Опыт апробации психообразовательной программы для семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра

197

Аннотация

Возрастающее количество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) обращает внимание исследователей на решение проблем семьи ребенка с нарушениями психического развития. Целью пилотного исследования стала апробация психообразовательной программы для родителей, воспитывающих детей с РАС. В пилотном исследовании участвовали 75 семей, воспитывающих детей в возрасте от 3 до 5 лет с клинически верифицированными диагнозами по МКБ-10 (F84.0x — детский аутизм и F84.1x — атипичный аутизм). С родителями детей реализовывалась психообразовательная программа в форме групповых тематических семинаров. В исследовании использовались методики: Диагностика отношения к болезни ребенка (ДОБР; Каган В.Е., Журавлева И.П., 1991); анкета-интервью для родителей для определения уровня осведомленности о болезни ребенка (Иванов М.В., Богачева О.И., 2019); модифицированный опросник родительского отношения для семьи, воспитывающей особого ребенка (Галасюк И.Н., Митина О.В., 2017); опросник способов совладающего поведения Р. Лазарус, С. Фолкман (адаптация Вассерман Л.И., Иовлев Б.В., Исаева Е.Р. и др., 2009); анкета-опросник для определения воспитательских умений у родителей детей с отклонениями в развитии (Ткачева В.В., 2006). После прохождения психообразовательной программы родители детей с РАС в большей степени стали осознавать и принимать болезнь ребенка, снизилась экстернальность. Родители начали больше осознавать роль разных факторов, способных как вызвать болезнь, так и обострить ее течение. Ведущими способами совладания у родителей стали стратегии, направленные на активное решение проблем, связанных с болезнью ребенка, и положительная переоценка ситуации. У родителей появилось большее осознание собственной роли в лечебно-реабилитационном процессе и дальнейшем психическом развитии ребенка. Фокус внимания родителей сместился с отрицательных на положительные моменты сложившейся непростой ситуации, что позволяет взглянуть на нее не только как на безвыходную, но и как на источник побуждения к действию.

Общая информация

Ключевые слова: психообразование, отношение к болезни, родительское отношение, детско-родительские отношения, совладающее поведение, аутизм, расстройства аутистического спектра

Рубрика издания: Эмпирические исследования

Тип материала: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/cpse.2023120106

Благодарности. Выражаем глубокую признательность и чтим память профессора Н.В. Симашковой. С ее благословения начата психологическая работа с родителями детей с аутизмом и дальнейшее написание статьи.

Получена: 26.03.2022

Принята в печать:

Для цитаты: Богачева О.И., Иванов М.В., Симашкова Н.В. Опыт апробации психообразовательной программы для семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра [Электронный ресурс] // Клиническая и специальная психология. 2023. Том 12. № 1. С. 126–149. DOI: 10.17759/cpse.2023120106

Полный текст

Введение

В последние несколько десятилетий большое внимание уделяется проблеме расстройств аутистического спектра (РАС) в детском возрасте [22], отмечается возрастающее число клинически верифицированных случаев из этой гетерогенной нозологической группы [17]. РАС охватывает ряд сходных состояний, характеризующихся дефицитом в сферах социального взаимодействия, вербальной и невербальной коммуникации, сужением интересов и стереотипизацией поведения, а также разной степенью когнитивных дисфункций в диапазоне от высокого уровня когнитивного функционирования до тяжелых интеллектуальных нарушений [22].
В организации специализированной помощи нуждаются не только дети с диагнозами из группы РАС, но и вся семья в целом. Появление в семье ребенка с нарушением психического развития является психотравмирующей ситуацией, вызывающей эмоциональное напряжение у родителей, что в свою очередь может деструктивно влиять на дальнейшее развитие и психическое состояние ребенка [13; 18; 34]. В семьях, воспитывающих детей с различными ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), нарушается жизненный цикл семьи, что приводят к фрустрации привычных способов ее функционирования [10]. Испытываемый родителями стресс вызывает у них аффективно-шоковые реакции, депрессии, симптомы эмоционального выгорания, антивитальные переживания и суицидальные мысли [5; 11; 33]. При этом переживаемый родителями стресс может приводить к посттравматическому росту и стать для родителей стимулом к открытию новых ценностей и отношений с миром [26].
Известно, что недостаточная осведомленность родителей детей с различными нарушениями развития о возможностях лечения и формах помощи может вызывать у них и у других членов семьи тяжелые эмоциональные реакции, что в итоге приводит к сопротивлению или отказу от соблюдения медицинских рекомендаций. Таким образом, может нарушаться лечебный, абилитационный, реабилитационный и образовательный процессы, что в конечном счете усугубляет течение болезни ребенка и приводит к нарастанию отставания в развитии [4].
В момент постановки диагноза ребенку семья переживает сильный стресс. Реакция родителей проявляется в подавленности, растерянности, чувстве вины, комплексе собственной неполноценности, в полном отказе от себя ради ребенка. Возникают напряженность, скрытая или явная конфликтность семейных отношений, взаимные обвинения супругов [19; 21]. Данная ситуация усугубляется сложностью постановки диагноза в детстве, отсутствием медицинских специалистов и должной психолого-педагогической поддержки. Родители находятся в поиске путей решения проблемы, не знают, что делать и как помочь своему ребенку [18].
В процессе общения с родителями зачастую выясняется, что они не осознают болезненный характер изменений в поведении ребенка, имеют искаженные представления о природе возникновения нарушений поведения, проблем в коммуникативной и других сферах. Родители пытаются найти этому рациональное объяснение и не осознают необходимости обращения к специалистам, что в свою очередь препятствует своевременной диагностике заболевания, назначению адресной помощи и снижает эффективность последующих лечебно-реабилитационных мероприятий [12].
При отсутствии достоверных знаний у родителей и остальных членов семьи зачастую формируется искаженное представление о самом заболевании и о возможностях терапии. Восполнить дефицит информации у родителей, снабдить их полезными навыками совладания с трудными ситуациями, связанными с болезнью ребенка, а также повысить качество жизни семьи призвано психообразование (psychoeducation) — психологическое и психиатрическое просвещение населения. Психообразовательная работа направлена на информирование и обучение, на адаптивную перестройку поведения пациента и его семьи в социальной среде [9; 24].
Одним из постулатов современной психологической и психиатрической помощи детям с ОВЗ является необходимость применения семейно-ориентированного подхода, в котором родителям ребенка отводится одна из ведущих ролей в стабилизации течения психического заболевания, гармонизации психического развития, во вторичной и третичной профилактике [1; 12; 30].
Увеличивается потребность в программах для родителей детей с РАС, которые позволяют изменить поведение ребенка и обучить его новым навыкам, улучшить его качество жизни и функционирование семьи в целом [32]. В России при помощи некоммерческой организации Фонда помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» распространяются программа для родителей «Ранняя пташка» (Early Bird), тренинг родительских навыков «9 шагов» (Caregiver Skills Training, CST), программа «Регуляция совместного внимания, символической игры и вовлеченности» (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement & Regulation, JASPER). Несмотря на то что данные программы переведены на русский язык, они не являются общедоступными для использования отечественными практиками и требуют обучения у сертифицированных специалистов, регулярно проходящих супервизии у американских коллег в Kazari Lab (Калифорнийский университет), а также имеют ряд сложностей организационного порядка: длительность программ, необходимость в домашних визитах, потребность в кадровых ресурсах [2]. Данные программы главным образом направлены на опосредованное участие родителей в коррекции ключевых дефицитов у детей с РАС. При этом малоизученной остается проблема оказания психообразовательной помощи этим семьям.
В исследовании осведомленности родителей о заболевании ребенка с РАС показано, что большинство родителей, несмотря на свою нередко мнимую осведомленность о заболевании ребенка, сообщают о потребности в получении дополнительных сведений о заболевании, методах и формах помощи ребенку [3]. Данный факт свидетельствует об открытости родителей к получению информации и о возможности построения доверительного продуктивного контакта в системе «врач–родитель ребенка».
Цель работы — апробировать психообразовательную программу для родителей, воспитывающих детей с РАС.
Гипотеза исследования — психообразование родителей, воспитывающих детей с РАС, относительно различных аспектов заболевания способствует повышению осведомленности о болезни ребенка, формированию нозогнозического типа отношения к болезни, а также эффективному взаимодействию родителей с детьми.

