Отношение к смерти и его влияние на личность онкологических больных

Умирание — только ли зло?

Привычно мы смотрим на смерть как на абсолютное зло, и нам трудно принять мысль о том, что она может оказывать позитивное влияние на жизнь. Между тем, подобная точка зрения — отнюдь не редкость. Танатология — относительно новая научная область, возникшая в связи с возрастающей значимостью проблемы умирания и смерти и находящаяся в самом начале своего развития. Здесь утверждается, что реальность смерти, особенно остро осознаваемая в условиях неизлечимой болезни, существенно изменяет человеческую жизнь. Как это ни парадоксально, на фоне приближения человека к смерти в нем нередко пробуждаются признаки «роста личности». Это проявляется, прежде всего, в изменении восприятия жизни. Р.Кочюнас выделяет ряд свидетельств подобного изменения (Кочюнас, 1999):

1)     происходит переоценка приоритетов жизни — теряют свое значение те из них, которые теперь оцениваются как мелочи, несущественные детали и подробности;

2)    возникает чувство освобождения — не делается то, чего делать не хочется; теряют свою силу категории долженствования («должен», «обязан», «необходимо») и пр.;

3)    усиливается сиюминутное текущее ощущение и переживание процесса жизни;

4)    обостряется значимость элементарных жизненных событий (дождь, листопад, смена времен года, времени суток, полная луна на небе);

5)    общение с любимыми людьми становится более глубоким, более полным, насыщенным;

6)    уменьшается страх оказаться отвергнутым, возрастает желание и возможность рисковать.

Все эти и подобные им перемены свидетельствуют о повышении чувствительности неизлечимо больного человека, что предъявляет определенные требования к тем, кто находится рядом с ним, — к врачам, медицинскому персоналу, к родным, друзьям, близким. У больного возникают в этот период очень важные для него вопросы, которые он ставит перед собой и с которыми обращается к окружающим людям: «Так ли я жил, как было надо?», «Сколько мне еще осталось жить?» др. «Правильных» ответов на такие вопросы, наверное, не существует. Можно говорить лишь о более или менее универсальных принципах, лежащих в их основе. В частности, рекомендуется большая ответственность профессионала в разговоре с умирающим о смерти. Больной имеет право знать правду о своем реальном положении, и никому не позволено узурпировать это его право. Однако не стоит забывать, что «право знать» все же не тождественно «обязанности знать». Часто информация о приближении минуты смерти отнюдь не облегчает состояния больного. И порой даже лучше, если он знает меньше. Важен сам факт осознания неизбежности смерти, побуждающий человека к решению, провести ли ему оставшееся время в простом ожидании трагического финала или, вопреки всему, жить полной жизнью, максимально реализовывая себя в деятельности, в общении, вкладывая свой психологический потенциал в каждое мгновение своего существования.

Психологическая подготовка к смерти предполагает обсуждение ее философских аспектов. Здесь мы коснемся лишь некоторых из них.

Согласно точке зрения некоторых исследователей (Конечный, Боу- хал, 1983), необходимо разрушить негласно существующее табу на разговоры о смерти и начать готовиться к ней любому из нас еще в состоянии силы и здоровья. А уж если смертный час настал, то следует проявить мужество, сделав собственное умирание как можно менее тягостным для окружающих и оставив о себе самые лучшие воспоминания.

Различают ряд наиболее характерных психологических реакций на факт приближения смерти (там же):

1)    смирение и спокойное принятие неизбежного;

2)   пассивная капитуляция, проявляющаяся в апатии и безразличии ко всему;

3)    уход в будничные повседневные дела и события;

4)     уход в фантазию о бессмертии;

5)   деятельность компенсаторного плана — полезная, целесообразная (завершение важной работы, разрешение семейных проблем и т.д.) или проблематичная, носящая характер злоупотребления (использование токсических веществ, переедание, злоупотребление сексуальными переживаниями).

Клинические типы реагирования на факт смертельного заболевания

Говоря о влиянии смертельного заболевания на личность человека, нельзя обойти вниманием клинический подход, акцентирующий психологические (психопатологические) типы реакций на факт болезни. Известный психотерапевт, работающий с терминальными больными, А.В.Гнездилов выделяет 10 таких типов реагирования, которые можно классифицировать по следующим основным синдромам: тревожно-депрессивный, тревожно-ипохондрический, астено-депрессивный, астено- ипохондрический, обсессивно-фобический, эйфорический, дисфори­ческий, апатический, деперсонализационно-дереализационный, пара­ноидный.

Наиболее часто среди тяжело больных наблюдается тревожно-депрессивный синдром, проявляющийся в общем беспокойстве, страхе перед «неизлечимым» заболеванием, мыслях о бесперспективности лечения, мучительном конце. В клинической картине стеничных личностей чаще превалирует тревога, астенических — депрессивная симптоматика. У большой части больных выявляются суицидальные тенденции.

Нередко, осознав свой диагноз, последствия калечащей операции, инвалидность, отсутствие гарантий полного излечения, такие больные реагируют отказом от лечения. В ряде случаев подобный отказ можно трактовать как проявление пассивного суицида.

