Индивидуальные и семейные факторы психологической адаптации подростков c онкогематологическими заболеваниями к лечению методом трансплантации гемопоэтических стволовых клеток

Последние десятилетия связаны с возросшим интересом к исследованию психологической адаптации к онкогематологическим заболеваниям и процессу их лечения у пациентов различных возрастных групп и членов их семей [10; 13; 22]. Этому способствует большая открытость медицинских центров для специалистов психосоциального профиля, совершенствование методов лечения и увеличение числа пациентов, прошедших активный этап терапии, возросшее понимание вклада механизмов защиты и совладания, особенностей коммуникации в ком- плаентность (следование лечебным рекомендациям) и эффективность терапии в целом [32; 34; 16]. Анализ субъективного опыта лечения пациентов и ухаживающих за ними родителей, выделение факторов риска и ресурсов адаптации становятся важным шагом для составления обоснованных программ психологического сопровождения и помощи. Актуальными остаются анализ характеристик процесса адаптации пациентов с учетом закономерностей развития, социокультурных и семейных факторов, а также особенностей стрессовой ситуации, ее субъективной оценки и особенностей совладания при различных видах и на различных этапах лечения и реабилитации [41; 45; 47]. Тем не менее, отечественные психологические исследования в детской онкогематологии остаются единичными [12; 13; 23; 30].

Применение трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) дает дополнительную надежду в ситуациях прогрессирования или рецидивов гематологических, онкогематологических и иммунных заболеваний после прохождения других видов терапии. Несмотря на активное развитие и значительный прогресс в совершенствовании данного метода лечения, ТГСК сопряжена с высокой долей неопределенности, признанием риска неблагоприятного исхода заболевания, а также длительностью, изоляцией и различными видами депривации, сопровождающими лечебный процесс. Это делает ее одним из наиболее стрессовых видов лечения, предъявляющим высокие требования к адаптационным способностям как пациента, так и членов его семьи [34; 44; 46].

Психологическая адаптация в стрессовой ситуации угрозы жизни и здоровью человека широко изучается в рамках различных школ и направлений [3; 4; 5; 10; 22]. Большинство работ направлено на изучение ее отдельных компонентов, таких как внутренняя картина болезни [24; 29], характеристики совладающего поведения [11; 14; 20; 31]. Многими авторами отмечается необходимость развития подхода к изучению многоуровневой целостной системы психологической адаптации, дальнейшего исследования взаимосвязи ее уровней и факторов, выделению критериев адаптации и дезадаптации [8; 19; 25].

Подходы к выделению индивидуальных факторов и критериев психологической адаптации

Основными индивидуальными факторами психологической адаптации, согласно модели стресса и адаптации Р. Лазаруса и С. Фолкмана, являются субъективная оценка стрессового события и совладающее поведение (копинг) [40]. Р. Лазарус выделяет и описывает две формы субъективной оценки — первичную и вторичную. В первичной оценке индивид рассматривает стрессовое событие с точки зрения его возможного влияния на благополучие. Во вторичной — оценивает, кто несет ответственность за происходящее, а также возможность положительного влияния на ситуацию, будущие ожидания. Различные паттерны первичной и вторичной оценок формируют три возможных отношения к стрессовому событию: событие может восприниматься как вред, угроза или вызов. Стрессовая ситуация оценивается как вред, если воспринимается как потеря или повреждение. Предвосхищаемое индивидом повреждение, оцениваемое как высоко вероятное в будущем, приводит к оценке ситуации как угрозы. При ощущении уверенности в том, что справиться со стрессовой ситуацией возможно, она оценивается индивидом как вызов. Вклад характера субъективной оценки события в успешность психологической адаптации наряду с анализом объективных харакеристик стрессовой ситуации в дальнейшем так или иначе учитывается различными теоретическими подходами.

