том, что система поддержки семей с детьми, страдающими тяжелыми психофизическими нарушениями, должна быть дополнена социальным патронажем и психологическим мониторингом.

Наличие у ребенка тяжелой психофизической патологии является для его семьи травматизирующим событием исключительной силы. Специфика семейной ситуации такого ребенка определяется необходимостью экстраординарного пожизненного ухода. Это служит источником тяжелого стресса и часто приводит к глубокой социальной дезадаптации [Цинченко, 2018]. Родители приобретают особый социальный статус, связанный со стигматизацией ребенка; нарушаются социальные связи семьи, возникают серьезные социальные ограничения [Селигман, 2016].

Для матерей таких детей характерны депрессивные состояния, у них повышен суицидальный риск [Маллер, 1996]. И.Ю. Левченко и О.Г. Приходько указывают, что суицидальные мысли посещали более 40% матерей с детьми, страдающими тяжелой формой детского церебрального паралича (ДЦП) [Левченко, 2001]. У отцов частым следствием неспособности справиться с трудностями поведения ребенка и со своими тяжелыми переживаниями становится алкоголизация [Демьянов, 2004]. Многие отцы уходят из семьи. По данным И.Ю. Левченко и В.В. Ткачевой, в 32 % случаев после рождения больного ребенка браки распадаются [Левченко, 2008].

Все это свидетельствует о необходимости системы социальной поддержки семьи, воспитывающей ребенка с тяжелой психофизической патологией. Соответствующие положения отражены в международных документах и законах Российской Федерации (Постановление Правительства Российской Федерации от 23.08.1993г. № 848 «О реализации Конвенции ООН о правах ребенка и Всемирной декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей»; Федеральный закон от 24.11.1995г. №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и др.).

Вместе с тем, на практике родители часто не могут воспользоваться правами, предоставленными им законом [Цинченко, 2018]. Функционирующие повсеместно «Центры социальной помощи семье и детям» номинально оказывают социально-психологические услуги населению (психологическая поддержка и консультирование, содействие в восстановлении социальных связей, содействие дальнейшему жизнеустройству, содействие родителям в воспитании детей и помощь в конфликтных ситуациях), однако такие услуги оказываются бессистемно, без соответствия со специальными программами. Родители ребенка с нарушениями развития нередко отказываются от привлечения внешних ресурсов даже в тех случаях, когда потенциально этих ресурсов достаточно [Ткачева, 2007]. Таким образом, на сегодняшний день сохраняет актуальность разработка государственного регламента психологической помощи семье ребенка с инвалидностью, в том числе семье ребенка с тяжелыми психофизическими нарушениями.

Наше исследование было направлено на выявление психологических причин, ограничивающих инициативу родителей в поиске и использовании внешних ресурсов, которые могли бы повысить степень социальной адаптированности семьи ребенка с тяжелыми психофизическими нарушениями. Исследование проводилось под руководством А.Л. Венгера. Изучались семьи, воспитывающие с детей 2-7 лет с тяжелой степенью ДЦП в сочетании с тяжелой или глубокой умственной отсталостью. Была выдвинута гипотеза о том, что психологические трудности препятствуют родителям в реализации своих прав на социальную поддержку, предоставленных им законом.

Методы исследования

Исследование проводилось на базе Евпаторийского детского клинического санатория, в который приезжают на лечение дети с ДЦП из разных регионов. Включение семьи в исследование осуществлялось на основании анализа медицинской документации. Всего было обследовано 39 семей, из них 7 семей были представлены обоими родителями и ребенком, 29 – диадой мать-ребенок и 3 – диадой бабушка-ребенок. 6 взрослых в связи с отъездом из санатория не успели пройти полное обследование, однако получили первичную психологическую помощь по итогам обследования ребенка и беседы; 40 взрослых (33 женщины и 7 мужчин) прошли полное обследование. Средний возраст матерей целевой группы составил 31,6 лет, средний возраст отцов – 35 лет.

Участники контрольной группы набирались в соответствии со следующими параметрами: наличие в семье не менее одного ребенка в возрасте от 2 до 7 лет; отсутствие в семье детей с нарушениями здоровья; соответствие по возрасту целевой группе. Контрольную группу составили 37 детей и 37 взрослых (30 матерей, 7 отцов). Средний возраст матерей контрольной группы – 32,6 лет; средний возраст отцов – 35 лет.

