Key aspects of independent living among adults with autism as a foundation for developing support programs for adolescents

Context and relevance. Adults with autism spectrum disorder (ASD) face considerable challenges in organizing independent living. However, their experiences remain fragmentarily described in the research literature. Objective. To conduct a qualitative analysis of the everyday experiences, challenges, and resources of independently living adults with ASD, in order to develop an effective support model for adolescents that fosters the prerequisites for independent living. Methods and materials. A semi-structured in-depth interview was used, within which several thematic categories were identified for individuals with ASD: family context, relationships with significant adults, sensory vulnerability, daily living autonomy, emotional regulation, and communication. The study involved 7 adults who had received an official ASD diagnosis after the age of 18. Results. The findings indicate that the motivation for independent living is driven less by a need for autonomy than by a need to alleviate sensory and emotional tension generated within family interactions and under parental overcontrol. The everyday living domain emerged as the most vulnerable, particularly with regard to organizing daily routines, nutrition, and engaging with services. Participants exhibited pronounced sensory sensitivities, emotional exhaustion, and socialization difficulties. Nevertheless, they also demonstrated a high level of self-reflection and had developed individualized adaptation strategies. Conclusions. The findings confirm the need for support programs for adolescents with ASD that are grounded in the firsthand independent living experiences of adults on the spectrum.

1. Битова, А.Л., Дименштейн, Р.П., Зарецкий, В.К., Константинова, И.С., Сиснёва, М.Е. (2024). Целостная модель сопровождения развития людей с ОВЗ: методические материалы. М.: РБОО «Центр лечебной педагогики». URL: https://ccp.org.ru/tselostnaya-model-soprovozhdeniya-razvitiya-lyudej-s-ovz (дата обращения: 12.12.2025).
   Bitova, A. L., Dimenshtein, R. P., Zaretsky, V. K., Konstantinova, I. S., Sisneva, M. E. (2024). Holistic Model of Developmental Support for People with Disabilities: Methodological Materials. Moscow: RBOO "Center for Curative Pedagogy". (In Russ.). URL: https://ccp.org.ru/tselostnaya-model-soprovozhdeniya-razvitiya-lyudej-s-ovz (viewed: 12.12.2025).
2. Бородина, Л.Г. (2024). Клинические и психологические аспекты самодиагностики синдрома Аспергера у взрослых. Аутизм и нарушения развития, 22(2), 5—13. https://doi.org/10.17759/autdd.2024220201
   Borodina, L.G. (2024). Clinical and Psychological Aspects of Self-Diagnosed Asperger Syndrome in Adult Patients. Autism and Developmental Disorders, 22(2), 5—13. (In Russ.). https://doi.org/10.17759/autdd.2024220201
3. Бородина Л.Г., Фисунова А.С. (2017). Проблема толерантности к лицам с психическими расстройствами в современном российском мегаполисе. Аутизм и нарушения развития, 15(1), 49—53. https://doi.org/10.17759/autdd.2017150105
   Borodina L.G., Fisunova A.S. The problem of tolerance to persons with mental disorders in the modern Russian megapolis. Autism and Developmental Disorders, 15 (1), 49—53. (In Russ.). https://doi.org/10.17759/autdd.2017150105
4. Бурлакова, Н.С., Олешкевич, В.И. (2017). Феноменологический метод в психологии: движение к адаптации в духе позитивизма или к развитию? Консультативная психология и психотерапия, 25(1), 8—27. https://doi.org/10.17759/cpp.2017250102
   Burlakova, N.S., Oleshkevich, V.I. (2017). Phenomenological Method in Psychology: Movement Towards Adaptation in the Spirit of Positivism or Towards Development? Counseling Psychology and Psychotherapy, 25(1), 8—27. (In Russ.). https://doi.org/10.17759/cpp.2017250102
5. Грандин, Т. (2023). Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом. Пер. с англ. М.: Альпина нон-фикшн.
   Grandin, T. (2023). Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism. Transl. from Engl. Moscow: Alpina Non-Fiction. (In Russ.). 
6. Грандин, Т., Скариано, М.М. (1999). Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма. Пер. с англ. Н.Л. Холмогоровой. М.: Центр лечебной педагогики.
   Grandin, T., Scariano, M. M. (1999). Emergence: Labeled Autistic. from еngl. by N.L. Kholmogorova. Moscow: Center for Curative Pedagogy. (In Russ.). 
7. Звягина, М. (2025). Аутизм. Взгляд изнутри. СПб.: ИГ «Весь».
   Zvyagina, M. (2025). An Inside View. St. Petersburg: Publishing Group "Ves". (In Russ.).
8. Константинова, И.С. (сост). (2022). Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 12: научно-практический сборник. М.: Теревинф.
   Konstantinova, I.S. (compiled). (2022). Special child. Research and assistance experience. Issue 12: scientific and practical collection. Moscow: Terevinf. (In Russ.). 
9. Костин, И.А. (2017). Сопровождение взросления людей, страдающих аутистическими расстройствами. Психологическая наука и образование – psyedu.ru. 9(2), 116—127. https://doi.org/10.17759/psyedu.2017090211
   Kostin, I.A. (2017). Supporting the Maturation of People with Autism Spectrum Disorders. Psychological Science and Education – psyedu.ru. 9(2), 116—127. (In Russ.). https://doi.org/10.17759/psyedu.2017090211
10. Лунёв, И. (2022). Всю жизнь мне было сложно общаться с людьми, а оказалось — у меня синдром Аспергера. URL: https://www.miloserdie.ru/article/vse-zhizn-mne-bylo-slozhno-obshhatsya-s-lyudmi-a okazalos-eto-sindrom-aspergera (дата обращения: 09.12.2025).
