Факторы, влияющие на включение ребенка-инвалида в жизнь общества. Индивидуальный и коллективный опыт на пути инклюзии

ВВЕДЕНИЕ

ТРАДИЦИОННАЯ, МЕДИЦИНСКАЯ И СОЦИАЛЬНАЯ МОДЕЛИ ИНВАЛИДНОСТИ

По мере развития медицины и педагогики начали формироваться профессиональные модели понимания инвалидности. Примерами таких моделей могут быть медицинская, дефектологическая или административная [French, 1994]. Все эти концепции основаны на представлениях о том, что проблемы и трудности, которые испытывают инвалиды, связаны с их собственными физическими, сенсорными или интеллектуальными нарушениями. Все эти концепции объединяет то, что инвалидность каждого конкретного человека является своеобразным неизменным состоянием, это состояние складывается из различных нарушений, они и позволяют отнести инвалида к той или иной группе или категории и, в соответствии с этим, оказать ему определенную помощь. Например, врач традиционно определяет инвалидность пациента с точки зрения процесса болезни, отклонений от нормы и личной трагедии, так как пациент болен неизлечимо и никогда не станет здоровым. Точно так же для дефектолога в России или для представителя сферы специального образования в любой другой стране важно определить «специальные образовательные потребности» для каждого человека с нарушениями. Определяющими для этого будут те «дефекты», которые у такого человека обнаружатся. В конечном счете, оценка ребенка для его определения в то или иное учреждение образования будет основана на диагностике нарушений, а сам процесс обучения — на исправлении или коррекции этих нарушений [там же]. Все эти три модели, вероятно, можно объединить в одну и назвать биологической концепцией (моделью) инвалидности, так как все они базируются на диагностике нарушений структуры и функций организма и, исходя только из этих нарушений, определяют прогноз, объем и характер помощи, которую должен получать человек, его права в области образования и трудоустройства. Службы, которые создавались и создаются в мире на основе биологической модели инвалидности, прежде всего, направлены на коррекцию нарушений человека. Подход к помощи определяется диагнозом, то есть нарушениями и представлениями о неспособности человека делать что-то так же, как и обычные люди. Это легко увидеть на примере организации системы специального образования в России. Существуют образовательные учреждения корригирующего типа для детей с определенными группами проблем, например, для детей с нарушениями зрения, или для детей с нарушениями слуха, или для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Специалисты, которые оказывают помощь ребенку, и врач знают, что нужно делать, чтобы «скорригировать нарушения», поэтому они сами планируют и определяют объем и характер помощи. При этом родители играют роль помощников специалистов, они должны выполнять все рекомендации и таким образом помогать своему ребенку. Результатом использования этой модели для организации помощи людям с нарушениями во всех странах было создание учреждений, для того чтобы оказывать специальную помощь для особых людей.

По мнению Дэвис [Davis, 1993] и Френч [French, 1994], впервые новый подход к пониманию инвалидности был сформулирован в материалах Союза людей с физическими нарушениями против сегрегации (The Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS)). Новая концепция постулирует, что трудности и ограничения возникают у человека с нарушениями, прежде всего, в связи с существующими в обществе условиями. Именно общество создает барьеры, которые не позволяют человеку с нарушениями вести полноценную жизнь. Это определение легло в основу социальной концепции инвалидности. Новая эра началась, когда во многих странах под нажимом сильных родительских организаций или организаций, в которые объединялись сами «инвалиды», были приняты законодательные акты, гарантирующие образование для всех. 

Родители и прогрессивные профессионалы требовали, чтобы общество признало, что особые дети могут развиваться, и предоставляло возможности для индивидуального развития каждого ребенка. Они оказывали на власти и общество в целом сильное давление, требуя равных прав и равных возможностей для всех. Как правило, на первом этапе общественные организации боролись за право человека с нарушениями вести такую же жизнь, как и остальные члены общества. Для детей это, прежде всего, означало возможность жить в семье, быть рядом с обычными сверстниками, ходить в обычную школу или обычный детский сад — таким образом, на смену сегрегации в специальных учреждениях пришло понимание необходимости интеграции и включения детей с особыми потребностями в среду обычных сверстников.

Важно помнить, что существующие в обществе модели инвалидности влияют друг на друга. Так, например, официально принятая в системе образования или в системе медицинской помощи биологическая модель влияет на обывательские представления, то есть формирует бытовые модели отношения к особым людям. Следствием этого может стать и нежелание специалистов «допустить» особого ребенка в обычный детский сад, и неготовность родителей обычных детей к приему в группу особого ребенка. Таким образом, в социальной среде, окружающей ребенка с особыми потребностями, можно выделить барьеры, связанные с представлениями различных групп (родители, родственники, посторонние дети и взрослые, различные группы профессионалов) об инвалидности, о необходимой помощи для инвалидов и приемлемости тех или иных подходов. В данной статье мы рассмотрим, как представления «ключевых» людей будут влиять на процесс ин­клюзии.

