Введение
В последние несколько десятилетий большое внимание уделяется проблеме расстройств аутистического спектра (РАС) в детском возрасте [Мукаетова-Ладинска, 2018], отмечается возрастающее число клинически верифицированных случаев из этой гетерогенной нозологической группы [Макушкин, 2019]. РАС охватывает ряд сходных состояний, характеризующихся дефицитом в сферах социального взаимодействия, вербальной и невербальной коммуникации, сужением интересов и стереотипизацией поведения, а также разной степенью когнитивных дисфункций в диапазоне от высокого уровня когнитивного функционирования до тяжелых интеллектуальных нарушений [Мукаетова-Ладинска, 2018].
В организации специализированной помощи нуждаются не только дети с диагнозами из группы РАС, но и вся семья в целом. Появление в семье ребенка с нарушением психического развития является психотравмирующей ситуацией, вызывающей эмоциональное напряжение у родителей, что в свою очередь может деструктивно влиять на дальнейшее развитие и психическое состояние ребенка [Исаев, 1996; Мамайчук, 2007; Papadopoulos, 2021]. В семьях, воспитывающих детей с различными ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), нарушается жизненный цикл семьи, что приводят к фрустрации привычных способов ее функционирования [Гуткевич, 2014]. Испытываемый родителями стресс вызывает у них аффективно-шоковые реакции, депрессии, симптомы эмоционального выгорания, антивитальные переживания и суицидальные мысли [Бородина, 2018; Дорошева, 2018; Hemati Alamdarloo, 2022]. При этом переживаемый родителями стресс может приводить к посттравматическому росту и стать для родителей стимулом к открытию новых ценностей и отношений с миром [Сергиенко, 2019].
Известно, что недостаточная осведомленность родителей детей с различными нарушениями развития о возможностях лечения и формах помощи может вызывать у них и у других членов семьи тяжелые эмоциональные реакции, что в итоге приводит к сопротивлению или отказу от соблюдения медицинских рекомендаций. Таким образом, может нарушаться лечебный, абилитационный, реабилитационный и образовательный процессы, что в конечном счете усугубляет течение болезни ребенка и приводит к нарастанию отставания в развитии [Богачева, 2021].
В момент постановки диагноза ребенку семья переживает сильный стресс. Реакция родителей проявляется в подавленности, растерянности, чувстве вины, комплексе собственной неполноценности, в полном отказе от себя ради ребенка. Возникают напряженность, скрытая или явная конфликтность семейных отношений, взаимные обвинения супругов [Мастюкова, 2003; Михайлова, 2016]. Данная ситуация усугубляется сложностью постановки диагноза в детстве, отсутствием медицинских специалистов и должной психолого-педагогической поддержки. Родители находятся в поиске путей решения проблемы, не знают, что делать и как помочь своему ребенку [Мамайчук, 2007].
В процессе общения с родителями зачастую выясняется, что они не осознают болезненный характер изменений в поведении ребенка, имеют искаженные представления о природе возникновения нарушений поведения, проблем в коммуникативной и других сферах. Родители пытаются найти этому рациональное объяснение и не осознают необходимости обращения к специалистам, что в свою очередь препятствует своевременной диагностике заболевания, назначению адресной помощи и снижает эффективность последующих лечебно-реабилитационных мероприятий [Иванов, 2015].
При отсутствии достоверных знаний у родителей и остальных членов семьи зачастую формируется искаженное представление о самом заболевании и о возможностях терапии. Восполнить дефицит информации у родителей, снабдить их полезными навыками совладания с трудными ситуациями, связанными с болезнью ребенка, а также повысить качество жизни семьи призвано психообразование (psychoeducation) — психологическое и психиатрическое просвещение населения. Психообразовательная работа направлена на информирование и обучение, на адаптивную перестройку поведения пациента и его семьи в социальной среде [Гурович, 2006; Рзаев, 2014].
Одним из постулатов современной психологической и психиатрической помощи детям с ОВЗ является необходимость применения семейно-ориентированного подхода, в котором родителям ребенка отводится одна из ведущих ролей в стабилизации течения психического заболевания, гармонизации психического развития, во вторичной и третичной профилактике [Бебчук, 2017; Иванов, 2015; Шабанова, 2014].
