Введение
Целью данного обзора является анализ современных зарубежных исследований по теме родительской приверженности лечению детей с РАС, систематизация ключевых концепций, факторов, методов и результатов, а также выявление направлений для будущих исследований. Родительская приверженность лечению детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) является критически важным многомерным фактором, влияющим на эффективность терапии и качество жизни семьи. Актуальность исследования обусловлена необходимостью систематизации существующих знаний, выявления ключевых факторов, влияющих на приверженность, и разработки эффективных стратегий поддержки семей.
В настоящее время отмечается рост интереса к изучению темы родительской приверженности лечению детей с расстройствами аутистического спектра не только у нас в стране, но и за рубежом. Можно отметить, что работы отечественных ученых вносят значительный вклад в концептуализацию и методы исследования родительской приверженности, что способствует повышению эффективности терапевтических вмешательств (Ефимов, Иванов, 2024).
Данная работа посвящена обзору работ из различных западных и восточных стран, посвященных проблеме родительской приверженности лечению детей с расстройствами аутистического спектра. Анализ зарубежных источников предполагал наличие определенных исследовательских вопросов: какие основные термины и концепции используются в исследованиях родительской приверженности лечению детей с РАС? Какиефакторы (со стороны ребенка, родителей, лечения, социального контекста) влияют на приверженность лечению? Какие методы и дизайны исследований применяются для изучения данной проблемы Каковы основные результаты существующих исследований? Какие пробелы и перспективные направления выделяются в литературе? Так, представляет интерес книга Ходис и др. (Hodis et al., 2025), где подробно разбираются современные диагностические критерии по DSM-5-TR, подчеркивается концепция нейроразнообразия и предлагается модель SPACE.
Материалы и методы
Анализ методологического аппарата зарубежных исследований родительской приверженности лечению позволил выявить широкий спектр применяемых дизайнов и методов, отражающих комплексный характер изучаемого феномена. Для поиска источников использовались базы данных PubMed, ScienceDirect, ResearchGate и Google Scholar. Ключевые слова включали: parental adherence ASD, ASD families caregiver compliance ASD, family resilience. Критерием отбора служил срок публикации — за последние 10 лет. К обзору приобщались как литературные обзоры, так и эмпирические исследования качественного и количественного характера сбора данных. Был проведен тематический анализ и кластеризация терминов, а также систематизация методов и результатов зарубежных исследований.
В зависимости от целей исследования авторы используют следующие дизайны. Количественные, которые наиболее распространены, включают поперечные (срезовые) исследования для одномоментной оценки переменных (Tang et al., 2012), ретроспективные когортные исследования для анализа данных за длительный период (Sadeh et al., 2023) и рандомизированные контролируемые испытания (РКИ) для оценки эффективности интервенций (Leadbitter et al., 2025; Bordini et al., 2020). Качественные применяются для глубинного изучения опыта и переживаний родителей. Используются такие дизайны, как феноменологический и описательный, ссо сбором данных через интервью (Senoo et al., 2024). Смешанные методы комбинируют количественные и качественные подходы для получения более целостной картины (Hemdi, 2017). Систематические обзоры и метаанализы, в свою очередь, синтезирует результаты множества исследований для выявления общих тенденций (Tachibana et al., 2017; Trembath et al., 2019).
Для сбора данных доминируют опросники и стандартизированные шкалы, часто применяемые в онлайн-формате (Zhao et al., 2024). Для углубленного изучения субъективного опыта используются полуструктурированные и глубинные интервью (Hemdi, 2017; Senoo et al., 2024). Реже встречается анализ вторичных данных, например медицинских карт (Sadeh et al., 2023).
Для анализа данных применяется широкий спектр методов, определяемых целью исследования. В количественных работах доминируют статистические методы (описательная статистика), корреляционный (Liao et al., 2025) и регрессионный анализ (Tang et al., 2012) для выявления связей между переменными, а также анализ опосредования для изучения сложных механизмов влияния (Rovane et al., 2020). В качественных исследованиях применяется тематический- (Hemdi, 2017) и контент-анализ (Senoo et al., 2024). В современных работах также используются продвинутые методы, например линейные смешанные модели для лонгитюдных данных (Leadbitter et al., 2025) и классификационные деревья (CART) для прогнозирования исходов (Bettencourt et al., 2024).
