Семья с «особым ребенком»: психологическая и социальная помощь

Семья, имеющая ребенка с особыми нуждами, — это всегда «больная» семья, где происходит более или менее выраженная дезинтеграция семейных отношений. В большинстве случаев взаимоотношения в таких семьях приобретают нелогичный, неадекватный ситуации характер, родители затрудняются определить свою роль в новых сложных условиях. Они в растерянности. Члены семьи не знают, а порой и не умеют создать условия, позволяющие ребенку нормально развиваться, обучаться и самореализовы­ваться. Правильная же организация внешней среды, предоставление возможности попадания в различные ситуации — важное условие для оптимального интеллектуального и речевого развития ребенка.

Помощь семье, имеющей ребенка с особыми нуждами, состоит из нескольких аспектов: психологического, педагогического и социального. Если психологическая и психотерапевтическая помощь основывается на работе с внутриличностными конфликтами, то социальная помощь направлена на разрешение межличностных конфликтов.

Стратегии помощи

В зависимости от уровня активности и степени самостоятельности семьи в решении проблем, встающих на ее пути, можно выделить несколько стратегий оказания помощи. Семьям, занимающим активную позицию по отношению к болезни ребенка, необходима, в первую очередь, информационная поддержка. Ведь главные трудности, с которыми приходится сталкиваться родителям «особых детей», — это правовой, информационный вакуум.

Поэтому необходимо регулярно информировать родителей о правовых, законодательных гарантиях и возможностях; сведениях о различного рода медицинских, образовательных и других социальных институтах, занимающихся именно теми нарушениями, которыми страдает их ребенок. Родители, занимающие активную позицию, сами способны устанавливать необходимые связи и контакты, они часто становятся проводниками знаний для других семей. Как правило, именно они составляют актив родительского совета, основу общественного объединения.

Вторая категория родителей характеризуется отсутствием четкого понимания сложившейся ситуации в семье, некоторой растерянностью. Работая с такой семьей, необходимо, прежде всего, помнить о том, что инициатива во взаимодействии должна исходить от специалиста центра помощи. Как правило, таким специалистом является социальный педагог. Он выявляет семьи и сопровождает их на первых этапах получения помощи. Он не только предоставляет информацию по всему спектру проблем, с которыми сталкивается семья, но и выступает в роли кооператора, налаживая необходимые связи со всеми требуемыми специалистами.

Особое внимание при организации патронажа требуют семьи третьей категории. Они характеризуются отсутствием какой-либо активности и неспособностью разрешить даже самую незначительную проблему. Как правило, это семьи с одним родителем или находящиеся в процессе распада. Специалист центра помощи временно берет на себя функции родителя, обеспечивая необходимую помощь такой семье. Важно помнить о том, что при оказании помощи семье главной целью является создание условий, позволяющих ей решать проблемы самостоятельно.

На наш взгляд, реабилитационная работа с семьей, имеющей ребенка с особыми нуждами, проходит несколько этапов. Первый и очень важный этап — диагностический. Именно на этом этапе выявляются проблемы семьи, определяется стратегия помощи. Первичное знакомство с проблемами семьи происходит в отделе социальной защиты. По имеющимся сведениям о составе семьи, особенностях заболевания ребенка, условиях его проживания и материального обеспечения работник центра помощи определяет предметную область общения с членами семьи, выделяет наиболее важные направления в работе с этой семьей, намечает круг специалистов, чья помощь потребуется в первую очередь (юрист, психолог, врач, социальный работник, педагог и т. д.). В случае необходимости проводится диагностическое обследование ребенка и родителей. На этом этапе работы важно определить степень и характер выраженности нарушений, уровень ограничений в жизнедеятельности ребенка и семьи в целом, компенсаторные механизмы.

Следующим шагом в деятельности специалиста является определение формы работы с семьей и основные направления по оказанию помощи. На этом этапе важно замотивировать родителей на совместную работу, показать, что специалисты и родители — союзники.

