Введение
Результаты наблюдений за самостоятельной жизнью взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) — важнейший фактор, используемый при разработке модели их сопровождения. Также результаты наблюдений используются и в работе по адаптации детей и подростков к будущей самостоятельной жизни (Битова и др., 2024). Исследование реального опыта взрослых людей с РАС позволяет понять, какие навыки и какие психологические инструменты действительно необходимы для успешного выхода в самостоятельность, и какие формы поддержки нужно развивать уже на уровне школьного возраста (Мальцева, 2024; Макадамс, 2008).
Несмотря на значительное улучшение качества диагностики и увеличение количества исследований, посвященных детям с РАС (Maenner et al., 2025; Расстройства аутистического спектра… 2022), данные о взрослом периоде жизни остаются фрагментарными. Основной массив литературы фокусируется на детстве (Никольская, Баенская, Либлинг, 2024) и потому не отражает специфики взрослой автономии: необходимости поддержки в быту, трудностей в межличностных отношениях, эмоциональной саморегуляции, проблем в здоровье, профессионального функционирования и взаимодействия с социальными институтами.
Нехватка исследований взрослой жизни людей с аутизмом затрудняет разработку программ подготовки подростков к самостоятельной жизни. Вместе с тем в последние годы в России появляются отдельные практики сопровождения подростков и взрослых людей с РАС, направленные на поддержку взросления, профессиональной адаптации и самостоятельного проживания (Особый ребенок, 2022). Описываются программы сопровождаемого трудоустройства, подготовки к сопровождаемому проживанию, программы развития социально-бытовых навыков и социальной адаптации молодых людей с РАС и с другими нарушениями развития.
Как показывают отечественные исследования, эффективная система сопровождения должна строиться при опоре на реальные истории взрослых людей с аутизмом, их опыт, ограничения и стратегии адаптации. А.С. Стейнберг и А.Л. Восков (Стейнберг, Восков, 2020) описывают опыт работы группы самоподдержки для взрослых людей с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом, в рамках которой обсуждались вопросы самостоятельной жизни, трудоустройства, межличностных отношений, эмоциональной регуляции и сенсорных перегрузок. Авторы подчеркивают, что подобные группы позволяют выявлять реальные потребности взрослых людей с РАС и формировать практические стратегии адаптации, значимые для обучения подростков самостоятельности.
Таким образом, анализ повседневного опыта, трудностей и ресурсов взрослых людей с РАС становится важнейшей задачей специалистов сопровождения как с теоретической, так и с практической точки зрения. Несмотря на появление отдельных программ сопровождения и практик поддержки, вопросы самостоятельной жизни взрослых людей с РАС по-прежнему остаются недостаточно изученными и требуют дальнейших исследований.
Материалы и методы
Представляемое исследование выполнено в рамках качественной методологии и основано на феноменологическом подходе (Бурлакова, Олешкевич, 2017), направленном на реконструкцию субъективного опыта взрослых людей с расстройствами аутистического спектра. Использовался основной метод — полуструктурированное глубинное интервью, позволяющий фиксировать как типичные особенности повседневного функционирования, так и индивидуальный жизненный опыт участников.
Выбор качественного дизайна обусловлен тем, что число российских исследований взрослой жизни людей с РАС пока крайне ограничено, а методологическая база для проведения количественных методик разработана слабо. Интервью позволяет выявить реальные стратегии адаптации, трудности и ресурсы, которые не видны из анкетных данных.
В исследовании приняли участие 7 взрослых с официально подтвержденным диагнозом РАС, поставленным после 18-ти лет. Возраст участников — от 19-ти до 36-ти лет. Гендерный состав: пять женщин и двое мужчин. Формат проживания: самостоятельное проживание — 2 участника, проживание с партнером — 4 участника, проживание с родительской семьей — 1 участник.
Участники были набраны через тематические сообщества, личные рекомендации, а также при получении прямого отклика на приглашение к исследованию.
Все интервью проводились с добровольного информированного согласия.
Интервьюирование проводилось в формате видеосвязи или текстовой переписки в случае выраженных коммуникативных трудностей и сенсорных перегрузок. Продолжительность каждого интервью — 40–90 минут. Для проведения исследования был разработан полуструктурированный протокол глубинного интервью, направленного на выявление факторов, влияющих на способность взрослых людей с РАС к самостоятельной жизни.
