Особенности отношения матерей к своему ребенку-дошкольнику, страдающему церебральным параличом

Представлены результаты исследования особенностей восприятия матерями своего ребенка-дошкольника с церебральным параличом (103 женщины 22–46 лет и 103 ребенка 3–6 лет), отношения к его заболеванию, представлений о будущем с учетом фактора пола и тяжести состояния. В работе использовались: универсальный трехфакторный семантический дифференциал Ч. Осгуда (в адаптации Д. Д. Исаева) и методика «Диагностика от- ношения к болезни ребенка» (В. Е. Кагана и И. П. Журавлевой). Эмпирически подтверждено, что родительское отношение к больному ребенку, представление о его будущем отличается от восприятия здорового и зависит от половой принадлежности ребенка (p<0,05). Выявлено, что матери детей дошкольного возраста с ДЦП проявляют гипо- и анозогнозическое отношение к болезни (недооценивают или отрицают степень тяжести заболева- ния), что может быть следствием действия психологических защит. Полученные данные говорят о необходимости коррекции родительско-детских отношений в процессе комплексной реабилитации ребенка дошкольного возраста с церебральным параличом.

Введение в проблему Многолетний практический опыт в системе комплексной реабилитации детейинвалидов показывает недостаточность учета особенностей восприятия и отношения матери к своему ребенку специалистами различного профиля, особенно медицинским персоналом. Незнание этих характеристик снижает эффективность проводимых реабилитационных и абилитационных мероприятий. Кроме того, неадекватные родительские установки по отношению к способностям ребенка с ограниченными возможностями здоровья влияют на личностное становление самого ребенка и формируют особое его отношение к своему заболеванию. Ученые подчеркивают идею о взаимовлиянии как родителей на ребенка, так и ребенка на родителей [Варга, 1986; Ковалев, 1982; Ackerman, 1982].

В настоящее время среди детской инвалидности детский церебральный паралич является одним из самых распространенных заболеваний [Цыбульская, 2008]. Становится актуальной разработка программ по оказанию помощи семьям, имеющим ребенка с ДЦП. Одно из направлений работы – коррекция родительско-детских отношений.

Родительское отношение – «система, или совокупность родительского эмоционального отношения к ребенку, восприятия ребенка родителем и способов поведения с ним» [Семья в психологической, 1989]. Детско-родительские отношения – это не только отношения между родителем и ребенком, но и взаимоотношение, взаимовлияние, активное взаимодействие родителя и ребенка [Спирева, 2001]. Известны исследования, посвященные изучению детско-родительских отношений в семьях с ребенком с ДЦП как в отечественной [Горячева, 2005; Певнева, 2011; Шаронова, 2003], так и в зарубежной литературе [Hastings, 2005; Lindsay, 2001].

Однако малоизвестны работы, рассматривающие взаимоотношения матери и ребенка-инвалида с учетом возраста и пола последнего, а также степени тяжести заболевания. Представленные в этой статье результаты исследования позволяют раскрыть специфику отношения матери к своему ребенку дошкольного возраста, страдающему церебральным параличом. Важно отметить, что в этот период детства основную нагрузку по воспитанию, уходу и реабилитации ребенка с ДЦП чаще всего несут матери. Характер взаимоотношений в диаде «мать-дитя» в раннем возрасте определяет характер дальнейшего психического развития ребенка.

Материалы и методы исследования

В исследовании участвовали 103 матери в возрасте от 22 до 46 лет, и их дети дошкольного возраста (3–6 лет), страдающие церебральным параличом. Контрольную группу составили 50 матерей в возрасте от 21 до 42 лет и 50 их детей 3–6 лет, не имеющих отклонений в психофизическом развитии. Большинство детей основной группы страдали спастической диплегией (52,4 %). Преимущественно в обеих группах дети воспитывались в полной семье (78,4 %). В основном мать воспитывала одного ребенка (54,4 % в основной группе, 60 % в контрольной группе) или двоих детей (33 % в основной группе, 34 % в контрольной). Базой для эмпирического исследования явился федеральный научно-практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта.

Изучение особенностей восприятия детей матерями выполнялось с помощью отдельных шкал универсального трехфакторного семантического дифференциала Ч. Осгуда (шкалы «Какими я вижу сверстников моего ребенка такого же пола», «Каким я вижу своего ребенка», «Каким мне видится болезненное состояние моего ребенка», «Каким мне видится будущее моего ребенка»). Изучение особенностей отношения к заболеванию проводилось с помощью методики «Диагностика отношения к болезни ребенка» (ДОБР), разработанной В. Е. Каганом и И. П. Журавлевой. Диагностика уровня развития ребенка осуществлялась с помощью Денверского скринингового теста DDST (Denver Developmental Screening Test). Метод статистической обработки данных включал использование непараметрического критерия U-Манна-Уинти, однофакторного дисперсионного анализа (ANOVA).

