Введение
Матери детей с инвалидностью, сталкиваясь с постоянными стрессами, «живут на пределе своих возможностей» [Hallberg, 2008]. К многочисленным трудностям относят: финансовые проблемы [Ejiri, 2019]; проблемы с собственным психическим здоровьем и «многомерной усталостью» [Geuze, 2022; Masefield, 2020; Mohammadi, 2021]; социальную изоляцию и стигматизацию [Currie, 2020; Nazzal, 2018]; одиночество [Mbamba, 2021]; сложность воспитания детей [Montero–Marin, 2014]; ролевую перегрузку, ролевое напряжение и ролевые конфликты при выполнении своих многочисленных обязанностей [Kaniamattam, 2022]; неудовлетворенность браком, семейное неблагополучие [Hallberg, 2014] и т. п.
По утверждению D. Bedevy [Bedewy, 2021], «предел возможностей» матерей детей с инвалидностью включает в себя совокупность напряженностей: 1) физическую, обусловленную высокой физической нагрузкой и истощением организма; 2) эмоциональную, связанную с чувством вины, попытками сбалансировать свое внимание между ребенком с инвалидностью и другими значимыми людьми; 3) социально–экономическую (социальная изоляция, недостаток средств); 4) социально–педагогическую (трудности воспитания ребенка). Данное сочетание напряженностей характеризует лиминальный (от англ. limit — «предел») период жизни, отличающийся крайней насыщенностью психологических переживаний, или «лиминальное состояние», в терминологии Е.Е. Сапоговой [Сапогова, 2016]. Не являясь людьми с инвалидностью, матери глубоко переживают инвалидность своего ребенка и как бы «сливаются» с ним [Ryan, 2008]. Отсюда свойственные им амбивалентность, размытость идентичности, постоянный поиск себя «новых» в новой, заставляющей меняться ситуации. Однако пребывание в лиминальном состоянии стимулирует активность, заставляет проектировать себя, моделировать будущее своей семьи и ребенка с инвалидностью. В целом, вхождение в лиминальную фазу жизни проживается как глубоко личное драматическое событие, как экзистенциальный вызов, расшатывающий устоявшуюся систему ценностей, смыслов и отношений [Сапогова, 2016].
С таким вызовом сталкиваются все без исключения семьи, имеющие детей с инвалидностью. В понимании современных ученых, вызов — это не только испытание, проблема, но и посыл, «сигнал к пробуждению» [Куфтяк, 2014], психологическая задача, включающая разные ситуации и события [Ташлыкова, 2015], а также необходимость личностного роста для решения жизненных задач [Леонтьев, 2011], требования своевременности качественного ответа (готовность оценить, осознать, понять ситуацию и ее сигналы, а также дать адекватный ответ) [Гришина, 2011]. Жизненные ситуации, становящиеся вызовами, классифицируют по сферам жизни: вызовы, связанные с материально–бытовой, профессиональной, межличностной, внутриличностной, социальной сферами; вызовы, связанные с угрозой жизни и здоровью, в том числе инвалидность ребенка [Битюцкая, 2021]. Инвалидность ребенка как вызов становится особым «сигналом к пробуждению» всех ресурсов семьи, центральная роль в котором отводится матери. Весь груз ответственности по воспитанию, обучению, уходу, постоянному лечению и реабилитации таких детей ложится преимущественно на матерей. По мнению Д.А. Леонтьева и Л.А. Александровой, способы жизни матерей, конечно, могут определяться здоровьем/болезнью их ребенка, но «…могут принимать различные формы в зависимости от интерпретации человеком стоящих перед ним вызовов и сознательно либо бессознательно выбираемой им стратегии ответа» [Леонтьев, 2010, с. 115], который может быть не всегда адекватным.
Внутренней опорой для адекватного ответа матери на инвалидность ребенка как вызов становятся предпочитаемые ею способы совладания (копинг–стратегии) и психологические ресурсы, среди которых необходимо выделить жизнестойкость и самоактивацию. Это независимые, но взаимосвязанные конструкты: жизнестойкость смягчает влияние стресса на здоровье, положительно связана с адаптивным копингом и отрицательно с неадаптивным [Williams, 2004]; использование эмоциональной и социальной поддержки, активное совладание, планирование помогают сохранить устойчивость к стрессам [Hallen, 2020], которая во многом определяется средой [Fereidouni, 2021]; позитивная переоценка, принятие ответственности, конфронтация, поиск социальной поддержки сопутствуют посттравматическому росту таких родителей [Сергиенко, 2019], а уровень жизнестойкости матерей детей с инвалидностью не отличающийся от уровня жизнестойкости матерей типично развивающихся детей [Fereidouni, 2021], является достойным ответом на инвалидность ребенка как вызов. Самоактивация понимается нами как личностный ресурс, базирующийся на: 1) самостоятельности при решении жизненно важных задач, 2) личностной и поведенческой активности и 3) стремлении к сохранению оптимального функционального и эмоционального состояний [Одинцова, 2018].