Методы и процедура исследования

Выборка. Исследование проводилось в 2017–2021 годах на базе отдела детской психиатрии ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» и ГБОУ школы № 709 г. Москвы. В нем приняли участие 75 семей (75 матерей и 68 отцов в возрасте 27–38 лет, средний возраст родителей — 31,5±4,6 лет), воспитывающих детей с РАС (возрастной диапазон детей — 3–5 лет, средний возраст — 4,1±0,7 лет). Всем детям были выставлены диагнозы из подрубрики F84 «Общие расстройства психологического развития» по МКБ-10 (F84.01; F84.02; F84.11; F84.12) (табл. 1). Срок постановки диагноза ребенку — от 6 месяцев до 1 года.

Критерии включения семей в выборку: наличие ребенка, имеющего выставленный врачом-психиатром диагноз F84.0x (детский аутизм) или F84.1x (атипичный аутизм). Критерии исключения из выборки: наличие у детей острой или хронической соматической патологии; отказ родителей от участия в психообразовательной программе, пропуск психообразовательных занятий.
В исследовании принимали участие как полные семьи, так и неполные (на момент исследования 93% — полные семьи); большинство родителей (64%) имели высшее образование.
Во время исследования родители не принимали участие в других психообразовательных мероприятиях и не получали консультативную психологическую помощь в частном порядке.

Таблица 1

Нозологическое описание выборки исследования

Диагноз детей по МКБ-10

Количество детей

F84.01: Детский аутизм, обусловленный органическим заболеванием головного мозга

17

F84.02: Детский аутизм вследствие других причин (синдром Каннера, детский психоз и др.)

15

F84.11: Атипичный аутизм с умственной отсталостью (умственная отсталость с аутистическими чертами)

11

F84.12: Атипичный аутизм без умственной отсталости (атипичный детский психоз)

32


В выборке преобладали семьи (57% — 43 семьи), воспитывающие детей с атипичными формами аутизма. Стоит отметить, что при атипичном аутизме в клинической картине также отмечаются симптомы классической триады аутизма по Л. Винг, как и при детском аутизме (F84.0x), но клиническая картина характеризуется более поздним началом (после трех лет жизни), а также возможным отсутствием одного из основных симптомов. При атипичном аутизме уровень интеллектуального развития может быть различным [27; 29].

