Родительская приверженность лечению детей с психическими расстройствами как клинико-психологическая проблема

Введение 

Постановка проблемы 

В большинстве случаев семья воспринимает по становку ребенку тяжелого диагноза с беспокойством,  осознавая будущие ограничения и вероятные жерт вы [Ефимов, 2023; Лутова, 2020; Сиденкова, 2021]. Ребенок остается на полном попечении  своих родителей, возможно, на всю жизнь. Процесс  принятия данного факта всегда очень болезненный,  учитывая неожиданность манифестации некоторых  психических расстройств в детском возрасте, к при меру, расстройств аутистического спектра (РАС),  

детской шизофрении, синдрома дефицита внимания  и гиперактивности (СДВГ). Состояние родителей ос ложняется поисками лечения, которое в большинстве  случаев не приводит к полному выздоровлению. При  этом, родительское сопровождение лечения больного  ребенка играет важнейшую роль в реабилитационном  или абилитационном процессе. Многие авторы не раз  отмечали вовлеченность и приверженность родите лей лечению своего ребенка как краеугольный камень  улучшения его состояния [Карабанова, 2020; Свистунова, 2010; Ткачева, 1999]. К сожалению,  даже тяжелые нарушения психического развития не  обуславливают высокий уровень родительской приверженности лечению: далеко не все родители готовы  полностью соблюдать назначения врача. Таким обра зом, проблема родительской приверженности лечению  детей с нарушениями психического развития требует  дальнейшего погружения в ее суть с целью разработки  программ помощи родителям больных детей. Привер женные лечению родители часто более активно ищут  информацию о заболевании, интересуются современ ными лечебными и реабилитационными методиками  и, что немаловажно, тесно сотрудничают с врачами и  другими специалистами, что, в свою очередь, суще ственно улучшает качество и эффективность лечения  их ребенка [Богачева, 2019; Ефимов, 2023; Микиртичан, 2012]. 

Цель проведенного исследования — системати зировать подходы к проблеме приверженности лече нию для операционализации понятия «родительская  приверженность лечению». 

Методы 

Авторы проанализировали отечественные и зару бежные научные статьи, монографии и хрестоматии  с целью определения изученности понятия родитель ская приверженность лечению. Для сужения поис ка отбирались актуальные и новые отечественные  работы с наличием доказательной базы исследова ния. Поскольку понятие родительская привержен ность лечению в отечественных исследованиях ис пользуется редко, иностранные источники сыграли  ведущую роль в его операционализации. Иностран ные источники отбирались по критериям степени  разработанности проблемы и наличия репрезента тивной выборки для актуализации проблематики  феномена родительской приверженности лечению  (parental treatment adherence) в сфере клинической  психологии. Для анализа использовались электрон ные ресурсы: eLIBRARY.ru, PubMed, ResearchGate, ConnectedPapers и другие. 

В современной литературе можно встретить тер мины адгерентность, комплаентность и привержен ность лечению как три равнозначных понятия. Не которые авторы в своих работах, в названии которых присутствует именно комплаентность/комплаенс,  указывают, что разницы в их употреблении не суще ствует [Баринова, 2018; Кадыров, 2014]. Для нашего исследования необходимо  более детально рассмотреть эти термины, чтобы вы делить основные характеристики понятия родитель ская приверженность лечению. 

Так, термин адгерентность, пришедший к нам от  латинского словосочетания “adhær ns”, означает «при липающий» и в медицинском смысле используется  для описания степени, с которой поведение паци ента — принятие лекарств, соблюдение диеты и вы полнение назначенных врачом процедур и предло женных изменений в образе жизни — соответствует  согласованным рекомендациям врача или медицин ского персонала [Edgcomb; Kalaman; Kane, 2013; McCabe, 2013]. Важно, что этот термин, помимо простого соблюдения, еще и подразуме вает вовлеченность пациента в процесс лечения, его  активное участие. 

