Нарушения развития и инклюзия^*

I. Конвенция ООН по правам лиц с нарушениями развития[‡]

Современные дебаты об инклюзии лиц с нарушениями развития имеют долгую предысторию, в рамках которой на первый план выходит возрастание общественной значимости вопроса о нарушенном развитии, хотя в настоящее время проблема нарушения рассматривается, скорее, как дополнительная, вторичная по отношению к биологическому и психологическому уровню нормативного функционирования большинства людей. Обратимся для примера к таким международным классификаторам нарушений развития, как МКБ-10 (ICD 10), DSM IV или Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья (ICF), в которых аспект социального функционирования лишь отчасти вводится через дополнительные оси классификации, и сравним такой подход с представлениями о био- психосоциальном единстве причинно-следственных связей, обусловливающих болезнь, без анализа которых действие различных симптомов на развитие личности может быть понято лишь крайне поверхностно. С одной стороны, такие классификации не позволяют реализовать разнообразные психопатологические подходы к реконструкции (построению причинно-следственной структуры. — Прим. пер.) синдрома. С другой стороны, они практически не рассматривают вопрос социальной ситуации развития в условиях нарушений развития и психической патологии — социальной ситуации с ограничением и заострением внимания на болезни через стигматизирую­щие и овеществляющие субъекта идеологии и практики, которые являются, по существу, процессами структурного и зачастую даже открытого (прямого. — Прим. пер.) насилия[§]. С этой точки зрения, Конвенция ООН о правах лиц с нарушениями развития приобретает новые масштабы рассмотрения.

Развитие данной конвенции имеет долгую предысторию, в которой особую роль сыграло вовлечение в работу над конвенцией объединений жертв противопехотных мин, исследователей в области психиатрии и психиатрического лечения и организации «Inclusion International»[**]. Я полагаю, что в первую очередь именно благодаря этим влияниям ключевые пункты Конвенции оказались в одном ряду с другими конвенциями о правах человека, продолжением которых они, в свою очередь, являются. Развитие конвенций о правах человека еще далеко от завершения. Это подтверждается, к примеру, многолетними дискуссиями и принимаемыми время от времени уточнениями по вопросам прав туземных народов.

Все указанные декларации заявляют об универсальности и независимости прав людей от любых форм эксплуатации и насилия вне зависимости от расы, социального класса, пола, возраста, имеющихся нарушений развития и т. п. Эти документы на правовом уровне закрывают дорогу любым путям и формам оправдания имеющегося неравенства через апелляцию к природным фактам или обстоятельствам судьбы. Подобная редукция сама определяется в них как проявление социальных процессов. Это особенно четко обозначено в Конвенции ООН о правах лиц с нарушениями развития. Нарушение развития любого рода представляет собой, выражаясь языком современной социологии, социальный конструкт. Это касается и детей с врожденными физическими недостатками, и пациентов со старческой деменцией, и жертв противопехотных мин, и психически больных людей, и лиц с умственной отсталостью различной степени тяжести.

Это соображение, которое может на первый взгляд показаться странным и которое словно бы исключает органическое обоснование проблемы, немедленно становится ясным при обращении к овеществленному понятию общества и социальных отношений. Точно так же, как социальное, или общественное, с самого начала находится в нас, так и мы с самого начала погружены в социальное, или общественное; такова точка зрения не только гуманитарных дисциплин, но и нейронаук и современной психологии развития. Исходя из этого, посмотрим снова на обсуждаемую проблему. Каково существенное содержание Конвенции ООН о правах лиц с нарушениями развития, которое в сочетании с другими конвенциями о правах человека с необходимостью приводит к пониманию натурализации и фатализации (редукции объяснения к факту судьбы и злого рока; от лат. fatum — судьба, рок) проблемы нарушения развития как объяснительных моделей, сопоставимых с расистскими формами дискриминации? По моему мнению, в Конвенции выделяются три наиболее существенных аспекта такого рода:

1.    В Конвенции ООН берутся за основу два измерения личностного развития — «чувство собственного достоинства» («sense of dignity») и «чувство принадлежности к какой-либо общности» («sense of belonging»); это означает, что права любого человека с нарушениями развития должны ощущаться как общепризнанные и разделяемые всеми (ср.: [10]). Такие параметры оценки развития не могут быть делегированы стороннему представителю, они могут быть сообщены только субъекту, находящемуся внутри общества. Для их сохранения и развития совершенно необходимо формирование разнообразных правовых, демократических институтов и структур гражданского общества.