Выбор матерями недостаточно адекватных ответов на вызовы обусловлен сниженным уровнем их жизнестойкости [Сороков, 2020], недостаточным принятием вызова (принятием риска) [Орлова, 2022; Токарская, 2021], восприятием симптомов болезни своих детей с большей интенсивностью, т.е. силой вызова [Miranda, 2019], заменой проблемно–ориентированных копингов на деструктивные и эмоционально–ориентированные [Шумская, 2021], сниженной физической активностью на фоне безжалостной по отношению к матерям необходимостью повседневной заботы [Smith, 2022].
Изучение уникального, неповторимого опыта матерей детей с инвалидностью, переживаемого как пограничная («лиминальная») ситуация, важно для разработки стратегий адресной психологической помощи тем матерям, которые только начинают осваивать такой опыт и матерям здоровых детей, которые находятся в трудной жизненной ситуации и переживают ее как предельную, т. е. вынуждающую жить на пределе своих возможностей [Hallberg, 2008].
Таким образом, большое значение для науки и психологической практики приобретает проблема интерпретации матерями стоящих перед ними вызовов (их типов, характеристик, их силы/слабости) и выбираемых ими стратегий ответа. Это значение подтверждается посылом одной из участниц нашего исследования, матери ребенка с инвалидностью, которая отметила: «Вызовы – это ситуации, которые не совпадают с моим прогнозом будущего и запланированными событиями. Вызовы могут быть слабыми и сильными и зависят от влияния такого отличия на мой ответ и конечный результат».
Данный посыл стал центральным для нашего исследования и помог определить его цель и задачи.
Цель — исследование психологических особенностей ответа матерей (проявления жизнестойкости, самоактивации и копинг–стратегий) в зависимости от типа вызова, оценки его силы и от наличия/отсутствия инвалидности у ребенка.
Задачи исследования.
1. Сравнение социальных и демографических характеристик (наличие/отсутствие в семье ребенка с инвалидностью, полная/неполная семья) матерей с низкими («слабый» вызов) и высокими («сильный» вызов) оценками общей трудности ситуации.
2. Анализ выраженности самоактивации, жизнестойкости и копинг–стратегий как ответов матерей на вызовы в зависимости от оценок их силы и наличия в семье ребенка с инвалидностью.
Гипотезы исследования: 1) оценки ситуации вызова матерями детей–инвалидов зависят от их социальных и демографических характеристик; матери детей–инвалидов склонны к более высокой оценке силы вызова; 2) самоактивация, жизнестойкость и копинг–стратегии как ответы матерей на вызовы зависят от оценок их силы и наличия в семье ребенка с инвалидностью.
Исследование было проведено с помощью Яндекс–форм. Участники получали ссылку на онлайн–опрос, которая распространялась через социальные сети. Все участники получили информацию о целях исследования и дали информированное согласие на участие. Исследование было одобрено Этическим комитетом МГППУ, Протокол № 12 от 15.03.2022.
Метод
Методики исследования
1. Социо–биографическая анкета (пол, возраст, количество детей в семье, возраст детей, полная/неполная семья), включающая вопрос о наличии в семье ребенка с инвалидностью. При утвердительном ответе задавались вопросы о диагнозе (если это приемлемо для респондентов), возрасте ребенка при постановке диагноза, о сопутствующих нарушениях, способности ребенка к самообслуживанию (отсутствует, частично себя обслуживает, полностью себя обслуживает). В тексте анкеты имелась просьба подумать и определить, какую жизненную ситуацию можно назвать вызовом, и написать, что это за ситуация. Затем по 10–бальной шкале нужно было определить уровень трудности, стрессогенности, непредсказуемости, неподконтрольности, безысходности обозначенной ситуации.
2. Методика самоактивации (М.А. Одинцова, Н.П. Радчикова) для изучения самостоятельности, физической и психологической активности [Одинцова, 2018].
3. Тест жизнестойкости (Е.Н. Осин, Е.И. Рассказова) [Осин, 2013] для обнаружения таких ресурсов, как вовлеченность, контроль и принятие риска.
4. Опросник СОРЕ (Е.И. Рассказова, Т.О. Гордеева, Е.Н. Осин) [Рассказова, 2013] для анализа основных копинг–стратегий.
Статистический анализ проводился с использованием пакета SPSS 21.0. Для выделения групп матерей с разной силой вызова использовался кластерный анализ методом k–средних, для анализа различий по количественным переменным между группами матерей — t–критерий Стьюдента, однофакторный дисперсионный анализ с последующим апостериорным критерием Дункана (2–way ANOVA); по качественным — 2; для изучения влияния силы вызова и наличия ребенка с инвалидностью на выраженность жизнестойкости, самоактивации и копинг–стратегий — двухфакторный дисперсионный анализ.
Выборка
В исследовании приняла участие 271 женщина в возрасте от 24 до 55 лет, из них 156 матерей здоровых детей и 115 матерей детей с инвалидностью. 78,3% матерей детей с инвалидностью и 85,9% матерей здоровых детей воспитывают детей в полных семьях (табл. 1).