Увеличивается потребность в программах для родителей детей с РАС, которые позволяют изменить поведение ребенка и обучить его новым навыкам, улучшить его качество жизни и функционирование семьи в целом [Conrad, 2021]. В России при помощи некоммерческой организации Фонда помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» распространяются программа для родителей «Ранняя пташка» (Early Bird), тренинг родительских навыков «9 шагов» (Caregiver Skills Training, CST), программа «Регуляция совместного внимания, символической игры и вовлеченности» (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement & Regulation, JASPER). Несмотря на то что данные программы переведены на русский язык, они не являются общедоступными для использования отечественными практиками и требуют обучения у сертифицированных специалистов, регулярно проходящих супервизии у американских коллег в Kazari Lab (Калифорнийский университет), а также имеют ряд сложностей организационного порядка: длительность программ, необходимость в домашних визитах, потребность в кадровых ресурсах [Боброва]. Данные программы главным образом направлены на опосредованное участие родителей в коррекции ключевых дефицитов у детей с РАС. При этом малоизученной остается проблема оказания психообразовательной помощи этим семьям.
В исследовании осведомленности родителей о заболевании ребенка с РАС показано, что большинство родителей, несмотря на свою нередко мнимую осведомленность о заболевании ребенка, сообщают о потребности в получении дополнительных сведений о заболевании, методах и формах помощи ребенку [Богачева, 2019]. Данный факт свидетельствует об открытости родителей к получению информации и о возможности построения доверительного продуктивного контакта в системе «врач–родитель ребенка».
Цель работы — апробировать психообразовательную программу для родителей, воспитывающих детей с РАС.
Гипотеза исследования — психообразование родителей, воспитывающих детей с РАС, относительно различных аспектов заболевания способствует повышению осведомленности о болезни ребенка, формированию нозогнозического типа отношения к болезни, а также эффективному взаимодействию родителей с детьми.
Методы и процедура исследования
Выборка. Исследование проводилось в 2017–2021 годах на базе отдела детской психиатрии ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» и ГБОУ школы № 709 г. Москвы. В нем приняли участие 75 семей (75 матерей и 68 отцов в возрасте 27–38 лет, средний возраст родителей — 31,5±4,6 лет), воспитывающих детей с РАС (возрастной диапазон детей — 3–5 лет, средний возраст — 4,1±0,7 лет). Всем детям были выставлены диагнозы из подрубрики F84 «Общие расстройства психологического развития» по МКБ-10 (F84.01; F84.02; F84.11; F84.12) (табл. 1). Срок постановки диагноза ребенку — от 6 месяцев до 1 года.
Критерии включения семей в выборку: наличие ребенка, имеющего выставленный врачом-психиатром диагноз F84.0x (детский аутизм) или F84.1x (атипичный аутизм). Критерии исключения из выборки: наличие у детей острой или хронической соматической патологии; отказ родителей от участия в психообразовательной программе, пропуск психообразовательных занятий.
В исследовании принимали участие как полные семьи, так и неполные (на момент исследования 93% — полные семьи); большинство родителей (64%) имели высшее образование.
Во время исследования родители не принимали участие в других психообразовательных мероприятиях и не получали консультативную психологическую помощь в частном порядке.
Таблица 1
Таблица 1
Нозологическое описание выборки исследования
|
Диагноз детей по МКБ-10 |
Количество детей |
|
F84.01: Детский аутизм, обусловленный органическим заболеванием головного мозга |
17 |
|
F84.02: Детский аутизм вследствие других причин (синдром Каннера, детский психоз и др.) |
15 |
|
F84.11: Атипичный аутизм с умственной отсталостью (умственная отсталость с аутистическими чертами) |
11 |
|
F84.12: Атипичный аутизм без умственной отсталости (атипичный детский психоз) |
32 |
В выборке преобладали семьи (57% — 43 семьи), воспитывающие детей с атипичными формами аутизма. Стоит отметить, что при атипичном аутизме в клинической картине также отмечаются симптомы классической триады аутизма по Л. Винг, как и при детском аутизме (F84.0x), но клиническая картина характеризуется более поздним началом (после трех лет жизни), а также возможным отсутствием одного из основных симптомов. При атипичном аутизме уровень интеллектуального развития может быть различным [Симашкова, 2006; Чуркин, 2010].
Методики. Для оценки эффективности разработанной программы использовался комплекс диагностических инструментов.
