Кто Вы, доктор Даун? (Часть 2)^*

Очерк продолжает повествование о Дж. Л. Дауна, его подвижничестве, профессиональных взглядах и гуманистических устремлениях. Описывается создание и работа уникального учреждения для умственно отсталых людей, в частности людей с синдромом Дауна, в Нормансфилде, передовые принципы, разработанные и реализованные ученым для адаптации и улучшения качества их жизни. Приводятся жизненные истории пациентов Нормансфилда, доказывающие эффективность примененного Дж. Л. Дауном комплексного подхода. Значительное внимание уделено научной деятельности доктора Дауна, внесшего основной вклад в познание особенностей хромосомной аномалии, получившей впоследствии его имя.

Создание Нормансфилда, частного реабилитационного заведения для умственно отсталых, открывает новую страницу как в биографии Джона Лэнгдона Дауна, так и в истории развития системы реабилитации людей с нарушением интеллекта в мировом масштабе. Передовое для XIX века учреждение по праву получило признание современников и послужило примером для создания подобных заведений в других странах мира. Многие идеи комплексного подхода к реабилитации людей с cиндромом Дауна, разработанные Дж. Дауном, не потеряли своей актуальности и сейчас, в XXI веке, и вполне применимы в условиях интеграции. Обращаясь к истории Нормансфилда, читая воспоминания современников доктора Дауна, невольно задаешься вопросом: как удавалось ему поддерживать качество жизни пациентов этого заведения на столь высоком уровне? Некоторые из них доживали до весьма преклонного даже по современным меркам возраста – 50–60 лет, хотя в целом в Викторианскую эпоху средняя продолжительность жизни детей с синдромом Дауна составляла всего пять лет. Нормансфилд был столь активно включен в жизнь местного сообщества, открыт для профессиональных и личных контактов как пациентов, так и персонала, что его никак нельзя сравнивать с современными закрытыми интернатными учреждениями. Он стал всемирно известной экспериментальной площадкой для апробации новейших в то время методов лечения болезней, разработки стандартов гигиенического режима, инновационных методов обучения, трудо- и арттерапии.

XX век дал мощный толчок развитию медицины, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многих странах мира составляет сегодня 60 лет. Современные методы социальной реабилитации и педагогической коррекции позволяют максимально эффективно включать людей с данной генетической аномалией в жизнь общества начиная с раннего детства. Однако возникает новая проблема: как поддержать людей с синдромом Дауна в преклонном возрасте, обеспечить им достойную жизнь, когда члены их семей уже ушли из жизни или не в состоянии ухаживать за ними? Какие формы жизнеустройства удовлетворят потребность в медицинском уходе и социальном общении, поддержат интерес к жизни, творческую активность пожилого человека с синдромом Дауна?

Многие из наших современников с синдромом Дауна преклонного возраста, родившихся после Второй мировой войны в США и странах Европы, в социологических опросах выражают неудовлетворенность качеством жизни в пансионатах и домах престарелых. Поэтому, обращаясь сегодня к опыту Джона Лэнгдона Дауна, стоит внимательно присмотреться к тем наработкам, которые позволят достичь требуемого уровня медико-социального ухода уже на новом этапе развития реабилитационных технологий в XXI веке. Итак, перелистывая страницы истории Нормансфилда, мы возвращаемся к «воспоминаниям о будущем».

1. Merriman A. Tales of Normansfield. The Langdon Down Legance / Printed&bound in Great Britain by William Clowes Ltd, Btccles, Suffolk, 2007.
2. O'Conor W. Dr. John Langdon Down and Normansfield / Published in aid of the Langdon Down Centre Trust.