Таблица 1
Социодемографические характеристики матерей
|
Характеристики |
Матери здоровых детей (n=156) |
Матери детей с инвалидностью (n=115) |
Статистика критерия |
p |
||
|
|
M |
SD |
M |
SD |
|
|
|
Возраст |
34,4 |
8,2 |
35,0 |
8,3 |
t=0,603 |
0,547 |
|
|
n |
% |
n |
% |
|
|
|
В браке |
134 |
85,9 |
90 |
78,3 |
χ²=2,693 |
0,070 |
|
Количество детей |
|
|
|
|
χ²=11,186 |
0,004** |
|
1 ребенок |
53 |
34 |
35 |
30,4 |
||
|
2 ребенка |
74 |
47,4 |
73 |
63,5 |
||
|
3 и более |
29 |
18,6 |
7 |
6,1 |
||
Примечания: «**» — различия значимы на уровне p<0,01.
Между группами матерей детей с инвалидностью и без инвалидности не выявлены статистически значимые различия по возрасту, семейному положению, но обнаружены различия по количеству детей в семье: более 60% матерей детей с инвалидностью и около половины матерей здоровых детей имеют по два ребенка. Многодетных семей, воспитывающих здоровых детей, значительно больше, чем многодетных семей с ребенком с инвалидностью (табл. 1).
Почти все дети–инвалиды имеют врожденную инвалидность: неврологические заболевания (ДЦП) с сопутствующими единичными нарушениями (двигательными) (14,8% детей), общие расстройства психического развития с нарушениями речи, интеллекта (детский аутизм) (13,9% детей), тяжелые нарушения слуха у двоих детей (1,7%), у четырех (3,5%) – врожденный порок сердца. Большинство детей с инвалидностью (63,5%) имеют сочетанные нарушения (более трех нарушений одновременно) на фоне тяжелой формы ДЦП или аутизма (табл. 2).
Таблица 2
Тип заболевания, сопутствующие нарушения, срок инвалидности, способность к самообслуживанию у детей
|
Характеристики |
n |
% |
|
|
Тип заболевания |
Сопутствующие нарушения |
|
|
|
Заболевания опорно–двигательного аппарата (ДЦП) |
Двигательные |
17 |
14,8 |
|
Множественные (сочетанные) нарушения |
Нервной системы, опорно–двигательного аппарата, сердечно–сосудистые заболевания, нарушения зрения, слуха, речи, психики, нарушения интеллекта |
73 |
63,5 |
|
Общие расстройства психологического развития (аутизм) |
Речи, интеллекта |
16 |
13,9 |
|
Нарушение слуха |
Речи |
2 |
1,7 |
|
Заболевания внутренних органов |
Врожденный порок сердца |
4 |
3,5 |
|
Не указан |
Не указан |
3 |
2,6 |
|
Характеристики |
n |
% |
|
|
Способность ребенка к самообслуживанию |
Отсутствует |
42 |
36,5 |
|
Частично себя обслуживает |
53 |
46,1 |
|
|
Полностью себя обслуживает |
17 |
14,8 |
|
|
Нет ответа |
3 |
2,6 |
|
|
Возраст детей |
От года до 6 лет |
35 |
30,4 |
|
От 7 до 11 лет |
47 |
40,9 |
|
|
От 12 до 18 лет |
23 |
20 |
|
|
От 19 до 31 года |
10 |
8,7 |
|
|
Характеристики |
M |
SD |
|
|
Срок инвалидности |
От рождения до 31 года |
8,6 |
5,9 |
На отсутствие способности ребенка к самообслуживанию указали более трети матерей детей с инвалидностью; полностью себя обслуживают только около 15% детей с инвалидностью. При этом различий в возрасте детей, способных к самообслуживанию, не обнаружено (χ²=10,183; р=0,117), но обнаружены различия в типе заболевания (χ²=31,006; р=0,001). Как и следовало ожидать, более чем у половины детей с сочетанными нарушениями (52,1%) способность к самообслуживанию отсутствует, более трети (35,6%) детей этой группы частично себя обслуживают. Полностью себя обслуживают все дети с нарушениями слуха. При заболеваниях внутренних органов и ДЦП с единичными нарушениями 75% детей частично себя обслуживают, при аутизме в 68,8% случаев.
Результаты
На основании средних оценок трудности, стрессогенности, непредсказуемости, неподконтрольности, безвыходности ситуации–вызова, были выделены две группы матерей (метод k–средних). В первую группу (низкий уровень трудности или «слабый» вызов) вошли 116 матерей, которые оценили трудность ситуации в среднем в 4,98 балла. Во вторую группу были включены 155 матерей, оценивших трудность ситуации в 8,01 балла (высокий уровень трудности или «сильный» вызов) (табл. 3).