- Методика диагностики отношения к болезни ребенка (ДОБР; В.Е. Каган, И.П. Журавлева, 1991) [Каган, 1991], предназначенная для исследования отношения взрослых членов семьи к болезни ребенка. Структура методики представлена пятью шкалами, в совокупности оцениваемыми 40 утверждениями: Интернальность, Тревога, Нозогнозия, Контроль активности и интегративная шкала Общей напряженности. Методика позволяет определить тип отношения к болезни ребенка у родителей или других членов семьи. Согласие респондента с каждым пунктом шкалы оценивается по шкале Ликерта от -3 баллов («совершенно не согласен») до +3 («полностью согласен»). Результаты по шкалам рассчитываются суммированием в соответствии с «ключами». Авторами методики сообщается об удовлетворительной содержательной и конструктивной валидности опросника. В текущем исследовании показатели самосогласованности (α-Кронбаха) составили: Интернальность — 0,62; Тревожность — 0,57; Нозогнозия — 0,78; Контроль активности — 0,61.
- Анкета-интервью для родителей по определению уровня осведомленности о болезни ребенка (М.В. Иванов, О.И. Богачева, 2019) [Богачева, 2019], направленная на определение уровня осведомленности о болезни ребенка у родителей. Анкета включает 6 вопросов, на которые дается субъективная оценка по трехбалльной шкале, а также родителям предлагается прокомментировать свои ответы. Результаты подсчитываются методом суммируемых оценок и анализа комментариев родителей. Авторами сообщается, что в основу анкеты-интервью положена «Карта оценки уровня знаний о психической болезни и эффективности психообразовательной программы», разработанная Л.И. Сальниковой и Л.Г. Мовиной, используемая в рамках психосоциальной терапии и реабилитации совершеннолетних пациентов, страдающих психическими расстройствами [Сальникова, 2002];
- Модифицированный опросник родительского отношения (ОРО, А.Я. Варга, В.В. Столин) для семьи, воспитывающей особого ребенка (в адаптации И.Н. Галасюк, О.В. Митиной, 2017) [Галасюк, 2017], предназначенный для исследования специфики взаимоотношений родителя с ребенком, имеющим различные нарушения здоровья и развития. Структура модифицированного опросника родительского отношения представлена пятью шкалами, оцениваемыми 30 пунктами: Принятие, Кооперация, Симбиоз, Контроль и Инфантилизация. Исследования психометрических свойств позволило авторам получить факторы и их корреляции, свидетельствующие о хорошей согласованности, что может являться косвенным подтверждением надежности, а также конвергентной и дивергентной валидности. Авторами сообщается о необходимости решения задачи по проверке конструктной и критериальной валидности. Согласие респондента с каждым пунктом оценивается по дихотомической шкале ответов типа «да–нет». Результаты по шкалам рассчитываются суммированием в соответствии с «ключами».
- Опросник «Стратегии совладающего поведения» Р. Лазаруса, С. Фолкман (в адаптации Л.И. Вассермана, Б.В. Иовлева, Е.Р. Исаевой и др., 2009) [Методика для психологической, 2009], предназначенный для исследования особенностей поведения личности в проблемных ситуациях и характерных способов преодоления стресса. Опросник включает 50 утверждений и восемь шкалами: Конфронтация, Дистанцирование, Самоконтроль, Поиск социальной поддержки, Принятие ответственности, Бегство–избегание, Планирование решения проблемы, Положительная переоценка. Согласие респондента с каждым пунктом оценивается по четырехбалльной шкале Ликерта — от 0 баллов («никогда») до 3 баллов («часто») — в зависимости от частоты использования предложенной стратегии поведения. Расчет «сырых» показателей по шкалам опросника осуществляется путем суммирования в соответствии с «ключами». После расчета «сырых» показателей по шкалам осуществляется их перевод в стандартные Т-баллы с использованием таблиц, разработанных авторами адаптированной версии опросника. В текущем исследовании показатели самосогласованности (α-Кронбаха) составили: Конфронтация — 0,62; Дистанцирование — 0,71; Самоконтроль — 0,67; Поиск социальной поддержки — 0,76; Принятие ответственности — 0,61; Бегство–избегание — 0,71; Планирование решения проблемы — 0,72; Положительная переоценка — 0,83.
- Анкета «Определение воспитательских умений у родителей детей с отклонениями в развитии» (В.В. Ткачева, 2006) [Ткачева, 2006], предназначенная для определения воспитательских умений у родителей детей с отклонениями в развитии. Анкета включает 24 вопроса, отражающих три шкалы: Эмоциональное принятие / отвержение ребенка, Рациональное понимание / непонимание проблем ребенка и Адекватные / неадекватные формы взаимодействия. Информация о психометрических показателях анкеты в литературе не представлена. Данная анкета получила широкое распространение в исследовательских целях среди отечественных специалистов [Вачков, 2019; Неелова, 2013].
