Развитие детей, страдающих аутизмом и ранними психозами^*

На развитие аутизма и ранних психозов влияют многие факторы. Порой это в значительной мере затрудняет постановку точного диагноза. В то же время диагноз очень важен как для родителей, которые должны представлять себе, каким может быть ближайшее и отдаленное  будущее ребенка, чтобы соответственно организовать свою семейную жизнь, так и для специалистов, которые должны быть готовы дать семье ответы на все возможные вопросы. Сначала мы назовем различные исследования по этой теме, а затем попытаемся выделить основные факторы, которые могут влиять на прогноз развития детей с такими нарушениями.

I. Различные исследования

1. Исследования Л. Каннера о развитии детского аутизма.

а) Исследование Л. Каннера и Л. Айзенберга (L. Eisenberg, 1955).

Это исследование проводилось в группе из 42 аутичных детей, обследованных авторами с перерывом в несколько лет. Одним из главных критериев, используемых в этом исследовании, стало речевое развитие этих детей, их способность к овладению речью.

19 детей из этой группы не овладели речью, так и оставшись в состоянии аутистической замкнутости и не продвинувшись в своем развитии.

 23 пациента из этой группы овладели речью, и 12 из них смогли обучаться по школьной программе. При том, что у этих детей некоторые болезненные симптомы отступили, и их интеллектуальное развитие шло довольно успешно, в зрелом возрасте у них сохранялись трудности в общении с другими людьми, моменты ухода в себя и некоторые странности в поведении.

б) Исследование Л. Каннера (1971).

 К 1971 году Каннер опубликовал исследование о развитии детей, которые в его же статье 1943 года были диагностированы им как аутисты. Прошло 28 лет, и эти дети стали взрослыми. Каннер кратко описывает их взросление, опираясь, в основном, на сведения, полученные от родителей и от персонала тех учреждений, в которые были помещены некоторые из этих детей. Главным критерием, используемым в этом исследовании для оценки развития, стал уровень развития социальной адаптации. Он представляет большое разнообразие в этой группе детей.

 Из 11 детей только у двоих развитие было признано относительно благоприятным. Одному из них, несмотря на его поведенческие нарушения, удалось закончить школу у себя в деревне, впоследствии он устроился работать кассиром и достаточно удовлетворительно адаптировался к социальной жизни, по-прежнему сохраняя при этом некоторые странности в поведении; другому, остававшемуся очень замкнутым, удалось интегрироваться в группу в специализированной школе, и в зрелом возрасте он смог выполнять обычную рутинную работу.

   Третий ребенок, хотя и не овладел речью, смог найти работу в лечебном учреждении для взрослых.

Можно считать, что этим троим детямудалось обеспечить себе  самостоятельное существование.

 Из оставшихся восьми детей одного так и не удалось найти, еще один умер в возрасте 29 лет. Остальные шестеро, которые не были охвачены какими-либо особыми образовательными или терапевтическими программами, во взрослом возрасте жили в психиатрических интернатах.

Из-за небольшой популяции обследованных детей, а также большого разнообразия их положения исследование Каннера не может претендовать на глобальное описание развития всех аутичных детей. Однако оно показывает, насколько неблагоприятно влияет на развитие аутичного ребенка помещение в лечебное учреждение, если там параллельно не проводится качественная  лечебная, педагогическая и воспитательная работа.

2. Европейские исследования по развитию ранних психозов (глобальным нарушениям развития).

Результат двух приведенных ниже исследований описывает уровень   развития детей среднего возраста, одновременно страдающих и типичным аутизмом, и другими нарушениями развития (в частности, психотическими дисгармониями и, как правило, наблюдаемых в лечебных учреждениях.

а) Исследование Ж. Манзано (J. Manzano), 1986 г.

 Это исследование охватывало 100 пациентов, которым в раннем детстве был поставлен диагноз ранний психоз и которым на момент первой консультации было в среднем 6-8 лет, а на момент проведения исследования - 25-27 лет. Подавляющее большинство этих пациентов получали разнообразную терапевтическую и образовательную помощь (психотерапия, логопедические занятия и занятия по психомоторному развитию с использованием  соответствующих педагогических методик, при поддержке и сопровождении родителей). Результаты показывают более благоприятное развитие этих детей по сравнению с описываемыми данными других исследований.

