Социальная адаптация детей с онкологическими заболеваниями после продолжительного лечения

Онкологические заболевания, как одна из ведущих причин смертности детей и подростков в мире, ежегодно диагностируются в среднем у 300 000 детей в возрасте от рождения до 19 лет. Детские онкологические заболевания включают в себя множество различных типов опухолей, которые возникают у детей и подростков в возрасте 0—19 лет. Наиболее распространенные категории детских онкологических заболеваний включают в себя лейкемии, злокачественные опухоли головного мозга, лимфомы и такие опухоли, как нейробластома и нефробластома [Steliarova-Foucher, 2017].

Современные технологии диагностики и тактика лечения при онкологических заболеваниях постоянно совершенствуются, а выживаемость детей во многих странах увеличилась на 65% в 1980-е гг. и на сегодняшний день может достигать 80% [Helgeson, 1996].

Однако, несмотря на ощутимый прогресс в успешности лечения, онкологические заболевания, безусловно, ухудшают качество жизни пациентов [Labay, 2004]. У детей, имеющих в анамнезе онкологическое заболевание, чаще отмечаются истощаемость, снижение когнитивного потенциала, трудности в обучении, плохое самочувствие в сравнении со здоровыми сверстниками [Бурдукова, 2016; Butler, 2005; Developmental model relating, 2003; Labay, 2004].

Несмотря на успешное лечение, психологическое восстановление ребенка может быть сильно затруднено. Физическое самочувствие детей с онкологическими заболеваниями после завершения лечения снижено по сравнению с их здоровыми сверстниками [Labay, 2004].

Тяжелое лечение онкологических заболеваний, связанное с влиянием препаратов на нервную систему, также может оказывать негативное влияние на развитие когнитивных функций, что приводит к трудностям в обучении детей [Бурдукова, 2016].

Дети, перенесшие онкологическое заболевание, подвержены стрессу больше, чем их здоровые сверстники, и имеют риск развития психических расстройств, а также находятся в крайне тяжелом психологическом состоянии [Медведева, 2019; Adolescent survivors of, 2013; Children in remission, 2009; Stress-related mental disorders, 2008].

Даже более чем через семь лет после постановки указанного диагноза значительное количество взрослых людей, которые имели онкологическое заболевание в детском возрасте, сообщают о клинических симптомах психологического дистресса, который соответствует диагностическим критериям посттравматического стрессового расстройства (ПТСР) [Coping in long-term, 2013]. Семья больного ребенка (или взрослого) также тяжело переносит негативные психосоциальные последствия онкологического заболевания [Family stress and, 1980].

В исследовании Шульте Ф. с соавторами было показано, что лица, пережившие опухоли центральной нервной системы в детском возрасте, испытывают социальные трудности во взрослом возрасте [Social attainment in, 2019].

Кроме того, у детей, перенесших онкологическое заболевание, описаны особенности психоэмоционального состояния, которые часто обусловлены особенностями их внешнего вида [Caldas, 2004].

1.     Влияние госпитализации на психическое
состояние ребенка

Онкологические заболевания требуют длительного пребывания ребенка в стационаре. Отрыв от естественной для ребенка семейной обстановки, общества сверстников, отсутствие возможности посещать школу и развиваться в соответствии со своим возрастом вместе с другими детьми ставят этих детей в положение психологической, педагогической и социальной депривации [Caldas, 2004].

Сам факт госпитализации является травмирующим для большинства детей. Когда из-за болезни ребенка забирают из безопасной и заботливой домашней среды, помещают в незнакомые условия больницы, эта ситуация может вызывать сильный стресс в дополнение к причиненному самой болезнью [Health status of, 1999].

Эмпирические данные с 1950 гг. по настоящее время подтверждают, что болезнь и госпитализация являются травматическим опытом для детей, провоцирующим у них страх и тревогу, что может приводить к временным или долгосрочным поведенческим и психологическим трудностям в их развитии.