Процедура исследования и содержание психообразовательной работы с родителями. В исследование были включены родители детей с РАС после первичного обследования детей врачом-психиатром. Со всеми родителями, согласившимися на работу с психологом, была проведена первичная диагностика по отобранным методикам. На основе полученных результатов первичной диагностики и запросов, поступающих от родителей, была разработана психообразовательная программа (ПП).
На основании результатов первичной диагностики были определены «мишени» психообразовательной работы с родителями:
- отношение к болезни ребенка и ее принятие;
- осведомленность о заболевании и способах помощи ребенку с РАС;
- соблюдение рекомендаций специалистов, работающих с ребенком (психиатр, психолог, дефектолог, логопед, социальный педагог);
- навыки взаимодействия с ребенком в домашних условиях и в социуме;
- отработка эмоциональных переживаний родителей, а именно тревожности из-за дефицита информации о заболевании ребенка;
- эмоциональное принятие ребенка.
Основным условием разработки и реализации ПП для семей, воспитывающих детей с РАС, являлось взаимодействие специалистов, работающих с ребенком (детского психиатра, психолога, дефектолога). ПП проводилась в форме групповых тематических семинаров — семь еженедельных встреч продолжительностью 1,5–2 часа — на базе образовательного учреждения, которое посещали дети. В конце каждой встречи проводилось обсуждение, что было отработано в процессе встречи, чему научились, на каком вопросе стоило бы остановиться подробнее. По запросу родителей организовалась работа в индивидуальном формате — консультирование по конкретным вопросам детско-родительских или супружеских отношений. После прохождения ПП часть семей оставалась на индивидуальном психологическом сопровождении.
Во время введенных ограничений социальных контактов, связанных с пандемией COVID-19, начатая очно групповая психообразовательная работа продолжилась в дистанционном формате посредством видеоконференцсвязи.
Группы родителей, с которыми проводилась ПП, включали по 7–9 семей. Групповой формат работы был выбран в связи с тем, что он позволяет охватить большое количество семей. Кроме того, у родителей появляется возможность услышать истории других семей и обмениваться опытом.
Психообразовательная работа проводилась по следующим темам:
- знакомство специалистов с родителями и родителей между собой; специалисты рассказывали про организацию встреч, тематику; родители формировали свои запросы;
- обсуждение понятия «расстройства аутистического спектра», этиологических факторов, особенностей проявления заболевания у детей;
- обсуждение современных подходов в лечении и реабилитации детей с РАС, роль семьи в лечебно-реабилитационном процессе;
- обсуждение особенностей формирования и развития психических функций у детей с РАС;
- обсуждение специфики эмоционального развития у детей с РАС, а также трудностей формирования коммуникативных навыков и социальной адаптации;
- обсуждение особенностей организации обучения и коррекционно-развивающих занятий для детей с РАС;
- подведение итогов.
Повторная диагностика родителей проводилась спустя 1–1,5 месяца после завершения ПП.
Анализ данных. Математическая обработка данных осуществлялась с помощью программы Statistica v. 10 для Windows. Рассчитывались описательные статистики и t-критерий Вилкоксона для сравнения результатов по методикам до и после проведения ПП с родителями (принятый уровень значимости p<0,05).
Результаты
Основной мишенью психообразовательной работы с семьями, воспитывающими детей с РАС, являлось родительское отношение к болезни ребенка. При помощи методики ДОБР было выявлено, что преобладающим типом отношения к болезни ребенка (48,9%, 70 человек) является гипонозогнозический, при этом у 25,1% родителей (36 человек) обнаруживается экстернальный тип отношения к болезни ребенка, который проявляется в том, что причины болезни ребенка воспринимаются как независящие от них, не поддающиеся их объяснению и контролю. Показатели тревоги в отношении болезни ребенка в среднем по выборке не имели сильной выраженности (0,1±6,2 баллов по шкале Тревоги), но тревожный тип являлся ведущим в 13,9% случаев — у 20 человек.