Итак, авторы различают четыре группы пациентов:

-                     1 группа (53%) может считаться группой лиц с благоприятным развитием: с отсутствием умственной отсталости, приобретением достаточно высокой степени самостоятельности, выполняющих оплачиваемую работу. Если некоторые пациенты могут быть классифицированы как «нормальные», то другие, несмотря на свое благоприятное развитие, все же проявляют черты патологической личности (шизоидный характер, нарциссические или параноидальные нарушения);

-                     2 группа (23%) может считаться группой пациентов с промежуточным развитием. Большинство этих пациентов, кроме легкой умственной отсталости, проявляли более выраженные нарушения личности того же характера, что и у  пациентов предыдущей группы;

-                     третья группа (16%) состояла из пациентов, развитие которых было неблагоприятным: умственная отсталость средней или тяжелой степени, слабая самостоятельность, отсутствие профессиональной подготовки, неспособность заниматься оплачиваемой профессиональной деятельностью, бедность коммуникативных контактов;

-                     четвертая группа (8%) состояла из пациентов, которые во взрослом возрасте эволюционировали к психозу, близкому к шизофрении взрослого возраста. Уровень их психосоциальной адаптации очень близок к предыдущей группе.

б) Исследование Р. Миза и Р. Перрон (R. Mises, R. Perron), 1993 г.

 Это исследование касалось 45 пациентов, наблюдающихся в специализированном центре и живущих по всей территории провинции Иль-де-Франс. Центр принимает их в режиме дневного или полного (Фонд Валле) стационара. Эта популяция детей, считающихся психотиками, характеризуется нарушениями особой тяжести: здесь широко представлены клинические формы, считающиеся наиболее неблагоприятными, сопровождающиеся значительной степенью интеллектуальной недостаточности (лишь у 12% детей из этой популяции IQ превышает 70), отмечаются поздняя диагностика заболевания и позднее начало лечения, зачастую - неблагоприятное социальное и семейное окружение. Исследуемые пациенты наблюдались в течение длительного периода (в среднем 7-9 лет) в структуре полного или дневного стационара при интенсивной терапевтической, воспитательной и педагогической работе.

         Основные результаты этих исследований могут быть кратко изложены следующим образом.

-                     из 45 человек группы состояние 22 пациентов достаточно улучшилось до достижения ими возраста 15 лет, им удалось покинуть структуру «интенсивного» сопровождения и интегрироваться в медико-педагогические или медико-профессиональные учреждения. Двое из этих детей смогли вернуться в свои семьи и посещать обычную школу.

-                     Остальные 23 пациента  развивались менее благоприятно: они нуждались в пребывании в той же структуре более длительное время. Повзрослевших пациентов этой группы направили к месту работы под присмотром, либо в психиатрические лечебные учреждение для взрослых, если у них продолжали наблюдаться тяжелые психопатологические расстройства.

-                     В целом, 58% детей из этой популяции удалось войти в профессиональную деятельность, но для значительного большинства из них – на специальных предприятиях (в "защищенной" среде). 31% пациентов эволюционировали к чистой патологии интеллектуальной недостаточности, требующей пребывания в специализированной среде для взрослых, страдающих подобными нарушениями. И, наконец, 11% пациентов, в силу стойкого прогредиентного  психотического процесса, были госпитализированы в психиатрические отделения для взрослых.

Результаты по диагностическим категориям.

-                     Аутичные дети. Трое из шести детей заметно продвинулись в своем развитии; хотя у некоторых из них и продолжали оставаться аутистические черты, эти дети стали заметно общительнее. Им удалось освоить коммуникативную речь и прийти к относительно адаптированным отношениям с окружающими. Двум из них даже удалось получить среднее образование. Трое детей из этой группы устроились на работу под присмотром на специализированные предприятия. Остальные трое детей так и не вышли из своей изоляции и остались неречевыми.

-                     Дети, страдающие психозом с выраженными интеллектуальными нарушениями (22 ребенка). Подавляющее большинство этих детей овладело коммуникативной речью, у 13 из них вырос интеллектуальный уровень, и они смогли, сохраняя черты незрелости и зависимости, получить работу в «защищенной» среде. Двое застряли на своей основной дефицитарной патологии, а у 9  наблюдалось промежуточное развитие.