Исследование включало 3 этапа:

1) констатирующее обследование;

2) психологическое сопровождение семьи;

3) контрольное обследование.

Констатирующий этап осуществлялся очно, в период пребывания семьи в санатории. По мере выявления проблем начиналось осуществление психокоррекционного вмешательства; таким образом, переход от первого ко второму этапу осуществлялся плавно и непрерывно. Психологическое сопровождение в период пребывания семьи в санатории реализовывалось в очной форме, а после отъезда семьи из санатория на место жительства – в дистанционной форме (по скайпу). Затем было проведено контрольное обследование (дистанционно).

В задачи констатирующего этапа входило:

Оценка уровня психического развития ребенка. Для этого была использована методика Е.А.Стребелевой [Стребелева, 2016].

Выявление родительских представлений о возможностях ребенка. Оно проводилось с помощью авторского опросника «Возможности ребенка». Сопоставление данных, полученных в обследовании ребенка, с ответами родителей позволяло определить степень адекватности их представлений о возможностях ребенка.

Сбор социальных данных о родителях. Для этого применялась оригинальная анкета социального опроса, предоставлявшая данные о том, как повлияло рождение ребенка с нарушениями на круг общения семьи, какие виды социальной помощи известны семье, какой социальной помощью в действительности пользуется семья и испытывает ли потребность в дополнительной социальной поддержке, достаточно ли у семьи средств на покрытие расходов по лечению и развитию ребенка и т.п.

Изучение отношения родителей к разным жизненным сферам. Для этого использовался модифицированный вариант методики «Незаконченные предложения» Л.М. Шипицыной [Шипицына, 2005]. Высказывания были распределены на 4 тематические категории: «Отношение к состоянию здоровья ребенка», «Семейные отношения», «Представления о будущем», «Отношение к возможным ресурсам».

Выявление особенностей осмысления родителями своей жизни. Для этого использовался тест «Смысложизненные ориентации» (СЖО) Д.А. Леонтьева [Леонтьев, 2006].

Определение эмоционального состояния родителей. Для этого использовался адаптированный вариант теста «Шкала депрессии» (BDI) А. Бека [Когнитивная терапия депрессии, 2003].

«Шкала депрессии» и тест СЖО были проведены как в целевой, так и в контрольной группе, остальные методики – только в целевой группе.

На коррекционном этапе исследования использовались неформальные техники и приемы, уменьшающие риск причинения вреда клиенту (формы общения, приближенные к нетерапевтическим; арт-терапевтические методы – рисуночные методики, проективные метафорические карты, игры с использованием элементов народного фольклора), релаксационные техники, психолого-педагогическое обучение.

На контрольном этапе было проведено повторное обследование родителей целевой группы с помощью методик «Смысложизненные ориентации» и «Шкала депрессии».

Результаты

Сопоставление ответов родителей на опросник «Возможности ребенка» с данными объективного обследования уровня умственного развития детей показало, что 36 респондентов целевой группы (78,3%) оценивали состояние ребенка неадекватно. Из них у 20 человек (43,5%) выявился средний уровень расхождения оценки возможностей ребенка с объективными данными (от 50% до 75% адекватных ответов). У 16 человек (34,8%) представления о возможностях ребенка особо резко расходились с его реальными возможностями (менее 50% адекватных ответов). У этих родителей были выраженные трудности с принятием состояния ребенка, активное отрицание проблем, связанных со здоровьем ребенка.

Грубая переоценка родителями возможностей ребенка чревата негативными последствиями как для него, так и для них самих. Если родители недостаточно осознавали степень тяжести состояния здоровья ребенка, цели и перспективы реабилитации, мотивация на реабилитацию ребенка являлась чрезмерной. Это проявлялось в лечебной и психолого-педагогической перегрузке, превышающей возможности ребенка. Несмотря на ожидания родителями скорейшего излечения ребенка, эффект получался противоположным.

