Взгляд изнутри: оценка благополучия паллиативных детей

В большинстве случаев для оценки благополучия детей используют методики самооценки. Вместе с тем, учитывая специфику респондентов, более 75% паллиативных детей не могут оценить свое благополучие из-за ограничений, связанных с заболеванием. В статье рассматривается подход к оценке благополучия паллиативных детей, основанный на анализе динамики их развития и улучшении эмоциональных отношений в семье. В рамках исследования были изучены способы коммуникации и разработаны коммуникативные паспорта для детей, имеющих ограничения в коммуникационной сфере, проведены специальные занятия, направленные на развитие детей, улучшение детско-родительских отношений и профилактику эмоционального выгорания родителей. Всего в исследовании приняли участие 40 подопечных детей. Оценка детско-родительских отношений была проведена только среди детей, проживающих в семьях. Было показано, что улучшение взаимоотношений в семье благотворно влияет на динамику развития респондентов.

Введение

Изучение благополучия детей является одной из важнейших задач современного общества, а когда мы говорим об изучении благополучия паллиативных детей, то сталкиваемся с целым рядом вопросов, характерных для данной категории детей. Взгляд изнутри на их состояние позволяет более глубоко понять потребности подопечных и обеспечить им наилучшие условия [1; 2].

Основным подходом, позволяющим улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, является паллиативная медицинская помощь, которая направлена на предотвращение и облегчение страданий за счет раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки [5].

Команда специалистов, в которую входят медицинский персонал (педиатр, невролог, врач-реаниматолог), регулярно наблюдающий детей, психологи, курирующие семьи, оказывает следующие виды помощи:

• медицинское сопровождение детей на дому;
• обучение родителей и близких уходу за тяжелобольными детьми;
• психологическая поддержка родственников ребенка;
• психолого-образовательная поддержка ребенка;
• социальная, юридическая и финансовая поддержка семьи;
• помощь при утрате близкого.

Наблюдения специалистов показывают, что снижение эмоциональной детско-родительской связи приводит к ухудшению состояния детей. Уставший, эмоционально выгоревший родитель [3] чаще пропускает сигналы ребенка, у него снижается уровень сострадания, что может приводить к некорректной оценке состояния ребенка.

В связи с этим одним из ключевых аспектов благополучия этой категории детей является поддержание стабильного эмоционального взаимодействия в семье, которое играет важную роль в условиях тяжелого заболевания. Поддержка и любовь близких помогают детям чувствовать себя защищенными и любимыми, что положительно сказывается на их самочувствии и динамике развития.

Критерии оценки качества жизни паллиативных детей

В большинстве случаев, когда говорят об оценке благополучия детей, используют методики самооценки. Однако среди паллиативных детей большая часть (более 75% респондентов) не способна на самодиагностику в силу имеющихся ограничений. В связи с этим необходимо было провести поиск иных методов и технологий, которые бы позволили наиболее точно оценить текущее благополучие ребенка и разработать комплекс мер, позволяющий достичь наилучших результатов.

Исходя из поставленных задач в рамках проекта «Коммуникативный паспорт пациента: выстраивание коммуникации с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи» (2022-2023 гг.) был разработан новый подход к оценке благополучия таких детей, основанный на анализе динамики их развития и улучшений эмоционального климата в семье через повышение качества детско-родительского общения [3].

Выбирая критерии оценки, исследователи руководствовались теорией Гордона Ньюфела о том, что «развитие происходит из точки покоя» [4]. Соответственно, если ребенок не ощущает себя в безопасности, то процесс развития затруднен или, как в случае с данной целевой группой, невозможен. Ощущение безопасности у паллиативных детей основывается на устойчивой эмоциональной связи со взрослым, оказывающим основной уход, а это, в свою очередь, тесно связано с выстраиванием эффективной системы общения.

В нашем обществе укоренился стереотип, что люди с серьезным физическим ограничением не способны к полноценному общению. Однако это глубоко ошибочное представление. У данной целевой группы коммуникация может проявляться в различных формах (жесты, мимика, система альтернативной и дополнительной коммуникации), отличающихся от вербального обмена информацией. Именно поэтому важной частью проекта стала разработка коммуникативных паспортов.

Были поставлены следующие задачи:

• разработка инструмента, повышающего качество коммуникации с детьми, имеющими трудности в вербальном общении — коммуникативных паспортов;
• проведение коррекционно-развивающих занятий, направленных на сохранение и развитие когнитивных процессов, двигательных навыков, коммуникативных способностей;
• улучшение детско-родительских отношений посредством проведения цикла обучающих мероприятий и оказания консультативной помощи.

Выборка исследования

В проекте участвовали 40 детей, из них 26 детей, проживающих в семьях, и 16 детей, проживающих в детском доме-интернате в возрасте от 3 лет. Ограничением исследования стало исключение из числа респондентов семей с детьми, имеющими онкологические заболевания.

Инструментарий оценки качества жизни паллиативных детей

Коммуникативный паспорт — это инструмент общения, позволяющий людям с выраженными речевыми и/или коммуникативными трудностями быстро и эффективно сообщить другим необходимую информацию о себе.