Таблица 3
Оценка матерями трудности ситуаций–вызовов в зависимости от силы «вызова», наличия/отсутствия в семье ребенка с инвалидностью, состава семьи
|
|
Группы |
Статистика критерия |
р |
||||
|
«Слабый вызов» (n=116) |
«Сильный вызов» (n=155) |
||||||
|
Характеристики ситуации–вызова |
M |
SD |
M |
SD |
t |
|
|
|
Трудность |
6,2 |
2,23 |
8,7 |
1,54 |
t =–11,1 |
0,000** |
|
|
Стрессогенность |
6,5 |
2,5 |
9,0 |
1,3 |
t =–10,8 |
0,000** |
|
|
Непредсказуемость |
5,0 |
2,3 |
8,5 |
1,8 |
t =–13.6 |
0,000** |
|
|
Неподконтрольность |
5,1 |
2,0 |
8,0 |
1,8 |
t =–12,7 |
0,000** |
|
|
Безвыходность |
2,2 |
2,2 |
5,9 |
2,9 |
t =–12.5 |
0,000** |
|
|
Среднее значение |
5,0 |
1,2 |
8,0 |
0,9 |
t =–22,8 |
0,000** |
|
|
Группы матерей |
n |
% |
n |
% |
|
|
|
|
Матери детей с инвалидностью (МИ) |
28 |
24,3 |
87 |
75,7 |
χ²=27,797 |
0,000** |
|
|
Матери здоровых детей (МЗ) |
88 |
56,4 |
68 |
43,6 |
|||
|
Состав семьи |
n |
% |
n |
% |
|
|
|
|
Неполная семья (в разводе) |
15 |
30,6 |
34 |
69,4 |
χ²=3,632 |
0,039* |
|
Примечания: «*» — различия значимы на уровне р<0,05, «**» — различия значимы на уровне p<0,000.
Подавляющее большинство матерей детей с инвалидностью (75,7%) вошли в группу с высокими оценками вызовов, в то время как матерей здоровых детей в этой группе меньше половины (43,6%). В группу с низкими оценками ситуаций–вызовов попало около четверти матерей детей с инвалидностью и более половины матерей здоровых детей. Группы женщин с разными оценками силы вызова различались по семейному статусу: для большинства матерей (69,4%), воспитывающих детей в неполных семьях, обозначенная ими ситуация стала «сильным вызовом» (табл. 3). Анализ данных при помощи критерия χ² показал, что различия значимы (р=0,039).
Попарное сравнение двух групп матерей вне зависимости от силы вызова показало, что матери детей с инвалидностью, в отличие от матерей типично развивающихся детей, более высоко оценили трудность ситуации–вызова (8,3 и 7,01 баллов соответственно; р=0,000), ее стрессогенность (8,4 и 7,5 баллов; р=0,001) и непредсказуемость (8,1 и 6,1 баллов; р=0,000). По характеристике «неподконтрольность» (7,0 и 6,5 баллов; р=0,085) значимых различий не обнаружено. «Безвыходность» ситуации получила самую низкую оценку в обеих группах матерей (5,3 и 3,5 баллов) в сравнении с другими характеристиками вызова. Тем не менее, уровень этих оценок у матерей детей с инвалидностью значимо выше, чем у матерей здоровых детей (р=0,000). Общий уровень трудности ситуации («сила вызова») оценивается значительно выше группой матерей детей с инвалидностью (7,4/6,2 баллов; р=0,000).
На основе содержания обозначенных ситуаций и с учетом типологии, предложенной Е.В. Битюцкой [Битюцкая, 2021], были выделены типы ситуаций–вызовов, связанные:
-
с материально–бытовой сферой (финансовые и жилищные трудности), например: «необходимость снимать жилье»; «нет денег на самое необходимое»; «потеря работы и дохода»; «решение материальных проблем в семье»;
-
с профессиональной: «конкурентоспособность», «поиск работы мечты», «закончить обучение и найти себя в профессии»; «необходимость сохранить профессиональную активность и место в профессии, несмотря на маленьких детей»;
-
с межличностной (развод, конфликты в семье, в т. ч. с детьми), например: «потеря психологической и физической связи с мужем»; «когда близкий человек начинает "учить жизни" (как делать какие–то бытовые мелочи), и так постоянно изо дня в день»; «влияние на моих детей неприятных и неблизких мне людей»;
-
с внутриличностной (проблема выбора, ответственности, цели, борьбы и преодоления, одиночества), например: «я не могу найти, в чем мне самовыражаться»; «одиночество, отсутствие любви, помощи»; «когда происходит какая–то несправедливость»;
-
с социальной (взаимодействие со школой, реабилитационными центрами; одновременно: обучение, развитие детей), например: «обучение невербального ребенка с тяжелой формой ДЦП»; «интеграция ребенка–инвалида в социум»; «реабилитация ребенка–инвалида»; «максимально приблизить ребенка к "нормам нормальности"»;
-
угрозой жизни и здоровью (болезнь близких, в большинстве случаев ребенка; смерть близких, в т.ч. ребенка, инвалидность ребенка), например: «это непредвиденная ситуация с рождением нашей особой дочки! мы были совершенно не готовы к такому развитию жизни и нам пришлось поменять на 360 градусов свою жизнь ради ребенка»; «раннее рождение дочерей, болезнь одной из них и смерть другой»; «неизлечимое тяжелое заболевание ребенка, приводящее к тяжелой инвалидности и смерти»; «неизлечимая прогрессирующая болезнь ребенка»;
-
недостаточно определенной из–за недостатка информации,, например: «не знаю… слово "вызов" очень пафосное. Есть просто жизнь, иногда ситуации посложнее, но и это тоже жизнь».