СОЦИАЛЬНО-ЭКОЛОГИЧЕСКАЯ МОДЕЛЬ СЕМЬИ

Социально-экологическая модель семьи была впервые предложена Бронфен- бреннером в 1979 г. и применена к семьям с особыми детьми Митчеллом в 1984 г. [Селигман, Дарлинг, 2007]. Авторы рассматривают следующие системы семьи, которые взаимосвязаны и оказывают взаимное влияние, — это микро-, мезо-, экзо— и макросистема семьи. Микросистема семьи, включающая все многообразие отношений между членами нуклеарной семьи[3] и все многообразие проблем, возникающих в связи с рождением и развитием «особого» ребенка. Микросистема находится под влиянием мезосисте­мы, включающей ближайшее окружение семьи и «поле ее активных действий» [там же]. Основные элементы мезосисте­мы — это родственники, друзья, соседи, знакомые, тесно контактирующие с семьей медицинские работники, социальные работники и т.д. К полю активных действий необходимо отнести значимые элементы социо-культуральной среды, с которыми семья поддерживает тесный контакт и в которых происходит максимальная социальная активность семьи, например, это местное сообщество[4], работа родителей или службы помощи ребенку. Мезосистема, в свою очередь, включена в экзосистему, которую составляют системы здравоохранения, образования и социальной защиты в целом, а также средства массовой информации. И, наконец, существует макросистема, которая отражает принятые в обществе ценности, в том числе отношение к людям с нарушениями.

В ситуации рождения ребенка нуклеарная семья испытывает значительное влияние со стороны мезосистемы и макроси­стемы на формирующееся родительское поведение. Так, принципы ухода и воспитания, которые будут «исповедовать» молодые родители, чаще оказываются такими же, как и в «большой» семье[5]. Таким образом, коллективный опыт, сформулированный в «большой» семье, индивидуальный опыт каждого из близких для родителей новорожденного людей, а также принципы и подходы к «выращиванию» детей, принятые для данного общества и данной социальной группы, будут транслироваться на уровень микросистемы семьи, перерабатываться и осваиваться членами нуклеарной семьи. Отметим, что эти принципы ухода и воспитания касаются ситуации рождения обычного ребенка, так как опыт семей в воспитании «особых» детей отсутствует или крайне ограничен.

ВАЖНЫЕ СОЦИАЛЬНЫЕ ГРУППЫ

И ИХ РОЛЬ В ОБЕСПЕЧЕНИИ УЧАСТИЯ РЕБЕНКА

В ЖИЗНИ ОБЩЕСТВА

Прежде чем начать рассматривать социальные группы, члены которых, будучи носителями тех или иных представлений об инвалидах и приемлемых подходах к помощи особым людям, играют важную роль в процессе инклюзии, задумаемся о контексте, в котором происходит продвижение идей инклюзии в нашем обществе. Для этого придется ответить на вопрос: какой опыт по отношению к участию инвалидов в жизни общества имеет каждый из нас? Индивидуальный опыт каждого формируется в течение жизни в процессе взаимодействия в семье, среди знакомых, с детьми во дворе, детском саду, школе и далее по мере взросления во всех тех социальных средах, в которых происходит наше социальное взаимодействие. Ни для кого не секрет, что в Советском Союзе большинство инвалидов были изолированы от «нормальных» членов общества. Поэтому мало кто из нынешних взрослых в детстве имели опыт игры с особыми детьми, учились в школе с детьми-инвалидами, людей с нарушениями не было среди наших друзей, коллег. Безусловно, это сказалось на наших бытовых представлениях о том, кто такие инвалиды, должны ли они жить среди нас, где должны учиться дети с нарушениями развития. Это легко проиллюстрировать с помощью небольшого неформального исследования, которое было проведено в 2005-2007 годах. По просьбе автора, 7 студентов Факультета адаптивной физической культуры Санкт-Петербургского ГМУ им. акад. И.П. Павлова и 21 слушатель различных постдипломных программ повышения квалификации (врачи реабилитационных специальностей и специалисты по социальной работе), а также 5 волонтеров, вовлеченных в программы подготовки волонтеров для работы в летнем интегративном лагере для детей-инвалидов, попросили пятерых своих знакомых дать определение понятию «инвалид». Далее все определения были проанализированы и отнесены к той или иной модели инвалидности. Ни одно из полученных 158-ми определений не соответствовало социальной модели инвалидности!

В течение последних лет в обществе развиваются идеи интеграции, инклю­зии, нормализации, однако все это происходит среди людей, не имеющих и не имевших опыта личного взаимодействия с особыми людьми. На наш взгляд, это одна из причин трудностей на пути продвижения идей инклюзии и равноправного участия людей с инвалидностью в жизни общества. Отметим, что у современного поколения людей на Западе развитие тех же самых идей происходит совсем в другом культуральном ландшафте: в течение последних 20-30 лет инвалиды на Западе живут среди людей, учатся вместе с обычными детьми в школе и, несмотря на сохраняющиеся барьеры и трудности, все более и более полно участвуют в жизни общества.

Теперь более подробно рассмотрим те группы, которые будут определять включение особого ребенка в общество, и их специфические роли.

