Хроническое заболевание, нарушающее возможность самостоятельного функционирования члена семьи, часто становится трудным испытанием для опекающих его близких. Необходимость разрешения трудновыполнимых задач, связанных с опекой хронически больного члена семьи, может стать непосильной ношей и отразиться на объективном и субъективном уровне функционирования его близких. Финансовые трудности, нарушение привычного ритма жизни и вынужденное сокращение социальной активности, беспокойство за состояние здоровья, безопасность и будущее больного члена семьи способны значительно изменить не только привычный образ жизни его родственников, но и заметно трансформировать всю систему личностных отношений [Сергиенко, 2019; Gérain, 2019]. При превышении ресурсных возможностей и наличии у членов семьи субъективного ощущения непосильности нагрузки происходит постепенное истощение как физических, так и психоэмоциональных ресурсов родственников, опекающих больного, формирование у них различных феноменов выгорания и обусловленных этим последствий [Gérain, 2019].
Изначально термин «выгорание» появился в области изучения психологии профессиональных отношений и описывал процессы, происходящие с работниками сферы услуг (профессии типа «человек—человек») в результате пролонгированного стресса, обусловленного несоответствием их ресурсных возможностей и требований среды [Бойко, 1996; Водопьянова, 2009; Schaufeli, 2009]. Несмотря на кажущуюся очевидность применимости теоретического конструкта выгорания в области психологии семейных отношений, связанных с необходимостью опеки, его интеграция в данную сферу из области профессиональных отношений стала осуществляться лишь в последние десятилетия.
Применения концепции выгорания в сфере межличностных
отношений вне трудового контекста
Длительное время в мировой, и особенно отечественной, науке принципиальной считалась возможность применения конструкта выгорания только в сфере трудовых межличностных отношений [Современные проблемы исследования, 2008; Schaufeli, 2009]. Однако еще в период становления конструкта выгорания отмечалось, что феномены выгорания выявляются не только в сфере профессиональной деятельности. Так, в 1986 г. в работе, посвященной супругам пациентов с хроническими заболеваниями, Дж. Я. Экберг (J.Y. Ekberg)и соавторы отмечают, что у таких супругов обнаружены проявления, схожие с симптомами выгорания у лиц, осуществляющих формальный уход (например таких, как медицинские сестры) за больными [Ekberg, 1986]. Тремя годами позже Д.М. Пелс- ма (D.M. Pelsma) [Pelsma, 1989] заявил о существовании родительского выгорания (parental burnout) и предложил адаптированную версию опросника Maslach Burnout Inventory (MBI), изначально созданного К. Маслач (С. Maslach) для измерения выгорания в сфере профессиональной деятельности [Maslach, 1998]. К сожалению, в последующие десятилетия разработка и применение конструкта эмоционального выгорания вне трудового контекста были приостановлены и возобновились лишь в конце двухтысячных [Norberg, 2007].
Игнорирование необходимости изучения психологии людей, подвергающихся воздействию хронического стресса (травматизации) в результате осуществления неформального ухода/взаимодействия с больным [Franza, 2016] обусловило методологический пробел, явно присутствующий в данной сфере исследований. Такое игнорирование, в свою очередь, связано с социокультурными нормами общества, претерпевающими в настоящее время значительные изменения, в частности, с представлением о том, что опека потерявшего по каким-либо причинам самостоятельность близкого — нормальная обязанность родственника, которая должна осуществляться безусловно, вне зависимости от внешних обстоятельств и внутреннего состояния самого опекающего, ради любви к больному.
Социокультурные трансформации, произошедшие в последние десятилетия в мире, а также процессы, обусловленные деинституализацией (сокращение числа коек/мест в стационарах, а также уменьшение длительности собственно стационарного лечения больных), в значительной степени изменили картину, смягчив давление социальной нормы, заставляющей рассматривать уход за болеющим родственником как священную обязанность близкого. Родственники больных включены в систему организации внестационарной помощи. Это обусловливает необходимость учета усилий и затрат на опеку больного члена семьи, а также требует оценки психоэмоционального состояния родственников в ситуации опеки хронически больного.
В настоящее время для описания эмоционального неблагополучия и систематического учета негативных последствий воздействия хронического стресса, обусловленного болезнью одного из членов семьи, на его близких за рубежом широко используются концепция семейного бремени и теоретический конструкт выгорания.