Методики. Для оценки эффективности разработанной программы использовался комплекс диагностических инструментов.
  1. Методика диагностики отношения к болезни ребенка (ДОБР; В.Е. Каган, И.П. Журавлева, 1991) [14], предназначенная для исследования отношения взрослых членов семьи к болезни ребенка. Структура методики представлена пятью шкалами, в совокупности оцениваемыми 40 утверждениями: Интернальность, Тревога, Нозогнозия, Контроль активности и интегративная шкала Общей напряженности. Методика позволяет определить тип отношения к болезни ребенка у родителей или других членов семьи. Согласие респондента с каждым пунктом шкалы оценивается по шкале Ликерта от -3 баллов («совершенно не согласен») до +3 («полностью согласен»). Результаты по шкалам рассчитываются суммированием в соответствии с «ключами». Авторами методики сообщается об удовлетворительной содержательной и конструктивной валидности опросника. В текущем исследовании показатели самосогласованности (α-Кронбаха) составили: Интернальность — 0,62; Тревожность — 0,57; Нозогнозия — 0,78; Контроль активности — 0,61.
  2. Анкета-интервью для родителей по определению уровня осведомленности о болезни ребенка (М.В. Иванов, О.И. Богачева, 2019) [3], направленная на определение уровня осведомленности о болезни ребенка у родителей. Анкета включает 6 вопросов, на которые дается субъективная оценка по трехбалльной шкале, а также родителям предлагается прокомментировать свои ответы. Результаты подсчитываются методом суммируемых оценок и анализа комментариев родителей. Авторами сообщается, что в основу анкеты-интервью положена «Карта оценки уровня знаний о психической болезни и эффективности психообразовательной программы», разработанная Л.И. Сальниковой и Л.Г. Мовиной, используемая в рамках психосоциальной терапии и реабилитации совершеннолетних пациентов, страдающих психическими расстройствами [25];
  3. Модифицированный опросник родительского отношения (ОРО, А.Я. Варга, В.В. Столин) для семьи, воспитывающей особого ребенка (в адаптации И.Н. Галасюк, О.В. Митиной, 2017) [7], предназначенный для исследования специфики взаимоотношений родителя с ребенком, имеющим различные нарушения здоровья и развития. Структура модифицированного опросника родительского отношения представлена пятью шкалами, оцениваемыми 30 пунктами: Принятие, Кооперация, Симбиоз, Контроль и Инфантилизация. Исследования психометрических свойств позволило авторам получить факторы и их корреляции, свидетельствующие о хорошей согласованности, что может являться косвенным подтверждением надежности, а также конвергентной и дивергентной валидности. Авторами сообщается о необходимости решения задачи по проверке конструктной и критериальной валидности. Согласие респондента с каждым пунктом оценивается по дихотомической шкале ответов типа «да–нет». Результаты по шкалам рассчитываются суммированием в соответствии с «ключами».
  4. Опросник «Стратегии совладающего поведения» Р. Лазаруса, С. Фолкман (в адаптации Л.И. Вассермана, Б.В. Иовлева, Е.Р. Исаевой и др., 2009) [20], предназначенный для исследования особенностей поведения личности в проблемных ситуациях и характерных способов преодоления стресса. Опросник включает 50 утверждений и восемь шкалами: Конфронтация, Дистанцирование, Самоконтроль, Поиск социальной поддержки, Принятие ответственности, Бегство–избегание, Планирование решения проблемы, Положительная переоценка. Согласие респондента с каждым пунктом оценивается по четырехбалльной шкале Ликерта — от 0 баллов («никогда») до 3 баллов («часто») — в зависимости от частоты использования предложенной стратегии поведения. Расчет «сырых» показателей по шкалам опросника осуществляется путем суммирования в соответствии с «ключами». После расчета «сырых» показателей по шкалам осуществляется их перевод в стандартные Т-баллы с использованием таблиц, разработанных авторами адаптированной версии опросника. В текущем исследовании показатели самосогласованности (α-Кронбаха) составили: Конфронтация — 0,62; Дистанцирование — 0,71; Самоконтроль — 0,67; Поиск социальной поддержки — 0,76; Принятие ответственности — 0,61; Бегство–избегание — 0,71; Планирование решения проблемы — 0,72; Положительная переоценка — 0,83.
  5. Анкета «Определение воспитательских умений у родителей детей с отклонениями в развитии» (В.В. Ткачева, 2006) [28], предназначенная для определения воспитательских умений у родителей детей с отклонениями в развитии. Анкета включает 24 вопроса, отражающих три шкалы: Эмоциональное принятие / отвержение ребенка, Рациональное понимание / непонимание проблем ребенка и Адекватные / неадекватные формы взаимодействия. Информация о психометрических показателях анкеты в литературе не представлена. Данная анкета получила широкое распространение в исследовательских целях среди отечественных специалистов [6; 23].

Процедура исследования и содержание психообразовательной работы с родителями. В исследование были включены родители детей с РАС после первичного обследования детей врачом-психиатром. Со всеми родителями, согласившимися на работу с психологом, была проведена первичная диагностика по отобранным методикам. На основе полученных результатов первичной диагностики и запросов, поступающих от родителей, была разработана психообразовательная программа (ПП).

