К 30-летию Общества помощи аутичным детям «Добро»

Обществу помощи аутичным детям «Добро» исполнилось 30 лет. Это первая в России организация, представляющая права детей с аутизмом, с расстройствами аутистического спектра. Инициаторами создания «Добро» как юридического лица были выдающийся детский психиатр и педагог Клара Самойловна Лебединская и родитель ребенка с аутизмом из Соединенных Штатов Америки Roland M. Machold. Основу организации, начавшей формироваться на рубеже 1980-1990-х годов, составили родители детей, занимавшихся в группе клинико-психолого-педагогического изучения раннего детского аутизма, и сотрудники этой группы (ныне — Институт коррекционной педагогики Российской академии образования). За 30 лет специалисты Общества «Добро» оказали коррекционную, консультативную, информационную, психологическую помощь более чем 7000 семей, в которых есть дети с аутизмом.

В августе 2019 года исполнилось 30 лет Региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи аутичным детям “Добро”», созданной для защиты прав детей, имеющих расстройства аутистического спектра. Такой шаг был необходим: об аутизме и о детях с аутизмом мало кто знал, даже мало кто слышал, и властные структуры категорически отказывались взаимодействовать со специалистами и с родителями. Даже имея свидетельство о регистрации, Общество «Добро» испытывало большие трудности с арендой помещения, поскольку ранний детский аутизм не входил в официальный перечень нарушений развития.

Особенность Общества «Добро» состоит в том, что его учредителями и первыми членами стали и специалисты, и родители. Их взаимопонимание и сотрудничество – важнейшее условие эффективности сопровождения детей с РАС, которого мы всегда старались и стараемся придерживаться.

Другая важнейшая особенность нашей организации – использование различных методических подходов – как отечественного эмоционально-смыслового, так и зарубежных (прежде всего, прикладного анализа поведения (АВА) и ТЕАССН), которым организаторы общества «Добро» обучились благодаря сложившемуся в начале 1990-х годов сотрудничеству с американскими и фламандскими специалистами.

Когда общество «Добро» оформилось как юридическое лицо, не отвечать на его запросы стало невозможно: диалог родителей, представляемых Обществом «Добро», с Министерством образования СССР (после 1991 г. – РФ), Департаментом образования г. Москвы и некоторыми другими ведомствами завязался, и поначалу это был очень трудный диалог. Тем не менее, постепенно Департамент образования удалось убедить в необходимости создания центра помощи детям с аутизмом, а мэра Ю.М. Лужкова – в необходимости реконструкции здания, выделенного для создания центра. С Министерством была начата работа по разработке пакета документов, необходимых для открытия нового направления в специальном образовании.

В результате в 1994 году был подписан приказ о создании Учебно-воспитательного комплекса (УВК) № 1831 (для детей с аутизмом). В 1996 г. это учреждение заработало на базе Общества «Добро» при госфинансировании на уровне детского сада 2-й категории. В сентябре 2000 года УВК № 1831 начал работу в новом помещении на Кашенкином Луге, д. 7, и в том же году УВК переименовали в «Центр психолого-педагогического сопровождения детей и подростков». Как понятно из названия, и аутизм как новое направление в образовании, и УВК как вид образовательного учреждения оказались заретушированы.

В «Вестнике образования России» за июль 2002 г. были опубликованы «Методические рекомендации по организации работы центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма», разработанные в Обществе «Добро». Главные особенности этого документа – инклюзивная направленность, методический плюрализм, комплексный подход к коррекционно-образовательному процессу.

Не все в работе общества складывалось гладко. Сначала прервалось сотрудничество с ИКП РАО, так как возникли разногласия во взглядах на методическое обеспечение коррекционного процесса: в обществе «Добро» отстаивали позицию, что методический подход должен определяться особенностями развития ребенка, его образовательными потребностями. Соответствующие разработки были опубликованы в начале 2000-х, то есть более чем на 10 лет раньше, чем за рубежом. Отчасти те же проблемы привели к уходу специалистов «Добро» из УВК, который через 15 лет, когда значимость проблемы аутизма стала очевидной для государства, был преобразован в Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС, с которым РОБО «Добро» сотрудничает.

