Переживание этапов кохлеарной имплантации матерями неслышащих детей

Изучение особенностей личности родителей детей с глубокой патологией слуха и ситуации воспитания неслышащих детей в слышащих семьях — обширная тема, представленная многочисленными исследованиями. В рамках данного исследовательского поля изучаются различные характеристики эмоционального статуса матерей и отцов, влияние фактора нарушения развития ребенка на функционирование семейной системы, модели совладающего поведения и особенности выбора родителями стратегий лечения и реабилитации, аспекты их вовлеченности в реабилитационный процесс и др. [9; 12; 17; 21—23].

При этом в указанных работах значительно меньшее внимание уделяется специфике переживания родителями ситуации наличия у ребенка глубокого нарушения слуха, которую в полной мере можно обозначить как критическую, т. е. ситуацию «невозможности» реализации сущностных потребностей, в терминологии Ф.Е. Василюка [3]. Появление в семье неслышащего ребенка (по данным исследователей 90% неслышащих детей рождаются в семьях слышащих родителей), его воспитание и развитие связаны с рядом существенных (постановка диагноза, необходимость операции, включение в длительный реабилитационный процесс и т. д.) [14], каждый из которых требует от родителей мобилизации, быстрых и точных действий, принятия ответственных решений.

Дефицит исследований в указанной области приводит к тому, что мы очень мало знаем о тех аспектах жизненного мира, которые помогли бы нам реконструировать данный субъективно значимый, противоречивый и зачастую травматичный опыт родителей неслышащих детей [10; 13; 15; 18—20], что, в свою очередь, является препятствием для разработки программ психологической помощи, в том числе семьям, выбравшим КИ в качестве метода реабилитации.

Кохлеарная имплантация (КИ) — высокотехнологичный метод реабилитации, направленный на полноценную социальную адаптацию детей и взрослых с глубокими нарушениями слуха [1; 4—6; 11]. Специфика помощи в рамках кохлеарной имплантации носит мультидисциплинарный характер (медицинская, психолого-педагогическая, технологическая помощь), при этом устойчивым стало выделение определенных этапов кохлеарной имплантации: установление диагноза и отбор кандидатов, принятие решения о проведении КИ, оперативное вмешательство, реабилитация.

Повсеместным стандартом ранней помощи детям с глубокой и, как правило, врожденной патологией слуха становится проведение им КИ (при наличии показаний) на первом году жизни, что обусловлено пониманием важности данного возраста с точки зрения возможностей овладения речью, профилактики вторичных нарушений, а также внедрением аудиологического скрининга новорожденных [4; 7].

В связи с этим, мы видим особую важность и актуальность обращения напрямую к материнскому опыту переживания этапов КИ. Аутентичное описание жизненного мира матери неслышащего ребенка, перенесшего КИ, даст возможность специалистам помогающих практик лучше понимать особенности ее психологического состояния и потребностей данной категории родителей в контексте реабилитационной, консультативной, психотерапевтической работы.

Метод

Выборка. Участницами исследования выступили 12 матерей, неслы­шащие дети которых перенесли КИ. Возраст участниц исследования варьировал от 33 до 46 лет, возраст детей — от 6 до 10 лет (9 мальчиков и 3 девочки), все дети имели диагноз «двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой; состояние после кохле­арной имплантации» различной этиологии (в большинстве случаев нарушение слуха было связано с мутацией в гене коннексин 26). У детей отсутствовали дополнительные нарушения развития, КИ проводилась на первом—втором году жизни ребенка (все дети перенесли бинауральную имплантацию); срок пользования системой КИ и проведения реабилитационных мероприятий составлял не менее 3 лет; все дети владели фразовой речью. Большинство детей проходило реабилитацию в рамках метода «3П-реабилитация», который разработан отечественными специалистами и укоренен в методологии культурно-исторической школы [4].