На основании результатов первичной диагностики были определены «мишени» психообразовательной работы с родителями:
  • отношение к болезни ребенка и ее принятие;
  • осведомленность о заболевании и способах помощи ребенку с РАС;
  • соблюдение рекомендаций специалистов, работающих с ребенком (психиатр, психолог, дефектолог, логопед, социальный педагог);
  • навыки взаимодействия с ребенком в домашних условиях и в социуме;
  • отработка эмоциональных переживаний родителей, а именно тревожности из-за дефицита информации о заболевании ребенка;
  • эмоциональное принятие ребенка.
Основным условием разработки и реализации ПП для семей, воспитывающих детей с РАС, являлось взаимодействие специалистов, работающих с ребенком (детского психиатра, психолога, дефектолога). ПП проводилась в форме групповых тематических семинаров — семь еженедельных встреч продолжительностью 1,5–2 часа — на базе образовательного учреждения, которое посещали дети. В конце каждой встречи проводилось обсуждение, что было отработано в процессе встречи, чему научились, на каком вопросе стоило бы остановиться подробнее. По запросу родителей организовалась работа в индивидуальном формате — консультирование по конкретным вопросам детско-родительских или супружеских отношений. После прохождения ПП часть семей оставалась на индивидуальном психологическом сопровождении.
Во время введенных ограничений социальных контактов, связанных с пандемией COVID-19, начатая очно групповая психообразовательная работа продолжилась в дистанционном формате посредством видеоконференцсвязи.
Группы родителей, с которыми проводилась ПП, включали по 7–9 семей. Групповой формат работы был выбран в связи с тем, что он позволяет охватить большое количество семей. Кроме того, у родителей появляется возможность услышать истории других семей и обмениваться опытом.
Психообразовательная работа проводилась по следующим темам:
  • знакомство специалистов с родителями и родителей между собой; специалисты рассказывали про организацию встреч, тематику; родители формировали свои запросы;
  • обсуждение понятия «расстройства аутистического спектра», этиологических факторов, особенностей проявления заболевания у детей;
  • обсуждение современных подходов в лечении и реабилитации детей с РАС, роль семьи в лечебно-реабилитационном процессе;
  • обсуждение особенностей формирования и развития психических функций у детей с РАС;
  • обсуждение специфики эмоционального развития у детей с РАС, а также трудностей формирования коммуникативных навыков и социальной адаптации;
  • обсуждение особенностей организации обучения и коррекционно-развивающих занятий для детей с РАС;
  • подведение итогов.
 
Повторная диагностика родителей проводилась спустя 1–1,5 месяца после завершения ПП.
Анализ данных. Математическая обработка данных осуществлялась с помощью программы Statistica v. 10 для Windows. Рассчитывались описательные статистики и t-критерий Вилкоксона для сравнения результатов по методикам до и после проведения ПП с родителями (принятый уровень значимости p<0,05).

Результаты

Основной мишенью психообразовательной работы с семьями, воспитывающими детей с РАС, являлось родительское отношение к болезни ребенка. При помощи методики ДОБР было выявлено, что преобладающим типом отношения к болезни ребенка (48,9%, 70 человек) является гипонозогнозический, при этом у 25,1% родителей (36 человек) обнаруживается экстернальный тип отношения к болезни ребенка, который проявляется в том, что причины болезни ребенка воспринимаются как независящие от них, не поддающиеся их объяснению и контролю. Показатели тревоги в отношении болезни ребенка в среднем по выборке не имели сильной выраженности (0,1±6,2 баллов по шкале Тревоги), но тревожный тип являлся ведущим в 13,9% случаев — у 20 человек.
Представляет интерес сравнительный анализ отцовского и материнского отношения к болезни, который показал, что количественно показатели выраженности гипонозогнозического отношения у них не отличаются, но обнаруживаются качественные отличия. В большинстве случаев отцам свойственно недооценивать тяжесть состояния ребенка, что может быть объяснено меньшим количеством времени, проводимом в семье, например, из-за работы. В то же время матерям трудно поверить в факт наличия психиатрического диагноза, а проявления болезни они часто психологизируют и склонны объяснять нарушения поведения и отставание в развитии ребенка особенностями его характера, «стеснительностью» и другими индивидуальными особенностями.
Родительское отношение к болезни ребенка с РАС после прохождения ПП характеризуется бóльшим принятием болезни ребенка, что подтверждается комментариями родителей. Коммуникативные проблемы у ребенка перестали объясняться его стеснительностью, отказ от выполнения заданий — его «хитростью», проявления агрессии — «вымещением зла на родителей». В процессе беседы родители сообщали, что стали чаще обращаться за консультациями к профильным специалистам, курирующим семью, — психиатру, психологу, педагогу-дефектологу.
После прохождения ПП изменилась выраженность ведущих типов отношения к болезни ребенка у родителей (рис. 1, табл. 2). Уменьшилась доля родителей, у которых ведущим типом отношения был экстернальный. В то же время увеличилось число родителей, у которых ведущим стал интернальный тип отношения к болезни. Также уменьшилось число родителей с выраженным гипонозогнозическим и тревожным типами отношения к болезни. Стоит отметить, что ни у одного из обследованных родителей не являются ведущими такие типы отношения к болезни, как нозогнозический, гипернозогнозический и ограничивающий активность ребенка.

Рис. 1. Выраженность типов отношения к болезни среди родителей детей с РАС до и после прохождения ПП (количество родителей в %)

Таблица 2

Родительское отношение к болезни ребенка (методика ДОБР) до и после прохождения ПП

Шкалы методики

M±SD

до прохождения ПП

M±SD

после прохождения ПП

z

p

Интернальность

1,9±3,9

3,9±3,3

3,06

0,002

Тревога

0,1±6,2

-0,5±5,5

2,20

0,020

Нозогнозия

-5,2±6,7

-4,0±6,3

3,06

0,002

Контроль активности

-12,9±6,7

-11,0±5,6

3,29

<0,001

Общая напряженность

-4,0±3,6

-2,9±3,2

3,89

<0,001


Исследование уровня осведомленности родителей о болезни ребенка показало, что большинство родителей детей с РАС (53,1% — 76 человек) оценили свои знания о болезни, методах и формах помощи ребенку как недостаточно удовлетворительные. 25,2% родителей (36 человек) сообщили об отсутствии объективных знаний о проблеме аутизма у детей. 21,7% (31 человек) отметили, что они имеют достаточную осведомленность о проблеме детей с РАС и не нуждаются в дополнительной информации. 80,4% родителей (115 человек) выразили потребность в получении информации о том, как взаимодействовать с ребенком дома, в гостях или на прогулке, что расценивается как настроенность на сотрудничество и важный ресурс для построения продуктивного взаимодействия со специалистами, курирующими ребенка и его родителей.

