Жизнестойкость, самоактивация и копинг-стратегии матерей в условиях инвалидности ребенка как вызова

Цель. Исследование направлено на изучение проявлений жизнестойкости, самоактивации и копинг–стратегий матерей в зависимости от типа вызова, оценки его силы и от наличия/отсутствия инвалидности у их детей. Материалы и методы. В исследовании приняли участие женщины (N=271) в возрасте от 24 до 55 лет, из них 156 матерей здоровых детей и 115 матерей детей с инвалидностью. Использовались социобиографическая анкета, Методика самоактивации (М.А. Одинцова, Н.П. Радчикова), Тест жизнестойкости (Е.Н. Осин, Е.И. Рассказова), Опросник СОРЕ (Е.И. Рассказова, Т.О. Гордеева, Е.Н. Осин). Результаты и выводы. Выявлена связь социальных и демографических характеристик матерей и их оценок ситуации вызова. В качестве вызова матери детей с инвалидностью в основном рассматривают проблемы со здоровьем, матери здоровых детей – проблемы в межличностной и профессиональной сферах. Уровни жизнестойкости и самоактивации зависят от субъективных оценок силы вызова. Выявлена зависимость копинг–стратегий от субъективных оценок матерями силы вызова. Менее конструктивные копинг–стратегии (мысленный уход от проблемы, отрицание, поведенческий уход и др.) чаще используются матерями с высокой оценкой силы вызова; позитивное переформулирование, юмор и планирование чаще используются при низких оценках силы вызовов независимо от наличия в семье детей–инвалидов. Для матерей, воспитывающих детей с инвалидностью, характерны более низкие показатели физической активации, уровень которой ниже при высоких оценках силы вызова.

Введение

Матери детей с инвалидностью, сталкиваясь с постоянными стрессами, «живут на пределе своих возможностей» [28]. К многочисленным трудностям относят: финансовые проблемы [23]; проблемы с собственным психическим здоровьем и «многомерной усталостью» [26; 34; 37]; социальную изоляцию и стигматизацию [22; 41]; одиночество [35]; сложность воспитания детей [38]; ролевую перегрузку, ролевое напряжение и ролевые конфликты при выполнении своих многочисленных обязанностей [30]; неудовлетворенность браком, семейное неблагополучие [27] и т. п.

По утверждению D. Bedevy [19], «предел возможностей» матерей детей с инвалидностью включает в себя совокупность напряженностей: 1) физическую, обусловленную высокой физической нагрузкой и истощением организма; 2) эмоциональную, связанную с чувством вины, попытками сбалансировать свое внимание между ребенком с инвалидностью и другими значимыми людьми; 3) социально–экономическую (социальная изоляция, недостаток средств); 4) социально–педагогическую (трудности воспитания ребенка). Данное сочетание напряженностей характеризует лиминальный (от англ. limit — «предел») период жизни, отличающийся крайней насыщенностью психологических переживаний, или «лиминальное состояние», в терминологии Е.Е. Сапоговой [11]. Не являясь людьми с инвалидностью, матери глубоко переживают инвалидность своего ребенка и как бы «сливаются» с ним [43]. Отсюда свойственные им амбивалентность, размытость идентичности, постоянный поиск себя «новых» в новой, заставляющей меняться ситуации. Однако пребывание в лиминальном состоянии стимулирует активность, заставляет проектировать себя, моделировать будущее своей семьи и ребенка с инвалидностью. В целом, вхождение в лиминальную фазу жизни проживается как глубоко личное драматическое событие, как экзистенциальный вызов, расшатывающий устоявшуюся систему ценностей, смыслов и отношений [11].

С таким вызовом сталкиваются все без исключения семьи, имеющие детей с инвалидностью. В понимании современных ученых, вызов — это не только испытание, проблема, но и посыл, «сигнал к пробуждению» [4], психологическая задача, включающая разные ситуации и события [14], а также необходимость личностного роста для решения жизненных задач [5], требования своевременности качественного ответа (готовность оценить, осознать, понять ситуацию и ее сигналы, а также дать адекватный ответ) [3]. Жизненные ситуации, становящиеся вызовами, классифицируют по сферам жизни: вызовы, связанные с материально–бытовой, профессиональной, межличностной, внутриличностной, социальной сферами; вызовы, связанные с угрозой жизни и здоровью, в том числе инвалидность ребенка [2]. Инвалидность ребенка как вызов становится особым «сигналом к пробуждению» всех ресурсов семьи, центральная роль в котором отводится матери. Весь груз ответственности по воспитанию, обучению, уходу, постоянному лечению и реабилитации таких детей ложится преимущественно на матерей. По мнению Д.А. Леонтьева и Л.А. Александровой, способы жизни матерей, конечно, могут определяться здоровьем/болезнью их ребенка, но «…могут принимать различные формы в зависимости от интерпретации человеком стоящих перед ним вызовов и сознательно либо бессознательно выбираемой им стратегии ответа» [6, с. 115], который может быть не всегда адекватным.

Внутренней опорой для адекватного ответа матери на инвалидность ребенка как вызов становятся предпочитаемые ею способы совладания (копинг–стратегии) и психологические ресурсы, среди которых необходимо выделить жизнестойкость и самоактивацию. Это независимые, но взаимосвязанные конструкты: жизнестойкость смягчает влияние стресса на здоровье, положительно связана с адаптивным копингом и отрицательно с неадаптивным [46]; использование эмоциональной и социальной поддержки, активное совладание, планирование помогают сохранить устойчивость к стрессам [29], которая во многом определяется средой [24]; позитивная переоценка, принятие ответственности, конфронтация, поиск социальной поддержки сопутствуют посттравматическому росту таких родителей [12], а уровень жизнестойкости матерей детей с инвалидностью не отличающийся от уровня жизнестойкости матерей типично развивающихся детей [24], является достойным ответом на инвалидность ребенка как вызов. Самоактивация понимается нами как личностный ресурс, базирующийся на: 1) самостоятельности при решении жизненно важных задач, 2) личностной и поведенческой активности и 3) стремлении к сохранению оптимального функционального и эмоционального состояний [7].