РОДИТЕЛИ И «БОЛЬШАЯ СЕМЬЯ»

Для начала посмотрим на процесс социального развития обычного ребенка. По мере роста и взросления происходит естественное увеличение социальных контактов ребенка, по сути, развитие идет от участия в жизни одной семьи к полноценному участию во всех сферах общественной жизни. Каким образом начинается этот процесс? Пожалуй, в самом раннем возрасте, с первых визитов родственников «посмотреть на младенца», с первых прогулок и «походов» в поликлинику. Кто является проводником, помогающим ребенку начать взаимодействовать в новых для него социальных средах? Конечно, близкие взрослые, родители. Действительно, каждый взрослый человек, родитель и воспитатель имеет собственный индивидуальный опыт социализации. И вне зависимости от того, какие трудности мы при этом испытывали, наш опыт во многом связан с тем, что близкие взрослые помогали нам впервые пойти в гости, адаптироваться на детской площадке, привыкнуть к детскому саду. У каждого из нас есть очень глубокая уверенность в том, что социализация — это важно для развития ребенка, и что взрослые естественным образом помогают ребенку справиться с ситуацией взаимодействия в любой новой среде. Можно сказать, что успешность социализации осознается нами как один из важнейших показателей успешного развития ребенка.

Что происходит с родителями особого ребенка? Множество исследователей описывают стресс, связанный с рождением ребенка с нарушениями [Селигман, Дарлинг, 2007, Noojin and Wallander, 1995]. Ноджин и Валландер предлагают модель, которая описывает иерархию наиболее важных областей, вызывающих стресс у родителей особого ребенка. Это медицинские и правовые аспекты (собственно состояние ребенка, результаты тестов и обследований, опыт общения с докторами, получение статуса ребенка-инвалида и др.); аспекты, связанные с трудностями общения, опытом школы, проблемами социального взаимодействия, изменением собственного родительского поведения и отношения к ребенку и т.д.; аспекты, связанные с семьей (отношения с партнером, братьями и сестрами, изменение образа жизни, изменение финансового статуса); аспекты, связанные у родителей с самими собой (собственные чувства и страхи, персональные ответственности, взаимоотношения с посторонними, друзьями, знакомыми). Причем авторы отмечают, что первые две области значительно лидируют по степени напряженности родительских переживаний. В ситуации, когда вполне реальны угрозы жизни и здоровью ребенка, и когда никто не знает, как лучше общаться с малышом, как его переодевать, купать и кормить, от членов нуклеарной семьи трудно ожидать готовности расширять круг общения, принимать гостей, ходить в гости и гулять на детской площадке. А. Бакк и К. Грюнневальд [Бакк, Грюневальд, 2001], описывая ситуацию рождения особого ребенка, говорят о несбывшихся ожиданиях родителей. Действительно, члены семьи ожидали, что рождение ребенка станет одним из самых ярких эпизодов их жизни, а вместо этого оно оказывается тяжелейшим событием, которое требует огромной мобилизации всех ресурсов нуклеарной и «большой» семьи.

Теперь посмотрим на ситуацию ожидания с позиции участия «большой» семьи и других близких людей в жизни родителей и младенца: все родственники, друзья и знакомые были готовы оказать поддержку обычному малышу в трудных ситуациях, которые типичны для любых молодых родителей. Рождение особого ребенка не дает им исполнить эту роль и вынуждает искать новые направления помощи. Советы и помощь, которую разные члены семьи и другие близкие люди предлагают, обычно связаны с новым, эффективным, чудесным средством исцеления от инвалидности. Это вполне объяснимо: мы уже говорили о том, что в нашем обществе инвалидов «не было», опыта жизни с человеком с нарушениями в семьях нет, а вот опыта лечения и успешного излечения от болезней существенно больше. Кроме этого, поиск средства вполне соотносится с реалиями повседневной жизни с особым ребенком — родители постоянно ходят по врачам и стараются выполнять все рекомендации, — значит, если посоветовать лучшего врача, лучшее обследование и лучшее лечение, то это будет действенной помощью и малышу, и его родителям. Заметим, что и сами врачи, — а семья, прежде всего, сталкивается именно с докторами, — действуют примерно по такому же принципу: стараясь максимально улучшить состояние ребенка, назначают все новые и новые обследования, проводят все новое и новое лечение.

Представления членов семьи об инвалидности, отношение к проблемам ребенка и важности тех или иных подходов к помощи формируются постепенно под влиянием приобретаемого ими опыта жизни с особым ребенком. И, будучи включенными в круговорот медицинской помощи, члены семьи не могут сформировать никаких взглядов на инвалидность ребенка, кроме тех, что основаны на биологической модели инвалидности. Понятно, что в рамках этих представлений «включение ребенка в жизнь» не является ценностью, и именно поэтому большинство родителей не ориентированы на необходимость инклюзии в широком понимании этого слова, а большинство членов «большой» семьи не рассматривают участие в жизни общества для ребенка как область, в которой родителям нужна помощь и поддержка.