Теоретико-методологической основой исследования стали принципы феноменологического подхода как качественной исследовательской стратегии [2;8;16] и концепция переживания в трактовке Ф.Е. Василюка [3].

Данная работа выполнялась с опорой на описательный феноменологический метод в подходе А. Джорджи [16], предполагающий проведение и анализ интервью с применением техники последовательной конденсации смысла.

Ситуация КИ (в контексте нарушения слуха у ребенка) рассматривается нами как «пере-живание» в трактовке Ф.Е. Василюка, как деятельность по преодолению «разрыва» жизни в критической ситуации [3]. В рамках такого мета-переживания мы можем идентифицировать непосредственные переживания на каждом из этапов КИ в том специфическом ракурсе, который предлагает феноменологический подход — как опыт, обладающий предметностью, смыслом, представленный в сознании и связанный с Я субъекта [8].

Сбор материала для анализа проходил с помощью специально разработанного полуструктурированного интервью, вопросы которого фокусировались на различных аспектах переживания матерей и структури­ровались с опорой на последовательность этапов КИ.

Результаты и обсуждение

Представим результаты исследования переживания матерями неслы­шащих детей опыта прохождения этапов КИ как реабилитационного метода. В каждом из этапов были выделены ядерные компоненты структуры переживания и описаны от наиболее часто встречающихся вариантов к единичным.

Представление полученных результатов мы начнем с общей оценки матерями пройденного опыта.

Субъективная оценка опыта прохождения этапов КИ

в контексте жизненного пути.

Для всех 12 участниц исследования опыт, связанный с КИ, определяется как один из самых важных и субъективно значимых в жизни. Вот как об этом говорит одна из респонденток: «У меня вообще поменялась после этого жизненная моя позиция... Сказать, что моя жизнь поменялась — не сказать ничего! У меня же кардинально поменялась жизнь! По-другому стала на многие вещи смотреть».

Значимость данного опыта респондентки раскрывают, прежде всего, через описание обретения эмоциональной зрелости. В интервью об этом говорят 7 из 12 матерей: «Это зрелость какая-то, взросление.он [этот опыт] дал лично мне какую-то эмоциональную зрелость».

Восемь респонденток говорят, что результатом прохождения данного опыта стал пересмотр мировоззренческих жизненных установок. В интервью одна из респонденток говорит об этом так: «Да, вот я считаю, что меня это очень изменило... ну, это расширило мои какие-то внутренние зрения. То есть я стала на все смотреть. с большей готовностью все понять. Я стала видеть многообразие во всем».

Шесть из 12 участниц исследования в интервью делают особый акцент на значении данного опыта в контексте понимания себя и своих возможностей, смысла своей жизни: «Мой ребенок сделал меня сильнее. Пришлось переступить через свои страхи, сомнения, стеснительность, где-то идти напролом, чего-то добиваться». В двух случаях происходили изменения, связанные с профессиональным самоопределением — матери получали специальное образование или активно включались в благотворительную помощь детям и взрослым, перенесшим КИ.

Таким образом, на основании оценок матерями прожитого опыта можно утверждать, что мы имеем дело с «пере-живанием» критической ситуации (по Ф.Е. Василюку), результатом которой оказывается переоценка родителями себя, своих возможностей, жизни в целом, обнаружение новых смыслов. Но данная ситуация — это развернутое в длительном временном периоде пере-живание, которое имеет свою специфику, связанную с этапами КИ. Итак, от общего плана оценки данного события мы перейдем к рассмотрению переживания родителями каждого этапа.

Этап 1. Подозрения, связанные с возможным нарушением слуха.

Первое столкновение с подозрением на нарушение слуха связано с переживанием растерянности и тревоги. Появление в семье ребенка с патологией слуха оказывается для родителей событием неожиданным и даже невозможным. В двух случаях центральным стало переживание паники: «У меня поднималась волна паники, но я все равно себя успокаивала. т. е. я максимально старалась себя. Я начинаю плакать [плачет в ходе интервью]». Шесть из 12 участников говорят об отрицании уже проявившихся и возможных нарушений слуха у ребенка. Одна из респон­денток говорит об этом так: «.нет-нет, не может такого быть, ни в коем случае, сейчас проверимся, все будет хорошо».