-                     Дети, страдающие психотической дисгармонией (11 детей). У 9 из них наблюдалось благоприятное развитие, и они больше не считаются психотиками. У двоих из этих девяти детей развитие было крайне благоприятным, им удалось вернуться в обычную школьную систему и получить работу в обычной среде. У 7 остальных, хотя и сохранились патологические черты (нарциссическая хрупкость), но все же они адаптировались к жизни в социуме. Из них 4 подростка смогли интегрироваться в нормальную трудовую среду.

-                     В группе из 4-х детей, классифицированных как шизофреники, трое  были вынуждены продолжать лечение в психиатрических учреждениях для взрослых, в то время как один из них смог интегрироваться в Центр трудотерапии.

В целом, в этом исследовании можно выделить следующие моменты:

-                подавляющее число детей овладели речью;

-                треть детей освоили чтение на удовлетворительном уровне;

-                значительное большинство детей обрели самостоятельность в повседневной жизни, и около половины из них освоили основы самостоятельной жизни в обществе (научились пользоваться общественным транспортом, совершать покупки в магазинах);

-                наконец, именно группа детей, продиагностированная в начале как «психотическая дисгармония», показала наилучшие результаты развития в подростковом возрасте.

Английские и американские исследования А. Вендера, К. Лорда, Э. Шоплера    (A. Wender, C. Lord, E. Schopler), 1992 г.

Целью данного исследования было выделение различных факторов, способных предсказать социальную и школьную адаптацию аутичных детей. Оно проводилось с группой из 58 детей с сохранным интеллектом (IQ детей всегда был выше 60); кроме того, дети жили в своих семьях и посещали обычную школу. Качество социальной адаптации измерялось по шкале Вайнленда. Средняя продолжительность наблюдения – 8 лет, а средний возраст на момент тестирования  – 14 лет.

Основными моментами, которые следует отметить в данном исследовании, являются следующие.

-                Как это вытекает из различных работ, появление коммуникативной речи до 5 лет является элементом хорошего прогноза в отношении дальнейшей школьной и социальной адаптации.

-                Интенсивность аутистических нарушений в начале, как она может быть описана родителями во время прохождения теста АДИ (Autistic Diagnostic Interview), также являлась показателем для прогноза.

-                В момент тестирования  половина пациентов из этого исследования находились в специализированных классах, где им,  чаще всего, оказывалась специализированная помощь. 6 человек с интеллектуальным уровнем выше среднего из 22 в данной группе, когда они достигли взрослого возраста, получили нормальную работу. Большинство из оставшихся получили лишь работу на «защищенных» рабочих местах.

Еще одно французское исследование (Ш. Осийу, 1991, Ch. Aussilloux).

 Эта работа проведена во французском департаменте л’Эро (l’Hérault) с 52 страдающими аутизмом или детским психозом пациентами, средний возраст которых составляет 21 год. Сразу же следует отметить, что это исследование  очень разнородной в отношении терапевтического сопровождения группы пациентов и относится к тому времени, когда это сопровождение еще не было так хорошо структурировано, как сейчас. И хотя эти результаты не могут считаться точным отражением эволюции психотичных детей, они не становятся от этого менее интересными. Изложим их вкратце.

В отношении речи:

- больше половины пациентов освоили достаточно правильную речь (langage élaboré), хотя часто и не лишенную некоторых аномалий. Другие же пациенты либо остались неречевыми, либо освоили примитивную, аграмматичную речь;

         - интеллектуальные нарушения остались значительными у всей группы, в которой лишь у четверти пациентов IQ был выше 55;

       - школьное обучение в этой группе было недостаточно результативным: лишь треть пациентов смогли научиться читать;

      - что касается самостоятельности и вхождения в социально-профессиональную среду, то только незначительное число пациентов смогли самостоятельно работать и жить (5%), две трети пациентов смогли обучаться или работать в «защищенной» среде;

     - с точки зрения аутистической симптоматики: около половины пациентов сохранили тяжелые симптомы, и лишь у 19% из них их основные психотические симптомы исчезли.

