Введение
Повреждение лицевого нерва может стать для человека настоящим испытанием из-за возникающего физического и психологического дискомфорта. Согласно статистике, поражения лицевого нерва встречаются примерно в 20—30 случаях на 100 тысяч [Алексеевич, 2022; Свистушкин, 2016]. При этом паралич Белла занимает второе место среди всех заболеваний периферической нервной системы [Алексеевич, 2022]. Имеются многочисленные данные о том, что пациенты с заболеваниями лица неврологической природы испытывают различные эмоциональные проблемы, такие как беспокойство, социальная тревога, депрессия [Bradbury, 2012; Das, 2021; The psychosocial impact, 2020]. По разным оценкам, около 30—40% пациентов имеют клинически значимые показатели тревоги, до 70% отмечают выраженные показатели по шкалам депрессии. Наиболее значимыми факторами выраженности симптомов эмоциональной дезадаптации являются женский пол и субъективное отношение к болезни как к длительной и не имеющей успешного исхода, а также ведущей к неблагоприятным социальным последствиям [Fu, 2011; Sahni, 2018].
Повреждение лицевого нерва является комплексной проблемой, требующей участия многопрофильной команды. Одним из членов такой команды является специалист в области ментального здоровья (медицинский психолог/психотерапевт/психиатр), который помогает пациенту пережить случившееся и адаптироваться к изменениям, возникшим не только во внешности, но и в жизни в целом. Многочисленные данные указывают на то, что пациенты с повреждением лицевого нерва имеют эмоциональные проблемы, связанные с переживанием самого заболевания, изменением качества жизни, а также изменением во внешности [Association between duration, 2021; Bradbury, 2006; Expression of Emotion, 2004; The psychological and, 2023; The psychosocial impact, 2020]. Помимо этого, имеются данные о том, что у пациентов с двигательными нарушениями в области лица могут возникать трудности в распознавании и выражении эмоций [Inability to move, 2023; Sensitivity to basic, 2024]. Интервьюирование пациентов с нейропатией лицевого нерва позволило выделить следующие важные для них темы: неприятие новой идентичности, психосоциальные последствия заболевания, социальная изоляция, жизнь в ожидании выздоровления и недостаток стратегий совладания со случившимся ['Your face freezes, 2021].
Не было получено доказательств в пользу влияния объективной тяжести поражения по клиническим шкалам на степень эмоционального неблагополучия, что может свидетельствовать о важности работы с установками пациента относительно его заболевания и формирования адекватной картины болезни и здоровья. При этом обращение за медицинской помощью может быть продолжительным, не иметь ожидаемого эффекта и вызывать фрустрацию, так как процесс лечения и реабилитации требует участия разных специалистов [Sahni, 2018]. До 80% пациентов отмечают, что они не могут получить централизованную помощь, тратят много времени на поиск врача, в некоторых случаях самостоятельно экспериментируют с лечением и активно нуждаются в психологической поддержке [Exploring patient values, 2023; 'Your face freezes, 2021].