Несмотря на первые тяжелые переживания и даже отрицание возможности патологии слуха у ребенка, ряд мам говорят о принятии ситуации как потенциально возможной и требующей прояснения и действия. Пример подобного реагирования: «В общем, я рыдала два дня, выходные были, а мама меня убеждала, что этого не может быть. А в понедельник, в первый рабочий день, приехали в первую попавшуюся клинику». Другим вариантом реагирования оказывается усиление отрицания (избегание) возможных нарушений слуха у ребенка. Вот как об этом говорит одна из мам: «... я вообще гнала все мысли. Я думала про серные пробки в ушах, ну все, что угодно, только не слух». Необходимо отметить, что мамы, что такой способ реагирования помогал им выдерживать невозможность ситуации..

В долгосрочной перспективе большинство респонденток оценивают откладывание установления диагноза как неконструктивную реакцию, поскольку им все-таки пришлось столкнуться с последующими этапами диагностики нарушения слуха.

Родители, детям которых провели диагностику нарушения слуха достаточно быстро, говорят о том, что это облегчает прохождение этапа первых подозрений, поскольку снимает томительное переживание неизвестности.

Этап 2. Установление диагноза.

Этап установления диагноза оказывается для респонденток одним из самых травмирующих. Все участницы исследования говорят о том, что их жизнь разделилась надвое — «до» и «после» постановки диагноза. Постановка диагноза до момента появления в опыте респонденток КИ как способа выхода из ситуации описывается рядом респонденток как переживание горя.

В момент оглашения диагноза большинство мам (9 респонденток) говорят о переживании шока. Одна из мам описывает эти переживания так: «Не хочется совершенно просыпаться в этот мир, ощущение простреленного живота». Одновременно с этим у респонденток появляется переживание бессилия («Уже ничего не можешь сделать, ничего не можешь вернуть»); страх негативных последствий (у 4 респонденток) («Где-то теплилась надежда, но уже было понимание, что ребенок не будет таким. В глазах вставало — жестовый язык, глухонемой ребенок, я же тогда ничего не знала о кохлеарной имплантации»).

К первым реакциям на постановку диагноза примешивались и другие переживания. В двух случаях мамы переживали генерализованную обиду: «. какой-то провал, обида на все и вся».

Три респондентки говорят о переживании стыда за рождение ребенка с нарушением слуха, когда мамы пытались скрыть от друзей и родственников диагноз. В трех случаях респондентки чувствовали себя виноватыми за то, что произошло с ребенком: «Я поняла, что есть чувство вины, я считаю, что сын может сказать потом: «Вы с папой чего-то не дотянули, и я вот такой вот родился.».

Некоторые респондентки отмечали еще одно сложное переживание, с которым они встретились в период после установления диагноза. Оно связывалось с неожиданным открытием, что для ребенка (в силу глубокого нарушения слуха) все интонационно-мелодическое богатство речи матери было недоступно. Респондентки свидетельствовали о потере смысла в интимном общении с ребенком посредством речи: «В какой-то момент мы перестали песни ему петь — зачем же, он ведь не слышит?! Изменилась, стала меньше говорить с ним». В связи с этим происходила фрустрация потребности матери в близком интимном общении с ребенком: «...вот в этот период, когда я узнала, что он не слышит, и вот до подключения. Я знаю, что ребенок меня не слышит, и стала молчать — я просто замолчала. это ужасно!». Описанный феномен зафиксирован у 3 респонденток.

