Внутренняя картина болезни детей и подростков с лимфостазом

Многие известные психологи и врачи занимались и занимаются исследованием вопросов субъективного отражения хронического заболевания [3; 7; 8]. Но большинство работ этих авторов посвящено исследованию внутренней картины болезни взрослых больных, у которых уже сформировано определенное отношение к заболеванию.

Наше исследование было посвящено рассмотрению внутренней картины болезни детей 7-16 лет на этапе ее становления, осознания причин и последствий заболевания. Мы полагаем, что выявление содержания уровней внутренней картины болезни детей с лимфостазом внесет определенный вклад в развитие общих представлений о формировании самосознания пациентов с хроническими соматическими патологиями.

Многие из тех, кто изучал особенности реакции личности на заболевание, подчеркивали влияние возраста на ее формирование [6]. Однако эта проблема во многом остается малоизученной, и, по мнению В.В. Николаевой, остается малоисследованным именно возрастной аспект субъективного отражения болезни [8]. Большое значение для понимания переживаний ребенка имеют исследования, посвященные самосознанию, схеме тела, внутренней картине здоровья [2; 3].

Лимфостаз - это заболевание, при котором происходит скопление лимфы в тканях, приводящее к их отеку и увеличению размеров пораженного органа. Наиболее часто поражаются нижние и верхние конечности. Это заболевание чаще всего имеет врожденную этиологию [9]. Лимфостаз - довольно редкое заболевание. Видимо, поэтому психологическое состояние детей с лимфостазом, их отношение к болезни практически не описано в психологической литературе. В медицинской литературе, посвященной проблеме реабилитации пациентов, страдающих лимфостазом, в целом описаны те трудности, с которыми сталкиваются больные данной группы [10].

Целью нашего исследования было выявление содержания внутренней картины болезни детей с лимфостазом на разных возрастных этапах. Ставились следующие задачи:

1)     изучить содержание различных уровней внутренней картины болезни (интеллектуального, сензитивного, эмоционального и мотивационного) [8] детей с лимфостазом;

2)     выявить трудности, с которыми сталкиваются дети и подростки с лимфостазом в связи с наличием заболевания;

3)     на основании полученных результатов исследования дать рекомендации специалистам, осуществляющим психологическую реабилитацию детей с лимфостазом.

Исследование проводилось в отделении лимфофлебопатологии Российского реабилитационного центра «Детство». Было обследовано 38 детей в возрасте 7-16 лет. Все испытуемые проходили плановый противорецидивный курс лечения и имели диагноз «лимфостаз». У 31 ребенка наблюдался лимфостаз одной нижней конечности, у 6 детей - лимфостаз обеих нижних конечностей и у одного ребенка - лимфостаз верхней конечности. У 33 испытуемых отмечался врожденный порок развития лимфатической системы.

Всех испытуемых мы разделили на три возрастные группы: младшую (7-9 лет), среднюю (10-12 лет) и старшую (13-16 лет).

В качестве методов исследования мы использовали авторский вариант регламентированной клинической беседы, рисуночный метод - модифицированный вариант методики исследования половозрастной идентификации Н.Л. Белопольской [1].

Для клинической беседы были составлены вопросы, отражающие четыре уровня внутренней картины болезни: интеллектуальный, сензитивный, эмоциональный и мотивационный [5; 8].

В отличие от методики Н.Л. Белопольской в нашем исследовании мы делали акцент на изучении восприятия своих заболеваний больными детьми. Процедура исследования состояла в том, что ребенка просили нарисовать себя в разных возрастах, а также периоды «до жизни» и «после жизни». Таким образом, получалась последовательность из восьми рисунков: до рождения, при рождении, в детстве, в своем возрасте, в 20, 40, 70 лет и после пожилого возраста. Затем на каждом из рисунков ребенок мог отметить болезни, которыми он страдал в разных возрастах (если таковые имелись), а также предположить возможные болезни в будущем. В процессе исследования фиксировались вопросы и высказывания ребенка.