Факторы прогнозирования

Факторы, определяющие качество развития и становления аутичного ребенка, могут быть классифицированы по двум категориям:

а) некоторые зависят от самого ребенка:

-                                      интеллектуальный уровень, измеряемый при диагностике.

-                                        Отсутствие ранней умственной отсталости представляет собой благоприятный прогностический фактор для дальнейшего развития  интеллекта и для школьной адаптации

-                                       Со времени исследований Айземберга (Eisemberg) непоявление речи до 5 лет считается неблагоприятным фактором для развития. Однако при оценке следует учитывать не только речевые возможности, но также и понимание речи и способности к невербальной коммуникации ;

-                                      с нозографической точки зрения следует подчеркнуть в среднем лучший прогноз более поздних форм появления (психотические дисгармонии) по сравнению с более ранними формами появления заболевания (аутизм по Каннеру).

б) Другими, связанными с окружением, факторами, делающими прогноз более благоприятным, являются следующие:

-                                      ранняя диагностика и начало медико-психолого-социального сопровождения;

-                                      качество этого сопровождения: терапевтического, направленного на улучшение систем обмена и коммуникации; воспитательного, направленного на приобретение самостоятельности; образовательного, направленного на приобретение школьных знаний,

-                                      качество сотрудничества и поддержки в семье.

Однако следует помнить о том, что какой бы ни была видимая тяжесть клинической картины, всегда остаются возможности, о которых мы порой и не подозреваем, зависящие от характера и качества оказываемой поддержки.

в) Постаутистическое ментальное состояние.

Д. Мельцер упоминает о тех чертах характера, которые могут сохраняться после выхода из собственно аутистического состояния. Это черты характера, отмеченные навязчивыми идеями, стремлением существовать отдельно от всего окружающего, якобы осуществляя при этом всемогущий контроль над окружающим миром. Эта навязчивость в мышлении, возможно, составляет препятствие на пути подлинного контакта с окружающим миром, заменяемым  «самоизготовленным миром» (autofabrication du monde), по выражению Н. Жаммэ (N. Jammet). «Эстетика турбулентной гармонии роста приносится в жертву мирной гармонии порядка» (Д. Мельцер).

II. Подростковый возраст

1.     Переживание подросткового возраста у детей, страдающих ранним психозом: вопрос о сексуальности.

         Изучение проживания пубертатного периода психотичными подростками  позволяет разделить их на две группы (P. Ferrari, A. Crochette).

-                                      В первой группе, где психотические нарушения остаются главенствующими и где продолжают сохраняться поведенческие моменты аутистического ухода в себя, пубертатные проявления, замеченные окружением, отмечены относительной независимостью соматических потрясений пубертата и развития ментальных процессов. Пубертатные проявления происходят регулярно и телесно хорошо обозначены, но, парадоксальным образом, соматические изменения, кажется, оказывают незначительное влияние на психические процессы в целом, словно они игнорируются и самим ребенком, который кажется достаточно равнодушным к ним. Многочисленные перестройки психики, которые обычно сопровождают пубертатный период, кажутся у этой группы почти совершенно незаметными, за исключением, порой, некоторого нового усиления аутистических симптомов, таких как стереотипии, и иногда нанесения самоповреждений. Для этого типа подростков вопросы, касающиеся обращения к четко воспринимаемому сексуальному объекту, и переходу от самоэротизма к гетеросексуальности, таким образом, совершенно не имеют значения.