Коммуникативный паспорт кратко дает самую важную информацию о ребенке. Он описывает то, как ребенок видит и слышит, каким образом он может взаимодействовать с окружающими, что ребенок может сам, а в чем ему нужна помощь, что он любит, а с чем к нему лучше не подходить.

Паспорта разрабатывались совместно специалистами хосписа и родителями. В процессе родители задумывались о том, как они понимают потребности детей, проводили с ними больше качественного времени, старались увидеть в своих детях что-то, на что раньше не обращали внимания либо не задумывались об этом, открывая для себя новые возможности в коммуникации с детьми.

Оценку детско-родительских отношений проводили по «Опроснику эмоциональных отношений в семье» Е.И. Захаровой [3] лонгитюдным методом только среди детей, проживающих в семьях.

Оценка динамики развития детей и эффективности развивающих занятий оценивалась методом наблюдения по трем направлениям: моторное развитие, коммуникативные навыки и развитие когнитивной сферы.

Результаты

По итогам проведенного в 2022 г. продольного среза исследования детско-родительских отношений среди 20 подопечных семей были получены следующие результаты:

Блок чувствительности — среднее значение составляло 3,2 б (64% от максимально благоприятных отношений в семье);

Блок эмоционального принятия — среднее значение — 3,1 б (62% от максимально благоприятных отношений в семье);

Блок поведенческих проявлений — среднее значение — 3,3 б (66% от максимально благоприятных отношений в семье).

По итогам продольного среза 2023 г. среди тех же 20 подопечных семей:

Блок чувствительности — среднее значение составляло 3,5 б (70% от максимально благоприятных отношений в семье);

Блок эмоционального принятия — среднее значение — 3,7 б (74% от максимально благоприятных отношений в семье);

Блок поведенческих проявлений — среднее значение — 3,8 б (76% от максимально благоприятных отношений в семье).

Оценка эмоциональных отношений в семье в динамике представлена на рис. 1.

Таким образом, за период работы произошло улучшение детско-родительских отношений, в среднем по блоку чувствительности — на 6%; блоку эмоционального принятия — на 12%; блоку поведенческих проявлений — на 10%.

Рис. 1. Оценка эмоциональных отношений в семье

Рис. 2. Динамика развития детей

По результатам исследования только 9 детей (22,5%) имели положительную динамику в развитии. Положительная динамика наблюдалась в следующих сферах: 6 человек (15%) имели положительную динамику моторного развития, у 9 человек (22,5%) улучшились коммуникативные навыки, 5 человек (12,5%) улучшили когнитивную сферу.

Анализ оценки динамики развития детей представлен на рис. 2.

У 27 детей (67%) отмечалась сохранность имеющихся навыков (когнитивные процессы, двигательные навыки, коммуникативные способности).

У 2 детей (5%) отмечался регресс всех навыков, обусловленный прогрессированием основного заболевания, еще у 1 ребенка отмечается регресс только моторного развития, так же обусловленный прогрессированием основного заболевания. Был еще 1 ребенок, у которого наблюдался регресс навыков на фоне эпилептического статуса, но его удалось скомпенсировать в последующих занятиях.

Заключение и выводы

По результатам исследования мы можем сделать вывод, что благополучие паллиативных детей напрямую зависит от качества эмоциональной связи и коммуникации с ухаживающим взрослым и от ресурсности этого взрослого.

Каждый ребенок находит уникальный способ выражать свои мысли и потребности, поэтому родителям для эффективного общения необходимо развивать эмпатию и понимание индивидуальных особенностей ребенка, изучать их предпочтительные методы общения, обращать внимание на невербальные сигналы. Важным аспектом в обеспечении коммуникации является разработка коммуникативных паспортов, которые помогают избежать недопонимания и разочарований из-за недостаточной коммуникации.

Данное исследование предполагает продолжение, основными задачами которого станут:

• создание условий, позволяющих гармонизировать семейную систему;
• организация и проведение мониторинга психологического состояния взрослых по шкалам (эмоциональное выгорание, депрессия, тревога, стресс) для выявления предпосылок ухудшения эмоционального климата в семье;
• внедрение на базу учреждения программы поддержки родителей «социальная передышка».

1. Детское благополучие: от научных исследований к практике применения в интересах детей (видеозапись 23 ноября 2023 г.) [Электронный ресурс] // YouTube. 2023. URL: https://www.youtube.com/watch?v=yRvsqYEDEzU (дата обращения: 10.11.2022).
2. Добряков И.В., Защиринская О.В. Психологическая поддержка родителей детей с ограниченными возможностями здоровья при эмоциональном выгорании. СПб.: Речь, 2007. 67 с.
3. Захарова Е.И. Исследование особенностей эмоциональной стороны детско-родительского взаимодействия // Журнал практического психолога. 1996. № 6. С. 10–19.
4. Ньюфелд Г. Матэ Г. Не упускайте своих детей / Пер. с англ. Петровой Е., Абрамовой А. Москва: Ресурс., 2012. 377 с.
5. Паллиативная помощь взрослым и детям: организация и профессиональное обучение. Сборник документов ВОЗ и ЕАПП. Москва: Р. Валент, 2014. 180 с.