После прохождения ПП родители отмечали, что у них появилось больше информации о болезни, формах и способах помощи их детям; знаний о том, как можно справляться с ребенком при обострении состояния, возникновении поведенческих нарушений. Уменьшился процент родителей детей с РАС, которые оценили свои знания как недостаточно удовлетворительные (31,4% — 45 человек). Нивелировалась группа родителей, которые сообщали об отсутствии объективных знаний о проблеме аутизма у детей. 51,0% родителей (73 человека) отметили, что они имеют достаточные знания о заболевании ребенка и не нуждаются в дополнительной информации.

Результаты, полученные с помощью Модифицированного опросника родительского отношения для семей, воспитывающих особого ребенка, показывают, что для большинства родителей не характерно эмоциональное отвержение: они принимают ребенка как полноценного члена семьи, стремятся удовлетворять все его потребности (шкала Принятия) (табл. 3). Обнаруживаются высокие баллы по шкале Симбиоза, свидетельствующие о том, что родители не выдерживают психологическую дистанцию в детско-родительских отношениях, они «растворяются» в проблемах детей, отождествляют себя с ребенком, часто используют местоимение «мы». Высокие баллы по шкале Кооперации свидетельствуют о том, что родители детей с РАС заинтересованы в решении проблем ребенка, им свойственно проявлять искренний интерес к его увлечениям и интересам, а также высоко оценивать его способности. По шкале Инфантилизации были выявлены относительно низкие баллы, свидетельствующие, что неудачи и оплошности ребенка родители в большей степени рассматриваются как случайность. Умеренно низкие баллы по шкале Контроля, могут свидетельствовать о том, что родители, воспитывающие детей с РАС, проявляют недостаточный контроль над действиями ребенка, допускают попустительское отношение к его поведению. Данный факт подтверждается результатами, полученными по методике ДОБР, а именно то, что родителям свойственно недостаточное ограничение активности ребенка.
Результаты исследования особенностей родительского отношения к ребенку после прохождения ПП показали статистически значимые различия по шкалам Принятия и Симбиоза (табл. 3). По первой шкале средний балл по выборке увеличился незначительно — на 0,2 балла. Снижение баллов по шкале Симбиоза может говорить о том, что после прохождения ПП родители стали давать ребенку больше свободы, перестали отождествлять себя с ребенком и стали больше заниматься собой и своими делами.

Таблица 3

Родительское отношение к детям с РАС (модифицированный опросник родительского отношения) до и после прохождения ПП

 Шкалы опросника

M±SD
до прохождения ПП

M±SD
после прохождения ПП

z

p

Принятие

20,0±3,9

21,0±3,3

2,52

0,012

Кооперация

8,5±2,2

8,4±2,3

0,21

0,833

Симбиоз

8,5±2,4

8,3±2,5

3,62

0,001

Контроль

5,8±2,1

6,0±2,1

0,77

0,441

Инфантилизация

6,1±1,8

6,0±1,9

0,50

0,612


Результаты по опроснику «Стратегии совладающего поведения» показали, что родители чаще прибегают к таким копинг-стратегиям, как бегство–избегание, поиск социальной поддержки, планирование решения проблемы и положительная переоценка.
Преобладание копинга «бегство–избегание» может говорить о том, что родителям свойственно отрицание болезни ребенка, что подтверждается результатами по методике ДОБР. Достаточно высокие баллы были набраны по шкале Поиска социальной поддержки, что свидетельствет о том, что родители находятся в поиске объяснений состояния ребенка. Это может проявляться, например, в форме завышенных ожиданий по отношению к другим людям, зависимости от их мнения, а также в виде «перебирания» разных способов помощи детям. С другой стороны, поиск поддержки является мощным психологическим ресурсом для оказания помощи семье, в том числе психообразовательной. Преобладание такого копинга, как «планирование решения проблемы», может говорить о том, что у многих родителей существует определенная стратегия реабилитации своего ребенка. Высокие баллы по шкале Положительной переоценки отражают готовность родителей переосмысливать свою сложную жизненную ситуацию как в положительном ключе, так и в отрицательном — возможно, как один из вариантов недооценки действенных способов решения проблемы.
После прохождения ПП ведущими способами совладающего поведения стали стратегии, направленные на активное решение проблем, связанных с болезнью ребенка. Так, по шкалам Конфронтации, Планирования решения проблемы, Положительной переоценки, Принятия ответственности и Поиска социальной поддержки произошло наибольшее увеличение показателей и различия в средних значениях (табл. 4).

Таблица 4

Стратегии совладания у родителей, воспитывающих детей с РАС, до и после прохождения ПП

