Фетальный алкогольный синдром - последствия пренатального влияния алкоголя: способы описания

Фетальный алкогольный синдром – это проблема, с которой сталкиваются не только детские неврологи и психиатры, но и все возрастающее число потенциальных усыновителей, опекунов и профессиональных замещающих семей. В США запрос родителей привел к возникновению различных форм их обучения и поддержки в вопросах воспитания ребенка с ФАС.

... Streissguth (1997) считает, что вторичные нарушения могут быть предотвращены или хотя бы скомпенсированы благодаря ранней диагностике и соответствующему вмешательству. ФАС может быть диагностирован в любом возрасте, однако в среднем диагноз ставится в 8 лет (Astley et al. 2000).

Расстройства фетального алкогольного спектра (fetal alcohol spectrum disorders, FASD) – это широкий термин, охватывающий диапазон влияний, которые может оказать на человека потребление его матерью алкоголя во время беременности. Влияние может прослеживаться в форме физических, психических, поведенческих нарушений, которые могут длиться всю жизнь. FASD не является диагнозом и иногда используется в качестве синонима таких состояний как:

• Фетальный алкогольный синдром (Fetal Alcohol Syndrome (FAS),
• Частичные проявления фетального алкогольного синдрома (Partial Fetal Alcohol Syndrome),
• Фетальный алкогольный эффект (Fetal Alcohol Effects (FAE) – спектр нарушений поведения и психического функционирования, сходный с ФАС, но не сопровождающийся анатомическими изменениями,
• Нарушения нервно-психического развития, вызванные алкоголем (Alcohol-Related Neurological Disorders (ARND),
• Врожденные дефекты, вызванные алкоголем (Alcohol-Related Birth Defects (ARBDs).

...

В США и Европе фетальный алкогольный синдром (ФАС) осознается как крупная социально-медицинская проблема. Стоимость реабилитации детей (а также поддержки взрослых), чье состояние полностью удовлетворяет диагностическим критериям ФАС, в США обходится ежегодно в $74,6 миллионов (Abel & Sokol 1991), а Институт Медицины (1996) приводит даже цифру 10 миллиардов долларов. Неудивительно, что само понятие разработано очень подробно.

Первичные нарушения при ФАС представляют собой врожденные (приобретенные в перинатальном периоде) дисфункции центральной нервной системы – синдром гиперактивности и дефицита внимания, нарушения памяти, целеполагания и др., а к вторичным дефекатам относятся все сложности, которые могут возникнуть в процессе развития под влиянием этих нарушений (Streissguth et al. 1996; Baumbach 2002). Вторичные нарушения включают в себя (Streissguth et al . 1997, 2004):

Нарушения психического здоровья; Исключение из школы или собственное нежелание продолжать образование, а также потребность в более длительном времени для освоения школьной программы; Правонарушения или аддикции, приводящие к попаданию в учреждения системы ювенильной юстиции, реабилитационные центры и т.д.; Отклоняющееся сексуальное поведение с последствиями вплоть до принудительного участия в программе реабилитации лиц, совершивших сексуальнео насилие; Алкоголизм; Сложности в самостоятельной жизни, в поиске стабильной работы и т.д.

Streissguth (1997) считает, что вторичные нарушения могут быть предотвращены или хотя бы скомпенсированы благодаря ранней диагностике и соответствующему вмешательству. ФАС может быть диагностирован в любом возрасте, однако в среднем диагноз ставится в 8 лет (Astley et al. 2000).

Расстройства фетального алкогольного спектра (fetal alcohol spectrum disorders, FASD) – это широкий термин, охватывающий диапазон влияний, которые может оказать на человека потребление его матерью алкоголя во время беременности. Влияние может прослеживаться в форме физических, психических, поведенческих нарушений, которые могут длиться всю жизнь. FASD не является диагнозом и иногда используется в качестве синонима таких состояний как:

• Фетальный алкогольный синдром (Fetal Alcohol Syndrome (FAS),
• Частичные проявления фетального алкогольного синдрома (Partial Fetal Alcohol Syndrome),
• Фетальный алкогольный эффект (Fetal Alcohol Effects (FAE) – спектр нарушений поведения и психического функционирования, сходный с ФАС, но не сопровождающийся анатомическими изменениями,
• Нарушения нервно-психического развития, вызванные алкоголем (Alcohol-Related Neurological Disorders (ARND),
• Врожденные дефекты, вызванные алкоголем (Alcohol-Related Birth Defects (ARBDs).

