Поведенческий ответ больных на «клеймо» туберкулеза

Начало болезни при туберкулезе постепенное. Месяцами человека беспокоит слабость, нарушение ночного сна, потливость, сухой кашель, субфе­брильная температура. К врачам обращаются при появлении прожилок крови в мокроте, что свидетельствует о распаде легочной ткани. Распад легочной ткани сопровождается бактерио­выделением, что делает больного опасным для окружающих [8]. Лечение впервые диагностированных форм занимает в среднем год-полтора, лечение хронических форм продолжается годами. За это время может сформироваться лекарственная устойчивость возбудителя к основным противотуберкулезным препаратам. В этом случае приходится применять резервные препараты, которые хуже переносятся больными, имеют больше побочных эффектов, курс лечения оказывается более длительным [5; 7; 11]. Если больной с лекарственноустойчивыми штаммами микобактерий заражает окружающих, то он передает не только болезнь, но и устойчивость к лекарственным препаратам. Больные с хроническим течением туберкулеза, как правило, несут постоянную угрозу заражения окружающих, обычно раз в год они должны проходить курс стационарного лечения, которое длится несколько месяцев [5; 10; 12].

Длительное лечение сопровождается потерей работы, снижением материального и социального статусов (после излечения нельзя возвращаться к некоторым профессиям, например, педагога, воспитателя, парикмахера, т.е. тем, в которых имеется расширенный и тесный контакт с людьми). Существенно изменяется образ жизни, это касается не только самого больного, но и членов его семьи [5; 12].

Источником инфекции является больной человек, он выделяет заразное начало при кашле, разговоре, а при хронических формах — постоянно. Изменяется ли отношение окружающих, родных, членов семьи к больным туберкулезом? Пытаются ли они ограничить контакты с ним, уменьшить общение? Чувствует ли сам больной изменение отношения к себе, страх окружающих? Испытывают ли члены семьи больного туберкулезом изменение отношения к себе окружающих? Распространяется ли страх заражения окружающих также на членов семьи больного туберкулезом?

Заболевание является жизнеугрожа­ющим для больного человека, осложнениями туберкулеза легких являются легочные кровотечения, свищи, спонтанный пневмоторакс. Больного туберкулезом легких месяцами беспокоят интоксикация, субфебрильная температура тела, слабость, потливость, нарушение сна. Он нуждается в эмоциональной поддержке близких и родственников. Для приобретения некоторых лекарств и продуктов ему может требоваться материальная поддержка. Получает ли он ее от своих близких и членов семьи? Если не получает, то какие действия предпринимает в ответ? При потере работы, социального и материального статусов не появляется ли у больных озлобление на общество? Повлекло ли заболевание существенные изменения в жизни? Каким образом сами больные пытаются справиться с такой ситуацией?

В доступной нам литературе мы не нашли ответов на эти вопросы.

Программа обследования

Целью проведенного исследования было изучение специфики отношения окружающих, членов семьи, близких к больному туберкулезом легких, а также особенностей поведения самих больных туберкулезом легких.

Была обследована группа больных, проходивших курс стационарного лечения в ГУЗ ММУ «Самарская городская туберкулезная больница» № 5. Больных с фиброзно-кавернозным туберкулезом легких было 253 человека, из них 152 мужчины (возраст 45,7 ± 3,8 лет), и 101 женщина (возраст 44,0 ± 3,9 лет). Средняя длительность заболевания туберкулезом среди всех больных составила 7,5 ± 1,8 лет. Пациенты были отобраны методом сплошной выборки. Методы обследования были обычными для подтверждения диагноза туберкулеза легких (клинические, лабораторные, рентгенологические, функциональные). Лекарственная устойчивость подтверждалась культуральным методом.

Для анализа социальных характеристик была разработана специальная анкета «Социальные характеристики больных туберкулезом легких» (рационализаторское предложение № 216 Самарского государственного медицинского университета). В анкете отражены те параметры, которые характеризуют отношение членов общества к больным туберкулезом и самих больных-хроников по отношению к другим членам общества, поскольку больные данной категории являются бактериовыделителями и несут реальную угрозу заражения окружающих. Анкета содержит информацию по некоторым социальным характеристикам больных: образование, характер труда, пребывание в исправительно-трудовых учреждениях, длительность курения, употребление алкоголя, наличие семьи, условия проживания. Таким образом, учитывались те факторы, которые являются факторами риска по туберкулезу легких. Вопрос о выполнении правил личной гигиены позволяет судить о социальной опасности больного человека. Исходя из норм медицинской этики, нельзя «в лоб» спрашивать, стремится ли больной заражать окружающих. Кроме того, не всегда следует ждать искреннего ответа на этот вопрос. Вопрос же о соблюдении правил личной гигиены поставлен корректно, все больные информированы о том, что это инфекционное заболевание и необходимо соблюдать гигиенические правила. Каждый анкетируемый письменно подтверждал свое согласие участвовать в исследовании. Его ставили в известность о том, что обследование анонимное, и его фамилия нигде не будет фигурировать, а ответы будут анализироваться в обобщенном виде.