Бремя или выгорание?
Первое упоминание термина «бремя семьи» (burden of the family) встречается в работах М. Треудли (M. Treudley) [Treudley, 1946], которая определяет его как комплекс негативных последствий, связанных с заботой о психически больном члене семьи. Эмпирические исследования бремени семьи начались в 1960-х годах [Grad, 1963; Hoenig, 1966] и были посвящены изучению объективных и субъективных последствий, связанных с опекой родственниками хронически больных членов семьи.
Исследования бремени в настоящий момент осуществляются в семьях, опекающих как психически, так и соматически больных. К субъективным компонентам бремени чаще всего относят негативные эмоциональные переживания родственника, связанные с болезнью близкого. Раздражение, гнев, депрессивные и тревожные переживания, восприятие болезни близкого и его поведения как препятствия в жизни, сопровождающиеся чувством вины и стыда, эмоциональным напряжением или даже истощением, характеризуют выраженное эмоциональное неблагополучие у родственников больного [Adelman, 2014; Chiao C.-Y, 2015].
В отечественной науке концепция бремени семьи нашла свое применение лишь в последние годы. Исследования, посвященные изучению этой проблемы, редки и посвящены изучению бремени родственников душевнобольного (в частности, шизофренией и расстройствами шизофренического спектра) и родственников тех, кто совершил суицидальную попытку [Борисоник, 2015; Корень, 2012].
Концепция бремени семьи подвергается резкой критике — указывается, что она плохо определена, а оценка бремени слишком расплывчата [Mosquera, 2016]. В зависимости от используемого определения, бремя может относиться к физическим, психологическим, эмоциональным, социальным и/или финансовым последствиям опеки больного. Это приводит к разнообразию измерительных инструментов [Van Durme, 2012]. Неоднородность определения концепции бремени, а, следовательно, и невозможность формулировки четких выводов обусловливает неоднозначность ее применения в исследованиях [Bastawrous, 2013; Gérain, 2019].
Непроясненным остается вопрос о соотношении понятий «бремя» и «выгорание». Ряд авторов отмечают наличие выгорания, исходя из оценки объективного и субъективного бремени, определяя его как заключительный этап, наступающий по мере утяжеления стрессовой нагрузки, когда взаимоотношения между опекающим и опекаемым уже не являются здоровыми и несут потенциальный вред [Cuijpers, 2000]. По нашему мнению, ощущений чрезмерной и избыточной нагрузки, связанной с болезнью, о которых говорят близкие больных (субъективное бремя), даже при учете объективных стрессовых обстоятельств (объективное бремя) недостаточно для определения у них выгорания. То есть в теоретическом плане следует сохранять различия между понятиями бремени и выгорания, так как существенными характеристиками последнего, исходя из традиционных представлений, кроме истощения являются также феномены деперсонализации и редукции собственных достижений. Отождествление возможно лишь при понимании выгорания как однокомпонентного теоретического конструкта, в основе которого лежит астения.
Всесторонний учет объективно и субъективно переживаемых трудностей, осуществляемый в рамках концепции бремени, важен для формирования адекватного представления о роли опекающего родственника и ее влиянии на качество его жизни. Анализ исследований по проблеме бремени семьи у родственников хронически больного отражает наличие выраженных проблем и негативных переживаний, часто требующих специализированной помощи. Однако недооценка глубинных отношений, связывающих членов семьи, групповых норм, обусловленных социокультурным контекстом, а также личностных особенностей опекающего и опекаемого, характерная для концепции бремени, не позволяет сформировать целостное представление о жизни родственников, вовлеченных во взаимодействие с хронически больным членом семьи. Таким образом, требуется более широкая методологическая основа для изучения влияния хронической болезни на психосоциальное функционирование опекающих родственников. Такой основой может стать концепция эмоционального выгорания.
Выгорание в области отношений
«опекающий родственник—хронически больной»
За рубежом изучению выгорания у родственников, опекающих лиц, страдающих различной соматической и психической патологией, посвящено немало исследований, среди которых можно выделить работы, посвященные выгоранию у родителей хронически больных детей [Duygun, 2003; Gérain, 2018; Norberg, 2007] и у членов семьи, опекающих взрослых родственников, неспособных из-за болезни (например, перенесенного инсульта, наличия деменции или шизофрении) самостоятельно ухаживать за собой [Cross, 2018; Cuijpers, 2000; Gérain, 2019].
