Комплексное сопровождение семей, воспитывающих детей с синдромальными формами РАС синдром умственной отсталости, сцепленной с ломкой хромосомой X

Методические рекомендации разработаны специалистами научной лаборатории Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ на основе многолетней научно-исследовательской и практической деятельности. Рекомендации содержат информацию о генетических механизмах синдрома умственной отсталости, сцепленной с ломкой хромосомой Х (Fragile X syndrome – FXS), как одной из распространенных синдромальных форм РАС, об особенностях клинико-психологического профиля ребенка с FXS в зависимости от возраста и пола во взаимосвязи с тактикой сопровождения на каждом возрастном этапе. В рекомендациях изложены принципы сопровождения и консультирования членов семьи, которые имеют определенные риски в развитии неврологических заболеваний, предлагается модель комплексного сопровождения детей с FXS и их семей, а также приведены примеры сопровождения детей с FXS на базе научной лаборатории ФРЦ МГППУ. Даются ответы на вопросы родителей. Данные рекомендации будут полезны педагогам, психологам, родителям и другим специалистам, работающим с детьми с синдромом умственной отсталости, сцепленной с ломкой хромосомой X.