Показано, что эмоциональные расстройства в той или иной степени наблюдаются почти у 90% юных пациентов, а тяжелый психологический стресс имеет место, по разным данным, в 10—30% случаев [Health status of, 1999]. Негативными факторами стационарного лечения являются тяжелые побочные эффекты от применения химиопрепаратов, ухудшение самочувствие, неопределенность исхода лечения, стрессовое состояние, длительная социальная изоляция.

В первую очередь следует выделить сами медицинские манипуляции. Процедуры, связанные с использованием игл и инъекций, анализы и переливания крови часто вызывают очень тяжелые реакции у детей, и они могут воспринимать эти процедуры как враждебные акты, направленные против них [Health status of, 1999]. Госпитализированные дети часто находятся в состоянии негативного ожидания и повышенной бдительности, что приводит к субъективному эффекту восприятия времени, проведенного в больнице, как чересчур длительного [Health status of, 1999].

Во-вторых, детское восприятие болезни, боли и лечения отличается от взрослого. Понимание болезни и ее причин тесно связано с когнитивными возможностями, и чем младше ребенок, тем меньше развито у него рациональное восприятие болезни, познание смысла боли и процедур лечения. Кроме того, негативное влияние на состояние детей в больнице оказывает медицинская концепция восприятия пациента в качестве пассивного объекта лечения [Health status of, 1999].

В-третьих, серьезным фактором, ухудшающим психическое состояние ребенка в больнице, является снижение социальной активности. Это в первую очередь касается тех заболеваний, которые требуют длительного пребывания в стационаре. Это понятно, так как длительный отрыв от естественной для ребенка семейной обстановки, компании сверстников, отсутствие возможности посещать школу и развиваться в соответствии со своим возрастом вместе с другими детьми ставят этих детей в положение психологической и социальной депривации. В этой ситуации взаимоотношения с родителями, зачастую сопровождающими ребенка в стационаре, являются одним из важнейших факторов эмоционального состояния ребенка.

2.     Семейная ситуация детей с онкологическими
заболеваниями

Онкологический диагноз практически всегда является шоком для родителей ребенка. Это крайне негативный стрессовый опыт, который может бросить вызов всей семейной системе, а также меняет роль ребенка, которому поставили такой диагноз, и других детей в семье [Alderfer, 2006]. В такой ситуации всем членам семьи необходимо адаптироваться к новым ролям и обязанностям. Родители детей с хроническими заболеваниями обычно описывают свое состояние как тревожное, отмечают депрессивные симптомы, финансовое напряжение и семейные конфликты [Cousino, 2013; Logan, 2005; Parent functioning in, 2004].

На родителях лежит основная ответственность за то, чтобы их ребенок был способен адаптироваться к жизни с заболеванием, как с точки зрения эмоционального функционирования, так и с точки зрения развития в повседневной жизни [Systematic review and, 2014].

Предполагается, что способ, которым семья в целом реагирует на постановку диагноза, обычно влияет на адаптацию детей в семье. Сталкиваясь с онкологическим заболеванием, члены семьи переживают сильные эмоции. Родителям необходимо эффективно общаться со своим ребенком и пересматривать роли и обязанности для удовлетворения требований лечения [Marcus, 2012; Treatment of posttraumatic, 2004].

Психологический стресс родителей также является фактором риска ухудшения состояния здоровья детей [Parent and family, 2007].

Иными словами, позитивность или негативность внутрисемейной позиции родителей становится решающим фактором, определяющим способность ребенка адаптироваться к хроническому заболеванию.

В исследовании Бакулы Д.М. и др. было доказано, что между психологической адаптацией родителей и качеством жизни ребенка существует значительная взаимосвязь [The relationship between, 2020].

В исследовании, которое было направленно на систематический обзор и метаанализ для поиска связи между функционированием семьи и адаптацией ребенка (пациента/братьев и сестер) после диагностики онкологического заболевания, было выявлено, что улучшение функционирования семьи способствует адаптации детей [Systematic review: associations, 2017].