Как известно, медицинский персонал нередко ждет от человека, чтобы он «держался, стиснув зубы». Большинство пациентов, особенно мужчины, так себя и ведут, не позволяя выплеснуться эмоциональному напряжению. В результате у многих, в канун предстоящей операции, вдруг наступает то остановка сердца, то нарушение мозгового кровообращения, вызванные ничем иным, как эмоциональными перегрузками. В подобных случаях своевременная диагностика психогенных реакций может существенно повлиять на течение и исход заболевания.

Второе место среди выявленных реакций занимает дисфорический синдром с тоскливо-злобно-мрачной окраской переживаний. У больных отмечаются раздражительность, недовольство окружающими, поиски причин, приведших к заболеванию, и, как одна из них, — обвинения в адрес медицинских работников в недостаточной оперативности. Нередко эти негативные переживания обращаются на родственников, которые якобы «довели до болезни», «не уделяют достаточно внимания», «не торопятся помочь», «про себя уже похоронили больного».

Дисфорический синдром чаще всего наблюдается у лиц с преобладанием черт возбудимости, взрывчатости, эпилептоидности. Наличие дисфорического синдрома также зачастую говорит о сильнейшей эмоциональной напряженности: за фасадом агрессивности скрываются подавляемые тревога и страх.

Тревожно-ипохондрический синдром стабильно занимает третье место. В этом случае, сравнительно с первыми двумя, отмечается меньшая степень напряженности, преобладает интровертированность с фиксацией внимания на своем здоровье, страхами перед операцией, ее последствиями, возможными осложнениями и т.д. Общий фон настроения снижен.

Обсессивно-фобический синдром проявляется в форме навязчивостей и страхов. Больные испытывают брезгливость к своим соседям по палате и отвращение к разного рода физиологическим отправлениям, страшатся загрязнения, заражения «раковыми микробами». Их преследуют мучительные представления о смерти во время операции или после нее.

Апатический синдром свидетельствует об истощении компенсаторных механизмов эмоциональной сферы больного. У пациентов наблюдаются вялость, заторможенность, безучастность, отсутствие каких-либо интересов, даже в отношении дальнейших перспектив лечения и жизни. В послеоперационном периоде, как правило, происходит нарастание частоты проявлений этого синдрома, отражающее реакцию на перенапряжение всех душевных сил в предыдущие этапы. Апатический синдром — этап в динамике реакций, которые целесообразно адаптируют пациента к меняющимся условиям. И здесь необходимо позволить организму набрать силу и восстановиться.

В клинической картине больных с астено-депрессивным синдромом выступают подавленность, тоска с переживаниями безнадежности лечения, обреченности. Следует отметить связь этого синдрома с группой циклоидного склада характера.

Астено-ипохондрический синдром преобладает в послеоперационный период. На передний план выступают страх осложнений, тревога по поводу заживления операционной раны, беспокойство в связи с последствиями калечащей операции.

Деперсонализационно-дереализационный синдром. Больные жалуются, что утратили чувство реальности, не ощущают ни окружающего, ни даже своего тела; требуют снотворных, хотя засыпают и без них; отмечают исчезновение вкусовых ощущений, аппетита. Можно отметить определенную связь частоты этого синдрома с группой так называемых «истероидно-стигматизированных больных».

Параноидный синдром наблюдается редко и проявляется в определенной бредовой трактовке окружающего, сопровождающейся идеями отношения и преследования. Характерна связь этого синдрома с шизоидными особенностями личности. Общим с дисфорическим синдромом является агрессивность, направленная на окружающих.

Эйфорический синдром. Механизм его возникновения нетрудно представить: реакции «надежды», «облегчения», «успеха», возникающие на послеоперационном этапе. Эйфорический синдром проявляется в переоценке своего состояния и возможностей, кажущейся немотивированной радости. Несомненна его связь с группой циклоид­ного ряда.

Заканчивая обзор психологических (патопсихологических) реакций пациентов, следует особенно отметить своеобразный синдром самоизоляции. Он проявляется в страхе рецидива заболевания, мыслях о заразности заболевания, социальной дезадаптации, вызванной инвалидностью и т.д. Больные испытывают чувство бесперспективности, утрачивают прежние интересы, сторонятся окружающих, теряют активность. Чаще отмечается среди больных с шизоидными чертами. При наличии данного синдрома несомненна тяжесть психологического состояния и опасность суицида.

Шаги переживания болезни

Одним из наиболее ярких пионеров в области исследования смерти и умирания является доктор Элизабет Кюблер-Росс. Она отважилась открыто говорить с умирающими пациентами о чувствах, которые они испытывали. В своей книге «О смерти и умирании», изданной в 1965г., Кюблер-Росс рассмотрела в эмоциональных реакциях пациентов на приближение смерти отдельные этапы, краткое описание которых мы и приводим ниже.

В качестве самой первой психологической реакции на известие о близящейся смерти, предшествующей первому этапу, выделяют фазу эмоционального шока (Соловьева, 2003). Сознание больного наполняется картиной неотвратимости своей гибели, и психическую боль этой стадии трудно определить в словах. «Все оборвалось, сердце остановилось, я заледенел, информация ударила, как топор по голове», — говорит такой больной. Порой сверхсильный стресс приводит к реактивному психозу, сопровождающемуся ступором, реже — возбуждением. Переживание паники дезорганизует психику, гипертрофирует восприятие, нарушает оценочные аспекты сознания. Больной зовет на помощь, требует срочно что-нибудь сделать, чтобы удержать жизнь, мечется, рыдает, проклинает.