На следующем этапе работы с семьей, имеющей ребенка с особыми нуждами, создается коррекционный маршрут, по которому будет двигаться ребенок и семья. Этот этап включает составление расписания занятий в центре помощи, схемы индивидуальных программ, коррекционных процедур и консультаций. Вся система реабилитационной работы направлена на активное включение семьи и ребенка во взаимодействие с социальной средой. Основными средствами психологической поддержки семьи являются консультации, психологические тренинги, психокоррекция и психотерапия. Особое место в системе работы с семьей занимает семейная психотерапия. Ее целью, прежде всего, является оказание психологической поддержки родителям, которая снижает тревожность, чувство стыда и вины. Безусловно, не только различные виды психокоррекционной работы позволяют семьям справиться с подобными проблемами, но и простое общение с товарищами по несчастью несет в себе терапевтический эффект. Иногда родители отрицают наличие у ребенка нарушений. Они надеются на то, что врачи и другие специалисты ошиблись, что диагноз поставлен неверно. Однако большинство из них, в конце концов, принимают болезнь своего ребенка и концентрируются на том, чем же они могут помочь ему. Родители, которые стремятся помочь малышу, не всегда знают о том, что успех и положительный результат напрямую зависят от тех отношений, которые сложились между ними и ребенком.

В зависимости от характера нарушений, выявленных у ребенка, вырабатывается внутрисемейный стиль отношений, поведение семьи в социуме, а, следовательно, и способ работы с этой семьей.

Главная задача, стоящая перед специалистом, ведущим патронаж, — попытаться привести семью к положительному отношению к болезни ребенка, реальному ее пониманию. Специалист пытается искоренить предрассудки и поверхностные, искаженные представления о причинах, прогнозе и лечении болезней путем просвещения. При этом необходимо следить за тем, чтобы такое просвещение не оказало противоположного действия.

Часто ребенок и родители проявляют страх или тревогу. Иногда специалисты, работающие с такой семьей, неправильно расценивают эти проявления, реагируя на них словами: «Ну, как может так себя вести разумный и взрослый человек?!» Некоторые могут иронизировать над больным ребенком, унижать его вместо того, чтобы искать причины такого состояния. Часто таким семьям необходима консультация с психологом или с психиатром. Интересно, что именно те специалисты, которые не понимают или отказываются понимать состояние страха и тревоги у своих подопечных, заболев, сами реагируют преувеличенно, со страхом, излишними опасениями. Создается впечатление, что недостаточное понимание и слабое сопереживание состоянию других непосредственно связано с недостаточным пониманием самих себя, пониженным самоконтролем.

Преодоление чувства неполноценности

Работая с детьми с особыми нуждами важно учитывать и тот факт, что у большинства из них за годы болезни формируется чувство собственной неполноценности. При патронаже таких детей об этом необходимо помнить.

Почему же это чувство возникает не только у самих детей, но и у родителей? Чувство собственной неполноценности является следствием самооценки ребенка, сравнивающего свое состояние, проявления заболевания и свои жизненные перспективы, с ситуацией, существовавшей до болезни или травмы, или с точки зрения здоровых людей. Следовательно, чувство собственной неполноценности не развивается непосредственно из дефекта, травмы, а из отношения больного ребенка и его родителей к дефекту или расстройству. Если речь идет о хроническом, серьезном, выраженном и неэстетическом заболевании, то чувство собственной неполноценности бывает адекватно болезни и не следует считать его патологическим. Патологическим оно бывает в тех случаях, когда не соответствует степени расстройства и болезни и вызывают у ребенка или родителей тяжелое депрессивное состояние.

Чувство собственной неполноценности вытекает, во-первых, из физических расстройств и дефектов и, во-вторых, из психических расстройств или свойств характера. Если исключить чувство собственной неполноценности у людей, перенесших серьезную психическую болезнь, но в настоящее время являющихся здоровыми и полностью отдающими себе отчет в том, как иногда общество относится к лицам, лечившимся в психиатрической больнице, то можно отметить чувство собственной неполноценности, например, у колеблющихся, нерешительных людей, неспособных защищать свои интересы. Именно таким состоянием характеризуется та часть семей с детьми с особыми нуждами, которая и попадает в поле зрения специалистов, осуществляющих патронаж.