Поэтому важно оценивать неудовлетворенные потребности родителей и оказывать поддержку всем членам семьи и семье в целом после постановки диагноза.

То, как семья функционирует в серьезной ситуации, действительно может иметь последствия для адаптации к ней всех членов семьи, и вмешательства на уровне семьи могут помочь решить или предотвратить проблемы адаптации для всех детей, а не только самого заболевшего ребенка.

Братья и сестры детей с онкологическими заболеваниями также часто демонстрируют симптомы посттравматического стрессового расстройства, отрицательные эмоциональные реакции и низкое качество жизни по сравнению с нормой или контрольными группами [Psychosocial adjustment of, 2010].

Необходимо отметить, что симптомы ПТСР у родителей, могут возникать и после успешного лечения онкологического заболевания.

Это справедливо и в отношении братьев и сестер пациентов, так как им необходимо выполнять новые роли и обязанности в семье. Братьям и сестрам детей с онкологическими заболеваниями родители меньше уделяют внимания [Long, 2011], помимо этого, сиблинги таких детей нередко сообщают о низком качестве жизни и трудностях, с которыми они сталкиваются в школе [Psychosocial adjustment of, 2010]. Таким образом, онкологическое заболевание ребенка — это семейная проблема, которая выходит за рамки симптоматического лечения болезни.

3.      Социально-психологические последствия
перенесенного онкологического заболевания
в детском возрасте

Последствия заболевания, как правило, продолжают сказываться и после стационарного лечения, ребенок оказывается в сложной ситуации. Ему нужно не только приспособиться к ограничениям, связанным со здоровьем, но и преодолеть страх возвращения в обычную социальную среду с ее заботами, интересами, требованиями и заново адаптироваться к ней.

Подавляющее большинство исследователей среди проблем, с которыми сталкивается перенесший заболевание ребенок, отмечают трудности социального взаимодействия [Behavioral resiliency among, 1993; Development of social, 1996; Adjustment in childhood, 1996; A controlled study, 1998]. Трудности с коммуникативными навыками у детей с онкологическими заболеваниями связаны с большим риском снижения уверенности в себе и с ярко выраженными симптомами депрессии по сравнению со здоровыми сверстниками [Barrera, 2007].

Более того, показано, что слабо развитые коммуникативные навыки и социальные трудности, с которыми сталкиваются те, кто перенес онкологические заболевания в детском возрасте, сохраняются в позднем подростковом возрасте и во взрослой жизни [Educational and social, 2005; Psychological outcomes in, 2004].

Вероятно, невозможно говорить о единственном источнике дефицита социальной компетентности у детей с онкологическими заболеваниями.

Известно только, что основные методы лечения, такие как хирургия и/или лучевая терапия, химиотерапия, влияют на когнитивные способности [Developmental model relating, 2003; Mulhern, 2004], что может повлиять и на социальную компетентность [Labay, 2004].

Однако это не единственная причина нарушения социальной компетентности, существуют также косвенные причины, влияющие на социальное функционирование.

Например, из-за длительного отсутствия в школе дети не только лишены академических возможностей обучения, но и возможностей для социального взаимодействия со сверстниками в классе [Psychiatric and Psychosocial, 2006]. Кроме того, в работах с использованием метода фокус-группы было показано, что сами дети в качестве основных социальных проблем называют высмеивание сверстниками и отсутствие друзей среди одноклассников [Barrera, 2000; Upton, 2006].

Психологическая подготовка детей к выписке из стационара является особой проблемой. Это связано с тем, что, несмотря на всю позитивность выхода ребенка в обычную среду жизни и обучения, сам период возвращения воспринимается ребенком и его окружением как стрессовая ситуация.

Кроме того, онкологические заболевания часто рецидивируют, поэтому после выписки необходимо еще долгое наблюдение с посещением амбулаторных клиник, приемом лекарственных препаратов и, в случае рецидива, новой госпитализацией. Поэтому даже стадия ремиссии воспринимается родителями и зачастую ребенком как сложная стрессовая ситуация.