Далее последовательно выделяются пять классических этапов (Кюб­лер-Росс, 2001).

Первый этап: отрицание и изоляция

По данным Э.Кюблер-Росс, первой реакцией большинства больных на известие о смертельной болезни служат слова: «Нет, только не я, не может быть!». Такое первоначальное отрицание присуще как пациентам, которым сказали правду в самом начале развития болезни, так и тем, кто догадался о печальной истине самостоятельно. Отрицание присуще почти всем пациентам и на последующих стадиях течения болезни, когда оно проявляется время от времени.

Момент первичного отрицания необходим, поскольку является здоровой попыткой справиться с болезненными и мучительными обстоятельствами, которые многим умирающим больным суждено перебарывать довольно длительное время. Отрицание играет роль буфера, смягчающего потрясение. Оно позволяет пациенту собраться с мыслями, а позже — пользоваться другими, менее радикальными формами защиты. Это, однако, не означает, что позже тот же пациент не испытает желания, облегчения и даже радости, если получит возможность спокойно поговорить с кем-то о нависшей над ним угрозе смерти.

Второй этап: гнев

Когда пациент уже не в силах отрицать очевидное, его начинают переполнять ярость, раздражение, зависть и негодование. Возникает вопрос: «Почему именно я?». В противоположность этапу отрицания, с периодом гнева и ярости семье больного и сотрудникам больницы справиться очень не просто, ибо возмущение пациента распространяется во всех направлениях и выплескивается на окружающих.

Тем не менее, если к больному относятся с уважением и пониманием, раздраженные требования вскоре прекратятся. Он будет знать, что остается значимым человеком, что о нем заботятся, хотят помочь ему жить как можно дольше, и для того, чтобы его выслушали, не обязательно прибегать к вспышкам раздражения.

Трагедия заключается в том, что окружающие, будь то медперсонал или члены семьи, часто не задумываются о причинах раздражения больного и принимают его на свой счет. И тогда в ответ они тоже начинают испытывать раздражение, тем самым лишь укрепляя враждебное отношение больного. Они могут избегать его, сократить частоту посещений либо пускаться в бесконечные споры, пытаясь отстоять свою точку зрения, — не понимая при этом, что выбранный больным предлог совершенно не связан с подлинными причинами его раздражения.

Третий этап: «торговля»

Третий этап, когда пациент пытается договориться с болезнью, не так хорошо известен, но весьма полезен для больного, хотя и длится совсем недолго. Все мы знакомы с таким изменением поведения: наши дети сначала требуют чего-то, а потом начинают умолять об одолжении. Смертельно больной пациент прибегает к сходным приемам. Его желание заключается сначала в продлении жизни, а позже — в надежде заслужить, в качестве награды за хорошее поведение или особые заслуги, хотя бы несколько дней без болей и неудобств.

С психологической точки зрения, возникающие в торге с болезнью обещания могут указывать на скрытое чувство вины. В этом случае открытое обсуждение с пациентом его тревог позволит избавить его от иррациональных страхов или преувеличенного чувства вины и стремления наказать себя за что-то нелицеприятное, тем более, что подобная обеспокоенность чаще всего приводит к дальнейшим попыткам «договориться» и новым обещаниям.

Четвертый этап: депрессия

Когда обреченный пациент уже не может отрицать свою болезнь, ибо проявляются новые симптомы недуга, раздражительность и обиды сменяются ощущением огромной жизненной потери.

Эта потеря может иметь множество граней: женщина с раком молочной железы страдает оттого, что ее фигура потеряла привлекательность, а больная раком матки чувствует, что перестала быть настоящей женщиной. Болезнь, лечение и пребывание в больнице усугубляются денежными расходами, которые заставляют многих пациентов продавать все, что у них есть. Добавим к этому потерю работы из-за долгого отсутствия или нетрудоспособности...

Однако такую реактивную депрессию необходимо отличать от той скорби, которую переживает смертельно больной, когда готовится к окончательному прощанию с этим миром. Е.Кюблер-Росс подчеркивает, что и относиться к каждой из этих форм депрессии — реактивной и подготовительной — следует различным образом (Кюблер-Росс, 2001, с.106).

Пятый этап: смирение

Если в распоряжении пациента достаточно времени, то есть речь не идет о внезапной смерти, он достигнет той стадии, когда депрессия и гнев на «злой рок» отступают. Он уже выплеснул все прежние чувства: зависть к здоровым людям и раздражение в адрес тех, чей конец наступит еще не скоро. Он перестал оплакивать утрату всего, что было так дорого ему в жизни, и теперь начинает размышлять о грядущей смерти с определенной долей спокойного ожидания. Больной чувствует усталость и физическую слабость. Кроме того, у него появляется потребность в дремоте, частом сне через короткие интервалы времени. Это не безропотная и безусловная капитуляция, не настроение полной безнадежности или моральной усталости, хотя приходится слышать и такие объяснения. Это — начало смирения.

Оно почти лишено чувств, как будто боль ушла, борьба закончена и наступает время «последней передышки перед дальней дорогой», как выразился один из пациентов. В это время помощь, понимание и поддержка более нужны семье больного, чем ему самому. Когда умирающий, хотя бы отчасти, обретает покой и покорность, он хочет оставаться в одиночестве, уже не желая вторжения новостей и проблем из внешнего мира. Просит ограничить число посетителей, предпочитает короткие встречи, перестает включать телевизор, в общении все меньше нуждается в словах. Чаще всего только протягивает руку и просит посидеть рядом, молча. Пожатие руки, взгляд, поправленная подушка — все это может сказать больше, чем поток слов.