-                                      Вторая группа психотических подростков. Речь идет о группе детей, которая пользовалась речью и относительно благоприятно развивалась,  продвигаясь в отношениях с окружающими, даже если это и сопровождалось психотическими чертами. Пубертатные изменения у них частично интегрированы в психическое функционирование и, таким образом, приводят к некоторым изменениям. Это восприятие психотичным подростком его собственной сексуальной идентичности, а также сексуальной идентичности людей из близкого окружения. Во всей этой группе восприятие сексуальной личности четко установлено, но часто лучше укоренено и лучше утверждается у девочек, чем у мальчиков. У небольшого числа мальчиков чувство сексуальной идентичности  часто менее прочное и порой является источником некоторой двусмысленности, выражающейся в проявлениях женоподобного поведения. По отношению к подросткам всей этой группы можно сказать, что они испытывают в момент  пубертата своего рода возвращение интереса к своему телу, некое не испытанное ранее нарциссическое отношениек себе , которое, однако, лишь изредка приводит их к по-настоящему эротическому использованию своего тела в «генитализированных» отношениях с другим человеком. Часто эти подростки очень смущены своим желанием вступить с другим в некоторую аффективную связь, они испытывают затруднения из-за нарушений в их социальных отношениях. В этот период могут наблюдаться аффективные привязанности, порой достаточно сильные, но часто лабильные. Эти привязанности зачастую основываются на восприятии сексуальной идентичности другого, однако, они лишь изредка участвуют в возникновении подлинно "генитализированных" отношений при выборе сексуального объекта. Возникновение сексуальности, невозможность выразить ее в рамках соответствующих гетеросексуальных отношений часто становятся для психотичного подростка источником неудовлетворенности и фрустрации. Кроме того, отметим, что, в отличие от подростков, страдающих шизофреническим психозом, у этих детей редко наблюдается остракизм в отношении собственного тела (vécu persécutif de leur corps).

Ряд других изменений также может наблюдаться во время подросткового периода аутичных пациентов.

-                                      Каннер и Раттер, наблюдая за некоторыми аутичными детьми, заметили, что если наступало некоторое улучшение, это происходило часто именно в подростковом возрасте, что именно тогда могут наблюдаться самые заметные изменения во многих областях, но особенно в школьном  обучении. В этот период психотерапевтическая помощь представляется особенно необходимой, поскольку часто именно в подростковом возрасте аутичные дети  начинают осознавать свои ограничения из-за болезни и особенно переживают (affectés) осознание разрыва между желанием вступить в общение с другими людьми и собственными затруднениями в построении отношений.

-                                      Период подросткового возраста у небольшого количества детей ведет к постепенной деградации с интеллектуальным ослаблением и, порой,  появлением эпилептических припадков, которых не было в раннем детстве (28% пациентов (Rutter, 1970) являются эпилептиками в этот период).

-                                      Родители аутичного подростка вновь возвращаются к вопросам  о происхождении или значении психоза у их ребенка, это может, порой,  сопровождаться просьбами о новых обследованиях, способных «проникнуть в тайну происхождения нарушения». В этот период многие родители вынуждены не без сопротивления признать некоторые ограничения у ребенка, у них также усиливаются  различные тревоги: будущее ребенка после их смерти; боязнь для девушки сексуального опыта, который может закончиться возможной беременностью. Применение для этих девушек-подростков средств контрацепции часто оказывается необходимым, но оно все же вызывает, активное сопротивление и множество трудностей практического характера. Как бы там ни было, цель и способы контрацепции должны быть объяснены девушке-подростку, и ее согласие на это необходимо.

-                                      Подростковый возраст психотичных детей, находящихся в стационаре, всегда становится основанием для коррекции терапии: оценки действий, предпринимаемых ранее, организации  терапевтического процесса с учетом новых данных для переориентации на взрослый возраст, чтобы повысить коммуникативные и интеллектуальные  возможности и, если это возможно, помочь достичь самостоятельности в социальном плане и профессиональной интеграции, при необходимости, в "защищенной" среде.

III. Аутизм во взрослом возрасте

Как мы видели раньше, будущее аутичных детей во взрослом возрасте заметно различается.

-                                  Некоторые взрослые сохраняют значительные трудности: у них сохраняется очень бедная коммуникация, отсутствие развитой речи, отсутствие контроля за сфинктером, порой сильные приступы тревоги и самоповреждений. И тем не менее, все это не означает, что даже в этот период невозможны улучшения при адаптированном образовательном и терапевтическом сопровождении.

У других пациентов наблюдались настоящие улучшения: приобретение хороших коммуникативных качеств, усвоение коммуникативной речи, способности к выполнению некоторых видов работ, к социальной интеграции (insertion) и приобретение социальной самостоятельности. И все же некоторые симптомы могут оставаться: стереотипии, навязчивые занятия, приступы тревоги и т.д. Порой, хотя и редко,  оказывается возможной полная нормализация жизни.  Об этом полезно прочесть ряд свидетельств бывших аутистов, состояние которых улучшилось настолько, что они смогли описать пережитый опыт, свои страдания. В частности, это свидетельства таких авторов как Birger, Sellin, Temple Grandin или Donna Williams.