Особого внимания требуют к себе дети с некоторым дефектом интеллекта: они чувствуют презрительное и унизительное отношение окружающих к их дефекту и к ним самим и от этого страдают.

В семьях, где ограничивается инициатива и самостоятельность ребенка, окружающие демонстративно недооценивают его, подчеркивая ошибки, недостатки, неопытность и неуспехи, свойственные его возрасту и заболеванию. Но если при этом не высказывать похвалу и признание, когда ребенок этого заслуживает, легко развивается чувство собственной неполноценности. Часто небольшой физический дефект или отклонение становится источником мучений для ребенка в обществе его сверстников. Случайные или обусловленные личными свойствами характера жизненные неудачи, могут стать факторами, ослабляющими такого ребенка при дальнейшей встрече с новыми сложными ситуациями.

При проведении просветительской работы с родителями и детьми с особыми нуждами специалист должен познакомить их с возможностью компенсации чувства собственной неполноценности путем создания в качестве противовеса источника успокоения. Историческим примером здесь может служить знаменитый оратор Демосфен, страдавший дефектом речи и устранивший его упорной тренировкой: он учился говорить на морском берегу, положив под язык камешки и стараясь перекричать шум волн. Перед второй мировой войной в Брно работала канцелярия по переписке и размножению текстов, которую создал и которой руководил «безрукий Франтик», энергичный человек с ампутированными до плеч руками, научившийся в совершенстве производить все личные и трудовые операции ногами. Причем, прозвище «безрукий Франтик» он использовал намеренно с целью рекламы. Оба приведенных примера можно рассматривать как прямую компенсацию расстройства или дефекта.

В арсенале специалиста должно быть достаточное количество подобных примеров. Детям и родителям важно показывать не только случаи прямой компенсации дефекта, но и непрямой, касающейся активности в другой области, которая не была поражена. Например, молодой человек, физически слабый и неловкий, старается выделиться в интеллектуальной деятельности или в сфере искусства (шахматы, математические соревнования, учеба, рисование и живопись). В отличие от естественных действий сильных, ловких и талантливых людей, компенсация здесь характеризуется определенными чертами судорожности, что выражено тем сильнее, чем больше чрезмерных усилий необходимо употребить для достижения ее. Для такого судорожного типа компенсации применяют термин «гиперкомпенсация» (перекомпенсирование). Более гармонично компенсация происходит в раннем возрасте, когда организм и нервная система легче приспосабливаются к переменам. Компенсация чувства собственной неполноценности может быть полезной и для ребенка, и для семьи, и для общества, например, если это трудовая усиленная деятельность, учеба, искусство, полезные увлечения и хобби, участие в общественной жизни; а может быть проблематичной или вредной, если это компенсация при помощи алкоголя, усиленного курения, употребления лекарственных препаратов, легких эротических переживаний, вызывающих трудноразрешимые проблемы и конфликты.

Отношение родителей и ребенка к болезни

Кроме чувства неполноценности, переживаемого детьми и их родителями, важно учитывать и различия, возникающие в переживании болезни. Можно наблюдать следующие этапы в переживании болезни во времени.

1.   Премедицинская фаза. Появляются первые, часто только едва заметные жалобы и признаки. Ребенок задает себе и родителям вопросы: почему я не такой, как все? что делать? я болен? кто виноват в моей болезни? и т. п. С этими вопросами связываются различные неопределенные, хаотические воспоминания, переживания и фантазии. Если ребенок и родители поделятся с кем-нибудь своими опасениями, то часто они получают противоположные советы от родственников, соседей и знакомых. Иногда у них отмечается кажущаяся беззаботность.