Результаты
Основные понятия
В рамках данного обзора была проведена идентификация и категоризация терминов, наиболее часто встречающихся в релевантных зарубежных исследованиях. Первоначально была проведена идентификация терминов, которые наиболее часто упоминаются в работах и отражают суть исследуемой проблемы. Выявлены основные тематические области исследования, представленные в табл. 1.
Таблица 1 / Table 1
Значимые категории областей исследования родительской приверженности лечению детей с РАС в зарубежных источниках
Major Categories in the Study of Parental Treatment Adherence for Children with ASD (International Review)
|
Категория / Category |
Ключевые термины / Key Terms |
|
Диагностические и клинические характеристики РАС / Diagnostic and Clinical Characteristics of ASD |
Расстройства аутистического спектра (РАС), выраженность симптомов, адаптивное поведение, коммуникативные навыки, проблемное поведение / Autism Spectrum Disorder (ASD), symptom severity, adaptive behavior, communication skills, challenging behavior |
|
Родительский опыт и факторы, влияющие на него / Parental Experience and Influencing Factors |
Родительский стресс, психическое здоровье, родительская перегрузка, установки, семейная устойчивость, аффилированная стигма / Parental stress, mental health, parental overload, attitudes, family resilience, affiliate stigma |
|
Лечение и вмешательства / Treatment and Interventions. |
Приверженность лечению, фармакотерапия, поведенческая терапия, инклюзивное образование, родительские вмешательства / Treatment adherence, pharmacotherapy, behavioral therapy, inclusive education, parent-mediated interventions |
|
Результаты лечения, их оценка и его влияние на ребенка и семью / Treatment Outcomes and Their Assessment |
Эффективность лечения, родительское поведение, качество сна / Treatment effectiveness, parenting behavior, sleep quality |
|
Воспитательные стратегии / Parenting Strategies. |
Дисциплина, положительное и нежелательное воспитание, нарушение эмоциональной регуляции / Discipline, positive and negative parenting, emotional regulation |
Анализ исследований позволяет выделить такие значимые конструкты, как «экспериментальное избегание» в работе Эндрюс и др. (Andrews et al., 2022) и «воспринимаемая социальная поддержка» в исследовании Кайа и др. (Kaya et al., 2024), которые требуют внимания при изучении приверженности лечению. Особое внимание уделяется выявлению взаимосвязей между конструктами, что позволяет построить концептуальную модель исследования.
Как показывает таблица, исследования охватывают комплекс взаимосвязанных конструктов. Например, работы Чан с соавт. и Мартин с соавт. (Chan et al., 2016; Martin et al., 2019) демонстрируют взаимосвязь между выраженностью симптомов РАС, родительским стрессом и применением жестких методов воспитания. Более поздние исследования вводят в научный оборот такие значимые конструкты, как «экспериментальное избегание» (Andrews et al., 2022) и «воспринимаемая социальная поддержка» (Kaya et al., 2024), которые также требуют учета при изучении приверженности лечению. Кроме того, расширяет понятийный аппарат конструкт «родительская компетентность», валидированный в работе Оздемир с соавт. (Özdemir et al., 2024) как важный фактор качества ухода и следования рекомендациям. В рамках анализа также была уточнена операционализация ключевых понятий. Так, приверженность лечению в нашем исследовании определяется как совокупность психологической вовлеченности родителя и степени соответствия его поведения рекомендациям специалистов (Ефимов, Иванов, 2024).
