Стратегии помощи взрослым с РАС. Профессиональная и социальная адаптация

Арсенал клинических методов, доступныx специалисту по работе с расстройствами аутистического спектра (РАС), в основном нацелен на детей и подростков. Потребность в новых формах работы растет вследствие большого числа людей с РАС, достигших взрослого и пожилого возраста, и вследствие активного распространения философии нейроразнообразия. Взрослые люди с аутизмом нуждаются в комплексных, чувствительных к их социальным и эмоциональным нуждам стратегиях. Рассматриваются сложности взросления людей с аутистическими расстройствами: вступление в профессию, построение профессиональных и дружеских отношений. Описаны аспекты психотерапии, опирающейся на стратегии DIRFloortime и процесс ментализации, принимающие во внимание функциональное эмоциональное развитие и индивидуальные особенности клиентов. Представленные случаи и приемы терапии иллюстрируют клиническую работу, предоставляющую возможности для неструктурированного межличностного контакта, общения и решения задач в социуме. Терапевтическая практика в русле DIRFloortime опирается на спонтанное импровизированное взаимодействие и предлагает уникальную систему поддержки и для взрослых людей с аутизмом, и для членов их семей.

С ростом информированности об аутизме растет и запрос на помощь. В то же время большинство имеющихся стратегий помощи лицaм с РАС нацелены на работу с детьми. Но дети взрослеют, a их потребности усложняются. Повзрослевшие клиенты с аутизмом нуждаются в инновационных подходах, новой философии работы, чутком внимании и уважении к ним и к их расширившемуся кругу интересов и проблем. 

Путь к диагнозу у взрослых аутистов был гораздо сложнее, чем у нынешних малышей. Люди с высокофункциональным аутизмом далеко не всегда обращались за терапевтической помощью. Но в результате распространения информации об аутизме многие не диагностированные прежде взрослые задаются вопросом: «Нет ли у меня аутизма?».

В статье будут рассмотрены случаи: 1) клиента с РАС, не диагностированного до начала терапии с автором, и 2) клиента с РАС, диагностированного поздно, в школьном возрасте, и поэтому получившего минимальную терапевтическую поддержку.

Терапевтическое вмешательство как смена парадигмы

Чем может помочь аутисту современная психотерапия и психоанализ? Итальянский философ и психоаналитик С. Бенвенуто утверждает, что психоанализ бессилен помочь потому, что у людей с аутизмом отсутствует бессознательное [5, с. 32]. Апеллируя к В. Галлезе [10], автор утверждает, что мы воспринимаем намерения, намеки, косвенные сообщения и метафоры не потому, что со временем у нас развилась теория разума, а потому, что мы напрямую воспринимаем субъективность других людей. Аутизм — это агнозия одного конкретного предмета, субъективности [5, с. 27]. Аутизм воспринимает сознательную (когнитивную) часть (информации), но теряется в метафорах.

Теория разума («модель психического»), неотъемлемый компонент социальных навыков, — это способность делать выводы о том, как другие люди оценивают ту или иную ситуацию. По определению Д. Премака и Г. Вудроффа (1978), — это способность применить ментальное состояние других к себе [16]. Теория разума начинает развиваться на втором году жизни и продолжает совершенствоваться и в дальнейшем [6; 15]. С. Барон-Коэн отмечает прямую зависимость между недостатками символической игры и проблемами в развитии теории разума в сочетании с заниженным «эмоциональным коэффициентом» [2]. Поощряя игру, мы работаем над задачами теории разума. К счастью, повзрослевшие люди с РАС охотно вступают в игровое и в шутливой форме взаимодействие и даже рассматривают игру как занятие вполне нейротипичное, свойственное всему «поколению Питера Пэна» 18]. Таким образом, клиницист-психотерапевт, работающий методами, базирующимися на игровом взаимодействии, получает кредит доверия от взрослых аутистов.

