История создания «Группы СУЛАМОТ»: от родительского опыта к профессиональной помощи детям с РАС

М. Кришталь*, «Группа СУЛАМОТ», Раанана, Израиль, sulamot@012.net.il

Известный израильский центр коррекции аутизма и проблем обучения «Группа СУЛАМОТ» создавался двумя женщинами — подругами, столкнувшимися с проблемой аутизма у ребенка одной из них. Полученные специальное образование и знания об аутизме помогли в организации специализированной помощи детям с расстройствами аутистического спектра не только из Израиля, но и из других стран с русскоговорящим населением.

История создания «Группы СУЛАМОТ» начинается с 1980 года, со встречи двух девочек, переехавших с семьями из СССР в Израиль. Марина Слепян и Люба Рубин-Ниязова попали в соседние дома жилого комплекса для вновь прибывших эмигрантов. Между ними завязалась дружба, которая с годами укреплялась при совместном преодолении трудностей адаптации, созревания и взросления.

4 апреля 2004 года у Марины Кришталь (Слепян) родился третий ребенок — чудесный мальчик Томик. Будучи уже опытными родителями, Марина с мужем спокойно относились к его особенностям: всем же известно, что дети развиваются совершенно по-разному. Томик очень любил музыку, но не отзывался на свое имя. Он не играл в игрушки, но мог бесконечно возить по полу коробку, открывать и закрывать двери или включать и выключать свет. «Изобретателем будет, инженером», — одобрял папа. У Томика был взрывной характер, он кричал и закатывал истерики по любому поводу. «Но разве в нашей семье есть хоть один флегматик», — вздыхали родные.

К специалистам родители обратились, когда Томику было два года, их беспокоила задержка речи. Все специалисты в один голос рекомендовали семье продиагностиро- вать ребенка на аутизм. Родители были категорически против. Сегодня им ясно, что их нежелание было продиктовано страхом встретиться с правдой лицом к лицу.

Когда Тому было четыре года, ему все же поставили диагноз аутизм, и это казалось дикой насмешкой. Аутизм - это явно не про такого живого веселого и любопытного ребенка! Аутизм - это вообще про каких-то других, чужих, далеких детей. А Томик — он просто умный и хитренький, он сумел обвести вокруг пальца стольких врачей! После длительной фазы отрицания настало время глубокой депрессии, не позволяющей действовать сколько-нибудь осмысленно. «Именно поэтому мы потеряли так много самого драгоценного времени, когда коррекция приносит наибольшие результаты, — говорит Марина в беседах с родителями, — сейчас это позволяет мне лучше понимать, что переживают другие родители детей с аутизмом, и дает возможность помочь им быстрее принять этот диагноз и начать действовать». Самой Марине во время периода депрессии помогала семья и ее подруга детства, самая близкая, самая проверенная, Любовь Рубин-Ниязова, которая не только была рядом, но и поддерживала, искала способы помочь...

Со временем депрессию Марины сменила активная жажда деятельности. На этом этапе мама Томика бросалась к любому специалисту, который обещал «выздоровление от аутизма». Казалось бы, вот мальчик: красивый, здоровый, умный, руки и ноги на месте, голова на месте, надо только сделать крошечное, малюсенькое усилие - и он немедленно починится, все сразу станет хорошо. На этом родительском стремлении вылечить ребенка сразу и любой ценой паразитируют множество шарлатанов и псев­доврачей во всех странах мира.

В это же время подруга Люба изучала сразу все доступные ей на трех языках материалы об аутизме. Серьезные источники говорили о том, что никакого мгновенного лечения, никаких волшебных методик не существует. Зато очень может помочь долгая, трудная и систематическая работа.

Подруги встречались с самыми лучшими израильскими специалистами по аутизму — консультировались, советовались. Марина также общалась с опытными родителями детей в спектре, собирала информацию, старалась понять, какое направление может быть наиболее правильным для сына.

В конце концов, родители согласились отдать Томика в коммуникационный детский сад — специальный детский сад для детей с аутизмом. Это стало поворотным событием в его судьбе.

В детском саду работали опытные профессионалы, хорошо понимающие особенности детей с РАС и умеющие эти особенности корректировать. На восемь детей с РАС там было восемнадцать разноплановых специалистов, которые с той или иной частотой участвовали в коррекционной программе. Директор-воспитатель, воспитатель, три нянечки, арт-терапевт, музыкальный терапевт, эрготерапевт, психолог, психиатр, волонтер национальной службы, две студентки-практикантки, три тьютора, терапевт, работающий по системе Миллера, и другие специалисты. Вся эта сложная система работала на удивление безотказно, и результаты не заставили себя ждать.

