Опыт создания и работы психологической службы в детской гематологии/онкологии

Статья посвящена анализу опыта создания психологической службы в тяжелой детской соматической медицине. Изложены основные задачи, цели и принципы работы медицинских психологов в детской гематологии / онкологии как в клиническом, так и в организационном аспекте. Обсуждается ряд трудностей, с которыми может столкнуться профессионал, оказывающий психологическую помощь пациентам, членам их семей, а также медицинскому персоналу в составе мультидисциплинарной команды, рассматриваются их возможные причины и пути разрешения. Авторы описывают характер сеттинга на этапе стационарного лечения, а также ставят вопрос о возможных методах работы и их модификациях, связанных как с особенностями существующих задач, так и со спецификой организации лечебного процесса.

Введение

Оказание психолого-социальной помощи пациентам с онкологическими, онко-гематологическимии заболеваниями и членам их семей является важным элементом лечебного процесса в современной медицине. В сравнении с активным развитием с 70-х гг. ХХ века данного направления во многих странах [18—23], в России данная область проходит начальный этап своего становления. Специалисты, работающие в этой области, сталкиваются с недостатком научных исследований и дефицитом описаний различных моделей сопровождения лечебного процесса клинико-психологическими службами во взрослой и детской тяжелой соматической медицине, в частности детской онкологии/гематологии, с учетом социокультурных факторов, а также особенностей организации лечебного процесса в российских медицинских центрах. Особенно актуальным в этой связи является анализ опыта регулярной работы по оказанию психологической помощи пациентам и членам их семей на этапах стационарного и амбулаторного лечения.

В РДКБ г. Москвы благодаря совместной инициативе руководства НИИ ДГ[1], заведующего отделения общей гематологии[2] и группы клинических психологов[3] в 2004—2005 гг. была создана одна из первых психологических служб в детской гематологии/онкологии в России. Данная статья освещает разрабатываемую модель оказания психологической помощи в рамках работы службы, анализирует пройденный авторами статьи путь, как собственно профессиональный, так и легализации, встраивания психологической помощи в традиционный лечебный процесс в целом[4]. В статье также уделяется внимание вопросам, с которыми сталкивается работающий в онкогематологии психолог в своей ежедневной практике, вопросам, ответы на которые авторы статьи активно искали в начале своей деятельности и продолжают о них размышлять по сей день. Рефлексия нашего опыта, возможно, будет полезна как для специалистов, оказывающих психологическую помощь в детской онко- логии/гематологии, так и для профессионалов, работающих в тяжелой детской соматической медицине в целом.

Создание психологической службы

Авторы данной статьи начали работу в новой для себя области — детской онкологии/гематологии, сознательно руководствуясь стратегией «чистого листа». Хотелось бы отдельно пояснить этот момент. З. Фрейд говорил, что перед сессией психоанализа аналитик должен забыть всю психоаналитическую теорию, У. Бион писал, что психоаналитик должен быть «без памяти и без желания» [17]. Руководствуясь этими принципами, авторы статьи были открыты новому опыту и готовы к поиску возможностей приложить накопленные психологические знания к специализированной медицинской области, возможно, «открывая» иные принципы работы. В этом смысле пришедшие в новую для себя область психологи были «без опыта», в некотором роде они были и «без желания» — без желания создать «психологический рай» в данном медицинском центре, понимая всю сложность и комплексность поставленных задач. Эта позиция (стратегия «чистого листа») стала важным фундаментом для развития отношений с медицинским персоналом отделений.

Построение доверительных, партнерских отношений с медицинским персоналом является одним из ключевых вопросов. Не только в соматических, но и в психиатрических клиниках даже при наличии спектра специалистов все они нередко работают почти изолированно друг от друга. Дефицит опыта и навыков организации эффективной работы мультидисциплинарной команды является одной из наиболее существенных проблем отечественной медицины в целом. Недостаточность, а иногда и отсутствие механизмов оперативного обмена информацией, алгоритмов совместного определения тактики ведения пациента и принятия решений, порой невысокий уровень взаимного уважения, разделение сотрудников на «плохих» и «хороших», «спасающих» в конечном итоге нередко нивелирует даже самую профессиональную работу [10]. В тяжелой детской соматической медицине эффективность работы мультидисциплинарной команды особенно важна, а проблема построения мультидисциплинарной команды является ключевым вопросом на начальном этапе интеграции в лечебный процесс психолого-социальной помощи в целом. Ответственность за его успешное разрешение лежит как на врачах гематологах/онкологах, так и на вновь пришедших в команду — психологах, психиатрах, социальных работниках.

Следует отметить дефицит алгоритмов и наработанных правил взаимодействия между специалистами соматического и психологического профиля в отечественной медицине в целом. Недостаточность позитивного опыта диктует необходимость уделять особое внимание этапу «знакомства», установления общих правил, изучения языков и подходов друг друга. Упуская важность этого этапа, спеша быстрее прийти на помощь пациенту, пробегая мимо доктора, а иногда и мимо родителя, психолог нередко оказывается в положении чужеродного элемента в отделении соматической клиники и, так или иначе, «отторгается».