Целый спектр переживаний матерей бы связан с отказом от собственной карьеры и необходимостью жизни с ребенком с учетом установленного диагноза. Девять респонденток говорят о пересмотре жизненных задач и полной сосредоточенности на помощи ребенку с глубоким нарушением слуха.

Помимо описания переживаний периода установления диагноза, матери говорили о том, что осложняло или облегчало прохождение этого периода.

Безусловно, отсутствие, иногда и полное отсутствие опыта прохождения подобных ситуаций является фактором, существенно влияющим на состояние матерей. Об этом говорят все 12 испытуемых.

Способ сообщения врачами диагноза также называется матерями как фактор усугубляющий или, наоборот, облегчающий их состояние. Двое интервьюируемых отмечали, что для них форма сообщения диагноза носила травмирующий характер: «Делают нам обследование, выходит вот эта вот распечатка, и мне врач говорит такую вот фразу: “Поздравляем!!! Вы наши!”. И вот здесь, конечно, меня обожгло. Я даже не знаю вот какие чувства, еще она сказала это. с таким вот. уже 8,5 лет прошло, а эта фраза у меня, в общем-то, до сих пор внутри как табличка: “Не входить, убьет!”».

Необходимо отметить, что предоставление полной и достоверной информации о диагнозе ребенка и методах реабилитации становилось ресурсным и эмоционально укрепляющим фактором. О положительном влиянии данного фактора говорят 9 респонденток. Мы можем назвать этот фактор феноменом «неложной» надежды в отличие от феномена надежды «ложной». В ряде случаев медицинский персонал поддерживал родителей в стратегии отрицания патологии слуха ребенка, предлагая не принимать во внимание уже полученные результаты: «. невролог нам говорила, что, если ребенок чем-то увлечен, трудно диагностировать в таком возрасте. Она говорила даже: “Не берите в голову!”. Такая, ложная надежда, вроде.». Подобная ситуация имела место сравнительно редко — в 3 случаях из 12.

В качестве фактора, облегчающего прохождение данного этапа, ре­спондентки отмечали возможность получить эмоциональную поддержку в семье. По мнению 8 участниц исследования, на данном этапе существует наибольшая необходимость в помощи психолога.

Этап 3. Принятие решения о проведении кохлеарной имплантации.

Выбор именно КИ в качестве реабилитационной стратегии — психологически сложная ситуация, с одной стороны, открывающая перспективы развития ребенка, приближенные к нормативным, с другой — не гарантирующая стопроцентно успешного результата. Ситуация усугубляется необходимостью принять решение об операции в достаточно сжатые сроки.

Ключевым аспектом принятия решения о проведении КИ является медицинская установка родителей в отношении нормальности/ненормальности состояния ребенка с особенностями развития. В связи с этим мотивы необходимости проведения кохлеарной имплантации можно условно обозначить как мотивы вписывания в «нормативность» посредством исправления дефекта (большинство интервьюируемых): «Мы хотели его приблизить к нам... вытащить его из глухоты», «Я хотела, чтобы он был человеком полноценным». В ряде интервью (4 случая) звучала тема двух миров — мира слышащих и мира неслышащих, которые принципиально антагонистичны: «Мне хотелось, чтобы он бы в моем мире. Я понимала, что могу дать ему какие-то возможности, а в его мире я ничего не знаю. забрать его оттуда к себе, где мне все понятно».

Быстрое принятие решения (в 9 случаях) прежде всего связано с готовностью идти на риск для получения высоких результатов реабилитации после оперативного вмешательства. Описывая предыдущие этапы, мы упоминали тяжелые переживания в связи с установлением диагноза ребенку. И здесь немедленное принятие решение об операции кажется матерям выходом (спасением) из пугающей ситуации.

Однако в трех случаях решение об операции хоть ненадолго, но откладывалось родителями, которые переживали страх за здоровье ребенка в связи с оперативным вмешательством. В отдельных случаях родители говорили об оставшихся сомнениях в поставленном диагнозе.