Ситуации–вызовы различались по уровню трудности (χ²=21,763; р=0,001). Самыми сильными (ср. оценка 7,4 балла) оказались вызовы, связанные с угрозой жизни и здоровью – эту группу пополнило около половины матерей, а самыми слабыми – вызовы в профессиональной и внутриличностной сферах (по 6,1 балла). Реже обозначались вызовы, связанные с материально–бытовой сферой, но их оценки ближе к высоким (табл. 4).
Таблица 4
Субъективные оценки силы вызовов и их типов у матерей детей с инвалидностью и матерей здоровых детей
|
Ситуации–вызовы по жизненным сферам |
Группа со «слабым вызовом» (n=116) |
Группа с «сильным вызовом» (n=155) |
Средние оценки силы вызова по каждой из сфер |
Матери здоровых детей (N=156) |
Матери детей с инвалидностью (N=115) |
|
Материально–бытовая |
4,3% |
5,2% |
6,9 |
5,8% |
2,6% |
|
Профессиональная |
27,0% |
17,4% |
6,1 |
35,5% |
3,5% |
|
Межличностная |
19,1% |
11,6% |
6,6 |
21,9% |
5,2% |
|
Внутриличностная |
13,9% |
6,5% |
6,1 |
12,3% |
6,1% |
|
Социальная |
13,9% |
14,2% |
6,6 |
12,3% |
16,5% |
|
Угроза жизни и здоровью |
20,9% |
45,2% |
7,4 |
11,6% |
66,1% |
|
Не определена |
0,9% |
0,0% |
5,0 |
0,6% |
0,0% |
|
Итого |
100,0% |
100,0% |
6,6 |
100,0% |
100,0% |
|
Различия в типах вызовов и в оценках |
χ²=21,763; р=0,001 |
F=3,932; р=0,001 |
χ²=105,398; р=0,000 |
||
Сравнение двух групп при помощи критерия χ² показало, что матери детей с инвалидностью чаще обеспокоены проблемой здоровья, а матери здоровых детей — проблемами в межличностной и профессиональной сферах (табл. 4).
Далее было необходимо выявить специфику ответа матерей на вызов (выраженность самоактивации, жизнестойкости и копинг–стратегий) в зависимости от оценок его силы и от наличия в семье ребенка с инвалидностью. Для этого был использован двухфакторный дисперсионный анализ с последующим апостериорным критерием Дункана (2–way ANOVA), в котором независимыми переменными выступали наличие/отсутствие детей с инвалидностью в семье и сила вызова. Описательная статистика по разным группам и результаты анализа представлены в табл. 5.
Таблица 5
Выраженность самоактивации, жизнестойкости и копинг–стратегий в зависимости от группы и силы вызова
-
Характеристики
M±SD для матерей разных групп в зависимости от силы вызова
Статистические эффекты df = 1
Группы
Группа матерей
Сила вызова
Группа*
сила вызова
Группы матерей
Группа со «слабым вызовом»
МИ (n=28)
МЗ (n=88)
Группа с «сильным вызовом»
МИ (n=87)
МЗ (n=68)
Самостоятельность
МИ
17,4±3,8
15,2±4,2
F=0,001
р=0,931
F=12,62
р=0,000
F=0,227
р=0,634
МЗ
17,1±4,0
15,4±3,9
Физическая активация
МИ
17,1±4,2
15,6±4,3
F=1,288
р=0,257
F=21,16
р=0,000
F=4,084
р=0,044
МЗ
17,8±3,7
16,2±4,4
Психологическая активация
МИ
16,1±4,4
14,6±4,3
F=0,082
р=0,774
F=7,386
р=0,007
F=0,006
р=0,937
МЗ
16,3±4,2
14,7±4,2
Самоактивация
МИ
51,1±10,6
43,5±10,7
F=0,363
р=0,547
F=20,78
р=0,000
F=1,078
р=0,300
МЗ
50,5±9,7
45,7±9,7
Вовлеченность
МИ
21,5±6,1
17,7±5,5
F=0,542
р=0,462
F=19,50
р=0,000
F=1,85
р=0,668
МЗ
21,7±5,6
18,6±6,1
Контроль
МИ
16,2±4,1
12,3±4,3
F=0,042
р=0,838
F=28,97
р=0,000
F=1,347
р=0,247
МЗ
15,6±4,5
13,1±4,4
Принятие риска
МИ
12,2±4,0
9,3±3,0
F=2,803
р=0,095
F=33,15
р=0,000
F=0,582
р=0,446
МЗ
126±3,3
10,4±3,3
Жизнестойкость
МИ
49,8±13,2
39,3±11,4
F=0,736
р=0,392
F=30.14
р=0,000
F=0,661
р=0,417
МЗ
49,9±12,6
42,1±12,7
Мысленный уход
МИ
8,3±2,9
9,0±2,2
F=0,534
р=0,465
F=13,88
р=0,000
F=1,894
р=0,170
МЗ
7,6±2,2
9,2±2,8
Концентрация на эмоциях
МИ
11,3±3,2
12,6±2,7
F=2,785
р=0,096
F=4,783
р=0,03
F=1,192
р=0,276
МЗ
12,4±2,9
12,8±2,8
Отрицание
МИ
7,0±2,2
8,2±2,8
F=1,110
р=0,293
F=8,647
р=0,004
F=0,442
р=0,507
МЗ
6,7±2,2
7,7±2,8
Поведенческий уход
МИ
6,5±2,1
8,1±2,9
F=3,273
р=0,072
F=9,99
р=0,002
F=0,133
р=0,288
МЗ
7,6±2,9
8,4±3,0
Использование успокоительных
МИ
5,6±2,4
6,7±3,4
F=0,023
р=0,880
F=5,690
р=0,018
F=0,197
р=0,658
МЗ