Но как же влияет на поведение родителей и близких им людей продвижение идей интеграции инвалидов в общество, инклюзивного образования и равных возможностей для всех, которое в последние годы предпринимается сообществом людей с инвалидностью, негосударственными организациями, а в самое последнее время декларируется и как приоритетная политика государства? Для того чтобы ответить на этот вопрос, приведем данные исследования 2006-2007 годов, когда было проведено 9 глубоких полу- структурированных интервью родителей, имеющих детей с церебральным параличом [Клочкова, 2008]. Дети (4 девочки и 5 мальчиков) в возрасте от 9-ти до 12-ти лет, среди них не было детей с легкими вариантами нарушений. Были проинтервьюированы 7 матерей и 2 отца, все родители имели высшее (8 человек) или среднее специальное (1 человек) образование, все семьи проживают в крупном городе (Петербург — 7 семей, Москва — 2 семьи). Выбор семей был продиктован контактом исследователя с семьями в прошлом и невозможностью получить от «незнакомых» семей согласие на интервью, что тоже в некоторой степени характеризует отношение родителей к подобным исследованиям. Большинство детей и родители имели успешный опыт участия в программах реабилитации, основанных на социальной модели реабилитации (программы раннего вмешательства — 4 ребенка, программа лечебной педагогики — 2 ребенка, интегративная группа детского сада — 2 ребенка), причем эффективность вмешательства была доказана и принята родителями. Все дети успешно социализированы — в настоящее время трое детей посещают обычные школы, 4 ребенка учатся в специализированной школе, 2 ребенка на надомном обучении, но имеют многочисленные контакты со сверстниками вне дома. В целом такие результаты реабилитации, с учетом тяжести нарушений детей, можно оценить как успешные. Вопросы интервью касались опыта родителя, имеющего ребенка с церебральным параличом. Все интервью были транскрибированы и проанализированы. В настоящей публикации кратко опишем результаты анализа ответов на вопросы о терапевтических предпочтениях родителей, значимости тех или иных видов помощи и о представлениях родителей об «успешной реабилитации», так как, по нашему мнению, это позволяет судить о важности программ, основанных на социальной модели инвалидности, и о собственной «родительской» модели инвалидности. В высказываниях родителей о важных видах помощи было всего 3 упоминания о программах, основанных на социальной модели инвалидности (программа раннего вмешательства — 1 высказывание, программа лечебной педагогики — 2), что абсолютно не соответствовало мнению родителей об успешной реабилитации: все респонденты называли критерии успешности, укладывающиеся в социальную модель (возможность обслуживать себя, независимая жизнь, работа, общение с друзьями). При ответах о значимости тех или иных видов помощи большинство родителей (12 высказываний) останавливались на неэффективности медикаментозного и санаторно-курортного лечения, традиционной лечебной физкультуры и массажа. Но они противоречили сами себе: отвечая на вопрос о «списке самых важных способов реабилитации», начинают его в большинстве случаев с массажа, физиопроцедур и традиционной лечебной физкультуры, дополняя всеми возможными методами восстановительного лечения. Интересно, что полученный в ходе индивидуальных интервью «традиционный», рекомендуемый официальной российской медицинской реабилитацией список мероприятий полностью совпадает с рекомендациями родителей, помещенными на «родительских» сайтах в сети Интернет. Кроме этого, ни в одном индивидуальном интервью не встретилось упоминание о значимости и важности для родителей социальной интеграции ребенка в более раннем возрасте и в настоящий момент, хотя, как уже говорилось, полная социальная интеграция («независимая жизнь») указывалась подавляющим большинством респондентов (7 ответов) как критерий успешной реабилитации.

Результаты индивидуальных интервью демонстрируют, что современные идеи и тенденции «усвоены» родителями на когнитивном уровне: они знают о важности интеграции в общество. Но высказывания родителей свидетельствуют о разрыве между «вообще важным и актуальным для будущей жизни» и важным и актуальным в текущей ситуации. Родители согласны с важностью социализации для своего ребенка, но откладывают ее до того времени, когда более актуальные проблемы (связанные с лечением ребенка) будут решены. Данный вывод можно проиллюстрировать следующим высказыванием отца 12-летней девочки: «До трех лет мы лечились в больнице, занимались ногами и руками. Потом врач сказала, что она сама не пойдет, и мы поняли, что надо заниматься головой. ... Ну про детский сад вообще вопрос не стоял, пока мы не обратились сюда (имеется в виду программа лечебной педагогики)».

Результаты анализа родительских высказываний интересно соотнести с влиянием на микросистему семьи ребенка с церебральным параличом в рамках социально-экологической модели семьи. В случае российских родителей все системы, начиная с мезосистемы, диктуют жесткую медицинскую модель реабилитации. В принципе, она родственна и самим членам нуклеарной семьи: мы уже говорили, что особый ребенок болеет, и его надо вылечить. В этих условиях очень трудно сформировать и сформулировать независимое мнение о ценности социальных программ помощи.

Еще одна причина неготовности к поддержке инклюзии на уровне микросистемы семьи — это отсутствие компетентности в принятии решений относительно своей жизни и жизни своего ребенка. Эта компетентность зависит не только и не столько от знаний, которые есть у конкретного родителя, от отношения к проблеме инвалидности ребенка и от внешней поддержки, но и от того «ассортимента» услуг, который предлагается для особого ребенка и его семьи, а также от взаимоотношений между семьей и специалистами. Именно поэтому необходимо проанализировать влияние специалистов на участие особого ребенка в жизни общества.

