Здоровье и болезнь: два мира – реальность или иллюзия

Мы непроизвольно разделяем здоровье и болезнь, время полноты и безвременье, когда жизнь теряет свой ритм, внутреннюю непрерывность, прежний смысл. Но то, что социально воспринимается как два отдельных мира, антропологически представляет собой единое пространство жизни человека. «Два мира» — одна из удобных, социально и политически детерминированных иллюзий, психологически связанная с нашими страхами, суевериями, повседневными тревогами, стремлением отгородиться от всего не-нормального, не-счастливого, не-полноценного — боли, безутешности, безумия. В реальности же есть жизнь — с ее событиями, испытаниями, переживаниями.

Это эссе — плод нашего совместного размышления о разрыве и диалоге между «двумя мирами» (здоровья и психической или физической болезни).

Сегодня признание болезни, безумия, старости является частью социальной, правовой, образовательной политики в обществе. И все же они поднимают в нас глубинную тревогу, обращая лицом к уязвимости нас самих, нашей человеческой природы, и нам тяжело принять проявления немощи других людей, как и смириться со своими.

Существующий раскол между больницей и городом, болезнью и здоровьем сформировался и укоренился исторически в нашей культуре. Корабли дураков, лепрозории и пр. — разрыв осуществлялся в том числе и географически, разделяя пространство жизни и изгнания, как в случае заразных заболеваний, когда необходимость отделения была связана с возможностью выжить. Сегодня опасность ушла. Страх и отвращение остались (так, миф о том, что рак является заразным заболеванием — один из самых распространенных). И сегодня, когда так важно быть всегда молодым, здоровым и красивым, мир неохотно признает факт болезни, отсюда и недостаточность психологических, социальных, образовательных, правовых программ. А медицина подчас с трудом соглашается на сотрудничество с этими разными областями заботы о человеке.

Болезнь в социальном плане во многом по-прежнему существует по законам изолированных явлений [Janet, 1889], судьба которых хорошо известна: они развиваются замкнуто, сами из себя, принимая порой маргинальные формы. Недаром именно ре-интеграция и реабилитация были центральными процессами в жанетианской терапии. Сегодня мы можем задуматься, в какой мере эти процессы расщепления обусловлены исторически, имманентны самому устройству жизни, где всему есть свое заданное место, а в какой мере они являются выбором общества, ответственности и позиции жителей, когда «даже не играя, мы играем роль свою», насколько этот выбор связан с поиском целостности (индивидуальной и общественной), работы, направленной на ее формирование и поддержание [Janet, 1929].

Мы попытались описать некоторые динамические течения, представить карту диалогического пространства. Безусловно, нужно было бы рассмотреть ее на разных уровнях, включая юридический, социальный, культурный, собственно медицинский, но в данном эссе мы ограничимся беглым наброском картографической метафоры и описания путей двустороннего взаимодействия.

Пути извне (город — больница) представлены сегодня в основном волонтерским движением, которое является одним из уровней сложной системы взаимодействия и включает разные ассоциации, организующие досуг, художественное творчество, поддержку сообщества, просто общение. Этот феномен отражает принцип активности, участия населения в жизни общества [Dutta-Bergman, 2004], социальную идеологию солидарности и взаимопомощи как основополагающих признаков современного цивилизованного общества. Волонтеры, будучи частью сообщества, вносят свой вклад в формирование общественного сознания, восприятия, установок, связей, становясь посредниками диалога с членами сообщества [Малова, Федунина, 2008; Шувалова, 2008]. И сегодня в России существует огромная потребность организации волонтерской работы, обеспечивающей набор, обучение, сопровождение, а также необходимость исследований, касающихся разных аспектов волонтерства.

Общение предполагает двусторонний процесс, важно опираться в создании модели диалогического пространства и на активность со стороны человека, страдающего серьезным недугом. Вопрос заключается в том, какова должна быть система, позволяющая каждому человеку, вне зависимости от состояния здоровья, принимать участие в жизни общества. Как создать условия и возможности, чтобы люди, страдающие серьезными заболеваниями, не оказывались исключенными, выброшенными из социальной жизни, но признавались сообществом как его члены? Какой язык выбрать?

Одним из таких языков взаимопонимания является, безусловно, искусство. Оно все чаще сегодня рассматривается как социальное средство и предлагает публике роль активного участника, а не только созерцателя [Maxen, 2009]. Один из путей изменения общественного мнения и позиции в отношении немощного человека лежит в сфере культурных объектов — созданных самими больными или вместе с профессионалами. В осмыслении культурной, социальной, психической реальности культурных объектов огромным потенциалом обладает отечественная традиция.

Культурный объект оказывается важен не только сам по себе, но и по своему значению в рамках особой социальной ситуации, культурной системы. Он обладает динамическим потенциалом — потенциалом художественного воздействия, формирующего восприятие и отношение, вызывает эстетическую эмоцию, придающую чувственный тон этому отношению. Художественный объект представляет реальность другого, которая уже не является чем-то спрятанным и бесцветным, но которая предстает как измерение жизни, одна из ее частей.

В России художественные мастерские (чаще всего рисование, но также музыка, движение, литература и пр.) встречаются в основном в детских больницах и в большинстве случаев поддерживаются волонтерами. Но в центре Ракар, в Женеве, где пациенты живут постоянно, такая возможность творчества, интегрированная в ежедневную жизнь больницы, была создана и для взрослых. Она открывает возможности не только для самовыражения, но и для общения, социализации, встречи. Этот процесс может принимать разные формы: выставок рисунков (в скверах, библиотеках, центрах, кафе, на остановках), публикации альбомов. Как, например, Les Aquarelles d’Yvrose [Norambuena, 2008]. Это альбом работ одной из пациенток центра Ракар, который вписывается в подход «психо-социальной анимации», практикующейся в центре Ракар (Norambuena, 2009). Первые дни своего пребывания в центре она была в очень тяжелом состоянии, постепенно благодаря терпению и уходу персонала она начала выходить в холл, и однажды Мигелю Норамбуэна пришло в голову предложить ей краски и бумагу. Она рисовала с ним через день. Ее пребывание в центре было долгим, так что примерно через год Мигель предложил собрать все рисунки в альбом. Нашлись спонсоры, и вот книга вышла! Ее презентация прошла в публичной библиотеке. А как радовалась художница, когда получила книгу своих акварелей с предисловием директора Этнографического музея Женевы! Ей как автору предоставили слово на открытии выставки, а потом в Ракар состоялся небольшой банкет с другими обитателями центра. Более того, пять ее работ были практически сразу проданы. Все эти события, ворвавшиеся в ее практически замкнутый мир душевной боли и безумия, оказались для нее встречей с реальностью, жизнью, городом, другими людьми. И, в свою очередь, эта встреча состоялась и для людей по ту сторону больницы, для горожан, соприкоснувшихся с ее миром.