«Если вы не откроете детям мир, они ничем не заинтересуются» Интервью с Темпл Грандин

Стивен Эдельсон:

— Что для вас труднее всего?

Темпл Грандин:

— Мне, как и многим другим, было очень трудно выполнять несколько задач одновременно и запоминать длинные последовательности вербальной информации, особенно в задачах, включающих серию операций. Помню, когда я училась в магистратуре, мне приходилось работать на доильном аппарате. Для запуска машины и очистки ее после работы требовалось выполнить много последовательных шагов. К счастью, на стене висела инструкция, где эти шаги были перечислены по порядку. По сути, мне нужен перечень ключевых слов для описания каждого шага. Эти ключевые слова являются триггером для моей памяти. Я не могу следовать каким-либо шагам или операциям автоматически.

Эдельсон:

— Что происходит после того, как вы выполняете одни и те же задачи снова и снова? Становится ли легче запоминать задания?

Грандин:

— В конце концов я создаю видеозапись в своей голове. Это занимает несколько недель, а возможно, и больше. В таком случае мне больше не понадобится письменная подсказка.

Эдельсон:

— Я знаю, что вы думаете картинками. Но, оказывается, и с помощью видео!

Грандин:

— Да, но мне нужно выполнять задания много раз, прежде чем я смогу вспомнить всю последовательность в мысленной видеозаписи. Вспоминается момент, когда я впервые попала на большой мясокомбинат. Мне показалось тогда, что это очень сложное место, и мне было интересно, как у менеджера все это укладывается в голове. Так что я начала сосредотачиваться на самых интересных деталях каждой задачи. Я приходила на завод на один час каждый вторник после обеда, — и так несколько недель, в итоге я смогла создать в уме видеопленку всего комбината. После этого мне было легко начать с самого начала и промотать у себя в голове видеозапись целиком.

Эдельсон:

— А вы можете начать (просмотр) в середине своего мысленного видео?

Грандин:

— Да, я могу начать там, где захочу. И опять-таки, это происходит не внезапно. Я должна буквально записать в голове множество мелких деталей.

Эдельсон:

— Как изменилась ваша жизнь во время пандемии COVID-19?

Грандин:

— С начала марта мои поездки прекратились. Когда у меня появилась возможность провести с кем-нибудь встречу в Zoom, я хваталась за нее. Мне хотелось учиться видеть и слышать других людей. Мне, как визуалу (визуал — человек, воспринимающий мир в основном зрительными образами. — Прим. ред.), лучше видеть кого-то, когда я говорю с ним; телефон дает возможность получить только аудио, но не видео. Теперь, когда я провожу Zoom-встречу, я устраиваю 20-минутную презентацию, а затем оставляю место для многочисленных вопросов. Мне кажется, что это хорошо работает, потому что люди пишут много вопросов. Еще одна вещь, которую я освоила во время этой пандемии, — необходимость соблюдать график. Я встаю утром, принимаю душ и каждое утро одеваюсь на работу к восьми.

Я посмотрела, как живут на Международной космической станции. Они живут в очень тесных помещениях. С годами они усвоили, что им нужно придерживаться графика. Они встают утром, одеваются, делают свои дела и проводят эксперименты, занимаются спортом и обедают в полдень, и все это подробно расписано в течение всего дня. Свободное время также включено в график.

Я нашла копию графика космической станции. Если вы изучите недельное расписание, то увидите, что полдник всегда в одно и то же время в течение недели, и все должны быть вместе во время полуденного приема пищи.

Эдельсон:

— Есть ли у вас рекомендации по поводу обучения?

Грандин:

— Учитывая пандемический кризис, семьям, особенно семьям с маленькими детьми с аутизмом, вероятно, будет трудно заставить своих детей выполнять школьную работу, сидя за компьютером. Учителя должны наблюдать за родителями и учить их работе с детьми.

Что касается ношения масок для защиты от вируса COVID, можно дать детям несколько вариантов. Пусть сами попробуют их.