2.    На мой взгляд, решающее значение имеет отстаиваемое в течение долгого времени, прежде всего организацией «Inclusion International», требование неограниченного предоставления гражданских прав лицам с нарушениями развития (выраженное в статье 12 Конвенции), противопоставляющее себя и вносящее уточнения в Декларацию о правах лиц с умственной отсталостью 1971 г. (UN-Resolution, 1971[††]), в которой признается лишь ограниченная правоспособность указанной категории граждан.

3.    Отсюда с неизбежностью следует общая защита от насилия, закрепленная в пп. 15 и 16 Конвенции. В статье 15 Конвенция связывает права лиц с нарушениями развития с Конвенцией по защите от пыток, которая также включает в себя положения о защите от других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видов обращения и наказания. Статья 16 включает в себя, сверх того, защиту от других форм насилия. Из этой правовой структуры следует ряд дополняющих и организующих ее положений, как, например, устанавливаемое в статье 24 право на инклюзивное образование.

Как, однако, можем мы по-новому рассматривать нарушение как параметр развития и показатель возможностей развития, почему этого с необходимостью требует данная правовая структура? Это возможно через выделение в качестве центральной точки отсчета «чувства собственного достоинства» («sense of dignity») и «чувства принадлежности к какой-либо общности» («sense of belonging») лица, чьи проблемы нуждаются в рассмотрении, поскольку такой подход позволяет чрезвычайно быстро деконструировать практически любые педагогические, медицинские или социально-политические меры как практики насилия и дискриминации. Вместе с тем различные медицинские, педагогические, терапевтические или социально-политические меры зачастую не просто неизбежны, но даже являются необходимым ответом на

законные правовые требования той же обсуждаемой Конвенции. Как сотрудничество и поддержка превращаются в патернализм и опеку и как этого можно избежать?

На эти вопросы не существует простого ответа, как нет их и на другие, касающиеся возможности мирного и гуманного совместного существования. И все же путь, позволяющий осуществить построение процессов развития, поддержки и солидарности равных людей на основе равенства, может быть найден.

II. Нарушения развития как социальный процесс

Различные дебаты последних трех десятилетий минувшего столетия позволили в ходе наблюдения за ними выяснить, что различные уровни человеческого функционирования — физические, психические и социальные — различным образом проявляют себя в разнообразных формах нарушений развития, что, к примеру, привело, начиная с 1970-х гг., к обсуждению проблемы двойных диагнозов в области исследований умственной отсталости. Более того, в области психологии посттравматического стресса подобные дебаты привели к возрастанию числа психодинамиче­ских критериев, так что в настоящее время в рамках данного подхода приведенные как рядоположенные в стандартных перечнях критериев классификации (к примеру, МКБ-10 или DSM-IV) признаки различных уровней все чаще рассматриваются как связанные едиными психодинамическими причинно-следственными отношениями. Здесь мне хотелось бы для примера отослать вас к развитию дискуссии о психопатологии развития в англоамериканских научных кругах, чтобы далее реконструировать ту линию развития научного знания, которая уже давно сделала рассматриваемую нами идею комплексного подхода предметом обсуждения задолго до того, как она заняла центральное место в международных дискуссиях. Речь идет, прежде всего, о представителях научных кругов бывшего Советского Союза и современной России, заложивших реляционный подход к рассмотрению проблемы нормального и отклоняющегося развития, который теперь так настойчиво продолжает разрабатывать Конвенция ООН. Здесь необходимо сразу назвать некоторые имена исследователей, чьи разработки сыграли огромную роль в развитии процессуального мышления относительно тех или иных уровней описания человеческого функционирования; более конкретно я попытаюсь набросать эту линию обсуждения ниже. Для биологического уровня особенную роль сыграли работы А. А. Ухтомского, П. К. Анохина, Н. А. Бернштейна; для психологического уровня — исследования Л. С. Выготского, А. Н. Леонтьева и А. Р. Лурии. Для уровня исследования социальных структур, который по известным причинам развивался в вашей стране скорее в рамках наук о языке и литературоведении, нежели в социологии, это, прежде всего, М. М. Бахтин и Ю. М. Лотман.

Идеи указанных авторов, значительно обогатившие наши собственные разработки в Университете г. Бремена, практически невозможно в полном объеме реконструировать в данном обсуждении; кроме того, с моей стороны было бы дерзостью излагать вам достижения великих ученых вашей собственной страны. Гораздо более важным кажется мне очертить подход к анализу социальных отношений, предложенный Л. С. Выготским, в качестве философско- методологических оснований предметной дисциплины — специальной педагогики — как междисциплинарной области гуманитарного знания.