В голове у Марины, системного человека, программиста, постепенно выстраивалась идея организации коррекционно­развивающей среды для ее сына. Среды, основанной на любви и поддержке, на положительных качествах ребенка, тех, которые она раньше из-за постоянной борьбы с его особенностями не могла полностью оценить.

По окончании коммуникационного садика Тома было не узнать: из неуправляемого агрессивного ребенка он превратился в улыбчивого, компанейского мальчишку. В сопровождении тьютора Томик смог пойти учиться в обычную школу по индивидуальной инклюзивной программе. Коррекционная работа с Томом продолжается до сих пор — в школе и дома — по программе, поддерживающей инклюзию.

Успешный опыт реабилитации Томика воодушевлял подруг. Этим опытом хотелось делиться, осведомлять всех о том, что есть проверенные научные методы, которые поддерживают лучшие специалисты мира, есть работающие программы! Что если этим всерьез заниматься, получишь изменения к лучшему.

Тема аутизма завоевывала все больше места в жизни подруг, она давно вышла за границы необходимого для абилитации Марининого сына.

Только Марина с Любовью подходили к ней с разных сторон. Рубин-Ниязова, которую больше интересовали проблемы обучения, окончила лицензированные курсы Р. Дэйвиса в Англии, а после получила диплом поведенческого аналитика, проучившись два напряженных года в Израильском высшем колледже «Семинар хакибуццим».

Марину интересовала система создания оптимальной коррекционно-развивающей среды для детей с РАС и вопросы инклюзии, но ей пришлось сложнее. Сначала она закончила Иерусалимский высший колледж «Давид Елин» по программе «Помощь семьям, воспитывающим детей с аутизмом». Но когда она решила продолжить образование в Тель- Авивском университете и поступить на 2-годичную программу «Инклюзия детей с РАС в общем образовании», ее туда не приняли! На этот курс принципиально не брали родителей детей с аутизмом. Считалось, что они идут учиться только для того, чтобы помочь одному ребенку, а выпускник университета должен помогать сотням, если не тысячам. Марине пришлось пройти множество собеседований и различных инстанций, пока профессор Дроми — директор программы — не согласилась дать ей шанс. Во время обучения она стала любимым преподавателем, а после и близким другом Марины.

Наконец, подруги решились: оставили фирмы, в которых занимали серьезные должности, и начали совместный проект, организовав «Группу СУЛАМОТ» — муль- тидисциплинарный центр коррекции аутизма и проблем обучения.

Обе с содроганием вспоминали неудачи и разочарования, с которыми Марина сталкивалась в начале абилитации сына: дорогостоящих псевдознахарей и недобросовестных специалистов, на которых возлагались большие надежды. Родителям, в одиночку борющимся с диагнозами своих детей, подруги хотели показать эффективный путь. При создании центра «СУЛАМОТ» они позаимствовали и адаптировали комплексный мульти- дисциплинарный подход израильских коммуникационных детских садов, поскольку за долгие годы работы он доказал свою эффективность. Израиль считается страной с очень успешным опытом аби- литации детей с аутизмом, где есть даже специальные воинские подразделения, состоящие только из людей с РАС!

Чем дольше работал центр «СУЛАМОТ», тем больше писем его руководители получали от родителей из стран постсоветского пространства. Люди каким-то образом, через десятые руки, узнавали о деятельности центра и просили помощи. Сначала Любовь с Мариной хотели перенести успешный израильский опыт на российскую почву: пытались открыть в России коммуникационные детские сады, организовать программу трудоустройства взрослых с РАС в хайтек-компаниях, но делу препятствовала негибкость административной системы.

Поэтому для абилитации и реабилитации детей с аутизмом из бывшего СССР решили собрать специальную группу серьезных русскоязычных специалистов в Израиле.

Деятельность «Группы СУЛАМОТ»

•    Индивидуальные комплексные муль- тидисциплинарные коррекционные курсы в Израиле для детей с РАС в возрасте от 2-х до 10-ти лет. Обучение специалистов, приехавших с семьей.

•    Создание и сопровождение процесса инклюзии детей с РАС, включающее обучение тьюторов, составление домашних поддерживающих программ, работу с педагогическим составом и семьей.

•    Программы по коррекции дислексии и смежных проблем обучения по системе Р. Дэйвиса.

•    Проведение практических обучающих проектов для специалистов в Израиле. В проектах участвуют семьи и специалисты из одного географического региона. Важно, что после таких курсов на местах нередко создаются центры помощи детям с РАС.