Аутизм — это очень широкий спектр, таким детям нужны самые разные услуги. Что касается раннего вмешательства, у большинства или у всех все примерно одинаково. Но когда дети подрастают, все изменяется, как раз потому что аутизм — это спектр. Ребенок с синдромом Аспергера и математическим складом ума, вероятно, должен изучать компьютерное программирование, а кто-то вроде меня, мыслящий визуально, должен заняться искусством или какими-либо высококвалифицированными профессиями. При этом тем, у кого более серьезные проблемы, например, тем, кто не умеет одеваться, нужны совершенно другие услуги.

Эдельсон:

— Что посоветуете, как справляться со специфическими трудностями, с которыми сталкиваются люди с аутизмом?

Грандин:

— У меня есть существенное предложение по поводу того, как бороться со звуковой чувствительностью. Если ребенок ненавидит такие звуки как шум пылесоса или фена и убегает от них, можно дать ему возможность контролировать их. Пусть он включает и выключает устройство. Пусть поиграет с ним. Многие дети с аутизмом могут лучше переносить звуки, после того как получат контроль над источником звука. Бывает, что ненавистный до этого объект может впоследствии стать их любимой вещью.

Эдельсон:

— Трудоустройство людей с аутизмом — это тема, которая волнует родительское сообщество, а также профессионалов и работодателей. В каких профессиях люди с аутизмом могут добиться наибольшего успеха?

Грандин:

— Во-первых, нужно научиться работать до окончания средней школы, потому что академические навыки и рабочие навыки очень разные по своей природе. Маленькие дети должны начинать с помощи по дому, в 10-11 лет дети должны работать волонтерами в своем районе, а подростки должны найти работу с частичной занятостью, в том числе в своем районе. По сути, им нужно научиться работать. Большинству людей с аутизмом трудно существовать в условиях многозадачности. Работа в загруженном McDonald’s — не лучший выбор.

Еще одна важная проблема — это вождение. Если бы я не научилась водить машину, у меня бы не было карьеры в области животноводства. Позвольте мне рассказать об одной вещи, которая мне помогла. Я проехала 200 миль по грунтовым проселочным дорогам, прежде чем начать двигаться в транспортном потоке. Вождение предполагает многозадачность, и это может быть проблемой. Людям с аутизмом нужно гораздо больше времени практиковаться в безопасных условиях, для того чтобы навыки вождения закрепились в их моторной памяти. Как только моторная память сформировалась, им больше не нужно думать об управлении рулем, нажатии на педаль тормоза и газа.

Каждый день в течение шести недель я проезжала 5 км до почтового ящика около дома тети, а затем еще 5 км обратно, в общей сложности 10 км. Ехала только по грунтовой дороге, без оживленного движения. Затем я постепенно начала выезжать на дорогу с транспортом. Это был плавный переход. Мне уже не нужно было думать об управлении, о поломках, о педали газа. Я научилась водить машину с ручной коробкой передач, и мне больше не приходилось думать о переключении передач. Это все закрепилось в моей моторной памяти. К сожалению, многим учащимся с аутизмом советуют выезжать на улицу до того, как их навыки вождения закрепляются в моторной памяти. Это очень затрудняет обучение безопасному вождению.

Я, например, советую родителям, чтобы их дети водили машину посреди большого пустого поля или стоянки, где не обо что удариться. Я предлагаю им ездить около 20 минут в день в течение как минимум шести недель в действительно безопасном месте, прежде чем попасть в оживленный поток. И, повторюсь, без машины у меня не было бы карьеры.

Эдельсон:

— Можете ли вы перечислить наиболее распространенные профессии, подходящие для людей с аутизмом?

Грандин:

— Начнем с визуалов вроде меня. Такие люди могут изучать искусство, графический дизайн и компьютерное моделирование. Также важно рассматривать квалифицированные профессии, такие как сварщик, машинист и деревообработчик. Хороший автомеханик может зрительно представить себе, как работает двигатель, и где его нужно починить. Люди с математическим складом ума могут изучать компьютерное программирование, физику, статистику и анализ данных. Абстрактные мыслители, скорее всего, будут успешными писателями.