 Шкалы опросника

M±SD
до прохождения ПП

M±SD
после прохождения ПП

z

p

Конфронтация

47,8±12,8

52,4±9,4

2,80

0,005

Дистанцирование

44,4±9,5

42,7±8,5

2,20

0,028

Самоконтроль

43,2±13,0

45,0±10,8

2,45

0,014

Поиск социальной поддержки

54,8±9,0

50,6±7,7

3,18

0,001

Принятие ответственности

46,2±11,4

50,8±10,3

3,18

0,001

Бегство–избегание

52,4±13,3

50,0±11,1

2,90

0,004

Планирование решения проблемы

51,9±10,2

56,8±9,0

3,18

0,001

Положительная переоценка

55,3±9,8

57,5±7,5

2,37

0,018


Увеличение показателей по шкале Конфронтации после прохождения ПП родителями может говорить об их готовности сделать многое, чтобы изменить сложившуюся ситуацию и помочь своему ребенку. Сочетание с высокими баллами по шкале Положительной переоценки показывает, что родители обнаруживают новые возможности как для детей, так и для себя, ставя перед собой новые цели, являющиеся стимулом к личностному росту, что может повышать качество жизни всей семьи. Фокус внимания родителей смещается с отрицательных на положительные моменты сложившейся непростой ситуации, что позволяет взглянуть на нее не столько как на безвыходную, сколько как на источник побуждения к действию: «как я могу дальше продолжить жить в сложившейся ситуации, чтобы моя семья нормально функционировала?», «какие у меня есть возможности для этого?» Некоторые родители после прохождения программы сообщили, что чаще стали действовать вопреки сложившейся ситуации и надеяться на лучшее будущее для своих детей и на укрепление семьи.
Повысились баллы по шкале Планирования решения проблемы: родители более активно стали включаться в решение проблем ребенка, искать всевозможные способы помощи. Некоторые родители перестали прибегать к помощи одного специалиста, а стали работать с мультидисциплинарной командой специалистов — психиатр, психолог, дефектолог.
По данным анкеты «Определение воспитательских умений у родителей детей с отклонениями в развитии» В.В. Ткачевой было выявлено, что родителям в большей степени свойственно эмоциональное приятие ребенка (табл. 5). Набраны высокие баллы по шкале «Рациональное понимание / непонимание проблем ребенка», при этом в действительности родители не всегда демонстрируют рациональное понимание проблем, стараются «оправдать» нарушения поведения ребенка. Многие родители отмечали, что редко читают педагогическую и другую специальную литературу, касающуюся вопросов воспитания детей с РАС. В основном родители обращались за информацией в Интернете, но зачастую находили противоречивые мнения экспертов.
После прохождения ПП значения ни по одной из рассматриваемых шкал статистически не изменились. Однако обращает на себя внимание факт сообщения родителями о том, что они стали больше внимания обращать на ошибки при взаимодействии с ребенком, на которые ранее не обращали внимание. Данный факт требует дополнительного исследования.
 

Таблица 5

Воспитательские умения родителей, воспитывающих детей с РАС, до и после прохождения ПП

Шкалы анкеты-опросника

M±SD
до прохождения ПП

M±SD
после прохождения ПП

z

p

Эмоциональное принятие / отвержение ребенка

7,4±0,7

7,6±0,6

1,60

0,10

Рациональное понимание / непонимание проблем ребенка

6,8±1,2

7,0±1,0

1,83

0,06

Адекватные / неадекватные формы взаимодействия

4,5±0,7

4,7±0,5

1,60

0,10

Обсуждение результатов

Современный подход оказания помощи детям с РАС включает в себя не только медицинское сопровождение, индивидуальные и групповые формы психологической, дефектологической и логопедической коррекции ребенка, но и работу с семьей. При этом нередко основной акцент ставится на информировании и обучении родителей более продуктивным способам взаимодействия с ребенком [15].
Разработанная программа направлена на следующие «мишени» психообразовательной работы с родителями: отношение к болезни ребенка и ее принятие; осведомленность о заболевании и способах помощи ребенку с РАС; соблюдение рекомендаций специалистов, работающих с ребенком; навыки взаимодействия с ребенком в домашних условиях и в социуме; отработка эмоциональных переживаний родителей, а именно тревожности из-за дефицита информации о заболевании ребенка; эмоциональное принятие ребенка.
Для оценки эффективности ПП было проведено клинико-психологическое обследование родителей до и после прохождения ПП. Результаты исследования родительского отношения к болезни ребенка с РАС до ПП согласуются с данными ранее проведенных исследований гипогнозических особенностей отношения родителей к болезни детей с психиатрическими диагнозами [8; 18]. К положительным эффектам ПП можно отнести изменения структуры родительского отношения к болезни: уменьшилось число родителей с выраженным гипонозогнозическим и тревожным типами отношения к болезни, а также доля родителей с экстернальным типом отношения к болезни; при этом увеличилось число родителей, у которых ведущим стал интернальный тип. При изучении родительско-детских отношений было выявлено что, для родителей, воспитывающих детей с РАС, не характерно эмоциональное отвержение, они принимают ребенка как полноценного члена семьи, стремятся удовлетворять его потребности. Однако существуют исследования на выборке родителей детей с атипичным аутизмом, свидетельствующие об обратном [31], что может быть объяснено различными клиническими и психологическими особенностями детей из данной нозологической группы (возраст начала проявления болезненных симптомов, особенностями интеллектуального развития).
Выявлена недостаточная осведомленность родителей о заболевании ребенка и способах помощи ему, что находит отражение в исследованиях, посвященных разным психическим расстройствам у детей [8; 16]. Данная проблема приобретает высокую социальную значимость. Так, ежегодно второго апреля во многих странах уже более десяти лет отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), в этот день принято повышать информированность общества об аутизме [3]. Родители обнаруживают острую необходимость в доступных психообразовательных электронных ресурсах и изданиях для неспециалистов.
В нашем исследовании выявлены стратегии совладающего поведения, свидетельствующие о направленности родителей детей с РАС на активное решение проблем, связанных с болезнью ребенка, а также достаточно высокие показатели по шкале Положительной переоценки (по опроснику Р. Лазаруса и С. Фолкман). Последнее говорит в пользу того, что обследуемые родители в некоторой степени переосмысливают свою жизненную ситуацию в положительном ключе, но недооценивают действенные способы решения проблемы. Это согласуется с данными исследования А.И. Сергиенко, полученными при изучении посттравматического роста у родителей детей с разными ограниченными возможностями здоровья [26].
В будущих исследованиях представляется интересным проведение сравнительного анализа групповой и индивидуальной форм проведения ПП, а также оценки комплаентности родителей как одного из важных показателей психосоциальных терапевтических вмешательств.
Опыт проведения ПП с родителями детей с РАС показывает высокую информационную потребность у родителей, что важно учитывать ведущему программы для соблюдения временного регламента встреч.

