Интервью с Робин Стюард

Р. Стюард

Е.В. Морозова

Робин родилась сильно недоношенной, и когда после длительного лечения в больнице мама забрала ее домой, то сразу заметила, что поведение дочери было «не таким»: она не прижималась к ней и, похоже, не проявляла никакого интереса к окружающим людям. В детстве у Робин была сильная задержка речи, за этим последовал период, когда ее речь сводилась преимущественно к эхолалиям. С пяти до одиннадцати лет Робин училась в общеобразовательной начальной школе, в ресурсном классе, который обеспечивал постепенную инклю­зию ученикам с особыми потребностями. Во время последнего года обучения учительница пригласила ее родителей и сказала, что подозревает у Робин аутизм (раньше он не был диагностирован), и предложила направить ее на обследование. Тогда у Робин диагностировали синдром Аспер­гера. Помимо этого синдрома у Робин есть еще десять различных расстройств, в том числе, церебральный паралич с одной стороны, заболевание суставов, три различных нарушения зрения, дислексия (нарушение способности к чтению), дискальку- лия (нарушение способности к счету и арифметическим действиям), а также про­зопагнозия — неспособность распознавать человеческие лица.

5 июня 2014 г. после участия в международной конференции «Аутизм — выбор маршрута» Робин Стюард провела два тренинга для родителей и для педагогов в Центре психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков на улице Кашенкин Луг в Москве. Тренинги позволили участникам из первых рук узнать о том, как люди с аутизмом воспринимают мир, и как можно объяснить многие сложности, возникающие у людей с расстройствами аутистического спектра. Во время тренингов Робин рассказывала о том, как подвергалась травле в средних классах, что привело к депрессии и проблемам в обучении. Теперь она посещает школы уже в качестве лектора и тренера и активно борется со школьной травлей детей с РАС. В интервью, данном специально журналу «Аутизм и нарушения развития», она рассказывает о своем опыте работы с проблемой травли в школе и о том, как можно изменить отношение к детям с аутизмом не только в школах, но и во всем обществе.

Е.М.: Что такое травля, по вашему мнению?

Р.С.: Травля — это когда кто-то делает кого-то несчастным преднамеренно, потому что он хочет сделать его несчастным. К этому все и сводится.

Е.М.: Известно, что дети с аутизмом чаще подвергаются травле. Почему это происходит?

Р.С.: Иногда просто потому, что они отличаются. Часто дети, которые их травят, слышат негативные комментарии родителей о людях в спектре аутизма, у таких детей в голове может быть полно ложных стереотипов об аутизме, и их реакция — это издевательства. Это могут быть скрытые установки, вы ведь слышали такие фразы: «Не играй с этим ребенком. Будешь с ним водиться, все решат, что ты такой же глупый». Всегда находится какая-то причина, почему нельзя проводить время с этим человеком. Таким образом, детей с аутизмом могут травить из-за ошибочных стереотипов, а также потому, что их могут бояться. Кроме того, когда происходит травля, тот, кто издевается, не боится последствий, он уверен, что можно это делать, и за это ничего не будет.

Е.М.: Иногда можно услышать, что травля — это довод против инклюзии детей с аутизмом. Мол, они все равно будут отличаться, дети будут их травить, так что не лучше ли им будет учиться в коррекционных школах? Что вы думаете о таком аргументе?

Р.С.: Люди, которые так говорят, вероятно, мало что знают об аутизме или нарушениях развития. Потому что если вы хоть что-то понимаете в аутизме и особенностях развития, то вы знаете, что в коррекционных школах могут травить точно так же, как и в общеобразовательных.

Я бы напомнила тем, кто это говорит, что дети обязательно станут взрослыми. И куда им тогда деваться? Для них нет никакого «коррекционного общества», где можно будет жить вдалеке от людей без инвалидности, так что этот аргумент не работает. Они станут взрослыми, они будут жить в одном для всех обществе, будут ходить в библиотеки, магазины, ночные клубы, будут делать все то же самое, что и люди без инвалидности. Поэтому и для ребенка с особенностями развития, и для остальных детей очень важно научиться жить рядом, общаться друг с другом. Нет никакого смысла разделять детей на инвалидов и здоровых, так как рано или поздно этим двум группам суждено встретиться, и гораздо лучше, если это произойдет раньше.

В противном случае, единственным вариантом будет создание отдельных учреждений, где люди будут проводить всю свою жизнь, что будет тяжким бременем и для них, и для общества. В Великобритании было время, когда люди с ментальной инвалидностью проводили всю жизнь в больничных учреждениях. Однако в 90-х годах такие больницы начали закрываться, а те средства, которые уходили на их содержание, правительство стало выделять самим людям, чтобы они могли получить услуги по месту жительства и самостоятельно определять, в чем они нуждаются. Дети с аутизмом должны научиться жить в обществе, а это невозможно сделать в специальных изолированных школах.