Еще один довод С. Бенвенуто — это идея погрешностей в области перформативности [5, с. 27] (перформативная функция речи — это обещание, предупреждение или приказание) и высказывания (единица речевого общения, позволяющая использовать язык как руководство к действию; очевидно, автор имеет в виду в основном косвенные высказывания). Поскольку традиционная психотерапия невозможна без вербального взаимообмена, пробелы в интерпретации намека, иронии, сарказма или косвенного приглашения к действию в лучшем случае усложняют этот процесс, в худшем — делают невозможным, считает он. Также он заключает, что психоанализ аутистов невозможен из-за отсутствия у них чувства юмора [5, с. 27]. Чувство юмора предполагает гибкость и готовность принять парадокс как реальность, а также — изменить «условия игры». Aутисты известны отсутствием гибкости и теми сложностями, которые часто возникают у них при изменении планов. Тем не менее, именно люди с РАС способны на тот неортодоксальный анализ понятий, который помог многим из них совершить открытия в различных областях знаний.

Итак, классический психоанализ и психодинамическая психотерапия публично признали свое поражение в работе с аутистами. В то же время, опыт специалистов и теоретиков DIRFloortime показывает хорошие результаты в освоении взрослыми людьми с РАС высших ступеней в иерархии функциональных эмоциональных способностей развития (ФЭСР): навыков логического, «треугольного» мышления, восприятия «оттенков серого», множественных точек зрения, рефлексии и теории разума в целом [1]. Парадигма «игрового взаимодействия» в ходе основанного на отношениях терапевтического вмешательства помогает специалистам: 1) следовать за своим пациентом и 2) «бросать вызов», ставя перед ним новые задачи или совместно отыскивая решение реальных социальных ситуаций, предложенных клиентом.

Стенли Гринспен в одном из выступлений говорит о фундаментальной переменe, смене парадигмы в понимании процессов развития детей и взрослых. Способности динамично обучаться, размышлять на сложном уровне, в целом осваивая высшие уровни функциональных эмоциональных вех, ФЭСР, развиваются во взрослом возрасте и у нормотипичных людей, и у людей с особыми потребностями. Разница заключается в скорости и легкости этого процесса. Поэтому необходимо правильно поставить цель, чтобы индивид с РАС развил данные способности.

Договорившись о подходе, можно обозначить задачи, которые и приводят взрослых аутистов в психотерапию: как совместить мир новых чувств и груз решений. Как обеспечить безболезненную интеграцию и ассимиляцию в нейротипичной среде. Как приобрести друзей и обезопасить врагов; или, более обобщенно, как сделать «взрослый» мир безопасным для общения и существования. И, самое главное, как выстраивать зрелые отношения с другими людьми.

Жизненные дилеммы взрослых людей с высокофункциональным аутизмом почти ничем не отличаются от забот, которые возникают у их нейротипичных ровесников. Отличие в неготовности к подобным непредвиденным жизненным коллизиям и в недостаточном диапазоне имеющихся ФЭСР. Как нам, нейротипичным близким или профессионалам, поддержать их самооценку и веру в свои силы? Как провести аутиста по нерасчерченной территории социальных «игр»?

Несколько примеров из моей практики иллюстрируют способы разрешения подобных задач.

Работа с проблемами интерпретации речи. Первичное собеседование при приеме на работу

Джонни

Джонни — 24-летний выпускник престижного колледжа Лесли, вернувшийся в родной Нью-Йорк после 4,5 лет проживания в университетском городке. Обучение в колледже затянулось на полгода в результате госпитализации: Джонни высказал суицидальную идеацию, был госпитализирован, a после нее взял академический отпуск. Диагноз РАС был поставлен в подростковом возрасте, и Джонни успел воспользоваться услугами школьных логопеда и эрготерапевта (также он, увы, успел пройти школу буллинга, в той или иной мере преследовавшего его всю его учебную жизнь). Джонни сохранил особые интересы: он коллекционирует флаги и владеет ими в количестве 153. Он вывешивает флаги перед домом, руководствуясь настроением (что означает достаточно неплохие способности к самонаблюдению!).

