Работа с семьями детей-инвалидов: нормы телесного и социального

Инвалидность - значительное ограничение жизнедеятельности, часто связанное с измененным образом телесности, приводящее к социальной дезадаптации вследствие нарушения развития и роста ребенка, способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем. Инвалидность — это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи  или общества на таких же основаниях, как  другие члены общества.

Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью. Проблема реабилитации и социальной адаптации людей с ограниченными возможностями на сегодняшний день очень актуальна и приобретает особую значимость в связи с ростом в последнее десятилетие числа аномальных детей и взрослых  людей с ограниченными возможностями (Королева И.О., 1999). Однако все существующие концепции периодизации возрастного развития и большинство существующих исследований этого развития посвящено здоровым детям (так называемой "норме").

Инвалидность - значительное ограничение жизнедеятельности, часто связанное с измененным образом телесности, приводящее к социальной дезадаптации вследствие нарушения развития и роста ребенка, способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем. Инвалидность — это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи  или общества на таких же основаниях, как  другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью. Проблема реабилитации и социальной адаптации людей с ограниченными возможностями на сегодняшний день очень актуальна и приобретает особую значимость в связи с ростом в последнее десятилетие числа аномальных детей и взрослых  людей с ограниченными возможностями (Королева И.О., 1999). Однако все существующие концепции периодизации возрастного развития и большинство существующих исследований этого развития посвящено здоровым детям (так называемой "норме").

В свою очередь, термин «инвалидность» в последнее время рассматривается как не вполне этичный для решения проблем «людей с особыми нуждами». Он содержит в себе скрытое предубеждение и представление о неполноценности этих людей, концентрируя внимание на «остатках», а не на возможностях человека. Он проводит различие между «людьми с проблемами» и их нормальными сверстниками (Савотина Н.А., 1999). Причины трудностей в обучении и психологической       поддержке и коррекции таких людей кажутся заложенными в самом человеке: взрослом или ребенке, совсем не учитываются условия воспитания личности и жизни, которые часто определяют результаты обучения и воспитания.

Нередко транслируется образ инвалида как человека «с ярко выраженным уродством», поведение которого порой «носит несколько оживотненный характер» и которого необходимо «постараться научить … правильным формам контакта и отношений с себе подобными». По словам Н.Томпсона, «если специалисту социальной работы не удается распознать маргинальность позиции инвалидов в обществе, то есть риск оказания клиенту медвежьей услуги». Поэтому профессиональное образование необходимо не только для знания технологий практической деятельности и норм поведения на рабочем месте, оно позволяет понять дискримининационность не только обыденного языка, но и языка научной  экспертизы (Ярская-Смирнова Е.Р., 2000). Такая терминология препятствует адекватному педагогическому планированию и разработке эффективных психолого-коррекционных и развивающих программ, поскольку фиксирует мнение, что если в современной науке и педагогике не известны способы аффективной абилитации и реабилитации инвалидов, то их и не существует, что переносит акцент с неспособности специалистов помочь тому или иному человеку, организовать с ним продуктивный личностный, обучающий или профессиональный контакт на «недостатки» и несовершенства самого человека.

Опыт, накопленный нашей страной, за прошедшее десятилетие показал несостоятельность политики умалчивания проблем детей-инвалидов. Дети с различными отклонениями содержатся в различных учреждениях практически закрытого типа, что приводит к созданию кризисной   ситуации: происходит социальная «маркировка» ребенка с особыми нуждами как ребенка с дефектом; искусственная изоляция ребенка в особом социуме, часто не способствующая его последующей адаптации в общество; жесткость и безвариантность форм получения образования и системы специальных учреждений; почти полное исключение семьи из процесса воспитания и образования ребенка с особыми потребностями. Подходы такого рода в современной научной литературе и соответствующая социальная практика иногда обозначаются термином «disabilism» — «дизабилизм» («инвалидизм») по аналогии с термином «расизм». Дизабилизм («инвалидизм») предполагает дискриминацию людей с ограниченными возможностями и отношение к ним как к неполноценным. Ценность человека   рассматривается с точки зрения его «полезности» для общества («Социальная работа», 2000). Во втором случае инвалидность рассматривается как социальная проблема. В центре внимания находится взаимосвязь между человеком и окружающей его средой (обществом). Имеющиеся социальные условия сужают возможности самореализации инвалидов (общественная мораль, психологический климат, социальная организация, инфраструктура и т. д.), и инвалиды рассматриваются скорее как притесняемая группа, чем как аномальная. И суть проблемы инвалидности — в неравенстве возможностей при провозглашенном равенстве прав. Содержание психосоциальной работы — это социальная реабилитация людей с ограниченными возможностями и помощь в осознании ими своих неотъемлемых человеческих прав.