При анализе результатов важно было сравнить сознательные представления детей о болезни и подсознательные догадки о тяжести заболевания, стремление к выздоровлению, выявленные при помощи проективного метода.

С помощью клинической беседы были получены следующие результаты.

Интеллектуальный уровень внутренней картины болезни. Все дети, страдающие лимфостазом, независимо от возраста, знали название своего заболевания. У 76 % испытуемых была своя концепция болезни (представление о причинах, ходе, лечении, последствиях заболевания). Такое большое количество детей, имеющих сформированную концепцию болезни, можно объяснить тем, что лимфостаз - заболевание, изменяющее внешность, и дети, видя увеличенные в размерах руки или ноги, рано начинают интересоваться причиной, течением своего заболевания, возможностями лечения и выздоровления.

Среди обследованных 27,5 % подростков причиной своего заболевания считали наследственную предрасположенность, 31% старших детей - повреждения сосудов, связок, 4,5 % младших детей - перенапряжение конечностей. Болезнь врожденной считают 34 % детей всех возрастов. Не могут назвать причину болезни 6 % детей младшего и среднего возраста. Зачастую представления о причинах своих болезней у детей соотносятся с теми ограничениями, которые на них накладывает заболевание. Так, детям с лимфостазом рекомендуют беречь поврежденные конечности, не повреждать сосуды, не перенапрягать ноги, и именно этот фактор они считают основным в возникновении заболевания.

Из детей с лимфостазом 86 % получают сведения о своей болезни от матери, а 68 % детей знают о подробностях своего заболевания от врачей. Следует отметить, что при таких редких соматических патологиях, как лимфостаз, велика зависимость больного от лечащего врача, от его мнения, замечаний, особенно в подростковом возрасте. От того, как врач преподнесет ребенку информацию о его болезни, от того, как мать отнесется к этой информации, во многом зависит осознание ребенком своего заболевания. Таким образом, можно отметить, что наиболее значительное влияние на отношение детей к своему заболеванию оказывают матери маленьких пациентов и врачи.

Сензитивный уровень внутренней картины болезни. На болезненные проявления, исходящие от тех органов, которые поражены болезнью, жаловались 52 % детей с лимфостазом всех возрастных групп. При этом ни один ребенок не отмечал, что эти болезненные ощущения мешают ему играть, учиться, общаться. Болезненные ощущения описываются как ноющие, тупые, «тяжесть в ногах».

Эмоциональный уровень внутренней картины болезни. Представления детей о том, кто виноват в возникновении их заболевания, отражены в табл. 1.

Т а б л и ц а 1

Количество детей, обвиняющих себя или других людей в возникновении своего
заболевания (%)

Как видно из таблицы, дети младшей и средней групп, страдающие лимфостазом, никого не винят в возникновении их заболевания. Подростки, никого не обвиняющие в своих болезнях, составили только 38 %, обвиняют себя 28 %. Остальные дети обвиняют родственников, других людей, врачей, природу. Подростки с лимфостазом оказались наиболее склонными к самообвинению.

Среди детей с лимфостазом признают себя больными 33% детей младшей группы, 80 % детей средней группы и 68 % детей старшей группы. Из них 9 % подростков уточняют, что они физически больны, но чувствуют себя здоровыми. Снижение числа детей, признающих себя больными, к старшему возрасту может быть связано с тем, что у подростков с лимфостазом наиболее интенсивно развиты механизмы психологической защиты (в частности отрицание).

Дети, страдающие лимфостазом, признаются, что болезнь им в жизни мешает (40 % детей младшей группы, 90 % детей средней группы и 81 % детей старшей группы). Они говорят о трудностях подбора соответствующей обуви (трудно найти обувь на отекшие ноги), о невозможности надевать короткие юбки (девочки), о невозможности ходить на пляж. То есть в болезни их больше волнует внешняя непривлекательность. Большинство обследованных считают, что им было бы гораздо легче, если бы их болезнь «была не видна».