Расстройства фетального алкогольного спектра	Фетальный алкогольный синдром
Широкий термин, не диагноз	Клинический диагноз
Нет формальных диагностических критериев	Существуют формальные диагностические критерии
Нет аномалий лицевого строения	Специфические черты лица (сглаженный губной желобок, тонкая верхняя губа, узкие глаза и др.)
Не может быть подтвержден без сведений о потреблении алкоголя матерью.	Для диагностики не требуются сведения о потреблении алкоголя матерью.

Streissguth et al. (1996) обнаружили, что состояние, полностью отвечающее диагностическим критериям ФАС, по сравнению с другими нарушениями, связанными с алкоголем (казалось бы, менее тяжелыми), служит для ребенка своеобразным защитным фактором от возникновения вторичных нарушений. По наблюдениям Wilton (2003), семьи, воспитывающие ребенка с диагнозом ФАС, испытывают меньший уровень стресса и негативных эмоций, чем семьи с ребенком, страдающим от других расстройств фетального алкогольного спектра.

Точные данные о распространенности расстройств фетального алкогольного спектра в настоящее время неизвестны (Canadian Paediatric Society 2002), а сбор таких данных является проблематичным из-за сложностей с установлением диагностических критериев, поиском выборки и координацией междисциплинарных исследований (May & Gossage 2001). Оценка распространенности ФАС варьирует из-за особенностей различных популяций (уникального сочетания факторов риска в каждой из них) и из-за разных методов исследования (например, анализов клинических случаев или сбора статистических данных) (May & Gossage 2001). Конкретные цифры варьируют от 0,5 на 1000 в общей популяции (May & Gossage 2001) до 25 на 1000 у детей женщин, страдающих хроническим алкоголизмом (Abel & Sokol 1991), вплоть до 42.9 на 1000 в некоторых поселениях Южной Африки (May et al. 2000).

До 60% детей с расстройствами фетального алкогольного спектра по крайней мере однажды передавались на воспитание в профессиональную замещающую семью, а часть из них успевает сменить несколько таких семей из-за сложностей, вызываемых особенностями самого ребенка (Barth, Courtney, Berrick, & Albert, 1994; FOCUS, 1990; Jaudes & Ekwo, 1997). Многие специалисты по семейному устройству отмечают недостаточную подготовку профессиональных замещеющих семей и усыновителей к воспитанию ребенка с ФАС (Besharov, 1994; Burry, 1999; Grove, Haines-Simeon, & Barth, 1994).

Поддержка (приемных) семей, воспитывающих ребенка с ФАС

Для выявления основных мишеней коррекции Premji et al. (2004) предлагают акроним ENEMIES: Executive functioning – организация деятельности, Neuromotor – психомоторная сфера, Emotional – эмоциональная сфера, Medical – медицинские вмешательства, Interpersonal – межличностные отношения, Environment – создание поддерживающей окружающей среды, Speech – речевое развитие. Эта и подобные модели воплощаются в довольно востребованных тренингах для усыновителей и замещающих семей, которые планируют принять в семью или уже воспитывают ребенка с ФАС.

Сеть Семейной Поддержки (The Family Empowerment Network) была основана в1992 для помощи семьям, воспитывающим ребенка с ФАС и другими подобными нарушениями. Основные ее инструменты – это телефон доверия и привлечение более опытных семей для помощи тем, кто впервые столкнулся с этой проблемой. Специалисты службы специально подбирают пару семей - опытных и новичков – чтобы их сотрудничество оказалось максимально полезным для всех (parent-to-parent matching model, Dunst et al., 1993).

Проект STAFF (Supportive Training for Adoptive and Foster Families of Infants with Prenatal Substance Exposure) – Тренинг поддержки усыновителей и замещающих семей с младенцами, подвергавшимися пренатальному воздействию алкоголя и наркотиков – направлен на создание эмоциональных связей между родителями и ребенком, что должно служить профилактикой отмены усыновления или передачи ребенка в другую замещающую семью. В 6-часовой тренинг включены информирование об особенностях таких детей и отработка навыков взаимодействия с ними, организованные в виде 5-ти модулей. 

Модуль 1 – Вводный;

Модуль 2 – «Матери и младенцы»: информация об аддиктивном поведении во время беременности и после рождения ребенка, направленная в том числе на формирование толерантного отношения к родным матерям детей, страдающих ФАС, на понимание алкоголизма как заболевания, а не дурной привычки.