Начнем с беглого взгляда на историю вопроса. С моей точки зрения, проблема нарушения развития как проблема в сфере отношений и взаимодействий была впервые сформулирована относительно людей с умственной отсталостью парижским ученым Эдуардом Сегеном (Edouard Seguin) в середине XIX столетия. Он рассматривает эти отношения в форме социальной изоляции как основу для возникновения физических ограничений и, исходя из этого, интерпретирует симптомы, которые ранее рассматривались как дефект (к примеру, крики умственно отсталых детей), как благоприобретенные компетенции (навыки, компенсаторные умения. — Прим. пер.), правда, зачастую стесненные посредством недоброй воли, определяемой им как ранее сложившейся и нуждающейся в видоизменении [15].

Поведенческие симптомы представляют собой, как постулирует Сеген уже в начале своего анализа, нечто принципиально осмысленное и структурно организованное. Выразим ту же самую мысль более современным языком знаменитой пациентки с диагнозом «аутизм» Донны Уильямс[‡‡] (Williams, 1994, 1997): то, что многие принимают за симптомы аутизма, представляет собой защитные механизмы аутичного человека. Нарушения развития, соответственно, представляют собой систему разнообразных отношений между ребенком и миром, которые подлежат изменению и компенсации, если ближайшее окружение ребенка отказывается от такой логики рассмотрения имеющегося дефекта, согласно которой все представляется жестко детерминированным, и перейдет к логике социально опосредованного процесса. Именно это делает Сеген в своих теоретических и практических построениях, вследствие чего социальная изоляция, в которую ребенок попадает вследствие своего дефекта или которую он сам возводит вокруг себя в компенсаторных целях, рассматривается им как ядерное образование в картине нарушений развития. Это базовая форма отношений, которая может быть описана как зародышевая клетка, из которой затем развиваются нарушения развития на различных уровнях функционирования. Итак, изоляция представляет собой зародышевую клетку или, говоря на языке кибернетики второго порядка[§§], «самоценность» (нем. Eigenwert), производящую свое рекурсивное (самовозобновляющееся. — Прим. пер.) самоопределение через изоляцию и/или соучастие (Fo..erster, 1993). Сходные начальные условия могут привести к совершенно разным конечным результатам, и, напротив, разные начальные условия могут завершиться сходным конечным итогом.

Во второй раз изоляция как центральная для понимания проблемы нарушения развития форма отношений была выделена в науке Л. С. Выготским. В своей базовой методологической работе «Диагностика развития и педологическая клиника трудного детства» Вы­готский кладет в основу понимания как психических, так и физических нарушений развития вероятностный и психодинамический[***] понятийный аппарат, который затем в его более поздних работах находит свое применение в области психологии развития и психологии личности. Физическое повреждение и первичные формы поддержки пациента со стороны его окружения при данном повреждении формируют так называемое «ядро задержки» (первичный дефект. — Прим. пер.): так, при паркинсонизме это тремор и скованность движений, при синдроме Дауна — замедленность психических процессов (патологическая инертность, тугоподвиж- ность. — Прим. пер.), а при аутизме — разнообразные изменения переживания эмоций. Бессмысленно пытаться устранить нарушение на этом уровне с применением различных педагогических и/или терапевтических приемов без учета всей целостной ситуации развития личности, которая в случае умственной отсталости, как правило, характеризуется через социальную изоляцию от школьных товарищей вследствие отставания в развитии и реципрокно (взаимосвязано с указанным явлением, сопряжено с ним. — Прим. пер.) по отношению к данной внешней изоляции — вследствие активной самоизоляции умственно отсталого ребенка.

«Самый существенный вывод из только что изложенного тот, что дебил, следовательно, принципиально способен к культурному развитию, принципиально может выработать в себе высшие психические функции, но фактически оказывается часто культурно недоразвитым и лишенным этих высших функций из-за своеобразной истории развития» [2].

То, что эта проблема ограничена не только вопросами школьного обучения, демонстрируется как обсуждением Л. С. Выготским вопросов благоприятного и неблагоприятного влияния поведения родителей на развитие ребенка в период кризисов 1 года и 3 лет, так и последующие разработки в области нейропсихологии (в рамках культурно-исторического подхода. — Прим. пер.) []3; 4; 6].

Вместе с тем вторичные следствия дефекта могут быть куда более податливы по отношению к педагогическим и терапевтическим вмешательствам; при этом умственная отсталость как первичный дефект, то зерно, из которого развивается задержка в развитии, далеко не всегда может быть полностью устранена, но может быть переведена из выраженной отсталости в умеренную степень недоразвития.