На укрепление решения о проведении именно этого метода реабилитации влияли примеры семей с ребенком-пользователем системой КИ как с точки зрения результатов, так и с точки зрения субъективного переживания ребенком и его родителями опыта долгого периода реабилитации. Если такая возможность предоставлялась, то выбор КИ в качестве реабилитационного метода происходил значительно более осознанно.

Примеры речевого развития детей, использующих слуховые аппараты, также влияли на принятие решения в пользу проведения КИ: «.у нас была встреча такая в одном центре. там мальчик говорил с мамой, и это был не мальчик, который пользовался КИ! Меня такой страх обуял... Это интонирование особое такое и бедность речи. Мы, естественно, даже не думали о слуховом аппарате... Я поняла, что единственный способ — только имплантация, больше никакой».

Как и на этапе установления диагноза, фактором, затрудняющим принятие решения, усиливающим напряжение родителей, оказывалась недостаточно полная или искаженная информация о методе КИ. Показательной является первая реакция одной из участниц исследования, связанная со знакомством с технологией КИ: «Я пришла домой, начала гуглить, увидела, как это выглядит — ужаснулась!». Некоторые респон­дентки отмечали (в 2 случаях), что столкнулись с мифами относительно КИ, которые распространялись в Интернете («операция на мозге», «провода из головы» и т. д.).

Этап 4. Оперативное вмешательство[1].

Этап оперативного вмешательства мы разделили на три подэтапа: подготовка к операции, ее проведение, послеоперационный период.

Мы уже говорили о том, что операция представлялась матерям единственно возможным выходом из сложившейся ситуации. Поэтому ее проведение воспринималось как цель сверхзначимого характера, что задавало всему подготовительному периоду высокую степень концентрации и напряжения. Вот как говорит об этом периоде одна из мам: «Все отключилось. Это была только цель, и эта цель помогала не беспокоиться о чем-то другом».

Все респондентки отмечают переживание нетерпения в связи с ожиданием операции, желание как можно быстрее приблизить ее день: «Тяжело, да, было. Ощущение, что я опаздываю все время. Это очень давит. Что мне надо быстрее сделать кохлеарную имплантацию»; говорят о страхах, связанных отсрочкой оперативного вмешательства: «У меня была какая-то мысль, что даже две недели задержки, это — катастрофа!.. Я хотела поскорее, ну, поскорее. Быстрее, быстрее, им­плантируйте!».

Половина участниц интервью говорят об «отключении» переживаний и даже вытеснении других, не относящихся к операции событий: «Я не помню. Моя память выкидывает такие вещи, я могу сказать — в чем я ходила, могу визуально вспомнить врачей, всех, кто оперировал, но что было со мной... ела, спала, я каким-то придатком сына себя ощущала: помощь ему, быть с ним».

Пик напряжения респонденток отмечался в ночь перед операцией. Участницы исследования говорили о высокой степени эмоционального напряжения: «Невозможно спать, потому что вот полная готовность какая-то. Очень большая концентрация, которая не дает вообще расслабиться. и не хочешь спать. не то, что ты не можешь по каким-то там причинам»; и напряжения физического. Большинство детей находились на грудном вскармливании, а кормить ребенка перед оперативным вмешательством было запрещено: «. я его качала, укладывала. Ночью не вышло. Ночью на ручках и крики. И вот мои руки. сколько он весил? Десять триста в год. ну допустим, десять пятьсот. Вот десять пятьсот несколько часов на руках. Еще эти десять пятьсот двигались, не засыпали.».

Отметим, что у большинства матерей само оперативное вмешательство вызывало умеренный уровень тревоги. Более того, 8 респонденток говорят, что проведение операции приносило ощущение облегчения, спада эмоционального напряжения: «Было ощущение облегчения, что вот мы это сделали, что это нам значительно поможет». Тревога матерей была связана с тем, насколько сам избранный метод и операция, как один из первых шагов, приведут к ожидаемым результатам, насколько удастся избежать рисков и осложнений в постоперационный период.