•    Выездные интенсив-консультации, 6—8-ми или 20-часовые марафоны по работе с детьми для выявления основных затруднений и составления программы создания коррекционно-развивающей среды.

•    Информационные проекты в Израиле и в странах с русскоязычным населением — инфомарафоны, семинары, конференции и круглые столы по теме аутизма и проблемам обучения.

•    Ведение международного русскоязычного тематического сообщества в социальной сети Фейсбук «Аутизм — терапия, инклюзия. Форум родителей и профессионалов». Форум сегодня насчитывает около 16000 участников из разных точек мира и ведет активную просветительскую деятельность, а также помогает и поддерживает многих родителей.

•    Публикация видеороликов на канале в YouTube с комментариями и объяснениями для помощи специалистам и родителям.

Принципы работы «Группы СУЛАМОТ»

Главный принцип работы «Группы СУ- ЛАМОТ» следующий: ребенок с РАС — это центр, вокруг которого выстраивается система, бережно ведущая его к преодолению дефицитов и преград, к наиболее самостоятельной и счастливой жизни.

Работа с ближайшим окружением ребенка

Работа проводится не только с ребенком, но и с его непосредственным окружением. Специалисты сотрудничают с родителями, братьями, сестрами, бабушками и дедушками.

Бесплатное обучение приезжающих специалистов

«СУЛАМОТ» бесплатно обучает специалистов из России, Украины и других стран СНГ, приезжающих вместе с детьми, и готовит к открытию в России школу тьюторов.

Интенсивный режим занятий

Обычно дети приезжают в центр на четыре недели, и занятия идут в интенсивном режиме. Даже здоровому взрослому было бы сложно выдержать ежедневно по несколько занятий в разных частях города, поэтому все специалисты приходят к ребенку на дом.

Комплексный индивидуальный подход к абилитационной работе

Аутизм затрагивает практически все области человеческой жизни. Один человек не может быть экспертом во всем. Поэтому в центре «СУЛАМОТ» работают специалисты многих специальностей. Как основа для работы используется поведенческий подход, но к нему добавляются элементы многих методик и техник, которые подбираются под индивидуальные потребности
каждого ребенка. При необходимости специалисты центра запрашивают консультации у сторонних экспертов со всего мира.

Состав «Группы СУЛАМОТ»

«Группа СУЛАМОТ» состоит из шестнадцати постоянных специалистов и множества приглашенных консультантов. Каждый кандидат тщательно отбирается: проходит поэтапное собеседование, проводит две недели в роли наблюдателя, обучается и долго работает в паре с наставником, который обеспечивает моментальную обратную связь.

Коррекционно-развивающая программа «СУЛАМОТ»

Коррекционно-развивающая программа «СУЛАМОТ» для детей с РАС имеет следующие особенности:

•    Программа всегда индивидуальна. Это означает не то, что все занятия проводятся один на один с учителем, а то, что программа подбирается каждому ребенку с учетом его личной ситуации и особенностей и опирается на его сильные стороны.

•    Программа всегда мультидисципли- нарна, затрагивает множество областей развития: поведение, коммуникацию, сенсорные и моторные функции, речь, мышление, самообслуживание, социализацию, самостоятельность, академические навыки. К программе подключаются специалисты, которые помогают в продвижении целей в каждой из областей.

•    Все специалисты «СУЛАМОТ» имеют доступ к совместно создаваемой и ежедневно обновляемой документации, вносят рекомендации по программе в своей области, общаются на постоянной основе в реальном времени. С ребенком работает команда, а значит все его достижения — результат командной работы.

•    Родители — неотъемлемая часть коррекционного процесса. Родителям можно присутствовать на занятиях, снимать их на видео, обсуждать, вносить предложения. Каждый родитель сам выбирает, насколько глубоко он погружается в коррекционный процесс. Роль профессионалов - вовлечь тех, кто слишком отстраняется, и расширить круг интересов тем, кто зациклен только на ребенке.

«Группа СУЛАМОТ» — дитя многолетней дружбы и взаимопонимания. И, как любой «ребенок», приносит своим «родителям» много усталости, волнений и тревог, но гораздо больше дает радости, гордости и удовлетворения.

А Томик, с которого и началась вся история «Группы СУЛАМОТ», — сейчас активный, веселый и дружелюбный двенадцатилетний мальчик. Он любит баскетбол, играет на флейте в школьном оркестре, приводит домой друзей, смешно шутит над младшей сестрой.

И работа продолжается!