Дети с лимфостазом чаще всего не любят разговаривать о своей болезни с друзьями и знакомыми. Но в связи с тем, что они часто отсутствуют в школе, им приходится рассказывать одноклассникам о пребывании в больницах и причинах этого пребывания. Обычно из сверстников о болезни детей знают только один или несколько друзей, которым ребенок доверяет. Остальные же, по мнению детей, не должны об этом знать. По их словам, друзья спокойно относятся к их заболеванию, морально их поддерживают, пишут письма в санатории, посещают в больницах. Только изредка дети отмечают негативное (порой даже жестокое) отношение к их заболеванию со стороны сверстников. При лимфостазе это чаще всего связано с необычным внешним видом их конечностей. Из-за непонимания со стороны здоровых сверстников больные дети свободнее и раскованнее чувствуют себя в больницах и санаториях в обществе детей, страдающих тем же заболеванием, что и у них.

Мотивационный уровень внутренней картины болезни. Мотивация лечения тесно связана в уверенностью в выздоровлении. В табл. 2 представлены данные о количестве детей с лимфостазом, верящих в возможность выздоровления.

Т а б л и ц а 2

Количество детей с лимфостазом, выражающих уверенность в выздоровлении (%)

Верят в возможность выздоровления 83 % младших детей с лимфостазом, 60 % детей из средней группы и всего 36 % детей старшей группы. Среди детей с лимфостазом всех возрастных групп 31 % детей надеются только на временное улучшение физического состояния, а 31% детей вообще не верят в возможность выздоровления.

Эти данные говорят о том, что с возрастом дети становятся более критичными к результатам лечения, все больше сомневаются в возможности выздоровления. У подростков при ощущении невозможности выздоровления начинают сужаться жизненные цели, подросткам становится трудно планировать свое будущее, свою профессиональную деятельность. Это обстоятельство необходимо использовать в психотерапевтической работе с детьми в медицинских учреждениях. Подросткам необходима ранняя профориентация с учетом интересов больного ребенка и ограничений, накладываемых заболеванием.

Только некоторые подростки, страдающие лимфостазом, считают, что болезнь может пройти с возрастом. У этих подростков отмечаются пассивность при лечении, возложение ответственности за выздоровление на случай, некоторый инфантилизм, проявляющийся по отношению к заболеванию. При такой позиции можно отметить и незначительные результаты улучшения соматического состояния в ходе лечения. Подобные факты отношения к лечению необходимо также учитывать при психокоррекционной работе с больными детьми.

Среди детей, страдающих лимфостазом, 20 % детей младшего возраста, 66 % среднего возраста и 43 % старшего возраста предполагают, что болезнь может повлиять на их будущую жизнь (передача заболевания своим детям, невозможность выбора профессий, связанных с физическим трудом).

Исследования с помощью рисуночной методики привели к следующим результатам.

Дети изображали себя «до рождения» чаще всего в животе у мамы, но уже с 8 лет появляются изображения себя в прошлой жизни, в образе родителей, в виде души. «После жизни» они рисовали себя в виде умершего человека, ангела (с 10 лет), в следующей жизни (с 11 лет), в виде облака.

Теперь рассмотрим, сколько заболеваний и какие заболевания отмечали испытуемые в разные периоды своей жизни (табл. 3).

Т а б л и ц а 3

Количество детей, отметивших у себя наличие заболеваний в различных возрастах (%)

Дети с лимфостазом наиболее болезненным возрастом считают свой (100 %), чуть менее болезненным - старость (76 %), далее - детство и молодость (по 63 %), зрелость (60,5 %), рождение (42 %), период «до рождения» (36%), и наименее болезненным оказался период «после жизни» (21 %). Детство и молодость для детей с лимфостазом остаются наиболее болезненными возрастами после настоящего периода жизни и старости. Периоды «до рождения» и «после жизни» оказались наименее болезненными в представлении детей. Но показатели количества заболеваний «до жизни» выше, чем «после жизни». Это объясняется тем, что многие больные дети отмечают заболевания у своих родителей, у мамы, носящей их в животе, отмечают болезни генов, клеток еще до их рождения. А при оценке периода «после жизни» дети чаще всего оптимистично смотрят на исход всех болезней, берущих свое начало при жизни.