К моменту нашего знакомства Джонни преодолел большую часть сенсорных проблем: научился носить одежду различной текстуры, не прятаться от резких звуков и выдерживать яркий флуоресцентный свет, сдерживать самостимулирующее поведение и стремление к навязчивым вопросам, а также преодолел дискомфорт от большого скопления людей. Он смог устроиться на временную работу, демонстрируя учебные фильмы в музее. Роль музейного сотрудника требует от него контроля не только над собственной сенсорикой, но и над желанием спонтанно говорить и перебивать собеседника. Хотя Джонни и научился самоконтролю, это не приблизило его к желаемой должности веб-дизайнера (к полученной им профессии). Джонни страдал от приступов сомнения в своих художественных способностях, и, соответственно, не мог составить позитивный рассказ о себе на рабочем интервью. Навыки общения в нейротипичной среде в основном опираются на когнитивные подсказки, взятые Джонни из справочников по устройству на работу и на идеи, усвоенные им при встречах с куратором еще в колледже. Заученные варианты ответа не всегда помогают подобрать подходящую фразу, а заранее подготовленные вопросы — разобраться в живом обмене репликами и закрыть пробелы в прагматике речи.

Джонни сформулировал цели терапии следующим образом: a) научиться отличать друзей от недоброжелателей и б) научиться преодолевать страх конфронтации в рабочей обстановке. A в конце нашей первой встречи он высказал необычный запрос: «Я хочу научиться притворяться».

Ход терапии. Мы попытались определить те правила, которые уже усвоил Джонни. Во многом его правила напоминают те, которыми поделились Т. Грандин и С. Баррон в своей книге об отношениях [11]:

— приоритеты меняются день ото дня;

— разные люди реагируют по-разному на одну и ту же ситуацию или фразу;

— не все переживания должны быть высказаны;

— не все мои тревоги тревожат других людей или мое начальство;

— быть честным не означает немедленно обличать других;

— вежливость необходима даже с невежливыми людьми.

И одно из самых главных, сказал Джонни: то, что мне говорят другие, надо «расшифровывать», не принимая за чистую монету.

Джонни активно искал работу по специальности, а потому разработал собственный дешифровальный подход. Привожу дословно один из наших диалогов:

Т. (терапевт): Что может означать фраза «Мы интервьюируем и других кандидатов»?

Джонни: Это всегда означает одно: что место мне не достанется.

Т.: А «Будем на связи»?

Джонни: Значит, я понравился.

Т.: А что, если интервьюер говорит правду: они действительно продолжают интервьюировать других, но и ты лично ему очень понравился?

Джонни озадачен.

Таким образом, мы столкнулись с тем, что ни один прием по дешифровке косвенной, неявной, речи, невербальных сообщений и намеков не может быть абсолютным и универсальным. Джонни записал и это правило.

A вскоре после очередного неудачного интервью (где прозвучала фраза «Мы интервьюируем других кандидатов») Джонни позвонили из дочернего отделения компании и предложили место, опровергнув одну из заученных им аксиом.

Развитие эмоционального интеллекта. Дружелюбная и враждебная среда

Как помочь выработать систему распознавания друзей (и, что важнее, врагов) среди коллег, сокурсников и преподавателей в академических и профессиональных кругах? Другими словами, как помочь выросшему человеку с аутизмом, которого мы же сами научили безусловной эмпатии, маневрировать в недоброжелательной к нему среде?

Ал

Ал, 53-летний звукоинженер, неоднократно обращался за помощью к психотерапевтам. Его взрослая жизнь казалась чередой кризисов: периоды безработицы, развод с первой женой, диагноз старшего сына (синдром Аспергера). Первоначальный диагноз Алa — тревожное расстройство — осложнился в ходе тестирования, включив, как ни парадоксально для человека, работающего со звуком, расстройство аудиальной обработки. Опросник функционального эмоционального развития  С. и Дж. Гринспенов[13] (адаптирован для взрослых автором статьи) показал недостатки на нижних уровнях ФЭР, от невозможности: 1) принимать решения, 2) действовать в условиях стресса и 3) успокаиваться после эмоционального взрыва, до потери интереса к контакту и общению при наличии отвлекающих факторов. Результаты опроса по сенсорике показали, что определенные звуки и запахи легко переводят Алa в режим shutdown (шатдаун, выключение). Хронические проблемы общения и социального взаимодействия, от многоречивости до навязчивых вопросов, определили диагноз: Ал проявлял черты высокофункционального аутизма.