Слово «инвалид», за рубежом уже сегодня выходит из употребления, а его применение к людям с нетипичной внешностью r потребностями считается нарушением их прав. В нашей стране оно все еще употребляется для определения степени сложности заболевания и определения социальных льгот, представляемых в этом случае человеку. Однако и у нас оно постепенно стало вытесняться такими понятиями, как «ограничение возможностей», нетипичное состояние здоровья, особые потребности.

Дети, развитие которых отличается от принятой нормы, считаются нетипичными. Это могут быть одаренные дети и дети с ограниченными возможностями. Последние имеют функциональные затруднения в результате заболевания, отклонения вследствие неприспособленности внешней среды к их особым нуждам, из-за предрассудков общества по отношению к инвалидам. Нетипичные дети находятся в особом положении. Они нуждаются в специальных услугах, включая медицинские, социальные и образовательные.

В нашей стране долго доминировала установка на воспитание и образование детей с ограниченными возможностями только в рамках государственной системы специальных школ и учреждений интернатного типа. Это, по мнению специалистов, привело к созданию кризисной ситуации, которая характеризуется следующими обстоятельствами:

• социальная «маркировка» (стигматизация) ребенка с особыми нуждами как ребенка с дефектом (неполноценного);
• искусственная изоляция ребенка в особом социуме, часто не способствующая его последующей адаптации в обществе;
• жесткость и безвариантность форм получения образования и обучения и системы специальных учреждений;
• почти полное исключение семьи из процесса воспитания и образования ребенка с особыми потребностями.

В последние годы ситуация стала существенно меняться, однако, что раздельное обучение детей с ограниченными возможностями и здоровых детей в  нынешней ситуации часто  имеет негативные последствия для тех и других.

Кризисная ситуация в стране с ее  социально-экономическими потрясениями не могла не сказаться на состоянии здоровья детей. В 90-е годы ХХ века появился новый термин — «деселерация» (в противоположность акселерации), т. е. замедление темпов роста и развития детей (физическое состояние, психический инфантилизм и другие проявления). Продолжают распространяться социально обусловленные заболевания, что является показателем ухудшающихся условий жизни населения.

Реабилитация - возвращение способности как способа действия. Усилия должны быть направлены на то, чтобы восстановить способность к действию (Осадчих А.И., 1999). Человек - общественно значимый продукт, он не может существовать отдельно от общества. Поэтому реабилитация - восстановление взаимоспособности. Предмет деятельности - нарушенное взаимодействие между человеком и обществом. Ответ на вопрос: «Где может взять силы этот человек несмотря на то, что у него ограниченная свобода выбора?», - обозначает  специфику реабилитационной работы.

Разница между лечением и реабилитацией заключается в следующем (Осадчих А.И., 1999). Когда речь идет о лечении, речь идет о воздействии на патологический процесс, на устранение патологии из организма. Т.е. мы прикладываемся к этому отрицательному явлению. Когда речь идет о реабилитации, речь идет о развитии способностей человека. Мы прикладываем свои усилия к положительному - к тому, что есть у человека независимо от поражения.

Ярким примером являются существующие в некоторых школах спецклассы «выравнивания». Ребенок, с которым не справляется или не хочет справляться тот или иной учитель или группа учителей, зачисляется в этот класс. Обычно туда попадают дети с довольно высоким уровнем интеллектуального развития, но имеющие ряд личностных особенностей, в том числе самостоятельность, чувство собственного достоинства и т.д. – то, что школой и педагогами часто не поощряется. При этом дети, требующие особого подхода, в этих классах вновь остаются не удел. Их шумливые и хулиганистые сверстники стремятся полностью переключит внимание специалиста: педагога или психолога на себя, воздействие на них приносит более ощутимые плоды, чем не всегда заметные сдвиги и « странные явления», возникающие при попытках «расшевелить» ребенка с той или иной степенью умственной отсталости и т.п.

Случается и так, что воспитатель или учитель бывает лишен возможности увидеть потенциальные возможности ребенка в силу стереотипности собственных представлений и недостаточности собственных интеллектуальных и личностных ресурсов.

Многие здоровые люди психологически не готовы принять тезис, что инвалиды - полноправные члены общества, и, что ограничены их лишь некоторые возможности. Усиливает эту ситуацию и практика изоляции людей с наиболее выраженными особенностями в рамках специализированных учреждений. Даже студенты, обучающиеся по специальности «социальный работник», приходя в эти учреждения испытывают чувства ужаса и нежелание возвращаться вновь.

Культурный и духовный контекст работы требуют тщательной оценки дисфункциональных взаимодействий, которым подвергаются люди с ограниченными возможностями.

Гармонизации межличностного взаимодействия  в этой ситуации должны служить:

• психолого-педагогическая поддержка и стимулирование людей на развитие их собственных сил, имеющихся резервов;
• тщательное внимание к последствиям беды, комплекс мер по их смягчению или ликвидации;
• сопровождение людей с ограниченными возможностями на протяжении периода до их профессионального и личностного утверждения.