Выбор матерями недостаточно адекватных ответов на вызовы обусловлен сниженным уровнем их жизнестойкости [13], недостаточным принятием вызова (принятием риска) [8; 15], восприятием симптомов болезни своих детей с большей интенсивностью, т.е. силой вызова [36], заменой проблемно–ориентированных копингов на деструктивные и эмоционально–ориентированные [16], сниженной физической активностью на фоне безжалостной по отношению к матерям необходимостью повседневной заботы [44].

Изучение уникального, неповторимого опыта матерей детей с инвалидностью, переживаемого как пограничная («лиминальная») ситуация, важно для разработки стратегий адресной психологической помощи тем матерям, которые только начинают осваивать такой опыт и матерям здоровых детей, которые находятся в трудной жизненной ситуации и переживают ее как предельную, т. е. вынуждающую жить на пределе своих возможностей [28].

Таким образом, большое значение для науки и психологической практики приобретает проблема интерпретации матерями стоящих перед ними вызовов (их типов, характеристик, их силы/слабости) и выбираемых ими стратегий ответа. Это значение подтверждается посылом одной из участниц нашего исследования, матери ребенка с инвалидностью, которая отметила: «Вызовы – это ситуации, которые не совпадают с моим прогнозом будущего и запланированными событиями. Вызовы могут быть слабыми и сильными и зависят от влияния такого отличия на мой ответ и конечный результат».

Данный посыл стал центральным для нашего исследования и помог определить его цель и задачи.

Цель — исследование психологических особенностей ответа матерей (проявления жизнестойкости, самоактивации и копинг–стратегий) в зависимости от типа вызова, оценки его силы и от наличия/отсутствия инвалидности у ребенка.

Задачи исследования.

1. Сравнение социальных и демографических характеристик (наличие/отсутствие в семье ребенка с инвалидностью, полная/неполная семья) матерей с низкими («слабый» вызов) и высокими («сильный» вызов) оценками общей трудности ситуации.

2. Анализ выраженности самоактивации, жизнестойкости и копинг–стратегий как ответов матерей на вызовы в зависимости от оценок их силы и наличия в семье ребенка с инвалидностью.

Гипотезы исследования: 1) оценки ситуации вызова матерями детей–инвалидов зависят от их социальных и демографических характеристик; матери детей–инвалидов склонны к более высокой оценке силы вызова; 2) самоактивация, жизнестойкость и копинг–стратегии как ответы матерей на вызовы зависят от оценок их силы и наличия в семье ребенка с инвалидностью.

Исследование было проведено с помощью Яндекс–форм. Участники получали ссылку на онлайн–опрос, которая распространялась через социальные сети. Все участники получили информацию о целях исследования и дали информированное согласие на участие. Исследование было одобрено Этическим комитетом МГППУ, Протокол № 12 от 15.03.2022.

Метод

Методики исследования

1. Социо–биографическая анкета (пол, возраст, количество детей в семье, возраст детей, полная/неполная семья), включающая вопрос о наличии в семье ребенка с инвалидностью. При утвердительном ответе задавались вопросы о диагнозе (если это приемлемо для респондентов), возрасте ребенка при постановке диагноза, о сопутствующих нарушениях, способности ребенка к самообслуживанию (отсутствует, частично себя обслуживает, полностью себя обслуживает). В тексте анкеты имелась просьба подумать и определить, какую жизненную ситуацию можно назвать вызовом, и написать, что это за ситуация. Затем по 10–бальной шкале нужно было определить уровень трудности, стрессогенности, непредсказуемости, неподконтрольности, безысходности обозначенной ситуации.

2. Методика самоактивации (М.А. Одинцова, Н.П. Радчикова) для изучения самостоятельности, физической и психологической активности [7].

3. Тест жизнестойкости (Е.Н. Осин, Е.И. Рассказова) [9] для обнаружения таких ресурсов, как вовлеченность, контроль и принятие риска.

4. Опросник СОРЕ (Е.И. Рассказова, Т.О. Гордеева, Е.Н. Осин) [10] для анализа основных копинг–стратегий.

Статистический анализ проводился с использованием пакета SPSS 21.0. Для выделения групп матерей с разной силой вызова использовался кластерный анализ методом k–средних, для анализа различий по количественным переменным между группами матерей — t–критерий Стьюдента, однофакторный дисперсионный анализ с последующим апостериорным критерием Дункана (2–way ANOVA); по качественным — 2; для изучения влияния силы вызова и наличия ребенка с инвалидностью на выраженность жизнестойкости, самоактивации и копинг–стратегий — двухфакторный дисперсионный анализ.

Выборка

В исследовании приняла участие 271 женщина в возрасте от 24 до 55 лет, из них 156 матерей здоровых детей и 115 матерей детей с инвалидностью. 78,3% матерей детей с инвалидностью и 85,9% матерей здоровых детей воспитывают детей в полных семьях (табл. 1).

Таблица 1

Социодемографические характеристики матерей

Примечания: «**» — различия значимы на уровне p<0,01.

Между группами матерей детей с инвалидностью и без инвалидности не выявлены статистически значимые различия по возрасту, семейному положению, но обнаружены различия по количеству детей в семье: более 60% матерей детей с инвалидностью и около половины матерей здоровых детей имеют по два ребенка. Многодетных семей, воспитывающих здоровых детей, значительно больше, чем многодетных семей с ребенком с инвалидностью (табл. 1).

Почти все дети–инвалиды имеют врожденную инвалидность: неврологические заболевания (ДЦП) с сопутствующими единичными нарушениями (двигательными) (14,8% детей), общие расстройства психического развития с нарушениями речи, интеллекта (детский аутизм) (13,9% детей), тяжелые нарушения слуха у двоих детей (1,7%), у четырех (3,5%) – врожденный порок сердца. Большинство детей с инвалидностью (63,5%) имеют сочетанные нарушения (более трех нарушений одновременно) на фоне тяжелой формы ДЦП или аутизма (табл. 2).