Таблица 2 / Table 2
Основные термины и понятия, встречающиеся в проанализированных работах
Key Terms and Concepts from theReviewed Studies
|
Категории / Categories |
Основные термины и понятия / Key Terms and Concepts |
|
Целевая группа / Taget Group |
Аутизм, расстройства аутистического спектра (РАС/ASD) / Autism, Autism Spectrum Disorder (ASD) (Sadeh et al., 2023; Tachibana et al., 2017; Alegría et al., 2024; Zhao et al., 2024; Kilmer et al., 2024; Trembath et al., 2019; Bordini et al., 2020; Whippey et al., 2019; Andrade et al., 2024) |
|
Ключевое понятие приверженности лечению / Core Adherence Concept |
Приверженность лечению / Treatment adherence (Sadeh et al., 2023; Zhao et al., 2024; Kilmer et al., 2024; Andrade et al., 2024) |
|
Участники процесса лечения / Treatment Process Participants |
Родители/опекуны / Parents/Caregivers (Zhao et al., 2024; Kilmer et al., 2024; Trembath et al., 2019; Andrade et al., 2024) |
|
Различные методы лечения и поддержки / Various Treatments and Supports |
Вмешательства, медикаментозное лечение, генетическое тестирование, дистанционное образование / Interventions (Tachibana et al., 2017; Trembath et al., 2019; Andrade et al., 2024), Pharmacological treatment/Medication (Sadeh et al., 2023), Genetic testing (Zhao et al., 2024), Distance education (Andrade et al., 2024) |
|
Оценка результативности лечения / Treatment Outcome Assessment |
Эффективность лечения / Treatment effectiveness (Sadeh et al., 2023; Tachibana et al., 2017; Trembath et al., 2019; Andrade et al., 2024) |
|
Сопутствующие факторы и проблемы / Associated Factors and Issues |
Сон, стресс, неблагоприятные детские переживания / Sleep (Sadeh et al., 2023), Stress (Alegría et al., 2024), Adverse childhood experiences (Kilmer et al., 2024) |
Понимание приверженности лечению детей с аутизмом
Анализ зарубежных исследований позволяет описать родительскую приверженность лечению детей с РАС как комплексное, многомерное явление, выходящее за рамки простого следования предписаниям. Оно включает в себя поведенческий, когнитивный и эмоциональный компоненты, на которые оказывают влияние убеждения, ресурсы и социальный контекст (Rovane et al., 2020; Trembath et al., 2019, 2019). Исследование Кайа и др. (Kaya et al., 2024) наглядно демонстрирует, как резкое изменение социального контекста (пандемия COVID-19) привело к снижению воспринимаемой социальной поддержки у родителей и увеличению гиперактивности у детей с РАС, что напрямую повлияло на приверженность к лечению. Для всестороннего анализа необходимо учитывать, как различные исследования концептуализируют приверженность лечению, выявляя явные и неявные определения, а также способы ее измерения. Важно отметить, что приверженность лечению может рассматриваться с разных сторон. Например, Садех и др. (Sadeh et al., 2023) рассматривают приверженность лечению мелатонином как фактор, связанный с улучшением ночных пробуждений и образовательной функцией, подчеркивая важность оценки приверженности для понимания эффективности медикаментозного лечения нарушений сна у детей с РАС. Сяо и др. (Zhao et al., 2024) рассматривают приверженность генетическому тестированию как сложный процесс, на который влияют характеристики родителей и детей, а также доверие к информации от врачей, подчеркивая роль врачей в содействии генетическому тестированию и поддержке родителей в процессе принятия решений. Килмер (Kilmer et al., 2024) рассматривают приверженность диагностическим процедурам как фактор, на который могут влиять неблагоприятные детские переживания у родителей, подчеркивая важность учета опыта родителей при направлении детей на диагностику РАС и предоставления ресурсов для поддержки их психического здоровья. Андраде и др. (Andrade et al., 2024) рассматривают приверженность вмешательствам как фактор, который может быть улучшен с помощью дистанционного образования для родителей. Трембат и др. (Trembath et al., 2019) рассматривают приверженность вмешательствам, опосредованным родителями, как сложный процесс, на который влияют различные факторы, связанные с детьми, родителями и дизайном исследования.
