Моя судьба, моя жизнь!

Фархад, зачем тебе все это?

Так, удивляясь, говорили родственники, друзья и знакомые, когда узнали, что я поступаю учиться на дефектологический факультет в Ташкентский педагогический университет имени Низами.

Я приходил в какую-то растерянность от вопросов: ведь это обучение мне так нужно, нужно для моего сына Мухамма- дали!

Мухаммадали, мой Ангелочек, — я так называю своего особенного сына.

Когда нам было два года, мой сыночек заболел острым бронхитом и попал в больницу. За месяц от жизнерадостного ребенка, который так любил резвиться и улыбаться, ничего не осталось.

В течение следующих трех месяцев он начал терять слова, непрерывно плакал и, что удивительно, перестал на нас смотреть и закрывал уши.

Я не мог понять, что происходит, что с ним. Началась беготня по разным докторам, но никто не мог нам ответить, что с ребенком. Целый год ушел на то, чтобы поставить диагноз. Вначале ставили слепоту, потом тугоухость 3-й степени, но со временем эти диагнозы сами по себе начали уходить на второй план. Я замечал, что сын реагирует на тиканье часов и смотрит в глаза, когда его очень крепко обнимают.

Ф.Т. Артикбаев, отец мальчика с аутизмом E-mail: muhammadali-ibo@mail.ru

И тогда мы поняли, что наш ребенок — обычный, просто он живет как будто в своем мире, и это очень чувствовалось.

Но доктора не знали, что с ним происходит. Начали появляться стереотипные движения, потряхивания руками и беготня на одном месте. Сын стал плохо спать ночами и бесконечно плакал.

Когда Мухаммадали исполнилось 4 года, я сказал себе: «Фархад, стоп! За что ты так мучаешь ребенка, зачем покупать эти бесконечные лекарства, которые не дают никакого эффекта!». С этого дня я начал читать много медицинских книг, заходить в Интернет: я искал ответы на свои вопросы.

Я много думал, ведь это так тяжело — учиться и работать, да ещё водить сына в Реабилитационный центр. Очень тяжело далось решение пойти учиться.

Но, слава Богу, родители и любимая жена меня поддержали.

Помню, как пошел сдавать документы: людей много, и все суетятся. Когда сдавал документы, декан дефектологического факультета тихим голосом спросила:

— Вы уверены, что хотите стать дефектологом?

Вот именно тогда у меня перед глазами всплыли воспоминания: эта беготня с сыном, то, как я умолял дефектологов взять моего сына и обучить чему-то.

Я поднял глаза и громко сказал:

— Только дефектологом!

Когда мы узнали о диагнозе аутизм, я бегал и искал специалистов по всему городу.

Я не знал, что делать, мне казалось, что земля уходит из-под ног. Я находил много хороших и добрых дефектологов, но через 2-3 занятия они просили больше не приходить.

Я не в обиде на них. Это было слишком тяжело, сыночек плакал постоянно, не хотел ничего учить, боялся прикосновений специалистов.

Помню, как после последнего визита к дефектологу мы вышли на улицу и тихо шли по парку. Мне было так больно, я не понимал, что делать, и почему с нами не хотят заниматься.

Мы сели с сыном на скамейку, и я закрыл лицо, чтобы перед ним не заплакать.

Мухаммадали просто обнял меня. Вот тогда я себе дал слово, что никогда не сдамся, буду идти до конца и стану самым лучшим папой на свете. Если нет специалистов, тогда я сам буду для него дефектологом, психоневрологом и просто лучшим другом.

Я начал читать книги об аутизме: друзья со всего мира отправляли мне научные статьи и книги. Ночами я сидел в Интернете, когда все спали.

Я хотел узнать как можно больше об этом диагнозе, начал общаться со специалистами из других стран и пробовать их методики.

Но, честно скажу, многое я сам придумывал.

Когда Мухаммадали исполнилось 7 лет, мы уже смогли многого добиться, научили его самостоятельности в быту, и это было для нас настоящей победой. Мы даже этого не ожидали.

Вот тогда я и начал всерьез думать об учебе, хотел стать хорошим дефектологом и помогать не только своему сыну, но и другим тяжелым детям.

Что интересно, по первому образованию я специалист по связи. В молодости окончил Ташкентский Университет информационных технологий. Я учился отлично и видел себя инженером. Но в жизни, хоть мы и выбираем, а судьба не считается с нашими планами.

Я закончил учиться, начал работать и продвигаться по служебной лестнице и вдруг...

Мой сыночек изменил всю мою жизнь, мои взгляды.