СПЕЦИАЛИСТЫ

Современные российские врачи, медсестры, учителя, социальные работники и вообще все профессионалы, с которыми сталкиваются особый ребенок и его семья, также являются носителями бытовых взглядов на инвалидность (они ведь тоже выросли в конкретных сообществах и впитали отношение сообществ к инвалидам!). Отметим еще и тот факт, что люди, которые работают в настоящее время в медицине, педагогике или социальных службах, сами в детстве и юности не имели возможности нормально взаимодействовать с детьми или подростками с инвалидностью, то есть не имели личного опыта инклюзии. Поэтому, вероятно, специалисты и не воспринимают поддержку участия ребенка с инвалидностью в жизни общества как важную часть реабилитации. Наверное, если спросить их о том, нужна ли инклюзия особому ребенку, они ответят, что, конечно, нужна, но, как и родители, отложат ее до того времени, когда будут достигнуты более актуальные цели, связанные с лечением.

Теперь рассмотрим еще один важный аспект взаимоотношения родителей и специалистов, безусловно влияющий на формирование отношения родителей к социальной направленности реабилитации, инклюзии и нормализации жизни ребенка. Это профессиональное доминирование и связанные с ним реакции членов нуклеарной семьи.

Еще до того как стать родителем особого ребенка, человек имеет опыт взаимодействия со специалистами, кроме этого, образы врачей, медицинских сестер, педагогов встречались в книгах, статьях, телепередачах, сериалах и фильмах [Селигман, Дарлинг, 2007]. В результате к моменту первого контакта со специалистом родители и другие члены семьи имеют ожидания, которые каждый специалист может оправдать или не оправдать. Мы уже говорили о том, что от врача ждут излечения, и это вполне объясняется усвоенным нами с детства образом «всех излечит, исцелит, добрый доктор...»[7], но мы еще ожидаем, что врач будет точно говорить нам, что необходимо сделать, мы ждем «покровительства и контроля» [там же], мы хотим довериться и не обмануться.

Врачи тоже воспитаны на парадигме «здоровье — это отсутствие болезни, состояние, когда в организме нет «поломок», все структуры исправны, и все органы и системы функционируют как должно» [Клочкова, 2009]. Эти взгляды прочно связаны с научной медициной и, естественно, традиционно доминируют в ежедневной врачебной практике. Действительно, основная задача врача — поставить правильный диагноз, выявить симптомы и нарушения, свести их воедино, а затем предложить пациенту верный способ лечения. Исторически медицина развивалась именно по пути улучшения и совершенствования диагностики и лечения. Если же пациентом оказывается человек со стойкими нарушениями, например, ребенок с синдромом Дауна, взрослый-«ампутант» или подросток, потерявший зрение, то врач, каким бы квалифицированным он ни был, приходит в замешательство и испытывает определенную фрустрацию[8]: такие нарушения не удается исправить, и пациента нельзя вылечить. Не с доминированием ли медицинской модели здоровья в повседневной медицинской практике связаны высказывания врачей, обращенные к матери ребенка-инвалида: «Что вы хотите? Это на всю жизнь, нужен только хороший уход и питание». В этих случаях врач определяет состояние пациента с точки зрения процесса болезни, отклонений от нормы и личной трагедии пациента и его родственников, так как пациент болен неизлечимо и никогда не станет здоровым. Найду и Уиллс [Naidoo J., Wills J., 2000] считают, что эта концепция крайне влиятельна, поскольку лежит в основе обучения и профессиональной этики широкого круга медицинских работников и распространена не только в профессиональной медицинской среде. Средства массовой информации, авторы документальных фильмов о здоровье или «больничных» сериалов представляют здоровье, болезни, травмы и недомогания именно с этой точки зрения. Именно поэтому профессиональные, специальные термины и даже медицинский сленг настолько общеизвестны и широко распространены: так мама ребенка с церебральным параличом, рассказывая о своих трудностях, говорит не о том, что ей тяжело одевать или кормить ребенка, а о спастике, атрофии мозга и патологических рефлексах.

Еще один урок, который специалисты усваивают со студенческой скамьи, — это неприемлемость незнания и некомпетентности. При этом ставится знак равенства между незнанием ответа и отсутствием профессиональной компетентности. Так студента-медика учат, что нельзя продемонстрировать пациенту, что ты не уверен в диагнозе или тактике лечения, в любой трудной ситуации надо держаться «бодро и молодцевато», назначить «хоть что-нибудь безвредное», а потом так же уверенно изменить лечение. Такая позиция делает специалиста крайне уязвимым: при незнании ответа, а любая инвалидность — это всегда особенный случай, профессионалу остается только позиция доминирования, которая на самом деле скрывает обман.

