Родители детей с РАС о смене диагноза (аналитическая справка)

4416

Общая информация

Ключевые слова: расстройства аутистического спектра, диагностика, шизофрения, аутизм, родительский опыт, смена диагноза

Рубрика издания: Родительский опыт

Тип материала: краткое сообщение

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2015130305

Для цитаты: Власова О.А. Родители детей с РАС о смене диагноза (аналитическая справка) // Аутизм и нарушения развития. 2015. Том 13. № 3. С. 38–41. DOI: 10.17759/autdd.2015130305

Полный текст

 

В январе и феврале 2015 года в группах «Центр проблем аутизма» и «Аутизм 18+» социальной сети Фейсбук был проведен опрос среди родителей детей, имеющих расстройства аутистического спектра, по вопросу о смене диагноза аутизм на другие диагнозы после 18-ти лет (или ранее). Целью данного опроса было выявить, как и при каких обстоятельствах это происходит, как объясняют врачи подобные действия, как реагируют сами родители на объявление о смене диагноза.

В опросе приняли участие более 80 семей из разных регионов России.

Участникам анкетирования предлагалось ответить на следующие вопросы:

1.    Город / регион

2.     Возраст ребенка / взрослого

3.     Диагноз

4.     Фамилии (не обязательно)

5.    На каком этапе переосвидетельствования происходит предложение об изменении диагноза, и кто это предлагает: БМСЭ или психиатры, и если психиатры, то детские или взрослые (в Минздраве по детям и взрослым разные департаменты), и чем они это мотивируют?

6.    И действительно ли на рубеже 18 лет, и почему?

7.   Есть ли другие этапы переосвидетельствования и изменения диагноза: возрастные, по состоянию здоровья и пр., и в каких инстанциях это происходит на практике?

8.    Госпитализировался ли ваш ребенок с РАС для оформления инвалидности (изменения диагноза)?

В своих анкетах многие родители отмечают следующее:

— во многих случаях врачи-психиатры не сообщают родителям о диагнозе ребенка:

«Диагноз РДА (F 84.0) у ребенка с 4 до 10 лет, атипичный аутизм (F 84.1) с 10 до 14 лет, на шизофрению — неизвестно когда поменяли.

В 14 лет перевели в ПНД к подростковому врачу и уже с новым диагнозом. В известность родителей не ставили, справки с диагнозами на руки не выдавали. О диагнозе узнали случайно в 17 лет, когда прочитали справку в 10 класс для новой школы. Паспорт выдают в 14 лет, и новый диагноз в 14 лет, так мы думаем» (Москва). «Ничем не мотивировали (смену диагноза после 18-ти лет), всё молчком и в атмосфере глубокой секретности» (Кемерово);

— для установления диагноза часто предлагается госпитализация без родителей, что приводит к ухудшению состояния ребенка:

«Нам до сих пор не выставлен точный диагноз, хотя Артёму уже 9 лет. Сурдологи и наш районный психиатр только с 7-ми лет стали говорить нам об аутизме, хотя мы сами давно об этом знаем благодаря интернету. Но в областной психиатрической поликлинике для уточнения диагноза от нас (вплоть до угроз) требуют стационарное присутствие ребенка без родителей в течение месяца! Что для аутиста невозможно! В Волгоградской области об аутизме вообще стараются не говорить...» (г. Волжск);

—  многие родители сообщают о том, что врачи на комиссии ведут себя грубо, доводят родителей до слез. Некоторые из них из-за этого предпочитают даже не оформлять ребенку инвалидность, чтобы лишний раз не сталкиваться с грубостью и равнодушием врачей;

—  многим молодым людям диагноз аутизм меняют на диагноз шизофрения во взрослых ПНД, мотивируя это тем, что в перечне заболеваний, освобождающих от воинской обязанности, нет диагноза аутизм, или просто говорят, что после 18-ти лет аутизма нет:

«Детский психиатр из ПНД мотивировала смену диагноза тем, что с диагнозом РДА моего сына позже будет «мурыжить» военкомат, а с шизофренией отстанут сразу (что и произошло в действительности» (Нижний Новгород); «Диагноз сменили в 18 лет на ВТЭК, мотивируя это тем, что аутизм — это не диагноз. Изменили диагноз на шизофрению» (Махачкала); «Психиатр при переходе во взрослое отделение ПНД сказала, что есть диагноз РДА, а для взрослых диагноза аутизм в нашей стране нет» (Москва); «В нашем городе смена диагноза с аутизма на шизофрению производится психиатрами уже в возрасте 7—8-ми лет» (Екатеринбург); «До 18-ти лет диагноз ранний детский аутизм, после — шизофрения, простая форма. С января 2013 г. — F06.8 (после консультации профессора» (Пётр М., Санкт-Петербург, взрослый, 30 лет, диагноз F06.8»); «Смена диагноза происходила в подростковом центре при 15-ймосковской психиатрической больнице. Комиссия со специалистами из НЦПЗ. Сыну было на тот момент 17 лет. Сын никогда не госпитализировался в больницы. В подростковое отделение направлялись из ПНД. Но в подростковом центре мне сказали, что диагноза, кроме шизофрении, в арсенале врачей просто нет. Однако в больнице врачи признали, что никаких галлюцинаций у моего сына нет. Из моего опыта общения с врачами: диагноз шизофрения у сложного, плохо говорящего подростка является свидетельством того, что подросток бесперспективен. Особенно этот диагноз пугает врачей соматических специальностей. Реабилитации с диагнозом шизофрения не предусмотрено. Колледжи и специальные учебные заведения крайне неохотно берут таких молодых людей обучаться. Лечение и реабилитация могут проводиться только в психбольнице. Лечение шизофрении предусматривает только применение нейролептиков. У моего сына также эписинд­ром, что само по себе исключает применение большинства нейролептиков. К сожалению, в арсенале системы ПНД в настоящий момент есть лишь устаревшие нейролептики. Применение этих лекарств лишь ухудшит состояние моего сына. В данный момент ни одно государственное учебное заведение Москвы — ни школа, ни колледж не готовы принять моего сына на обучение. Все обучение и реабилитация проходят в негосударственных учреждениях за счет пенсии и средств родителей» (Москва);