-                                  Между этими двумя ранее упомянутыми путями развития существуют промежуточные варианты. F.Gremy, мать  аутичного ребенка, долгое время руководящая Ассоциацией Сезам-Аутизм, пишет: «Можно сказать, что,   благодаря педагогическому сопровождению с детства и тому прогрессу, которого удается добиться в области лечения, образования и социализации, сегодня можно считать недействительными крайне пессимистические прогнозы. Но, не следует впадать и в неуместный оптимизм: аутизм и детские психозы остаются тяжелой и серьезной проблемой для лиц, страдающих аутизмом, и для их семей».

Прием и сопровождение взрослых аутистов.

 Вступление во взрослый возраст представляет собой трудный период для лиц, страдающих аутизмом, сталкивающихся со значительными изменениями в их образе жизни: самостоятельное проживание, работа, деятельность. Как подчеркивает F.Gremy, трагическая нехватка структур, адаптированных к нуждам взрослых аутистов, часто вынуждает семьи вести изнурительный поиск учреждений, способных принять их близких.

Молодой взрослый аутист покидает медико-образовательные структуры для детей, сосредоточенные на привитии знаний и навыков, и сталкивается с отличными от них структурами и с совершенно новой обстановкой.

CDES (Commission départementale de l’éducation spéciale) – Департаментская комиссия по специальному образованию, которая направлят в школьные и медико-социальные учреждения, сменяется COTOREP (Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel) – Технической комиссией по профориентации и переаттестации, которая, в случае необходимости, может признать за лицом, страдающим аутизмом, в зависимости от случая, статус «взрослого нетрудоспособного инвалида» или «работающего инвалида» и назначить ему пособие, предусмотренное законом.

         Коротко перечислим основные возможности, предоставляемые взрослым аутистам и их семьям.

         а) госпитализация в психиатрическое учреждение для взрослых. Такие учреждения очень часто мало приспособлены для аутистических патологий и плохо воспринимаются семьями, переживающими это как «ссылку» в нетерапевтическую, лишенную коррекционных средств, среду приюта для умалишенных. Однако дело не всегда обстоит так, и некоторые службы обустроили отделения долгосрочного приема тяжелых взрослых аутистов, в которых, как внутри, так и вне больницы, проводятся терапевтические мероприятия.

         Кроме того, возможна краткосрочная психиатрическая госпитализация во время острых приступов тревоги, ауто- и гетероагрессии, двигательного возбуждения, депрессии.

б) Разлучение с семьей и пожизненное помещение в интернат или в специализированный приют. Это не означает полного разрыва с семьей. Связи с семьей и возвращения в нее иногда необходимы. Прием в учреждение не может быть осуществлен без согласия лица, страдающего аутизмом; больной всегда может, каким бы ни было при этом его психическое состояние, выразить свое согласие или несогласие с предложенным решением.

         При условии адаптированного сопровождения в этих пожизненных учреждениях взрослый аутист может добиться значительных успехов в достижении самостоятельности, жить в коллективе, совершенствовать свои бытовые навыки, заниматься спортом или любимым увлечением.

в) Профессиональная деятельность. Относительно редко встречается, что взрослый аутист (но это не редкость для взрослых, страдавших в детстве психотическими дисгармониями) может заниматься самостоятельной профессиональной деятельностью в обычной окружении.

         Чаще всего вхождение происходит в так называемые «защищенные структуры» (специальные мастерские или центры трудотерапии). В этих местах, финансирование которых обеспечивается обычными коммерческими структурами, лица, страдающие аутизмом, могут иметь статус наемного работника и, таким образом, получать зарплату.

г) Отметим: чтобы избежать некоторых трудностей при сопровождении  аутичных детей и взрослых, Министерским циркуляром от апреля 1995 года (г-жа С. Вей) был введен Региональный план действий по аутизму, и был организован Региональный технический комитет по аутизму (CTRA), которому поручено осуществлять учет терапевтических и образовательных средств, существующих в настоящий момент во Франции в каждой области, и определять содержание и приоритеты разрабатываемых программ для аутичных детей и взрослых и для их семей. «Ресурсные Центры по аутизму» были организованы в большинстве регионов Франции.

Перевод с французского Ольги Власовой.