В российской практике пациентов с данной категорией заболеваний редко направляют на консультацию к психологу, что отчасти обусловлено отсутствием данного пункта в стандартах оказания медицинской помощи [Диагностика невропатии лицевого, 2023; Клинический протокол медицинской, 2014; Приказ Министерства здравоохранения, 2012; Приказ Министерства здравоохранения, 2012а]. За рубежом ситуация обстоит несколько иначе. С одной стороны, имеются данные о том, что пациенты не получают достаточной психологической помощи [Evaluating the effectiveness, 2022]. С другой стороны, в зарубежной литературе встречаются полноценные руководства по психологической реабилитации пациентов с повреждением лицевого нерва и связанными с ним заболеваниями [Consensus Document Recommendations, 2021]. Однако эти рекомендации строятся по принципу поиска методов психокоррекции с доказанной эффективностью, направленных на конкретные мишени работы, такие как тревога, депрессия, неудовлетворенность внешностью, и не учитывают специфики конкретной клинической группы. Анализ имеющейся литературы указывает на то, что пациенты с поражением лицевого нерва имеют повышенные показатели эмоциональной дезадаптации, остро нуждаются в психологической помощи, но из-за отсутствия официальных протоколов и клинических рекомендаций редко ее получают. Целью данного обзора является анализ и отбор наиболее эффективных методов психологической помощи, направленных на повышение эмоционального благополучия пациентов с повреждением лицевого нерва, которые могут способствовать росту доступности и качества психологической помощи для данной клинической группы
Психологическое просвещение населения как способ снижения стигматизации пациентов с повреждением лицевого нерва
По мнению К. Богарт (K. Bogart), пациенты с поражением лица являются одной из самых дискриминируемых и игнорируемых групп. Автор считает, что ухудшение качества жизни людей с лицевым повреждением во многом связано с общественными установками, которые требуют изменений в социуме посредством повышения осведомленности о заболеваниях и причинах травматических изменений во внешности, а также повышения представленности данной группы пациентов в реальной жизни и социальных сетях [Swift, 2021]. Исследования показали, что некоторые люди с поражением лицевого нерва могут быть не уверены в том, следует ли им раскрывать информацию о своем заболевании и когда это необходимо делать ['Your face freezes, 2021].
Ввиду того, что общество мало осведомлено об особенностях неврологических заболеваний лица, пациенты с поражением лицевого нерва могут сталкиваться со стигматизацией со стороны других людей, в том числе и медицинского персонала, а также стигматизировать себя самостоятельно [Swift, 2021; Therapists’ perceptions and, 2022]. В связи с тем, что за рубежом ранние психологические вмешательства могут выполнять медицинские сестры, предполагается, что именно они должны его обеспечить и способствовать повышению самоэффективности пациентов на первых этапах лечения [Das, 2021]. Основной функцией психообразования в данном случае может являться нормализация изменений, появившихся в лице, объяснение роли мимики в выражении эмоций и обучение альтернативным навыкам самовыражения [Bogart, 2012; Psychosocial functioning in, 2024]. Также важно объяснять реакции других людей на изменения и предлагать стратегии преодоления трудностей, такие как объяснение, успокоение или отвлечение с помощью позитивного внутреннего разговора.
Из-за ограничений в подвижности лица окружающие могут плохо понимать эмоции пациентов, считать их неэмоциональными и отстраненными. Полезно обучать альтернативным способам выражения эмоций самих пациентов, а также повышать компетенции по распознаванию эмоций у их окружения [Psychosocial functioning in, 2024]. Проведение тренинга, целью которого было обучение близких пациента распознаванию эмоций, выражаемых альтернативными способами, дало следующие результаты. В первом эксперименте одну группу здоровых респондентов просвещали на тему симптомов и проявлений заболевания, а также предлагали оценить эмоции пациентов на видео, не обращая внимания на лицо. Вторая группа делала то же самое, но получала обратную связь о своих успехах от специально обученного тренера. По результатам, обе группы не отличались от контрольной, которая оценивала видео без каких-либо образовательных интервенций, по точности распознавания эмоций, однако были менее предвзяты к пациентам [Bogart, 2015]. Во втором эксперименте с обеими группами провели образовательную беседу о параличе лицевого нерва и, в частности, синдроме Мебиуса — врожденном заболевании, при котором мимика лица остается неподвижной. Экспериментальную группу научили распознавать эмоции пациентов с помощью жестов, позы и интонации. Результаты показали, что не было значимых различий точности распознавания эмоций по сравнению с контрольной группой, однако были различия в определении интенсивности эмоций. Также авторы отметили, что обученные респонденты реже оценивали пациентов с двигательным нарушением в области лица как неэмоциональных и отстраненных [Web-based sensitivity training, 2022]. Эти данные указывают на то, что осведомленность общества о трудностях людей с поражением лицевого нерва является важным фактором в повышении качества их жизни и снижении психосоциальных проблем, с которыми они сталкиваются. Помимо этого, образование родственников и друзей пациентов на тему взаимодействия с пациентом, испытывающим стресс из-за своего лица, может быть полезным для обоих участников коммуникации, так как здоровые респонденты могут испытывать неловкость ввиду своей некомпетентности [Bogart, 2015].