    Lunev, I. (2022). All My Life It Was Difficult for Me to Communicate with People, and It Turned Out I Have Asperger Syndrome. (In Russ.).  URL: https://www.miloserdie.ru/article/vse-zhizn-mne-bylo-slozhno-obshhatsya-s-lyudmi-a okazalos-eto-sindrom-aspergera (viewed: 09.12.2025).
11. Макадамс, Д.П. (2008). Психология жизненных историй. Методология и история психологии, (3), 135—166. URL:https://psyjournals.ru/journals/mip/archive/2008_n3/43345 (дата обращения: 16.05.2026).
12. McAdams, D.P. (2008). Psychology of Life Stories. Methodology and History of Psychology, (3), 135—166. URL: https://psyjournals.ru/journals/mip/archive/2008_n3/43345 (viewed: 16.05.2026). (In Russ.).
13. Мальцева, Н.А. (Ред). (2024). Развитие самостоятельности и сопровождение взросления подростков с нарушениями развития: методические материалы. М.: Теревинф.
    Maltseva A. (Ed.) (2024). Development of Independence and Support for Adolescents with Developmental Disorders Growing Up: Methodological Materials Edited by Moscow: Terevinf. (In Russ.). 
14. Манелис Н.Г., Никитина Ю.В., Феррои Л.М., Комарова О.П. (2018). Сенсорные особенности детей с расстройствами аутистического спектра. Стратегии помощи. Методическое пособие. (Хаустов А.В., Манелис Н.Г., общ.ред.). М.: МГППУ.
    Manelis, N.G., Nikitina, Yu.V., Ferroi, L.M., Komarova, O.P. (2018). Sensory Features of Children with Autism Spectrum Disorders. Help Strategies. Methodological Guide (Khaustov A.V., Manelis N.G., ed.). Moscow: MSUPE.
15. Никольская, О.С., Баенская, Е.Р., Либлинг, М.М. (2024). Аутичный ребенок. Пути помощи. М.: Теревинф.
    Nikolskaya, O.S., Baenskaya, E.R., Libling, M.M. (2024). Autistic Child. Ways to Help. Moscow: Terevinf. (In Russ.). 
16. ОНСАМ: оценка навыков самостоятельности: Модификация шкалы I.C.A.N. Академии «Со-единение». URL: https://www.deafblindacademy.ru/images/book//ICAN.pdf (дата обращения: 8.12.2025)
    ONSAM: Assessment of Independence Skills (Modification of the I.C.A.N. Scale of the "Connection" Academy). URL: https://www.deafblindacademy.ru/images/book//ICAN.pdf (viewed: 8.12.2025)
17. Расстройства аутистического спектра: Клинические рекомендации (проект; пересмотр 2022 г.) URL: https://www.pediatr-russia.ru/information/klin-rek/proekty-klinicheskikh-rekomendatsiy/%D0%9A%D0%A0%20%D0%A0%D0%90%D0%A1_2022_%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B5%D1%81%D0%BC%D0%BE%D1%82%D1%80.pdf (дата обращения: 12.12.2025).
    Clinical Guidelines. Autism Spectrum Disorders (2022). (In Russ.). URL: https://www.pediatr-russia.ru/information/klin-rek/proekty-klinicheskikh-rekomendatsiy/%D0%9A%D0%A0%20%D0%A0%D0%90%D0%A1_2022_%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B5%D1%81%D0%BC%D0%BE%D1%82%D1%80.pdf (viewed: 12.12.2025).
18. Стейнберг, А.С., Восков, А.Л. (2020). Деятельность группы поддержки для взрослых людей с синдромом Аспергера в России. Аутизм и нарушения развития, 18(2), 55—62. https://doi.org/10.17759/autdd.2020180208
    Steinberg, A.S., Voskov, A.L. (2020). Activities of a Support Group for Adults with Asperger Syndrome in Russia. Autism and Developmental Disorders, 18(2), 55—62. (In Russ.). https://doi.org/10.17759/autdd.2020180208
19. Стюард, Р. (2016). Независимость и безопасность: Руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра. М.: Наш Солнечный Мир.
    Stewart, R. (2016). Independence and Safety: A Guide for Women with Autism Spectrum Disorders. Moscow: Our Sunny World. (In Russ.).
20. Maenner, M.J., Shaw, K.A., Bakian, A.V., et al. (2025). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2021. MMWR Surveillance Summaries. 74( 2). URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36952288/
21. Escoffier, C., Rousselon-Charles, V., Dubreucq, J., Charles R. (2025). School refusal: what if it’s an autism spectrum disorder? A scoping review. Current Psychology44, 6170—6189. https://doi.org/10.1007/s12144-025-07593-6
22. Wolpe, S.M., Johnson, A.R., Kim, S. (2025). Navigating the Transition to Adulthood: Insights from Caregivers of Autistic Individuals. Journal of Autism Developmental Disorders, 55, 166—180. https://doi.org/10.1007/s10803-023-06196-z
23. Leekam, S.R., Nieto, C., Libby, S.J. Wing, L., Gould J. (2007). Describing the Sensory Abnormalities of Children and Adults with Autism. Journal of Autism Developmental Disorders, 37, 894—910 https://doi.org/10.1007/s10803-006-0218-7
24. Milane, N.C., Semensato, M.T., Pilatti, L.A. (2025). Research Tools for Eating Behavior in People with Autism Spectrum Disorder (ASD). Journal of Autism Developmental Disorders, 1. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06710-x