Характеристика качества жизни подростков с нарушениями зрения в контексте их жизнестойкости

В статье приводятся результаты исследования качества жизни подростков с нарушениями зрения в контексте их жизнестойкости. Обследовано 173 подростка в возрасте 13-16 лет, из них 22 подростка с глубокими нарушениями зрения (остаточное зрение менее 0,05%) и 39 слабовидящих подростков. Для сбора эмпирических данных использовались методики «Оценка качества жизни» SF-36, Краткая версия теста жизнестойкости, методика изучения самооценки Дембо- Рубинштейн в модификации П.В. Яньшина, а также анализ медицинских документов. Предполагалось, что качество жизни подростков с нарушениями зрения опосредовано уровнем их жизнестойкости. Результаты исследования показали, что оценка качества жизни слабовидящими подростками довольно реалистична, в то время как у подростков с глубокими нарушениями зрения она носит компенсаторно завышенный характер. При этом в выборке слабовидящих подростков жизнестойкость является фактором, опосредующим их качество жизни, но не оказывает существенного влияния на оценку качества жизни подростками с глубокими нарушениями зрения. Основным ресурсом поддержания и повышения качества жизни подростков с нарушениями зрения являются компоненты качества жизни в аспекте психического здоровья.

Качество жизни является междисциплинарным феноменом, интерес к которому возникает у специалистов самых разных областей научного знания: медицины, психологии, социологии, педагогики и др. В рамках медико­психологических исследований качество жизни чаще всего рассматривается как интегративный показатель физического, психологического, эмоционального и социального функционирования человека [1], основанный на его субъективном восприятии актуального уровня собственной адаптации, реального и воспринимаемого уровней физического, психического и социального благополучия [16]. Исследования здоровья посредством изучения качества жизни человека сегодня представляются весьма перспективными, поскольку такой подход позволяет анализировать субъективные аспекты отношения человека к актуальному уровню физического и психического благополучия [19].

Особое значение в этой связи приобретает изучение качества жизни у людей с ограниченными возможностями здоровья: знания об особенностях формирования качества жизни и факторах риска его нарушения необходимы для разработки эффективных программ реабилитации [13].

В данной статье представлена характеристика качества жизни подростков с нарушениями зрения в контексте их жизнестойкости. Отечественными и зарубежными исследователями показано, что хроническая зрительная патология способствует снижению уровня социальной адаптации [3; 12] и, как следствие, качества жизни [4; 22; 23]. Этому способствуют особенности личностного развития в подростковом возрасте, сопровождающие зрительные нарушения и затрагивающие потребностно-мотивационную, аффективную, регуляторную, коммуникативную сферы, а также сферу самоотношения. В совокупности с объективным наличием зрительной патологии это дает основания предполагать, что качество жизни будет оцениваться подростками с нарушениями зрения ниже, чем их условно здоровыми сверстниками. Однако имеющиеся на сегодняшний день в литературе данные о качестве жизни подростков с нарушениями зрения носят противоречивый характер и не позволяют однозначно подтвердить это предположение.

В нескольких исследованиях действительно показано, что интегральная оценка качества жизни подростками с нарушениями зрения достоверно ниже, чем у условно здоровых подростков, причем у слепых и слабовидящих подростков среди всех аспектов качества жизни наиболее уязвимыми оказываются физическое и социальное функционирование [15]. При этом установлено, что качество жизни подростков с нарушениями зрения опосредовано тяжестью этих нарушений, причем, вопреки ожиданиям, для подростков с глубокими нарушениями зрения (прежде всего, тотально слепых) характерны более высокие оценки качества жизни в сравнении со слабовидящими подростками, что в проявляется первую очередь в оценках по параметрам физической активности, эмоционального функционирования, общей оценки своего здоровья [2]. Также весьма показательно, что дети и подростки с нарушениями зрения оценивают качество жизни выше в сравнении с оценками их родителей [15]. Эти данные позволяют предполагать, что оценка качества жизни подростками с нарушениями зрения опосредована не только тяжестью этих нарушений, но и отношением к ним, а также личностными особенностями, обеспечивающими возможность поддерживать довольно высокую оценку качества жизни, несмотря на объективные ограничения, вызванные нарушениями зрительной функции. В качестве одного из личностных факторов, который потенциально может оказывать влияние на оценку качества жизни подростками с ограниченными возможностями здоровья, целесообразно рассматривать жизнестойкость, которая представляет собой важнейший ресурс личности, опосредующий влияние стрессогенных факторов (в том числе хронических) на эффективность деятельности, а также на физическое и психическое благополучие человека в целом [9].

В соответствии с этим целью проведенного нами исследования стало изучение оценки качества жизни подростками с нарушениями зрения в контексте их жизнестойкости.