В свою очередь, термин комплаентность описыва ет степень, до которой поведение пациента соответ ствует рекомендациям врача. В отличие от адгерент ности, здесь делается больший уклон на фактическое соблюдение назначений, без акцента на психологиче ский аспект вовлеченности и мотивации пациента [Вольская, 2013; Ефимов, 2023; Кадыров, 2014; Микиртичан, 2012; Налетов, 2018; Сиденкова, 2021; Emsley, 2013; Fleischhacker, 2013; Rosenheck, 2013]. По сути, это — готовность  пациента «слушаться врача», иногда даже не вникая  в суть заболевания и процесс лечения. Со временем,  особенно в западной медицинской практике, термин  начали менять на «адгерентность», чтобы подчер кнуть важность активного участия пациента в лечеб ном процессе [Allen, 2000; Al Yahyaei; Edgcomb; Kalaman; Springer, 2010]. 

Термин же «приверженность лечению» в русско язычном медицинском и клинико-психологическом  контексте близок к адгерентности, с той лишь разни цей, что он акцентирует вовлеченность и психологи ческую настроенность пациента на лечение, включая  идею о том, что пациент не просто следует рекомен дациям, а искренне верит в их эффективность и важ ность для своего здоровья [Батышева, 2012; Первичко, 2016; Черепанова, 2022; Farooq, 2013; Fleischhacker, 2013]. 

Таким образом, уже можно говорить о неравно значности этих терминов, но их особенности про ливают свет на глубину понятия приверженность  лечению. Это многогранный аспект клинико-психо логических исследований, требующий дальнейшей  разработки. 

Кроме того, принимая во внимание эпидемиологи ческие данные о детской заболеваемости и о развитии  системы раннего выявления нарушений психическо го развития [Здравоохранение в России, 2023; Иванов, 2022; Макушкин, 2019], составление рекомендаций для  родителей по приверженности лечению может ока заться очень полезным для терапевтического альянса  с врачом и другими специалистами, оказывающими  помощь ребенку. 

Операционализация понятия родительская приверженность лечению 

В русскоязычной медицинской и психологиче ской литературе встречаются понятия, сходные по  смыслу с понятием родительская приверженность ле чению, например, такие как вовлеченность родствен ников в процесс лечения [Лутова, 2020], приверженность семьи  к лечению ребенка [Батышева, 2012]. Также обсуждается влияние  информированности родителей, их образовательно го уровня, психологической готовности к принятию  заболевания ребенка и активного участия в лечебном  процессе. В целом, можно сказать, что термин «ро дительская приверженность лечению» может и не  использоваться напрямую в каждой научной статье:  концепция активного участия родителей в лечебном  процессе и заботе о здоровье детей, безусловно, про низывает современные клинико-психологические,  социологические и медицинские исследования как в  России, так и за рубежом. Так, исследователи сходятся во мнении о критической важности этого аспекта  для достижения наилучших клинических исходов в  детском здравоохранении [Карабанова, 2020; Лутова, 2020; Налетов, 2018; Первичко, 2016; Ткачева, 1999; Dikec]. 

Родительская приверженность лечению (parental treatment adherence) в иностранных источниках  определяется как активное участие родителей в про цессе лечения и следование указаниям и рекоменда циям медицинского персонала для обеспечения оп тимального здоровья и благополучия ребенка [Allen, 2000; Al Yahyaei; Edgcomb; Hock, 2015; Kalaman; Springer, 2010; Tarciuc, 2023]. Это включает соблюдение приема  предписанных лекарственных препаратов, использо вание медицинских аппаратов или процедур, а также  своевременное обращение за медицинской помощью.  Так, мы можем рассматривать это понятие как основу  определения самого понятия родительской привер женности лечению в российской психологической  номенклатуре [Ефимов, 2023; Приверженность лечению: Российское, 2022]. 