Таблица 2

Тип заболевания, сопутствующие нарушения, срок инвалидности, способность к самообслуживанию у детей

На отсутствие способности ребенка к самообслуживанию указали более трети матерей детей с инвалидностью; полностью себя обслуживают только около 15% детей с инвалидностью. При этом различий в возрасте детей, способных к самообслуживанию, не обнаружено (χ²=10,183; р=0,117), но обнаружены различия в типе заболевания (χ²=31,006; р=0,001). Как и следовало ожидать, более чем у половины детей с сочетанными нарушениями (52,1%) способность к самообслуживанию отсутствует, более трети (35,6%) детей этой группы частично себя обслуживают. Полностью себя обслуживают все дети с нарушениями слуха. При заболеваниях внутренних органов и ДЦП с единичными нарушениями 75% детей частично себя обслуживают, при аутизме в 68,8% случаев.

Результаты

На основании средних оценок трудности, стрессогенности, непредсказуемости, неподконтрольности, безвыходности ситуации–вызова, были выделены две группы матерей (метод k–средних). В первую группу (низкий уровень трудности или «слабый» вызов) вошли 116 матерей, которые оценили трудность ситуации в среднем в 4,98 балла. Во вторую группу были включены 155 матерей, оценивших трудность ситуации в 8,01 балла (высокий уровень трудности или «сильный» вызов) (табл. 3).

Таблица 3

Оценка матерями трудности ситуаций–вызовов в зависимости от силы «вызова», наличия/отсутствия в семье ребенка с инвалидностью, состава семьи

Примечания: «*» — различия значимы на уровне р<0,05, «**» — различия значимы на уровне p<0,000.

Подавляющее большинство матерей детей с инвалидностью (75,7%) вошли в группу с высокими оценками вызовов, в то время как матерей здоровых детей в этой группе меньше половины (43,6%). В группу с низкими оценками ситуаций–вызовов попало около четверти матерей детей с инвалидностью и более половины матерей здоровых детей. Группы женщин с разными оценками силы вызова различались по семейному статусу: для большинства матерей (69,4%), воспитывающих детей в неполных семьях, обозначенная ими ситуация стала «сильным вызовом» (табл. 3). Анализ данных при помощи критерия χ² показал, что различия значимы (р=0,039).

Попарное сравнение двух групп матерей вне зависимости от силы вызова показало, что матери детей с инвалидностью, в отличие от матерей типично развивающихся детей, более высоко оценили трудность ситуации–вызова (8,3 и 7,01 баллов соответственно; р=0,000), ее стрессогенность (8,4 и 7,5 баллов; р=0,001) и непредсказуемость (8,1 и 6,1 баллов; р=0,000). По характеристике «неподконтрольность» (7,0 и 6,5 баллов; р=0,085) значимых различий не обнаружено. «Безвыходность» ситуации получила самую низкую оценку в обеих группах матерей (5,3 и 3,5 баллов) в сравнении с другими характеристиками вызова. Тем не менее, уровень этих оценок у матерей детей с инвалидностью значимо выше, чем у матерей здоровых детей (р=0,000). Общий уровень трудности ситуации («сила вызова») оценивается значительно выше группой матерей детей с инвалидностью (7,4/6,2 баллов; р=0,000).

На основе содержания обозначенных ситуаций и с учетом типологии, предложенной Е.В. Битюцкой [2], были выделены типы ситуаций–вызовов, связанные:

1. с материально–бытовой сферой (финансовые и жилищные трудности), например: «необходимость снимать жилье»; «нет денег на самое необходимое»; «потеря работы и дохода»; «решение материальных проблем в семье»;

2. с профессиональной: «конкурентоспособность», «поиск работы мечты», «закончить обучение и найти себя в профессии»; «необходимость сохранить профессиональную активность и место в профессии, несмотря на маленьких детей»;

3. с межличностной (развод, конфликты в семье, в т. ч. с детьми), например: «потеря психологической и физической связи с мужем»; «когда близкий человек начинает "учить жизни" (как делать какие–то бытовые мелочи), и так постоянно изо дня в день»; «влияние на моих детей неприятных и неблизких мне людей»;

4. с внутриличностной (проблема выбора, ответственности, цели, борьбы и преодоления, одиночества), например: «я не могу найти, в чем мне самовыражаться»; «одиночество, отсутствие любви, помощи»; «когда происходит какая–то несправедливость»;

5. с социальной (взаимодействие со школой, реабилитационными центрами; одновременно: обучение, развитие детей), например: «обучение невербального ребенка с тяжелой формой ДЦП»; «интеграция ребенка–инвалида в социум»; «реабилитация ребенка–инвалида»; «максимально приблизить ребенка к "нормам нормальности"»;

6. угрозой жизни и здоровью (болезнь близких, в большинстве случаев ребенка; смерть близких, в т.ч. ребенка, инвалидность ребенка), например: «это непредвиденная ситуация с рождением нашей особой дочки! мы были совершенно не готовы к такому развитию жизни и нам пришлось поменять на 360 градусов свою жизнь ради ребенка»; «раннее рождение дочерей, болезнь одной из них и смерть другой»; «неизлечимое тяжелое заболевание ребенка, приводящее к тяжелой инвалидности и смерти»; «неизлечимая прогрессирующая болезнь ребенка»;

7. недостаточно определенной из–за недостатка информации,, например: «не знаю… слово "вызов" очень пафосное. Есть просто жизнь, иногда ситуации посложнее, но и это тоже жизнь».

Ситуации–вызовы различались по уровню трудности (χ²=21,763; р=0,001). Самыми сильными (ср. оценка 7,4 балла) оказались вызовы, связанные с угрозой жизни и здоровью – эту группу пополнило около половины матерей, а самыми слабыми – вызовы в профессиональной и внутриличностной сферах (по 6,1 балла). Реже обозначались вызовы, связанные с материально–бытовой сферой, но их оценки ближе к высоким (табл. 4).

Таблица 4

Субъективные оценки силы вызовов и их типов у матерей детей с инвалидностью и матерей здоровых детей

Сравнение двух групп при помощи критерия χ² показало, что матери детей с инвалидностью чаще обеспокоены проблемой здоровья, а матери здоровых детей — проблемами в межличностной и профессиональной сферах (табл. 4).

Далее было необходимо выявить специфику ответа матерей на вызов (выраженность самоактивации, жизнестойкости и копинг–стратегий) в зависимости от оценок его силы и от наличия в семье ребенка с инвалидностью. Для этого был использован двухфакторный дисперсионный анализ с последующим апостериорным критерием Дункана (2–way ANOVA), в котором независимыми переменными выступали наличие/отсутствие детей с инвалидностью в семье и сила вызова. Описательная статистика по разным группам и результаты анализа представлены в табл. 5.