Модули 3 и 4 посвящены знаниям и умениям, необходимым для заботы о младенцах, страдающих различными расстройствами фетального алкогольного спектра.

Модуль 5 – «Заглядывая в будущее»: информирование о возможных прогнозах развития и о ресурсах, которые могут понадобиться родителям по мере взросления ребенка.

Программа тренинга STAFF создавалась с учетом отзывов родителей, уже имеющих опыт воспитания детей с ФАС. Эта программа была подвергнута оценке при помощи контроля знаний родителей до и после участия в тренинге. В итоге участники должны были иметь представления о мотивах пьющих матерей, о поведении младенца с ФАС (в том числе уметь распознать его самостоятельно, если диагноз по какой-то причине не был поставлен специалистами (!), владеть средствами разрешения проблемных ситуаций, связанных с состоянием ребенка, знать правовые и административные аспекты приема этих детей в семью, и представлять будущие перспективы развития ребенка.

Также был разработан вариант тренинга для специалистов, проводящих мониторинг условий жизни неблагополучных семей или профессиональных замещающих семей (caseworkers). Тренинг помог им справиться с чувством фрустрации и беспомощности, которые они испытывали от невозможности помочь семьям повлиять на поведение ребенка. Некоторые участники тренинга обратили внимание на то, что некоторые их взрослые клиенты из «группы риска» подпадают под описание симптомов ФАС или ФАЭ, и это наблюдение помогло им лучше понять суть многих их проблем.

Jocie Devries & Ann Waller (2004) также считают: понимание того, что неприемлемое поведение – это следствие заболевания, а не лени, бунтарства или негативного влияния среды, вселяет надежду на улучшение ситуации в результате соответствующей помощи. Они обращаются к истории популяризации понятия «фетальный алкогольный синдром», появившегося лишь в 1973 в сравнительно узком кругу профессионалов. В 1989 г. Michael Dorris, приемный отец ребенка с ФАС, опубликовал книгу The Broken Cord (Разорванная пуповина), а затем выступил на телевидении с заявлением, что он получает тысячи писем от таких же как он родителей, в которых говорится, что «люди с ФАС бессовестны, безжалостны и не способны отличать добро от зла». И книга, и даже неоднозначное заявление с телеэкрана оказались просто спасительными для многих приемных семей – их проблема получила название, диагноз, от которого уже недалеко до исцеления.

Однако сложно сказать, насколько использование понятий о расстройствах фетального алкогольного спектра, не подтверждаемых внешними особенностями ребенка, оправдано и полезно в отечественной практике. Например, серьезная проблема детей с ФАС – синдром дефицита внимания с гиперактивностью – очень часто наблюдается у детей, лишенных по тем или иным причинам своей семьи, независимо от того, употребляла ли мать алкоголь во время беременности. Подобные нарушения могут быть следствием материнской депривации и других неблагоприятных условий жизни. Постановка диагноза смещает фокус внимания со среды, в которой находится младенец, и делает проблему неотъемлемым «достоянием» самого ребенка (а не существующей системы воспитания сирот, например).

1. S. Premji, K. Benzies, K. Serrett and K. A. Hayden Research-based interventions for children and youth with a Fetal Alcohol Spectrum Disorder: revealing the gap // Child: care, health and development, 33, 4, 389–397
2. Caroline L. Burry, Lynne S. Noble The STAFF Project: Support and Training for Adoptive and Foster Families of Infants with Prenatal Substance Exposure // Journal of Social Work Practice in the Addictions, Vol. 1(4) 2001
3. Jocie Devries & Ann Waller Fetal alcohol syndrome through the eyes of parents // Addiction Biology (June 2004) 9, 119 – 126
4. Georgiana Wilton, Mary Beth Plane The Family Empowerment Network: A Service Model to Address the Needs of Children and Families Affected by Fetal Alcohol Spectrum Disorders // Pediatric Nursing, 2006, Vol. 32, No. 4

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ:

1. Family Empowerment Network (FEN), University of Wisconsin Department of Family Medicine – www.fammed.wisc.edu/fen  
2. Fetal Alcohol Syndrome Consultation, Education and Training Services (FASCETS) – www.FASCETS.org  
3. National Organization on Fetal Alcohol Syndrome (NOFAS) – www.nofas.org
4. SAMHSA FASD, Center for Excellence – www.fascenter.samhsa.gov
5. Immediate information is available through Online CME – http://cme.uwisc.org
6. FAS Guidelines for Referral and Diagnosis - http://www.cdc.gov/ncbddd/fas/faspub.htm