Следование медицинским рекомендациям является наиболее распространенным пониманием приверженности лечению, которая предполагает активное участие родителей в реализации планов лечения, включая посещение назначенных встреч, выполнение психолого-педагогических упражнений дома и соблюдение медикаментозных режимов. Например, Тэнг и др. (Tang et al., 2012) исследуют, как выраженность симптомов и адаптивное поведение влияют на родительскую приверженность соблюдения рекомендаций врача, подразумевая, что приверженность измеряется степенью, в которой родители реализуют предписанные стратегии лечения. Мэндик Маравич и др. (Mandic Maravic et al., 2024) акцентируют внимание на родительских установках, отношении и потребности в профессиональном сопровождении фармакотерапии, что указывает на то, что приверженность лечению включает активное участие родителей в обсуждении и принятии решений о фармакотерапии. Ровейн и др. (Rovane et al., 2020) рассматривают, как родительское отношение к лечению связано с приверженностью лечению и родительским стрессом, подразумевая, что позитивное восприятие лечения способствует более высокой приверженности.
Многофакторность родительской приверженности лечению детей с РАС является центральным выводом большинства проанализированных исследований. Выявленные детерминанты были систематизированы в четыре основные группы, представленные в табл. 3.
Таблица 3 / Table 3
Факторы родительской приверженности лечению детей с РАС
Factors of Parental Treatment Adherence in Children with ASD
|
Группа факторов / Factor Group |
Ключевые характеристики / Key Characteristics |
Влияние и примеры / Impact and Examples |
|
Характеристики ребенка / Child Characteristics |
Выраженность симптомов, адаптивное поведение, коммуникативные навыки / Symptom severity, adaptive behavior, communication skills |
Более выраженные симптомы могут ассоциироваться с более высокой приверженностью лечению, так как родители острее ощущают необходимость помощи / More pronounced symptoms may be associated with higher adherence, as parents more acutely perceive the need for help (Tang et al., 2012). |
|
Характеристики родителей / Parent Characteristics |
Родительский стресс, психическое здоровье, установки, информированность / Parental stress, mental health, attitudes, awareness |
Высокий уровень стресса — один из наиболее значимых негативных предикторов приверженности лечению. Чувство беспомощности и вины затрудняет принятие решений о терапии / A high level of stress is one of the most significant negative predictors of adherence (Liao et al., 2025). Feelings of helplessness and guilt complicate therapy-related decision-making (Mandic Maravic et al., 2024). |
|
Характеристики лечения / Treatment Characteristics |
Необходимость, уместность, эффективность, обременительность / Necessity, appropriateness, effectiveness, burden |
Обременительные режимы лечения могут снижать приверженность лечению, особенно на фоне высокого родительского стресса / Burdensome treatment regimens can reduce adherence, especially against a background of high parental stress (Rovane et al., 2020). |
|
Социальный и экологический контекст / Social and Ecological Context |
Социальная поддержка, семейная устойчивость, стигма, доступ к помощи / Social support, family resilience, stigma, access to care |
Семейная устойчивость является позитивным предиктором, в то время как стигма и кризисные ситуации (например, пандемия) — негативными / Family resilience is a positive predictor, while stigma and crisis situations (e.g., a pandemic) are negative predictors (Liao et al., 2025; Kaya et al., 2024). |
Различия и сходства
Анализ демографических характеристик выборок в рассмотренных исследованиях показывает, что большинство респондентов — это матери детей дошкольного и младшего школьного возраста, проживающие в городских условиях в странах Северной Америки, Европы и Восточной Азии. При этом временной интервал с момента постановки диагноза ребенку варьировался от недавно диагностированных случаев до длительного (более 5 лет) опыта жизни с РАС, однако данный параметр редко выступал предметом отдельного анализа. Анализ показывает, что исследования фокусируются на разных аспектах приверженности лечению, таких как медикаментозное лечение (Sadeh et al., 2023), генетическое тестирование (Zhao et al., 2024), вмешательства, опосредованные родителями (Trembath et al., 2019), разные возрастные группы детей, разные типы вмешательств и разные факторы, влияющие на приверженность лечению. Кроме того, исследованияиспользуются разные методы исследования, такие как ретроспективные когортные исследования (Sadeh et al., 2023), систематические обзоры и метаанализы (Tachibana et al., 2017, Trembath et al., 2019, Andrade et al., 2024), рандомизированные контролируемые исследования (Bordini et al., 2020), опросы (Zhao et al., 2024), разработка и валидация шкал (Alegria et al., 2024) и пилотные исследования (Whippey et al., 2019). Ван Тетеринг и др. (van Tetering et al., 2023) используют рандомизированное контролируемое исследование (RCT) с длительным катамнезом (12 месяцев), что позволяет оценивать отдаленные эффекты комплексных интервенций. Оздемир и др. (Özdemir et al., 2024) проводят методологическое исследование, направленное на адаптацию и валидацию опросника родительской компетентности.