Все перечисленные ранее этапы содержат в себе один постоянно присутствующий компонент. Речь идет о надежде. По наблюдениям Е.Кюблер-Росс, если пациент перестает выражать надежду, это обычно является знаком близкой смерти. Описывая заключительную стадию, она пишет:

«Когда наши пациенты достигали стадии смирения и финального де- катексиса, вмешательство извне воспринималось с их стороны как мучительное беспокойство; некоторым пациентам оно не давало умереть мирно и достойно. Смирение и декатексис — сигналы близкого конца. (...) Пациент отзывается на внутренние сигналы, которые сообщают ему о надвигающейся смерти. Мы научились улавливать эти признаки, фактически не зная, какие психические или физиологические сигналы получает сам пациент. Если его спросить, он может подтвердить свою готовность, часто сообщая нам о приближении конца просьбой посидеть с ним сейчас — он знает, что завтра будет поздно. Мы должны быть очень внимательны к этой настойчивости пациента, иначе можем упустить уникальную возможность выслушать его в последний раз» (Кюблер-Росс, 2001, с.303-304).

Новые веяния в онкологии и психологическая помощь больным

В промышленных странах за последние тридцать лет перспективы выздоровления раковых больных улучшились на 30%: их жизнь продлилась в среднем на пять лет. Особенно впечатляюще шансы на успешное лечение возросли у молодых пациентов, но и в отношении пожилых наблюдается очевидный прогресс. Исключение составляют раковые заболевания легких, обусловленные преимущественно курением, где смертность все еще достаточно велика.

Теперь, когда онкологические больные нередко вылечиваются окончательно или могут жить с этой болезнью продолжительное время, медицина обратилась к изучению нового круга вопросов, на которые до сего времени у нее не было ответа (Каппауф, Галльмайер, 2002).

•      Почему больные с аналогичной исходной ситуацией живут неодинаково долго?

•      Почему при одной и той же стадии болезни у одних пациентов излечение удается, а у других нет?

•                  Как переживают пациенты свое заболевание и процесс лечения?

•      Каково влияние разной степени переживаний на успех лечения и побочные факторы?

•      Можно ли уменьшить отрицательное воздействие побочных факторов благодаря помощи психотерапевта?

•      Что помогает пациентам в их борьбе с безнадежной болезнью и в условиях ее психологического преодоления?

•                  Какую роль играют в этом другие люди?

•      Имеются ли некие психосоциальные факторы риска и можно ли их контролировать путем информирования, консультирования, социальной помощи и пр.?

Всеми вопросами подобного рода занимается особая отрасль онкологии и медицинской психологии: онкологическая психология. Онкологи, медицинские психологи, социальные работники, медсестры, священники, медицинские социологи, домашние врачи, группы самопомощи, психотерапевты сотрудничают в этой сфере с целью повышения эффективности лечебных структур. Они стараются учитывать не только новые достижения медицины, но и психосоциальные аспекты деятельности лечебных структур, чтобы онкологический больной ощущал себя не больным «организмом», но человеком и, главное, мог бы остатки своего здоровья активно использовать во благо достижения лечебной цели. Говоря об «остатках здоровья», мы хотим подчеркнуть, что пациенты, пораженные тяжелым заболеванием, как правило, не утратили еще многих, не затронутых болезнью способностей. Даже лежачие больные, нуждающиеся в постоянном уходе, поддерживают по мере сил отношения с супругами, детьми, друзьями и тем самым сохраняют оставшуюся часть здоровья. Эти отношения несут в себе воспоминания о счастливых днях, когда они были здоровы, и о первых трудных днях, когда был пересечен рубеж, разделявший их жизнь на два периода — до болезни и болезни, рубеж, с которым они справились. Являются ли такие отношения и воспоминания всего лишь утешением или они способны действенно повлиять на жизнь организма и тем самым — на ход болезни?

Такая новая область исследований, как психонейроиммунология, обнаружила множество связующих нитей между телом, душой и социальной средой, прояснив взаимосвязи между диагнозом и самочувствием больного. Имеющиеся в этой области исследований результаты неоспоримо доказывают: биологические функции в организме зависят от нашего самочувствия и наоборот. Эти научные результаты психоонко­логия старается учитывать и использовать во благо пациентов. Таким образом, медицина начинает выступать не как «ремонтное предприятие» для больных организмов, а как сфера лечебного общения человека с человеком.

В Стэнфордском университете профессор Дэвид Спигель, психиатр и психотерапевт, еще в 70-е гг. XX в. предложил своим пациенткам с метастазирующим раком груди, дополнительно к традиционной раковой терапии, еженедельные групповые беседы и обучил их методам релаксации и самогипноза (Каппауф, Галльмайер, 2002). Спустя год анализ результатов подтвердил его надежды: по сравнению с контрольной группой пациенток, которые подвергались обычной терапии, участницы экспериментальной группы обнаруживали меньше страхов, депрессивных настроений и лучше справлялись с болезнью. При этом на биологическом уровне течение болезни к концу года у обеих групп пациенток существенно не различалось.