Дефицит согласованности отчасти связан с взаимной недооценкой, недоверием между специалистами разных областей, отсутствием опыта стабильного сотрудничества и поддержки. Так, если психологи своевременно не запрашивают информацию относительно особенностей текущего этапа лечения и крайне быстро меняющегося состояния ребенка, не участвуют в процессе обсуждения состояния больного, доктора склонны полагать, что они не принимают во внимание соматические аспекты заболевания, исходя из чего у них нередко возникают сомнения в профессионализме такого специалиста. В свою очередь, в практике врачей нередко не находят своего места оперативные обсуждения как актуального психологического состояния пациента и его семьи, так и плана предстоящей психологической работы. Напряжение, связанное с огромной нагрузкой, необходимостью быстрого принятия ответственных решений, высоким риском неблагоприятных исходов лечения, порой не оставляет врачу ресурсов для «включения» в психологические особенности ведения пациента и его семьи. Так называемая «холодность» врачей, обесценивание психологических факторов и «озвучивающих» их специалистов нередко становятся защитой от чрезмерных переживаний, являясь симптомом профессионального выгорания. Таким образом, одним из ключей к эффективному взаимодействию между специалистами онкологами и психологами/психиатрами является не только взаимное обучение, но и обязательное приоритетное включение психологической помощи персоналу с самого начала совместной работы.

Проблемы коммуникации между специалистами также связаны с отсутствием общего профессионального языка, на котором они могли бы обсуждать задачи и стратегии лечения. Как правило, именно «медицинский язык» становится основным, и специалистам других областей приходится его осваивать. Психологи здесь не являются исключением. В такой ситуации оказывается сложным сохранять профессиональную идентичность и независимость позиции, а также основные принципы психологической работы (в первую очередь, нейтральность), поскольку именно в языке отражен стиль мышления.

Анализируя пройденный путь, авторы статьи приходят к выводу, что определенная доля независимости крайне важна для работы службы не только в начале, но и в дальнейшем. Возможность быть отдельной группой, а затем структурным подразделением клиники, подчинение непосредственно главному врачу позволяли работать единой командой, сохраняя необходимый для поддержания нейтральности уровень независимости. Выход за границы работы в определенных отделениях, оказание помощи пациентам во всех отделениях, переход вместе с ними и их семьями из отделения в отделение являются также важным условием для реализации комплексного подхода к оказанию помощи в целом, о чем более подробно будет сказано далее.

Таким образом, основным правилом сотрудников психологической службы стало: работа клинических психологов и врачей должна быть согласована и подчинена общим целям лечебного процесса.

Первым шагом в работе службы стала организация баллинтовских групп для врачей. Семинары явились пространством не только для анализа клинических случаев, но и полем для изучения профессиональных языков и подходов друг друга, налаживания диалога, а также оказания врачам психологической поддержки, что постепенно способствовало установлению доверительных, рабочих отношений [15].

В дальнейшем для более детального знакомства со специфическими проблемами, с которыми сталкиваются пациенты, страдающие онколо- гическими/онкогематологическими заболеваниями, и члены их семей, были проведены полуструктурированное интервью с врачами, пациентами и их родителями. Анализ клинических случаев, их исследование с точек зрения всех участников лечебного процесса стало вторым шагом. Только после прохождения этого этапа третьим шагом стало формулирование и представление основных принципов и задач работы психологической службы, а также форм ее организации.

Основные задачи и принципы работы

Теоретико-методологической основой работы службы являются принципы отечественной патопсихологической школы в изучении психических явлений в соматической клинике (Б.В. Зейгарник, В.В. Николаева, А.Ш. Тхостов), а также идеи классического и современного психоанализа, в частности теорий объектных отношений (Д.В. Винникотт, У. Бион), принципы системного семейного подхода [1; 2; 5; 7; 8; 9; 11].

Уникальность работы психолога в тяжелой детской соматической медицине заключается наряду с другими факторами в том, что он на протяжении достаточно длительного времени имеет возможность наблюдать жизнь ребенка и его семьи, развитие ребенка в тяжелой стрессовой ситуации, обусловленной болезнью. Стационарное лечение он- кологического/гематологического заболевания продолжается минимум 8—10 месяцев, иногда достигает нескольких лет, а порой составляет все годы жизни ребенка. Все это время в больнице живет и ухаживающий за ребенком взрослый (чаще всего мать). Высокий уровень неопределенности и рисков, а также значительная изоляция, депривация, связанная с особенностями организации лечебного процесса, создают особую атмосферу в отделении, оказывающую влияние на всех участников лечения — пациента, членов его семьи и персонал. Все это составляет особую «социальную ситуацию развития» ребенка. Важное значение приобретает тезис, что «больной ребенок, его семья и медперсонал включаются в сложную взаимосистему, психологическая оценка которой должна учитывать интерактивную природу этой системы» [5, с. 325]. Таким образом, крайне важно понимание особенностей этой системы как в условиях стационарного лечения в детской гематологии/онкологии в целом, так и в каждом индивидуальном случае. В статье «Обоснование комплексного подхода в работе психологической службы, сопровождающей лечебный процесс в детской онкологии/гематологии» [15] дается ее описание, составленное на основе опыта работы авторов, а также результатов анализа полуструктурированных интервью со всеми участниками лечебного процесса (ребенок, родители, врачи).

Эффективная психологическая помощь, с точки зрения авторов статьи, представляется возможной только при осуществлении комплексного подхода к запросам, которые существуют у различных участников лечебного процесса, при внимании к особенностям их взаимоотношений и коммуникации. Такой поход в соматических стационарах приобретает особое значение, так как вопросы коммуникации и эффективного взаимодействия в силу объективных причин не рассматриваются здесь как основные. Сотрудник психологической службы порой является основным медиатором в общении пациента, его семьи и медицинского персонала, что становится крайне важным в сложных критических точках лечения, а также при решении конфликтных ситуаций.