Выявляются противоречия, расхождения в методологии или результатах, а также уникальные аспекты, которые затрагиваются только в отдельных исследованиях. Например, некоторые исследования фокусируются на конкретных типах лечения, таких как фармакотерапия (Mandic Maravic et al., 2024; Sadeh et al., 2023, 2023), в то время как другие рассматривают поведенческие вмешательства (Tang et al., 2012; Rovane et al., 2020). Внекоторых исследованиях используются количественные методы (Tang et al., 2012; Liao et al., 2025), в то время как в других — качественные (Senoo et al., 2024; Hemdi, 2017). Кластерный анализ позволил выделить группы исследований, имеющих общие цели, подходы или результаты. Например, можно выделить исследования, посвященные факторам, влияющим на родительский стресс (Liao et al., 2025; Martin et al., 2019; Chan et al., 2016). Они фокусируются на изучении влияния симптомов РАС, адаптивного поведения, социальной поддержки и экономических трудностей на родительский стресс. В исследованиях, посвященных эффективности различных типов лечения, оценивается эффективность фармакотерапии, поведенческих вмешательств, инклюзивного образования и психообразовательных программ (Leadbitter et al., 2025; Sadeh et al., 2023, 2023; Rovane et al., 2020; Senoo et al., 2024). Исследования, в которых использются качественные методы, направлены на понимание опыта и перспектив родителей больных детей (Senoo et al., 2024; Hemdi, 2017). Наконец, следует выделить исследования, акцентирующие внимание на культурном контексте, в которых изучается то, как социокультурные аспекты влияют на опыт родителей (Hemdi, 2017; Chan et al., 2016; Senoo et al., 2024).
Сравнительный анализ публикаций из разных регионов позволяет выявить определенную специфику. Для западных (европейских и американских) исследований характерен акцент на индивидуальных правах семьи, эффективности конкретных протоколов лечения и роли государственных сервисов. В свою очередь, в работах из азиатских стран (например, Китая, Турции) чаще подчеркивается влияние коллективистских ценностей, семейной иерархии и социальной стигмы на принятие решений о лечении и открытость обращения за помощью.
Направления и подходы в исследовании проблемы
В результате проведенного анализа были выявлены следующие основные направления и подходы в исследовании родительской приверженности лечению детей с РАС:
- Изучение факторов, влияющих на приверженность лечению (Sadeh et al., 2023, Zhao et al., 2024, Kilmer et al., 2024, Trembath et al., 2019). Этот подход, центральный для большинства работ, предполагает выявление факторов, связанных с ребенком (Tang et al., 2012), родителями (Liao et al., 2025; Mandic Maravic et al., 2024), лечением (Rovane et al., 2020) и социальным контекстом (Hemdi, 2017; Найс и др., 2025). Особое внимание уделяется родительскому стрессу и психическому здоровью, влияющим на принятие решений о лечении и взаимодействие с ребенком (Liao et al., 2025; Martin et al., 2019; Chan et al., 2016, Kaya et al., 2024).
- Оценка эффективности различных вмешательств (Tachibana et al., 2017, Bordini et al., 2020, Andrade et al., 2024, Andrews et al., 2022). Этот аспект включает оценку фармакотерапии, поведенческих вмешательств, инклюзивного образования и психообразовательных программ (Leadbitter et al., 2025; Sadeh et al., 2023, 2023; Rovane et al., 2020; Senoo et al., 2024).