2.   Иногда речь идет о внезапном переходе от здоровья к болезни, в других случаях — переходе в такую стадию болезни, когда ребенок бывает изолирован от детского сада или школы, от семьи, не имеет уверенности в прогнозе и характере своего заболевания и его последствий для дальнейшей жизни. Часто он пытается приобрести расположение специалиста тем, что проявляет к нему симпатию и завязывает с ним контакт. Социальные педагоги или социальные работники в большинстве случаев такое поведение ребенка расценивают как назойливость и продуманную навязчивость, хотя в действительности речь идет о проявлении потребности найти уверенность и чувство безопасности, обеспечить себе опору в тех людях, от которых зависит здоровье и даже жизнь.

Часто в семьях, где есть еще и здоровые дети, специалисты могут столкнуться с повышенной неуверенностью, опасениями, страхом и тревогой, так как болезнь для такой семьи явилась неожиданным психологическим потрясением. На этом этапе важное значение имеет объяснение сущности болезни, установление доверительных отношений с больным ребенком и его семьей.

3.   Активная адаптация. Острые мучительные симптомы болезни постепенно уменьшаются, а если они с начала заболевания имели умеренный характер, то уже не сильно беспокоят ребенка. Он привык к ним, потому что приспособился к факту болезни. Он адаптировался также к специфичной среде. Он и родители поддерживают в себе надежду на выздоровление.

С психологической точки зрения, адаптировавшийся ребенок и адаптировавшаяся семья не являются для специалистов дальнейшей проблемой, если заболевание улучшается соответственно их ожиданиям. Но если состояние не улучшается и даже наступает ухудшение, то такой ребенок и его родители могут переживать психическую декомпенсацию.

4.   Психическая декомпенсация. У ребенка, а иногда и у родителей возникает чувство обманутых надежд, усиливаются отрицательные ощущения, которые испытывались в начале болезни, а также неуверенность и страх, утрачивается вера в лечение, ребенок становится импульсивным, нетерпеливым и несправедливым, приобретает склонность провоцировать родителей и специалистов, обращается к ним по ничтожным поводам, требует от родственников и знакомых, чтобы они повлияли на медицинский персонал, настаивает на перемене врача, педагога, лечения, сам углубляется в изучение своей болезни и пытается всех поучать. Главная опасность этой фазы заключается в конфликте между специалистами и ребенком (семьей). Конфликт развивается, как правило, из-за недоверия к специалистам, которые кажутся невнимательными, ироничными, не щадящими или не слишком квалифицированными.

Об этих качествах ребенок судит иногда на основании некоторых незначительных или случайных внешних проявлений или из-за недоверчивого отношения родителей к специалистам. В таком случае важно понимать, предвидеть и овладеть позицией такой семьи и не давать лишних поводов для усиления реактивности, что не всегда бывает легко сделать и требует психологических знаний, опыта и большой наблюдательности.

Причиной декомпенсации может стать и недостаток положительной занятости и избыток свободного времени. Отсутствие положительного наполнения психической области (культура, развлечения, трудотерапия, общественная вовлеченность) ведет к эмоциональным и моральным эксцессам.

5.   Пассивная адаптация и капитуляция. Семья и ребенок примиряются с судьбой, ребенок перестает внутренне бороться за свое здоровье и способствовать лечению. Он становится равнодушным или негативно угрюмым. Опасность такой позиции заключается в том, что окружающие могут лишь принять ее, не пытаясь что-либо изменить, даже если и имеется возможность путем терпеливых и настойчивых усилий добиться улучшения состояния, например, путем реабилитации.

Патронируя семьи с детьми, имеющими особые нужды, специалистам необходимо учитывать индивидуальные особенности родственников. Они бывают обусловлены личностью родителей, сформированной прежней жизнью, и актуальным отношением к больному ребенку. Интерес большинства родственников обычно сосредотачивается на том, чтобы способствовать как можно более быстрому выздоровлению. Родители часто больше обеспокоены болезнью ребенка, чем он сам. Дети, имеющие проблемы со здоровьем, принимают на себя определенные роли. Наименее желательная из них — «напуганный больной ребенок и напуганные родители». При такой комбинации специалисты, осуществляющие патронаж, потратят больше времени на разговоры и психотерапевтическое влияние как на самого ребенка, так и на его родственников, чем на оказание самой медицинской, социальной или психологической помощи.