Какие же именно заболевания приписывают себе дети в различные периоды их жизни? Дети с лимфостазом «до рождения» чаще всего отмечают заболевания у беременной мамы - живота, а у себя - рук и ног. При рождении, в детстве и молодости самыми распространенными заболеваниями оказались болезни ног и рук, в своем возрасте и в зрелости - болезни ног и сердца, в старости - болезни ног, сердца, головы, спины. «После жизни» дети с лимфостазом чаще отмечают у себя болезни ног.

Итак, мы видим, что дети с лимфостазом во всех возрастах отмечают заболевания тех органов, которые страдают и в настоящее время. Это может говорить о том, что наличие хронического заболевания в детском возрасте влияет на формирование не только внутренней картины болезни в настоящий период, но и внутренней картины здоровья ребенка в целом.

По результатам применения рассматриваемой методики можно сказать, что количество детей, отмечающих у себя какие-либо заболевания (на всем протяжении жизни), к подростковому возрасту увеличивается. Можно предположить, что в подростковом возрасте у детей с лимфостазом отмечаются наибольшие сложности в осознании своей болезни.

При сравнении результатов двух методик не было выявлено значимых расхождений между сознательными и подсознательными представлениями детей о причинах, течении и тяжести своего заболевания.

Таким образом, по результатам нашего исследования можно сделать следующие выводы.

1.                  Интеллектуальный уровень внутренней картины болезни детей с лимфостазом характеризуется достаточной сформированностью концепции заболевания большинства испытуемых, сензитивный уровень - невысокой выраженностью болевого компонента при наличии заболевания, эмоциональные переживания детей и подростков с лимфостазом прежде всего связаны с непривычным видом конечностей и влиянием внешне выраженного дефекта на отношение к ним со стороны окружающих. Мотивация лечения детей с лимфостазом снижается к подростковому возрасту.

2.                  В подростковом возрасте отмечаются особые негативные переживания относительно наличия заболевания, трудности построения будущей профессиональной перспективы в связи с ограничениями, накладываемыми болезнью.

3.                  Основными трудностями детей и подростков с лимфостазом являются сложности принятия своего физического Я, трудности социальной адаптации, привыкание к различным ограничениям, которые накладывает заболевание.

4.                  Помимо психотерапевтической работы с ребенком с лимфостазом необходима работа с медицинским персоналом и родителями, которые являются важным фактором формирования адекватного отношения детей к болезни.

В процессе реабилитации детей с лимфостазом очень важна работа психолога по социально-психологической адаптации больных при наличии хронического заболевания. На основании длительного практического опыта психологической работы с детьми, страдающими лимфостазом, а также диссертационного исследования, в котором изучались личностные особенности этой категории детей [5], можно выделить несколько направлений психологической реабилитации.

Коррекция личностной сферы.

В связи с тем, что лимфостаз - заболевание, при котором изменяется привычный вид нижних или верхних конечностей, у больных детей (особенно в подростковом возрасте) часто возникают трудности в самопринятии, принятии своего физического Я. Подростки переживают из-за своей внешности, от них можно услышать: «Я ненавижу свою больную ногу». Психологу необходимо работать над формированием целостного образа Я ребенка, его самопринятием, применяя методы телесной психотерапии, арт-терапии.

Адаптация ребенка в условиях болезни.

Формирование адекватного отношения к заболеванию. Ребенка необходимо научить воспринимать болезнь не как дефект и отклонение от нормы, а как некоторую физическую особенность, с которой ему предстоит научиться жить. Важно научить ребенка справляться с болезнью, научить контролировать ее проявления, сделать так, чтобы болезнь не мешала полноценной жизни ребенка. Для этого необходимо акцентировать внимание детей на тех аспектах жизнедеятельности, которые для них доступны, несмотря на наличие заболевания (например, творческая, интеллектуальная деятельность).