Если социальные отношения, отношения в коллективе будут систематически применяться как ключевой фактор компенсации дефекта, это приведет к социальной компенсации через преодоление изоляции и нисходящему влиянию высших корковых функций на низшие, т. е. к разнообразным перестройкам синдрома в ходе развития личности. В настоящее время наиболее ярким примером может послужить случай испанского учителя Пабло Пинеда (Pablo Pineda), первого европейца с синдромом Дауна, получившего университетское образование.

Социальные ситуации такого рода нуждаются не только в адекватном обозначении содержаний внешнего мира, присутствующих в деятельности ребенка, понятийными средствами языка — они также всегда встроены в межличностное социальное пространство, осуществляющее поощрение и поддержку такой деятельности. Взаимодействие этих сил формирует зону ближайшего развития, охватывающую значительно большее число факторов, чем это принято обычно обозначать при обсуждении данных вопросов. Если социальное окружение и языковое развитие неблагоприятны для развития возможности ребенка самому вмешиваться в процессы собственного мышления посредством развития навыков саморегуляции переживаний личности, это приводит к возникновению вторичных, третичных и четвертичных самовоспроизведений (патологических новообразований. — Прим. пер.).

Эту мысль Выготский развивает в рамках дискуссии по поводу результатов исследования Г. Е. Сухаре­вой шизоидной психопатии, выражаясь в терминах того времени [9]. Под этим понятием в настоящее время понимаются случаи синдрома Аспергера, первооткрывателем которого стала Г. Е. Сухарева[†††]. Поведенческие особенности в рамках данного синдрома представляют собой следствия изменения в структуре саморегуляции под влиянием социальной изоляции и дискриминации детей с данной формой патологии по сравнению со здоровыми сверстниками. Эти отношения изоляции не могут быть объяснены только с позиции молодого пациента с синдромом Аспергера или с позиции его одноклассников или учителей, они представляют собой часть социальной ситуации развития, а значит, носят вероятностный характер. Они находятся в тесной зависимости от диалога, коммуникации и социальных отношений. Они возникли и возникают в предшествующем жизненном опыте, относительно которого Л. С. Выготским был сформулирован всеобщий закон высших, культурно опосредованных психических функций. Возникающие в рамках социальных отношений как экстрапсихические и интерпсихичес­кие, психические функции и процессы затем переходят во внутренние (в процессе интериоризации. — Прим. пер.). Посредством этого возникают внутренние (интрапсихические. — Прим. пер.) зоны ближайшего развития; при этом все большую роль начинают играть процессы коммуникации «Я-Я» вместо «Я-Он», причем на этот процесс оказывают влияние не только опыт узнавания и соучастия, но также и дискриминации и изоляции, так что измененные под действием изоляции и ограничений смыслы (нем. Sinn) могут стать генератором психопатологического развития.

Эмоции, в течение которых погружены все психические процессы, представляют собой, по Л. С. Выготско­му, наиболее ранние и в то же время наиболее молодые психические процессы по времени их возникновения в процессе развития, они открывают и завершают собой развитие мозговых систем [5].

Зоны ближайшего развития, таким образом, с обязательностью должны быть описываемы как социальные системы со своей историей развития, пространственно-временные системы, хронотопы, по терминологии М. М. Бахтина, семиосферы, в терминах Ю. М. Лотмана, присутствующие в нас в той степени, в какой мы присутствуем в них, и, напротив, мы находимся в данных системах в той степени, в какой они находятся в нас. Разумеется, опыт эмоциональных отношений, как и другие социальные и культурные процессы, подлежит интериоризации и становится основой и составной частью развития личного опыта переживания (Jantzen, 2008).

Сходным образом данные мысли могут быть выражены словами чилийского нейробиолога Франциско Варела (Francisco Varela): «Дух (нем. Geist. — Прим. пер.] не находится в мозге — он не внутри и не снаружи» (цит. по: [14, c. 33 и далее]).