Структура интервью была заранее определена и состояла из последовательно расположенных тематических блоков, позволяющих охватить биографические, сенсорные, функциональные и социально-психологические аспекты жизненного опыта:
1. вступительный блок — первичный контакт, разъяснение целей исследования, добровольное согласие на участие,
2. социально-демографические данные — возраст, пол, семейное положение, формат проживания, уровень образования и текущий трудовой статус,
3. диагностическая история: возраст постановки диагноза, инициаторы диагностики и причины обращения к специалистам, сопутствующие состояния,
4. семейный контекст: особенности отношений с родителями, эмоциональный климат в семье, наличие родственников с нейроотличиями,
5. особенности детского и школьного возраста: ранние проявления необычного поведения, сенсорные реакции, трудности в обучении, эпизоды буллинга (Escoffier et al., 2025),
6. бытовая автономия оценивалась при помощи шкалы оценки навыков самостоятельности (ОНСАМ): организация домашнего хозяйства, приготовление пищи, взаимодействие с ремонтными службами.
7. сенсорный профиль взрослых участников (Манелис и др., 2018): чувствительность к звукам, свету, запахам, вкусу, температуре и тактильным стимулам, а также влияние сенсорной перегрузки на качество повседневной жизни,
8. коммуникация и социальные навыки: способность обратиться за помощью и ориентироваться в различных социальных ситуациях,
9. эмоциональная регуляция и переживание кризисов: депрессивные эпизоды, состояния эмоциональной и поведенческой перегрузки (мелтдауны) и выраженного истощения с уходом от взаимодействия (шатдауны), выраженность тревоги, наличие внешней поддержки,
10. опыт самостоятельной жизни: особенности проживания отдельно от родителей, распределение обязанностей с партнером, непредвиденные ситуации и стратегии выхода из них.
Результаты
Анализ семи полуструктурированных интервью со взрослыми респондентами с РАС позволил выделить несколько блоков устойчивых особенностей, относящихся к их жизненному опыту, сенсорному и эмоциональному профилю, бытовой самостоятельности, коммуникации и социальным стратегиям.
Общие особенности участников
Все респонденты сами проявляли инициативу участия и были открыты к диалогу о собственном опыте. Пятеро из семи участников предпочли формат видеосвязи, двое — текстовые мессенджеры. Все респонденты обучались в общеобразовательной школе; шестеро из семи сообщали об эпизодах буллинга (Бородина, Фисунова, 2017), начиная со средней школы. Единственная участница, не столкнувшаяся с буллингом, подчеркивала, что ее «очень красивая внешность» в школе стала защитным фактором: одноклассники проявляли к ней интерес, что снижало травлю из-за неловкости в коммуникации. Четверо имеют высшее образование; остальные закончили 11 классов, но из-за трудностей, связанных с депрессией или напряжением в процессе обучения, не смогли сдать 4 экзамена по ЕГЭ. Постановка диагноза РАС у всех участников произошла во взрослом возрасте (после 18-ти лет), что позволяет предположить и наличие других расстройств у респондентов (Бородина, 2024). Инициатором диагностики преимущественно выступал психолог или психиатр, к которому обращались по поводу депрессивных эпизодов. У всех семи участников наблюдались повторяющиеся депрессивные эпизоды, начавшиеся в подростковом возрасте. Идентичные переживания упоминаются в автобиографическом описании жизни с аутизмом у Темпл Грандин (Грандин, Скариано, 1999). У четырех участников выражена социальная гипомимия. Особенно показателен кейс одной из участниц: во время видеоинтервью она полностью избегала зрительного контакта, не смотрела в камеру, ее лицо оставалось неподвижным и не выражало никаких эмоций на протяжении всего разговора. На вопрос о понимании собственных эмоций она ответила, что хорошо осознает, что ей нравится и не нравится, и этого ей достаточно. Когда же речь зашла о понимании эмоций других людей, участница прямо заявила, что «не понимаю, зачем мне это может быть нужно». На попытку объяснить значимость социального понимания — например, для распознавания риска обмана — она ответила, что либо не сталкивалась с подобными ситуациями, либо, если ее и обманывали, то это были «незначимые суммы», на которые она не обращает внимания.