Представляет интерес сравнительный анализ отцовского и материнского отношения к болезни, который показал, что количественно показатели выраженности гипонозогнозического отношения у них не отличаются, но обнаруживаются качественные отличия. В большинстве случаев отцам свойственно недооценивать тяжесть состояния ребенка, что может быть объяснено меньшим количеством времени, проводимом в семье, например, из-за работы. В то же время матерям трудно поверить в факт наличия психиатрического диагноза, а проявления болезни они часто психологизируют и склонны объяснять нарушения поведения и отставание в развитии ребенка особенностями его характера, «стеснительностью» и другими индивидуальными особенностями.
Родительское отношение к болезни ребенка с РАС после прохождения ПП характеризуется бóльшим принятием болезни ребенка, что подтверждается комментариями родителей. Коммуникативные проблемы у ребенка перестали объясняться его стеснительностью, отказ от выполнения заданий — его «хитростью», проявления агрессии — «вымещением зла на родителей». В процессе беседы родители сообщали, что стали чаще обращаться за консультациями к профильным специалистам, курирующим семью, — психиатру, психологу, педагогу-дефектологу.
После прохождения ПП изменилась выраженность ведущих типов отношения к болезни ребенка у родителей (рис. 1, табл. 2). Уменьшилась доля родителей, у которых ведущим типом отношения был экстернальный. В то же время увеличилось число родителей, у которых ведущим стал интернальный тип отношения к болезни. Также уменьшилось число родителей с выраженным гипонозогнозическим и тревожным типами отношения к болезни. Стоит отметить, что ни у одного из обследованных родителей не являются ведущими такие типы отношения к болезни, как нозогнозический, гипернозогнозический и ограничивающий активность ребенка.
Рис. 1. Выраженность типов отношения к болезни среди родителей детей с РАС до и после прохождения ПП (количество родителей в %)
Таблица 2
Родительское отношение к болезни ребенка (методика ДОБР) до и после прохождения ПП
|
Шкалы методики |
M±SD до прохождения ПП |
M±SD после прохождения ПП |
z |
p |
|
Интернальность |
1,9±3,9 |
3,9±3,3 |
3,06 |
0,002 |
|
Тревога |
0,1±6,2 |
-0,5±5,5 |
2,20 |
0,020 |
|
Нозогнозия |
-5,2±6,7 |
-4,0±6,3 |
3,06 |
0,002 |
|
Контроль активности |
-12,9±6,7 |
-11,0±5,6 |
3,29 |
<0,001 |
|
Общая напряженность |
-4,0±3,6 |
-2,9±3,2 |
3,89 |
<0,001 |
Исследование уровня осведомленности родителей о болезни ребенка показало, что большинство родителей детей с РАС (53,1% — 76 человек) оценили свои знания о болезни, методах и формах помощи ребенку как недостаточно удовлетворительные. 25,2% родителей (36 человек) сообщили об отсутствии объективных знаний о проблеме аутизма у детей. 21,7% (31 человек) отметили, что они имеют достаточную осведомленность о проблеме детей с РАС и не нуждаются в дополнительной информации. 80,4% родителей (115 человек) выразили потребность в получении информации о том, как взаимодействовать с ребенком дома, в гостях или на прогулке, что расценивается как настроенность на сотрудничество и важный ресурс для построения продуктивного взаимодействия со специалистами, курирующими ребенка и его родителей.
После прохождения ПП родители отмечали, что у них появилось больше информации о болезни, формах и способах помощи их детям; знаний о том, как можно справляться с ребенком при обострении состояния, возникновении поведенческих нарушений. Уменьшился процент родителей детей с РАС, которые оценили свои знания как недостаточно удовлетворительные (31,4% — 45 человек). Нивелировалась группа родителей, которые сообщали об отсутствии объективных знаний о проблеме аутизма у детей. 51,0% родителей (73 человека) отметили, что они имеют достаточные знания о заболевании ребенка и не нуждаются в дополнительной информации.
Результаты, полученные с помощью Модифицированного опросника родительского отношения для семей, воспитывающих особого ребенка, показывают, что для большинства родителей не характерно эмоциональное отвержение: они принимают ребенка как полноценного члена семьи, стремятся удовлетворять все его потребности (шкала Принятия) (табл. 3). Обнаруживаются высокие баллы по шкале Симбиоза, свидетельствующие о том, что родители не выдерживают психологическую дистанцию в детско-родительских отношениях, они «растворяются» в проблемах детей, отождествляют себя с ребенком, часто используют местоимение «мы». Высокие баллы по шкале Кооперации свидетельствуют о том, что родители детей с РАС заинтересованы в решении проблем ребенка, им свойственно проявлять искренний интерес к его увлечениям и интересам, а также высоко оценивать его способности. По шкале Инфантилизации были выявлены относительно низкие баллы, свидетельствующие, что неудачи и оплошности ребенка родители в большей степени рассматриваются как случайность. Умеренно низкие баллы по шкале Контроля, могут свидетельствовать о том, что родители, воспитывающие детей с РАС, проявляют недостаточный контроль над действиями ребенка, допускают попустительское отношение к его поведению. Данный факт подтверждается результатами, полученными по методике ДОБР, а именно то, что родителям свойственно недостаточное ограничение активности ребенка.