Для изучения отношения к болезни и лечению была разработана другая анкета (рационализаторское предложение №510 Самарского военно-медицинского института). Анкета разрабатывалась для больных-хроников. Она позволяет выявить настрой больного человека на лечение, на основные трудности в лечении. Лечение длится до полугода. Все это время больной находится в условиях стационара, в отрыве от привычной жизни и семьи. Невыполнение назначений приводит к развитию лекарственной устойчивости, повышению социальной опасности больного. Сравнение результатов анкетирования с назначениями в истории болезни позволяет выявить, какие схемы лечения переносятся тяжелее, какие процедуры больные переносят более болезненно, какие диагностические назначения воспринимаются как наиболее тяжелые. Помимо болезненности некоторых процедур, у больных имеются и другие трудности в лечении, например, отсутствие денег на приобретение симптоматических препаратов или продуктов питания. Основные препараты назначаются всем бесплатно, но для снятия побочных эффектов необходимы дополнительные симптоматические препараты, которые назначаются индивидуально. Вопросы о трудностях лечения также были включены в анкету. При нехватке денег на симптоматические препараты больные прекращают прием основных, либо снижают назначенную врачом дозировку. Это приводит к развитию лекарственной устойчивости и делает больных особенно социально опасными.

Методики анкетирования, в которых испытуемый отвечает на вопросы самостоятельно, более полно отражают изучаемые показатели, чем те, в которых результаты получены с помощью интервьюера. Анкета состоит из утверждений, на которые больной человек отвечает утвердительно или отрицательно. Утвердительные или отрицательные ответы пациентов суммировались и обрабатывались общепринятыми статистическими методиками. У 30% пациентов через месяц было проведено повторное анкетирование (качественные расхождения результатов зафиксированы не были).

Результаты обследования

После изучения данных историй болезней были проанализированы значимые клинические, рентгенологические,
лабораторные характеристики больных. Они соответствовали диагнозу «фиброз­но-кавернозный туберкулез легких». 87,9 % обследованных больных являлись бактериовыделителями. У 36,4% из них была выявлена множественная лекарственная устойчивость.

Данные анкеты по изучению социальных характеристик были проанализированы и представлены в виде табл. 1.

Таблица 1

Социальные характеристики больных
фиброзно`кавернозным туберкулезом легких

Как видно из табл. 1, большинство больных хроническим туберкулезом легких имеют среднее или средне-специальное образование, злоупотребляют алкоголем, курят более 10 лет, не имеют средств к существованию либо доход ниже прожиточного уровня, занимаются тяжелым трудом, не получают материальную и эмоциональную поддержку, чувствуют себя изолированными от общества, «изгоями» в обществе, контакты с ними разорваны, они испытывают на себе, а также на членах семьи «клеймо» туберкулеза, считают свое заболевание социальным страданием. В тяжелой жизненной ситуации 76,8% мужчин и 64,7% больных женщин обратились к религии. Больше половины мужчин и 41% женщин заболели туберкулезом в местах лишения свободы. Болезнь нарушила их жизненные планы, в некоторых случаях привела к распаду семьи. Практически у всех больных мужчин и половины больных женщин появляется желание «отомстить» обществу за свои страдания.

Отношение к болезни и лечению больных хроническим фиброзно-кавернозным туберкулезом легких по данным анкетирования представлено в табл. 2.

Таблица 2

Отношение к болезни и лечению больных
фиброзно-кавернозным туберкулезом легких

Как показано в табл. 2, больные хроническим фиброзно-кавернозным туберкулезом легких не верят в возможность излечения, устали от длительного лечения, пребывание в больнице их угнетает. Они сожалеют о том, что нет более эффективных методов лечения, а те, что они испытали, вызывали побочные действия, болезненные осложнения, что привело к страху лечения, самовольному изменению дозировок, пропускам приема, либо даже прекращению лечения. На приобретение симптоматических препаратов (для уменьшения побочных эффектов) у них нет денег, как и на дополнительное питание.