Таблица 5

Выраженность самоактивации, жизнестойкости и копинг–стратегий в зависимости от группы и силы вызова

Характеристики	M±SD для матерей разных групп в зависимости от силы вызова			Статистические эффекты df = 1
	Группы			Группа матерей	Сила вызова	Группа* сила вызова
	Группы матерей	Группа со «слабым вызовом» МИ (n=28) МЗ (n=88)	Группа с «сильным вызовом» МИ (n=87) МЗ (n=68)
Самостоятельность	МИ	17,4±3,8	15,2±4,2	F=0,001 р=0,931	F=12,62 р=0,000	F=0,227 р=0,634
	МЗ	17,1±4,0	15,4±3,9
Физическая активация	МИ	17,1±4,2	15,6±4,3	F=1,288 р=0,257	F=21,16 р=0,000	F=4,084 р=0,044
	МЗ	17,8±3,7	16,2±4,4
Психологическая активация	МИ	16,1±4,4	14,6±4,3	F=0,082 р=0,774	F=7,386 р=0,007	F=0,006 р=0,937
	МЗ	16,3±4,2	14,7±4,2
Самоактивация	МИ	51,1±10,6	43,5±10,7	F=0,363 р=0,547	F=20,78 р=0,000	F=1,078 р=0,300
	МЗ	50,5±9,7	45,7±9,7
Вовлеченность	МИ	21,5±6,1	17,7±5,5	F=0,542 р=0,462	F=19,50 р=0,000	F=1,85 р=0,668
	МЗ	21,7±5,6	18,6±6,1
Контроль	МИ	16,2±4,1	12,3±4,3	F=0,042 р=0,838	F=28,97 р=0,000	F=1,347 р=0,247
	МЗ	15,6±4,5	13,1±4,4
Принятие риска	МИ	12,2±4,0	9,3±3,0	F=2,803 р=0,095	F=33,15 р=0,000	F=0,582 р=0,446
	МЗ	126±3,3	10,4±3,3
Жизнестойкость	МИ	49,8±13,2	39,3±11,4	F=0,736 р=0,392	F=30.14 р=0,000	F=0,661 р=0,417
	МЗ	49,9±12,6	42,1±12,7
Мысленный уход	МИ	8,3±2,9	9,0±2,2	F=0,534 р=0,465	F=13,88 р=0,000	F=1,894 р=0,170
	МЗ	7,6±2,2	9,2±2,8
Концентрация на эмоциях	МИ	11,3±3,2	12,6±2,7	F=2,785 р=0,096	F=4,783 р=0,03	F=1,192 р=0,276
	МЗ	12,4±2,9	12,8±2,8
Отрицание	МИ	7,0±2,2	8,2±2,8	F=1,110 р=0,293	F=8,647 р=0,004	F=0,442 р=0,507
	МЗ	6,7±2,2	7,7±2,8
Поведенческий уход	МИ	6,5±2,1	8,1±2,9	F=3,273 р=0,072	F=9,99 р=0,002	F=0,133 р=0,288
	МЗ	7,6±2,9	8,4±3,0
Использование успокоительных	МИ	5,6±2,4	6,7±3,4	F=0,023 р=0,880	F=5,690 р=0,018	F=0,197 р=0,658
	МЗ	5,7±2,7	6,5±3,3
Юмор	МИ	10,8±3,4	9,5±3,6	F=0,008 р=0,929	F=7,392 р=0,007	F=0,006 р=0,938
	МЗ	10,8±3,2	9,5±3,8
Позитивное переформулирование	МИ	13,9±2,3	12,4±3,1	F=0,022 р=0,883	F=10,25 р=0,002	F=0,856 р=0,356
	МЗ	13,5±2,4	12,7±2,9
Использование эмоциональной социальной поддержки	МИ	11,1±3,5	11,1±3,5	F=4,222 р=0,041	F=1,321 р=0,251	F=1,427 р=0,233
	МЗ	12,6±3,0	11,5±3,7
Принятие	МИ	13,1±2,8	14,0±2,3	F=8,136 р=0,005	F=0,239 р=0,626	F=3,724 р=0,055
	МЗ	12,8±2,5	12,3±2,9
Планирование	МИ	14,6±1,5	14,3±2,0	F=2,837 р=0,093	F=4,771 р=0,030	F=0,567 р=0,452
	МЗ	14,4±1,8	13,6±2,7
Активное совладание	МИ МЗ	14,9±1,6 14,1+2,0	14,0±2,0 12,7+2,9	F=10,01 р=0,002	F=14,10 р=0,000	F=0,752 р=0,387

Примечание: МИ – матери детей с инвалидностью; МЗ – матери здоровых детей.

Анализ показал, что уровни самостоятельности, психологической активации, самоактивации, вовлеченности, контроля, принятия риска и жизнестойкости зависят не только от оценок силы вызова. Данные характеристики выше в группе матерей со «слабым вызовом» и ниже у матерей с высокой оценкой силы вызова. Физическая активация зависит от оценки силы вызова и от взаимодействия факторов: принадлежности к группе и оценки силы вызова. У матерей детей с инвалидностью физическая активация несколько ниже, чем у матерей здоровых детей, и значительно ниже при высокой оценке силы вызова.

Такие копинг–стратегии, как мысленный уход от проблемы, отрицание, поведенческий уход, использование успокоительных, зависят от оценки силы вызова и чаще используются группой с «сильным» вызовом. Позитивное переформулирование, юмор и планирование также зависят от оценки силы вызова: при низких оценках вызовов данные стратегии используются чаще вне зависимости от наличия в семье детей с инвалидностью.

Использование эмоциональной социальной поддержки зависит от группы. Матери детей с инвалидностью значительно реже прибегают к стратегии эмоциональной поддержки, но чаще обращаются к стратегии принятия в отличие от матерей здоровых детей. При более высоких оценках силы вызова стратегия принятия чаще используется матерями детей с инвалидностью и реже матерями здоровых детей.

Активное совладание зависит от принадлежности матерей к группе и от оценок силы вызова, и ее чаще используют матери детей с инвалидностью вне зависимости от их оценок силы вызова и матери здоровых детей, давшие низкие оценки вызову. Подавление конкурирующих действий, использование инструментальной социальной поддержки, обращение к религии и сдерживание не зависят ни от одного из факторов.