В отдельных случаях сама операция описывается как пик напряжения, рядом с которой все остальные заботы отходят на второй план: «Ты все свои силы в это вкладываешь. психика мобилизуется и сужается до вот этого момента».

В первые дни после операции большинство матерей (9 участниц исследования) говорили о переживании беспокойства и страха, связанного с хрупкостью, уязвимостью ребенка. Большинство детей перенесло КИ в возрасте до года-полутора лет, и они только начинали ходить. Поэтому беспокойство, что ребенок недавно перенес операцию, а теперь может упасть и повредить имплантат, был весьма велик.

При этом переживания матерями постоперационных задач (перевязки, уколы) весьма разнятся. Так, одна из участниц исследования отмечает, что испытывала тревогу, помогая удерживать ребенка во время проведения болезненных процедур, считая, что это может повлиять на его отношение к ней: «Сама ребенка мучаешь, хотя знаешь зачем». Другая участница, напротив, чувствовала уверенность в правильности своих действий, поскольку относила себя к «команде врачей». Еще одна ре­спондентка говорила о первоочередной концентрации на физических действиях с ребенком (помощь в выходе из наркоза, кормлении, отслеживание ситуации с повязкой и т. д.) после операции и «отключении» в тот момент всех переживаний.

Отвечая на вопрос о том, что помогало пережить период оперативного вмешательства, респондентки говорят о следующих факторах. Матери отмечают, что переживания до операции и во время ее проведения могли быть более тяжелыми, если бы они знали о всех медицинских нюансах операции. Например, большинству участниц исследования не было известно, что КТ височных костей может выявить аномалию улитки, в этом случае, эффективность операции и последующей реабилитация может быть значительно снижена. Мы рассматриваем это как попытку мам не концентрироваться на рисках, дистанцироваться от травматич­ных переживаний, не подвергая сомнению тот метод, который был выбран ими как единственно правильный.

Три респондентки говорят о том, что способом справиться с напряжением во время операции оказывалась молитва, а также помощь другим мамам и детям, ожидающим операцию.

Этап 5. Подключения системы КИ[2].

Для всех матерей подключение системы кохлеарной имплантации было важным событием. Но ожидание этого события проходило по-разному. Большинство мам (10 человек) чувствовали это как наступление радостного момента, поскольку оно приближало ребенка к возможности слышать: «...он [ребенок] будет не отличаться от нас... он получит все те же возможности». Другие респондентки говорили о переживании страха перед подключением: «Страшно было очень. Страшно, непонятно и все как-то не так. Ну, потому что все вроде сделали, помучили, и ничего не произошло. Я замерла, я ждала подключения».

Этап подключения также переживался респондентками по-разному.

В пяти случаях респондентки были разочарованы рутинностью подключения системы КИ, ожидая иной процедуры, демонстрацию которой они видели на различных ресурсах в интернете.

В четырех случаях мамы говорили о радости и облегчении: «Приехали, он среагировал, не помню, то ли он голову повернул, то ли глазками повел. Ну, все, да плакали, как обычно. Просто вот такие эмоции, такое счастье, что он слышит!».

В трех случаях возникшие трудности с подключением вызвали тревогу и разочарование: «А у нас не очень радужно происходило... Очень долго мы ее подключали. Она не дает себе много прибавлять, у нее начиналась там истерика, у нас каждая настройка была с истерикой. Но это прям кошмар».

К факторам, облегчающим прохождение данного этапа, респондент­ки (10 человек) отнесли возможность знакомства с процедурой подключения КИ посредством социальных сетей, видео-блогов, интернет-сооб- ществ. Однако в двух случаях респондентки намеренно не знакомились с информацией о КИ, представленной в интернет-пространстве, объясняя это нежеланием разочароваться, сравнивая своего ребенка с чужим.