Системные подходы к изучению психических расстройств и адаптации рассматривают субъективную оценку во взаимосвязи с индивидуальной и семейной системой убеждений [42], идеологией субъекта и его семейной системы [36]. Склонность воспринимать мир как враждебный, ненадежный, несправедливый в стрессовой ситуации увеличивает готовность к ее угрожающей, негативной оценке, повышает риск развития тревожных и депрессивных расстройств [36]. Влияние базисных убеждений на способность к совладанию со стрессом, развитие ПТСР показано в ряде зарубежных и отечественных исследований [26]. Теория психической травмы Р. Янофф-Бульман говорит о том, что на оценку происходящих событий оказывают влияние представления индивида о мире, а именно о доброжелательности или враждебности окружающего мира, его справедливости, а также различные представления о собственном Я. В свою очередь, столкновение с тяжелыми, стрессовыми событиями, наносит удар по ощущению защищенности и стабильности и приводит к перестройке существующих представлений.

При изучении субъективной значимости актуальных стрессовых событий были выявлены ее связи с предшествующими стрессовыми событиями. Прошлые стрессовые события, согласно теории ресурсов С. Хобфо- ла и представлений о кумулятивном стрессе, могут вызывать истощение ресурсов, они также содержат в себе опыт успешного или неуспешного совладания. Результаты исследований свидетельствуют, что негативный опыт лечения от схожего заболевания в семье увеличивает эмоциональный дистресс при прохождении лечения [26; 27].

Следующим из основных факторов психологической адаптации к стрессу, выделенных Лазарусом, является совладающее поведение (копинг). Концепции совладания, являющегося, наряду с психологическими защитами, одним из механизмов адаптации, в дальнейшем стали одним из основных направлений ее исследования [11; 14]. По мнению Р. Лазаруса, существуют индивидуальные стабильные (диспозиционные) стили со­владания и ситуационные, необходимые для эффективного совладания в существующих условиях. Анализируя различные теории совладания, Х. Крон с коллегами выделяет макроаналитические и микроаналитиче­ские подходы [39]. Деление стратегий совладания на «направленные на себя» и «направленные на окружающую среду», «сфокусированные на проблеме» и «сфокусированные на эмоциях», представляет собой ма­кроаналитический подход. Выделение группой Лазаруса таких копинг- стратегий как конфронтация, дистанцирование, самоконтроль, поиск социальной поддержки, принятие, бегство-избегание, планомерное решение проблем происходит на микроаналитическом уровне. В дальнейшем подходы к исследованию совладания стали фокусироваться на связи индивидуальных целей и личностных особенностей со стилями совладания. Выбор преимущественно избегающих, репрессивных или наоборот бдительных, сенсибилизирующих стилей совладания связывается с индивидуальными различиями восприятия неоднозначности и неопределенности, а также с труднопереносимой стимуляцией и высоким уровнем возбуждения — универсальными особенностями, характеризующими стрессовую ситуацию [39]. Привычное предпочтение избегания и подавления связано со стремлением снизить восприимчивость к непереносимым переживаниям, уменьшить высокий уровень возбуждения, тогда как активный поиск информации, бдительность нацелены на снижение неопределенности [39].

В своих более поздних работах Р. Лазарус писал о влиянии на психологическую адаптацию не только личности, но и ее ближайшего окружения [40]. Несмотря на возрастные особенности совладания со стрессом, результаты проведенных исследований свидетельствуют о связи стилей совладающего поведения детей и их родителей [1; 7]. Стили преодоления могут передаваться как посредством процесса воспитания, так и путем идентификации с моделями совладания людей, входящих в ближайшее окружение ребенка [14].

Вопросы выделения критериев успешности адаптации к стрессовой ситуации остаются недостаточно разработанными [3; 25]. Результаты ряда исследований свидетельствуют о том, что стратегии совладания, которые традиционно рассматривались как дезадаптивные (репрессивный стиль) в ситуациях онкологических заболеваний и длительного лечения, соотносятся с более низким уровнем эмоционального дистресса, не приводя к нарушениям на других уровнях функционирования [47]. Многоуровневая структура психологической адаптации предполагает комплексный подход к выделению критериев адаптации и изучение их взаимосвязи. Выделяют три уровня психической адаптации: психофизиологическая, собственно психическая/психологическая и социально-психологическая [2; 4]. Психологическая адаптация обеспечивает сохранение внутрипси- хического гомеостаза, тогда как социально-психологическая регулирует уровень гомеостаза с внешним, прежде всего социальным окружением. Исходя из данных уровней, выделяют: внешний (объективный) уровень адаптации, связанный со способностью приспособления к требованиям среды, и внутренний (субъективный) уровень — связанный с общим субъективным психологическим благополучием [11; 19]. Оценка адаптации через объективный критерий возможна при исследовании поведения, коммуникации. В то же время, существуют определенные методологические трудности при оценке адаптации через субъективный критерий. Данная оценка возможна через самоотчет об ощущении психологического благополучия/неблагополучия, однако при предъявлении в процессе исследования она неизбежно приобретает коммуникативную функцию. В зарубежных психоонкологических исследованиях наиболее близким к отражению субъективного психологического благополучия считают субъективно оцениваемый уровень эмоционального дистресса — определяемого как состояние различной степени эмоциональной напряженности, психологического комфорта/дискомфорта. Выбор понятия, не ассоциированного с психопатологией, призван снять возможный страх оценки, связанный со стигматизацией и стыдом [48].