В уставе Общества «Добро» основная цель деятельности организации сформулирована так: «способствовать созданию и развитию в России системы комплексного сопровождения детей, подростков и взрослых с аутизмом».

Что же сделано в РОБО «Добро» за 30 лет?

· Оказаны различные виды помощи – медицинская, психологическая, коррекционная и проконсультированы более чем 7000 семей, в которых есть дети с аутизмом. Воспитанники успешно учились и учатся в школах, колледжах и университетах, но в основном усилия специалистов «Добро» направлены на помощь детям с тяжелыми и осложненными формами аутизма.

· С конца 1990-х в Обществе «Добро» (по-видимому, впервые в мировой практике) разрабатывается методология и методика научно обоснованного выбора основного подхода к коррекции РАС, предложена систематика таких подходов.

· В 1991 г. разработан и постоянно совершенствуется первый в стране курс по проблемам аутизма и помощи детям с РАС для студентов педвузов (позднее – для системы повышения квалификации работников образования, системы соцзащиты населения, врачей различных специальностей – психиатров, неврологов, педиатров и др.).

· В сотрудничестве с АПК и ППРО, ФИРО РАНХиГС и некоторыми региональными университетами проведено более 70 курсов и семинаров в 40 регионах России и за рубежом (всего более 10 тыс. слушателей).

· При поддержке Общества «Добро» в ряде регионов (Перми, Пскова, Хабаровска и др.) появились организации родителей детей с аутизмом. Этот процесс, начавшийся в конце 1990-х годов, постепенно развивался, и сейчас таких организаций много. Это очень хорошо, но беспокоит не то, что мнения разные (это как раз вполне естественно), хуже, что эти мнения нередко настолько категоричны, что не предполагают возможности ни понять, ни даже услышать иную точку зрения. Для столь сложной и многоликой проблемы как аутизм такая позиция не может быть продуктивной, и опыт это полностью подтверждает.

· По инициативе и при участии Общества «Добро» проведено девять международных конференций по проблемам помощи детям с аутизмом, возможно, что в 2019 г. состоится и десятая. Итоговые документы этих форумов во многом создали базу для тех изменений, которые произошли по отношению к аутизму, сопровождению детей с РАС, в обществе и государстве в последние 5-7 лет.

· Специалисты Общества «Добро» были успешными исполнителями многих госзаданий и госконтрактов, в 1990-2000-е годы участвовали в разработке большинства документов, связанных с образованием детей с РАС. В настоящее время проходит апробацию примерная адаптированная программа дошкольного образования, созданная совместно с коллегами из Пскова и Краснодара. 

· Сотрудники Общества «Добро» выпустили около 30 различных изданий по проблеме аутизма и сопровождения детей с аутизмом (монографии, программы, учебные пособия, сборники научных работ, первая в мире книга для детей с РАС «Я и мой день») и более 120 статей, а также 4 учебных видеофильма. Переведен и распространяется диагностический тест «Психолого-образовательный профиль», 3-я редакция – РЕР-3, вышло два издания книги Л. МакКланнахан и П. Крантц «Расписания для детей с аутизмом. Обучение самостоятельному поведению» в переводе С.С. Морозовой и О.Б. Чикурова. Второе издание дополнено разделом, обобщающим опыт специалистов общества «Добро» в использовании расписаний (с видеоматериалами, снабженными комментариями).

В настоящее время основными направлениями работы сотрудников «Добро», помимо, конечно, работы с детьми, является простраивание преемственности уровней коррекционно-образовательного процесса (совместно с ФИРО РАНХиГС и коллегами из Пскова, Тюмени, Краснодара, Тамбова, Воронежа, ФРЦ), разработка новой классификации РАС, новой концепции аутизма (с ФИРО РАНХиГС).

Мы, члены Общества «Добро» с 1989 года, и наши коллеги надеемся, что потенциал общества и опыт его сотрудников будут и в дальнейшем полезны развитию системы комплексного сопровождения людей с РАС.

Хочется выразить искреннюю благодарность всем нашим воспитанникам и их родителям, всем нашим настоящим и бывшим сотрудникам, партнерам из государственных учреждений и благотворительных организаций: их поддержка, сотрудничество сделали возможным работу Общества «Добро» все прошедшие 30 лет и, надеемся, будут полезны и в дальнейшем.

PlumX

Метрики публикации