Сенсорные особенности
Большинство респондентов описывали заметные различия в восприятии базовых телесных и внешних стимулов (Leekam et al., 2025). Так, пятеро из семи человек сообщили о нарушенном восприятии чувства голода: ощущение того, что необходимо поесть, возникает у них только на стадии выраженного ухудшения самочувствия, когда появлялась слабость, дрожь или холод в руках, предобморочное состояние. У четверых участников наблюдаются выраженные сложности с определением температуры воды или воздуха. Им было сложно подобрать правильную температуру воды в душе, а также подходящую по погоде одежду, не зная значений уличного термометра. Пятеро респондентов говорили о повышенной чувствительности к запахам и вкусам. Многие пищевые продукты воспринимаются ими как неприятные или «испорченные», даже если окружающие этого не замечают. Из-за этого формируется очень узкий набор «безопасных» продуктов, которые человек способен употреблять (Milane, Semensato, Pilatti, 2025). Четверо участников описали выраженную световую и звуковую гиперчувствительность: яркое освещение, громкие звуки, шумные или многолюдные пространства. Также у четверых респондентов возникают трудности в описании собственных телесных ощущений и в определении локализации боли. Они часто не могут понять, где именно болит, какова интенсивность ощущения или что его вызывает. Наконец, все участники исследования — без исключения — сообщали о регулярных сенсорных и эмоциональных перегрузках. Эти состояния сопровождались потребностью в уединении, снижением социальной выносливости и необходимостью значительного времени для восстановления. Сенсорные перегрузки становятся одной из центральных причин затруднений в бытовой, профессиональной и социальной активности (Звягина, 2025).
Бытовая самостоятельность
Бытовая сфера оказалась наиболее уязвимой частью самостоятельной жизни всех участников исследования. Респонденты единодушно отмечали выраженные трудности в поддержании порядка и организации домашнего хозяйства. Все респонденты описывали уборку как крайне энергозатратный процесс, поскольку бытовые дела не входят в сферу их устойчивых интересов и требуют значительных волевых усилий. При этом некоторые участники разрабатывают собственные способы самомотивации: целенаправленно покупают средства для уборки в мотивирующих тонах или в форме героев, напоминающих их специальные интересы. Четверо молодых людей описывают возможность исполнения рутинных бытовых дел, если разделить их с партнерами или нейроотличными друзьями.
Одна из участниц описывает бытовой конфликт с матерью, возникавший из-за мытья посуды. По словам респондентки, она могла достаточно быстро и без затруднений мыть только ту посуду, с которой уже была знакома и знала, как именно ее обрабатывать. Однако, если перед ней оказывалась тарелка, кастрюля или другая кухонная утварь новой формы, она не могла интуитивно понять, как правильно ее мыть, какие движения использовать и какой последовательности придерживаться. Чтобы выполнить задачу, девушке требовалось предварительно найти видеоролик или другую визуальную поддержку (Грандин, 2023), в котором показано мытье посуды именно такого типа, что расценивалось матерью как отлынивание от обязанностей и «сидение в телефоне».
Особое место занимают трудности, связанные с питанием. Все участники исследования сообщали о крайне ограниченном рационе: как правило, их рацион питания основывается на двух-трех «безопасных» блюдах, которые не вызывают сенсорного дискомфорта и могут употребляться на протяжении недель и месяцев. Пятеро из семи респондентов столкнулись со значительными трудностями в решении бытовых задач, требующих коммуникации. Вызов мастера для ремонта техники или запись к врачу по телефону воспринимаются как почти непреодолимые действия. Большинство в решении этих проблем полагается на помощь сиблингов, партнеров или откладывают решение проблемы на неопределенное время.
Значимые взрослые и семейный контекст
У шести из семи участников сформированы устойчивые поддерживающие взаимоотношения со значимыми взрослыми. Такими фигурами выступают либо бабушка, либо сестра, либо партнер, но все эти значимые взрослые сами имеют поставленный диагноз СДВГ или РАС, или он предполагается респондентами. Четверо имеют одного или двух сиблингов.
У пятерых из семи участников наблюдаются нарушенные отношения с родителями вплоть до блокировки их контактов. Причины связаны с избыточным давлением, оказываемым в процессе воспитания, или в бытовых вопросах, или из-за прямолинейности и непонимания намеков, неловкости в коммуникации с респондентами.
Для шестерых из семи участников именно давление родителей, направленное на решение необходимых бытовых задач, и потребность в уединении послужили причиной выхода в самостоятельное проживание при достижении 18-19 лет даже при понимании сложностей и собственных ограничений.
Один из участников описывает свои отношения с родителями как крайне напряженные и противоречивые. В стремлении к уединению он приобрел собственную квартиру и переехал от родителей. Однако родители, продолжая интерпретировать его трудности как необходимость постоянной опеки, переехали жить неподалеку и продолжили регулярно вмешиваться в его бытовую жизнь. По словам участника, и мать, и отец без предварительного согласования приходят в квартиру, приносят продукты, покупают бытовую технику «в помощь», моют полы, посуду, проводят уборку. С их стороны это воспринимается как проявление заботы, однако сам участник описывает эти визиты как крайне нежелательные и нарушающие его границы. Он подчеркивает, что дело не в том, нуждается он в помощи или нет, а в том, что родители приходят без предупреждения, когда он эмоционально или сенсорно не способен к контакту. В ситуациях перегрузки он закрывает дверь, выключает телефон и старается изолироваться. Однако такая реакция вызывает у родителей сильную тревогу: они начинают подозревать, что с сыном произошло что-то опасное, вызывают скорую помощь и полицию. Эти действия, направленные на «спасение», лишь усиливают конфликт, повышают напряженность и приводят к еще большему избеганию контактов со стороны участника.
