Семья с «особым» ребенком: в поисках позитивного восприятия

Рождение ребенка с нарушениями интеллекта становится тяжелым испытанием для всей семьи. Среди психологических последствий воспитания «особого» ребенка для родителей разные исследователи называют: хронический острый стресс, депрессию, тревожность, пограничные психические расстройства, чувство вины, беспомощность, невозможность контролировать что-либо в собственной жизни, внутрисемейные конфликты, стигматизацию и социальную изоляцию (хотя последние два сильно зависят от отношения к детям-инвалидам в обществе и от степени развития специальных социально-психологических служб, групп поддержки для родителей и др.).

Однако негативные для семьи последствия, такие как высокий уровень родительского стресса, и позитивные, такие как новый смысл жизни, сравнительно независимы и могут иметь место одновременно в одной и той же семье (Hastings and Taunt, 2002). Двухфакторная модель заботы (Lawton et al., 1991) объясняет, что  отрицательные характеристики ребенка, о котором заботятся (поведенческие проблемы, крайняя зависимость от родителей) вызывают тревогу и депрессию, но существуют и положительные моменты (самостоятельные попытки адаптироваться, эмоциональная отзывчивость), которые тоже делают свой вклад в удовлетворенность родителей жизнью. ...

Рождение ребенка с нарушениями интеллекта становится тяжелым испытанием для всей семьи. Среди психологических последствий воспитания «особого» ребенка для родителей разные исследователи называют: хронический острый стресс, депрессию, тревожность, пограничные психические расстройства, чувство вины, беспомощность, невозможность контролировать что-либо в собственной жизни, внутрисемейные конфликты, стигматизацию и социальную изоляцию (хотя последние два сильно зависят от отношения к детям-инвалидам в обществе и от степени развития специальных социально-психологических служб, групп поддержки для родителей и др.).

Однако негативные для семьи последствия, такие как высокий уровень родительского стресса, и позитивные, такие как новый смысл жизни, сравнительно независимы и могут иметь место одновременно в одной и той же семье (Hastings and Taunt, 2002). Двухфакторная модель заботы (Lawton et al., 1991) объясняет, что  отрицательные характеристики ребенка, о котором заботятся (поведенческие проблемы, крайняя зависимость от родителей) вызывают тревогу и депрессию, но существуют и положительные моменты (самостоятельные попытки адаптироваться, эмоциональная отзывчивость), которые тоже делают свой вклад в удовлетворенность родителей жизнью. Немногочисленные исследования на эту тему (Grant et al., 1998,  Scorgie & Sobsey, 2000) описывают следующие виды позитивного влияния опыта воспитания ребенка с ограниченными интеллектуальными возможностями на самих родителей: личностный рост, увеличившаяся сплоченность семьи, усиление эмпатии, меньшая озабоченность материальными проблемами, возможность принять участие в общественных инициативах и познакомиться с новыми людьми (каким бы парадоксальным ни казался этот пункт в современном российском обществе).

В восприятии своего родительства у родителей «особых» детей обнаружены гендерные различия: во многих исследованиях отцы оценивали уровень стресса и число связанных с ним проблем с психическим здоровьем ниже, чем матери (Beckman, 1991, Heller et al., 1997), но в процессе апробации нового опросника – Шкалы позитивных вкладов – матери смогли больше рассказать о положительном вкладе проблемы в их жизнь, чем отцы. Скорее всего, противоречий в этих данных нет: матери в целом больше времени проводят с детьми, поэтому на их долю приходится больше переживаний, связанных с ребенком  вообще, независимо от их эмоциональной окраски.

Шкала позитивных вкладов для оценки удовлетворенности родительством у отцов и матерей детей с нарушениями интеллекта состоит из 9 подшкал:

• Приобретение нового опыта в результате борьбы с особой проблемой;
• Источник счастья и удовлетворенности;
• Источник силы и сплоченности;
• Осознание смысла жизни;
• Осведомленность о будущих проблемах (возможно, здесь имеется ввиду знание о том, что выросший ребенок будет продолжать жить в кругу семьи;
• многом избежит трудностей, которых обычно ждут от подростков в пубертатном периоде;
• в целом его жизненный путь будет стабильным и предсказуемым. Для российских родителей, напротив, крайне актуальна проблема судьбы ребенка в будущем, когда они не смогут больше ему помогать).
• Личностный рост и зрелость;
• Расширение круга общения;
• Карьерный рост (особая ответсвенность за семью и невозможность матери выйти на работу могут стимулировать активность отца в этом направлении);
• Источник гордости и сотрудничества.

В выборку вошли родители детей с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП и умственной отстальстью комплексной или неизвестной этиологии, живущие в Англии.

Позитивные представления о своем «особом» родительстве укрепляются поддержкой со стороны других родителей, семьи и друзей. Это позволяет помещать этот печальный факт в оптимистичный контекст, что является эффективной коупинг-стратегией.

Шкала позитивных вкладов оказалась весьма надежной с математической точки зрения, но поскольку она неизбежно является очень чувствительной к культурным различиям, прогнозировать ее валидность довольно сложно. Так в шкалу «Осознание смысла жизни» входят два утверждения, касающиеся религии («более часто посещение церковных служб», «укрепление в своей вере в Бога»). Они неожиданно оказались настолько непопулярны, что из адаптированной версии опросника для медицинского персонала, работающего с «особыми» детьми, их просто исключили.