Одной из стратегий, направленных на снижение предубеждений относительно пациентов с видимыми повреждениями внешности, может быть кратковременная интервенция, состоящая из рассказа человека с данной проблемой о себе. В исследовании А. Стоун и В. Фишер (A. Stone, V. Fisher) [Stone, 2020] одна группа респондентов получала фотографии людей с видимыми повреждениями лица, а вторая группа получала фото, сопровождаемое аудио или видео, в котором человек, изображенный на фото, рассказывал о своей жизни и трудностях, связанных с заболеванием. Результаты показали, что респонденты, получившие фото пациентов с рассказом о себе, оценивали их как более коммуникабельных, эмоционально стабильных и успешных в установлении контакта, а также имели более благоприятные ожидания от их потенциального взаимодействия. В связи с этим использование аудио и видео материалов перед знакомством с потенциальными партнерами или работодателями может быть использовано в качестве тренировки по преодолению тревоги и избегания реальных контактов. Авторы также делают вывод о том, что повышение представленности людей с повреждением лица в медийном пространстве может способствовать снижению стигматизации данной группы.
Немаловажную роль в повышении интеграции пациентов с поражением лица в общество играет и формирование соответствующих ассоциаций, школ и сообществ пациентов. Участие в конференции, посвященной проблемам пациентов с синдромом Мебиуса, и возможность пообщаться с участниками, имеющими сходные проблемы, позволяет повысить самоэффективность у пациентов и родителей пациентов, а также снизить воспринимаемую стигматизацию (субъективное чувство осуждения и дискриминации от других людей). Однако значимых различий в уровне тревоги, депрессии и качества жизни обнаружено не было [Bogart, 2016].
По данным опроса «Facial Palsy UK», проведенного в 2019 г. среди 421 взрослого человека с параличом лицевого нерва в Великобритании, только 162 человека посещали группу поддержки лицевого паралича в Великобритании. По сравнению с рядом психотерапевтических методов и вариантов поддержки со стороны коллег, группы поддержки лицевого паралича в Великобритании получили наиболее положительные отзывы (в целом 91%). При последующем опросе 117 взрослых с параличом лицевого нерва, проведенном в июне 2020 г., было изучено мнение о дополнительных вариантах поддержки со стороны сверстников и показано, что очная поддержка (62,4%) и группы в социальных сетях (59%) являются наиболее популярными. Онлайн-поддержка может стать затруднительной для пациентов, которые не демонстрируют себя по видео, но 42,7% заявили, что они хотели бы получить доступ к онлайн-группам поддержки с помощью видеоконференций. Опрос 72 пациентов, посещавших группы поддержки лицевого паралича в Великобритании через Zoom в ноябре и декабре 2020 года, показал, что 98,6% порекомендовали эту поддержку другим. Пациенты отметили уменьшение чувства изоляции, большее принятие своей ситуации, повышенную мотивацию продолжать упражнения по терапии лица, преимущества обмена информацией и увеличение ощущения контроля над процессом своего выздоровления.
Исходя из результатов анализа вышеописанных исследований, можно сделать вывод о том, что психологическое просвещение населения является значимой стратегией в улучшении качества жизни, снижения социальной изоляции и тревоги у этой клинической группы.
Эффективность психологической самопомощи для пациентов с повреждением лицевого нерва
В связи с тем, что получение психологической помощи может быть затруднено по ряду причин, использование инструкций по самопомощи для пациентов с поражением лицевого нерва, основанных на техниках когнитивно-поведенческой терапии (КПТ), может быть полезно. По данным исследований, использование инструкций для самопомощи является эффективным и значительно улучшает эмоциональное состояние, взаимодействие с другими и снижает уровень тревоги, связанной с самооценкой внешности [Evaluating the effectiveness, 2022]. Имеются противоречивые данные относительно пациентов, имеющих онкологические заболевания лица и использующих психообразовательную литературу. В одном из исследований не было получено статистически значимых различий в эмоциональном состоянии пациентов, посетивших 4 консультации психолога по сравнению с группой пациентов, изучавших психообразовательные материалы [A cognitive behavioral, 2023]. В другом исследовании были получены данные, свидетельствующие о статистически значимом снижении тревоги по поводу внешности у пациентов с онкологическим заболеванием лица и шеи, посетивших 5 КПТ-сессий онлайн, по сравнению с пациентами, получившими просветительские материалы о заболевании [Mechanism Underlying a, 2023]. Возможно, такое различие обусловлено тем, что в первом исследовании пациенты получали психообразовательные материалы, а во втором исследовании материалы были посвящены не ментальному здоровью, а только медицинским особенностям заболевания.