За время нашей совместной работы Ал не единожды оказывался на волосок от увольнения. Пристрастие к схемам и заготовленным заранее планам, неумение определить новые приоритеты и мобильно перестроиться, а главное — недооценка сотрудника, постоянно жаловавшегося на Ала, ставили под удар не только его финансовое благополучие, но и самооценку.

Хотелось бы вернуться к экзистенциальному, по сути, запросу Джонни, «научиться притворяться». Чтобы нарушать правила, необходимо иметь некую внутреннюю идею правильного поведения (моральных стандартов). Эта ФЭСР высшего порядка зачастую развивается прежде других, низших в иерархии С. Гринспена, ступеней [1]. Проблема тут не в недостатках индивида с РАС, а в присущей нейротипичным сообществам тенденции нарушать собственные правила, используя весь спектр от лицемерия до «лжи во спасение». Любой нейротипичный мошенник не только осознает, что он мошенник, но и корректирует собственный имидж: это позволяет ему, к примеру, гордиться собственной хитроумной уловкой. Аутисту же такая перекройка стандартов причиняет страдание или значительную тревогу. Зачастую человек с РАС оказывается в роли добровольного блюстителя порядка, раздражая и настраивая против себя окружающих.

Жалобы на Ала поступали так часто, что в конце концов перед ним поставили условие: по утрам он будет присылать по электронной почте список внезапно возникших проблем, а в конце недели его начальник вместе с ним проанализирует, какой приоритет был важнее, и т.п. Возникшую путаницу трудно описать вкратце. Поскольку коллегa, жаловавшийся на неэффективность Ала, частенько перебрасывал на других собственные незаконченные проекты, Ал бесконечно писал объяснительные. Двойной смысл происходящего стал ясен: 1) Ал испытывал сложности из-за негибкости, и 2) коллега его попросту подсиживал.

Ход терапии. Перед клиницистом, работающим с подобными ситуациями, встает вопрос: как научить аутиста стать самоадвокатом на работе, защититься от офисных интриг и лавировать между «правдой-маткой» и косвенными намеками. По мере определения и диагноза, и интриги мы решили привлечь отдел по предоставлению равных возможностей при трудоустройстве (Equal Opportunity Employment), и, что называется, открыть карты.

Закон о равных возможностях 1990 года для граждан с особыми потребностями, приводимый в действие, в частности, отделами Equal Opportunity Employment по месту работы, — это возможность для аутиста защитить свои права на рабочем месте и получить необходимую поддержку для успешного выполнения обязанностей. Доверительный диалог и лучшее понимание собственного актуального состояния помогли Алу определить, как повысить продуктивность и начать активный поиск ресурсов. Например, адаптивная технология (транскрибирующая программа на рабочем компьютере) и шумоизолирующие наушники облегчили условия работы, а подробное объяснение того, для чего все это нужно, помогло начать диалог с коллегами и — что важно — с членами семьи. В целом, в результате бесед получили другое объяснение такие его качества как неуклюжесть, рассеянность и упрямство. Ал не только «легализовал» свои особенности, но и определил для себя перспективы роста, изменений поведения и ожидания коллег и начальства.

Приемы работы с использованием элементов DIR Floortime и ментализации

Игровое взаимодействие со взрослыми – это сложная конструкция, состоящая из игры словами и привычными понятиями и упражнений в ментализации. Ментализация — это, практически, умение определять и понимать поведение других людей с учетом их эмоций, желаний или фантазий [3, с. 3], а также определять внутреннюю мотивацию собственных поступков. Для аутизма характерна суженная интерпретация поведения и, по упоминанию С. Шенкерa, речи [17, с. 21]. Последствие негибкой категоризации понятий – искажение ментального образа другого человека. Упражнения по угадыванию эмоций на основании выражения лица, a также реакции другого человека на фразу, произнесенную с различной интонацией и громкостью, призваны облегчить расшифровку спонтанныx реакций окружающих.