У 10 респондентов (21,7%) обнаружился достаточный уровень совпадения ответов по опроснику «Возможности ребенка» с данными психолого-педагогического обследования ребенка и наблюдений (совпадение при ответах более чем на 75% вопросов). Тем не менее, и у некоторых из этих родителей имелась тенденция к незначительной переоценке возможностей ребенка. Однако такую тенденцию мы считали позитивной, поскольку незначительная переоценка способствовала ориентации родителей на зону ближайшего развития ребенка и не приводила к негативным последствиям.

Результаты анкетирования показали, что для большинства родителей, воспитывающих детей с тяжелой психофизической патологией, характерна та или иная степень социальной дезадаптации (выявилась у 39 респондентов - 84,8%). Это такие изменения в жизни семьи как редукция профессионального общения, частичное ослабление дружеских связей, сокращении общего числа социальных контактов. Одной из причин сокращения числа социальных контактов респонденты часто называли сложности с выходом из дома, обусловленные тяжелым физическим состоянием ребенка и отсутствием соответствующей инфраструктуры (лифта, пандуса и т.д.).

Анкетирование показало, что сведения родителей о доступной им социальной поддержке в основном относились к материальной помощи (пенсиям и выплатам), а также возможности лечения в тех или иных реабилитационных центрах. 34 из 46 респондентов (73,9 %) сообщили, что семья нуждается в таком виде государственной поддержки как социальный патронаж, то есть помощь по уходу за ребенком, В то же время все респонденты указали, что социальный патронаж им фактически недоступен. Подавляющее большинство матерей, воспитывающих ребенка с тяжелыми психофизическими нарушениями, осуществляют экстраординарный уход за ребенком, несовместимый с возможностью профессиональной реализации, не имея социальной помощи по уходу за ребенком. Все респонденты сообщили также о финансовых трудностях, связанных с экстраординарными потребностями ребенка.

Рассмотрим результаты выполнения родителями методики «Незаконченные предложения». Обобщение всех высказываний категории «Отношение к состоянию здоровья ребенка» показало наличие у респондентов состояний, соответствующих различным стадиям переживания горя. Несмотря на длительность психотравмирующей ситуации, более чем у трети респондентов (17 человек, 37%) проявилось защитное отрицание («нет ничего страшного в его болезни» и т. п.; иногда – отказ от ответа на соответствующие вопросы). Данные, полученные в категории высказываний «семейные отношения», выявили устойчивую семейную поддержка только у 12 респондентов (26,1%) («мы вместе все преодолеем»). Остальные 34 респондента (73,9%) в той или иной степени нуждались в психологической помощи для нормализации внутрисемейных отношений («мои близкие от меня ничего не ждут», «не знаю, о чем они думают, и знать не хочу», «мой муж ожидает от меня чуда»).В высказываниях, относящихся к категории «Представления о будущем», отразилось значительное количество психологических проблем, связанных с временной перспективой. Трудности в выстраивании временной перспективы были связаны как с инкурабельностью состояния ребенка, так и с недостаточной социальной поддержкой.

Остановимся подробнее на высказываниях, относящихся к категории «Отношение к внешним ресурсам». Эта категория высказываний представляла наибольший интерес с точки зрения изучавшейся проблемы, так как позволяла определить, справляется ли семья с переживанием психотравмирующей ситуации самостоятельно, привлекает ли внешние ресурсы, необходимо ли формирование активности по их привлечению. Совокупный анализ данных, полученных в этой категории, показал, что, несмотря на сформированные представления о необходимости внешней помощи («государство должно заботиться о детях-инвалидах»), 78,3% респондентов (36 человек) были пассивны по отношению к внешним ресурсам и нуждались в побуждении к поиску социальной и психолого-педагогической помощи. В продолжении высказывания «Я хотел(а) бы, чтобы государство…» в 18 случаях (39,1%) отражалась нехватка государственной поддержки («Я хотел(а) бы, чтобы государство не оставляло наедине со своими проблемами»), в 6 случаях (13,0%) отражалась нехватка финансов («…давало нам возможность зарабатывать деньги, чтобы лечиться»), в 9 случаях (19,6%) отражалась недостаточная доступность медицинской помощи («…чтобы создали отдельный мед.центр, куда можно было бы приходить со своей проблемой»). У 11 респондентов (23,9%) высказывания были нерелевантными или представляли собой уход от ответа.