Действующая в Великобритании программа «Face IT», в рамках которой предлагается психологическая помощь людям с видимыми повреждениями лица, показала эффективность 8-недельного тренинга, основанного на модели КПТ и тренинге социальных навыков (SIST), такая помощь не отличалась по эффективности от стандартизированной психологической помощи [Evaluation of the, 2012]. Авторы отмечают, что фокус внимания на преодолении стресса, связанного с внешностью, для пациентов важнее, чем работа с общим эмоциональным состоянием, и позволяет им дольше и продуктивнее находиться в процессе терапии. На основе данного тренинга была создана программа самопомощи пациентам, не желающим обращаться к специалисту, но испытывающими дистресс из-за внешности, под названием «Face IT @home», пользу которой оценили респонденты с видимыми повреждениями лица [Evaluation of the, 2012].
Психотерапевтические интервенции в сопровождении пациентов, испытывающих дистресс из-за повреждения лица
В зарубежной литературе большое внимание уделено КПТ при изменении установок и поведения людей с повреждением лица, так как данный метод имеет наибольшую доказательную базу. Исследования показывают, что негативные убеждения о своем состоянии и отношении других людей в большей степени связаны не с тяжестью поражения, а являются личностным реагированием на заболевание и изначальными установками о значимой роли внешности [Association between duration, 2021]. С другой стороны, пациенты с видимыми повреждениями лица чаще сталкиваются с объективными проблемами, обусловленными стигматизацией со стороны общества, такими как потеря или поиск новой работы, поиск партнера, в связи с чем требуются специфические методы работы с данной группой пациентов [Evaluation of stigmatization, 2019; Swift, 2021].
КПТ широко используется с людьми, испытывающими стресс из-за видимых поражений внешности [Consensus Document Recommendations, 2021]. При эмоциональной дезадаптации, обусловленной изменением внешнего вида вследствие заболевания, основной мишенью терапевтической работы обычно является преодоление поведенческого избегания, например избегания социальных ситуаций, а также обучение методам управления тревогой. Помимо этого, КПТ фокусируется на убеждениях по поводу своего заболевания, важности внешности и других мыслях, связанных с имеющимися поражениями [Consensus Document Recommendations, 2021].
Одним из методов повышения низкой самооценки, который связан с поведением, является тренинг по формированию антагонистических реакций на стимулы, вызывающие негативные мысли и образы о себе (COMET — competitive memory training). Несмотря на то, что на данный момент не проводилось исследований применения этого метода на пациентах с поражениями лица, он показал положительные результаты в исследованиях пациентов с депрессивным расстройством [Korrelboom, 2012] и был рекомендован для использования в группах пациентов с видимыми изменениями во внешности [A Novel Psychological, 2022]. Проведенные исследования выявили, что пациенты, прошедшие данный тренинг в дополнение к стандартному протоколу оказания помощи пациентам с депрессией (включающему КПТ, интерперсональную терапию и психофармакотерапию), показали статистически значимое повышение самооценки по сравнению с контрольной группой.
Особенность данного метода заключается в выявлении негативных убеждений о себе и стимулах, их вызывающих. После этого участникам предлагается выстроить и визуализировать образ позитивной самооценки, основанной на реальных качествах и достижениях. В процессе тренинга визуализация данного образа подкрепляется позитивной вербальной самостимуляцией, расслабленной позой и приятной музыкой. Задачей тренинга является обучение участников использованию данных стимулов в ответ на появляющиеся негативные стимулы [Korrelboom, 2012].