При попарном сравнении групп матерей обнаружены различия в уровне физической активности (р=0,002), вовлеченности (р=0,011), контроле (р=0,015), принятии риска (р=0,009), жизнестойкости (р=0,002), которые значительно ниже у матерей детей с инвалидностью. Матери детей с инвалидностью чаще применяют стратегии отрицания (р=0,019), принятия (р=0,000), активного совладания (р=0,019), а матери здоровых детей чаще используют стратегию эмоциональной поддержки (р=0,014).

Обсуждение результатов

Выделение групп женщин в зависимости от их оценок силы/слабости вызова позволило убедиться, что для большинства матерей детей с инвалидностью сфера, связанная с угрозой жизни и здоровью, представляет наиболее значимый и «сильный» вызов в отличие от матерей здоровых детей, для которых важнее оказались вызовы профессиональной и межличностной сфер. Оценки трудности, стрессогенности, непредсказуемости ситуаций–вызовов значительно выше у матерей детей с инвалидностью. Полученные результаты согласуются с другими исследованиями, где показано, что родительский стресс значительно выше у матерей детей с тяжелой инвалидностью [40], которых в нашей выборке большинство, а также у матерей детей с отклонениями в развитии, в отличие от матерей типично развивающихся детей [34].

Матери, субъективно оценившие вызов как сильный, чаще используют копинг–стратегии мысленного ухода от проблемы, отрицания, поведенческого ухода, прием успокоительных, а оценивающие вызов как слабый – позитивное переформулирование, юмор и планирование. Схожие данные были получены зарубежными коллегами [45]. Так, показано, что при чрезвычайно высоком уровне стресса значительно чаще используются все неконструктивные копинг–стратегии.

Матери детей с инвалидностью чаще обращаются к стратегии принятия в отличие от матерей здоровых детей. Исследователями обнаружено, что стратегия принятия в условиях инвалидности в семье препятствует негативным переживаниям [25] и становится достаточно эффективным ресурсом [17]. Принятие считается жизненно важной стратегией, подпитывающей материнскую ответственность, силу [33], помогает понять и признать то, что невозможно изменить. Оно связано с психологической гибкостью и устойчивостью [38], помогает перенаправить энергию на другие, более конструктивные действия, способствует активному преодолению трудностей и личностному росту [42].

Стратегия обращения за эмоциональной социальной поддержкой реже используется матерями детей с инвалидностью, что согласуется с исследованием A.M. Bujnovska и соавторов [21], где данный факт объяснятся добровольной социальной изоляцией родителей, имеющих ребенка с нарушениями развития. «Неизбежность судьбы» в плане изолированности от социума прослеживается и в исследовании E. J. van der Mark и соавторов [33] как центральная тема в рассказах женщин. Поведенческую стратегию укрепления границы при лиминальности Е.Е. Сапогова объясняет «социофобическим кап­сулированием» в собственном внутреннем пространстве «…с тем, чтобы внешний мир как можно меньше стучался во внутренний» [11, с. 137]. Показаны причины нежелания обращаться за помощью: осуждение окружающих; стигматизация; смущение [18], неэффективность эмоциональной поддержки, предоставляемой узким кругом (членами семьи и друзьями) [20].

Вместе с тем обращение за эмоциональной поддержкой как выражение доверия, поиск сочувствия и понимания дает возможности для выражения негативных эмоций, снижает напряжение и улучшает психологическое благополучие матерей детей с инвалидностью, что не свойственно матерям нашей выборки. Однако обращение за инструментальной поддержкой им характерно в той же мере, как и матерям здоровых детей. Надежным источником такой поддержки являются медицинские работники [32], которые своими профессиональными советами по уходу за детьми с инвалидностью могут способствовать снижению стресса у матерей.

При более высокой оценке вызова у матерей детей с инвалидностью ниже физическая активность, но стратегия активного совладания при этом условии ниже только у матерей здоровых детей. Несмотря на то, что физическая активность является важнейшим фактором управления усталостью, совладания со стрессом и улучшения благополучия [44], ежедневная, ставшая привычной и крайне трудоемкая работа матерей по уходу за их детьми с инвалидностью не снижает стратегию активного совладания, что не характерно для матерей здоровых детей, у которых при более высокой оценке вызова значительно ниже активность по его преодолению. Возможно, активное совладание как «добровольное самоиспытание» [11, с. 146] помогает матерям детей с инвалидностью делать свою жизнь более продуктивной. Это подтверждается и тем, что и у матерей детей с инвалидностью, и у матерей здоровых детей в иерархии копингов на первом месте созидательные стратегии преодоления: активное совладание, планирование, принятие и позитивное переформулирование, на последнем – использование успокоительных, что согласуется с исследованиями [1; 31].

Самоактивация и жизнестойкость зависят только от субъективной оценки силы вызова и существенно ниже у матерей при его более высокой оценке. Различия между группами матерей, обнаруженные при попарном сравнении, можно объяснить специфическим сочетанием и отрицания, и принятия, и активного совладания, что вполне вероятно при лиминальном состоянии матерей детей с инвалидностью, которые находятся в продолжительном процессе приобретения нового опыта.

Материнские переживания в их сложности, в том числе негативные и позитивные посылы самих матерей, отраженные в их высказываниях, стали особенно ценным дополнением к количественным данным нашего исследования. Уже сама постановка вопроса в начале исследования стимулировала матерей к рефлексии; необходимо отметить, что жизнеутверждающих высказываний все же было больше:

«Вызов… Наверное, когда врачи говорят НЕТ, все бесполезно, а ты сопротивляешься и, может, даже самой себе, но пытаешься доказать обратное»; «моя война – вызов мне: три вызова за последние три года научили меня быть смелой и получать от этого удовольствие».

«Не опустить руки, понять, что жизнь продолжается и просто жить и наслаждаться жизнью такой, какая она есть, с возникшей ситуацией».

«Вызов – это поставить на карту все и решить хранить семью ради ребенка, либо сделать глубокий вдох и уйти в свободное плавание».

