Синдром Дауна в начале нового тысячелетия

Сейчас, в начале XXI века, представляется полезным осмыслить некоторые ключевые проблемы, связанные с синдромом Дауна, и ответить на несколько вопросов. Во-первых, следует определить, какие виды медицинской помощи необходимы людям с синдромом Дауна для улучшения их здоровья и увеличения продолжительности жизни. Во-вторых, понять, как организовать образовательный процесс, чтобы по окончании учебы молодые люди были востребованы и заняты. В-третьих, важно выявить те направления научных исследований, на основании результатов которых можно было бы обеспечить людям с синдромом Дауна адекватную медицинскую помощь и образование для посильной им полноценной жизни в обществе. И четвертый, последний, но отнюдь не малозначащий вопрос, касается того, как можно улучшить качество жизни людей с синдромом Дауна настолько, чтобы они в полной мере могли пользоваться своими гражданскими правами?

Начну с медицинских проблем.

Хорошо известно, что раньше люди с синдромом Дауна зачастую не получали необходимой им медицинской помощи. Дети в основном жили в государственных учреждениях опе­ки, где ни инфекционные заболевания, ни врожденные по­роки сердца, ни эндокринные расстройства, ни сенсорные нарушения или заболевания опорно-двигательного аппарата практически не выявлялись и не подлежали лечению.

К счастью, за последние десятилетия качество медицин­ской помощи людям с синдромом Дауна стало гораздо выше. Это произошло не только вследствие расширения медицин­ской информации о сопутствующих синдрому Дауна типич­ных нарушениях, но и благодаря личной инициативе отдель­ных специалистов, разработавших в начале 1980-х годов схемы медицинских обследований. В перспективе, я уверен, результаты исследований дадут нам новую информацию, ко­торая позволит оптимизировать эти схемы.

Среди множества медицинских проблем есть области, в которых новая информация определит и новые направления в системе медицинской помощи. Это относится, в частности, к обменным процессам, функции центральной нервной систе­мы и кислородному метаболизму в процессе старения.

Далее я коротко остановлюсь на некоторых психолого-пе­дагогических проблемах, обратив особое внимание на то, что сфера образования детей с синдромом Дауна также нуждает­ся в оптимизации. Раннее вмешательство должно быть нап­равленно в большей степени на качество, чем на количество оказываемой помощи. Учитывая важность воздействия ран­него опыта на развитие мозга, а также пластичность цент­ральной нервной системы маленького ребенка, систему ран­ней помощи для младенцев с синдромом Дауна можно развивать на базе стимулирующего воздействия окружаю­щей среды и обогащения опыта, вызывающих существенные функциональные изменения в центральной нервной системе маленьких детей.

<...>