Д.Спигель был твердо уверен, что его лечение улучшает качество жизни, но не самое течение болезни у пациенток с далеко зашедшим раком груди. Однако по прошествии еще десяти лет он решил проверить данный факт, и был потрясен результатом. Считая с начала групповых бесед, пациентки, принимавшие в них участие, жили в два раза дольше, чем женщины из контрольной группы. Сравнение обеих групп, начиная от момента установления диагноза и первого обнаружения метастазов, также подтверждало данный факт.

Это исследование вызвало в мире огромный интерес. Что происходило на этих групповых встречах? Все пациентки знали, что, с медицинской точки зрения, их болезнь неизлечима. Они говорили о ней, о ее смысле и последствиях раковой терапии. Откровенно признавались в страхах, делились своими представлениями о смерти и умирании. Приносили на эти встречи стихи, а также кулинарные рецепты и практические советы по хозяйству. Участницы группы поддерживали тесную связь друг с другом, даже когда кто-либо из них из-за прогрессирующей болезни больше не мог участвовать в этих встречах.

Руководители групп во время таких бесед держались, скорее, на заднем плане. В их обязанности, кроме обучения методам релаксации и самогипноза, входило, главным образом, формулирование тех чувств и настроений, которые производили на участниц наибольшее впечатление. Фокусируясь на близлежащих целях, пациентки, очевидно, достигали и не стоявшей перед ними в эти минуты более далекой цели: они жили не только лучше, но и дольше.

Данное направление исследований было продолжено. Д-р Джин Ричардсон в университете Лос-Анджелеса установила, что пациенты имеют более благоприятный прогноз болезни, если они достаточно точно информированы о своей болезни и значении терапевтических мероприятий, вследствие чего лучше помогают врачам при лечении. Она составила для пациентов, страдающих лейкемией или лимфомой, подробную информационную программу о болезни, ее лечении, возможных побочных эффектах, в особенности о значении медикаментов, которые следовало принимать в домашних условиях. Пациенты, получившие эту дополнительную информацию, гораздо строже соблюдали распорядок приема лекарств и согласованные сроки контроля и лечения. Их болезнь протекала намного легче, что и показал контроль, проведенный несколько лет спустя.

В том же университете Лос-Анджелеса аналогичная работа проводилась с пациентами, у которых на ранней стадии была удалена злокачественная меланома, и после операции не предусматривалось никакого лечения. Им предложили участвовать раз в неделю в групповых собеседованиях. Спустя шесть месяцев, участники группы значительно лучше справлялись со своей ситуацией. У них проявились также и иммунологические изменения, которые, согласно обследованиям, оказались благоприятными, поскольку меланомы являются иммуно-чувствительными опухолями. По прошествии пяти-шести лет в этой группе было отмечено достоверно меньшее число рецидивов болезни и количество умерших. Эти исследования подтвердили, что меры, не относящиеся непосредственно к медикаментозному или инструментальному лечению, могут благоприятно влиять на течение болезни, в частности, и во временнум плане.

Р.Кочюнас (Кочюнас, 1999) перечисляет несколько важных, с его точки зрения, принципов психологической помощи умирающим людям:

1)    Известное философское изречение «человек умирает в одиночестве» нередко понимают слишком буквально, оправдывая им защитное отгораживание здорового от умирающего. Но страх смерти и боль становятся еще сильнее, когда человека оставляют одного. К умирающему нельзя относиться как к уже умершему.

2)    Следует выслушивать жалобы умирающего и заботливо удовлетворять его потребности.

3)    В общении с ним следует избегать поверхностного оптимизма, который, как правило, вызывает лишь подозрительность и недоверие.

4)    Речь умирающих часто бывает символичной. Показательны жесты больного, рассказы и воспоминания, которыми он делится. Все содержит свой смысл.

5)    Не следует воспринимать умирающего только как объект забот и сочувствия. Нередко окружающие с самыми лучшими намерениями пытаются решить за него, что для него лучше. Однако чрезмерное принятие ответственности на себя уменьшает диапазон самостоятельности больного. Вместо этого следует выслушать его, позволить ему участвовать в принятии решений (о лечении, о посетителях и т.п.).

6)    Самое большее, чем может воспользоваться умирающий человек — это наша личность. Конечно, мы не представляем собой идеальное средство помощи, но все же можем выступать средством, наилучшим образом соответствующим данной ситуации. Пребывание с умирающим требует прежде всего простой человеческой отзывчивости, которую мы и обязаны проявить.

Медперсоналу, работающему с умирающими, родственникам последних тоже необходима психологическая помощь. С родственниками следует говорить об осознанном смирении с чувствами вины и бессилия. Медикам важно преодолеть чувство своего рода унижения профессионального достоинства. Такое чувство нередко встречается среди врачей, для которых смерть пациента в определенном смысле является профессиональной катастрофой.

Исследование отношения к смерти и его влияния на личность онкологических больных

Нами было проведено небольшое ориентировочное исследование с целью выяснить, какие же личностные изменения происходят с людьми, находящимися на тех или иных этапах лечения онкологического заболевания, а также в терминальных его стадиях. Исследование проводилось на базе Первого Московского хосписа, а также путем опроса участников российских онкологических форумов, людей, завершивших либо проходящих курс лечения от онкологических заболеваний различной степени тяжести. Специфический характер данной работы обусловил пока что незначительное число обследуемых — всего 6 человек. Однако результаты уже сейчас выявляют определенные закономерности в мировосприятии этих людей, их жизненных приоритетах и отношении к окружающим.