После рождения особого ребенка родители всецело доверяют специалистам, однако с течением времени они начинают испытывать все большее и большее разочарование: специалисты не могут вылечить ребенка от инвалидности. Мы уже писали, что родителям предлагают все более и более квалифицированных специалистов, но и они сначала уверенно предлагая новый подход, добиваются довольно скромных результатов. Каждое новое разочарование ведет к снижению доверия и поиску альтернатив. В качестве таких альтернатив могут выступать не только гадалки, экстрасенсы, колдуны, но и носители особых знаний и навы- ков[9]. Обе стороны — и родители, и специалисты продолжают играть по правилам в рамках усвоенных моделей поведения: неуверенные и не знающие, что делать профессионалы продолжают уверенно предлагать новые способы помощи, а неудовлетворенные родители продолжают разочаровываться и искать новых специалистов.

Для такой работы необходимы очень специфические подходы к помощи, которые должны развивать у клиентов способность к анализу ситуации и принятию решений, помочь клиенту осознать и понимать свои сильные и слабые стороны; почувствовать в себе достаточно сил, для того чтобы изменить ситуацию; быть способным изменить ситуацию с помощью информации, поддержки и обретения жизненных навыков. Такие подходы носят название поддерживающих [Клоч­кова, 2009, Naidoo J., Wills J., 2000]. Профессионал, выбирающий такой подход, должен помогать выявлять проблемы и области, требующие изменений. Основной «двигатель» изменений — это повышение самооценки индивида и возникающее у него ощущение «я могу», то есть способность, готовность и решимость бросить вызов обстоятельствам, окружению, рутине и самому «строить свою жизнь».

Примером такой работы можно назвать родительские группы, которые создавались в 2006—2008 годах в Санкт- Петербургском институте раннего вмешательства, и родительские группы в летнем интегративном лагере. При определении проблем специалисты исходили из того, что необходимая для принятия решений компетентность зависит не только и не столько от знаний, которые есть у конкретного родителя, но и от отношения к проблеме инвалидности ребенка и от внешней поддержки. Мы помним, что все экосистемы семьи, начиная с мезосисте­мы, диктуют родителям необходимость медицинской модели реабилитации, и что родителям очень трудно осознанно выбрать модели социальной реабилитации и инклюзии и из-за малого числа таких моделей помощи в нашей стране, и из-за установки на лечение и коррекцию нарушений ребенка.

Специалисты, ведущие группы, понимали, что и они сами, и группа в целом работают на уровне мезосистемы семьи, — по сути, члены группы и ведущие становятся важными людьми, с помощью которых родители вырабатывают собственное мнение о проблемах и находят решения. Далее полученную информацию, результаты обсуждений, совместный поиск решений и совместно сформулированные мнения участники группы транслировали членам нуклеарной семьи, то есть изменения, произошедшие на уровне мезосистемы, передавались на уровень микросистемы. Для того чтобы любой участник группы смог воздействовать на других членов нуклеарной семьи, например, убедить их отказаться от услуг экстрасенса или подтолкнуть к тому, чтобы начать учить ребенка самостоятельно одеваться, родители в группе должны осознать себя как сообщество с важными и прочными социальными связями, общностью мнений и суждений. Именно формирующееся в процессе групповой работы сообщество поддерживает передачу выработанных решений на уровень нуклеарной семьи. Необходимо отметить, что брать на себя ответственность за выбор стратегии помощи ребенку и следовать концепции социальной реабилитации для родителей намного труднее, чем просто слепо следовать рекомендациям специалистов и полностью доверить им все реабилитационные мероприятия. Поэтому родителям постоянно нужна поддержка друг друга. Роль ведущего состоит в том, чтобы высказывать свое мнение, возможно, озвучивать данные важных научных исследований, имеющиеся по конкретным вопросам, направлять обсуждение и обобщать его результаты. Важно, что формат группового обсуждения — это ни в коем случае не лекция и не семинар. Ведущий — такой же участник обсуждения, как и все остальные члены группы, просто его индивидуальный и профессиональный опыт иной, чем у родителей особых детей.

Оценка результативности такой работы затруднена из-за того, что поддержка и выстраивание социальной сети, как правило, процесс длительный. Это мешает с полной уверенностью утверждать, что изменения явились результатом вмешательства, а не иных факторов [Naidoo, Wills, 2000]. К тому же положительные результаты этого подхода подчас не очевидны, и сформулировать их трудно, особенно по сравнению с другими подходами, где цели и изменения в поведении можно выразить количественно. При оценке работы анализируется то, насколько удалось продвинуться к конкретной цели, сформулированной членами сообщества, то есть оцениваются результаты или такие качественные показатели как ощущение сплоченности группы (для этого можно использовать, например, аналоговые шкалы или попросить членов группы описать свои ощущения и проанализировать их). Важно помнить, что подобный подход к работе с родителями непривычен для большинства профессионалов, он требует очень тесного контакта с родителями, отказа от доминирования и роли «всезнающего эксперта» и отнимает немало времени. Кроме того, такая работа требует специальной подготовки.

И ОБЩЕСТВО В ЦЕЛОМ...