Выводы

Таким образом, проведенное пилотное исследование по апробации ПП для родителей, воспитывающих детей с РАС, продемонстрировало ее эффективность, которая оценивалась изменениями по ряду показателей — «мишеней» психообразовательной работы:
  • снижением гипогнозических проявлений: у родителей повысилась осведомленность об особенностях проявления заболевания и способах помощи ребенку, появилось большее понимание болезненной природы специфических поведенческих проявлений у ребенка с РАС;
  • трансформацией локуса контроля: с одной стороны, у родителей снизилось стремление снимать с себя ответственность за болезнь ребенка, с другой — осознание собственной роли в лечебно-реабилитационном процессе и дальнейшем психическом развитии ребенка стало более предметным;
  • преобладанием более конструктивных способов совладания, направленных на активное решение проблем, связанных с болезнью ребенка.

Заключение

Разработанная ПП для семей, воспитывающих детей с РАС, направлена на восполнение у родителей недостающих знаний об особенностях заболевания и формах помощи детям с РАС. Эффектом психообразования является то, что у родителей начало меняться отношение к болезни ребенка в направлении от гипонозогнозии к признанию факта наличия у ребенка диагноза — расстройства, вызывающего множественные нарушения, в том числе поведенческие. Не менее важным является то, что ПП помогла переосмыслить ситуацию, найти ресурсы для личностного развития родителей.

Ограничения проведенного исследования: невозможность включить в клинико-психологическое исследования родителей, отказавшихся от наблюдения у врача-психиатра и прохождения ПП. Предположительно, эти данные могли бы дополнить картину родительского отношения к болезни ребенка и к самому ребенку, расширить спектр проблем, рассматриваемых в рамках психологического консультирования данной категории семей. С одной группой родителей (9 семей) в целях обеспечения непрерывности психообразовательного процесса программа продолжалась в дистанционном формате посредством видеоконференцсвязи в связи с введенными ограничениями социальных контактов, связанных с пандемией COVID-19. В настоящем исследовании использовались стандартизированные опросники, которые могли привести к некоторому искажению результатов, что позволяет наметить задачи для дальнейшего изучения данной проблемы с привлечением качественных методов исследования, методов экспертных оценок комментариев родителей, дополнительных методов статистического анализа. Перспективным направлением исследования является определение общих и специфических мишеней психосоциальной терапии и психологического консультирования семей, воспитывающих детей с РАС, что позволит улучшить качество оказания помощи семьям в преодолении психологических трудностей, связанных с ситуацией хронического стресса (болезнь ребенка), а также существенно повысить эффективность лечебно-реабилитационных мероприятий, проводимых с ребенком.