Единственным условием для участия в опросе было личное желание людей поделиться своими мыслями и переживаниями, возникшими после того, как им был поставлен диагноз. Все участники опроса отмечали, что в свое время столкнулись с чрезмерной опекой, отчуждением или страхом, которые испытывали по их поводу близкие им люди в связи с «роковым» диагнозом, и хотели бы помочь другим избежать возникающего в данных условиях незримого, но одинаково тягостного для всех психологического барьера.

Интервью содержало ряд заранее подготовленных вопросов, касающихся тех изменений, которые произошли в жизни пациентов после того, как стало известно об их заболевании. Основой для составления вопросов послужила работа Е.Кюблер-Росс «О смерти и умирании» (Кюблер-Росс, 2001). За каждым участником оставалось право отказаться от ответов, если предложенные вопросы казались ему слишком личными либо болезненными.

Далее мы кратко остановимся на каждом из пунктов интервью и ответах респондентов.

Как мы видим, узнав о диагнозе, все участники опроса испытывали схожую гамму чувств — испуг, обиду, страх, шок и т.п. Даже те, кто подозревал о наличии заболевания, не смогли избежать указанных ощущений. Полученная картина согласуется с концепцией этапов воприя- тия болезни, предложенной Э.Кюблер-Росс.

Наиболее тяжелыми аспектами болезни, помимо физического недомогания и боли, практически все респонденты считают утрату физической и материальной самостоятельности, состояние, при котором они становятся обузой для близких.

В отдельных случаях больные полагают, что онкологический диагноз заключает в себе нечто постыдное, унизительное, заставляющее их оправдываться перед окружающими в своей невольной провинности.

Самый этот вопрос носит переломный характер, так как ориентирован не на помощь больному, а на активность его самого, вопреки болезни. И мы видим, с какой готовностью участники интервью решают, например, не обременять близких жалобами и требованием заботы о себе, выражают намерение сохранять самостоятельность в быту. При этом многие подчеркивали, что должны «быть жизнерадостными», «не доставлять беспокойства». Переломному вопросу соответствует переходное состояние наших пациентов. С одной стороны, мы вновь сталкиваемся с темой боязни стать обузой для близких, боязни жалости с их стороны, с другой — нельзя не увидеть желания остаться равноправным членом семьи и общества.

Практически все респонденты, за исключением одного, упоминают об изменениях в отношении к себе со стороны окружающих. Причем, как мы видим, данная реакция варьирует от страха говорить о болезни до измены и предательства. Но не менее тягостной для больного является фальшь «позитивного» настроя членов семьи, в основе которого — страх перед негативным исходом болезни, неизбежностью смерти. За строкой ответов слышится неявное указание на важность искренней поддержки и открытого обсуждения с близкими даже самых мрачных последствий болезни.

Оставим этот вопрос интервью и ответы на него без комментариев, ибо он лишь подтверждает, что попытки окружения оградить онкологического больного от любого труда расцениваются как очередное напоминание о его ущербности и неполноценности. Причем, речь здесь идет не только и не столько о физической, сколько о психологической зависимости и изоляции, ведущей к взаимным обидам и упрекам.

В ответ на вопрос об изменении своего отношения к людям участники исследования не были единодушны. Некоторые отмечают более жесткую позицию в отношениях с сослуживцами либо окружающими в целом, другие подчеркивают, что известие о болезни сделало их более терпимыми и понимающими. Есть и такие, кто считает, что их отношение к людям не изменилось, осталось прежним.

С другой стороны, в том, что касается изменений собственной личности, участники опроса были гораздо более единодушными. Практически все отмечают наличие подобных изменений. На наш взгляд, единственный отрицательный ответ, который, тем не менее, сопровождается комментарием о том, что человек все же многое переосмыслил, здесь может рассматриваться как положительный, поскольку такого рода переосмысление неизбежно влечет за собой смену отношения ко многим аспектам окружающей действительности. Изменение внутренней позиции человека не может не отражаться на личности в целом.

И вновь, хотя и далеко не во всех ответах, появляется мысль о том, что не следует обнаруживать свое депрессивное состояние перед окружающими, нужно переживать его в одиночестве и пытаться избавиться от него с помощью собственных усилий. Стремление скрыть свое состояние от близких не способствует поддержанию доверительных отношений. А уход в себя еще более способствует тому, что депрессия становится неустранимым продолжением самой болезни.

Обязательным условием поддержания силы духа и желания бороться за свою жизнь все участники опроса считают участие семьи, друзей или близкого человека, наличие любви и веры. Вновь подчеркивается значимость искренних отношений. В одном из случаев значимым аспектом остается работа и, что естественно, положительные примеры излечения от болезни.

На ключевой вопрос о смерти ответы, на первый взгляд, выглядят весьма разнородными. Но, в сущности, они делятся на две полярные группы. Для первой — характерен страх перед смертью: мысль о ней отрицается («стараюсь не думать») либо остается за гранью сознания («умереть во сне», «быстро, без мучений»). Для второй группы характерно признание естественности и неизбежности смерти, но одновременно и возможности ей противостоять, отмечается также отсутствие страха перед смертью.

Небезынтересно проследить связь между отношением к смерти и теми представлениями о жизни после смерти, которых придерживаются участники опроса. Для этого проанализируем ответы на следующий вопрос.