Результаты исследования особенностей родительского отношения к ребенку после прохождения ПП показали статистически значимые различия по шкалам Принятия и Симбиоза (табл. 3). По первой шкале средний балл по выборке увеличился незначительно — на 0,2 балла. Снижение баллов по шкале Симбиоза может говорить о том, что после прохождения ПП родители стали давать ребенку больше свободы, перестали отождествлять себя с ребенком и стали больше заниматься собой и своими делами.
Таблица 3
Родительское отношение к детям с РАС (модифицированный опросник родительского отношения) до и после прохождения ПП
|
Шкалы опросника |
M±SD |
M±SD |
z |
p |
|
Принятие |
20,0±3,9 |
21,0±3,3 |
2,52 |
0,012 |
|
Кооперация |
8,5±2,2 |
8,4±2,3 |
0,21 |
0,833 |
|
Симбиоз |
8,5±2,4 |
8,3±2,5 |
3,62 |
0,001 |
|
Контроль |
5,8±2,1 |
6,0±2,1 |
0,77 |
0,441 |
|
Инфантилизация |
6,1±1,8 |
6,0±1,9 |
0,50 |
0,612 |
Результаты по опроснику «Стратегии совладающего поведения» показали, что родители чаще прибегают к таким копинг-стратегиям, как бегство–избегание, поиск социальной поддержки, планирование решения проблемы и положительная переоценка.
Преобладание копинга «бегство–избегание» может говорить о том, что родителям свойственно отрицание болезни ребенка, что подтверждается результатами по методике ДОБР. Достаточно высокие баллы были набраны по шкале Поиска социальной поддержки, что свидетельствет о том, что родители находятся в поиске объяснений состояния ребенка. Это может проявляться, например, в форме завышенных ожиданий по отношению к другим людям, зависимости от их мнения, а также в виде «перебирания» разных способов помощи детям. С другой стороны, поиск поддержки является мощным психологическим ресурсом для оказания помощи семье, в том числе психообразовательной. Преобладание такого копинга, как «планирование решения проблемы», может говорить о том, что у многих родителей существует определенная стратегия реабилитации своего ребенка. Высокие баллы по шкале Положительной переоценки отражают готовность родителей переосмысливать свою сложную жизненную ситуацию как в положительном ключе, так и в отрицательном — возможно, как один из вариантов недооценки действенных способов решения проблемы.
После прохождения ПП ведущими способами совладающего поведения стали стратегии, направленные на активное решение проблем, связанных с болезнью ребенка. Так, по шкалам Конфронтации, Планирования решения проблемы, Положительной переоценки, Принятия ответственности и Поиска социальной поддержки произошло наибольшее увеличение показателей и различия в средних значениях (табл. 4).
Таблица 4
Стратегии совладания у родителей, воспитывающих детей с РАС, до и после прохождения ПП
|
Шкалы опросника |
M±SD |
M±SD |
z |
p |
|
Конфронтация |
47,8±12,8 |
52,4±9,4 |
2,80 |
0,005 |
|
Дистанцирование |
44,4±9,5 |
42,7±8,5 |
2,20 |
0,028 |
|
Самоконтроль |
43,2±13,0 |
45,0±10,8 |
2,45 |
0,014 |
|
Поиск социальной поддержки |
54,8±9,0 |
50,6±7,7 |
3,18 |
0,001 |
|
Принятие ответственности |
46,2±11,4 |
50,8±10,3 |
3,18 |
0,001 |
|
Бегство–избегание |
52,4±13,3 |
50,0±11,1 |
2,90 |
0,004 |
|
Планирование решения проблемы |
51,9±10,2 |
56,8±9,0 |
3,18 |
0,001 |
|
Положительная переоценка |
55,3±9,8 |
57,5±7,5 |
2,37 |
0,018 |
Увеличение показателей по шкале Конфронтации после прохождения ПП родителями может говорить об их готовности сделать многое, чтобы изменить сложившуюся ситуацию и помочь своему ребенку. Сочетание с высокими баллами по шкале Положительной переоценки показывает, что родители обнаруживают новые возможности как для детей, так и для себя, ставя перед собой новые цели, являющиеся стимулом к личностному росту, что может повышать качество жизни всей семьи. Фокус внимания родителей смещается с отрицательных на положительные моменты сложившейся непростой ситуации, что позволяет взглянуть на нее не столько как на безвыходную, сколько как на источник побуждения к действию: «как я могу дальше продолжить жить в сложившейся ситуации, чтобы моя семья нормально функционировала?», «какие у меня есть возможности для этого?» Некоторые родители после прохождения программы сообщили, что чаще стали действовать вопреки сложившейся ситуации и надеяться на лучшее будущее для своих детей и на укрепление семьи.