Литература

  1. Бебчук М.А. Командная работа с семьей – необходимое условие организации качественной помощи душевнобольному ребенку // Вестник психотерапии. 2017. № 61 (66). С. 22–31.
  2. Боброва А.В., Довбня С.В., Морозова Т.Ю. и др. Реализация программ поддержки родителей дошкольников с РАС // Аутизм и нарушения развития. Том 20. № 1. С. 37–46. DOI: 10.17759/autdd.2022200105
  3. Богачева О.И., Иванов М.В., Симашкова Н.В. Осведомленность родителей о заболевании детей с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2019. Том 17. № 4. С. 3–11. DOI: 17759/autdd.2019170401
  4. Богачева О.И., Иванов М.В., Симашкова Н.В. Психообразовательный подход: предпосылки, модели, работа с родителями детей // Психическое здоровье. 2021. № 11. C. 72–79. DOI: 25557/2074-014X.2021.11.72-79
  5. Бородина Л.Г. Особенности суицидальности у матерей детей с аутизмом // Суицидология. 2018. Том. 9. № 3 (32). С. 41–52. DOI: 32878/suiciderus.18-09-03(32)-41-52
  6. Вачков И.В. Ерина Т.Н. Психокоррекция детско-родительских отношений в семье ребенка-дошкольника с ограниченными возможностями здоровья // Социальная психология семьи: Материалы международной научно-практической конференции, Москва, 28–29 марта 2019 г. / Ред.-сост. Н.П. Болотова, М.Ю. Чибисова. М.: МПГУ, 2019. С. 22–27.
  7. Галасюк И.Н., Митина О.В. Модификация Опросника родительского отношения (А.Я. Варги, В.В. Столина) для семьи, воспитывающей особого ребенка // Клиническая и специальная психология. 2017. Том 6. № 2. C. 109–129. DOI: 17759/cpse.2017060209
  8. Грошева Е.В. Отношение родителей к психическому расстройству у ребенка (в связи с задачами психологического сопровождения семьи): автореф. дисс. ... канд. психол. наук. СПб., 2009. 24 с.
  9. Гурович И.Я., Шмуклер А.Б., Сторожакова Я.А. Психосоциальная терапия и психосоциальная реабилитация психически больных // Российский психиатрический журнал. 2006. № 2. С. 61–64.
  10. Гуткевич Е.В. Современная семья в аспекте психологии здоровья личности: проблемы развития и возможности превенции // Сибирский психологический журнал. 2014. № 51. С. 120–131.
  11. Дорошева Е.А., Грабельникова У.С. Синдром эмоционального выгорания, особенности совладающего поведения и регуляции эмоций у матерей, воспитывающих ребенка с расстройством аутистического спектра // Reflexio. 2018. Том 11. № 1. С. 5–18. DOI: 25205/2658-4506-2018-11-1-5-18
  12. Иванов М.В., Симашкова Н.В., Козловская Г.В. и др. Клинико-психологические подходы к профилактике психических расстройств раннего детского возраста // Психиатрия. 2015. № 3 (67). С. 22–27.
  13. Исаев Д.Н. Психосоматическая медицина детского возраста: руководство для врачей. СПб.: Специальная литература, 1996. 454 с.
  14. Каган В.Е., Журавлева И.П. Психодиагностические методы в педиатрии и детской психоневрологии: Учебное пособие. СПб: ПМИ, 1991. 73 с.
  15. Костин И.А. Консультирование родителей детей с аутизмом // Детский аутизм: исследования и практика / Под общ. ред. В.Н. Касаткина. М.: Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков, 2008. С. 333–344.
  16. Красильникова Е.Д. Функционирование семей, воспитывающих детей с различными вариантами нарушения психического развития: дис. ... канд. психол. наук. СПб., 2013. 244 с.
  17. Макушкин Е.В., Демчева Н.К. Динамика и сравнительный анализ детской и подростковой заболеваемости психическими расстройствами в Российской Федерации в 2000-2018 годах // Российский психиатрический журнал. 2019. № 4. С. 4–15. DOI: 24411/1560-957X-2019-11930
  18. Мамайчук И.И. Помощь психолога детям с аутизмом. СПб.: Речь, 2007. 288 с.
  19. Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: Учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений / Под ред. В.И. Селиверстова. М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2003. 408 с.
  20. Методика для психологической диагностики способов совладания со стрессовыми и проблемными для личности ситуациями. Пособие для врачей и медицинских психологов/ Под. ред. Л.И. Вассермана. СПб.: НИПНИ им. Бехтерева, 2009. 38 с.
  21. Михайлова Н.Ф., Гутшабаш М.Е. Повседневный стресс и копинг родителей, воспитывающих детей с аутизмом // Проблемы современного педагогического образования. 2016. № 53–10. С. 294–302.
  22. Мукаетова-Ладинска Е.Б., Симашкова Н.В., Мукаетова М.С. и др. Расстройства аутистического спектра у детей и взрослых: подходы к проблеме в разных странах // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2018. № 118 (12). С. 92–99. DOI: 17116/jnevro201811812192
  23. Неелова Е.К. Исследование родительско-детских отношений в семьях, воспитывающих старших дошкольников с тяжелыми двигательными нарушениями // Вестник Московского государственного гуманитарного университета им. М.А. Шолохова. Педагогика и психология. 2013. № 1. С. 28–33.
  24. Рзаев А.А. Роль психообразования в улучшении приверженности лечению у родственников психически больных // Психиатрия. 2014. № 3 (63). С. 55–56.
  25. Сальникова Л.И., Мовина Л.Г. Карта оценки уровня знаний о психической болезни и эффективности психообразовательной программы // Практикум по психосоциальному лечению и психосоциальной реабилитации психически больных / Под ред. И.Я. Гуровича, А.Б. Шмуклера. М.: ИД Медпрактика, 2002. С. 109–111.
  26. Сергиенко А.И., Холмогорова А.Б. Посттравматический рост и копинг-стратегии родителей детей с ограниченными возможностями здоровья // Консультативная психология и психотерапия. 2019. Том 27. № 2. С. 8–26. DOI: 17759/cpp.2019270202
  27. Симашкова Н.В. Атипичный аутизм в детском возрасте: дис. ... докт. мед. наук. М., 2006. 218 с.
  28. Ткачева В.В. Технологии психологического изучения семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии: учеб. пособие для студентов вузов, обучающихся по направлению и специальностям «Психология». М.: УМК «Психология»: МПСИ, 2006. 320 с.
  29. Чуркин А.А., Мартюшов А.Н. Практическое руководство по применению МКБ-10 в психиатрии и наркологии. М.: ГНЦ СиСП им. В.П. Сербского, 2010. 132 с.
  30. Шабанова Е.В. Внутрисемейное функционирование и психологические защиты родителей, воспитывающих ребенка с расстройством аутистического спектра // Вестник Санкт-Петербургского университета. Серия 12. Психология. Социология. Педагогика. 2014. № 4. С. 51–57.
  31. Шабанова Е.В. Психологические защиты и внутрисемейные отношения у родителей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра: дис. ... канд. психол. наук. СПб., 2018. 230 с.
  32. Conrad C.E., Rimestad M.L., Rohde J.F. et al. Parent-mediated interventions for children and adolescents with autism spectrum disorders: A systematic review and meta-analysis // Frontiers in Psychiatry. 2021. Vol. 12. Article 773604. DOI: 3389/fpsyt.2021.773604
  33. Hemati Alamdarloo G., Majidi F. Stress in mothers of children with neurodevelopmental disorders // Advances in Autism. 2022. Vol. 8. № P. 46–59. DOI: 10.1108/AIA-12-2020-0073
  34. Papadopoulos D. Mothers’ experiences and challenges raising a child with autism spectrum disorder: A qualitative study // Brain Sciences. 2021. Vol. 11. № 3. Article 309. DOI: 3390/brainsci11030309

Информация об авторах

Богачева Оксана Ивановна, младший научный сотрудник отдела детской психиатрии, ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0003-3471-8873, e-mail: oksana-syster@mail.ru

Иванов Михаил Владимирович, кандидат психологических наук, ведущий научный сотрудник отдела детской психиатрии, ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3853-4345, e-mail: ivanov-michael@mail.ru

Симашкова Наталья Валентиновна, доктор медицинских наук, профессор, руководитель отдела детской психиатрии, Научный центр психического здоровья (ФГБНУ НЦПЗ), Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8809-3429, e-mail: simashkovanv@mail.ru

Метрики

Просмотров

Всего: 572
В прошлом месяце: 30
В текущем месяце: 16

Скачиваний

Всего: 197
В прошлом месяце: 9
В текущем месяце: 0