Рекомендации по созданию инклюзивной среды на мероприятиях с участием людей с РАС

Создание инклюзивной среды для людей с аутизмом, особенно на мероприятиях, посвященных проблемам, связанным с РАС, чрезвычайно важно, но адаптации окружающей среды для комфортного пребывания в ней аутичных людей организаторы практически не уделяют внимания. Направления работы по адаптации можно условно разделить на три группы: касающиеся сенсорных особенностей, социального взаимодействия и связанные с ригидностью и стремлением к рутине, присущими людям с РАС.

У людей с РАС нередко встречаются нарушения обработки сенсорной информации, т.е. сигналов от органов чувств. Они могут затрагивать следующие каналы восприятия: зрительный, слуховой, тактильный (прикосновения, включая ощущения от одежды и текстуры пищи), проприоцептивный (положение тела в пространстве и восприятие его движения), вестибулярный (чувство равновесия), обонятельный (запахи), вкусовой. Нарушения могут сопровождаться как повышенной, так и пониженной чувствительность, т.е. гипер- и гипочувствительностью соответственно. Они могут быть достаточно выраженными и причинять серьезные трудности в повседневной жизни. Гиперчувствительность может вызывать т.н. сенсорные перегрузки, при которых ощущения от повседневных раздражителей воспринимаются непереносимо сильными, и человеку становится сложно сосредоточиться на чем-либо и даже ориентироваться в окружающей обстановке. Иногда сенсорная перегрузка может спровоцировать срыв, т.н. мелтдаун. Он представляет собой аутическую истерику с потерей способности коммуницировать, контроля над своими действиями и эмоциями, с возможными самоповреждениями, криками и потерей сознания. Гипочувстви­тельность же может приводить к плохому осознанию положения тела в пространстве, ослабленному восприятию боли и иного телесного дискомфорта и как следствие — к травмам.

Данные ниже рекомендации помогут учесть сенсорные особенности аутичных людей при организации мероприятий, снизить вероятность сенсорной перегрузки у участников с РАС и облегчат восприятие ими устной речи:

1.  Если на мероприятии выступает участник с РАС, отключите звук у мобильных телефонов, диктофонов и других электронных устройств. Некоторые звуки, особенно внезапные, могут вызвать у людей с аутизмом сенсорную перегрузку.

2. Не прикасайтесь к людям с аутисти­ческими нарушениями, не спрашивая разрешения. Не тяните первыми руку для рукопожатия, не трогайте за плечо для привлечения внимания и т.п.

3. Избегайте применения косметических средств и парфюма с сильными запахами и не курите перед приходом в помещение, где будут находиться люди с РАС.

4.  Не пользуйтесь вспышкой при фотосъемке: она может спровоцировать сенсорную перегрузку.

5.  При организации мероприятий исключайте выбор гулких помещений: выраженное эхо может сделать невозможным для аутичных людей восприятие докладов, а также спровоцировать сенсорную перегрузку.

6.  По возможности не допускайте фоновых шумов, музыки и т.п. в тех местах, где требуется восприятие устной речи: они могут затруднять или сделать вовсе невозможным восприятие речи для аутичных людей.

7.  Избегайте помещений с чрезмерно ярким и особенно мерцающим освещением (например, с лампами дневного света с электромагнитным балластом): это может привести к сенсорной перегрузке.

8.  По возможности составьте сенсорные карты помещений с указанием тихих и громких зон и возможных вредных сенсорных факторов (шумов, яркого света, гула и т.п.).

9. Желательно предусмотреть наличие «тихой комнаты», в которой люди с РАС могут отдохнуть, исключив в помещении нежелательные сенсорные стимулы и предотвратив дальнейшее развитие сенсорной перегрузки. Убедитесь, что комнату легко найти (следует разместить табличку на двери и указатели, обозначить комнату на плане помещения или карте).