Рассмотренные выше подходы к выделению уровней, факторов и критериев психологической адаптации, а также потребность в сопоставлении результатов исследования с существующими в области данными преимущественно зарубежных исследований, являются для нас основой для формирования методологии исследования.

Цель, задачи и гипотезы исследования

При планированиии программы и анализе результатов исследования мы исходили из следующих положений.

1.   Психологическая адаптация является многоуровневым, динамическим процессом, состоящим из взаимосвязанных компонентов.

2.   Системный подход к изучению психологической адаптации предполагает исследование ее с точки зрения внешнего и внутреннего критериев, взаимовлияния внутрипсихического (психологического) и социально-психологического уровней.

3.   Внутренний критерий психологической адаптации — субъективный уровень психологического благополучия будет оцениваться через субъективный уровень эмоционального дистресса.

4.   Внешний критерий психологической адаптации — уровень приспособления к требованиям среды будет оцениваться внешними экспертами через уровень приспособления к требованиям лечения с предварительным выделением его основных показателей.

5.   Основными индивидуальными факторами психологической адаптации являются субъективная оценка стрессового события и совладаю- щее поведение.

6.   Дополнительными факторами, оказывающими прямое или опос­редующее влияние на психологическую адаптацию, могут быть: предшествующий стрессовый опыт, система убеждений, уровень и характеристики психологической адаптации ближайшего окружения (ухаживающий родитель).

Цель исследования — изучение влияния индивидуальных и семейных факторов на психологическую адаптацию подростков с онкогематологически- ми заболеваниями к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток.

Задачи исследования

1.   В рамках разработки методического комплекса для изучения индивидуальных факторов адаптации к процессу трансплантации, выделить критерии приспособления к требованиям лечения методом ТГСК.

2.   Провести сравнительное исследование эмоционального дистресса и уровней приспособления к требованиям лечения пациентов и ухаживающих за ними родителей.

3.   Провести сравнительный анализ эмоционального дистресса, приспособления к требованиям лечения и индивидуальных факторов адаптации пациентов и ухаживающих за ними родителей.

Гипотезы

1.   Значимыми факторами, связанными с уровнями эмоционального дистресса и приспособления к требованиям лечения подростков и ухаживающих за ними родителей в процессе ТГСК, являются такие индивидуальные факторы, как субъективная оценка стрессового события, стратегии совладания. Предыдущий стрессовый опыт, связанный с болезнью и лечением, а также система базовых убеждений могут оказывать прямое или опосредованное влияние на психологическую адаптацию.

2.   Эмоциональный дистресс и особенности приспособления к условиям лечения пациентов подросткового возраста связаны с характеристиками эмоционального дистресса, особенностями совладания и приспособления ухаживающих родителей.

3.   Соотношение социально-психологического, внешнего (приспособления к требованиям ТГСК) и внутрипсихического (эмоционального дистресса) уровней психологической адаптации в группах пациентов (подростков) и родителей будет различаться. У пациентов подросткового возраста уровень эмоционального дистресса в большей мере связан с уровнем приспособления.

Программа исследования

Результаты, представленные в данной статье, являются частью более общего исследования взаимосвязи комплекса психологических факторов адаптации пациентов подросткового возраста к процессу трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК).