Достаточно высокая родительская привержен ность лечению особенно важна в отношении детей  с врожденными патологиями или хроническими  заболеваниями, где регулярное и правильное лече ние может значительно повлиять на их здоровье и  качество жизни. Обеспечение согласия и соблюде ние лечебных рекомендаций медицинского персо нала родителями является ключевым фактором для  достижения оптимальных результатов [Баринова, 2018; Карабанова, 2020; Ткачева, 1999].  Именно на плечи родителей ложится сопровожде ние ребенка не только до кабинета врача, до стабили зации состояния или достижения терапевтической  ремиссии, но и до момента достижения социальной  независимости. Эмпатическое влияние постоянной  поддержки близких не раз отмечалось как первосте пенный аспект положительной динамики излечения  детей. Комбинация альянсов врач — пациент, врач —  родитель, родитель — пациент позволяет закрепить  за родителями не столько идеальное следование ре комендациям врача, сколько заключение негласного  контракта о взаимной работе всех участников еди ного лечебно-реабилитационного, лечебно-абилита ционного процессов. В процессе совместной полно ценной отдачи от деятельности всех сторон в ходе  лечения ребенка избранные ранее формы и методы  могут быть скорректированы, давая более широкий  взгляд на течение и прогноз заболевания. Так, пред ставляют важность исследования психологических  механизмом или факторов родительской привер женности лечению детей с психическими расстрой ствами, что позволит своевременно оказывать ле чебно-реабилитационную помощь в благоприятные  онтогенетические периоды детства. 

Для определения родительской приверженности  лечению можно использовать различные подходы:

1. Оценка самоотчета родителей: анкетирование  или интервьюирование родителей, чтобы получить  информацию об их понимании и следовании реко мендациям лечения [Батышева, 2012; Приверженность лечению: Российское, 2022]; 
2. Наблюдение и оценка на практике: наблюдение  за родителями во время приемов, домашних визитов или процедур для контроля выполнения инструкций  по лечению [Баринова, 2018; Приверженность лечению: Российское, 2022]; 
3. Оценка результатов лечения: анализ данных о  состоянии здоровья и прогрессе лечения ребенка,  чтобы сделать выводы о приверженности родителей  лечению [Приверженность лечению: Российское, 2022]. 

Учет индивидуальных особенностей каждой се мьи и адресная помощь семьям, воспитывающим  ребёнка с психическими заболеваниями, играют важ нейшую роль в помощи детям и их близким. Каждая  семья уникальна, и условия, в которых она живёт,  могут сильно отличаться. Социально-экономическое  положение, культурные и религиозные особенности,  а также структура семьи оказывают значительное  влияние на подход к лечению и воспитанию ребёнка  с психическими нарушениями. Например, одна семья  может иметь доступ к частной медицинской помощи,  тогда как другая полностью зависит от государствен ных служб; одинокий родитель может нуждаться в  поддержке, отличной от поддержки семьи, где оба ро дителя активно участвуют в воспитании ребёнка. 

Адресная помощь позволяет специалистам пред ложить наиболее эффективные способы поддержки,  будь то терапия, психологические образовательные  программы или социальная помощь. Это также спо собствует эффективному распределению ресурсов:  их направляют туда, где они действительно нужны,  что снижает вероятность избыточной или недоста точной помощи. При должном учете потребностей  семьи для ребёнка создается стабильная и благопри ятная среда, улучшающая его развитие и адаптацию. 

Кроме того, члены семьи часто нуждаются в пси хологической поддержке и обучении, чтобы лучше  понимать психические заболевания и методы работы  с ребёнком [Богачева, 2024]. Помощь в формировании позитивных  родительских навыков может существенно улучшить  качество жизни всей семьи. Развитые навыки пози тивного родительства и понимание психических рас стройств ребенка оказывают положительное влияние  не только на прогресс ребёнка, но и на всех членов се мьи, снижая стресс и улучшая психическое здоровье  родителей. 

Таким образом, учет индивидуальных особенно стей каждой семьи и оказание адресной помощи соз даёт условия для наиболее эффективной поддержки  семей с детьми, имеющими психические заболевания.  Это не только улучшает качество жизни всех членов  семьи, но и способствует более успешной адаптации  и развитию ребёнка. 