Результаты исследования

Было обнаружено, что матери, воспитывающие детей с церебральным параличом, достоверно показывают более низкие оценки своего ребенка по фактору «сила» и «активность» методики «Семантический дифференциал», по сравнению с матерями, воспитывающими условно здоровых детей (p<0,05).

На рисунке 1 графически представлены особенности восприятия матерями своего ребенка и его сверстников.

Анализируя семантическое пространство восприятия детей по рис. 1, можно сказать, что матери детей, страдающих церебральным параличом, указывая на значимость своих детей, оценивают возможности своего ребенка хуже, по сравнению с матерями, воспитывающими здоровых детей. Дети с ДЦП воспринимаются их матерями как нерешительные, несамостоятельные и пассивные, в отличие от других детей, что, скорее, повлияет на отношение к своему ребенку и эмоциональное состояние самой матери. По нашим наблюдениям, в процессе воспитания матери стараются выполнять многие действия за ребенка по уходу за собой, одеванию, кормлению, тем самым ограничивая его активность. Восприятие ребенка как неспособного тормозит приобретение навыков самообслуживания, развитие и коррекцию моторных функций у детей с ДЦП.

Было обнаружено, что пол дошкольника, страдающего церебральным параличом, влияет на отношение к нему матери (p<0,05). Полученные результаты представлены в виде графиков (рис. 2 и 3).

Анализ данных (рис. 2 и 3) показывает, что ви'дение ребенка матерями, воспитывающими мальчиков с ДЦП, достоверно не отличается от восприятия матерями, воспитывающими девочек с ДЦП. Матери как мальчиков с ДЦП, так и девочек с ДЦП считают их менее самостоятельными и активными, чем сверстники. Дети при этом принимаются такими, какие есть, эмоциональное отношение к ним положительное.

В контрольной группе наблюдается иная картина. Представления матерей о своем ребенке совпадают с видением других детей независимо от пола ребенка. Однако матери девочек в большей степени принимают своего ребенка, более эмоционально привязаны к ним, чем матери, воспитывающие мальчиков. Также матери здоровых девочек считают, что другие дети такого же пола менее самостоятельны, зависимы и решительны, чем их дочери.

рные отличия в восприятии девочек между матерями основной и контрольной групп. Родительницы, воспитывающие девочек с ДЦП, оценивают эмоционально-поведенческую активность дочерей как более низкую, в отличие от матерей, воспитывающих условно здоровых девочек (p<0,05).

Было установлено, что число детей в семье влияет на восприятие матерями основной группы сверстников ребенка (по фактору «активность», p<0,01). Выявленные отличия представлены на рис. 4.

На диаграмме наглядно видно, что матери, воспитывающие единственного больного ребенка (группа 1), оценивают сверстников своего ребенка как менее активных, подвижных и жизнерадостных, чем матери, у которых имеются еще дети (группа 2 – двое детей; группа 3 – более трех детей). Представления об активности своего ребенка, страдающего церебральным параличом, не совпадают с оценками его сверстников: ребенок воспринимается более пассивный, чем другие дети. И это восприятие достоверно не зависит от числа детей в семье. Можно предположить, что чем больше детей в семье, где воспитывается ребенок, страдающий церебральным параличом, тем в большей степени мать понимает отставание своего ребенка от сверстников. Как следствие, такая мать может интенсивно стимулировать активность больного ребенка, развивать навыки ухода за собой, тренировать моторные функции. Возможно, мотивация к лечению и комплексной реабилитации своего ребенка с ДЦП у матерей двоих и более детей выше.

Изучение восприятия матерями будущего детей основной и контрольной групп показало статистически достоверные отличия этих представлений в зависимости от пола ребенка. На рисунке 5 графически представлены результаты исследования.

Анализ данных, представленных на рис. 5, показывает, что образ будущего у матерей детей с ДЦП, по сравнению с матерями здоровых детей, видится менее позитивным, успешным, и наиболее негативное представление у женщин основной группы, которые воспитывают девочек (с достоверностью по всем факторам, p<0,05). Матери контрольной группы воспринимают будущее детей по зитивным независимо от пола ребенка и качественным по своему содержанию. При этом мальчики этими матерями видятся более независимыми, самостоятельными и уверенными в будущем, в отличие от представлений матерей больных сыновей.

