Тема расстройств аутистического спектра в произведениях художественной литературы

Интерес к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья последние 20 лет постоянно повышается: на государственном уровне формируются системы помощи, растет количество организаций и фондов, нацеленных на решение этих вопросов, телевидение, печатные издания и деятели искусства и литературы все чаще обращаются к теме жизни людей с ОВЗ [3]. Несмотря на то, что люди сегодня все чаще предпочитают смотреть телевизор, видео в интернете, проводить время за компьютером, слушать музыку и общаться с друзьями в социальных сетях, полки книжных магазинов продолжают пополняться тысячами наименований новых изданий.

За последние десятилетия значительно увеличилось количество произведений художественной литературы о людях с расстройствами аутистического спектра. Вероятно, благодаря прочитанным книгам обычный человек получит возможность из достоверного описания той или иной истории узнать об аутизме гораздо больше, иногда в корне меняя свое отношение к людям с этим расстройством. В подобных книгах можно найти и вымышленные, и реальные сюжеты. Особенно популярны биографические драмы, написанные от лица одного из близких человека с РАС. Портреты людей с аутизмом различаются в зависимости от сюжета и жанра произведения, но описание особенностей и симптомов расстройства во всех произведениях остается практически неизменным.

В качестве анализируемого материала были выбраны шесть прозаических произведений, изданных в период с 1991 по 2014 гг. Следует подчеркнуть, что в статье проанализированы не случайные произведения, а книги, в каждой из которых указан точный диагноз — аутизм или синдром Аспергера. Половина книг написаны матерями детей с РАС и рассказывают о родительском опыте. Однако есть и книга, автором которой является носитель аутизма, — «Руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера» [5].

В большинстве книг есть многочисленные описания симптомов детского аутизма. В них предложены советы родителям или самим людям с РАС. Главные герои произведений в половине случаев — мальчики подросткового возраста.

Общее представление о книгах дается в таблице.

Таблица

Краткое описание сюжета каждой книги предложено ниже.

Начнем с самой старой книги из нашего списка — «Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом» («Let me hear your voice. A family’s triumph over autism») Кэтрин Морис (С. Maurice), США, 1991 г. [4]. Это мемуары матери двух детей с аутизмом: девочки Анны Марии и мальчика Мишеля. Вначале Кэтрин и ее мужа очень тревожило поведение дочери. В возрасте полутора лет Анна Мария стала избегать окружающих, проявлять сильное нежелание идти на контакт из-за своей неразвитой речи и боязни отвечать на вопросы, а с течением времени у девочки начали отмечаться и стереотипии. Прогнозы врачей были неутешительными, а рекомендации, по мнению Кэтрин, бесполезными. Родители Анны Марии не переставали бороться и не прекращали поиски помощи, несмотря на полную растерянность и нарастающее волнение. Спустя некоторое время они нашли выход — холдинг-терапию. Кэтрин искренне поверила в чудодейственную силу этого метода и пригласила доктора Бриджит Уэлч для индивидуальной работы со своей дочерью. Не прошло и полугода как семья Морис снова столкнулась с подобной проблемой: оказалось, у младшего сына Мишеля выявилось такое же нарушение, что и у его сестры. Но Кэ­трин и ее муж не сдались и продолжили идти по намеченному пути, искренне веря с важность ранней диагностики аутизма и в успех раннего вмешательства. По их мнению, эти два фактора являются ключевыми условиями успешной психокоррекции.

Книга «Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспер­гера» («Survival Guide for People living with Asperger’s Syndrome») Марка Сегара (М. Segar), Великобритания, 1997 г. [5] представляет собой собрание советов о том как человеку с синдромом Аспергера действовать в различных жизненных ситуациях. Руководство составлено на основе собственного опыта автора. Оно написано доступным языком, в нем отсутствует научная терминология, предложенные советы полностью соответствуют запросам повседневной жизни (от стиля одежды до сексуальных отношений) и позволяют максимально использовать их на практике. Стоит добавить, что автор погиб в автокатастрофе после издания книги, но его труд остается востребованным почти уже 20 лет.