Нельзя не отметить и использование методов КПТ «третьей волны». Терапия принятия и ответственности (ACT — Acceptance and Commitment Therapy) — это терапевтический подход, который включает в себя принципы осознанности и все чаще описывается в источниках, посвященных коррекции дистресса, социальной тревоги и неудовлетворенности образом тела, связанной с изменением во внешности [Acceptance and Commitment, 2018]. Кроме того, ACT имеет доказательную базу в лечении боли [Consensus Document Recommendations, 2021], и вполне возможно, что этот подход также может быть полезен при управлении физическими ощущениями, связанными с заболеванием периферической нервной системы лица, такими как боль, онемение и покалывание. Описание отдельных случаев пациентов с поражением лица демонстрирует позитивные результаты использования ACT в отдельных случаях. В отличие от стандартной КПТ, данный подход основывается на том, что важным фактором лечения является принятие своего заболевания и реально существующих трудностей у пациентов с видимыми изменениями лица, что помогает им повысить качество жизни [Acceptance and commitment, 2020].
При этом тренировка осознанности, которая заключается в отслеживании своих эмоциональных и физических реакций на стресс, имеет противоречивые показания. С одной стороны, она успешно применяется для улучшения эмоционального состояния при некоторых ментальных и физических нарушениях [Soothing your heart, 2019; The effect of, 2010]. С другой стороны, повышенное внимание к сигналам своего тела, особенно к своему лицу может вызвать повышенную фиксацию на зоне, вызывающей дискомфорт, что может только навредить пациенту [Consensus Document Recommendations, 2021].
Аналогичная ситуация наблюдается при использовании техник диалектико-поведенческой терапии (ДПТ). Хотя данных использования методов ДПТ у пациентов с повреждением лицевого нерва не обнаружено, рекомендации по использованию данного подхода у пациентов с нарушением эмоциональной регуляции и трудностями принятия диагноза имеются в руководстве по поддержке эмоционального благополучия пациентов с параличом лицевого нерва, разработанном международной группой исследователей и практиков [Consensus Document Recommendations, 2021].
Существуют данные о том, что кратковременные упражнения на самосострадание могут привести к улучшению эмоциональной регуляции и активации парасимпатической реакции [Consensus Document Recommendations, 2021], что может оказать важное положительное влияние на снижение базального тонуса мышц лица и шеи. Такое влияние может быть полезно для подготовки к ежедневному массажу и упражнениям на растяжку, чтобы они были более эффективными. Действительно, Робинсон и Баюнго в исследовании 2018 года рекомендовали использовать осознанность для снятия напряжения на лице в рамках программы нервно-мышечной переподготовки [Robinson, 2018].
Системные семейные подходы описывают влияние заболевания на самого пациента и его близких. Изменение семейных ролей, в том числе повышение уровня заботы и контроля по отношению к пациенту, может оказывать влияние на всех членов семьи. Отсутствие семейной поддержки является одним из важных факторов развития дистресса у пациентов с повреждением лица различного происхождения [Consensus Document Recommendations, 2021]. Поэтому работа со всей семьей также необходима для формирования адаптивного взгляда на ситуацию и использования поддержки близких в качестве важного ресурса для преодоления возникающих трудностей.
Особенно это важно для родителей детей, имеющих повреждения лица. Наряду с тревогой по поводу лечения и финансовых вопросов, родители переживают из-за возникающей стигматизации в адрес их ребенка, что может приводить к таким дезадаптивным стратегиям, как ограничение в контактах с другими детьми, повышенное внимание к нему по сравнению с другими и гиперопека [Issues and challenges, 2024]. Не менее важна и работа с романтическими партнерами пациентов ввиду физического дискомфорта, возникающего при поцелуях, улыбке, а также из-за тревоги по поводу собственной непривлекательности.