В шведском исследовании, посвященном эмоциональному выгоранию матерей и отцов детей, страдающих опухолями головного мозга, было показано, что онкологическое заболевание у ребенка может иметь отдаленные последствия для психического состояния родителей [Norberg, 2007]. На момент исследования лечение было завершено в среднем 35 месяцев назад и у ребенка отсутствовали признаки заболевания. Оценка выгорания проводилась с помощью опросника SMBQ (Shirom-Melamed Burnout Questionnare). Матери экспериментальной группы продемонстрировали достоверно более высокий уровень эмоционального выгорания по сравнению с матерями детей, не имеющих хронических заболеваний. Различия были существенны, как для общего итогового показателя SMBQ, так и для таких его аспектов, как «истощение/усталость» и «когнитивные расстройства». Следует указать, что у отцов детей с онкологическими заболеваниями эмоциональное выгорание не отличается от отцов со здоровыми детьми.

То есть матери детей, страдающих от онкологии, испытывают хронический стресс в большей степени, чем отцы. Предварительное объяснение этого гендер­ного отличия шведский исследователь видит в том, что матери, согласно традиционному распределению ролей в семье, больше времени проводят с болеющим ребенком, чем отцы.

Интересно, что время, которое прошло с момента завершения лечения, не влияло на выгорание родителей. Следовательно, заболевание ребенка может истощать эмоциональные ресурсы семьи даже спустя годы после излечения.

Кроме того, необходимо учитывать, что напряжение, связанное с заболеванием, могут испытывать не только эмоционально близкие больному ребенку люди, но и те, кто связан с ним социальными связями.

В исследовании отдела педиатрической гематологии/онкологии университетской клиники Гераклиона (Греция) было выявлено, что стресс испытывает не только сам ребенок, который отвык от сверстников, не уверен в своих силах, сталкивается с иными, чем в больнице, требованиями, но и школьные учителя, вновь начинающие работу с ребенком в классе [Embedding learning in, 2014].

Зачастую причина тому кроется в недостатке знаний о заболевании ребенка и тех физических и психо­социальных особенностях, которые оно накладывает.

Проблема возвращения к обучению после долгого лечения — одна из самых основных проблем у детей при реинтеграции в социум. В литературе выделяются основные трудности, которые возникают у ребенка с онкологическим заболеванием [Lansky, 1983; Prevatt, 2000].

•     Пропуск школы. Дети с онкологическим заболеванием отсутствуют в школе в три-шесть раз дольше в год, чем при хронических или ортопедических заболеваниях. Пропуски продолжаются и после выписки ребенка, остаются значительными и через 2—3 года после постановки диагноза.

•     Физические изменения (такие как потеря волос, изменение веса).

•     Побочные результаты болезни (такие как усталость и др.) могут снижать эффективность учебы.

•     Обеспокоенность учителей из-за отсутствия знаний о болезни и боязни рецидивов и ухудшения самочувствия ребенка непосредственно в школе.

•     Отказ родителей отправлять своего ребенка в школу из-за страхов перед инфекцией и непринятием сверстниками.

•     Школьная фобия. Школьная фобия описывается в среднем в 10% в большой выборке детей школьного возраста с онкологическими заболеваниями. Эта фобия характеризуется отказом учиться в школе из-за страха перед неуспешностью в учебе, соматическими жалобами и страха перед социальным отвержением и поддразниванием из-за изменившегося внешнего вида.

В исследованиях указывается, что основным пре­диктором психологической адаптации детей после онкологического заболевания является поддержка со стороны одноклассников. Это фактор, влияющий на успешную адаптацию гораздо в большей степени, чем поддержка родителей и учителей [Upton, 2006].

4.                   Возможные стратегии психологической
поддержки детей с онкологическими заболеваниями

Как сказано выше, пребывание ребенка, особенно длительное, в условиях стационарного (лечебного, лечебно-профилактического, реабилитационного) учреждения существенно влияет на ход его психического развития в целом, и успешность обучения — в частности.