В 2003 году книга «Загадочное ночное убийство собаки» («The curious incident of the dog in the night time») Марка Хэддона (М. Haddon), Великобритания, 2004 г. [7] была номинирована на Букеровскую премию. Это недавно экранизированная история пятнадцатилетнего Кристофера, который живет в Суиндоне вместе с отцом. Из домашних питомцев у него есть только крыса Тоби. Кристофер поистине уникальная личность: у него невероятно большой объем памяти: он знает все страны мира и их столицы, помнит все простые числа до 7507 и в деталях может описать любой момент своей жизни. Однако расстановка приоритетов в ходе событий и установление между ними связей представляются Кристоферу крайне сложными и порой невозможными, так как в этом участвуют эмоции, а они пугают и настораживают подростка. Однажды ночью происходят загадочные события, которые, по мнению Кристофера, свидетельствуют об убийстве соседской собаки. Он решительно и бесповоротно принимает решение о начале расследования. Захваченный собственными иллюзиями Кристофер полностью погружается в мир, где чувствует себя полноценным взрослым человеком, к тому же детективом, которому доверили самое сложное расследование. Писателю удалось детально описать симптомы аути­стического расстройства Кристофера, в том числе непереносимость чужих прикосновений, а также специфическую для мальчика непереносимость желтого и коричневого цвета и захваченность сверхценными интересами.

Далее в списке — роман в двух частях «Жутко громко и запредельно близко» («Extremely Loud and Incredibly Close» Джонатана Сафрана Фоера (J.S. Foer), США, 2005 г. [6]. Роман повествует о мальчике с аутизмом, справившемся с такими жизненными трудностями, которые не каждому взрослому под силу. Главный герой романа Оскар Шелл испытал на себе последствия таких событий как Холокост (первая книга) и террористические акты 11 сентября 2001 года в США (вторая книга). Так 11 сентября погиб его отец, а бабушка и дедушка во время Второй мировой войны эмигрировали из Германии после бомбардировки Дрездена. Знаменитый литературный критик Салман Рушди так прокомментировал вторую часть: «... оправдывает все возлагавшиеся на него надежды. В нем есть амбиция, виртуозность исполнения, головоломки, но главное — во всем, что касается изображения осиротевшего Оскара, — невыносимая пронзительность. Сильнейшие эмоции потрясают по-настоящему, а не понарошку. Выдающееся литературное достижение» [6].

Одна из самых известных книг об аутизме «Дэниел молчит» («Daniel isn’t talking») Марти Леймбах (М. Leimbach), Великобритания, 2008 г. [2]. Это драма о судьбе молодой американки Мелани, живущей с мужем и двумя детьми в Лондоне. Младший ребенок имеет РАС. Львиную долю времени он пребывает в подавленном состоянии и проявляет очень низкую активность. Например, любимое занятие Дэниела — вытаскивание ворсинок из шерстяного ковра, этим он может заниматься часами. Порой у Дэниела бывают серьезные эмоциональные проблемы: быстрый переход — от спокойного доброжелательного до агрессивного состояния. Такие эмоциональные скачки чаще всего негативно сказываются на отношениях с окружающими. В рамках обыденного понимания Дэниел никогда не вступает в контакт с людьми. Так, для общения со своей старшей сестрой вместо игры он выбирает затяжные волочения по полу. Всеми силами Мелани старается сделать сына «нормальным», но чувствуя невыносимый груз ответственности за его здоровье и будущее, она постепенно впадает в полное отчаяние и безысходность. Практически не имея друзей и поддержки со стороны своего мужа Стивена, Мелани мужественно и жертвенно борется с недугом своего ребенка и с личными переживаниями. Несмотря на драматический сюжет, история описана крайне оптимистично. Карьера автора сложилась на редкость удачно, ведь «Дэниел молчит» — это уже вторая книга, заинтересовавшая режиссеров. Первым экранизированным романом Марти Леймбах была книга «Умереть молодым», в фильме в главной роли снялась известная американская актриса Джулия Робертс.

Книга «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только» Елизаветы Заварзиной-Мэмми (E. Zavarzina-Memmi), Россия, 2014 г. [1] — одна из первых отечественных книг о РАС, написанная матерью особого ребенка. Значительное внимание в ней уделяется описанию мельчайших особенностей развития в разные периоды жизни ребенка. Книга может быть полезна и родителям, и специалистам, так как автор делится своими наблюдениями в области применения множества методик, например, нейрофидбэка, или нейротерапии, метода облегченной коммуникации и методики реабилитации, разработанной в Институте достижения потенциала человека (The Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP)), штат Филадельфия, США. Стоит добавить, что Елизавета Заварзина-Мэмми и ее ребенок стали первыми российскими участниками интенсивной программы лечения в IAHP.

Несомненно, существенно, что произведения художественной литературы о людях с аутизмом, адресованные широкому кругу читателей, помимо художественной ценности и просветительской функции представляют интерес также для специалистов и родителей людей с РАС и с другими нарушениями развития. В вымышленных и реальных сюжетах книг читателям раскрыт мир аутизма, проблемы и способы существования людей с РАС и их близких и, что особенно важно, — в позитивной форме описаны и способы совладания с трудными жизненными ситуациями.