С помощью теста «Смысложизненные ориентации» были обследованы 40 респондентов из группы исследования (33 матери, 7 отцов) и 37 респондентов из контрольной группы (30 матерей, 7 отцов). Результаты оценивались в соответствии с нормативными значениями (по данным Д.А. Леонтьева [Леонтьев, 2006]).

В группе исследования низкие значения встречались чаще всего по субшкалам «Процесс жизни» – 20 человек (50 %) и «Локус контроля жизни» – 19 человек (47,5 %). Низкий итоговый показатель «Осмысленность жизни» выявился у 16 человек (40 %). Эти показатели в контрольной группе составили, соответственно: 2 человека (5,4 %); 4 человека (10,8 %); 1 человек (2,7 %). По всем пяти субшкалам и по общему показателю «осмысленность жизни» различия между группами значимы при p £ 0,01 (здесь и далее статистическая значимость различий проверялась с помощью углового преобразования φ Фишера). Таким образом, результаты выполнения теста СЖО свидетельствовали о ярко выраженной тенденции к снижению уровня осмысленности жизни у родителей целевой группы, причем в наибольшей степени – у матерей.

Опросник «Шкала депрессии» выявил у 34 из 46 (73,9% ) респондентов целевой группы депрессивную симптоматику той или иной степени выраженности. С наибольшей частотой и интенсивностью отмечались такие симптомы, как раздражительность, ожидание наказания, снижение сексуального влечения, пессимизм и слезливость. У родителей, отрицающих проблемы с состоянием здоровья ребенка, выявлены наиболее высокие показатели депрессивной симптоматики (среднее значение по шкале депрессии у них составило 21,3 балла, что соответствует депрессии средней тяжести; по группе в целом – 15,8; соответствует умеренной депрессии). Наиболее часто выявлялась депрессивная симптоматика у матерей: в 83,3% случаев (30 матерей, из них у 12 – субдепрессия, у 18 – более выраженная депрессивная симптоматика, вплоть до тяжелой). В группе контроля признаки депрессии проявлялись значительно реже – у 17 родителей из 37 (45,9%). При этом они встречались примерно с одинаковой частотой и у женщин, и у мужчин (у 14 из 30 матерей – 46,7% и у 3 из 7 отцов – 42,9%). Различия между группами оказались значимы при p £ 0,01.

Психологическое сопровождение семьи

Психокоррекционное вмешательство было направлено на нормализацию эмоционального состояния членов семей из целевой группы, принятие ими состояния ребенка, поиск внешних и внутренних ресурсов, формирование содержательных представлений о будущем. Частота очных встреч с членами семей зависела от потребности семьи в психологической помощи и варьировалась от 1 до 3 раз в неделю. Далее психологическое сопровождение осуществлялось дистанционно (по скайпу). Частота и количество дистанционных встреч определялись потребностью семьи в психологической помощи и составляли от 1 раза в неделю до 1 раза в месяц на протяжении 3-х-12 месяцев.

Психологом совместно с родителями осуществлялся поиск внешних ресурсов, которые помогли бы освободить часть жизненного пространства родителей для социальной и профессиональной реализации. В качестве потенциально возможных ресурсов рассматривались социальные службы по месту жительства, помощь ближайшего окружения (друзей и родственников), оплачиваемые помощники (няни). У родителей обычно было сформировано предубежденное негативное отношение к государственным социальным учреждениям. Психолог побуждала родителей к взаимодействию с такими учреждениями, к поиску компромиссных вариантов пребывания ребенка на попечении государства (например, неполный день пребывания в социальном учреждении). На сегодняшний день официальной программы неполного пребывания не предусмотрено, однако не следовало исключать возможность индивидуального подхода по месту жительства.

Контрольный этап исследования

Результаты повторного обследования показали, что выбранная стратегия психологической помощи в целом была успешной. Низкие показатели осмысленности жизни были выявлены только у 11% (при первичном обследовании – 40%; различия статистически значимы при p £ 0,01). Среднее значение по «Шкале депрессии» изменилось с 15,8, что соответствует умеренной депрессии, до 11,3, что соответствует субдепрессии. При анализе отдельных случаев было отмечено, что улучшение более явно выражено у тех респондентов, чьи показатели были наиболее низкими при первичном обследовании. На положительную динамику указывали и качественные изменения, о которых сообщали респонденты (улучшение семейных отношений, появление жизненных планов, успешный поиск вариантов самореализации, направленность на поиск возможных источников социальной поддержки).