—  при смене диагноза во взрослом ПНД родителей и пациентов иногда не ставят об этом в известность. Многие родители подростков с РАС старше 18-ти лет не знают, какой диагноз записан в карте;

—  за диагнозом аутизм родителям из провинции часто приходится ехать в Москву, т.к. во многих провинциальных клиниках об аутизме имеют очень туманное представление:

«Диагноз “местный, провинциальный” — F20.8; “московский” — у нас не признан, он ставился в центре “Невро-Мед” — F 84.0 (Владимирская обл.); «С самого начала психиатры в поликлинике, затем в психбольнице, затем в МСЭ мотивируют отказ ставить диагноз аутизм тем, что он не даёт право присвоить ребёнку группу инвалидности. И начинает тянуться шлейф: глубокая, умеренная, легкая умственная отсталость и т.п.» (г. Владикавказ). 

Приложение

Диагностика детей
с нарушениями развития

В нашей организации официально зарегистрированы 177 семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра. Это семьи, которые случайно узнали о нашей организации и сами пожелали в нее вступить.

Из проведенного опроса мы выяснили, что все дети, достигшие возраста 7-ми лет, наблюдались в областной психиатрической больнице, где им были официально установлены диагнозы из группы расстройств аутистического спектра (в основном это F 84.0). По достижении детьми возраста 7—12-ти лет диагноз у всех меняется на шизофрению. Часть семей об этом узнают случайно, часть рассказали, что их об этом предупреждали заранее.

Примеры историй:

Елена С. (Тюмень), сын Максим, 11 лет, диагноз шизофрения.

Диагноз аутизм моему сыну поставили в 7 лет, год мы наблюдались у участкового психиатра в психоневрологическом диспансере. 2 месяца сын находился в областной

09 февраля 2015 г. психиатрической больнице для подтверждения диагноза. Аутизм подтвердили, подобрали лечение нейролептиками. Когда сыну исполнилось 9 лет, я попросила лечащего психиатра поставить инвалидность, поскольку это расширяло диапазон помощи моему Саше. Отказали. На повторную просьбу через год нас направили на комиссию. Для этого надо было пройти тестирование у психолога. В направлении, данном мне для этой процедуры, стоял шифр F20. Меня это удивило, поскольку я знаю, что аутизм под другим шифром. «Тестирование» у психолога заняло не более пяти минут: кубики Кооса, рисунок (проективная методика) и разрезные картинки. Этого оказалось достаточно, чтобы сменить предыдущий диагноз на шизофрению. Никто из врачей о смене диагноза мне не сообщал, я узнала об этом из направления к психологу и позже в разговоре с психиатром настояла, чтобы мне озвучили диагноз. Ответ был: «У Вашего сына шизофрения».

Мария К. (Тюмень), ребенок — 12 лет, диагноз — шизофрения (F 20.9)

С 3-х лет на учете в ПНД с диагнозом органическое поражение головного мозга (F07.9). Без инвалидности.

В 11 лет в ПНД предложили оформить инвалидность и сменить диагноз на гебоид- ный синдром, но с обязательным условием: госпитализация для уточнения диагноза. Говорили, что на пару недель, но в итоге оттягивали выписку, мотивируя тем, что не могут уточнить диагноз. Я подсмотрела при оформлении на госпитализацию — поставили шизофрению, уточнение. Итог — диагноз аутизм F 84.0, и направили на МСЭ.

В 12 лет на комиссии в ПНД (проводили 2 раза, опять не договорились о диагнозе, от повторной госпитализации я отказалась) поменяли диагноз на шизофрению (F 20.9). После отправили на МСЭ.

Наталья К. (Тюмень). Дети — Глеб и Федор, 9 лет. Близнецы. У обоих детей диагноз аутизм.

Наблюдаемся в психоневрологическом диспансере. На последнем приеме психиатр предупредила, что перед следующей комиссией МСЭ диагноз моим сыновьям поменяют на шизофрению.

Директор ТРАНБО «Открой мне мир» Суворова М.А.

 

Информация об авторах

Власова Ольга Александровна, методист, ответственный секретарь журнала "Аутизм и нарушения развития", Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ, Москва, Россия, e-mail: ovlasova@mail.ru

Метрики

Просмотров

Всего: 2288
В прошлом месяце: 4
В текущем месяце: 4

Скачиваний

Всего: 4416
В прошлом месяце: 22
В текущем месяце: 7