Исследование отношения к болезни показало, что матери отрицательно воспринимают болезнь ребенка. Данные представлены в табл. 1 (результаты методики «Cемантический дифференциал»).

Результаты по методике ДОБР отражены в табл. 2. Данные табл. 2 свидетельствуют, что матери детей с ДЦП придерживаются экстернального контроля болезни (видят причины болезни во внешних факторах: стечение обстоятельств, вина врачей, близких), проявляют гипонозогнозическое отношение к болезни ребенка, демонстрируют тревогу в отношении его здоровья и с трудом им управляют. При этом общая напряженность в отношении здоровья ребенка низкая. Такое восприятие болезни формирует гипо- и анозогнозическое отношение к болезни ребенка, то есть непонимание, непринятие и отрицание заболевания у ребенка, что негативным образом сказывается на эффективности его лечения.

Проведенное обследование детей основной группы с помощью теста DDST позволило выделить четыре группы детей по уровню отставания в развитии той или иной изучаемой функции. Так, первую группу составили дети с нормальным уровнем психосоциального развития (8,7 %), вторую – дети с отставанием в развитии в одной из изучаемых сфер (17,4 %), третью – с задержкой в развитии по двум изучаемым сферам (13,7 %), четвертую – по трем (24,3 %), пятую – по всем сферам (35,9 %). Таким образом, основную часть выборки составили дети, значительно отстающие от сверстников в психомоторном развитии. Они требовали особого установления контакта, поддержки в общении со стороны взрослого, контроля за деятельностью. У них были недостаточно сформированы навыки самообслуживания, они не умели ходить или передвигались с помощью опоры, большинство самостоятельно только сидели. Тонкая моторика оказалась значительно нарушенной: им было трудно скопировать геометрические формы, нарисовать человека, построить из кубиков фигуры, достать изюм из банки. Им необходимо проходить коррекционно-развивающие мероприятия с целью приобретения элементарных навыков ухода за собой без посторонней или незначительной помощи, тренировки пальцевой моторики, тонких движений руки, развития умения общаться с детьми и взрослыми, эффективно взаимодействовать с окружающими. Особенности развития детей должны понимать родители, обеспечивая своевременное проведение психосоциальной абилитации.

Мы обнаружили, что степень тяжести заболевания влияет на восприятие матерью своего ребенка, страдающего церебральным параличом.

На диаграмме (рис. 6) графически представлено изменение средних показателей фактора «оценка» по шкале «Каким я вижу своего ребенка» методики «Семантический дифференциал».

Как видно (рис. 6), матери основной группы хуже оценивают своего ребенка при увеличении проблем в его развитии. Однако матери, чьи дети значительно отстают по всем изучаемым сферам, оценивают своего ребенка достоверно лучше, т. е. эмоциональное отношение к нему более положительное (p<0,05).

Обсуждение результатов

Наше исследование показало, что для всех матерей, воспитывающих ребенка дошкольного возраста независимо от состояния здоровья, ребенок является значимым и ценным, эмоциональное отношение к нему – положительное. Принятие ребенка таким какой он есть, безусловно, является благоприятным фактором в формировании личности больно го ребенка. Однако в исследовании О.Л. Романовой [Романова, 1988] указано, что в первые годы жизни между матерью и ребенком с ДЦП формируется ситуация «симбиотического единства», в которой родители много уделяют времени ребенку, стараясь ему во всем помогать и лечить. Как следствие, ребенок сосредоточивает все внимание на заболевании и собственных болезненных ощущениях. Неуверенность и обеспокоенность матери провоцирует у ребенка страх, который подчеркивает и усугубляет его состояние. Как описывает О. Л. Романова, в отдельных случаях прослеживается противоположная тенденция – материнская позиция трансформируется по мере взросления ребенка от принятия до отвержения. «Эмоциональная изоляция» будет негативно сказываться на психическом развитии ребенка с ДЦП. Из этого следует, что со стороны родителей значимым оказывается не только создание положительной эмоциональной атмосферы во взаимоотношениях с ребенком, но и предоставление развивающей и стимулирующей среды. Важно предоставлять возможность проявить самостоятельные действия, учитывая потенциалы больного ребенка. Мы выявили, что основная часть детей значительно отстают в формировании социально-бытовых навыков, моторных функций, речи и мышления.

В нашем исследовании были выявлены различия в восприятии матерями своего ребенка в основной и контрольной группах.