5,7±2,7
6,5±3,3
Юмор
МИ
10,8±3,4
9,5±3,6
F=0,008
р=0,929
F=7,392
р=0,007
F=0,006
р=0,938
МЗ
10,8±3,2
9,5±3,8
Позитивное переформулирование
МИ
13,9±2,3
12,4±3,1
F=0,022
р=0,883
F=10,25
р=0,002
F=0,856
р=0,356
МЗ
13,5±2,4
12,7±2,9
Использование эмоциональной социальной поддержки
МИ
11,1±3,5
11,1±3,5
F=4,222
р=0,041
F=1,321
р=0,251
F=1,427
р=0,233
МЗ
12,6±3,0
11,5±3,7
Принятие
МИ
13,1±2,8
14,0±2,3
F=8,136
р=0,005
F=0,239
р=0,626
F=3,724
р=0,055
МЗ
12,8±2,5
12,3±2,9
Планирование
МИ
14,6±1,5
14,3±2,0
F=2,837
р=0,093
F=4,771
р=0,030
F=0,567
р=0,452
МЗ
14,4±1,8
13,6±2,7
Активное совладание
МИ
МЗ
14,9±1,6
14,1+2,0
14,0±2,0
12,7+2,9
F=10,01
р=0,002
F=14,10
р=0,000
F=0,752
р=0,387
Примечание: МИ – матери детей с инвалидностью; МЗ – матери здоровых детей.
Анализ показал, что уровни самостоятельности, психологической активации, самоактивации, вовлеченности, контроля, принятия риска и жизнестойкости зависят не только от оценок силы вызова. Данные характеристики выше в группе матерей со «слабым вызовом» и ниже у матерей с высокой оценкой силы вызова. Физическая активация зависит от оценки силы вызова и от взаимодействия факторов: принадлежности к группе и оценки силы вызова. У матерей детей с инвалидностью физическая активация несколько ниже, чем у матерей здоровых детей, и значительно ниже при высокой оценке силы вызова.
Такие копинг–стратегии, как мысленный уход от проблемы, отрицание, поведенческий уход, использование успокоительных, зависят от оценки силы вызова и чаще используются группой с «сильным» вызовом. Позитивное переформулирование, юмор и планирование также зависят от оценки силы вызова: при низких оценках вызовов данные стратегии используются чаще вне зависимости от наличия в семье детей с инвалидностью.
Использование эмоциональной социальной поддержки зависит от группы. Матери детей с инвалидностью значительно реже прибегают к стратегии эмоциональной поддержки, но чаще обращаются к стратегии принятия в отличие от матерей здоровых детей. При более высоких оценках силы вызова стратегия принятия чаще используется матерями детей с инвалидностью и реже матерями здоровых детей.
Активное совладание зависит от принадлежности матерей к группе и от оценок силы вызова, и ее чаще используют матери детей с инвалидностью вне зависимости от их оценок силы вызова и матери здоровых детей, давшие низкие оценки вызову. Подавление конкурирующих действий, использование инструментальной социальной поддержки, обращение к религии и сдерживание не зависят ни от одного из факторов.
При попарном сравнении групп матерей обнаружены различия в уровне физической активности (р=0,002), вовлеченности (р=0,011), контроле (р=0,015), принятии риска (р=0,009), жизнестойкости (р=0,002), которые значительно ниже у матерей детей с инвалидностью. Матери детей с инвалидностью чаще применяют стратегии отрицания (р=0,019), принятия (р=0,000), активного совладания (р=0,019), а матери здоровых детей чаще используют стратегию эмоциональной поддержки (р=0,014).
Обсуждение результатов
Выделение групп женщин в зависимости от их оценок силы/слабости вызова позволило убедиться, что для большинства матерей детей с инвалидностью сфера, связанная с угрозой жизни и здоровью, представляет наиболее значимый и «сильный» вызов в отличие от матерей здоровых детей, для которых важнее оказались вызовы профессиональной и межличностной сфер. Оценки трудности, стрессогенности, непредсказуемости ситуаций–вызовов значительно выше у матерей детей с инвалидностью. Полученные результаты согласуются с другими исследованиями, где показано, что родительский стресс значительно выше у матерей детей с тяжелой инвалидностью [Nathwani, 2021], которых в нашей выборке большинство, а также у матерей детей с отклонениями в развитии, в отличие от матерей типично развивающихся детей [Masefield, 2020].