Эдельсон:

— Как мы можем заинтересовать работодателей в приеме на работу людей с расстройствами аутистиче­ского спектра?

Грандин:

— Я начинала как фрилансер. Я просто показала клиентам свое портфолио с рисунками и фотографиями реализованных проектов. Если вы смотрели фильм HBO обо мне («Temple Grandin», реж. М. Джексон, 2010), вы, вероятно, помните сцену, в которой мои рисунки были помещены на стол, и по ним ходил анимированный скот. На самом деле это была копия одного из моих рисунков. Мой совет: узнайте как можно больше о программировании. Или научитесь по-настоящему хорошо рисовать, а затем покажите свои рисунки. Я так и сделала, и это сработало.

В области информатики очень хорошая работа — это тестирование программ, создание и оценка веб­сайтов. Была одна компания, продажи которой упали на 20% после того как они обновили свой сайт. Они не могли понять причину и наняли аутичного мужчину для тестирования сайта. Угадайте, что он обнаружил? Что номер контактного телефона был написан с ошибкой в одной цифре. Чтобы найти эту ошибку, нужен был человек, сконцентрированный на деталях, например, человек с аутизмом.

Эдельсон:

— Что важно учитывать при организации доступной среды для людей с РАС в общественном пространстве?

Грандин:

— Сенсорное восприятие очень важно. Шумные места не самые лучшие. Большое количество полос и элементов, расположенных в шахматном порядке, может затруднить зрительное восприятие. Слава богу, флуоресцентный свет уже не так популярен. Но некоторые люди в спектре аутизма могут замечать мерцание светодиодных ламп, особенно дешевых.

Я состояла в школьном комитете, они хотели создать пространство для людей с различными сенсорными проблемами и спросили меня об освещении. Я предложила им найти кого-нибудь, кто видит, как буквы дрожат при чтении текста в книге. Затем я посоветовала этому человеку пройтись по кампусу и определить источники света, которые его беспокоят. Для людей, которые видят напечатанные буквы дрожащими, возможно, стоит распечатывать страницы на бумаге бледного цвета, например, светло-серой, голубой, лавандовой или на коричневой.

Эдельсон:

— Что для вас счастье?

Грандин:

— Я счастлива, когда что-то проектирую, и когда клиент доволен результатом. Я также испытываю радость, когда родители благодарят меня за рекомендации, которые я давала им, когда их дети были маленькими. Один из родителей написал мне, что я научила его ребенка делать множество вещей, и сейчас он работает, женат и живет в отдельном доме. Я повесила это письмо себе на стену. Хорошая концепция — дать ребенку раскрыться: с одной стороны, вывести ребенка из зоны комфорта, но и не погружать его в ситуацию, с которой он не в состоянии справиться.

Я вижу большую проблему в том, что некоторые родители чрезмерно опекают своих детей. Они не позволяют своему сыну или дочери получать знания и опыт самостоятельно. Такие родители слишком сильно ориентированы на модель инвалидности. Однажды я общалась с мамой, чей 16-летний подросток никогда не делал покупки самостоятельно. Я предложила ему самому пойти в магазин и купить что- нибудь. Мама начала плакать со словами: «Я не могу его отпустить». Ребенок находился под чрезмерной опекой и никуда не ходил сам.

Я также вижу некоторых детей, для которых аутизм — это вся их идентичность. Недавно ко мне подошел 8-летний мальчик, и все, что он хотел сделать, это рассказать мне о своем аутизме. Я бы предпочла, чтобы он рассказал мне о сконструированном им телескопе или произведении искусства, которое он создал. Моя мать прекрасно понимала, как дать мне раскрыться. Она всегда предоставляла мне выбор. При этом, если бы я не переехала жить на ранчо моей тети, у меня не было бы успешной работы в сфере животноводства. Детям нужно позволять расширять свой кругозор, чтобы они могли понять, что им интересно. Если вы не откроете им мир, они ничем не заинтересуются. Это же так просто.

Эдельсон:

— Спасибо, Темпл, за ваши рекомендации и идеи. 

Литературное редактирование русскоязычного перевода — Ф.В. Шведовский