Для проведения исследования использовались методики: «Оценка качества жизни» SF-36    [25] в адаптации СПбИКФИ [17], Опросник жизнестойкости в

модификации Е.Н. Осина и Е.И. Рассказовой [18], методика изучения самооценки Дембо-Рубинштейн в модификации П.В. Яньшина [21], анализ медицинских документов. Для обработки полученных данных использовался пакет программ «Statistica 12», с помощью которого осуществлялся критериальный (критерий Стьюдента t, критерий Манна-Уитни U), корреляционный (коэффициент корреляции Спирмена rs) и регрессионный виды анализа.

Выборку составили 173 старших подростков в возрасте 13-16 лет, в том числе 39 слабовидящих подростков (СлВ) и 22 подростка с глубокими нарушениями зрения (остаточное зрение менее 0,05%, ГНЗ), а также 112 условно здоровых подростков (УЗ), вошедших в контрольную группу.

Результаты, полученные в ходе исследования, показывают, что соотношение оценок качества жизни подростков с нарушениями зрения и подростков, составивших контрольную группу, неоднозначно (см. табл. 1).

Таблица 1

Средние значения и стандартные отклонения показателей качества жизни

Так, ожидаемое снижение оценки качества жизни, сопряженное с увеличением тяжести зрительной патологии, выявлено по параметрам «физическое функционирование» и «ролевое функционирование» (по параметру «физическое функционирование» различия между группами подростков с глубокими нарушениями зрения и условно здоровых подростков достоверны, t=2,77, p<0,01; по параметру «ролевое функционирование» различия проявляются на уровне тенденции). Таким образом, состояние здоровья подростков с нарушениями зрения признается ими ограничивающим их физическую активность и повседневную деятельность, в сравнении с условно здоровыми подростками, что вносит вклад и в обобщенный показатель физического компонента здоровья, который также имеет тенденцию снижаться по мере увеличения тяжести зрительных нарушений. Подростки с глубокими нарушениями зрения в целом склонны оценивать актуальное состояние своего здоровья несколько ниже, чем слабовидящие и условно здоровые подростки, но при этом отмечают меньшую интенсивность ощущения физического дискомфорта и боли. В итоге обобщенные показатели физического здоровья в исследуемых выборках не имеют статистически достоверных различий, что не позволяет говорить о существенном снижении качества жизни (в его физическом аспекте) подростков с нарушениями зрения в сравнении с их условно здоровыми сверстниками.

По параметрам, образующим обобщенный показатель психического здоровья, оценки качества жизни подростков с глубокими нарушениями зрения, напротив, часто превосходят оценки слабовидящих и условно здоровых подростков.

В частности, по параметру «социальное функционирование» самые высокие оценки встречаются именно в группе подростков с глубокими нарушениями зрения (различия с группой слабовидящих подростков достоверны, t=2,13, p<0,05; различия с группой условно здоровых подростков - на уровне тенденции), что указывает на их высокую степень удовлетворенности собственной социальной активностью, количеством и интенсивностью социальных контактов. Аналогичные различия (на уровне тенденций) выявлены по параметрам «эмоциональное функционирование» и «психологическое здоровье», что свидетельствует об оценке подростками с нарушениями зрения своего психологического состояния и эмоционального фона как более благополучных в сравнении с условно здоровыми сверстниками. Таким образом, обобщенный показатель психического здоровья в отличие от обобщенного показателя физического здоровья подчиняется обратной тенденции и возрастает по мере усиления зрительных нарушений (см. рис. 1).

Таким образом, качество жизни подростков с нарушениями зрения, с одной стороны, определяется повышением оценок различных параметров психического компонента здоровья. Эти результаты в целом совпадают с имеющимися в литературе данными о том, что подростки с нарушениями зрения на уровне самоидентификации воспринимают свое развитие как нормативное, и это становится возможным благодаря трансформации конструкта «нормы», в структуре которого для них наиболее значимым оказывается психологическое благополучие, а не физические возможности [5]. С другой стороны, полученные результаты показывают, что подростки с глубокими нарушениями зрения склонны переоценивать уровень собственного здоровья в его физическом и особенно в психическом компонентах (см. табл. 2).

Таблица 2

Средние значения и стандартные отклонения показателей самооценки здоровья и счастья

Представленные результаты позволяют утверждать, что самооценки подростков с глубокими нарушениями зрения в континууме «здоровье-болезнь», рассматриваемые нами как самооценочный эквивалент физического компонента здоровья, в целом выше, чем аналогичные самооценки слабовидящих и условно здоровых подростков, различия между которыми несущественны. По параметру «счастье-несчастье» (самооценочный эквивалент психического компонента здоровья) наблюдается аналогичная тенденция, причем в этом случае различия между группами подростков с глубокими нарушениями зрения и условно здоровых подростков статистически достоверны по всем оценочным позициям: U=689, p<0,03 для параметра «самооценка актуального уровня счастья»; U=672, p<0,02 для параметра «самооценка идеального уровня счастья»; U=567,5, p<0,01 для параметра «самооценка возможного уровня счастья». В целом для подростков с глубокими нарушениями зрения оказывается характерна нереалистично высокая самооценка уровней физического и психического благополучия, которая, вероятно, носит компенсаторный характер и является одним из механизмов адаптации  к заболеванию посредством искажения представлений о собственных возможностях и ограничениях. В выборке слабовидящих подростков выраженной тенденции к завышению самооценки по параметрам физического и психического благополучия обнаружено не было. Этот факт свидетельствует о том, что слабовидящие подростки оценивают состояние своего здоровья более реалистично, чем подростки с глубокими нарушениями зрения, и тем не менее довольно высоко оценивают качество жизни, несмотря на объективные нарушения зрительной функции. В связи с этим было выдвинуто предположение о том, что оценка качества жизни слабовидящих подростков опосредована уровнем их жизнестойкости как интегрального показателя готовности к преодолению жизненных трудностей.