Отечественных работ по данной теме мало, и сфокусированы они преимущественно на изучении выгорания у родителей хронически больных детей [Кмить, 2018; Молчанова, 2019; Черная, 2019], тогда как систематических исследований выгорания у членов семьи, опекающих взрослых родственников, страдающих хроническими соматическими, психическим или иными расстройствами, практически нет. Исключение составляют работы, посвященные исследованию выгорания у родственников, опекающих больных с химической аддикцией [Бочаров, 2019].
Выгорание родителей хронически больного ребенка обусловлено действием нескольких взаимосвязанных, но этиологически различных факторов. Здесь, прежде всего, следует говорить о наличии воспитательной нагрузки, предполагающей создание специальной среды для индивидуального обучения ребенка. Кроме того, необходим учет специфической нагрузки, связанной с нозологической картиной болезни, условиями, в которых осуществляется уход и т. п. (повседневные обязанности по поддержанию здоровья больного ребенка, часто включающие трудоемкие специализированные мероприятия).
К факторам выгорания у родственников, опекающих взрослых больных, относят: длительность контакта с больным; тяжесть и длительность заболевания; трудности, связанные с коррекцией поведения больного; наличие у него депрессивных проявлений; соматические расстройства или хроническая боль у самих опекающих родственников; гендерные особенности; специфика применения копинг-стратегий и др. [Chiao C.-Y, 2015; Cross, 2018; Cuijpers, 2000; Gérain, 2019].
В качестве теоретического конструкта при исследовании выгорания авторы, как правило, используют трехмерный конструкт К. Маслач, а для его измерения — различные варианты адаптации MBI. При этом, адаптация может заключаться, например, в простой замене формулировок «мой реципиент» на «мой ребенок» [Duygun, 2003]. Такая трансформация диагностических инструментов видится как абсолютно недостаточная в связи с тем, что проявления выгорания в сфере семейных отношений имеют явную специфику.
Особый интерес представляет работа П. Жерейн (Р. Gerain) и Э. Зех (E. Zech) [Gérain, 2019], в которой систематизированы исследования по опеке хронически больного его родственниками с позиций концепции выгорания и представлена авторская интегративная модель процесса опеки больного его близкими (The Informal Caregiving Integrative Model — ICIM). В качестве методологических основ авторы использовали модель стресса и бремени у опекающих родственников (Model of Career Stress and Burden) [Sörensen, 2006] и модель требований и ресурсов (Job Demands-Resources Model) [Demerouti, 2001], применяемую для оценки выгорания в трудовом контексте. Значимым компонентом представленной модели является синдром выгорания, а его проявления (эмоциональное истощение, деперсонализация и редукция личностных достижений) рассматриваются авторами как
специфические последствия воздействия стресс-факторов в процессе опеки больного. Именно проявления выгорания опосредуют влияние стресс-факторов и в значительной степени определяют общие последствия процесса опеки для родственников хронически больных. В свою очередь, влияние стресс-факторов, обусловливающих выгорание, опосредовано оценкой (appraisal) происходящего опекающим родственником и качеством отношений с опекаемым. Новизна ICIMопределяет целесообразность ее более детального рассмотрения (рис.).
* Представленная схема модели размещена с разрешения Р. Gerain.
ICIM состоит из 4 блоков: детерминанты, медиаторы, специфические последствия, общие последствия. Каждый из перечисленных блоков включает в себя различные компоненты.
В качестве детерминант (потенциальных стрессоров), определяющих качественные характеристики опыта, переживаемого родственниками в процессе опеки близких, страдающих хроническими заболеваниями, выступают: характеристики опекающего родственника (социально-демографические и психологические факторы, физическое состояние); условия, в которых осуществляется опека (первичные стрессоры, вторичные стрессоры); социальная среда. Описывая характеристики опекающего родственника, П. Жерейн (Р. Gerain) и Э. Зех (E. Zech), в частности, называют пол, возраст, когнитивные установки, наличие соматических заболеваний и т. п. [Gérain, 2019]. К первичным стрессорам отнесены: длительность и интенсивность ухода, наличие коморбидной патологии у опекаемого родственника. К вторичным стрессорам отнесены: нарушения привычного распорядка дня, обусловленные болезнью, необходимость родственников отказаться от реализации собственных планов и потребностей в связи с опекой больного. Эмоциональное напряжение, обусловленное воздействием вторичных стрессоров, оказывает влияние на характер отношений с больным. Социальная среда рассматривается авторами в трех направлениях: неформальная и партнерская поддержка, профессиональная поддержка и социально-культурный контекст.