Привыкание к особенностям жизнедеятельности при лимфостазе. Так как лимфостаз - заболевание хроническое, важно, чтобы ребенок знал об особенностях течения этого заболевания, научился жить с теми ограничениями, которые он должен соблюдать. У всех людей в жизни есть определенные ограничения. У кого-то они касаются питания, у кого-то - ограничения в физической активности. При лимфостазе важно вести особый образ жизни, включающий в себя ежедневные процедуры ухода за пораженными конечностями. К подобному образу жизни ребенка с лимфостазом необходимо приучать уже с дошкольного возраста.

Снижение эмоциональных переживаний по поводу наличия хронического заболевания. Дети иногда столь остро переживают наличие у них заболевания, что доходят до депрессивного состояния. Задача психолога - дать возможность ребенку отреагировать те негативные эмоции (страх, гнев), которые у него накопились. Ребенок может эти эмоции нарисовать, проговорить, показать, т. е. открыть. Энергия неотреагированных эмоций накапливается и может выразиться в других соматических заболеваниях, уже психологического генеза. Для снижения эмоциональных переживаний относительно болезни важно адекватное отношение к заболеванию ребенка со стороны ближайшего окружения (семьи, друзей).

Повышение мотивации лечения. В подростковом возрасте у детей с лимфостазом зачастую снижается мотивация лечения. Дети говорят: «Зачем лечиться? Моя болезнь неизлечима». Психологу важно акцентировать внимание ребенка на положительных эффектах лечения. Грамотные врачи в процессе реабилитации делают замеры объема больных конечностей до и после курса лечения. При этом ребенок буквально в сантиметрах видит положительные изменения своего состояния. Лимфостаз - в большинстве случаев неизлечимая болезнь, но вполне возможно улучшить состояние, стабилизировать и контролировать заболевание. Понимание значимости контроля за заболеванием очень важно для формирования адекватной внутренней картины болезни ребенка.

Социальная адаптация.

Расширение коммуникативных возможностей. Задача психолога - проводить групповые занятия в целях развития навыков общения. Может быть полезным формирование смешанных психотерапевтических групп с участием и здоровых, и больных детей. Участие в таких группах позволило бы детям с лимфостазом найти более глубокие эмоциональные связи со здоровыми сверстниками, переносить свой опыт эффективного общения на отношения внутри школьного коллектива. В смешанной группе легче стереть грань: «Они - здоровые, а мы - больные», т. е. снизить ощущение собственной «инаковости», что крайне важно для формирования адекватной самооценки и успешной социализации ребенка.

Профессиональная ориентация. Больным лимфостазом необходима ранняя профориентация с целью профилактики депрессивного отношения к заболеванию, а также обретения возможности для самореализации в будущем. Профориентация должна строиться с учетом интересов, способностей и физических возможностей ребенка. Для того чтобы подобрать для ребенка подходящую профессию, важно выявить то, что он потенциально сможет освоить, то, что входит в сферу его интересов, учитывая те ограничения, которые накладывает заболевание.

Работа с родителями.

Отношение родителей к заболеванию ребенка является основным фактором, который формирует отношение детей к собственной болезни. До девятилетнего возраста дети практически полностью копируют отношение близких взрослых к своему заболеванию. При тревожно-мнительном отношении со стороны родителей дети очень переживают и волнуются относительно наличия у них лимфостаза. Важно, чтобы психолог помогал родителям грамотно преподносить информацию ребенку о течении его заболевания, об ограничениях, о тех путях и возможностях, которые ребенок может использовать для стабилизации своего состояния, о том образе жизни, который необходимо вести при наличии такого заболевания, как лимфостаз.

Итак, работа психолога играет значительную роль в процессе реабилитации детей с лимфостазом. Основным итогом психологической реабилитации должна стать успешная социально-психологическая адаптация ребенка с этим хроническим заболеванием.