Обсуждение результатов
обследования

Человечество сталкивалось с туберкулезом на протяжении многих веков: с помощью методов генной диагностики были обнаружены следы перенесенного туберкулеза у мумий египетских фараонов [8]. При этом заболевании невозможно биологическое излечение, только клиническое (если микобактрии попали в организм, очиститься от них нельзя). Клиническое излечение означает кальцинацию-обызвествление очага. Возможна кальцинация под воздействием лечения, возможно самоизлечение при хорошем питании, пребывании на свежем воздухе и относительно высоких защитных силах организма. До распространения антибактериальных препаратов больному приходилось рассчитывать только на свои защитные силы, которые не у всех были достаточно выражены и поэтому смертность от туберкулеза была выше, чем число погибших в войнах.

В настоящее время лечение продолжается по несколько месяцев, и после клинического излечения выносится запрет на работу, например, юристом, педагогом. При туберкулезе инвалидность назначается не только по клиническим, но и по социальным показаниям.

Люди испытывают страх перед больными туберкулезом, и не пытаются его скрывать. Они прекращают контакты с больными, в том числе и с родственниками, всячески дистанцируются от них. 40,1% обследованных мужчин и 30,7% женщин считают, что именно эта болезнь стала причиной распада их семьи.

Средняя длительность заболевания обследованных больных составляет 8 лет. За это время больные многократно проходили курсы лечения. При фиброз­но-кавернозном туберкулезе легких назначается инвалидность (обычно второй группы), больные признаются нетрудоспособными, теряют работу, социальный и материальный статус. Их будущее оказывается неопределенным, жизненные планы резко нарушаются, болезнь требует постоянного лечения, соблюдения профилактических требований, изменения привычного образа жизни.

Больных туберкулезом беспокоит постоянная температура, слабость, кашель с мокротой. Они не могут физически постоять за себя, что значимо для них. Больной человек нуждается в эмоциональной поддержке, но большая часть больных ее не получают, так же как и материальную поддержку. Возникают трудности с приобретением лекарственных препаратов и продуктов питания. Лекарственные препараты нужны для снятия побочных эффектов лечения, усиленное питание способствует повышению защитных сил организма. При этом они ощущают себя в вынужденной изоляции, так как не только окружающие, но и члены семьи, родственники прекращают с ними контактировать. Они чувствуют себя «изгоями общества» с «клеймом» туберкулеза. Страх заражения окружающих распространяется и на членов семей больных, они также ощущают на себе «клеймо» туберкулеза. Практически все больные уверены в том, что окружающие отвернутся от них, когда узнают о болезни. Они пытаются скрыть факт болезни, а это опасно для окружающих.

Практически все больные осведомлены о том, что это инфекционная болезнь, которая вызывается «палочкой Коха». Но 87,2% мужчин и 76,9% женщин показали, что считают: «туберкулез — не столько инфекционная болезнь, сколько социальное страдание». В сложной жизненной ситуации 76,8% мужчин и 64,7% больных женщин обратились к религии, чтобы найти в ней поддержку. Они не нашли поддержки у близких, членов семей и окружающих, и обратились к Богу. Эта вера им помогает выстоять в трудной жизненной ситуации. Но верующие люди имеют обыкновение посещать церковь, где большая скученность народа, участвовать в обрядах (целовать крест, прикладываться к иконе). Больные туберкулезом при соблюдении обрядов могут заразить большое число людей.

76,2% больных мужчин и 44,7% женщин заявили о «желании “отомстить” обществу за свои страдания в связи с болезнью».

Как могут отомстить всему обществу эти люди? Заражением окружающих. И это происходит при невыполнении правил личной гигиены.

«Точность выполнения правил личной гигиены» показали 28,4% больных туберкулезом мужчин и 63,2% женщин. Остальные 71,6% мужчин и 36,8% женщин не соблюдают регламентированные правила гигиены и тем самым способствуют заражению окружающих.

Интересен факт того, что к вере в Бога пришли 76,8% мужчин, а правила личной гигиены соблюдают только 28,4%. Обида и злость на членов общества доминируют над Библейскими заповедями. Отчасти это можно объяснить тем, что 64,3% больных туберкулезом мужчин заболели во время пребывания в исправительно-трудовых учреждениях.

