Родители детей с РАС о смене диагноза (аналитическая справка)

В январе и феврале 2015 года в группах «Центр проблем аутизма» и «Аутизм 18+» социальной сети Фейсбук был проведен опрос среди родителей детей, имеющих расстройства аутистического спектра, по вопросу о смене диагноза аутизм на другие диагнозы после 18-ти лет (или ранее). Целью данного опроса было выявить, как и при каких обстоятельствах это происходит, как объясняют врачи подобные действия, как реагируют сами родители на объявление о смене диагноза.

В опросе приняли участие более 80 семей из разных регионов России.

Участникам анкетирования предлагалось ответить на следующие вопросы:

1.    Город / регион

2.     Возраст ребенка / взрослого

3.     Диагноз

4.     Фамилии (не обязательно)

5.    На каком этапе переосвидетельствования происходит предложение об изменении диагноза, и кто это предлагает: БМСЭ или психиатры, и если психиатры, то детские или взрослые (в Минздраве по детям и взрослым разные департаменты), и чем они это мотивируют?

6.    И действительно ли на рубеже 18 лет, и почему?

7.   Есть ли другие этапы переосвидетельствования и изменения диагноза: возрастные, по состоянию здоровья и пр., и в каких инстанциях это происходит на практике?

8.    Госпитализировался ли ваш ребенок с РАС для оформления инвалидности (изменения диагноза)?

В своих анкетах многие родители отмечают следующее:

— во многих случаях врачи-психиатры не сообщают родителям о диагнозе ребенка:

«Диагноз РДА (F 84.0) у ребенка с 4 до 10 лет, атипичный аутизм (F 84.1) с 10 до 14 лет, на шизофрению — неизвестно когда поменяли.

В 14 лет перевели в ПНД к подростковому врачу и уже с новым диагнозом. В известность родителей не ставили, справки с диагнозами на руки не выдавали. О диагнозе узнали случайно в 17 лет, когда прочитали справку в 10 класс для новой школы. Паспорт выдают в 14 лет, и новый диагноз в 14 лет, так мы думаем» (Москва). «Ничем не мотивировали (смену диагноза после 18-ти лет), всё молчком и в атмосфере глубокой секретности» (Кемерово);

— для установления диагноза часто предлагается госпитализация без родителей, что приводит к ухудшению состояния ребенка:

«Нам до сих пор не выставлен точный диагноз, хотя Артёму уже 9 лет. Сурдологи и наш районный психиатр только с 7-ми лет стали говорить нам об аутизме, хотя мы сами давно об этом знаем благодаря интернету. Но в областной психиатрической поликлинике для уточнения диагноза от нас (вплоть до угроз) требуют стационарное присутствие ребенка без родителей в течение месяца! Что для аутиста невозможно! В Волгоградской области об аутизме вообще стараются не говорить...» (г. Волжск);

—  многие родители сообщают о том, что врачи на комиссии ведут себя грубо, доводят родителей до слез. Некоторые из них из-за этого предпочитают даже не оформлять ребенку инвалидность, чтобы лишний раз не сталкиваться с грубостью и равнодушием врачей;

—  многим молодым людям диагноз аутизм меняют на диагноз шизофрения во взрослых ПНД, мотивируя это тем, что в перечне заболеваний, освобождающих от воинской обязанности, нет диагноза аутизм, или просто говорят, что после 18-ти лет аутизма нет:

«Детский психиатр из ПНД мотивировала смену диагноза тем, что с диагнозом РДА моего сына позже будет «мурыжить» военкомат, а с шизофренией отстанут сразу (что и произошло в действительности» (Нижний Новгород); «Диагноз сменили в 18 лет на ВТЭК, мотивируя это тем, что аутизм — это не диагноз. Изменили диагноз на шизофрению» (Махачкала); «Психиатр при переходе во взрослое отделение ПНД сказала, что есть диагноз РДА, а для взрослых диагноза аутизм в нашей стране нет» (Москва); «В нашем городе смена диагноза с аутизма на шизофрению производится психиатрами уже в возрасте 7—8-ми лет» (Екатеринбург); «До 18-ти лет диагноз ранний детский аутизм, после — шизофрения, простая форма. С января 2013 г. — F06.8 (после консультации профессора» (Пётр М., Санкт-Петербург, взрослый, 30 лет, диагноз F06.8»); «Смена диагноза происходила в подростковом центре при 15-ймосковской психиатрической больнице. Комиссия со специалистами из НЦПЗ. Сыну было на тот момент 17 лет. Сын никогда не госпитализировался в больницы. В подростковое отделение направлялись из ПНД. Но в подростковом центре мне сказали, что диагноза, кроме шизофрении, в арсенале врачей просто нет. Однако в больнице врачи признали, что никаких галлюцинаций у моего сына нет. Из моего опыта общения с врачами: диагноз шизофрения у сложного, плохо говорящего подростка является свидетельством того, что подросток бесперспективен. Особенно этот диагноз пугает врачей соматических специальностей. Реабилитации с диагнозом шизофрения не предусмотрено. Колледжи и специальные учебные заведения крайне неохотно берут таких молодых людей обучаться. Лечение и реабилитация могут проводиться только в психбольнице. Лечение шизофрении предусматривает только применение нейролептиков. У моего сына также эписинд­ром, что само по себе исключает применение большинства нейролептиков. К сожалению, в арсенале системы ПНД в настоящий момент есть лишь устаревшие нейролептики. Применение этих лекарств лишь ухудшит состояние моего сына. В данный момент ни одно государственное учебное заведение Москвы — ни школа, ни колледж не готовы принять моего сына на обучение. Все обучение и реабилитация проходят в негосударственных учреждениях за счет пенсии и средств родителей» (Москва);

—  при смене диагноза во взрослом ПНД родителей и пациентов иногда не ставят об этом в известность. Многие родители подростков с РАС старше 18-ти лет не знают, какой диагноз записан в карте;

—  за диагнозом аутизм родителям из провинции часто приходится ехать в Москву, т.к. во многих провинциальных клиниках об аутизме имеют очень туманное представление:

«Диагноз “местный, провинциальный” — F20.8; “московский” — у нас не признан, он ставился в центре “Невро-Мед” — F 84.0 (Владимирская обл.); «С самого начала психиатры в поликлинике, затем в психбольнице, затем в МСЭ мотивируют отказ ставить диагноз аутизм тем, что он не даёт право присвоить ребёнку группу инвалидности. И начинает тянуться шлейф: глубокая, умеренная, легкая умственная отсталость и т.п.» (г. Владикавказ).