Матери, субъективно оценившие вызов как сильный, чаще используют копинг–стратегии мысленного ухода от проблемы, отрицания, поведенческого ухода, прием успокоительных, а оценивающие вызов как слабый – позитивное переформулирование, юмор и планирование. Схожие данные были получены зарубежными коллегами [Stallman, 2021]. Так, показано, что при чрезвычайно высоком уровне стресса значительно чаще используются все неконструктивные копинг–стратегии.
Матери детей с инвалидностью чаще обращаются к стратегии принятия в отличие от матерей здоровых детей. Исследователями обнаружено, что стратегия принятия в условиях инвалидности в семье препятствует негативным переживаниям [Furrukh, 2020] и становится достаточно эффективным ресурсом [Alberts H.J, 2012]. Принятие считается жизненно важной стратегией, подпитывающей материнскую ответственность, силу [Mark, 2019], помогает понять и признать то, что невозможно изменить. Оно связано с психологической гибкостью и устойчивостью [Montero–Marin, 2014], помогает перенаправить энергию на другие, более конструктивные действия, способствует активному преодолению трудностей и личностному росту [Ortega, 2016].
Стратегия обращения за эмоциональной социальной поддержкой реже используется матерями детей с инвалидностью, что согласуется с исследованием A.M. Bujnovska и соавторов [Bujnowska, 2021], где данный факт объяснятся добровольной социальной изоляцией родителей, имеющих ребенка с нарушениями развития. «Неизбежность судьбы» в плане изолированности от социума прослеживается и в исследовании E. J. van der Mark и соавторов [Mark, 2019] как центральная тема в рассказах женщин. Поведенческую стратегию укрепления границы при лиминальности Е.Е. Сапогова объясняет «социофобическим капсулированием» в собственном внутреннем пространстве «…с тем, чтобы внешний мир как можно меньше стучался во внутренний» [Сапогова, 2016, с. 137]. Показаны причины нежелания обращаться за помощью: осуждение окружающих; стигматизация; смущение [Asa, 2021], неэффективность эмоциональной поддержки, предоставляемой узким кругом (членами семьи и друзьями) [Bi, 2022].
Вместе с тем обращение за эмоциональной поддержкой как выражение доверия, поиск сочувствия и понимания дает возможности для выражения негативных эмоций, снижает напряжение и улучшает психологическое благополучие матерей детей с инвалидностью, что не свойственно матерям нашей выборки. Однако обращение за инструментальной поддержкой им характерно в той же мере, как и матерям здоровых детей. Надежным источником такой поддержки являются медицинские работники [Maridal H.K, 2021], которые своими профессиональными советами по уходу за детьми с инвалидностью могут способствовать снижению стресса у матерей.
При более высокой оценке вызова у матерей детей с инвалидностью ниже физическая активность, но стратегия активного совладания при этом условии ниже только у матерей здоровых детей. Несмотря на то, что физическая активность является важнейшим фактором управления усталостью, совладания со стрессом и улучшения благополучия [Smith, 2022], ежедневная, ставшая привычной и крайне трудоемкая работа матерей по уходу за их детьми с инвалидностью не снижает стратегию активного совладания, что не характерно для матерей здоровых детей, у которых при более высокой оценке вызова значительно ниже активность по его преодолению. Возможно, активное совладание как «добровольное самоиспытание» [Сапогова, 2016, с. 146] помогает матерям детей с инвалидностью делать свою жизнь более продуктивной. Это подтверждается и тем, что и у матерей детей с инвалидностью, и у матерей здоровых детей в иерархии копингов на первом месте созидательные стратегии преодоления: активное совладание, планирование, принятие и позитивное переформулирование, на последнем – использование успокоительных, что согласуется с исследованиями [ Бакаева, 2019; Kurowska, 2021].
Самоактивация и жизнестойкость зависят только от субъективной оценки силы вызова и существенно ниже у матерей при его более высокой оценке. Различия между группами матерей, обнаруженные при попарном сравнении, можно объяснить специфическим сочетанием и отрицания, и принятия, и активного совладания, что вполне вероятно при лиминальном состоянии матерей детей с инвалидностью, которые находятся в продолжительном процессе приобретения нового опыта.
Материнские переживания в их сложности, в том числе негативные и позитивные посылы самих матерей, отраженные в их высказываниях, стали особенно ценным дополнением к количественным данным нашего исследования. Уже сама постановка вопроса в начале исследования стимулировала матерей к рефлексии; необходимо отметить, что жизнеутверждающих высказываний все же было больше:
«Вызов… Наверное, когда врачи говорят НЕТ, все бесполезно, а ты сопротивляешься и, может, даже самой себе, но пытаешься доказать обратное»; «моя война – вызов мне: три вызова за последние три года научили меня быть смелой и получать от этого удовольствие».
«Не опустить руки, понять, что жизнь продолжается и просто жить и наслаждаться жизнью такой, какая она есть, с возникшей ситуацией».
«Вызов – это поставить на карту все и решить хранить семью ради ребенка, либо сделать глубокий вдох и уйти в свободное плавание».