Реализация комплексного подхода начинается с подхода к анализу запроса, поступающего к специалисту. Диагностика, таким образом, состоит из целостного «анализа случая», включающего в себя на первом этапе диалог со всеми его участниками. Конкретная проблема, например, активное сопротивление маленького пациента определенной медицинской процедуре не может быть понята вне контекста всей ситуации, в том числе особенности реакции на данное поведение семьи пациента, уровень знаний пациента о болезни и лечении и т. д. [16].

Первая беседа традиционно проводится с лечащим врачом, затем с родителем пациента, сопровождающим его во время лечения, и лишь затем с самим ребенком/подростком. Иногда первая беседа с семьей может быть совместной, что чаще практикуется с детьми дошкольного возраста. В случаях отказа кого-то из участников от предлагаемой помощи авторы предлагают консультировать и поддерживать оставшихся участников. Однако наибольшей эффективности, безусловно, можно достичь при сотрудничестве всех сторон. Порой достижение даже минимального согласия и сотрудничества становится отдельной задачей и требует большого терпения и такта со стороны специалиста психолого­социальной службы. Во всех случаях, безусловно, приоритетным является поддержка самоуважения и взаимоуважения как в рамках детско- родительских отношений, так и во взаимоотношениях врач-пациент. Помощь ребенку «плохого» родителя или пациенту «плохого» врача — это запрос, нуждающийся в безусловном переформулировании. Родители являются основными значимыми фигурами для ребенка, и задачей специалиста становится помощь родителю в поиске дополнительных ресурсов и анализе трудностей, которые не позволяют ему оказать необходимую поддержку собственному ребенку и самому себе. То же самое можно сказать и о враче. Врач становится крайне значимой фигурой для пациента и его семьи. К нему обращено много надежд и ожиданий; его авторитет, стабильные, доброжелательные отношения с врачом снижают тревогу пациента и его семьи, способствуют повышению комплаент- ности, что крайне важно как для их психологического благополучия, так и для эффективности лечения в целом. Задачей специалиста службы является помощь врачу в понимании индивидуальных особенностей пациента и его семьи, особенностей их актуального психологического состояния, порой анализ переносных и контрпереносных чувств, оказывающих влияние на восприятие данной семьи, а также рекомендации по подбору стиля информирования пациента и его семьи и коммуникации в целом. Нейтральность психолога по отношению к родителю, ребенку, врачу — одна из основ работы, «не быть ни на чьей стороне» порой труднодостижимое, но необходимое ее условие.

Возможность психологического сопровождения семьи на протяжении всего процесса лечения также является реализацией комплексного подхода. Отказ от прикрепления специалиста к конкретным отделениям диктуется также спецификой лечебного процесса в детской гемато- логии/онкологии, предполагающей перемещение пациента и его семьи в различные отделения в соответствии с различными задачами лечения. Так, к примеру, пациент может начать свое лечение в отделении клинической онкологии и дальше переместиться в отделение хирургии, после операции в реанимацию, снова в клиническую онкологию, а затем в дневной стационар. Смена лечащих врачей, протоколов лечения является дополнительным стрессом для пациента и его семьи. Работа по созданию интегрированного и согласованного окружения в данной ситуации является наилучшим способом для интеграции внутренних сложных, порой хаотичных переживаний [6].

Медицинский психолог готовит семью к новым этапам лечения, знакомит с новыми отделениями, помогает восстановлению ощущения целостности и непрерывности лечебного процесса, а также передает важную информацию о пациенте и его семье в дополнение к информации о болезни, которую врач получает из медицинских документов.

Основной задачей работы является адаптация пациента и его семьи к ситуации болезни и лечения. Авторы статьи хотели бы акцентировать на этом свое внимание, так как достаточно часто специалист стоит перед выбором приоритетных задач и определением фокуса терапии. Насколько глубоко стоит анализировать личный опыт каждого из участников, например опыт родителя или семьи, связанный с болезнями и потерей, особенностями семейной истории и семейных отношений, травматич­ный опыт раннего детства родителей пациентов? Ответ на эти вопросы каждый раз индивидуален. Ориентиром, с нашей точки зрения, является то, насколько это поможет ребенку, родителю, семье в целом в совла­дании с текущей стрессовой ситуацией, какой даст ресурс для адаптации. Выбор приоритетных целей терапии и наиболее подходящих для данного случая методов работы порой является очень сложным и, безусловно, заслуживает в дальнейшем более глубокого рассмотрения. Нередко семьи, которые проходят лечение в онко-гематологических отделениях федеральных медицинских учреждений, первый раз знакомятся со специалистами в области психического здоровья и получают возможность поделиться своим семейным и личным опытом. Порой у них возникает желание решить проблемы, не связанные с болезнью ребенка. Либо, наоборот, они оказываются не готовыми принять какую-либо психологическую помощь в связи с различного рода предубеждениями. Столкновение с угрожающим жизни заболеванием, собственным или своего ребенка, также актуализирует глубинные проблемы, сталкивает с экзистенциальными вопросами, в некоторых случаях вызывая быстрый и значительный регресс. Анализируя случай, важно сохранять фокусировку на текущей ситуации болезни и лечения, порой поддерживая баланс в пользу пусть несовершенных, но работающих защит пациента, находить и опираться на существующие ресурсы, крайне осторожно подходя к тому, что может привести к большему регрессу, занимаясь профилактикой декомпенсации либо помогая скорейшему выходу из нее. От того насколько находящиеся на лечении дети и их родители способны, несмотря на переживания, внимательно отслеживать изменения своего соматического состояния, четко выполнять рекомендации врача, осуществлять уход, — действительно немало зависит. Говоря психоаналитическим языком, несмотря на то что специалисты в большинстве случаев имеют дело с вопросами невротического уровня, опыт работы психологов службы подсказывает, что терапия в условиях столь мощных стрессовых факторов, с требованиями «оставаться в форме» должна следовать рекомендациям для работы с более нарушенными пациентами, а именно: в большей степени использовать поддерживающие, ресурсосберегающие техники.