«Имея ребенка с инвалидностью (ДЦП, не ползает, не ходит, ЗПР, эпилепсия), не впасть в уныние, не озлобиться на весь мир, научиться жить полной жизнью».

«Наступило время, когда нужно было многое решить и менять в своей жизни, а психологически состояние было разбитым, опустошенным. Каждый день приходилось брать себя в руки, хотя ни сна, ни сил не было. Но человек всегда тянется к свету, вот и я стала цепляться за все светлое, что было в моей жизни. Нужно было прожить, пройти этот этап, где–то заставлять себя. Потому что нужно жить».

«Для меня вызов это ответ любовью на капризы и истерики моего ребенка»

«Я вдова, воспитываю дочку с особенностями, сейчас появляется возможность новой работы в новой сфере деятельности для меня. Это обстоятельство вынуждает меня разделить себя и дочку. Вызов – это когда необходимо научиться отпускать тотальный контроль над ребенком и доверить ей».

«…Вызов – это отвоевать свою "территорию"». И я ее отвоевала, наконец, а моя семья это приняла в итоге. Теперь у меня есть время и на мои дела тоже, и я их не отменяю без суперуважительной причины».

Данные посылы матерей детей с инвалидностью и без инвалидности оказались созвучны пониманию вызова как «сигнала к пробуждению» внутренних ресурсов, необходимости учета его силы в фазах и состояниях лиминальности. Как пишет Е.Е. Сапогова, «суть переживания и преодоления лиминальности (соотносимого с прустовским "усилием жить") состоит в том, что, пережив этот период, субъект осознает себя заметно изменившимся, переставшим существовать в прежних привычных качествах, причем эти изменения произошли по его собственной воле, по его "хотению". Переживание этой разницы в осознании "себя–наличного" и "себя–иного" может считаться реальным воплощением известной метафоры личностного роста» [11, с. 146].

Содержательный анализ высказываний матерей, прояснивший результаты статистической обработки данных, позволил сделать следующие выводы.

1. Исследование показало, что среди матерей с высокой субъективной оценкой силы вызова более половины составляют матери детей с инвалидностью. Для большинства матерей детей с типичным развитием характерна низкая оценка силы вызова. Более двух третей матерей, оценивших силу вызова высоко, воспитывают детей в неполной семье.

2. Как ситуацию вызова матери детей с инвалидностью в основном рассматривают проблемы со здоровьем, матери здоровых детей – проблемы в межличностной и профессиональной сферах.

3. Уровни жизнестойкости и самоактивации зависят от субъективных оценок силы вызова: у матерей с низкими оценками силы вызова они выше, чем в группе матерей с высокими оценками. Для матерей, воспитывающих детей с инвалидностью, характерен более низкий уровень физической активации, которая снижается при высоких оценках силы вызова.

4. Выявлена зависимость копинг–стратегий от субъективных оценок матерями силы вызова: в группе с высокими оценками широко распространены такие копинг–стратегии, как мысленный уход от проблемы, отрицание, поведенческий уход, использование успокоительных, нежели в группе с низкими оценками силы вызова. Для матерей с низкими оценками силы вызова более характерны: стратегия позитивного переформулирования, использование юмора и планирование.

Заключение

Проведенное нами исследование имеет некоторые ограничения. Во–первых, полученные результаты стоит уточнить при пополнении выборок. Во–вторых, более развернутые ответы респонденток могли бы быть получены при устном, а не письменном опросе. Одной из перспектив исследований по данной проблеме является изучение особенностей оценивания матерями силы вызовов в условиях врожденной либо приобретенной инвалидности ребенка. Далее, сочетание количественных методов и содержательного анализа высказываний матерей о вызовах может значительно расширить и обогатить картину жизнестойкости, самоактивации в условиях вызовов, предпочтений конструктивных либо неконструктивных стратегий совладания. Полученные данные имеют также большую ценность для практики психологической помощи матерям детей с инвалидностью, женщинам, находящимся в трудных жизненных ситуациях, бросающих вызов их способностям к совладанию, а также тем, кто испытывает сильные опасения попасть в подобные ситуации. Результаты нашего исследования задают направления для дальнейшей проработки проблематики трудных жизненных ситуаций, понимаемых в качестве вызовов, степени их интенсивности, а также специфики психологических ресурсов для совладания. Прежде всего, матери детей с инвалидностью больше нуждаются в помощи при поиске ресурсов совладания с трудными ситуациями, чем матери детей с нормотипическим развитием. В консультировании и психотерапии им нужна помощь в поиске конструктивных ресурсов совладания с трудными ситуациями, поскольку они склонны оценивать силу вызова более высоко. Матерям, высоко оценивающим силу вызовов, возможно, необходима помощь в поиске конструктивных копинг-статегий и внутренних ресурсов для их реализации. Наконец, на тренинговых занятиях для матерей методический прием, использованный нами в опросе (обозначение ситуации вызова и оценивание его силы), может применяться для инициирования групповой работы по идентификации трудных ситуаций, поиску внутренних ресурсов их преодоления и рефлексии копинг–стратегий, предпочитаемых участниками групп.