Внезапная манифестация серьезного заболевания воспринимается детьми как «трагическое лишение всего», так как приводит к многомесячной госпитализации с отрывом от учебы, друзей, разлукой с домом, тяжелым лечением, которое сопровождается не только частыми болезненными процедурами, но и изменением внешнего облика с появлением ожирения, облысения.

Психотравмирующим для больных детей является и то, что они наблюдают страдание других пациентов, узнают об их смерти.

В зарубежной практике одним из наиболее традиционных методов поддержки онкологических больных является просветительская деятельность [Куртанова, 2010]. Считается, что понимание течения болезни, необходимых медицинских мер, сопутствующих побочных эффектов снижает психологическую травматизацию пациента [Куртанова, 2010].

Так, Хелгесон и Коэн опубликовали обзор групповых терапевтических мероприятий для людей, больных раком, основанных на просветительской деятельности. Авторы пришли к выводу, что подобные мероприятия дают определенные положительные результаты в самочувствии пациентов [Kaatsch, 2010].

В другом исследовании сообщается о снижении показателей боли у детей после проведенной групповой работы [Psychological outcomes in, 2004]. Авторы отмечают, что работа с пациентами посредством их просвещения, помимо расширения знаний о реабилитационных возможностях, повышает их способность к самовыражению, эмоциональную стабильность, проницательность и уровень рефлексии [Lin, 2012; Study protocol: Rehabilitation, 2013].

Таким образом, в период лечения онкологических заболеваний основной целью психологической поддержки является профилактика эмоциональных нарушений. При возвращении к повседневной жизни после лечения дети нуждаются в психологической поддержке своего социума, друзей и одноклассников.

Как было указано выше, этому может препятствовать связанное с болезнью снижение социальной активности. Для повышения компетенции в социуме детям часто необходимо формирование/восстановление социальных навыков. Есть данные о том, что специальные программы по обучению социальным навыкам, например, чтобы уметь эффективно взаимодействовать с дразнящими сверстниками, может помочь интеграция детей [Development of social, 1996; Evaluation of a, 2003]. Однако необходимо учитывать, что в этих исследования не оценивался долговременный эффект такого социального тренинга.

5.     Психологическая поддержка семей, имеющих
детей с онкологическими заболеваниями

В западных странах существуют различные модели семейных систем, которые применяются к группам населения, страдающим хроническими заболеваниями.

Модель социальной экологии [Bronfenbrenner U.Toward, 1977] иллюстрирует, как ребенок развивается под влиянием семейной системы в дополнение к другим социальным системам. Можно упомянуть также модель преодоления стресса, связанного с инвалидностью [Patterson, 2002], двойную ABCX- модель [Family stress and, 1980]. Каждая из них предполагает, что аспекты функционирования семьи могут быть факторами риска или защитными факторами для индивидуальной адаптации к болезни или инвалидности.

В данных моделях выделяются аспекты общего функционирования семьи, которые влияют на адаптацию ребенка, такие как сплоченность семьи, конфликт, адаптивность, система убеждений, коммуникация, организационные структуры, способность решать проблемы и социальная поддержка.

Так, датскими психологами была описана система внедрения семейно-ориентированной поддержки (FAMOS): разработка психосоциального вмешательства для семей детей, переживших онкологическое заболевание [FAMily-Oriented Support (FAMOS), 2017]. Предложенный реабилитационный метод основан на принципах семейной системной терапии и когнитивно-поведенческой терапии. Терапия проводится в течение шести сеансов у семьи дома.

Такой вариант — очень гибкий и дает ряд преимуществ, например, не возникает вопроса, с кем оставить ребенка на время проведения сеансов. В работе отмечается, что система здравоохранения не обеспечивает систематической психологической поддержки семей детей, имеющих онкологическое заболевание, возможно, из-за того, что приоритетное внимание уделяется медицинскому лечению, а также из-за отсутствия фактических данных о том, как оказывать психосоци­альную поддержку.