Не менее важными принципами при организации психологической помощи являются так называемые «внутренние принципы» — правила работы команды. Авторы статьи всегда ощущали и называли себя командой, группой, «службой». Предыдущий опыт работы не только в частной практике, но и в различных крупных медицинских центрах сформировал в нас большую потребность в решении сложных задач силами слаженной команды. Многие коллеги-психологи, работающие в соматической медицине и психиатрии, к сожалению, до сих пор «одни в поле». Этот опыт дал также понимание необходимости четко сформулированных принципов координации работы, в том числе правил решения сложных конфликтных ситуаций. Сотрудниками психологической службы был определен ее координатор, в задачи которого входила организация работы команды, а также решение организационных вопросов с администрацией клиники и основной сбор и распределение запросов (заявок) в отделениях. Эта позиция стала со временем передаваться другим участникам команды, чтобы у одних появилась возможность реализовать свои идеи и амбиции, у других — отдохнуть и перевести фокус своего внимания и ресурсы для решения других задач. Во многих зарубежных клиниках ряд координирующих позиций передается по очереди всем членам коллектива, что является, в том числе, хорошей профилактикой профессионального выгорания.

Определение регулярности общих встреч, регулярности и правил для внешних и внутренних супервизий также важно для эффективной работы группы. Культура супервизий несколько отличается у представителей различных психотерапевтических направлений. Нередко они воспринимаются как необходимый этап обучения и имеют окраску оценки и контроля деятельности специалиста. Опыт авторов статьи показывает, что супервизии являются не только путем профессионального развития как специалиста, так и команды в целом, но и уникальной, незаменимой формой анализа клинической работы. Возможность поделиться своими чувствами, размышлениями, сомнениями и тревогами, обсудить возможные психотерапевтические стратегии, увидеть «случай» глазами своих коллег крайне важна в данной области. Работа с тяжелыми переживаниями, непосредственное соприкосновение со страданием детей и их родителей, а нередко и работа в период медленного угасания ребенка или его внезапной смерти вызывает мощные переживания и в самом терапевте. Супервизии выполняют функцию необходимой поддержки (holding, по Д.В. Винникоту), а также контейнера как для самого терапевта, так и для группы в целом. Для описания процессов, которые происходят в отделении, авторы статьи порой используют образ «подводной лодки», где наряду с темами борьбы и опасности ключевой темой является также особая изоляция и взаимозависимость членов команды. Малое число пациентов, находящихся на длительном лечении, ограниченность посещений и возможности выхода не только на улицу, но и из отделения, из бокса не только у детей, но часто и у их родителей, оторванность семьи в целом от друзей и близких, особенно если семья приехала на лечение из другого города, — все это значительно сужает возможности адаптации и различных форм совладания с возникающими переживаниями, а также делает общение в отделении более «плотным», а участников — более вовлеченными в жизнь друг друга. Нередко возникающее напряжение, нарождающийся конфликт очень быстро набирает силу, захватывая все большее число участников. Такие чувства, как вина, беспомощность, могут перебрасываться как «горячая картошка» между ребенком, родителем, врачом, психологом. Супервизии, а также совместные обсуждения с врачами помогают собрать воедино, как кусочки паззла, взгляды, мнения, информацию от разных участников для анализа ситуации и скоординировать план работы.

Особые условия общения, связанные с организацией лечебного процесса в детской гематологии/онкологии, предъявляют новые требования как к позиции психолога, так и к сеттингу в целом. Далее хотелось бы более подробно остановиться на вопросах организации работы специалиста, работающего в стационаре, непосредственно в отделениях на этапах интенсивной терапии. Поиск необходимой «рамки», «оправы» для своей работы — трудный и важный вопрос для психолога в соматической клинике в целом.

Сеттинг

Следует описать условия, в которых начинала работать психологическая служба в отделениях РДКБ и отчасти продолжает работать по сей день. Они значительно отличаются от существующих в других клиниках, с которыми авторам статьи приходилось сталкиваться ранее. Большинство специалистов, осуществляющих психологическое консультирование, психотерапию, работают в специально отведенных и подготовленных для этого помещениях. Совместно с пациентом и исходя из задач данной работы они определяют время и частоту встреч, а также их продолжительность. В отделениях детской гематологии/онкологии в большинстве клиник не существует отдельных кабинетов для психологов либо других специалистов. Более того, большую часть времени находящиеся на лечении маленькие пациенты не могут покидать свою палату (бокс) в силу ослабленного иммунитета, будучи подключенными к инфузоматам, либо плохого самочувствия в целом. Психолог приходит к пациенту сам и не в специально подготовленное пространство, а в пространство отчасти непосредственно лечебное, обходя инфузомат[5] и перешагивая через многочисленные трубочки, отчасти личное, так как палата становится для многих домом на несколько месяцев. В то же время это пространство остается общим, общественным. В палате чаще всего находится как минимум еще одна семья, в нее в любое время могут войти медсестры и врачи, а также просто соседи. Таким образом, рамки пространства работы достаточно сильно размыты и проницаемы.