Характеристика обследуемой группы. В экспериментальную группу вошли подростки в возрасте 11—18 лет, проходящие лечение от онко- гематологических заболеваний (острый лимфобластный лейкоз, острый миелобластный лейкоз). В качестве ухаживающего взрослого в исследовании приняли участие матери пациентов. Критериями включения в группу были: возраст пациента, свободное владение русским языком, согласие на участие в исследовании пациента и его родителя, отсутствие диагносцированной тяжелой психопатологии у пациента и ухаживающего родителя на момент начала исследования. Группу составили 28 семей пациентов с онкогематологическими заболеваниями, получающими аллогенную трансплантацию в отделениях ТГСК (N=28): подростки в возрасте 11—18 лет (M=14,25), 16 — мужского, 12 — женского пола; матери в возрасте от 31 года до 53 лет (M=41,1).

Были использованные следующие экспериментально-психологические методики.

1. Для оценки эмоционального дистресса и особенностей эмоционального состояния:

A.   Термометр дистресса — шкала для анализа уровня эмоционального дискомфорта, а также выявления основных зон — эмоциональной, соматической, бытовой, духовной, семейной и социальной, вносящих вклад в дистресс. Разработана Дж. Холланд (Holland J., 2007) в США для работы с пациентами соматических клиник и адаптирована для детей разных возрастов С. Патель (Patel S., 2011). Методика позволяет быстро и достоверно оценить степень выраженности дистресса [43]. Термометр дистресса проходит апробацию на российской выборке и использовался в нескольких пилотажных исследованиях [35]. На представленном этапе исследования нами использовался модифицированный вариант термометра дистресса для пациентов и родителей. Для того, чтобы дифференцировать ситуативные эмоциональные реакции и общий субъективный уровень психологического благополучия (субъективный критерий адаптации) на активном этапе лечения в отделении ТГСК пациентам и их родителям в инструкции предлагалось оценить субъективный уровень благополучия/дискомфорта за период нахождения в отделении трансплантации (3—4 недели).

B.   Шкала Депрессии, разработана М. Ковак (Kovacs M., 1992), адаптация Воликовой С.В., Калины О.Г., Холмогоровой А.Б. (2013) — позволяет определить количественные показатели спектра депрессивных симптомов [37].

C.   Интегративный Тест Тревожности (ИТТ), разработан Вассерма­ном Л.И., Бизюком А.П., Иовлевым Б.В. (2005). Отличительной особенностью теста является наличие пяти дополнительных субшкал, чувствительных к таким компонентам тревоги, как тревожная оценка перспективы и социальной защиты, эмоциональные нарушения, астенический и фобический компоненты тревожности [6].

D.    Симптоматический опросник SCL-90-R, разработан Л. Дерогатис (Derogatis L., 1977), адаптация Тарабриной Н.В. (2001) — использовался для оценки паттернов психологических признаков у родителей пациентов, как инструмент для определения актуального психологического симптоматического статуса [27].

E.             Для оценки индивидуальных факторов психологической адаптации:

A.   Для оценки стратегий совладания подростков использовалась юношеская копинг-шкала (ЮКШ), разработанная Фрайденберг Э., Льюисом Р. (Frydenberg E., Lewis R., 1993), адаптация Крюковой Т.Л. (2002) [15].

B.   Для оценки стратегий совладания родителей — COPE, авторы — Карвер Ч., Шейер М. и Вейнтрауб Д. (Carver, Scheier, Weintraub, 1989), адаптация Иванова П.А., Гаранян Н.Г. (2010) [9].

C.   Для оценки системы убеждений ухаживающего родителя — шкала базисных убеждений Р. Янов-Бульман (Ronnie Janoff-Bulman, 1989), адаптация Падун М.А., Котельниковой А.В. (2007) [21].

D.    Субъективная оценка ТГСК анализировалась в полуструктуриро- ванных интервью, а также с помощью методики ALE — Оценка жизненных событий; методика разработана Фергюсоном И., Мэтьюксом Дж., Коксом Т. (Ferguson E., Matthews G., Cox T., 1999), на российской выборке применялась при исследовании аффективных расстройств в лаборатории Смулевича А.Б. [38].

Результаты, полученные в исследовании, обрабатывались статистически с помощью программы SPSS Statistics (версия 20) и Microsoft Excel. Были использованы методы непараметрической статистики: для сравнения двух независмых выброк применен критерий Манна-Уитни при достоверном уровне вероятности различий р<0,05, для сравнения двух связанных выборок — критерий Вилкоксона, для проверки связи между показателями выборки применен коэффициент ранговой корреляции Спирмена.