Коммуникация и социализация
Все респонденты предпочитают дистанционные формы общения, особенно с незнакомыми или малознакомыми людьми, двое отказались общаться по видеосвязи, аргументировав отказ неспособностью говорить с незнакомым человеком. Четверо респондентов, проживающих с партнерами, познакомились в социальных сетях. Характер отношений внутри этих пар имеет специфические особенности. Двое из четверых описывают свои отношения как выстроенные на договорных взаимовыгодных условиях, где каждый партнер четко понимает свои обязанности. Пятеро из семи участников отмечают, что им легче строить отношения с нейроотличными людьми, в частности с теми, у кого так же есть РАС или СДВГ.
У всех респондентов выражена прямолинейность и буквальность восприятия речи, (похожий случай описан у И. Лунёва (Лунёв, 2022)), из-за чего они отмечают сложности в заполнении анкет, — так как нет понимания, что именно спрашивают, — и ориентируются на буквальный смысл сказанного. В одном из интервью исследователь начала разговор с вопроса, хочет ли участница что-то узнать об интервьюере перед началом интервью. Девушка ответила, что не понимает смысла заданного вопроса. После повторного уточнения — в форме: «может быть, мне стоит что-то рассказать о себе, интересно ли вам это?» — участница сказала, что не знает, как правильно ответить на этот вопрос. Только после того как исследователь сама коротко представилась и тем самым предложила структуру, по которой может быть организовано общение, участница смогла продолжить диалог. Она представилась в ответ строго по той же модели, которую только что услышала, полностью воспроизведя предложенный шаблон.
Повторяющееся поведение и саморегуляция
У пятерых из семи респондентов были выявлены выраженные специфические интересы, которые они описывали как важный источник удовольствия, эмоциональной стабильности и восстановления энергии. Увлечение определенной темой или видом деятельности помогает респондентам снижать уровень тревоги и восстанавливаться после сенсорных и эмоциональных перегрузок. Каждый хотел бы иметь работу, связанную со своим специальным интересом, но некоторые считают это недостижимым, или из-за необходимости переезда в другой город, или из-за необходимости получить соответствующее образование.
Одна из участниц говорила о болевом стимминге, который появлялся преимущественно в условиях острого стресса. Она описывала такие эпизоды как вынужденный способ переключить внимание, чтобы контролировать эмоции. В первую встречу с исследователем она периодически перебирала, натягивала и отпускала резинку, расположенную у нее на запястье.
Обсуждение результатов
Полученные результаты позволяют сделать несколько ключевых выводов о специфике самостоятельного проживания взрослых с РАС и о тех направлениях, которые необходимо учитывать при разработке программ подготовки подростков ко взрослой жизни.
Во-первых, все участники исследования смогли выйти в самостоятельную жизнь, однако это происходило в условиях выраженных трудностей и чаще было следствием вынужденной потребности дистанцироваться от семьи, а не результатом целенаправленной подготовки. Главными мотивами самостоятельного проживания становились потребность в уединении, в защите собственных границ и невозможность продолжать жить в среде, где особенности участника не признавались или интерпретировались как нежелательное поведение. Это подчеркивает необходимость разработки таких программ сопровождения, которые поддерживают подростков и их родителей в формировании границ, понимании особых потребностей и постепенном освоении бытовой автономии подростков, а не оставляют их один на один с ситуацией вынужденного ухода из семьи.
Во-вторых, респонденты демонстрировали выраженную потребность в длительном содержательном и безопасном общении. Все участники активно включались в диалог, подробно анализировали собственные трудности и проявляли высокую саморефлексию. Дефицит доступной психологической поддержки, а также страх повторения травматичного опыта школьного буллинга делают социальное взаимодействие уязвимой сферой повседневной жизни (Бородина, Фисунова, 2017). Это означает, что программы подготовки подростков к самостоятельности должны включать развитие коммуникативной уверенности, формирование навыков безопасного общения, поддержку эмоциональной устойчивости и создание возможностей для регулярного контакта с принимающими взрослыми или специалистами (Wolpe, Johnson, Kim, 2025).