Этап 6. Реабилитация[3] [4] [5] [6] [7] [8].

По степени эмоциональной напряженности данный этап сопоставим с этапом установления диагноза. Как сказала одна из респонденток, «диагноз — это удар, разовый и сильный, процесс реабилитации — это на выносливость — долго и на пределе сил».

Выше мы писали, что матери рассматривают свою жизнь «до» и «после» постановки диагноза, где «после» — это длительный период включения в процесс реабилитации ребенка. Оценивая в целом период реабилитации, матери, прежде всего, говорят о высокой степени вовле­ченности, погруженности в процесс реабилитации ребенка: «. куда бы мы ни шли, гулять там, ехали в автобусе, все лексические темы — они были всегда с нами. Вопрос—ответ — бесконечный пинг-понг. Рассказываю ли я, или прошу его что-то делать. у нас всегда практика по необходимым нам сейчас заданиям существовала в любой момент времени». Профессиональные и другие задачи матерей отходили на задний план, жизненные задачи выстраивались вокруг реабилитации ребенка: «Я просто переключилась вот вообще на ее реабилитацию и вообще все забросила. Я работу бросила, все! Я начала заниматься только ею». Одна из респонденток даже получила специальное образование. В той или иной степени о высокой вовлеченности в решение реабилитационных задач говорили в интервью 7 респонденток.

Включение в процесс реабилитации ребенка для одних респонден­ток проходил спонтанно и быстро, для других — достаточно напряженно. В отдельных случаях респондентки чувствовали растерянность, вину, раздражение в связи с трудностью проведения реабилитационных занятий: «Не могла сначала понять — как строить с ним занятия, не усадишь, не посадишь... Были моменты — не знаю, что с ним делать вообще, что я за мама такая!».

Другая трудность, с которой столкнулись респондентки в процессе реабилитации, — необходимость постоянно просто и ясно говорить с ребенком. В трех случаях респондентки свидетельствовали о том, что, будучи немногословными, они постоянно себя преодолевали, чтобы включаться в эти «правила» игры: «. это было сложновато и требовало усилия, чтобы все время говорить, при этом упрощать, учитывать какой есть словарь у дочери сейчас».

Проблема, с которой продолжают сталкиваться мамы особенных детей, столкнулись наши респондентки — страх стигматизации ребенка. Некоторые участницы исследования пытались скрыть наличие у ребенка речевого процессора, замаскировав его головным убором, прической (данная ситуация имела место в трех случаях). Однако большая часть респонденток все-таки была готова открыто встречаться с любопытством окружающих относительно особенностей внешнего вида своего ребенка (9 участниц).

Труднее всего родителями переживалось ожидание появления первых результатов реабилитационного процесса. Для всех 12 матерей это ожидание сопровождалось переживанием тревоги и напряжения: «. приезжаем в реабилитационный центр, и я демонстрирую наши успехи, как мне кажется, прекрасные. А они говорят — а теперь вот это, и вот это. И меня это . ну в огорошенное состояние. Мне казалось, что вот сейчас можно расслабиться — мы же вот уже чего достигли! А оказывается, этого мало и надо идти еще, еще и еще».

Первые успехи приносили переживание радости и подкрепляли уверенность в правильности выбранного пути. Сначала это, как правило, касалось появившегося понимания речи: «. как начал он нам тыкать во все подряд. Мы ему: “А покажи мне небо, а покажи лошадку, покажи утку, все.!”, мы просто тыкали во все подряд. И все там он показывал, и так нам было приятно. Вот ты работаешь-работаешь-работаешь — результатик! Вот эти промежуточные микрорезультаты... они давали сил идти дальше». Схожее переживание радости приносили первые самостоятельные слова ребенка: «...там за больницей... тупик. Мы туда въезжаем, говорю — “Тупик!”. И сын такой: “Пупик!”. Ааааааааа!!! Первый раз, слово какое-то!!! Все! Началось!».