П. Фонаги и А. Бэйтман предложили упражнения с фотографиями для работы с пограничным расстройством личности [3, с. 148-149]. Автор статьи модифицировала это упражнение для своих терапевтических целей, приглашая и обучая пациентов не только определять по фотографиям незнакомцев их настроение и/или мысли, но и предположить, «вспомнить», как эта эмоция ощущается ими самими. Таким образом возможно стимулировать создание внутреннего представления об эмоции другого человека и сверить его с собственными ощущениями. Привожу пример работы с Джонни:

Терапевт рассматривает фотографии, сделанные Джонни во время торжественной церемонии в музее:

Т.: Похоже, этот человек очень взволнован (при просмотре документальных кадров).

Джонни: Я тоже так подумал, но не знал, надо ли подходить и предлагать ему помощь.

Т.: Что помогло бы тебе, если б ты был так взволнован?

Джонни: Мне помогло бы выпить воды.

Т.: Да, иногда самые простые вещи помогают лучше всего. Что, если бы ты предложил ему воды?

Терапевт может и импровизировать, и разыгрывать реальные ситуации из опыта пациента. Цель подобных «этюдов» – не сосредотачиваться на поведенческой канве, а понять причину той или иной реакции (и в большинстве случаев ответ можно найти в дисфункции одной из ступеней ФЭСР или в сенсорном «ответе» на тот или иной раздражитель в среде).

В ходе подобного игрового взаимодействия терапевт: 1) поддерживает и развивает ключевые функции отношений: коммуникации, рассуждения и размышления; 2) разрабатывает план, как убрать или обойти препятствия, обусловленные индивидуальными особенностями; 3) начинает процесс эмоционального «размышления» над происшедшим (например, какие возникли чувства и воспоминания? как они повлияли на процесс решения?).

Другая сторона той же ригидности при попытках «усложнения сюжета» и развития сложившегося ментального образа – это популяризированная в литературе и кино «особая» память некоторых людей с РАС. Если личностные качества того или иного человека хранить в памяти как моментальную фотографию, не подвергая переоценке, может оказаться, что поступивший нечестно друг детства будет оставаться безупречным в глазах аутиста, а недоброжелательный сосед продолжает видеться недоброжелателем и после того как он помог отнести тяжелые сумки. Возможно, такая негибкая позиция – это механизм выживания в далеко не всегда доброжелательном социуме, и задача клинициста – помочь человеку с РАС принять на себя эмоциональный риск в построении социальных связей и научиться доверять окружающим.

Умение увидеть нюансы, обновить картинку и учесть развитие характера – это основа для игровых сюжетов, используемых в ходе терапии. Дописать предложениe, «дорисовать» портрет, поочередно играть роли членов семьи, сотрудников, даже случайных собеседников, – все эти игровые приемы помогают формировать понятие о восприятии и мыслительном процессе другого. Игровое взаимодействие и ролевая игра, позволяющая смоделировать такие навыки, как, к примеру, контейнирование межличностного конфликта, должны опираться на профиль ФЭСР. В полe зрения специалистa находятся:

— модуляция и отладка сенсорных раздражителей и катализаторов (где возможно),

— особенности среды,

— психообразование,

— использование конкретных ресурсов.

В целом, качественное разнообразие терапевтических приемов, понимание психологии взрослых людей с аутизмом и иx особых потребностей поможет эффективной интеграции в том, грядущeм, мирe, где особенности будут уважать, эмоции поддерживать и расширять, а способности оценивать по заслугам.