- Разработка и валидация инструментов для измерения приверженности лечению, стресса и других связанных конструктов (Alegria et al., 2024, Özdemir et al., 2024).
- Изучение влияния неблагоприятных детских переживаний на приверженность лечению (Kilmer et al., 2024, van Tetering et al., 2023).
- Оценка осуществимости и приемлемости новых подходов к лечению, таких как усиленное периоперационное ведение (Whippey et al., 2019).
- Изучение роли социальных и культурных факторов (Hemdi, 2017; Chan et al., 2016; Senoo et al., 2024).
Итак, можно выделить следующие теоретические подходы для объяснения родительской приверженности лечению детей с РАС: 1) экологиечские модели, рассматривают родительскую приверженность лечению как результат взаимодействия между множеством факторов, включая характеристики ребенка, характеристики родителей, характеристики семьи, характеристики сообщества и характеристики культуры; 2) экологические модели, акцентируют внимание на роли родительских убеждений, установок и ожиданий в формировании приверженности лечению; 3) теории социального научения, подчеркивают важность социального моделирования, подкрепления и самоэффективности в формировании родительской приверженности лечению.
Анализ современных зарубежных исследований родительской приверженности лечению детей с расстройствами аутистического спектра выявил ряд перспективных направлений, требующих дальнейшего изучения. В первую очередь, значительный потенциал имеет использование технологических решений, включая онлайн-платформы и телемедицину, для обеспечения доступной и эффективной поддержки родителям (Leadbitter et al., 2025; Hemdi, 2017). Принципиально важным представляется активное вовлечение родителей в процесс исследования, что позволит повысить релевантность и применимость полученных результатов в реальной клинической практике. Наконец, перспективным направлением является изучение долгосрочных последствий родительской приверженности лечению для развития и благополучия детей с РАС, а также применение методов машинного обучения для выявления сложных закономерностей и прогностических факторов, влияющих на результаты лечения (Bettencourt et al., 2024). Анализ исследований позволяет конкретизировать эти направления. Во-первых, это разработка и валидация инструментов для оценки связанных с приверженностью лечению конструктов, таких как родительская компетентность (Оздемир и др. 2024). Во-вторых, это оценка эффективности комбинированных вмешательств, например объединяющих психологическую гибкость (ACT) и поведенческие техники (BPT) в формате телепомощи (Andrews et al., 2022). В-третьих, это изучение влияния контекстуальных кризисов (пандемия) на семейное функционирование и приверженность лечению (Kaya et al., 2024), что указывает на необходимость разработки кризис-устойчивых моделей поддержки. Наконец, это комплексные лонгитюдные RCT, нацеленные на модификацию образа жизни и оценку долгосрочных перспектив у детей с РАС и сопутствующими ментальными расстройствами (van Tetering et al., 2023).
Обсуждение результатов
Анализ современных зарубежных исследований в области родительской приверженности лечению детей с РАС позволяет сделать ряд важных выводов, как теоретического, так и практического характера.
Теоретические выводы
Во-первых, данные убедительно показывают, что приверженность функционирует не как сумма отдельных факторов, а как динамическая система, где, например, родительский стресс (индивидуальный уровень) опосредуется семейной устойчивостью (семейный уровень) и модифицируется стигмой (социальный уровень). Во-вторых, необходим экологический подход, учитывающий взаимодействие индивидуальных, семейных, социальных и культурных факторов. Важно учитывать контекст, в котором функционирует семья, и создавать поддерживающую среду. В-третьих, анализ демонстрирует, что такие переменные, как тип вмешательства (медикаментозное/поведенческое), культурный бэкграунд и наличие у родителей неблагоприятного детского опыта, создают качественно различные профили приверженности. Следовательно, не существует «среднестатистической» семьи с РАС, а будущие исследования и практика должны двигаться в сторону создания типологий семей для разработки целевых, а не массовых, стратегий поддержки. В-четвертых, развитие исполнительных функций и коммуникативных навыков у детей с РАС связано со снижением проблемного поведения, что может уменьшить стресс родителей и улучшить приверженность лечению.