Это сходно с размышлениями позднего Выготского, который, опираясь на критику картезианства[‡‡‡] в самых его основах, отвергает предшествующие представления о соотношении низших (натуральных) и высших, социальных по происхождению психических функций, говоря отныне о диалектике рудиментарных и идеальных форм. Высшие, социальные и культурные формы психического не возникают лишь как дополнительные к низшим — напротив, новорожденный ребенок с самого начала представляет собой социальное существо, ориентированное на культуру и общество; с момента появления на свет он находится в постоянном диалоге со своей матерью, в который он включен как его активный участник, во взаимодействии с социальным, общественным миром, с которым связаны идеальные формы: выражаясь языком Ю. М. Лотмана, — семиосфера этого мира. Развитие ребенка находится в тесной зависимости от его участия в коммуникации и социальных отношениях. Следовательно, нарушения развития вытекают из прерывания или ограничения этих связей и ни в коем случае — не из собственно дефекта. Сходные размышления можно обнаружить у М. М. Бахтина и Ю. М. Лотмана, выделявших в различных, однако во многом близких формулировках полифонии диалога как необходимой предпосылки и условия психического и социального развития. Монолог представляет собой тоталитарное и ограниченное, стесненное развитие. Говоря словами М. М. Бахтина, монолог конституирует изоляцию (аутизацию) (цит. по: Holquist, 2002, p. 52). Аутизм, понимаемый таким образом, может быть описан как пространственно-временные отношения аути- зированного человека в аутистическом поле и с этим полем в аутистической социальной ситуации развития, которая, разумеется, подвергается действию процессов интериоризации и переходит извне в интрапсихичес- кую сферу. Монологичность, однако, может иметь не только языковую природу — она лежит в основе разнообразных приемов обращения с людьми с нарушениями развития, которые зачастую посредством применения к ним различных педагогических, терапевтических или медицинских техник выступают в этих отношениях в роли объекта воздействия.

Наши собственные теоретические и практические разработки показывают, что базирующийся на принятии и уважении диалог лежит в основе любого преодоления ограниченных, т. е. создающих изоляцию условий развития, поскольку человек, в интересах которого осуществляется такое взаимодействие, имеет право в любой момент сказать «нет»; эта возможность основывается на признании и уважении переживаний и опыта Другого, участвующего в диалоге. Обеспечение этого права представляет собой предпосылку развития «чувства собственного достоинства» («sense of dignity») и «чувства принадлежности к какой-либо общности» («sense of belonging»). И, разумеется, признание этого права в противовес безответственности, пренебрежению и недооценке со стороны профессионального сообщества по отношению к своим подопечным приведет в случае его последовательной реализации к новому этапу в преодолении любых форм прямого или скрытого принуждения — так, как это понимается, к примеру, на основании статьи 16 Конвенции ООН о правах лиц с нарушениями в развитии. Только гарантия соблюдения данной предпосылки дает возможность всеобъемлющего развития, обеспечивая для него пространство эмоциональной защищенности и уверенности — разумеется, зачастую в рамках напряженного, диалектического по своей динамике процесса, приводящего в результате к порождению эмоциональной и посредством этого — семиотической и семантической открытости психических и связанных с ними мозговых систем.

Заключение

В проведенном обсуждении мне хотелось показать те измерения и понятийные рамки, в которых может быть рассмотрена проблема инклюзии и проблема базы для конвенции о правах людей с нарушениями в развитии. Я попытался сделать это, опираясь на средства Вашей собственной культурной традиции. Разумеется, при этом остается открытым целый ряд вопросов, по которым нам предстоит дискутировать как в эти дни (дни конференции. — Прим. пер.), так и в дальнейшем, когда представится удобный и подходящий случай. Напоследок, чтобы всё же очертить подход к инклюзии не как к идеологии, но как к процессу, практике, в полном единстве с цитируемыми и обсуждаемыми выше источниками, я позволю себе закончить данное обсуждение цитатой из аргентинского философа Энрике Дюсселя (Enrique Dussel), в полной мере относящейся к данному вопросу:

«Демократия всегда представляла собой систему общественных институтов, но, сверх того, и принцип преодоления этих институциональных границ в процессе активного участия членов общности в жизни социума. Исключения только подтверждали данное правило необходимости совместного активного участия в достижении консенсуса (как, например, случай борьбы греческого демоса[§§§] за достижение исономии (Isonomie, греч. ioovopia), или равенства перед законом всех граждан); эта борьба за признание прав определенной категории людей неизбежно трансформировала наличную демократическую систему в сторону большей легитимности[****] и вследствие этого — возрастания степени участия граждан в общественной жизни, то есть в сторону возрастания демократии. Исключенные из жизни общества не должны были предпринимать попыток включиться в старую систему (что означало бы попытку нагнать других, наверстать упущенное), но стояли перед необходимостью принимать участие в качестве равных в новом институциональном моменте (новом политическом укладе, строе). Борьба будет вестись вовсе не за инклюзию (включе- ние/приобщение), выражаясь языком Ирис Янг (Iris Young[††††]) и Юргена Хабермаса (Jurgen Haber­mas[‡‡‡‡]), но за трансформацию (изменение, преобразование)» [11, c. 104, § 14.13].

Перевод — Агрис А. Р.

Научный редактор перевода — Ахутина Т. В.