Что же можно сказать о временных рамках работы? Временем управляют, с одной стороны, потребности процесса лечения от основного заболевания, с другой стороны — особенности состояния пациента. И то и другое зачастую трудно прогнозируется. Обходы, консультации, дополнительные исследования, подключение или смена лекарств в инфу­зомате медсестрой — все это может менять планы и внедряться в процесс общения. Встречи крайне трудно планировать, они нередко переносятся, так как ребенка, к примеру, может всю ночь тошнить и он и его мама заснули перед самым визитом психолога, либо из-за усилившегося мукозита ребенок совсем не может говорить. Одна встреча может продолжаться 40 минут, следующая из-за слабости ребенка — 5 минут. Планирование времени родителем так же сильно зависит от изменившихся планов лечения и самочувствия ребенка. Таким образом, временные рамки работы также являются неустойчивыми, не поддающимися точному прогнозированию и контролю.

Высокая доля неопределенности во всем — одна из основных характеристик ситуации, в которой оказываются пациент и его семья после начала заболевания. Семья внезапно сталкивается с тяжелой болезнью, болезнью с неопределенной причиной и часто неясным прогнозом, примерно обозначаемым и постоянно корректируемым планом и длительностью лечения. В более глубоком, экзистенциальном смысле с потерей ощущения контроля и управления своей жизнью в целом. В условиях консультативной, психотерапевтической работы ярко проявляются обстоятельства, в которых оказывается ребенок/подросток и его семья. Специалист, работающий в данной области, нередко сталкивается, пусть и в меньшей степени, с похожими переживаниями, что предъявляет особые требования к его профессионализму и личностным качествам. Балансируя между ощущениями беспомощности, слабости вследствие невозможности установить и поддерживать определенные базовые правила, рамки работы и ощущением грандиозности от масштабности и значимости решаемых задач, терапевт должен быть особенно внимателен к тому, что находится в зоне его ответственности, к своей собственной позиции по отношению к пациенту, к терапии. Как писал Г. Голдсмит: «Сеттинг — это также нечто, что живет в уме у аналитика. Даже если он разрушен психологическими силами пациента, интерна­лизированная аналитиком модель идеального сеттинга служит ему как своего рода гироскоп, помогая контролировать лечение, контролировать его понимание того, что происходит» [3, с. 4]. Только в случае работы с онкобольными «угроза» исходит не только от «сил» пациента, но и от факторов, связанных непосредственно с самим соматическим заболеванием и организацией лечебного процесса.

Постоянство и надежность, недостижимые в достаточной мере в том, что касается внешних деталей, правил работы, становятся особенно важными в отношениях между пациентом и терапевтом. Постоянство и неизменность заинтересованности, заботы, ощущение преданности и вместе с тем определенной дистанции создают столь необходимое чувство безопасности и во многих случаях являются базовыми факторами, влияющими на возможность эффективной помощи.

Особая проницаемость и подвижность границ при работе в стационарных отделениях, с одной стороны, работа в поле сильных переживаний, связанных со страданием и смертью, с другой, оказывают большое влияние на отношения между пациентом и терапевтом с точки зрения определения дистанции отношений, вовлеченности и открытости терапевта. Специалисты, работающие с онкологическими пациентами в традициях различных подходов [4; 14; 26], отмечают, что это требует большей открытости и гибкости. Возможность дотрагиваться не только до маленьких пациентов, но и до их родителей, возможность обмена личными контактами для экстренной связи, выборочная открытость в ответах на вопросы о личной жизни терапевта, посещение пациента при переводе в хоспис, а также посещение похорон — все это, по нашему опыту, возможно, но требует внимательного анализа в каждой конкретной ситуации. Пациенты отделений и их родители часто нуждаются в сочувствии, поддержке, тепле, особенно когда они в силу различных обстоятельств (особенности семейной ситуации, проживание оставшейся части семьи и друзей далеко от места лечения) не могут получить достаточную поддержку от значимых для них близких людей. Общение в ситуации кризиса, боли, страха, приход терапевта непосредственно в палату к пациенту — все это также способствует уменьшению дистанции.

Эти размышления в определенной степени касаются и работы с персоналом отделения, в частности с лечащим врачом. Многолетнее сотрудничество, эмоциональная поддержка друг друга также «работает» на ощущение особой близости, уменьшает дистанцию. Однако важно сохранять определенный уровень нейтральности, хотя он, безусловно, отличается от нейтральности психоаналитически ориентированного терапевта в его практике. С точки зрения авторов статьи, сохранение нейтральности представляется крайне необходимым и должно постоянно находиться в фокусе внимания. Работая вместе с некоторыми врачами уже не один год, психологи службы стараются, хотя это и не всегда удается в полной мере, удерживать свои отношения в рамках рабочих, общаться на «вы» и по имени-отчеству, не интересуются личными пристрастиями и особенностями личной жизни и выборочно рассказывают про свою. Возможно, с самого начала стоит обсуждать и объяснять свою особую позицию в этих вопросах, анализируя различные клинические случаи, уделять этому внимание, так как коммуникация психолога с другими специалистами обычно не соответствует традициям общения персонала в отделении. Особое положение психолога в клинике заключается в том, что он, с одной стороны, является одним из членов команды медицинского персонала, с другой, ведя определенный случай, работает не только с ребенком и его родителем, но и с различными участниками лечебного процесса, чаще всего с лечащим врачом. Порой фокусом его работы могут быть отношения семьи и лечащего врача.

Особое значение приобретает также конфиденциальность терапии. Лечащий врач отвечает за организацию лечебного процесса в целом, к нему должна стекаться вся информация о пациенте. Наряду с этим он также тот человек, отношения с которым являются крайне важными для пациента и его семьи. И отношения эти не всегда удовлетворяют обе стороны и в силу разных обстоятельств не всегда способствуют адаптации к процессу лечения, становясь, таким образом, одной из задач психологического сопровождения. Психологу важно помнить, что лечащий врач в разной мере, но все же является участником терапевтического случая. Задачи сохранения конфиденциальности и информирования лечащего врача о состоянии пациента/семьи пациента и проводимой терапии могут в определенном смысле вступать в противоречие, при их решении необходимо учитывать специфику случая. В этом вопросе мы используем принципы системной семейной терапии, в которой информирование родителя, безусловно несущего ответственность за своего ребенка, происходит с учетом интересов ребенка, а также особенностей системы взаимоотношений в семье и этапа проводимой терапии.