При социальном взаимодействии с людьми с РАС следует помнить, что их коммуникативные сложности не свидетельствуют о замкнутости или нежелании общаться: напротив, люди могут желать общения, но не знать или не понимать, как правильно его осуществлять с точки зрения неаутичного большинства. Особую сложность может представлять у них несформированность модели психического или же неумение интуитивно или быстро и поставить себя на место другого человека, особенно трудности в понимании эмоции или намерений других людей [Frith; Happé]. При этом люди с РАС могут ошибочно восприниматься отстраненными, «говорящими невпопад», высокомерными и даже грубыми, сами того не осознавая и не желая. Возможна и обратная проблема — непонимание людьми с РАС того, что говорится неаутичными людьми: речь может восприниматься как излишне иносказательная, запутанная, слишком пространная, противоречивая и даже бессмысленная. Во многом это связано с тем, что невербальная коммуникация у людей с РАС может ощутимо отличаться от среднестатистической, и ее «нормализация» требует ощутимых усилий [Faso, 2015; Kliemann, 2010].

Следующие рекомендации, адресованные обычным людям, направлены на облегчение взаимопонимания между аутичными и неаутичными людьми.

1.  Говорите разборчиво и прямолинейно. Избегайте переносного смысла, иносказаний, намеков, метафор и шуток: они могут быть восприняты буквально. Формулируйте вопросы кратко и однозначно. Также будьте готовы к явному проговариванию того, что кажется вам очевидным.

2. Многие люди с РАС испытывают сложности с откликом на имя. Поэтому спросите, как именно обращаться к человеку, и обязательно пользуйтесь этой формой имени в дальнейшем. Также обращайтесь к человеку по имени вместо использования невербальных сигналов вроде взгляда или разворота корпуса.

4.  Необычная манера заглядывать в глаза, интонация, а также разворот корпуса не в вашу сторону во время разговора не означают отсутствия заинтересованности и не являются проявлениями недружелюбия. Отсутствие имитации «нормального» поведения позволяет сконцентрироваться на самой речи и смысле сказанного, а также позволяет уменьшить тревогу и/или сенсорную перегрузку.

5.   Обращайтесь друг к другу по очереди (т.е. не перебивайте друг друга и не говорите одновременно), а также старайтесь говорить не слишком громко и не слишком тихо. Одновременные разговоры нескольких человек, громкая речь, смех могут вызвать у людей с РАС сенсорную перегрузку.

6.   Для людей с РАС, как правило, естественен прямолинейный стиль общения в форме «вопрос-ответ». И обращение к вам без использования вежливых слов и выражений (например, «загрузите презентацию» вместо «извините пожалуйста, можно ли сейчас загрузить презентацию) обычно не является преднамеренной грубостью.

7.  Будьте готовы к использованию альтернативных средств коммуникации вместо устной речи: текста, карточек, коммуникационных бейджей и т.п.[III]

Помимо сенсорных особенностей и особенностей социального взаимодействия следует также помнить о повышенной потребности людей с РАС в предсказуемости, рутине, а также о сильной тревожности при возникновении каких-либо внезапных изменений и «сюрпризов».

Постарайтесь следовать следующим рекомендациям по предупреждению повышения тревожности людей с РАС:

1. Убедитесь, что документация по мероприятию достаточно подробна, есть его программа, а все действия по регистрации на него описаны кратко, четко и понятно. В идеале все инструкции по регистрации и участию спикеров должны быть доступны в текстовом и/или визуальном виде и не требовать устного взаимодействия с кем-либо.

2.  Если инструкции для людей с РАС окажутся избыточными для неаутичных людей, можно выпустить их в виде отдельных материалов (визуальных расписаний, текстовых инструкций, сенсорных карт и т.п.).

3.  Избегайте внезапных изменений в регламенте мероприятия.

4. Избегайте каких-либо «сюрпризов» на мероприятии, особенно не предусмотренных заранее выступлений, командных игр или конкурсов с обязательным вовлечением участников мероприятия. Это способно спровоцировать у участников с РАС сильное повышение тревожности или срыв (мелтдаун).

Мы надеемся, что данные рекомендации позволят облегчить организацию мероприятий с участием людей с РАС и повысить комфорт как аутичных, так и неаутичных участников.