Изоляция никому не выгодна. Если вы изолируете детей с аутизмом, то остальные дети будут меньше о них знать, будут больше их бояться, и это приведет только к большей травле. Кроме того, это не выгодно и с финансовой точки зрения, так как отдельные учреждения и их содержание требуют больше средств, чем поддержка детей с аутизмом в общеобразовательных школах. И в результате вы получите большую группу людей, которые могли бы работать, но сидят без работы, потому что их все вокруг боятся. А если они не работают, они не платят налоги. А без налогов они не возвращают средства в систему образования, в том числе, средства на поддержку детей с инвалидностью.

Е.М.: Можно ли предотвратить травлю, если дети в школе будут знать о диагнозе ребенка? Или это может только навредить?

Р.С.: Все зависит от того, как именно преподнести эту информацию. Есть методы обучения детей пониманию проблем инвалидности и принятию других. Для этого вовсе не обязательно показывать на одного ребенка пальцем и говорить: «Вот у него аутизм, не обижайте его». Гораздо важнее учить детей тому, что у каждого могут быть трудности, независимо от того, есть ли у него аутизм, и что все мы — одно сообщество, и должны поддерживать друг друга.

Профессор педагогики Нил Хампфри из Манчестерского университета изучал один случай: у 15-летнего мальчика с аутизмом по имени Эндрю возникали трудности с одноклассниками. И когда провели опрос детей: что им не нравится в Эндрю, и с чем у них возникают проблемы, то все, что они называли, было напрямую связано с аутизмом. После этого для детей провели обучающий семинар по аутизму, на котором им объяснили, почему у Эндрю возникают подобные трудности. Затем, кажется через шесть недель, специалисты провели повторный опрос среди школьников, и оказалось, что обучение было настолько эффективным, что теперь Эндрю нравился одноклассникам, его перестали травить, и он полностью интегрировался в коллектив.

Так что я бы не рекомендовала как-то выделять отдельного ребенка, но следует говорить о проблемах инвалидности в целом, однако в каких-то ситуациях будет необходимо говорить и об определенном ребенке, в зависимости от возраста детей и конкретного класса. Однако обучение базовым знаниям о том, что такое аутизм, необходимо.

Е.М.: Что важнее всего знать детям об аутизме?

Р.С.: То, что собой представляет аутизм, это — неврологическое состояние. Я часто демонстрирую на своих занятиях результаты сканирования мозга из одного исследования, которые показывают, что мозг при аутизме и мозг обычного человека по-разному устроены. Я часто говорю детям, что мозг похож на макароны, и бывают макароны с сыром или макароны по-флотски. И то и другое — макароны, но связаны они друг с другом по-разному, точно так же и при аутизме: связи в мозгу другие.

Мне кажется, что необходимо поговорить с детьми о том, как проявляется аутизм в трех различных сферах. В первую очередь, это отличия в коммуникации, например, можно поговорить о буквальном понимании речи и о трудностях с правильным пониманием языка тела, и к каким недоразумениям это может привести. Кроме того, нужно поговорить о проблемах с социальным воображением, которые приводят к неспособности правильно понимать чужие намерения, и о том, как это связано с травлей. Всегда находятся дети, которые готовы использовать эти особенности аутичного ребенка, чтобы обмануть его или подбить на что-то плохое. Если правильно поговорить об этом со всеми детьми, то им будет проще заметить, что их одноклассника травят, и легче вмешаться.

Наконец, это проблемы с социальным взаимодействием. Иногда говорят, что люди с аутизмом неспособны к сочувствию, но я считаю это неверным. По моему опыту, дети с аутизмом способны к эмоциональному сопереживанию точно так же, как и все остальные. Просто из-за проблем с социальным воображением у них возникают трудности с осознанием и выражением сочувствия. Если вы ознакомитесь с работами Сай­мона Барона-Коэна, то узнаете, что люди с аутизмом — это полная противоположность психопатов. Последние знают, когда они причиняют кому-то вред, но им это безразлично, они могут тщательно планировать свои действия, чтобы манипулировать другими ради собственной выгоды. Другими словами, это люди без эмоциональной эмпа­тии, сопереживания. Однако людям в спектре аутизма не все равно, и их, как правило, беспокоят страдания других людей.

Также важно объяснить, что люди в спектре аутизма часто испытывают все то же самое, что и нейротипичные, но в самой крайней степени. Разумные нейротипики могут понять аутизм и найти у себя самих что-то аутистическое в поведении. Даже если речь идет о поведении, которое считается присущим исключительно аутистам, например, о стереотипиях. У нейротипиков тоже бывают стереотипии! Конечно, они не так уж часто трясут кистями рук, как мы, но что-то вроде стереотипий у них тоже бывает, например, грызут карандаши, когда задумываются. Аутистическое поведение — это обычное поведение, просто в своем крайнем выражении, и это тоже важно осознать.

Важно донести мысль, что человек — это в первую очередь человек, а не инвалидность, человек с любой инвалидностью — это человек со всеми теми же качествами, что и у других. Так что мы должны уважать друг друга при всех наших различиях, и должны также уважать людей с отличиями, вызванными аутизмом.