1.  Бакаева И.А., Новохатько Е.Н., Шевырева Е.Г. Защитные механизмы и копинг–стратегии у детей с ДЦП и их родителей // Сибирский психологический журнал. 2019. № 71. С. 180—196. DOI: 10.17223/17267080/71/10
2. Битюцкая Е.В., Корнеев А.А. Субъективное оценивание трудной жизненной ситуации: диагностика и структура // Вопросы психологии. 2021. Том 67. № 4. С. 145—161.
3. Гришина Н.Г. Экзистенциальные проблемы человека как жизненный вызов // Вестник Санкт–Петербургского университета. Сер. 12. Вып. 4. 2011. С. 109—116.
4. Куфтяк Е.В. Жизнеспособность семьи: теория и практика [Электронный ресурс] // Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. 2014. Том 28. №5. URL: http://mprj.ru/archiv_global/2014_5_28/nomer/nomer09.php (дата обращения: 04.10.2022).
5. Леонтьев Д.А. Личностный потенциал: структура и диагностика. М.: Смысл. 2011. 675 с.
6. Леонтьев Д.А. Александрова Л.А. Вызов инвалидности: от проблемы к задаче // Третья Всероссийская научно–практическая конференция по экзистенциальной психологии: материалы сообщений / Под ред. Д.А. Леонтьева. М.: Смысл, 2010. С. 114—120.
7. Одинцова М.А., Радчикова Н.П. Разработка методики самоактивации личности // Психологические исследования. 2018. Том 11. № 58. С. 12. URL: https://psystudy.ru/index.php/num/article/view/316 (дата обращения: 04.10.2022). DOI: 10.54359/ps.v11i58.316
8. Орлова Е. А., Горскина И. Н. Особенности жизнестойкости и копинг–стратегий у женщин, находящихся в трудной жизненной ситуации (на примере женщин, имеющих детей с ОВЗ) [Электронный ресурс] // Вестник Московского государственного областного университета (электронный журнал). 2022. № 1. URL: https://www.evestnik–mgou.ru/jour/article/view/201 (дата обращения: 04.10.2022).
9. Осин Е.Н., Рассказова Е.И. Краткая версия теста жизнестойкости: психометрические характеристики и применение в организационном контексте // Вестник Моск. ун–та Сер. 14. Психология. 2013. № 2. С. 147—165.
10. Рассказова Е. И. Копинг–стратегии в структуре деятельности и саморегуляции: психометрические характеристики и возможности применения методики Cope / Е. И. Рассказова, Т. О. Гордеева, Е. Н. Осин // Психология. Журнал Высшей школы экономики. – 2013. Т. 10. № 1. С. 82—118.
11. Сапогова Е.Е. Психологическая помощь взрослым в лиминальных периодах // Развитие личности. 2016. № 2. С. 134—156.
12. Сергиенко А.И., Холмогорова А.Б. Посттравматический рост и копинг–стратегии родителей детей с ограниченными возможностями здоровья // Консультативная психология и психотерапия. 2019. Том 27. № 2. С. 8—26. DOI: 10.17759/cpp.2019270202
13. Сороков Д.Г., Куликова И.С. Особенности привязанности, копинга и жизнестойкости матерей младших школьников с РАС: академический и психотехнический подходы к интерпретации и поддержке // II Международная конференция по консультативной психологии и психотерапии, посвященная памяти Ф.Е.Василюка: сб. материалов. М.: ФБГНУ «Психологический институт РАО», 2020. С. 234—237.
14. Ташлыкова М.Б. Вызов и угроза: из естественного языка в общественно–политический дискурс – и обратно // Трансграничные вызовы национальному государству. СПб.: Интерсоцис, 2015. С. 81—101.
15. Токарская, Л.В., Тенкачева Т.Р., Лаптева В.В. Исследование жизнестойкости родителей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями речи // Педагогическое образование в России. 2021. № 6.  С. 80—90. DOI: 10.26170/2079–8717_2021_06_09
16. Шумская Н.А. Куликова Е.Г. Копинг–стратегии и психологические защиты матерей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития // Известия Российского государственного педагогического университета им. А.И.Герцена. 2021. № 200. С. 125—134. DOI: 10.33910/1992–6464–2021–200–125–135
17. Alberts H.J.E.M.; Schneider F., Martijn C. Dealing efficiently with emotions: Acceptance–based coping with negative emotions requires fewer resources than suppression // Cognition & Emotion. 2012. Vol. 26. № 5. P. 863—870. DOI:10.1080/02699931.2011.625402
18. Asa G.A., Fauk N.K., Ward P.R., Hawke K., Crutzen R., Mwanri L. Psychological, sociocultural and economic coping strategies of mothers or female caregivers of children with a disability in Belu district, Indonesia [Электронный ресурс] // PLoS One. 2021. Vol. 16. № 5. URL: https://doi.org/10.1371/journal.pone.025127419 (дата обращения: 01.06.2022).     
19. Bedewy D. Examining and measuring sources of stress in a sample of caregivers of children with special needs in Egypt: The Perception of Caregivers Stress Scale [Электронный ресурс] // Cogent Psychology. 2021. Vol. 8. № 1. URL: https://doi.org/10.1080/23311908.2021.1911094 (дата обращения: 01.06.2022).
20. Bi X.B., He H.Z., Lin H.Y., Fan X.Z. Influence of Social Support Network and Perceived Social Support on the Subjective Wellbeing of Mothers of Children With Autism Spectrum Disorder [Электронный ресурс] // Frontiers in Psychology. 2022. 13. URL: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.835110 (дата обращения: 01.06.2022).
21. Bujnowska A.M., Rodríguez C., García T., Areces D., Marsh N.V. Coping with stress in parents of children with developmental disabilities [Электронный ресурс]  // International Journal of Clinical and Health Psychology. 2021. Vol. 21. № 3. URL: https://doi.org/10.1016/j.ijchp.2021.100254 (дата обращения: 01.06.2022).
22. Currie G., Szabo J. Social isolation and exclusion: the parents' experience of caring for children with rare neurodevelopmental disorders [Электронный ресурс] // International Journal of Qualitative Studies on Health and Well–being. 2020. Vol. 15. № 1. URL: https://doi.org/ 10.1080/17482631.2020.1725362 (дата обращения: 01.06.2022).
23. Ejiri K., Matsuzawa A. Factors associated with employment of mothers caring for children with intellectual disabilities // International Journal of Developmental Disabilities. 2019. Vol. 65. №4. P. 239—247. DOI: 10.1080/20473869.2017.1407862
24. Fereidouni Z., Kamyab A.H., Dehghan A., Khiyali, Z., Ziapour A., Mehedi N., Toghroli R. A comparative study on the quality of life and resilience of mothers with disabled and neurotypically developing children in Iran [Электронный ресурс] // Heliyon. 2021. Vol.  7. № 6. URL: https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2021.e07285 (дата обращения: 01.06.2022).