Результаты исследования

В связи с высокими рисками развития жизнеугрожающих состояний правила и требования к пациентам и их родителям четко формулируются и обозначаются в начале стационирования в отделения ТГСК, а их выполнение является крайне значимым для успеха трансплантации. Интервью с экспертами, врачами отделений трансплантации гемопо­этических стволовых клеток позволило выделить основные критерии приспособления к требованиям стрессовой ситуации в условиях активного этапа прохождения лечения. Выделены следующие критерии приспособления к ситуации лечения (ТГСК): 1) выполнение основных правил и требований, связанных с питанием и гигиеной; 2) своевременность и качество информирования врача об изменениях состояния пациента; 3) качество взаимоотношений с персоналом (конструктивность, последовательность, соблюдение границ).

В структурированном интервью выделенные критерии оценивались лечащим врачом по шкале от 1 до 5. Суммированные баллы по шкале приспособления представлены в исследовании в форме, согласующейся с оценкой эмоционального дистресса: более высокие баллы являются показателями более выраженных проблем психологической адаптации — высокого уровня эмоционального дистресса и трудностей приспособления к требованиям ситуации лечения.

Результаты исследования показали значимую положительную корреляцию (r=0,643; p=0,001) между уровнем приспособления к требованиям лечения у подростков и ухаживающих за ними родителей (матерей). Более низкий уровень приспособления у подростков связан с более пессимистичной, пассивной позицией по отношению к лечению у их матерей, оценкой ТГСК родителем как «угрозы» (r=0,463; p=0,030), «утраты» (p=0,450; r=0,035), нежели «вызова». Повышение уровня приспособления (более низкие баллы) у подростков значимо связано с использованием родителями такой стратегии совладания, как «сдерживание» (r=-0,519; p=0,016), а также собственной стратегией подростка «активный отдых» (r=-0,729; p=0,011).

В группе родителей также отмечается связь более низкого уровня приспособления и оценки ТГСК как «утраты» (r=0,557; p=0,007), а также события сравнительно незначимого (r=-0,509; p=0,016). Повышение уровня приспособления родителей значимо связано с большим применением таких стратегий совладания, как использование успокоительных (r=-0,449; p=0,041) и сдерживание (r=-0,430; p=0,052 — тенденция).

В то время как уровни эмоционального дистресса подростка и родителя на этапе подготовки к лечению оказались значимо связны по результатам нашего пилотного исследования [31], на этапе активного лечения в отделении данная связь не обнаружена. Уровень дистресса подростка значимо положительно коррелирует с общим баллом шкалы депрессии М. Ковак (r=0,792; p=0,000) и ее субшкалами: A — негативное настроение (r=0,797; p=0,000); B — межличностные проблемы (r=0,632; p=0,002); D — ангедония (r=0,790; p=0,625); E — негативная самооценка (r=0,625; p=0,002). Уровень дистресса также коррелирует с общим баллом интегративного теста тревожности (r=0,743; p=0,000) и следующими субшкалами: эмоциональный дискомфорт (r=0,743; p=0,000), фобический компонент тревожности (r=0,490; p=0,021) и тревожная оценка перспектив (r=0,664; p=0,001). Значимые положительные корреляции уровня дистресса по методике дистресс-термометр и уровней депрессии и тревоги подтверждает высокую прогностическую значимость данной методики, приведенную в зарубежных исследованиях [48], и пилотные данные по валидизации Дис- тресс-термометра на Российской выборке [31].

Субъективная оценка стрессовой ситуации ТГСК самим подростком как угрозы (r=0,695; p=0,000) и утраты (r=0,659; p=0,000) значимо положительно коррелирует с его уровнем эмоционального дистресса (высоким дистрессом). С высоким уровнем дистресса также значимо связано использование копинг-стратегии беспокойство (r=0,740; p=0,006). Использование родителями пациентов такого копинга, как сдерживание, значимо связано не только с лучшим уровнем приспособления, но и со снижением уровня дистресса подростка (r=-0,423; p=0,039). Опыт более длительного лечения, а также оценка данного опыта как тяжелого и травматичного также оказались значимо связаны с уровнем эмоционального дистресса подростка в процессе ТГСК (r=0,664; p=0,026).