При решении вопросов, связанных с конфиденциальностью, важно также учитывать возраст ребенка. Так, например, повышенная застенчивость подростка, особая сензитивность к посягательству на его личное пространство являются одним из барьеров открытой коммуникации с психологом и предъявляют более строгие требования к соблюдению конфиденциальности. Способность психолога «хранить тайну» пациента, подавая сигналы заинтересованным лицам об улучшении или ухудшении его психологического состояния, а также консультирование и поддержка врачей и родителей ребенка без обнажения «интимных подробностей» его внутренней и внешней жизни являются важным и необходимым принципом эффективного взаимодействия и оказания помощи. В связи с тем что не только сама болезнь, но и условия организации лечебного процесса наносят серьезный удар по самоуважению, сжимая, а нередко и вынужденно игнорируя личное пространство, перед психологом, работающим в медицинском учреждении, стоит важная задача, касающаяся оберегания и поддержания уважения к личному пространству каждого из участников лечебного процесса, а также семьи и персонала в целом. Однако не следует забывать, что границей конфиденциальности безусловно является безопасность. Если пациент или родитель тайно сообщают психологу о нарушении режима, который может угрожать здоровью или жизни как самого ребенка, так и его соседей по отделению, психолог обязан сообщить об этом врачу. Это условие обговаривается с семьей и пациентом заранее, и в большинстве случаев такая ответственная позиция по отношению к здоровью ребенка только укрепляет терапевтические отношения.

Методы и формы работы

«Наши идеи, наши способы работы связаны с персональной историей, личным развитием, теми социально-историческими моделями, в которых мы формировались благодаря нашим учителям и профессиональному опыту. Мы подвержены влиянию переменчивой истории. Но показатель качества нашей работы — практика, а не теоретические воззрения. В практике мы все время находимся на грани кризиса. Наша работа нередко «выкручивает нам руки», если мы остаемся искренними с самими собой. В конечном счете нас характеризует степень универсальности» [13, с. 23]. Здесь приводится столь развернутая цитата К. Неми­ровского, так как она невероятно точно отражает опыт работы специалистов психологической службы, хотя, как известно, основное поле деятельности цитируемого автора — психиатрия, в частности, работа с зависимостями.

Обучение методам психотерапии, консультирования обычно идет в рамках определенных психотерапевтических школ, направлений. Однако уходят в прошлое времена, когда школы доказывали друг другу, какая из них лучше и эффективнее. Растет понимание, что для каждого пациента нужен свой терапевт, а хороший терапевт — это терапевт, способный выбрать из большого перечня навыков и методов тот, что подходит именно данному пациенту.

Работа в онкологических/гематологических отделениях на этапе интенсивной терапии разнообразна. Это помощь детям и их родителям, а также помощь персоналу отделений. Как уже говорилось выше, основной задачей является адаптация пациента и его семьи к заболеванию и лечению. Однако пути решения этой задачи могут быть различны. Они зависят от возраста ребенка, индивидуальных особенностей ухаживающих за ним близких и системы взаимоотношений в семье, а также от специфических задач, которые им предстоит решать (подготовка к операции, трансплантации, подготовка в выписке или перевод на паллиативное лечение). На протяжении длительного лечения эти задачи могут меняться.

Работа с еще не говорящими или только начинающими говорить детьми, с подростками и молодыми взрослыми, а также с пациентами с врожденными или приобретенными дефицитами (нарушения зрения, слуха, нейрокогнитивные нарушения) требует владения различными психотерапевтическими методами. В работе психологического отделения ФКНЦ используются методы игровой, арт-, сказко-терапии с маленькими пациентами, методы релаксации, когнитивно-бихевиораль­ной, поддерживающей, психодинамической, системной семейной и экзистенциальной терапий с пациентами более старшего возраста и их семьями. Специалисту в данной области надо быть также готовым к тому, что стерильность отделений и требования к режиму сильно ограничивают возможность применять те или иные материалы, методики, а иногда и полностью лишают специалиста методического арсенала. Гибкость, в определенном смысле отсутствие «любимого» метода, характеризующая «степень универсальности» специалиста, умение творчески использовать порой минимальные инструментальные возможности представляются нам крайне необходимыми. Творческий подход позволяет использовать нестандартные форматы и методы работы. Игра с инфузо­матом и трубочками (ляйтунгами), одноразовыми салфетками и другим подручными материалами, просмотр кино, мультфильмов и даже телевизионных передач — все это может быть направлено на решение существующих задач. Порой для окружающих, в том числе и медицинского персонала, если они не прислушиваются к разговору, который происходит в данный момент, играющий в шахматы или смотрящий мультфильм психолог выглядит как волонтер, зашедший развлечь ребенка.

Различные форматы работы с пациентом и семьей должны, безусловно, дополняться отдельной работой с персоналом. Помимо индивидуального консультирования относительно психологических аспектов работы, проводятся тематические семинары, лекции для врачей и медицинских сестер, задачами которых является как обучение, так и совместный анализ сложных тем, снятие напряжения, поддержка, что в конечном итоге является профилактикой профессионального выгорания персонала.