Результаты исследования показали, что уровни жизнестойкости у подростков во всех трех группах примерно одинаковы и составляют: 69,6±11,11 в выборке подростков с глубокими нарушениями зрения, 69,6±10,17 в выборке слабовидящих подростков и 69,78±13,56 в выборке условно здоровых подростков. Различий по отдельным параметрам жизнестойкости также обнаружено не было (см. рис. 2), что позволяет считать формирование жизнестойкости в подростковом возрасте процессом, обусловленным преимущественно логикой возрастного развития.

Рис. 2. Средние значения показателей жизнестойкости

Корреляционный анализ показал наличие множественных положительных взаимосвязей между показателями качества жизни, самооценки физического и психического благополучия и различными параметрами жизнестойкости во всех трех выборках. Последующее применение регрессионного анализа позволило уточнить и дифференцировать направленность этих связей. Оказалось, что во всех трех группах фактором, определяющим оценку качества жизни в аспекте физического компонента здоровья, является самооценка актуального состояния здоровья в континууме «здоровье-болезнь» (в=0,66, р<0,01 в выборке подростков с глубокими нарушениями зрения, в=0,63, р<0,01в выборке слабовидящих подростков и в=0,51, р<0,01 в выборке условно здоровых подростков). Для показателя качества жизни в аспекте психического компонента здоровья такими факторами оказались суммарный показатель жизнестойкости в выборке слабовидящих подростков (в=0,61, р<0,01) и самооценка актуального состояния в континууме «счастье- несчастье» в выборке условно здоровых подростков (в=0,33, р<0,05). Для выборки подростков с глубокими нарушениями зрения такого фактора среди диагностированных показателей обнаружено не было. Таким образом, можно говорить о том, что оценка качества жизни в аспекте компонента физического здоровья прямо определяется самооценкой уровня своего здоровья и зависит от адекватности этой самооценки.

Оценка качества жизни в аспекте компонента психического здоровья в случае слабовидящих подростков опосредована уровнем их жизнестойкости, которая, по всей вероятности, выступает в качестве универсального ресурса совладания с ограничениями, вызванными нарушениями зрения. Отсутствие значимых регрессионных коэффициентов в выборке подростков с глубокими нарушениями зрения может интерпретироваться как показатель многообразия индивидуальных способов компенсации негативных эффектов зрительной депривации на фоне неадекватного завышения показателя своего психического благополучия.

Таким образом, по результатам исследования можно сделать следующие выводы.

•        Слабовидящие подростки оценивают состояние своего здоровья и качество жизни более реалистично, чем подростки с глубокими нарушениями зрения, для которых характерно компенсаторное завышение самооценки своего физического и психического благополучия.

•        Существенного снижения оценки качества жизни в аспекте оценки физического компонента здоровья у подростков с нарушениями зрения в сравнении с их условно здоровыми сверстниками не обнаружено; подростки с нарушениями зрения чаще отмечают ограничения физической и деятельностной активности, но при этом реже отмечают ограничивающее влияние болевых ощущений и физического дискомфорта.

•        Обобщенный показатель оценки качества жизни в аспекте психического здоровья также не выявил достоверных различий в исследованных выборках, но подростки с нарушениями зрения оказались склонными оценивать свое социальное и эмоциональное благополучие несколько выше, чем их условно здоровые сверстники.

•        По мере усиления зрительных нарушений обобщенный показатель оценки качества жизни в аспекте физического здоровья снижается, тогда как обобщенный показатель оценки качества жизни в аспекте психического здоровья возрастает, что позволяет рассматривать параметры психического здоровья как важнейший ресурс поддержания и повышения качества жизни подростков с нарушениями зрения.

•        Жизнестойкость является фактором, способствующим повышению оценки качества жизни в аспекте психического здоровья для слабовидящих подростков; факторы, определяющие аналогичный показатель в выборке подростков с глубокими нарушениями зрения, в данном исследовании выявлены не были и требуют дальнейшего изучения.

Финансирование

Работа выполнена при поддержке Российского фонда фундаментальных исследований, отделение гуманитарных и общественных наук, грант № 17-06-00336.