Примечательно, что тем респондентам, которые не задумывались о значении смерти, было присуще весьма неопределенное отношение к ней. Мысленно они старались смягчить момент ее наступления («быстрая смерть», «смерть во сне»). Не веря в загробную жизнь, эти пациенты подчеркивали важность пребывания в реальном мире, рассматривая жизнь как ценный дар, который следует использовать для своего развития. Те же, кто не испытывал страха перед концом, как правило, допускали существование жизни после смерти, хотя и далеко не всегда имели представление о том, какова она. Таким образом, сам факт осознания и принятия смерти, по-видимому, влияет не только на непосредственное отношение к ней, но и на представления о загробной жизни, возможно, придавая ей смысл как естественного продолжения человеческого существования, хотя и в измененной форме. Иначе говоря, в смерти в этих случаях усматривается определенная ценность как перехода в иное состояние бытия, которое не менее, а, возможно, и более значимо, чем пребывание в этом мире. Конечно, подобная позиция может служить и своего рода защитным механизмом, как и в ситуации вытеснения самой мысли о неизбежности конца или замены ее фантазией о легкой, не требующей участия сознания, смерти. Вопрос о взаимодействии психологических защитных механизмов и веры в загробную жизнь здесь остается открытым, поскольку не был предметом рассмотрения в настоящей работе. В данном случае мы подчеркиваем лишь тот факт, что отношение к смерти, по-видимому, зависит от отношения к вопросу жизни после смерти, отрицания либо, напротив, признания возможности таковой.

Не имея данного от природы органа чувств, приспособленного именно к восприятию времени, человек, тем не менее, способен интуитивно «измерять» его, оценивая такие временн ы е параметры, как продолжительность, скорость течения, ускорение или замедление в определенных условиях. Хорошо известно, что субъективно воспринимаемая продолжительность времени зависит от того, чем оно наполнено. Время, заполненное интересной для нас, осмысленной деятельностью, течет быстрее и кажется короче, сравнительно с «пустым» временем или часами, потраченными на бессмысленные и неинтересные для человека занятия.

Эту особенность, как вытекает из таблицы, и подчеркивали наши респонденты. Для тех, кто еще участвует в выполнении определенной работы, время течет относительно быстро. Для тех же, кто не в состоянии чем-либо заниматься и вынужден мириться с зависимым положением больного, время, субъективно, замедлило свой ход.

На вопрос о желании изменить что-либо в своей жизни, как в прошлом, так и в настоящем, участники исследования отвечали по-разному. Половина опрошенных дала утвердительный ответ, другая половина — отрицательный. По-видимому, ответ определяется не только болезнью, но и жизненным опытом каждого из респондентов, оценкой и переосмыслением этого опыта, а также структурой жизненных ценностей, личностными особенностями пациентов и пр., то есть рядом параметров, которые мы глубоко не вскрывали в рамках настоящего исследования.

Далее мы хотели бы сосредоточиться на ключевых моментах, выступивших в ответах участников исследования. Прежде всего, речь идет об основных тематизмах, которые встречались практически у всех респондентов. К ним относятся:

•     Желание выполнять посильную работу.

•     Страх в отношении жалости со стороны окружающих.

•     Значимость семьи, близкого человека, с которым можно быть откровенным.

•     Стремление не жаловаться.

•     Некоторые личностные изменения.

•     Изменение течения времени.

Данные тематизмы приведены в порядке убывания частоты, с которой они встречались в ответах участников исследования. Наиболее частым оказалось упоминание о желании самостоятельно выполнять посильную работу, не только обслуживать себя, но и помогать родным и друзьям. Отсюда видно, насколько важно для онкологического больного сохранить хотя бы минимальную независимость, оставив за собой право и возможность выполнения посильного труда. Попытки родных и близких отгородить заболевшего от работы заставляют его чувствовать себя беспомощным и обременительным для окружающих, что приводит к возникновению депрессии, отчуждения, потери взаимопонимания в отношениях с близкими и как результат — новое нарастание депрессивного состояния.

Следующей по частоте возникновения темой стал страх жалости со стороны окружающих. На вопрос о том, что является худшим в болезни и произошли ли какие-либо перемены в отношении к онкологическому больному со стороны близких людей, многие называли именно жалость и молчание окружающих, их уклонение от разговоров о болезни и обсуждения возможного негативного исхода заболевания. При этом некоторые из респондентов отмечали собственное желание сохранить болезнь в тайне из страха стать обузой или объектом жалости, что также усиливало в них ощущение своей беспомощности и способствовало возникновению чувства стыда за свою болезнь перед близкими людьми.

Еще одной распространенной темой в ответах участников интервью можно назвать значимость семьи или близкого человека, с которым можно быть откровенным вне зависимости от прогноза заболевания. Это вновь подтверждает важность открытых искренних отношений, свидетельствуя о том, что многие онкологические больные ожидают помощи и участия близких, однако не столько их внешних проявлений, сколько внутреннего сопереживания, готовности обсуждать самые трудные аспекты болезни, присутствия рядом в тяжелые минуты.

И, наконец, равноценными по значимости и частоте появления в ответах респондентов стали такие темы, как стремление не сетовать на болезнь и судьбу («быть жизнерадостной», «не доставлять беспокойства» и т.п.), что находится в прямой связи с желанием не ощущать себя обузой для окружающих и избежать жалости с их стороны.