Усиленное «давление» родственников на специалистов, независимо от того, идет ли речь о проявлениях заботы или недоверия, нередко объясняется угрызениями совести родителей, оправданным или неоправданным чувством того, что они что-то недосмотрели, и теперь стараются это подчеркнуто демонстративно возместить.

В стремлении помочь ребенку родители действуют более или менее приемлемыми способами. Но старания родственников, даже при добрых намерениях (особенно это относится к сверхзаботливым родителям больных детей) иногда ведут к развитию неправильных отношений. Часто напуганные родители и ближайшие родственники «проецируются» в ситуацию больного ребенка. Например, они сами боятся операции и поэтому полагают, что «ребенок операцию не перенесет». Они разбирают с больным ребенком признаки заболевания, сообщают ему о дальнейших симптомах, которые должны были бы, по их мнению, еще проявиться при этой болезни. Иногда они пытаются ускорить выздоровление различными вмешательствами.

Такую позицию еще можно понять, если заболевание тяжелое. Но тяжесть состояния, как правило, повышает ответственность специалистов, усиливает стремление как можно эффективнее помочь такому ребенку, а чужие ходатайства и вмешательства только отрывают от работы. Специалист, проводящий патронаж, может объяснить родителям, что количество вмешательств далеко не соответствует тяжести заболевания. Если психолог, или врач, или другой специалист будет ежедневно получать от родителей советы с рекомендациями, как лучше оказывать необходимую помощь, то это может привести к негативному восприятию больного ребенка. В этом случае специалист службы помощи может напомнить родителям, что врач уже имел несколько подобных контактов, и было бы лучше, если бы это время было потрачено на ребенка.

Особо следует отметить положение тех детей, которые вынуждены подолгу находиться вне образовательных учреждений: в санаториях, в больницах, дома.

Есть риск, что бестактные посетители могут начать разговор с больным ребенком возгласом: «Как ты плохо выглядишь, что с тобой, что здесь с тобой делают?!» Одноклассники могут взволновать ребенка сообщениями о6 интригах и конфликтах, происходящих в классе. Однако посещение может оказаться благоприятным в тот период, когда состояние ребенка существенно и надежно улучшается. Тогда приход друзей и одноклассников помогает возвращать его к жизни, усиливает в нем уверенность и сознание собственного достоинства, он себя чувствует нужным и начинает радоваться предстоящему возвращению в коллектив.

Если родитель или специалист замечают, что состояние ребенка после визита посетителей регулярно ухудшается, то они должны поинтересоваться, как ребенок перенес посещение, ждет ли с радостью следующего свидания. Родителям необходимо, напомнить о том, что именно они регулирует посещения так, чтобы визиты не утомляли их сына или дочь.

Выше мы упоминали о том, что детям с особыми нуждами в зависимости от заболевания достаточно часто приходиться бывать в больницах. Именно нахождение вдали от родных и близких, отсутствие эмоциональной связи с ними может стать причиной дополнительной психологической травмы у таких детей.

В последние годы, например, в Великобритании в некоторых больницах разрешены почти без ограничения посещения родителями детей, особенно матерями. Это обосновывается необходимостью удержать эмоциональную связь между маленьким ребенком и матерью и предупредить психическую, в первую очередь, эмоциональную депривацию. Приверженцы этой системы не останавливаются даже перед дверями инфекционных детских отделений и оценивают полученные ими результаты положительно: дети становятся эмоционально более уравновешенными, лучше вступают в контакт, ведут себя более естественно и дружески, а также лучше развиваются эмоционально. Для того чтобы обеспечить посещения ребенка матерью, которая живет далеко от клиники, для них создаются специальные гостиницы, которые финансируются из средств здравоохранения.