Матери детей с ДЦП оценивают ребенка как зависимого и пассивного по сравнению с родительницами здоровых дошкольников. Такое представление должно быть связано с реабилитационным потенциалом больного ребенка, что не учитывается матерями детей с различной степенью тяжести заболевания. У родительниц глубоко отсталых детей формируется компенсаторное принятие ребенка таким, какой он есть, что может сформировать симбиотическую привязанность и усилить его физическую несостоятельность. Несамостоятельность ребенка с церебральным параличом может быть связана с гиперопекой его родителей, возникновение которой обусловлено чувством вины перед ребенком. В исследовании Т.И. Целевич [Целевич, 2008] указано, что на этапе подготовки к школьному обучению дети с ДЦП тяжелой степени проявляют привязанность к матерям, с трудом адаптируются к новым условиям и имеют высокий уровень личностной тревожности. Эти данные говорят о высокой необходимости в проведении коррекционно-развивающей работы с семьями, имеющими глубоко отсталых детей с ДЦП.

По результатам нашего исследования в контрольной группе обнаружены гендерные различия в представлениях матерей о детях. Матери здоровых детей более привязаны к девочкам и воспринимают их как более слабых, чем мальчиков. Поэтому по отношению к девочкам они могут чаще использовать либеральный стиль воспитания.

Клиническая беседа показывает, что некоторые матери детей-дошкольников с ДЦП говорят, что их беспокоит будущее их ребенка: как он будет учиться, какое у него будет физическое развитие в целом. Будущее ребенка с ДЦП матери воспринимают в позитивном полюсе, но оценивают его значительно хуже, чем матери здоровых детей. Матери основной группы считают, что перспектива будущего у девочек с ДЦП –- наихудшая, так как для подрастающих девушек, по мнению их матерей, нарушения в опорно-двигательным аппарате наиболее травматичны для родительниц и очень влияют на формирующийся образ девочек. Скорее, это связано с тем, что внешние дефекты, нарушения походки, внешняя непривлекательность, не соответствующие гендерным представлениям общества о женском поле, будут мешать адаптации в жизни девушек в большей степени, чем в жизни молодых людей.

Отношение к ребенку обусловлено восприятием его болезни. Мы обнаружили, что для матерей детей с ДЦП характерно гипонозогнозическое и анозогнозическое восприятие болезни. Причины болезни видятся преимущественно во внешних факторах, а не в себе (например, обвиняют врача, руководившего родами). Такой экстернальный родительский контроль болезни обнаруживается и в других исследованиях [Иванова, 2012; Кухтина, 2006]. По-видимому, вытеснение из сознания неизлечимости заболевания, неблагоприятного прогноза стимулирует мать для продолжения трудоемкой регулярной реабилитации в различных лечебных учреждениях. Защитные скорее всего, стабилизируют эмоциональное состояние, мобилизуют ресурсы родителей. С другой стороны, отрицание нарушений в развитии у ребенка будет способствовать непринятию мер к их своевременной коррекции, а следовательно, с возрастом будет усиливаться отставание в психомоторном развитии. Наличие других детей в семье является благоприятным мотивационным фактором в психолого-педагогической абилитации больного ребенка. Но если родители будут ориентироваться только на нормально развивающихся сверстников и не учитывать индивидуальные особенности больного ребенка и его способности, это может привести к неправильному подходу к ребенку и привести к его истощению.

В нашем исследовании не было обнаружено взаимосвязи между возрастом матерей и отношением к больному ребенку, что говорит об одинаковом характере переживаний матерей на протяжении всего дошкольного возраста ребенка.

Практические рекомендации

Полученные результаты необходимо применять в процессе комплексной реабилитации ребенка с церебральным параличом. Чем раньше будут скорректированы неадекватные представления матери о возможностях и проблемах больного ребенка, тем лучше будет проходить воздействие всех лечебно-педагогических мероприятий. Изменение родительского отношения способствует более адекватному подходу семьи к проведению реабилитационных мероприятий ребенка в домашних условиях. И. И. Поташева [Поташова, 2011] считает необходимым в рамках психолого-педагогической работы с семьями, воспитывающими ребенка с ограниченными возможностями здоровья, предоставлять информацию семье или отдельным ее членам о закономерностях и особенностях развития их ребенка, о его возможностях и ресурсах, сущности самого расстройства, которым страдает их ребенок, вопросах воспитания и обучения.

Исходя из результатов нашего исследования можно выделить основные практические задачи для специалистов реабилитационной бригады при работе с дошкольниками, страдающими церебральным параличом.

1. На основании психодиагностики давать подробную информацию матери о потенциальных возможностях ребенка с ДЦП и проблемах в его психическом и социальном развитии.