В независимости от того, какой или какие методы используются при работе с пациентом, его семьей, а также персоналом, необходимо уделять внимание переносу и контрпереносу. Отслеживание своих собственных реакций, как, например, повышенная вовлеченность, либо, наоборот, раздражительность, скука, ощущения беспомощности и отчаяния, является для психотерапевта важным элементом диагностики особенностей пациента и его семьи, а также случая в целом, а его интерпретация, работа с ним помогают в продвижении в процессе терапии. Как в любой консультативной и психотерапевтической работе, специалисту, работающему в детской онкологии/гематологии, необходимо также иметь опыт анализа своей личной и семейной истории, особенно того, что касается опыта болезни и потерь. Этот опыт часто актуализируется в работе со схожими переживаниями пациентов и не позволяет оставаться достаточно нейтральным для эффективного решения поставленных задач.

Актуальные вопросы развития службы

На сегодняшний день психологическая служба ФНКЦ выросла как в своем численном составе, так и в том, что касается объема задач, которые поставлены перед специалистами. Изменился и ее статус: насколько известно авторам статьи, служба стала первым отделением клинической психологии в детском соматическом научно-клиническом центре в нашей стране. Несмотря на это, возможность работы в ФНКЦ стала для сотрудников службы новым вызовом. Многократно возросшее число пациентов, оказание психологической помощи в новых отделениях — таких как хирургия, лучевая терапия, отделение реанимации и интенсивной терапии, поставило много организационных, методических и методологических вопросов. Как и восемь лет назад, сотрудники отделения продолжают анализировать свой опыт и опыт коллег в других центрах, в других странах, развивая как клинические подходы, так и формы организации работы в целом. Вместо заключения авторы статьи хотели бы осветить некоторые актуальные вопросы развития психологической службы, нуждающиеся в дальнейшем рассмотрении.

Работая в РДКБ, авторы имели возможность опробовать различные формы «сопровождения случая» — такие как работа по запросу одного из участников лечебного процесса и психологическое сопровождение всех семей с начала лечения. Знакомство с каждой семьей, поступающей в отделение, с самого начала и индивидуальный подбор психологического сопровождения безусловно является, по мнению всех участников лечения (врачи, семья, пациенты), наиболее оптимальной формой. Однако сопровождение каждого пациента и его семьи — это, к сожалению, роскошь, которую часто не могут себе позволить специалисты не только в нашей стране. Работая по запросу одного из участников лечебного процесса, чаще всего лечащего врача, мы имеем дело с разницей в подходах, образовании и опыте докторов, а также индивидуальной чувствительностью врача к психологическому состоянию своих пациентов и ухаживающих за ними родителей/опекунов. Врачи сами отмечают, что им часто трудно ответить на вопрос, когда именно следует пригласить к семье специалиста психологической службы. Таким образом, в некоторых случаях сотрудники службы имеют дело с переоценкой либо недооценкой психологических трудностей, чаще знакомясь с пациентом и его семьей, когда ситуация в силу разных обстоятельств становится критической. Сами семьи по-прежнему редко обращаются за психологической и особенно психиатрической помощью из-за вопросов, связанных с социокультурными стереотипами, стигматизацией, а также дефицитом информированности о возможностях помощи. Необходимы дополнительное обучение медицинского персонала, информирование пациента и его семьи, а также разработка и апробация существующих скрининговых методов для оценки психологического состояния (Дж. Холланд) и потребностей в психолого-социальной помощи, что поможет разрешению данных трудностей.

Работа в крупном федеральном научно-клиническом центре предъявляет также новые требования к координации усилий разных специалистов. Увеличение согласованности как в подходах в целом, так и при ведении каждого конкретного случая требует ряда последовательных шагов и не может быть достигнуто одномоментно. Эффективность работы мультидисциплинарной команды невозможна без четкого понимания роли и ответственности каждого специалиста, разработанных форм своевременного обмена информацией и совместного планирования и принятия решений. В медицинской практике есть опыт консилиумов с привлечением специалистов, однако эффективная ежедневная регулярная работа мультидисциплинарной команды порой остается скорее идеалом организации лечебного процесса в наших клиниках.

Одной из наиболее важных и актуальных задач, стоящих перед специалистами, работающими в онкологии/гематологии, является разработка клинических рекомендаций по оказанию психолого-социальной помощи с учетом мультикультурных особенностей и организации лечебного процесса на разных его этапах в нашей стране. Трудности формализации, безусловный приоритет индивидуального подхода, с одной стороны, и необходимость алгоритмизации для обучения новых специалистов и согласованной работы, с другой, является непростой задачей.

Отсутствие в наших клиниках социальных работников и дефицит социальной и юридической системы поддержки пациентов и их семей в целом осложняет адаптацию семей и смешивает функции имеющихся специалистов. Врач, педагог, психолог включаются в решение «не своих» задач, не имея для этого достаточной подготовки и откладывая свои непосредственные обязанности. Так, в некоторых медицинских центрах роль психолога определяется как роль «массовика-затейника» в отделениях, тем самым не оставляя ему ресурсов и пространства (в том числе необходимого уровня нейтральности) для другой работы. Организация развивающей и поддерживающей среды в стационаре — безусловно важная задача. Однако подход к ее решению должен быть комплексным [16].