В-третьих, взрослые участники исследования разработали собственные индивидуальные стратегии преодоления сенсорных трудностей, позволяющие заранее избегать перегрузок и решать жизненные ситуации (Стюард, 2016). Это свидетельствует о необходимости включения в программы сопровождения подростков и их семей общения и способов передачи опыта между взрослыми людьми с РАС и семьями, имеющими аутичных подростков.
Заключение
Обобщая результаты исследования, выделим некоторые «болевые точки» самостоятельного проживания взрослых молодых людей с расстройствами аутистического спектра.
Выход в самостоятельную жизнь у большинства участников носит вынужденный характер, обусловленный эмоциональным давлением в семье и потребностью в уединении, а не следствием планомерной подготовки. Семейные отношения часто оказываются дисфункциональными, характеризуются непониманием, отрицанием особенностей ее члена с РАС или гиперконтролем, что влияет на формирование автономии у лица с РАС.
Бытовая сфера является наиболее уязвимой, включая структурирование рутины, приготовление еды, уборку и взаимодействие с сервисными службами.
Участники испытывают выраженный дефицит эмоционально безопасного общения, что усиливает их социальную уязвимость и снижает психологическую устойчивость. Коммуникативные особенности проявляются в буквальности, шаблонности и трудностях понимания эмоций других людей, что необходимо учитывать при разработке программ социальной поддержки.
Наличие сенсорных проблем негативно влияет на качество повседневной жизни, а разработанные участниками индивидуальные сенсорные стратегии являются ресурсом, который важно интегрировать в программы сопровождения подростков.
Самостоятельность участников условна: они способны жить отдельно, но значительно ограничены в ситуациях неопределенности, стресса или когда необходимо быстро принимать решения, и нуждаются в поддержке и во взрослом возрасте (Костин, 2017).
В совокупности результаты исследования показывают, что самостоятельная жизнь взрослых с РАС формируется в условиях выраженных бытовых, сенсорных и коммуникативных ограничений, и далеко не всегда становится следствием поступательной подготовки.
Поэтому программы подготовки подростков должны ориентироваться на реальный опыт взрослых: учитывать сенсорную уязвимость, потребность в эмоционально безопасных отношениях, трудности бытовой организации и важность структурированного доступа к поддержке. Такое ориентирование позволит сформировать более реалистичные и действенные модели сопровождения, которые помогут подросткам с РАС подготовиться и осознанно войти во взрослую жизнь.
В перспективе планируется разработка диагностического инструментария для исследования самостоятельного проживания взрослых с РАС на расширенной выборке, а также создание программы сопровождения подростков, направленной на развитие предпосылок самостоятельного образа жизни.
Ограничения
1. Малочисленная выборка (7 человек) ограничивает возможность обобщения результатов на более широкую популяцию взрослых с расстройствами аутистического спектра.
2. Участники исследования представляли добровольную самовыборку, что формирует смещение в сторону более рефлексивных, социально активных и мотивированных к коммуникации взрослых с РАС. Люди, испытывающие выраженные трудности в общении или имеющие более низкий уровень автономии, могли не откликнуться на приглашение, что сужает спектр представленных жизненных сценариев.
3. Данные основывались преимущественно на самоописаниях участников, что неизбежно вносит элементы субъективности. Личные рассказы отражают индивидуальное восприятие, возможно, не всегда точно соответствующее объективным поведенческим показателям, особенно в сферах, связанных с сенсорикой, эмоциональной регуляцией и бытовой организацией.
Перечисленные ограничения не умаляют значения проведенного исследования, однако указывают на необходимость дальнейшего расширения выборки, дополнительного привлечения разных участников и использования комбинированных методик (интервью, наблюдение, количественные шкалы), что позволит получить более многомерное и объективное представление о самостоятельной жизни взрослых с РАС.
Limitations. Despite the significant results obtained, the study has a number of limitations that must be taken into account when planning further work.
Firstly, the sample was small (7 people), which limits the possibility of generalizing the results to a wider population of adults with autism spectrum disorders.
Secondly, the participants constituted a voluntary self-selected sample, which creates a bias towards more reflective, socially active, and communication-motivated adults with ASD. People experiencing pronounced communication difficulties or a lower level of autonomy might not have responded to the invitation, which narrows down the range of life scenarios presented.
Thirdly, the data were based mainly on the self-descriptions of the participants, which inevitably introduces elements of subjectivity. Personal stories reflect individual perceptions, which may not always accurately correspond to objective behavioral indicators, especially in areas related to sensory perception, emotional regulation, and household organization.
These limitations do not detract from the value of the study, but emphasize the need to further expand the sample, attract more diverse participants, and use combined techniques (interviews, observation, and quantitative scales), which will provide a more multidimensional and objective view of the independent lives of adults with ASD.