Мы уже упоминали, что в последние годы социальная интеграция, инклюзия и нормализация жизни людей с инвалидностью стали целями социальной политики государства. Однако опыт других стран продемонстрировал, что успешность государственных программ социальной поддержки инвалидов, их социальной интеграции и обеспечения реализации равных прав и равных возможностей в значительной мере зависела от поддержки этих идей населением. Мы уже говорили о том, что в повседневной жизни родители особого ребенка чаще всего сталкиваются с бытовыми представлениями об инвалидности — именно исходя из доминирующих в обществе традиционных взглядов на «особенность» человека зависят реакции людей в конкретных ситуациях. Эти взгляды и продиктованное ими спонтанное поведение могут значительно отличаться от того, что считается хорошим, приличным и правильным в обществе.

Этот тезис легко проиллюстрировать на материале сравнения результатов изучения отношения россиян к людям с инвалидностью, которое было выполнено в рамках проекта «Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в Российской Федерации» [С. Келли, С. Вайтфилд, 2009] и результатов исследования «Город и дети-инвалиды. Мнение родителей»[10]. С. Келли и С. Вайтфилд делают выводы о том, что как общество в целом, так и сообщество инвалидов готовы к сближению и к более полному и активному участию инвалидов во всех сферах жизни общества, и граждане нашей страны одобряют усилия по созданию доступной среды жизнедеятельности и социальной интеграции инвалидов. Так на вопрос «Согласны ли вы с тем, что необходимо что-то предпринимать, чтобы улучшить жизнь инвалидов?» положительно ответили 95% опрошенных респондентов без инвалидности, а с утверждением «Желательно, чтобы инвалиды часто не взаимодействовали с людьми без инвалидности» согласились всего 8% респондентов-неинвалидов, а 65% дали отрицательный ответ. Однако данные результаты были получены при проведении опросов и фокус-групп, индивидуальный опыт и поведение наших граждан в ситуации выбора не изучались. В нашем исследовании были проинтервьюированы 12 родителей, имеющих детей с церебральным параличом в возрасте от 5 до 16 лет. Вопросы касались взаимодействия семей со всеми элементами городской среды (общая характеристика города, компоненты городской среды, с которыми соприкасается любой ребенок или подросток соответствующего возраста, специфические компоненты среды, с которыми соприкасается только особый ребенок и его семья, барьеры), а также «фирменных рецептов выживания» семей с ребенком-инвалидом в современном крупном городе. Родители сообщают о том, что, чем младше ребенок, тем меньше пространство освоенной городской среды, и чем старше ребенок, тем больше физических и социальных барьеров на пути к участию в нормальной городской жизни. Интересно, что семьи, живущие в старых дворах или за городом, указывают на важность соседей и ближайшего окружения. Сообщений о барьерах внутри «своей» территории не встречалось. Резкий контраст с высказываниями о территории за пределами двора («на улице») или поселка. Символическими барьерами между «своей» освоенной территорией и внешним агрессивным миром являются ворота или въезд в город. Мама 12-летнего Демы (тяжелый спастический те­трапарез, мальчик нуждается в пассивном перемещении на коляске) говорит об этом так: «Весь народ свой, местный, двор закрытый. Дему можно вывезти, оставить одного, и все его развлекают. На улице — достали все. Сегодня старушка 3 рубля дала. Мы шли по улице, а она прицеливалась-прицеливалась и сунула. Еще норовят подбодрить: «Давай-давай! Ой, молодец какой!»... Из двора не выехать с коляской: ворота и калиточки, они везде сейчас. Не выехать потому, что коляску сильно надо опрокидывать — Дема может выпасть...». Мама Пети, 5-ти лет (тяжелая спастическая диплегия, перемещается на улице пассивно), говорит: «Город агрессивен, слишком много ненужных взглядов, и это немаловажный факт. За городом, ну что... Воздух, машина под боком, люди добрее, народу меньше... Соседство сильно развито за городом, это буквально все отмечают. Здесь люди общаются больше и более естественно... Дети гуляют сами, в городе такого уже никогда не будет... В город даже ездить с ребенком не хочется, ну и пробка на въезде всегда...». Все опрошенные рассказывали о личном опыте отвержения их ребенка и их самих в самых разных ситуациях. Например, мама 9-летней Маши, девочки с тяжелым спастическим тетрапарезом и умственной отсталостью, рассказывает о том, как ее встретили соседи по палате в больнице: «Они сначала сходили к медсестре (и сказали), чтобы нас убрали, а потом сказали: «Вы не должны быть здесь с вашим ребенком. Мы не хотим смотреть на вашего ребенка. Лучше бы вы собаку привели, чтобы ее здесь лечить...». Говоря о поведении окружающих, родители говорят о любопытных взглядах, о «поддерживающих» комментариях, но и об отсутствии необходимой помощи. Мама 16-летней Дины: «Не хочу, чтобы они все время комментировали... Они уверены, что это поддержка, но для меня это ужасно, а для Динки в ее возрасте сейчас...». И далее: «Я обратила внимание, что сейчас не принято предлагать нормальную помощь. Все спешат, не замечают. Люди с добрыми намерениями боятся нарваться... Я людей понимаю». Сравнивая ответы обычных людей в ситуации опроса или фокус-группы и их действия и высказывания в повседневной жизни, можно задуматься о социальном эгоизме или о том, что даже усвоенные как правильные и приемлемые взгляды на проблемы инвалидов и необходимую им помощь далеко не сразу переходят в нормы действий. Разница между «Я хорошо отношусь к инвалидам и считаю, что их надо поддерживать и добиваться того, чтобы они жили нормальной жизнью» и «Я хорошо отношусь к инвалидам и считаю, что будет хорошо, если в одном классе с моим ребенком будут дети-инвалиды» очень велика. Еще больше разрыв между «правильными декларациями» и «правильными действиями», если вместо абстрактного ребенка-инвалида мы спросим о ребенке с синдромом Дауна, церебральным параличом или аутизмом. Вспомним, что Селигман и Дарлинг связывали это со «скрываемостью» или «нескрываемостью» нарушений и социальной приемлемостью поведения человека с инвалидностью. Вспомним также, что «общество в целом» по отношению к семье ребенка представляет собой ма­кросистему, которая является носителем существующих в обществе установок и норм по отношению к особым детям и их семьям, и эти нормы транслируются на все уровни системы семьи от экзо— до микросистемы, формируя бытовые представления об особом ребенке и необходимой помощи. Поэтому усилия по сокращению разрыва между правильными взглядами и правильными действиями могут помочь преодолеть барьеры на пути инклюзии на всех уровнях экосистемы семьи.