Наконец, важно подчеркнуть концепцию прав людей с инвалидностью в контексте прав человека в целом. Мне трудно судить, насколько это относится к России, но в Великобритании есть примеры успешных общественных движений, которые добивались прав для меньшинств, в том числе, длительная история движения за права людей с инвалидностью. И когда мы говорим с детьми, мы можем ссылаться на эту историю. Мы можем привести примеры конкретных людей, которые перестали стыдиться своей инвалидности и прятаться и начали бороться за свои права. Например, можно поговорить о том, как раньше про людей с ограничениями говорили только «инвалиды», но активисты движения за права придумали лозунг «люди в первую очередь», и теперь мы говорим «люди с инвалидностью» или «люди с аутизмом», чтобы подчеркнуть, что никакой диагноз не определяет, кем является человек.

Е.М.: Трудно ли объяснить, что такое аутизм, детям в младшей школе?

Р.С.: Намного проще, чем многим взрослым. У детей постарше часто уже есть какие-то предубеждения или мифы, младшие дети еще ничего не знают об аутизме или инвалидности, поэтому до них донести информацию бывает легко. Однажды меня попросили объяснить, что такое аутизм, детям начальной школы, к которым должен был присоединиться мальчик с аутизмом. И поскольку я должна была рассказать детям много фактов и была уверена, что если просто прочесть им лекцию, то они все забудут, то я разделила их на группы по пять человек и попросила каждую группу запомнить один-единственный факт про аутизм. Они без труда смогли это сделать, но поскольку они были в одном классе, то получилось, что все вместе они помнили всю необходимую информацию. И когда к ним присоединился новый ученик, все прошло отлично. По словам учителей, у них было впечатление, что он всегда здесь учился.

Е.М.: Что нужно объяснять детям с аутизмом о травле?

Р.С.: В этом вопросе нужно ориентироваться на особенности самого ребенка. Важно объяснить, что если кто-то угрожает его безопасности и здоровью, то нужно обратиться к учителю. Однако если дети будут бегать к учителю каждый раз, когда их дразнят, это лишь вызовет усиление травли, возможно, стоит научить его, что он должен обсуждать такие ситуации с родителями.

Очень важно учить ребенка вести себя так, как реально ведут себя его сверстники, а не как, по мнению взрослых, они должны себя вести. Например, в Великобритании, если подростки 14—15 лет друг друга задирают, то ожидаемый ответ — нецензурная брань. Однако мои родители меня браниться не учили, они внушали мне, что так говорить ни в коем случае нельзя. И получилось, что когда меня травили, то я не владела социальным навыком, который был уместен в этой ситуации и этой возрастной группе, и это усиливало травлю. Потому что в данном возрасте тебе надо говорить нецензурные слова, даже если ты этого не одобряешь, это та реакция, которая позволяет тебе справиться с ситуацией. Поэтому важно понять, как себя ведут десятилетние или пятнадцатилетние дети, и в зависимости от возраста ребенка, учить его стандартным реакциям. Дети, которым нравится издеваться над другими, ищут именно нестандартных, «забавных» реакций, это для них как красная тряпка, и это именно то, что делает детей с аутизмом такими уязвимыми.

Е.М.: Каким образом можно поддержать детей с аутизмом, которые сталкиваются с травлей?

Р.С.: В идеале у них должны быть образцы для подражания — взрослые люди с аутизмом, которые добились успеха в жизни, которые смогут не просто их утешить, а доказать, что все еще может наладиться. Очень важно, чтобы у детей и молодых людей в спектре аутизма была возможность общаться друг с другом, чтобы у них была своя сеть поддержки из людей, которые их понимают.

При этом важно все-таки работать не только с детьми в спектре аутизма, необходимо сосредоточиться на просвещении обычных детей, в противном случае мы окажемся в замкнутом круге. Ведь дети без аутизма вырастут, и они, в свою очередь, будут работодателями, будут учителями, и если не сформировать у них принятие аутизма здесь и сейчас, то люди с аутизмом не смогут выжить среди них. Необходимо, чтобы дети твердо усвоили, что гонения на кого-то из-за инвалидности — это абсолютное зло, и это недопустимо. И мы должны работать все вместе, чтобы не исключать других людей, а принимать их.

Поэтому я устраиваю различные игры во время своих тренингов. Например, прошу всех встать, трясти кистями рук и раскачиваться. И дети понимают, что трясти руками — это весело, это не страшно, никому от этого хуже не становится. Они понимают, какие это вызывает ощущение и почему кто-то может так делать. И в следующий раз, когда они увидят ребенка, который трясет руками, они уже не испугаются.

Не надо забывать и о том, что кто-то из нейротипичных детей обязательно станут родителями детей с аутизмом. И кому будет лучше, если сейчас они живут так, как будто аутизма не существует, а потом такой ребенок появится в их собственной семье? Мне самой правильный диагноз поставили только в четыре года, и мои родители из-за этого упустили два года, во время которых можно было организовать раннее вмешательство, и это совершенно неприемлемо. Чем больше все люди будут знать об аутизме, тем проще будущим родителям будет получить своевременную помощь. 

Перевод с английского

Е.В. Морозовой