Повысились баллы по шкале Планирования решения проблемы: родители более активно стали включаться в решение проблем ребенка, искать всевозможные способы помощи. Некоторые родители перестали прибегать к помощи одного специалиста, а стали работать с мультидисциплинарной командой специалистов — психиатр, психолог, дефектолог.
По данным анкеты «Определение воспитательских умений у родителей детей с отклонениями в развитии» В.В. Ткачевой было выявлено, что родителям в большей степени свойственно эмоциональное приятие ребенка (табл. 5). Набраны высокие баллы по шкале «Рациональное понимание / непонимание проблем ребенка», при этом в действительности родители не всегда демонстрируют рациональное понимание проблем, стараются «оправдать» нарушения поведения ребенка. Многие родители отмечали, что редко читают педагогическую и другую специальную литературу, касающуюся вопросов воспитания детей с РАС. В основном родители обращались за информацией в Интернете, но зачастую находили противоречивые мнения экспертов.
После прохождения ПП значения ни по одной из рассматриваемых шкал статистически не изменились. Однако обращает на себя внимание факт сообщения родителями о том, что они стали больше внимания обращать на ошибки при взаимодействии с ребенком, на которые ранее не обращали внимание. Данный факт требует дополнительного исследования.
Таблица 5
Воспитательские умения родителей, воспитывающих детей с РАС, до и после прохождения ПП
|
Шкалы анкеты-опросника |
M±SD |
M±SD |
z |
p |
|
Эмоциональное принятие / отвержение ребенка |
7,4±0,7 |
7,6±0,6 |
1,60 |
0,10 |
|
Рациональное понимание / непонимание проблем ребенка |
6,8±1,2 |
7,0±1,0 |
1,83 |
0,06 |
|
Адекватные / неадекватные формы взаимодействия |
4,5±0,7 |
4,7±0,5 |
1,60 |
0,10 |
Обсуждение результатов
Современный подход оказания помощи детям с РАС включает в себя не только медицинское сопровождение, индивидуальные и групповые формы психологической, дефектологической и логопедической коррекции ребенка, но и работу с семьей. При этом нередко основной акцент ставится на информировании и обучении родителей более продуктивным способам взаимодействия с ребенком [Костин, 2008].
Разработанная программа направлена на следующие «мишени» психообразовательной работы с родителями: отношение к болезни ребенка и ее принятие; осведомленность о заболевании и способах помощи ребенку с РАС; соблюдение рекомендаций специалистов, работающих с ребенком; навыки взаимодействия с ребенком в домашних условиях и в социуме; отработка эмоциональных переживаний родителей, а именно тревожности из-за дефицита информации о заболевании ребенка; эмоциональное принятие ребенка.
Для оценки эффективности ПП было проведено клинико-психологическое обследование родителей до и после прохождения ПП. Результаты исследования родительского отношения к болезни ребенка с РАС до ПП согласуются с данными ранее проведенных исследований гипогнозических особенностей отношения родителей к болезни детей с психиатрическими диагнозами [Грошева, 2009; Мамайчук, 2007]. К положительным эффектам ПП можно отнести изменения структуры родительского отношения к болезни: уменьшилось число родителей с выраженным гипонозогнозическим и тревожным типами отношения к болезни, а также доля родителей с экстернальным типом отношения к болезни; при этом увеличилось число родителей, у которых ведущим стал интернальный тип. При изучении родительско-детских отношений было выявлено что, для родителей, воспитывающих детей с РАС, не характерно эмоциональное отвержение, они принимают ребенка как полноценного члена семьи, стремятся удовлетворять его потребности. Однако существуют исследования на выборке родителей детей с атипичным аутизмом, свидетельствующие об обратном [Шабанова, 2018], что может быть объяснено различными клиническими и психологическими особенностями детей из данной нозологической группы (возраст начала проявления болезненных симптомов, особенностями интеллектуального развития).