Групповая реабилитация как метод снижения социальной тревоги у пациентов с повреждением лицевого нерва
Исследование группового тренинга, включающего в себя стандартные техники КПТ, протокола COMET и ACT, не продемонстрировало улучшения эмоционального состояния пациенток с видимыми повреждениями лица, 75% из них имели поражение лицевого нерва. Несмотря на то, что уровень самооценки и удовлетворенности жизнью вырос в течение тренинга, катамнестические данные (через 3 месяца после окончания тренинга) свидетельствовали о возвращении к показателям, полученным до тренинга. Важно отметить, что данное исследование включало в себя небольшое количество респондентов и было направленно на описание случаев групповой терапии, а также процесса проводившихся занятий [A Novel Psychological, 2022].
При этом отечественное исследование групповых занятий лечебной гимнастикой показало, что такой подход имеет большие преимущества перед индивидуальными встречами [Ступницкая, 2022]. Несмотря на то, что динамика физического восстановления была положительной в обеих группах и закономерно не различалась, показатели качества жизни в социальной сфере значимо выросли в группе, посещавшей занятия, совместные с другими людьми. Важно отметить, что изначально в обеих группах пациенты чаще высказывали жалобы именно на социальные трудности, что делает данный формат работы более эффективным в реабилитации пациентов с повреждением лицевого нерва.
Заключение
Повреждение лицевого нерва является не только медицинской, но и психосоциальной проблемой. До 70% пациентов отмечают различные симптомы социальной дезадаптации, высказывают жалобы на неприятие собственной внешности и испытывают тревогу в социальных взаимодействиях. Помимо этого, большой процент пациентов сталкивается со стигматизацией, ухудшением качества жизни ввиду заболевания и нуждается в психологическом сопровождении. 80% пациентов отметили, что имеют трудности с доступом к качественной медицинской и психологической помощи, могут самостоятельно экспериментировать с лечением и испытывают фрустрацию по поводу исхода своего заболевания. При том что важность психологической поддержки является очевидной, в стандартах оказания помощи пациентам с повреждением лицевого нерва она отсутствует. Результаты данного обзора, целью которого было исследование методов психологической помощи пациентам с повреждением лицевого нерва с доказанной эффективностью, можно заключить в следующие тезисы.
- Поиск психологических исследований, направленных на специфические проблемы описанной клинической группы, указал на острый дефицит отечественных работ, посвященных данной тематике. Зарубежные исследования, в свою очередь, носят однообразный характер, в основном затрагивают уровень выраженности симптомов тревоги, депрессии и качества жизни у пациентов с параличом лица, при этом не касаясь личностных особенностей пациентов, используемых ими копинг-стратегий и особенностей реакции на болезнь (кроме социального избегания, которое включается в исследования качества жизни).
- Исследованные методы психологической помощи в зарубежной литературе в большинстве своем ориентируются на конкретные мишени, такие как улучшение эмоционального состояния, качества жизни, социального функционирования, однако не всегда адаптированы для конкретной группы пациентов.
- Психологическое просвещение населения о проблемах пациентов с двигательными нарушениями в области лица способствует снижению их стигматизации и оказывает позитивный эффект на всех участников взаимодействия. Создание школ и сообществ пациентов также играет немаловажную роль в укреплении их самооценки и снижении социальной изоляции.
- Разработка методов самопомощи является не менее эффективным методом психологического вмешательства, чем индивидуальная консультация со специалистом, при том, что данный способ требует меньших финансовых и человеческих ресурсов и повышает доступность качественной помощи.
- Методы КПТ и ее направлений также показали свою эффективность в работе социальными страхами пациентов и негативными установками о себе, в принятии ими своего диагноза, изменений во внешнем виде. Нельзя утверждать, что этот метод является более эффективным, чем другие направления психотерапии, но он имеет наибольшую доказательную базу.
- Работа с семейной системой и партнерами может способствовать адаптации пациента и его близких к изменениям. При этом групповой формат работы может улучшать социальное функционирование пациента и использоваться при их медицинской реабилитации.
Таким образом, мониторинг последних исследований состояния пациентов с повреждением лицевого нерва может способствовать разработке наиболее эффективного протокола оказания психологической помощи и повышению ее доступности. Наряду с расширением арсенала терапевтических вмешательств, необходимо также изучение трудностей, специфичных для конкретной клинической группы, так как результаты внедрения некоторых описанных методов носят противоречивый характер.