Ключевую роль играет родительское участие и опосредованное развитие, поэтому вмешательства, предоставленные родителями, и программы, направленные на повышение знаний и укрепление навыков у родителей, могут улучшить приверженность лечению и результаты для детей. Контекстуальные факторы, такие как социально-экономический статус, культурные особенности и доступность услуг, также важны и должны учитываться при разработке стратегий повышения приверженности лечению. Важно отметить, что неблагоприятные детские переживания у родителей могут влиять на своевременность диагностики и приверженность лечению детей с РАС, что требует учета опыта родителей и предоставления им психологической поддержки.
Практические выводы
Анализ иностранных источников позволил выделить и практически значимые выводы. Во-первых, необходимо снижать родительский стресс и улучшать показатели психического здоровья. Поскольку стресс является центральным негативным предикторомприверженности лечению у родителей, непременным условием любой работы с ними должны стать обязательные скрининговые оценки их психического благополучия при постановке диагноза ребенку и доступ к низкопороговой психологической помощи. Во-вторых, анализ показывает, что патерналистская модель уступает место модели сотрудничества. Практическим выводом является необходимость внедрения протоколов совместного принятия решений, которые структурируют диалог, учитывают ценности семьи и повышают чувство родительской компетентности, что напрямую влияет на приверженность лечению. К примеру, в исследовании Эндрюс и др. (Andrews et al., 2022) показано, что комбинированное вмешательство способствует активному освоению и применению родителями терапевтических стратегий. В-третьих, необходимо улучшать доступность и качество услуг, включая диагностику, лечение и поддержку. В-четвертых, важно решать проблемы стигмы и дискриминации, работая с общественностью для повышения осведомленности о РАС и уменьшения стигмы, связанной с этим состоянием.
Принимая во внимание многофакторность приверженности лечению, требуется индивидуализированный подход к каждой семье, включая оценку потребностей и ресурсов и разработку индивидуального плана лечения и поддержки. Необходимы программы поддержки и обучения для родителей, направленные на повышение знаний о РАС, развитие навыков управления поведением, снижение стресса и улучшение коммуникации как со специалистами, так и внутри семьи. Дистанционные технологии, такие как телемедицина и онлайн-программы обучения для родителей, могут повысить доступность услуг и приверженность лечению. Наконец, следует разрабатывать и внедрять инструменты для оценки приверженности лечению.
Заключение
Новые и перспективные направления исследований включают персонализированные вмешательства, использование технологий, активное вовлечение родителей в процесс исследования, учет культурного разнообразия, изучение долгосрочных последствий родительской приверженности лечению и применение методов машинного обучения. Кроме того, сохраняют актуальность разработка валидных измерительных инструментов (шкала родительской компетентности) и комплексный подход к здоровью ребенка, включающий модификацию его образа жизни.
Несмотря на признание многомерности приверженности лечению, поле по-прежнему представлено кросс-секционными исследованиями, основанными на опросниках, которые не позволяют установить причинно-следственные связи и улавливать динамику роста приверженности лечению у родителей. Перспективным путем является методологическая триангуляция — сочетание лонгитюдных количественных дизайнов работ с качественными интервью и объективными методами оценки приверженности лечению (например, данные сенсоров), что позволит вскрыть механизмы феномена приверженности лечению, а не просто констатировать наличие общих характеристик этого феномена в разных исследованиях.
В заключение можно утверждать, что родительская приверженность лечению детей с РАС является комплексным индикатором здоровья диады «родитель-ребенок» и качества окружающей его поддерживающей экосистемы. Таким образом, работа с приверженностью лечению — это работа системная, требующая одновременного воздействия на индивидуальный, семейный и социальный уровни. Дальнейший прогресс в области роста показателей приверженности лечению связан с разработкой интегрированных, технологически оснащенных и культурно чувствительных моделей поддержки, центрированных на реальных потребностях и ресурсах каждой конкретной семьи.
Ограничения. Недоступность многих статей на английском языке.