Следующими элементами модели являются медиаторы — оценка опекающим родственником ситуации и качества его отношений с опекаемым. Действие всех детерминант опосредуется медиаторами, в результате чего происходит оценка баланса или дисбаланса между потребностями и ресурсами, подключается мотивационный компонент, обусловленный качеством отношений с больным. Например, плохие отношения с больным взаимосвязаны с проявлениями выгорания у опекающих его родственников.
В качестве специфических последствий выступает эмоциональное выгорание (включающее эмоциональное истощение, деперсонализацию и редукцию личностных достижений), которое, по словам авторов, является центральным компонентом модели. Предполагается, что формирование выгорания будет следствием воздействия различных детерминант (стресс- факторов) при их непосредственном или опосредованном медиаторами (оценка и качество отношений с опекаемым) влиянии на родственника, опекающего хронически больного. В свою очередь, выгорание рассматривается как ключевой посредник между детерминантами (требованиями, стрессорами) и более общими последствиями опеки.
Общие последствия опеки могут представлять собой конкретные последствия ухода за больным; возникать в ответ на выгорание у опекающего родственника или в результате этого выгорания; они проявляются как у ухаживающего, так и у больного. К конкретным проявлениям общих последствий могут быть отнесены низкий уровень качества жизни, снижение социальной активности, наличие тревожной и депрессивной симптоматики.
Важной особенностью представленной авторами модели является циркулярность взаимодействия ее элементов. Так, общие последствия опеки, помимо своего непосредственного результата, оказывают влияние на детерминанты (характеристики лица, осуществляющего опеку, условия ухода и социальную среду).
Многоаспектность проблемы эмоционального выгорания у родственников, опекающих хронически больных, определяет необходимость учета разнообразных факторов, в том числе гендерных особенностей, культурально-обусловленных ориентаций и актуальных общественных изменений при изучении данного феномена.
Выводы
Концепт эмоционального выгорания в настоящий момент является одним из важных объяснительных принципов в изучении переживаний родственников, опекающих хронически больных. Социокультурные трансформации, произошедшие в последние десятилетия, в значительной степени смягчают давление социальной нормы, заставляющей рассматривать уход за болеющим родственником как священную обязанность близкого. В новом социокультурном контексте, принимающем во внимание физические и психические затраты опекающего, вне зависимости от наличия семейных уз с больным, применение концепции выгорания является необходимым, поскольку дает возможность систематически исследовать внешние (нагрузка, длительность ухода, тяжесть заболевания) и внутренние (социальные установки, уровень самооценки, выраженность феноменов деперсонализации) факторы, определяющие жизнь родственников. Наличие родственных отношения между опекающим и опекаемым не является фактором, исключающим целесообразность исследования процесса выгорания, а определяет специфику этого процесса. В частности, такая специфика связана со значимостью межличностных отношений, определяющей высокую эмоциональную заряженность и невозможность опекающего родственника уйти из сложившейся ситуации.
В настоящее время как общая методология, так и конкретный психодиагностический инструментарий оценки эмоционального выгорания у родственников, опекающих хронически больных, остро нуждаются в дальнейшей разработке. При исследовании выгорания у лиц, опекающих близких, имеющих хронические заболевания различной этиологии, в качестве теоретического основания авторы чаще всего используют трехмерный конструкт К. Маслач, применяя для оценки феноменов выгорания различные варианты адаптации MBI. Существенным недостатком прямого переноса MBIиз сферы трудовых отношений в сферу взаимодействия хронически больного и опекающего его члена семьи является недооценка специфики, связанной с особенностями семейных отношений. Такая механистичность и контекстуальная неспецифич- ность инструментария снижают релевантность осуществляемой оценки.
Одной из центральных задач направления, занимающегося психологией семьи хронически больного, является разработка психопрофилактических и психокоррекционных мероприятий, а также методов диагностики эмоционального выгорания у родственников, осуществляющих уход за пациентами с хроническими инвалидизирующими заболеваниями.