Самое важное — уметь любить и принимать детей такими, какие они есть, любить всем сердцем, без остатка, всей душой.

Мне было тяжело вначале понять, чего же я хочу, но выбор всегда есть. Это я уже точно знаю. И честно скажу, я о своем выборе не жалею.

Я специально выбрал на дефектологическом отделении направление сурдопедагогика, хотя многие знакомые были удивлены. Все говорили: ведь твой-то сын слышит, это же только для глухих. Но люди не знают: хоть многие аутисты и слышат, но они не умеют разговаривать. Они невербальные, но при этом реагируют на наши движения.

Мой сыночек Мухаммадали не разговаривает, и мы иногда не понимаем, почему он плачет. Поэтому я должен помочь ему, но как это сделать? Я заметил, что мой сын понимает мои жесты, когда я показываю, чтобы он сел на стул или ложился спать. Тогда мне пришло в голову научить его некоторым жестам. Сейчас язык жестов для детей с РАС (расстройствами аутисти­ческого спектра) почти не изучен.

Да, это сложно — научить ребенка, находящегося в своем мире, понимать язык жестов, очень сложно обучить его. Я именно хочу показать сыну жесты и объяснить ему, как можно их использовать.

Конечно, дети с аутизмом не будут владеть этим языком так, как глухие дети, но они смогут показать жестами, где у них болит, что им нужно, и просто использовать их для общения, которое им так важно.

Сейчас я выучил алфавит для глухонемых, дактильный алфавит и выучил многие жесты.

Нас, студентов, отвезли в школу для глухих детей. Какие они чистые душой, какие у них глаза! Они меня многому научили, хотя я пробыл там 3-4 часа. У нас с этими детьми не было проблем в общении, потому что все это мне знакомо.

Они, как мой сын: не разговаривают и пытаются объясниться на языке жестов.

Я их не только понял, но и сильно к ним привязался. Они пригласили меня с сыном на Новогодний праздник. Я был на этом празднике, дети так старались понравиться нам!

Сейчас в университете я староста своей замечательной группы будущих сурдопедагогов. Учусь хорошо, помогаю родителям поверить в своих особенных детей. Но самое главное — я работаю в нашем Реабилитационном центре. Помогаю детям с разными видами инвалидности. Всегда вместе с сыном, и это самое главное!

У меня много идей, а главное — есть добрые люди, которые готовы помочь и поддержать.

Я очень горжусь тем, что 28 марта прошлого года в Ташкенте прошла первая Международная научно-практическая конференция под названием «Медико-социальная помощь и психолого-педагогическая поддержка детей с аутистическими расстройствами: состояние и перспективы развития». Это мероприятие было организовано Республиканским центром социальной адаптации детей и Фондом «Sen yolg’z emassan» при содействии и активном участии Министерства здравоохранения, Министерства социального труда и обеспечения, Министерства народного образования и других организаций. На конференции собрались доктора, педагоги и другие специалисты из Узбекистана, России, Франции и Израиля. Эта конференция стала первым, важнейшим, шагом на пути решения проблем аутистического спектра в нашей стране и явилась своего рода площадкой для обмена опытом специалистов данного направления.

Было отмечено, что на сегодняшний день аутизм является проблемой мирового масштаба. Узбекистан — не исключение. Международная конференция стала не только мероприятием по обмену опытом, но и явилась способом привлечь внимание общественности и специалистов к серьезной медико-социальной проблеме.

В Узбекистане в Республиканском научном центре занятости, охраны труда и социальной защиты населения и в Информационно-консалтинговой службе оказывается реальная помощь детям с аутизмом, и специалисты получают первый практический опыт в работе с нашими детьми. Для детей с аутизмом составлена образовательно­коррекционная программа, направленная на развитие и адаптацию в обществе. В Центре созданы все условия и также проводятся специальные занятия музыкотерапией, гидрокинезотерапией и занятия по развитию мелкой моторики.

Я не мог сдержать слез, когда специалисты из России, Израиля и Франции так поддержали нас — родителей и наших детей.

В этом году 2 апреля во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма мы готовим фотовыставку под названием «Мы есть! Мы не одиноки...».

У меня возникла идея показать, что мы счастливы со своими детьми, что наши дети — такие же, как все, просто они живут в своем мире. Я верю, что у нас все получится, ведь когда ты сильно хочешь, то обязательно Бог поможет. Главное, не бояться делать добро.

Я просто могу сказать на весь мир:

— Это моя жизнь!

Ташкент, март 2014 г.