1. Гринспен С., Уидер С. На ты с аутизмом: использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления. Москва: Теревинф, 2013. 512 с. ISBN 978-5-4212-0148-9.
2. Baron-Cohen S., Leslie A.M., Frith U. Does the autistic child have a “theory of mind”?  Cognition, 1985, vol. 21, no. 1, pp. 37–46. DOI:10.1016/0010-0277(85)90022-8
3. Bateman A.W., Fonagy P. Mentalization Based Treatment for Personality Disorders: A Practical Guide. 1st Edition. New York: Oxford University Press, 2016. 474 p. ISBN 978-0-19968037-5.
4. Bateman A.W., Fonagy P. Handbook of Mentalizing in Mental Health Practice. 2nd ed. Washington: American Psychiatric Association Publishing, 2019. 446 p. ISBN 978-1-61537-140-2.
5. Benvenuto S. Autism: A battle lost by psychoanalysis. Division Review, 2019, no. 19, pp. 26–32.
6. Bretherton I., McNew S., Beeghly-Smith M. Early person knowledge as expressed in gestural and verbal communication: When do infants acquire a ‘theory of mind’? In Lamb M.E., Sherrod L.R. (eds.) Infant social cognition. Hillsdale: Lawrence Erlbaum, 1981. Pp. 333–373. ISBN 0-89859058-2.
7. Casenhiser D.M., Shanker S.G., Stieben J. Learning through interaction in children with autism: Preliminary data from asocial-communication-based intervention. Autism: the international journal of research and practice, 2013, vol. 17, no. 2, pp. 220–241. DOI:10.1177/1362361311422052
8. Clynes M. Sentics: The Touch of Emotions. Garden City: Anchor Press, 1978. 281 p. ISBN 0-38508622-9.
9. DeVincentis R.D. A Dynamic Exploration into Mentalization Among Youth on the Autism Spectrum: Ph.D. dissertation / Antioch University. Keene, 2018.
10. Gallese V. Intentional attunement: Mirror neurons, inter-subjectivity, and autism. In La Sala G.B., Fagandini P., Iori V., Monti F., Blickstein I. (eds.) Coming into the world: A dialogue between medical and human services: International Congress "The 'Normal' Complexities of Coming into the World", Modena, Italy, 28-30, September 2006. Berlin; New York: Walter de Gruyeter, 2006. Pp. 45–64. ISBN: 978-3-11-019018-2.
11. Grandin T., Barron S. The Unwritten Rules of Social Relationships: Decoding Social Mysteries Through the Unique Perspectives of Autism. Arlington: Future Horizons, 2005. 383 p. ISBN 1-932565-06-X.
12. Grandin T. Thinking in pictures: and Other Reports from My Life with Autism. — London: Bloomsbury, 2014, 304 p. ISBN 978-1-40880730-9.
13. Greenspan J., Greenspan S.I. Functional Emotional Developmental Questionnaire for Childhood: A Preliminary Report on The Questions and Their Clinical Meaning. Journal of Developmental and Learning Disorders, 2002, no. 6, pp. 71–116.
14. Leekam S.R., Nieto C., Libby S.J., Wing L., Gould J. Describing the Sensory Abnormalities of Children and Adults with Autism [Web resource]. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2007, vol. 37, no. 5, pp. 894–910. URL: https://drive.google.com/file/d/0B3YpfYF3-tttakx0Rk8xbjluek0/edit (Accessed 21.05.2020). DOI:10.1007/s10803-006-0218-7
15. MacNamara J., Baker E., Olsen C. Four-year olds’ understanding of Pretend, Forget, and Know: evidence for propositional operations. Child Development, 1976, vol. 47, no. 1, pp. 62–70. DOI:10.2307/1128283
16. Premack D., Woodruff G. Does the chimpanzee have a ‘theory of mind’? Behavioral and Brain Sciences, 1978, vol. 1, no. 4, pp. 515–526. DOI:10.1017/S0140525X00076512
17. Shanker S.G. In Search of the Pathways That Lead to Mentally Healthy Children. Journal of Developmental Processes, 2008, vol. 3, no. 1, pp. 22–33.
18. Shaputis K. The crowded nest syndrome: surviving the return of adult children. Olympia: Clutter Fairy, 2003. 144 p. ISBN 978-0-97267270-2.

PlumX

Метрики публикации