Выявлена недостаточная осведомленность родителей о заболевании ребенка и способах помощи ему, что находит отражение в исследованиях, посвященных разным психическим расстройствам у детей [Грошева, 2009; Красильникова, 2013]. Данная проблема приобретает высокую социальную значимость. Так, ежегодно второго апреля во многих странах уже более десяти лет отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), в этот день принято повышать информированность общества об аутизме [Богачева, 2019]. Родители обнаруживают острую необходимость в доступных психообразовательных электронных ресурсах и изданиях для неспециалистов.
В нашем исследовании выявлены стратегии совладающего поведения, свидетельствующие о направленности родителей детей с РАС на активное решение проблем, связанных с болезнью ребенка, а также достаточно высокие показатели по шкале Положительной переоценки (по опроснику Р. Лазаруса и С. Фолкман). Последнее говорит в пользу того, что обследуемые родители в некоторой степени переосмысливают свою жизненную ситуацию в положительном ключе, но недооценивают действенные способы решения проблемы. Это согласуется с данными исследования А.И. Сергиенко, полученными при изучении посттравматического роста у родителей детей с разными ограниченными возможностями здоровья [Сергиенко, 2019].
В будущих исследованиях представляется интересным проведение сравнительного анализа групповой и индивидуальной форм проведения ПП, а также оценки комплаентности родителей как одного из важных показателей психосоциальных терапевтических вмешательств.
Опыт проведения ПП с родителями детей с РАС показывает высокую информационную потребность у родителей, что важно учитывать ведущему программы для соблюдения временного регламента встреч.
Выводы
Таким образом, проведенное пилотное исследование по апробации ПП для родителей, воспитывающих детей с РАС, продемонстрировало ее эффективность, которая оценивалась изменениями по ряду показателей — «мишеней» психообразовательной работы:
- снижением гипогнозических проявлений: у родителей повысилась осведомленность об особенностях проявления заболевания и способах помощи ребенку, появилось большее понимание болезненной природы специфических поведенческих проявлений у ребенка с РАС;
- трансформацией локуса контроля: с одной стороны, у родителей снизилось стремление снимать с себя ответственность за болезнь ребенка, с другой — осознание собственной роли в лечебно-реабилитационном процессе и дальнейшем психическом развитии ребенка стало более предметным;
- преобладанием более конструктивных способов совладания, направленных на активное решение проблем, связанных с болезнью ребенка.
Заключение
Разработанная ПП для семей, воспитывающих детей с РАС, направлена на восполнение у родителей недостающих знаний об особенностях заболевания и формах помощи детям с РАС. Эффектом психообразования является то, что у родителей начало меняться отношение к болезни ребенка в направлении от гипонозогнозии к признанию факта наличия у ребенка диагноза — расстройства, вызывающего множественные нарушения, в том числе поведенческие. Не менее важным является то, что ПП помогла переосмыслить ситуацию, найти ресурсы для личностного развития родителей.
Ограничения проведенного исследования: невозможность включить в клинико-психологическое исследования родителей, отказавшихся от наблюдения у врача-психиатра и прохождения ПП. Предположительно, эти данные могли бы дополнить картину родительского отношения к болезни ребенка и к самому ребенку, расширить спектр проблем, рассматриваемых в рамках психологического консультирования данной категории семей. С одной группой родителей (9 семей) в целях обеспечения непрерывности психообразовательного процесса программа продолжалась в дистанционном формате посредством видеоконференцсвязи в связи с введенными ограничениями социальных контактов, связанных с пандемией COVID-19. В настоящем исследовании использовались стандартизированные опросники, которые могли привести к некоторому искажению результатов, что позволяет наметить задачи для дальнейшего изучения данной проблемы с привлечением качественных методов исследования, методов экспертных оценок комментариев родителей, дополнительных методов статистического анализа. Перспективным направлением исследования является определение общих и специфических мишеней психосоциальной терапии и психологического консультирования семей, воспитывающих детей с РАС, что позволит улучшить качество оказания помощи семьям в преодолении психологических трудностей, связанных с ситуацией хронического стресса (болезнь ребенка), а также существенно повысить эффективность лечебно-реабилитационных мероприятий, проводимых с ребенком.