Участие родителей в лечении имеет определяющее  значение для успешного и эффективного протекания  процесса лечения. Поддержка родителей в сохране нии высокой приверженности лечению, обеспечение  доступности информации и обучающих программ,  а также создание доверительных отношений между  родителями и медицинскими специалистами, также  играют важную роль в повышении уровня привер женности родителей к лечению.

Операционализация понятия родительская при верженность лечению имеет глубокие импликации  для теории и практики в областях педиатрии, пси хиатрии и медицинской (клинической) психологии,  позволяя научному сообществу более полно понять  и адресовать сложные взаимосвязи между родитель ским поведением и здоровьем детей. 

Результаты 

Научно-практическая значимость операциона лизации понятия родительская приверженность ле чению заключается в четырех различных аспектах,  представленных в таблице: 

Уточнение понятия и развитие теоретических мо делей образуют теоретическую значимость операци онализации понятия родительской приверженности  лечению. Операционализация помогает точно опре делить, что включает родительская приверженность,  различая её со смежными понятиями, такими как  общее соблюдение медицинских рекомендаций или  родительская ответственность. Это позволяет иссле дователям точно измерять исследуемые переменные  и четко интерпретировать их влияние на исходы ле чения. В свою очередь, понимание того, как и почему  родители вовлекаются в процесс лечения ребенка,  способствует разработке обоснованных теоретических  моделей, которые объясняют поведенческую динами ку родителей в контексте здравоохранения. Это также  помогает выявить потенциально слабые звенья в их  приверженности, которые могут быть целенаправлен но подвергнуты методам психологической коррекции. 

Учитывая разнородность подходов к пониманию  понятий комплаетности, приверженности лечению и  адгерентности в педиатрии, психиатрии и медицин ской (клинической) психологии, необходимо уста новить и понимать наличие явных границ того, что  определяется таким комплексным и сложным фено меном как родительская приверженность лечению. 

Можно предложить следующее определение роди тельской приверженности лечению — совокупность  вовлеченности и психологической настроенности  родителя на лечение ребенка и степени, до которой поведение родителя соответствует рекомендациям  врача, с целью создания наиболее благоприятных ус ловий для лечения и реабилитации ребенка. 

Таким образом, в клинико-психологический  аспект родительской приверженности лечению вхо дит не только точное следование рекомендациям  лечащего врача, но и установление доверительных  отношений между родителем, находящимся в посто янном контакте с больным ребенком, а также связан ным с ним глубокими личностными переживаниями,  и медицинским персоналом, который привык наблю дать поведение пациента и его взаимодействие с ро дителями в условиях медицинского учреждения. 

Заключение 

Операционализация понятия родительская при верженность лечению является важной проблемой  сопровождения лечебного и реабилитационного про цесса в детских клиниках, специализирующихся на  соматических и психических расстройствах. 

Выделенное определение направлено на выявление  уровня вовлеченности и готовности родителей уча ствовать в процессе лечения, реабилитации или абили тации своего ребенка. Вовлеченность может включать  посещение медицинских консультаций, выполнение  предписаний врачей, участие в терапевтических про цедурах и мониторинг состояния ребенка в совокупно сти с психологическим сопровождением самого ребен ка родителями. Психологическая настроенность также  включает понимание и принятие важности лечебного  процесса и готовность к долгосрочному участию в нем.  Принимая во внимание, что назначенное лечение не  всегда может благоприятно влиять на ребенка и ро дителей, которые обязаны соблюдать режим приня тия препаратов, не стоить забывать о межличностном  взаимодействии, в котором участвует родитель или  родственник. Сосредоточившись на выстраивании по нимания и взаимной помощи между врачом и родите лем, специалистам будет проще корректировать план  лечебно-реабилитационных мероприятий, учитывая  индивидуальность и самобытность каждой семьи как  динамичной системы.  

Таблица 

Научная и практическая значимость операционализации понятия 

«родительская приверженность лечению»