Естественно, что многие аспекты психолого-педагогической помощи зависят от вида ограничения. Эти ограничения могут быть связаны с нарушением интеллекта, задержкой речевого развития, отклонениями в поведениии, физическим отставанием от сверстников на 1,5 - 2 года, соматической ослабленностью и др.

Основной целью психолого-педагогической поддержки молодых людей с ограниченными возможностями является формирование у них способности к максимально полной и ранней социальной адаптации позитивного отношения к жизни, семье, обществу, обучению и труду.

Если ребенок живет ив интернате, то атмосфера образа жизни в доме-интернате имеет своеобразные черты, которые заключаются :

• в  изоляции проживающих от общества, наличии социальной депривации,
• ограниченных возможностей занятости, особенно пожилых людей,
• вынужденной отстраненности от необходимости решать свои жизненные проблемы,
• гиперопеки и зависимости от окружающих (Троицкая К.Е., 1999).

Усложняют процесс адаптации к этим условиям жизни различные индивидуальные и возрастно-психологические особенности. Как результат- распространенность девиаций.  Вопросы, связанные с изучением девиантного поведения детей и подростков очень обширны и имеют много аспектов (социально-психологические, медицинские, юридические, криминологические и т.д.).

Формы сопровождения семьи  в кризисной ситуации таковы: диагностическая работа,  информационно-просветительская, коррекционная, развивающая. Каждая из этих моделей обладает своими  возможностями и ограничениями  – на разных этапах семейной истории,  на разных этапах переживания семьей кризисной ситуации.   Как правило, сочетание этих форм работы предстает как наиболее  эффективная модель психологического сопровождения. В ситуации разовых и краткосрочных обращений – менее типичных для клиентов данной группы – центральной должна стать развивающая форма помощи: направленная на активизацию клиентов, их потенциала самопомощи.

Проблемы специалиста в общении с данным классом клиентов:

• соблюдение общих этических принципов, проблемы, возникающие при их нарушении, например, в ходе консилиума и т.д., «испытание властью», в том числе – «властью информации»,
• сопротивление родителей помощи как универсальная реакция,
• комплексность как условие эффективности не всегда достижима,
• разногласия семьи по поводу ребенка, его особенностей, способов преодоления проблемы,
• инвалидизм специалиста, часто приводящий к его «психологическому сгоранию»,
• проблемы  налаживания и активизации межпрофессионального взаимодействия, различия моделей межпрофессионального взаимодействия – на уровнях технологий,  моделей интерпретации симптомов, уровне ценностей.

Особое внимание необходимо обращать на формирование «терапевтической среды» (Троицкая К.Е., 1999). С одной стороны, - это регулярная работа с персоналом по обучению основам возрастной психологии, психологии общения, некоторым навыкам прикладной психологии, а также наблюдению и изучению человека. С другой стороны, попытка найти нужный для конкретного клиента "тон" обращения, т.е. ту степень близости - дистантности, которая необходима для любой психо- и социотерапевтической работы. С этой целью важно проводить регулярные семинары с использованием активных форм обучения с младшим и средним медицинским персоналом, в случаях необходимости и с другими сотрудниками центра, а также ведется индивидуальное консультирование.

Особое значение приобретает переориентация работников центра на «терапевтическое партнерство», под которым понимается: 1) установление паритетных отношений с обслуживаемыми с ориентацией на уважительное и почтительное отношение к человеку, 2) повышенное внимание к индивидуальным запросам и установкам клиентов, 3) психологически оправданное и значимое для людей общение. Такой подход позволяет положительно влиять на самооценку проживающих в интернате или приходящих в ЦСО,  давать им ощущение собственной значимости и уверенности в себе. Другим важным направлением социально-психологической работы по реабилитации и адаптации людей в условиях дома-интерната является целенаправленная работа по вовлечению детей в общение, развитию социальных контактов, созданию микрогрупп и занятий по интересам. Все эти мероприятия направлены на стабилизацию психологического статуса клиентов в условиях дома-интерната для инвалидов. Конечно, часть проблем социально-психологической адаптации и реабилитации инвалидов может быть решена только с привлечением врачей, психологов, психиатров. Особое значение имеет здесь профилактика пограничных расстройств.

Диагностио-коррекционная работа  с  детьми, имеющими  ОН и родителей детей с ОН  должна быть ориентирована  на следующие важнейшие моменты:

• отношение к себе и миру, позитивность и глубина, полнота осмысления жизни ребенка,
• отношение  родителей к ребенку, внутренний смысл его болезни, решение проблемы принятия и способность к толерантности как терпимости и к любви,
• искажения в само-, миро-понимания, понимания ребенка, например – ригидность установок, преувеличенная значимость одного и «пониманий» и т.д.
• поведенческие – характерологические особенности.