2. Подчеркивать индивидуальность в развитии ребенка с ДЦП в каждом отдельном случае, не приравнивая к сверстникам, а объясняя специфику протекания заболевания.

3. Стимулировать к развитию психомоторных навыков у детей, снижать гиперопеку и симбиотическую привязанность, особенно у детей с тяжелой степенью тяжести заболевания.

4. Формировать позитивную установку матерей на будущее детей, имеющих незначительное отставание в психомоторном развитии, и особенно у родительниц, которые воспитывают дочерей.

5. Повышать уверенность матери в своих возможностях и способностях ее ребенка, прорабатывать негативные переживания в отношении заболевания ребенка.

1. Варга А. Я. Структура и типы родительского отношения: Автореф. дисс….канд. психол. наук. М., 1986.
2. Горячева Т. Г., Солнцева И. А. Личностные осо- бенности матери ребенка с отклонениями в раз- витии и их влияние на детско-родительские от- ношения // Психологические проблемы совре- менной российской семьи: материалы 11-й Все- российской науч. конф. / Под ред. В. К. Шабельникова, А. Г. Лидерса. Ч. 2. М., 2005. С. 285–298.
3. Иванова В. С. Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка детским церебральным параличом в психологическом со- провождении семьи: Автореф. дисс….канд. пси- хол. наук. Томск, 2012.
4. Ковалев В. В. Основные вопросы проблемы психогенных заболеваний на измененной «по- чве» // Психогенные (реактивные) заболева- ния на измененной «почве»: Материалы науч.- практич. конф. / Ред. колл.: В. В. Ковалев и др. Воронеж, 1982. C. 5–12.
5. Кухтина Э. И. Особенности семейного воспи- тания детей-инвалидов с детским церебральным параличом // Вопросы теоретической и практической медицины: Материалы 71-й итоговой науч. конф. студентов и молодых ученых с меж- дународным участием. Уфа, 2006. С. 246–247.
6. Певнева А. Н. Психические состояния матерей детей с церебральным параличом как исходные предпосылки психологического синдрома [Элек- тронный ресурс] // Психологическая наука и об- разование. 2011. № 2. URL: http://www.psyedu.ru/ journal/2011/2/2120.phtml.
7. Поташова И. И. Современные аспекты психо- лого-педагогической работы с семьями, воспи- тывающими ребенка с ограниченными возмож- ностями здоровья [Электронный ресурс] // Пси- хологическая наука и образование. 2011. № 3. URL: http://www.psyedu.ru/authors/a2427.phtml
8. Романова О. Л. Психологическое исследова- ние особенностей материнской позиции жен- щин, дети которых страдают церебральным па- раличом // Журнал невропатологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. 1988. № 9. С. 109–114.
9. Семья в психологической консультации: опыт и проблемы психологического консультирования / Под ред. А. А. Бодалева, В. В. Столина. М., 1989.
10. Спирева Е. Н., Лидерс А. Г. Стиль семейного воспитания и личностные особенности родите- ля // Семейная психология и семейная терапия. 2001. № 4. С. 71–84.
11. Целевич Т. И. Социально-педагогическое со- провождение семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами церебрального паралича на этапе его подготовки к школьному обучению: Ав- тореф. дисс….канд. пед. наук. Омск, 2008.
12. Цыбульская И. С., Цыбульский В. Б., Азарко В. Е., Знобина Т. И. Характер изменений по- казателей детской инвалидности в связи с социально-экономическим состоянием совре- менной России [Электронный ресурс] // Социаль- ные аспекты здоровья населения. 2008. № 4(8). URL: http://vestnik.mednet.ru/content/view/91/30 (дата обращения 23.12.2008).
13. Шаронова Н. А., Колпакова Л. М. Особенно- сти эмоционально-оценочного отношения ма- тери с подростком, страдающим детским це- ребральным параличом // Молодое поколение ХХI века: Актуальные проблемы социально- психологического здоровья: материалы II Меж- дународного конгресса. Минск, 2003. С.111–112.
14. Ackerman N. W. The strength of family therapy: Selected papers. 1982. P. 364–371.
15. Hastings R., Beck A., Hill C. Positive contri- butions made by children with an intellectual disabi- lity in the family: Mothers’ and fathers’ perceptions // Journal of Intellectual Disabilities. 2005. Vol. 9. P. 155–165.
16. Lindsay P., McConachie H. Predicting patterns of interaction between children with cerebral palsy and their mothers // Journal Developmental Medicine& Child Neurology. 2001. № 43. P. 83–90.