Еще одним аспектом, о котором упоминают практически все участники исследования, является изменение их отношений с окружающими людьми — от членов семьи до коллег по работе. Многие говорят о том, что, с одной стороны, стали жестче, отмечают в себе появившуюся способность «видеть людей насквозь», а с другой, — возросшие сочувствие и понимание, умение прощать. Практически все участники бесед подчеркивают, что именно болезнь заставила их пересмотреть свою позицию в отношениях с другими.

Одним из самых главных результатов исследования, на взгляд автора, является подтверждение предположения о том, что именно общение с близкими людьми может стать и становится превалирующим источником поддержки для онкологического больного, сохранения в нем позитивного настроя и мировосприятия. В этой роли могут выступать отнюдь не только члены семьи. Подчеркивается не степень кровного родства, но способность открыто и искренне обсуждать различные аспекты болезни, ее возможные последствия, текущие эмоции и переживания больного человека. Сам больной испытывает огромную потребность в подобном обсуждении, открытом и равноправном, а не в виде лишь молчаливого сочувствия в глазах и уклонения от искреннего разговора.

По-разному воспринимают люди и течение времени с того момента, как они узнали о своем диагнозе. Большинство отмечает, что темп его ускорился, дни пролетают незаметно. Однако примечательная особенность заключается в том, что подобным образом время воспринимают люди, ведущие активный, наполненный событиями и общением образ жизни, для которых болезнь и процесс лечения не стали единственным и всепоглощающим занятием. Большая часть пациентов данного типа отмечают также, что не стали бы ничего менять в своей жизни, выражают удовлетворение и благодарность за те жизненные уроки, что были ими получены.

Отдельно хотелось бы отметить следующий факт. Как уже было упомянуто выше, в процессе исследования автор столкнулся с негативной реакцией со стороны нескольких потенциальных участников опроса. По мнению этих людей, затрагивать тему заболевания, а тем более, отношение к жизни, религии, умиранию в беседе с онкологическими больными представляется неэтичным и непрофессиональным действием, заслуживающим осуждения. Хотя число сторонников подобной позиции было крайне малым, хотелось бы особо выделить один аспект, отличающий их от тех, кто согласился принять участие в опросе. Негативно настроенные люди в большинстве своем были сосредоточены на своей болезни и общении с узким кругом тех, кто имел схожий диагноз. Напротив, пациенты, которые с готовностью отвечали на вопросы и даже проявляли инициативу в ходе исследования, обычно оказывались людьми, ведущими активный образ жизни, не замыкающимися на своем диагнозе, стремящимися и продолжающими, насколько возможно, реализовывать себя в семье, работе, в своих увлечениях. Именно такой оптимистичный настрой, по их словам, позволял им справляться с болезнью, принимать жизнь во всей ее полноте и добиваться состояния устойчивой ремиссии.

Проведенные в мировой клинической практике обследования бывших больных, сохранивших или восстановивших здоровье после «стресса» и проживших долгую жизнь, несмотря на такие болезни, как рак или СПИД, выявляют наличие у этих людей следующих качеств (Кап- пауф, Галльмайер, 2002):

1)    Способность выдерживать состояние неопределенности. В изменениях эти люди видят не угрозу, а вызов, к которому стараются приноровиться. Они склонны испытать что-то новое и не цепляются за привычное и рутинное.

2)    Самоконтроль, осуществляемый посредством самостоятельных решений. Поэтому эти «бывшие больные» не чувствуют себя беспомощными перед жизнью.

3)    Интерес к жизни. Люди данного типа чувствуют себя включенными в осмысленные связи, берутся за выполнение задач, следуя чувству долга.

4)    Они следят за своим здоровьем, обращают внимание на свой внешний вид и самочувствие.

5)             У них имеются надежные социальные связи.

Такие качества можно в себе развить. Здоровье появляется скорее, когда «живешь активно», а не когда стремишься лишь «поскорее миновать» что-то плохое. Поэтому очевидно, что можно включить в свою жизнь и болезнь, но как не главное событие жизни, а лишь одно из ее событий.

В исследовании, проведенном на мужчинах, почти наверняка выздоровевших от рака после интенсивной терапии, оказалось, что 75% бывших пациентов видели и позитивные аспекты своей болезни, перенесенной несколько лет назад, потому что вели теперь более осмысленную и более интенсивную жизнь. Удивительно, что эта оценка не зависела от масштаба ущерба, причиненного интенсивным лечением.

Подобная оценка болезни, очевидно, возникает, когда борьба с болезнью и ее последствиями рассматривается как собственное достижение. В исследовании приводятся слова одного из пациентов: «Раз я выдержал эту тяжелую операцию и сразу после нее длительную химиотерапию, значит, сумею еще кое-чего добиться в жизни!» (Каппауф, Галльмайер, 2002, с.402). В этой самооценке звучит и благодарность за помощь и поддержку, проявленную к пациенту во время болезни. Испытанное им доверие к другим людям возвращает доверие и к своему, «предавшему» было, организму.

Автор полагает, что дальнейшая разработка начатого направления исследований могла бы предоставить важную информацию и содействие как тем, чья жизнь приближается к своему концу, так и ближайшему окружению этих людей, помогая тем и другим сохранить полноценное и искреннее общение друг с другом и тем самым способствовать поддержанию достоинства каждого.