Уровень эмоционального дистресса ухаживающего родителя (мать) положительно коррелирует с уровнем Тревожности в опроснике SCL-90-R (r=0,464; p=0,026). Не выявлено значимых корреляций субъективного уровня дистресса с оценкой стрессового события и стратегиями совлада­ния. Результаты исследования не выявили прямую связь между уровнями психологической адаптации и базисными убеждениями родителя. Базисные убеждения могут оказывать опосредующее влияние через связь с другими факторами адаптации. Исследование продемонстрировало связь базисных убеждений со стратегиями совладания родителя: стратегии использования инструментальной социальной поддержки и базисных представлений об удаче (r=0,454; p=0,029), стратегии принятия и позитивного образа собственного Я (r=0,565; p=0,005), более активное использование копинг-стратегии «поведенческий уход» связано с представлением о недоброжелательности окружающего мира (r=-0,494; p=0,017).

Результаты проведенного исследования показали значимую положительную корреляцию между уровнями приспособления к лечению и эмоционального дистресса у подростков в процессе ТГСК (r=0,544; p=0,007). Значимых корреляций между уровнями дистресса и приспособления у родителей не выявлено.

Обсуждение результатов

Результаты исследования индивидуальных и родительских факторов психологической адаптации к процессу лечения методом ТГСК в целом подтвердили выдвинутые в исследовании гипотезы. Субъективная оценка стрессового события, механизмы совладания значимо связаны с уровнем приспособления к требованиям и условиям ТГСК как у пациентов, так и у ухаживающих за ними родителей.

Оценка стрессового события как вызова, согласно когнитивной модели Р. Лазаруса, связана с уверенностью в позитивном разрешении ситуации, возможностью влиять на ее результат, что приводит к более четкому выполнению необходимых правил и рекомендаций лечащего врача, активному приспособлению к требованиям лечения в целом. Связь приспособления подростков к лечению с характеристиками субъективной оценки ТГСК их матерями подтверждается данными других исследований о большей подверженности не только детей, но и подростков влиянию отношения к заболеванию и лечению значимых взрослых [30].

В уникальной стрессовой ситуации процесса ТГСК, сопряженной с высокой долей риска, механизмы совладания, направленные на регуляцию аффекта, сдерживание негативных эмоций и их непосредственное отреагирование, являются важным условием психологической адаптации подростка к данному методу лечения. Исследования эмоциональной экспрессивности в семье подтверждают связь объема выражаемых негативных эмоций, способности к сдерживанию с развитием и течением психопатологических состояний. Перспективным было бы дальнейшее изучение связи стиля семейных эмоциональных коммуникаций с особенностями совладания и психологической адаптации в целом [35; 36]. Отсутствие корреляции психологической адаптации родителей с такими стратегиями совладания, как социальная поддержка, а также стратегиями, сфокусированными на решении проблем, согласуется с результатами других исследований и может быть связано с характеристиками стрессовой ситуации ТГСК, неопределенностью и труднодоступностью поддержки в силу особой изоляции [47; 49].

Связь эмоционального дистресса подростка с уровнем его приспособления к требованиям лечения подтверждает данные исследований эмоциональной регуляции у детей и подростков, свидетельствующие о преобладании в этом возрасте эмоциональных реакций на стресс, склонности к непосредственному отреагированию эмоционального состояния в поведении [17; 18; 20; 28]. Способность ухаживающего родителя сдерживать беспокойство и тревогу в высокострессовой ситуации лечения является важным ресурсом для пациентов подросткового возраста.

Длительный предшествующий опыт лечения, оценка его как тяжелого и травматичного оказывает значимое влияние на уровень эмоционального дистресса подростка в процессе ТГСК. Полученные данные согласуются с результатами исследования эмоционального дистресса в процессе ТГСК группой Ш. Фиппса, который предлагает считать этот фактор одним из основных предикторов высокого дистресса во время последующего лечения [47]. Система базисных убеждений опосредованно связана с психологической адаптацией родителя. Необходимо более детальное изучение взаимных связей различных факторов психологической адаптации.