Разработанная семейно-ориентированная поддержка (FAMOS) нацелена на помощь семьям в совла­дании с психологическими проблемами, связанными с онкологическим заболеванием, и является первым домашним психосоциальным вмешательством для всей семьи, которое проводится вскоре после окончания интенсивного лечения ребенка. Цель состоит в том, чтобы помочь семьям предотвратить связанные с раком психологические проблемы как можно скорее после окончания лечения. Ведется работа по укреплению связей между родителями и между родителями и детьми в профилактике отсроченных психологических дезадаптивных реакций на рак в семье, по уменьшению острых психологических симптомов, связанных с онкологическим заболеванием (например, ПТСР), и по гармонизации функционирования семьи и повышению качества жизни семьи.

FAMOS опирается на теорию семейных систем, в которой семья рассматривается как система взаимосвязанных, взаимозависимых индивидов. Данный подход предполагает изучение структуры семьи, индивидуальных ролей и установок членов семьи, выявляет факторы, влияющие на семейный копинг. Гармонизация функционирования семьи может быть осуществлена путем работы над ролями и функциями в семейной системе.

Когнитивно-поведенческая терапия, с другой стороны, является теоретической основой для решения психосоциальных проблем в семьях путем изучения связей между мыслями, чувствами и поведением членов семьи. Благодаря интеграции теории семейных систем и когнитивно-поведенческой терапии, ожидается, что вмешательство FAMOS улучшит как индивидуальное благополучие, так и функционирование семьи с помощью методов выявления убеждений и пересмотра негативных мыслей и поведения.

Необходимо указать, что FAMOS в первую очередь ориентирован на поддержку родителей. Работа с детьми и их братьями и сестрами старше 7 лет осуществляется во вторую очередь. Дети в возрасте до 7 лет не принимают активного участия в сессиях, поскольку они не могут полностью осознать, как онкологическое заболевание повлияло на них или их семьи. Однако работа с этой группой детей осуществляется посредством работы с их родителями, которых обучают обнаруживать связанные с раком симптомы дистресса. Психолог учит родителей применению определенных психологических техник, и родитель, таким образом, сам становится «терапевтом» для своего ребенка.

В исследовании принимали участие семьи детей с лейкозами и опухолями головного мозга, уже завершивших лечение. Это связано с тем, что в процессе лечения семьи могут не акцентировать внимание на психологических трудностях, а быть сосредоточены в основном на медицинской составляющей лечения.

Однако для последующих исследований авторами было предложено включать в работу семьи, находящиеся на разных этапах после диагностирования онкологического заболевания у ребенка. В таком случае для семей, дети которых проходят лечение в стационарных условиях, нужно будет изменить формат проведения терапевтических сессий.

Метод является эффективным для улучшения психологического состояния родителей после завершения лечения их детей. В результате проведенной терапии нормализовалось настроение матерей, беспокойство и посттравматический стресс родителей снизились после проведенных реабилитационных мероприятий [FAMily-Oriented Support (FAMOS), 2017].

Выводы

1.    Онкологическое заболевание не только существенно снижает качество жизни ребенка в период лечения, но и может иметь отдаленные последствия, такие как когнитивные нарушения, трудности в социальной адаптации, психоэмоциональные нарушения.

2.    Семья ребенка с онкологическим заболеванием является основным источником ресурса для успешной реинтеграции в общество, но вместе с тем также испытывает социальную и эмоциональную нагрузку в период самого заболевания и в период восстановления ребенка.

3.    Успешная реинтеграция детей после лечения онкологического заболевания требует комплексных мер по психологической поддержке, тренингов социальных навыков. При этом необходима работа с семьей в целом, с каждым ее членом. Терапевтическая поддержка родителей, как главного эмоционального и социального ресурса заболевшего ребенка, является не менее значимой, чем поддержка самого ребенка.