Многочисленные курсы лечения привели к развитию у больных туберкулезом страха перед болезненными процедурами. Диагностические и лечебные процедуры также сопровождаются болью, лечебные препараты имеют побочные эффекты. Практически всех опрошенных угнетает длительное пребывание в больнице, они устали от лечения, уверены в неизлечимости болезни, хотя страх смерти присутствует. Больные- хроники не всегда соблюдают врачебные назначения, пропускают процедуры, прием лекарств, самовольно уменьшают дозу или вовсе отменяют сами себе назначения, не ставя об этом в известность медицинский персонал. Это делает их особенно опасными, они продолжают выделять микобактерии, при этом лекарственноустойчивые, а значит, люди, получившие инфекцию от них, также изначально будут иметь ле­карственноустойчивые штаммы и должны будут лечиться резервными препаратами. Особенно уязвимы к заражению дети до 6 лет, лица преклонного возраста, беременные женщины. Обследованные больные на 87,9% являются бактериовыделителями, у 36,4% из них выявлена множественная лекарственная устойчивость.

Таким образом, можно отметить наличие своеобразного порочного круга — члены общества бояться заразиться туберкулезом, что означает потерю работы, снижение материального и социального статусов, длительное лечение, зачастую выход на инвалидность и дистанцируются от больных. Больные ощущают себя в вынужденной изоляции, не получают эмоциональную поддержку, устали от длительного лечения, получили инвалидность, их жизненные планы нарушились из-за болезни, образ жизни изменился, почти все они уже не верят в возможность излечения, они сами и члены их семей испытывают «клеймо» туберкулеза. Хотя они знают о том, что это инфекционное заболевание, они склонны считать его социальным страданием. 76,2% мужчин и 44,7% женщин не скрывают своего желания «отомстить» обществу за свои страдания в связи с болезнью. «Месть» заключается в несоблюдении правил личной гигиены 71,6% мужчин и 36,8% женщин, страдающих хроническим фиброзно-кавернозным туберкулезом легких.

Проведенное исследование выявило поведенческую агрессию больных туберкулезом легких в ответ на вынужденную социальную изоляцию, снижение материального и социального статусов. Даже обращение к религии несет опасность заражения. Усталость от длительного лечения приводит к несоблюдению врачебных назначений и развитию лекарствен­ноустойчивых штаммов, что делает больных данной категории особенно социально опасными.

Иллюстрацией вышеизложенного являются статистические показатели по туберкулезу в нашей стране. В 2012 г. в Российской Федерации зарегистрировано 96740 случаев туберкулеза, показатель заболеваемости в среднем по стране составил 67,7 на 100 тыс. населения [7; 10].

Наиболее высокая заболеваемость туберкулезом в России регистрируется на территории Дальневосточного (122,1 на 100 тыс. населения), Сибирского (109,7) и Уральского (86,4) Федеральных округов. Превышение среднего по стране показателя заболеваемости туберкулезом (от 80 до 206 случаев на 100 тыс. населения) зарегистрировано во всех субъектах Дальневосточного и Сибирского федеральных округов [7; 10]. Снижения заболеваемости туберкулезом детей и подростков в последние годы не происходит. Так, показатель заболеваемости детей в возрасте до 14 лет в 2012 г. в среднем по стране составил 16,7 случаев на 100 тыс. детей данной возрастной группы. Среди детей до 14 лет наиболее высокий показатель заболеваемости туберкулезом продолжает регистрироваться в возрастной группе 3—6 лет — 20,3 на 100 тыс. детей возрастной группы. По-прежнему, регистрируется на высоком уровне показатель заболеваемости подростков. В 2012 г. он составил 31,3 на 100 тыс. возрастной группы [1; 10]. При этом в настоящее время закладывается здоровье нации, связанное с туберкулезом, на несколько поколений вперед. Поэтому предупреждение заражения туберкулезом детей и подростков является одной из важнейших задач здравоохранения и государства.

Туберкулез является не только медицинской, но и социальной проблемой. Не вызывает сомнений тот факт, что социальные психологи должны знать о данной проблеме и участвовать в ее решении.

Выводы

1.   Члены семьи больного туберкулезом легких, родственники, окружающие из страха заражения, как правило, дистанцируются от него.

2. Больные фиброзно-кавернозным туберкулезом легких становятся инвалидами, у них снижаются материальный и социальный статусы, они чувствуют себя в вынужденной социальной изоляции, склонны считать болезнь социальным страданием, готовы «отомстить» всему обществу.

3. «Месть» обществу заключается в несоблюдении правил личной гигиены больными туберкулезом легких.

4.   Для совладания с трудной жизненной ситуаций большая часть больных обращается к вере в Бога, что при несоблюдении правил личной гигиены в условиях исполнения массовых обрядов может привести к столь же массовому заражению.

5. Усталость от лечения, отсутствие эмоциональной поддержки близких приводят к нарушению врачебных назначений, развитию лекарственноустой­чивых штаммов микобактерий и делают больных особенно социально опасными.