25. Furrukh J., Anjum G. Coping with autism spectrum disorder (ASD) in Pakistan: A phenomenology of mothers who have children with ASD // Cogent Psychology. 2020. Vol.  7. № 1. DOI: 10.1080/23311908.2020.1728108
26. Geuze L., Goossensen A., Schrevel S. «Continuously struggling for balance»: The lived experiences of Dutch parents caring for children with profound intellectual and multiple disabilities [Электронный ресурс] // Journal of Intellectual & Developmental Disability. 2022. Published online: 29 May 2022. URL: https://doi.org/10.3109/13668250.2022.2073707 (дата обращения: 01.06.2022).
27. Hallberg U. Differences in health and well–being of parents of children with disabilities [Электронный ресурс] // International Journal of Qualitative Studies on Health and Well–being. 2014. Vol.  9. № 1. URL: https://doi.org/10.3402/qhw.v9.24343 (дата обращения: 01.06.2022).
28. Hallberg U., Klingberg G., Reichenberg K., Möller A. Living at the edge of one's capability: Experiences of parents of teenage daughters diagnosed with ADHD // International Journal of Qualitative Studies on Health and Well–being. 2008. Vol. 3. № 1. P. 52—58. DOI: 10.1080/17482620701705523
29. Hallen R., Jongerling J., Godor B.P. Coping and resilience in adults: a cross–sectional network analysis // Anxiety, Stress & Coping. 2020. Vol. 33. № 5. P. 479—496. DOI: 10.1080/10615806.2020.1772969
30. Kaniamattam M., Oxley J. Unpacking the varied roles of mothers of children with developmental disabilities in South India // Disability & Society. 2022. Vol.  37. № 1. P. 38—62. DOI: 10.1080/09687599.2021.1918540
31. Kurowska A., Kózka M., Majda A. ‘How to cope with stress?’ Determinants of coping s.trategies used by parents raising children with intellectual disabilities, other developmental disorders and typically developing children. A cross–sectional study from Poland // Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities. 2021. Vol. 14. № 1. Pp. 23—49. DOI: 10.1080/19315864.2020.1832166
32. Maridal H.K, Bjørgaas H.M, Hagen K., Jonsbu E., Mahat P., Malakar S., Dørheim S. Psychological Distress among Caregivers of Children with Neurodevelopmental Disorders in Nepal [Электронный ресурс] // International Journal of Environmental Research and Public Health. 2021. Vol. 18. № 5. URL: https://doi.org/10.3390/ijerph18052460 (дата обращения: 01.06.2022).
33. Mark E.J., Conradie I., Dedding C.W.M., Broerse J.E.W. ‘We create our own small world’: daily realities of mothers of disabled children in a South African urban settlement // Disability & Society. 2019. Vol. 34. № 1. P. 95—120. DOI: 10.1080/09687599.2018.1511415
34. Masefield S.C., Prady S.L., Sheldon T.A, Small N., Jarvis S., Pickett K.E. The Caregiver Health Effects of Caring for Young Children with Developmental Disabilities: A Meta–analysis // Maternal and Child Health Journal. 2020. Vol. 24. № 5. P. 561—574. DOI: 10.1007/s10995–020–02896–5
35. Mbamba C.R., Ndemole I.K. “I Paused My Life”: Experiences of Single Mothers Caring for Their Autistic Children in Ghana // Journal of Social Service Research. 2021. Vol. 47. № 5. P. 659—669. DOI: 10.1080/01488376.2021.1875966
36. Miranda A., Mira A., Berenguer C., Rosello B. Baixauli I. Parenting Stress in Mothers of Children With Autism Without Intellectual Disability. Mediation of Behavioral Problems and Coping Strategies [Электронный ресурс] // Frontiers in Psychology. 2019. Vol. 10. № 464. URL: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00464 (дата обращения: 01.06.2022).
37. Mohammadi Z., Sadeghian E., Shamsaei F., Eskandari F. Correlation Between the Mental Health and Relationship Patterns of Mothers of Children with an Intellectual Disability [Электронный ресурс] // International Journal of Disability, Development and Education. 2021. URL: https://doi.org/10.1080/1034912X.2021.1895083 (дата обращения: 01.06.2022).
38. Montero–Marin J., Prado–Abril J., Piva Demarzo M.M., Gascon S., García–Campayo J. Coping with Stress and Types of Burnout: Explanatory Power of Different Coping Strategies [Электронный ресурс]  // PLoS ONE. 2014. Vol. 9. № 2. DOI: 10.1371/journal.pone.0089090
39. Munsell S.E., O’Malley L. The Lived Experiences of Mothers of Children with Disabilities // The New Educator. 2019. Vol. 15. № 4. P. 269—280. URL: https://doi.org/10.1080/1547688X.2019.1601315 (дата обращения: 01.06.2022).
40. Nathwani A.A., Lakhdir M.P.A., Hasnani F.B., Peerwani G., Bhura M., Azam S.I., Siddiqui A.R. Factors Associated with Parenting Stress among Mothers of Children with Developmental Disabilities: A Cross–sectional Study // Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities. 2021. Vol. 14. № 4. P. 375—387. DOI: 10.1080/19315864.2021.1959688
41. Nazzal M.S., AL–Rawajfah O.M. Lived experiences of Jordanian mothers caring for a child with disability // Disability and Rehabilitation. 2018. Vol. 40. № 23. P. 2723—2733. DOI: 10.1080/09638288.2017.1354233
42. Ortega Y.M., Gomà–i–Freixanet M., Deu A. F. The COPE–48: An adapted version of the COPE inventory for use in clinical settings // Psychiatry Research. 2016. Vol. 246. P. 808—814. DOI: 10.1016/j.psychres.2016.10.031
43. Ryan S., Runswick‐Cole K. Repositioning mothers: mothers, disabled children and disability studies // Disability & Society. 2008. Vol. 23. № 3. P. 199—210. DOI: 10.1080/09687590801953937
44. Smith M., Blamires J. Mothers' experience of having a child with cerebral palsy. A systematic review // Journal of Pediatric Nursing. 2022. Vol. 64. P. 64—73. DOI:10.1016/j.pedn.2022.01.014
45. Stallman H.M., Beaudequin D., Hermens D.F., Eisenberg D. Modelling the relationship between healthy and unhealthy coping strategies to understand overwhelming distress: A Bayesian network approach [Электронный ресурс] // Journal of Affective Disorders Reports. 2021. Vol. 3. URL: https://doi.org/10.1016/j.jadr.2020.100054 (дата обращения: 01.06.2022).
46. Williams, P.G., Wiebe, D.J.,  Smith, T.W. Coping processes as mediators of the relationship between hardiness and health // Journal of Behavioral Medicine. 2004. Vol. 15. P. 237—255. DOI: 10.1007/BF00845354