«Имея ребенка с инвалидностью (ДЦП, не ползает, не ходит, ЗПР, эпилепсия), не впасть в уныние, не озлобиться на весь мир, научиться жить полной жизнью».
«Наступило время, когда нужно было многое решить и менять в своей жизни, а психологически состояние было разбитым, опустошенным. Каждый день приходилось брать себя в руки, хотя ни сна, ни сил не было. Но человек всегда тянется к свету, вот и я стала цепляться за все светлое, что было в моей жизни. Нужно было прожить, пройти этот этап, где–то заставлять себя. Потому что нужно жить».
«Для меня вызов это ответ любовью на капризы и истерики моего ребенка»
«Я вдова, воспитываю дочку с особенностями, сейчас появляется возможность новой работы в новой сфере деятельности для меня. Это обстоятельство вынуждает меня разделить себя и дочку. Вызов – это когда необходимо научиться отпускать тотальный контроль над ребенком и доверить ей».
«…Вызов – это отвоевать свою "территорию"». И я ее отвоевала, наконец, а моя семья это приняла в итоге. Теперь у меня есть время и на мои дела тоже, и я их не отменяю без суперуважительной причины».
Данные посылы матерей детей с инвалидностью и без инвалидности оказались созвучны пониманию вызова как «сигнала к пробуждению» внутренних ресурсов, необходимости учета его силы в фазах и состояниях лиминальности. Как пишет Е.Е. Сапогова, «суть переживания и преодоления лиминальности (соотносимого с прустовским "усилием жить") состоит в том, что, пережив этот период, субъект осознает себя заметно изменившимся, переставшим существовать в прежних привычных качествах, причем эти изменения произошли по его собственной воле, по его "хотению". Переживание этой разницы в осознании "себя–наличного" и "себя–иного" может считаться реальным воплощением известной метафоры личностного роста» [Сапогова, 2016, с. 146].
Содержательный анализ высказываний матерей, прояснивший результаты статистической обработки данных, позволил сделать следующие выводы.
1. Исследование показало, что среди матерей с высокой субъективной оценкой силы вызова более половины составляют матери детей с инвалидностью. Для большинства матерей детей с типичным развитием характерна низкая оценка силы вызова. Более двух третей матерей, оценивших силу вызова высоко, воспитывают детей в неполной семье.
2. Как ситуацию вызова матери детей с инвалидностью в основном рассматривают проблемы со здоровьем, матери здоровых детей – проблемы в межличностной и профессиональной сферах.
3. Уровни жизнестойкости и самоактивации зависят от субъективных оценок силы вызова: у матерей с низкими оценками силы вызова они выше, чем в группе матерей с высокими оценками. Для матерей, воспитывающих детей с инвалидностью, характерен более низкий уровень физической активации, которая снижается при высоких оценках силы вызова.
4. Выявлена зависимость копинг–стратегий от субъективных оценок матерями силы вызова: в группе с высокими оценками широко распространены такие копинг–стратегии, как мысленный уход от проблемы, отрицание, поведенческий уход, использование успокоительных, нежели в группе с низкими оценками силы вызова. Для матерей с низкими оценками силы вызова более характерны: стратегия позитивного переформулирования, использование юмора и планирование.
Заключение
Проведенное нами исследование имеет некоторые ограничения. Во–первых, полученные результаты стоит уточнить при пополнении выборок. Во–вторых, более развернутые ответы респонденток могли бы быть получены при устном, а не письменном опросе. Одной из перспектив исследований по данной проблеме является изучение особенностей оценивания матерями силы вызовов в условиях врожденной либо приобретенной инвалидности ребенка. Далее, сочетание количественных методов и содержательного анализа высказываний матерей о вызовах может значительно расширить и обогатить картину жизнестойкости, самоактивации в условиях вызовов, предпочтений конструктивных либо неконструктивных стратегий совладания. Полученные данные имеют также большую ценность для практики психологической помощи матерям детей с инвалидностью, женщинам, находящимся в трудных жизненных ситуациях, бросающих вызов их способностям к совладанию, а также тем, кто испытывает сильные опасения попасть в подобные ситуации. Результаты нашего исследования задают направления для дальнейшей проработки проблематики трудных жизненных ситуаций, понимаемых в качестве вызовов, степени их интенсивности, а также специфики психологических ресурсов для совладания. Прежде всего, матери детей с инвалидностью больше нуждаются в помощи при поиске ресурсов совладания с трудными ситуациями, чем матери детей с нормотипическим развитием. В консультировании и психотерапии им нужна помощь в поиске конструктивных ресурсов совладания с трудными ситуациями, поскольку они склонны оценивать силу вызова более высоко. Матерям, высоко оценивающим силу вызовов, возможно, необходима помощь в поиске конструктивных копинг-статегий и внутренних ресурсов для их реализации. Наконец, на тренинговых занятиях для матерей методический прием, использованный нами в опросе (обозначение ситуации вызова и оценивание его силы), может применяться для инициирования групповой работы по идентификации трудных ситуаций, поиску внутренних ресурсов их преодоления и рефлексии копинг–стратегий, предпочитаемых участниками групп.