Что же можно предпринять? Вспомним, что опыт действия может сформироваться только в процессе активного взаимодействия с ребенком или взрослым с инвалидностью. Так мы не будем бояться играть с особым ребенком, если уже играли с ним, и это было интересно и весело. Мы не будем бояться ребенка-инвалида в нашей группе детского сада, если такие дети уже были в группе у меня или у моих близких знакомых, и ничего страшного не случилось, а наоборот дети стали добрее и внимательнее к потребностям друг друга. Поэтому преодолеть разрыв между миром обычных детей и миром особого детства можно, только создавая специальные интегративные среды, в которых дети могут приобретать опыт успешного взаимодействия друг с другом. Примерами таких интегративных сред могут быть «Зеленый дом» (как площадка, открытая для любого от 0 до 3-х лет), интегративные клубы для детей и родителей, интегративный лагерь, в который приезжают родители с обычными детьми и семьи с детьми с инвалидностью. При создании подобных программ важно понимать, что помощь в преодолении барьера в общении нужна обеим сторонам процесса: и особые дети, и дети без нарушений нуждаются в помощи и поддержке. Было бы хорошо, если такая работа могла бы предшествовать более «структурированным» формам инклюзии, ведь намного легче поиграть несколько часов вместе в интересном и безопасном месте, чем сразу оказаться на целый день в группе детского сада. Создание таких интегративных сред для детей разного возраста должно стать важнейшей работой, предшествующей собственно успешной инклюзии. При этом у особого ребенка должна быть возможность активно функционировать в данной среде, а не просто быть там, то есть активность такого ребенка должна адекватно поддерживаться, а среда не должна содержать барьеры, препятствующие общению, игре и другим видам повседневной активности. С другой стороны, для детей с обычным развитием пребывание в данной среде должно быть естественным и интересным — игра должна быть не слишком «адаптированной», темп занятий, если среда предполагает какие-то организованные занятия, не должен быть слишком медленным и т.д. По нашему мнению, конструирование подобных сред и создание программ, поддерживающих участие особых людей вместе с их сверстниками, требует очень серьезного внимания. Как сказала одна из участниц нашего исследования (мама 9-летней Маши): «Фильмы и передачи про инвалидов — это важно, конечно. Но поплакать (во время просмотра) недостаточно, чтобы уметь помочь и поддержать. Нужно (этому) учиться».

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Представление об инвалидности у родителей особого ребенка, членов его семьи, профессионалов, которые оказывают помощь таким детям, и «рядовых» членов общества имеет сходные черты, которые, вероятно, отражают общие политические, культурные установки российских граждан. Эти взгляды формируют профессиональные и бытовые стереотипы и определяют поведение людей в конкретных ситуациях. В данной работе была предпринята попытка показать, какое влияние может оказывать это на процесс принятия социальных моделей реабилитации, инклюзии и нормализации жизни. Безусловно, наши выводы не претендуют на фундаментальность. Однако целью данной публикации было обратить внимание профессионалов на то, что изменение наших представлений о цели реабилитации и/или обучения особого ребенка должно вызывать и изменение наших привычных профессиональных ролей, профессиональной ответственности. Если мы не будем учитывать процессы, происходящие на всех экологических уровнях семьи, не будем изменять стиль и характер нашей работы с родителями, то все наши попытки «направить» семью по пути инклюзии могут разбиться о непреодолимые социальные барьеры.

Готовы ли профессионалы рассматривать каждую ситуацию не только с узкоспециальной точки зрения, а си­стемно, включая необходимый социологический, психологический и антро­

пологический инструментарий? Готовы ли мы отказаться от профессионального доминирования и прийти к партнерству и работе с сообществом? Готовы ли мы столь радикально расширить свои профессиональные границы? Эти и многие другие вопросы еще требуют обсуждения и исследования.