Последний, но не менее важный вопрос, на котором мы хотели бы остановиться, связан с проблемой профессионального выгорания. Работа в онкологии традиционно считается одной из наиболее подверженных риску профессионального выгорания. Стоит добавить к этому тот факт, что в отличие от врачей, специалист психологической службы чаще имеет дело с неблагоприятными, проблемными случаями как в силу медицинских, так и социально-психологических обстоятельств. Организация обмена опытом, обучения, различных стажировок, а также супервизий представляется нам очень важной для поддержания качества работы специалиста и профилактики профессионального выгорания, а также развития психосоциальной онкологии в целом. Учитывая дефицит профессиональных контактов, связанных с начальным этапом формирования сообщества психологов, работающих в данной области, это является особенно актуальным для тех, кто работает в одиночку или маленькими командами.

Дополнение клинической работы научно-исследовательской деятельностью также является одной из весьма плодотворных стратегий как профилактики выгорания [12], так и развития специалиста и области в целом. Однако, как показывает опыт авторов статьи, это требует дополнительного внимания к разработке и соблюдению этических стандартов научно-исследовательской деятельности: при планировании и проведении психологических исследований в онкологии необходимо учитывать особую уязвимость пациентов и их родственников, высокий уровень инвазивности лечебного процесса в целом, а также обеспечивать принцип добровольности участия в исследованиях и качество так называемой «обратной связи».

В заключение мы хотели бы поблагодарить наших пациентов, их семьи и врачей за доверие, удивительную силу и щедрость, а также нашего супервизора М.Ю. Арутюнян, на встречах с которой родились многие размышления, которыми мы поделились в данной статье. Мы также благодарны руководству нашего Центра за неизменную поддержку и атмосферу партнерства, создающие возможность развивать психологическую службу.

1. Будинайте Г.Л. Классическая системная семейная терапия и постклассические направления: свобода выбора // Московский психотерапевтический журнал. 2001. № 3. С. 79–90.
2. Выготский Л.С. «Психология развития ребенка» / М.:  «Смысл»; Эксмо, 2005. 1136 с.
3. Голдсмит Г. Терапевтический сеттинг в психоанализе и психотерпии [Электронный ресурс] // Журнал практической психологии и психоанализа. 2009. № 2.
4. URL: http://psyjournal.ru/psyjournal/articles/detail.php?ID=2998
5. Маслоу А., Мэй Р., Олпорт Г., Роджерс К. Экзистенциальная психология / Москва- Львов: Изд-во «Инициатива», 2005.
6. Николаева В.В. Хронически больной ребенок в семье // Особенности личности при пограничных расстройствах и соматических заболеваниях / Е.Т. Соколова, В.В. Николаева. М.: SvR-Аргус, 1995. 352 с.
7. Винникотт Д.В. Семья и развитие личности. Мать и дитя / Екатеринбург: Изд-во «ЛИТУР», 2004. 400 с.
8. Винникотт Д.В. Маленькие дети и их матери / М.: Класс, 2007
9. Варга А.Я. Основные направления современной психотерапии / М.: «Когито-центр», 2000.  379 с.
10. Дольто Ф. На стороне ребенка / Екатеринбург: У-Фактория, 2003. 670 с.
11. Кернберг О. Агрессия при расстройствах личности и перверсиях / Перевод с английского и научная редакция А.Ф. Ускова. М.: Класс, 2001.
12. Мэнхен А. О технике детского анализа применительно к разным стадиям развития  // Журнал практической психологии и психоанализа. 2002. № 4.
13. Орел В.Е. Феномен «выгорания» в зарубежной психологии: эмпирические исследования и перспективы // Психологический журнал. 2001. Т. 22, № 1.
14.  Немировский К. Винникот и Кохут. Новые перспективы в психоанализе, психотерапии и психиатрии / М.: «Когито-Центр», 2010.
15.  Ялом И. Мамочка и смысл жизни. Психотерапевтические истории / М.: Эксмо-Пресс, 2002. 288 с.
16.  Кудрявицкий А.Р., Хаин А.Е., Клипинина Н.В. Обоснование комплексного подхода в работе психологической службы, сопровождающей лечебный процесс в детской онкологии/гематологии // Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2006. Т. 5, № 3.
17.  Клипинина Н.В., Хаин А.Е., Никольская Н.С., Евдокимова М.А., Стефаненко Е.А., Кудрявицкий А.Р. Психологические принципы организации «помогающего пространства» в детских лечебных учреждениях / М.: Фонд «Подари жизнь», 2013. 44 с.
18.  Bion U. Notes on memory and desire // The Psychoanalytic Forum. Los-Angelos. California. 1967. № 2 (3).
19. Kazak А.Е., Barakat L.P., Meeske K., Christakis D., Meadows A. T., Casey R., Penati B., Stuber M.L. Posttraumatic Stress, Family Functioning, and Social Support in Survivors of Childhood Leukemia and Their Mothers and Fathers // Journal of Consulting and Clinical Psychology. 1997. Vol. 65. No. 1. Рp. 120–129.
20. Kaslow, Nadine J. The efficacy of a pilot family psychoeducational intervention for pediatric sickle cell disease. Families, Systems & Health // The Journal of Collaborative Family HealthCare. 2000. Vol. 18,  № 4.
21. Holland J.C., Lewis S. The Human Side of Cancer: Living With Hope, Coping with Uncertainty / New York: HarperCollins, New York. 2001. 344 p.
22. Oeffinger K.C., Hudson M.M. Long-term Complications Following Childhood and Adolescent Cancer: Foundations for Providing Risk-based Health Care for Survivors // A Cancer Journal for Clinicians. 2004.  № 54. Рp. 208–236.
23. Patenaude A.F., Kupst M.J. Psychosocial Functioning in Pediatric Cancer // Journal of Pediatric Psychology. 2005. № 30 (1). Рp. 9–27.
24. Watson M., Kissane D. Handbook of psychotherapy in cancer care / UK: Wiley-Blackwell, 2011.