Реабилитационные программы для родителей детей с нарушениями интеллекта (Barrera & Vella, 1987; Cherry, 1989; Ellis & Hirsch, 2000) в основном направлены на :

• Помощь в эмоциональной адаптации к этой стрессовой ситуации, включая развитие навыков решения проблем и целенаправленного наблюдения за ребенком;
• Развитие у родителей чувство эффективности собственных действий, контроля над ситуацией в рамках возможного;
• Привлечение внимания родителей к долгосрочным перспективам развития ребенка и семьи.

В реабилитационной практике такой опросник, подобный Шкале позитивных вкладов, может быть полезен для установления контакта с семьей, впервые обратившейся за помощью, чтобы смягчить эффект от других диагностических процедур, неизбежно направленных на нарушения у ребенка. Интерес к позитивным аспектам также помогает терапевту отрефлексировать свое восприятие тяжести ситуации в семье, понять, почему семья не отказывается от ребенка несмотря на то, что стороннему наблюдателю положение кажется просто невыносимым.

Обычно все формы сотрудничества психолога с семьей, имеющей ребенка с нарушениями интеллекта, оцениваются с точки зрения уменьшения количества негативных проявлений. Но ведь можно поставить целью увеличение положительного взаимодействия, что особенно важно на том этапе, когда число и степень выраженности объективно наблюдаемых проблем у ребенка снизить уже нельзя. Многие родители, участвовавшие в апробации опросника, говорили, что это был первый случай в их жизни, когда их спросили о положительных моментах воспитания ребенка-инвалида.

Исследования образа себя у родителей детей школьного возраста с глубокой умственной отсталостью в Гонконге выявили следующие группы факторов:

• Образ себя, ориентированный на семью (гармония в семье и хороший уход за ребенком как личная цель и источник признания другими). В работе с этой группой родителей рекомендовано уделить внимание осознанию и иных собственных целей, не связанных с семьей;
• Образ себя, ориентированный на других (на социум);
• Духовно-ориентированный образ себя.

По сравнению с результатами контрольной группы – родителей здоровых детей – их образ себя тяготел к одномерной структуре, выделению только одного аспекта своей деятельности. Это можно считать результатом их поневоле жестко структурированной жизненной ситуации. С другой стороны, ответы на открытые вопросы о том, какие сферы жизни для них важны, что в них радует, а что огорчает, у родителей здоровых детей и детей-инвалидов практически не отличались. Для последних, наряду с уходом за ребенком, важны были работа и супружеские отношения; они радовались как прогрессу в развитии детей, так и своим профессиональным успехам. Наиболее частым источником проблем для участников исследования были внутрисемейные конфликты.

В рамках терапии, направленной на решение (Solution Focused Brief Therapy, SFBT) (и близкой ей во многих отношениях нарративной терапии) работа во многом основывается на переформулировке проблемно-ориентированных описаний родителями своей жизни на положительные аспекты; на поиске «уникальных эпизодов», свободных от влияния проблемы. В результате родители осознают, что они более компетентны в решении своих проблем, чем им казалось (часто они могут понять суть проблем своего ребенка лучше, чем эксперт – психолог или дефектолог). У некоторых семей уже созрело решение проблемы, которую они выносят на обсуждение в группе; им скорее необходимо признание их возможностей и эмоциональная поддержка, нежели советы и руководство.

Одной из интересных, но неоднозначных техник SFBT является  «вопрос о чуде» (Shazer, 1988): «Представьте, что однажды, пока вы спали, случилось чудо и проблема решилась. Чудо случается, пока вы спите, поэтому, проснувшись, вы еще не знаете, что произошло. Когда вы встанете с постели, каким будет первое заметное вам изменение, которое будет говорить о том, что это чудо произошло?». Значительная часть родителей реагирует на этот вопрос, доказывая невозможность такого чуда, т.е. полного решения проблемы. Но это мобилизует их на выработку достижимых целей по снижению влияния проблемы, например, в ответах на вопросы типа: «Через пару месяцев я встречаю вас с ребенком в парке, и дела у вас идут особенно хорошо. По каким признакам я смогу это понять?» Некоторые родители, отвечая на «вопрос о чуде», обнаруживают, что желание «чудесного исцеления» для своего ребенка у них не очень сильно, потому что принимают его таким, какой он есть.

1. R. Hastings, A. Beck & C. Hill Positive contributions made by children with an intellectual disability in the family: Mothers’ and fathers’ perceptions. // Journal of Intellectual Disabilities, 2005; 9; 155.
   http://jid.sagepub.com/cgi/content/abstract/9/2/155
2. S.-F. Tam, A. Cheng Self-concepts of parents with a child of school age with a severe intellectual disability. // Journal of Intellectual Disabilities, 2005; 9; 253.
   http://jid.sagepub.com/cgi/content/abstract/9/3/253
3. H. Lloyd,  R. Dallos Solution-focused Brief Therapy with families who have a child with intellectual disabilities: a description of the content of initial sessions and the process. // Clinical Child Psychology and Psychiatry, 2006, 11, 3. http://ccp.sagepub.com/cgi/content/abstract/11/3/367