Заключение

Совокупность результатов обследования указала на особую трудность жизненной ситуации матерей группы исследования. Подавляющее большинство матерей (94,3%) осуществляют экстраординарный уход за ребенком, не имея достаточной семейной и социальной поддержки. Отсутствие семейной поддержки в вопросах ухода за ребенком связано с деформацией отношения между членами семьи; в значительном количестве случаев выявлено недостаточное взаимопонимание. Отсутствие семейной и социальной поддержки препятствует реализации профессионального потенциала матерей и фрустрирует их потребность в самореализации.

Установлено, что семьи, воспитывающие детей с тяжелыми психофизическими нарушениями, испытывают высокую потребность в таком внешнем ресурсе, как социальный патронаж. Доступность данного ресурса во многих случаях необходима для личностного роста матерей; в то же время выявлено, что социальный патронаж фактически недоступен ни одной семье. Результаты бесед и наблюдений показали, что по мере взросления ребенка потребность в профессиональной реализации матерей угасает.

Несмотря на то, что российские законы предоставляют таким семьям значительные права по получению социальной поддержки, реализация этих прав крайне затруднена. В современной практике нет четкого определения, когда и какого именно специалиста следует привлекать к работе с семьей, кто должен заниматься организационными вопросами, от каких факторов зависит направленность и интенсивность психологической помощи. Алгоритм взаимодействия семьи с психологическими службами не разработан, взаимодействие социальных, психологических служб и семьи осуществляется стихийным образом, действия специалистов не согласовываются между собой.

В результате большинство семей с детьми, страдающими тяжелыми психофизическими нарушениями, оказывается социально дезадаптировано. У родителей резко снижается уровень осмысленности жизни, становятся неопределенными представления о будущем, часты депрессивные состояния. Все это приводит к пассивности в поиске социальной поддержки и тем самым еще более снижает возможность воспользоваться потенциально имеющимися у них правами. Поэтому в дополнение к социальному патронажу необходим психологический мониторинг состояния родителей, обеспечивающий своевременное оказание им психологической помощи. Одним из важных направлений является побуждение родителей к поиску и использованию различных форм социальной поддержки. Как показало проведенное исследование, такая помощь способствует повышению качества жизни семей и их социальной адаптации.

1. Демьянов Ю.Г. Человек с отклонениями в психической деятельности и его микросоциальный мир // Мнухинские чтения: Материалы конференции. СПб.: Синтез-Полиграф, 2004. С. 36-40.
2. Когнитивная терапия депрессии / А. Бек [и др.]. СПб.: Питер, 2003. 304 с.
3. Левченко И.Ю. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии / И.Ю. Левченко, В.В. Ткачева. М.: Просвещение, 2008. 240 с.
4. Левченко И.Ю. Технологии обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата / И.Ю. Левченко, О.Г. Приходько. М.: Академия, 2001. 192 с.
5. Леонтьев Д.А. Тест смысложизненных ориентаций (СЖО). М.: Смысл, 2006. 22 с.
6. Маллер А.Р. Педагог и семья ребенка-инвалида (некоторые вопросы педагогической этики) // Дефектология. 1996. № 5. С. 15-19.
7. Селигман М. Обычные семьи, особые дети / М. Селигман, Р.Б. Дарлинг. М.: Теревинф, 2016. 368 с.
8. Стребелева Е.А. Психолого-педагогическая диагностика нарушений развития детей раннего и дошкольного возраста / Е.А. Стребелева, Г.А. Мишина. М.: Мозаика-Синтез, 2016. 200 с.
9. Ткачева В.В. Технологии психологической помощи семьям детей с отклонениями в развитии. М.: АСТ; Астрель, 2007. 320 с.
10. Цинченко Г. М. Государственная политика по поддержке семей с детьми-инвалидами // Вопросы управления. 2018. № 1 (50). С. 43-51.
11. Шипицына Л.М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. СПб.: Речь, 2005. 477 с.

PlumX

Метрики публикации