Феномен неопределенности как субъективный опыт пациента в ситуации болезни

В последнее время в зарубежной психологической литературе активно обсуждается важная роль процессов когнитивной оценки пациентом событий, сопровождающих течение, лечение и реабилитацию в условиях хронической соматической патологии [Carroll, 1990; Hoth, 2013; Mullins, 2001; Sanders-Dewey, 2001; Wineman, 1996]. Одной из таких анализируемых

категорий является феномен неопределенности, который, по мнению G. Kroocher, является одним из самых главных источников психосоциального стресса для пациентов [Kroocher, 1985]. Неопределенность начинает сопровождать больного с момента постановки ему диагноза и, по мнению автора концепции неопределенности в условиях болезни M. Mishel, представляет собой особое когнитивное состояние, в котором человек не способен категоризировать и определять значение опыта переживаемой им болезни [Mishel, 1990; Mishel, 1999; Mishel, 1988].

Целью данной теоретической статьи является анализ и обсуждение феномена неопределенности у пациентов в условиях соматической болезни, а также описание его основных источников, позитивных и негативных для больного следствий и обозначение направлений исследований.

Условно проблемное поле обсуждаемого нами феномена можно разделить на две самостоятельные, но пересекающиеся составляющие. Первая из них касается непосредственно предмета исследования - неопределенности у пациента в условиях соматического заболевания - актуальность изучения которого связана со следующими предпосылками. Во-первых, до сих пор ведутся научные дискуссии, что являет собой сам феномен неопределенности в условиях болезни: можно ли рассматривать неопределенность как особое когнитивное состояние пациента, которое обусловлено опытом его болезни [Mishel, 1984; Mishel, 1981], или это весь комплекс эмоциональных реакций/состояний пациента, связанный с осознанием им его неспособности прогнозировать и контролировать события, сопутствующие его заболеванию [Albrecht, 1987]. Во-вторых, недостаточно изученной областью исследования являются взаимосвязи состояния неопределенности и стресса у пациентов: создает ли стресс неопределенность, а та, в свою очередь, влияет на адаптацию больного к болезни, или же речь идет об обратном процессе, где неопределенность сама по себе является источником стресса, который запускает впоследствии все необходимые для адаптации или же дезадаптации процессы.

Вторая плоскость изучения неопределенности у пациентов в условиях болезни обусловлена ее негативными следствиями, а именно состояниями эмоциональной дезадаптации, психосоциальным стрессом, снижением эффективности функционирования копинг-стратегий и многими другими психологическими феноменами, затрудняющими лечение, реабилитацию и адаптацию больных. В связи с этим одной из главных задач современной медицинской и клинической психологии становится поиск механизмов и регуляторов процесса управления состоянием неопределенности, в котором ведущая роль может быть отведена социальной поддержке и формированию определенной поддерживающей социальной среды больного. Однако несмотря на то, что социальная поддержка идентифицирована как один из механизмов редукции неопределенности в ситуации болезни, остается нерешенным и недостаточно изученным целый ряд вопросов. Во-первых, неясно, какие формы поддерживающих действий окружающих пациента людей имеют значение для переживания им состояния неопределенности в период рецидива или ремиссии болезни. Во-вторых, остается не до конца изученным вопрос медиаторной и буферной функций социальной поддержки в совладании человека со стрессовыми ситуациями, а в нашем случае с постановкой диагноза, течением болезни и ее лечением. В-третьих, множество пробелов обнаруживается и в понимании того, какие поддерживающие коммуникации и с кем имеют значение в совладании пациента с неопределенностью в ситуации болезни. Наконец, в-четвертых, требует описания и анализа не только позитивный смысл социальной поддержки, но и обнаружение ее деструктивных следствий для адаптации и психосоциального функционирования больного.

Одним из спорных вопросов в существующих на данный момент исследованиях является проблема содержательного описания неопределенности, под которой исследователи понимают феномены, затрагивающие различные уровни и плоскости психического. T. Albrecht и M. Adelman рассматривают неопределенность как психическое состояние, которое характеризуется отсутствием у человека уверенности в причинах возникшего явления и в следствиях относительно его дальнейшего функционирования. Психологический дискомфорт, который возникает у индивида вследствие неопределенности, мотивирует его к вовлечению в коммуникативные процессы, в частности, процессы взаимодействия с другими людьми. Когда данные транзакции ослабляют неопределенность, они развивают у человека, получающего поддержку, способность видоизменять собственные копинг- процессы, а те в свою очередь усиливают чувство контроля над событиями и увеличивают способность управлять стрессом. По сути, T. Albrecht и M. Adelman утверждают, что поддерживающие коммуникации фасилитируют копинг-процессы, ослабляя неопределенность относительно стрессора [Albrecht, 1987].

В концепции M. Mishel неопределенность в условиях болезни существует в четырех формах: двусмысленность в отношении состояния, сложность в отношении лечения и системы оказания медицинской помощи, противоречивость информации, а также непредсказуемость течения и прогноза заболевания [Mishel, 1988]. Непосредственно сама неопределенность включает в себя три основных компонента - априорный опыт переживания неопределенности, процесс оценки неопределенности и совладание с неопределенностью. В описываемой нами концепции автором были идентифицированы источники неопределенности в условиях болезни: диагноз, природа и серьезность заболевания, прогноз, лекарства и побочные эффекты лечения, а также система здравоохранения и особенности ее функционирования. Неопределенность можно рассматривать как результат неспособности пациента формировать определенную когнитивную схему, отражающую весь спектр ситуаций и событий, связанных с болезнью.

Другие исследователи рассматривают неопределенность в условиях болезни как «процесс ожидания и желания знать все» [15, p.76], «отсутствие когнитивной основы для понимания ситуации и невозможность предсказать результаты» [29, p. 271] и «чувство потери контроля в рамках траектории болезни» [28, p. 19].

В некоторых случаях состояние неопределенности у пациента в условиях болезни приравнивают к потере контроля над ситуацией [Mast, 1995; Weiner, 1993]. Тем не менее, как указывает K. McCormick, неопределенность в болезни и потерю контроля над ситуацией нельзя рассматривать как синонимы по двум причинам. Во-первых, весь комплекс психических процессов, имеющих отношение к чувствам контроля над ситуацией, можно отнести к уровню личностного функционирования. Во-вторых, быть в состоянии «потери контроля» тесно связано с эмоциональной вовлеченностью человека, а неопределенность, прежде всего, - нейтральное когнитивное состояние. Борьба за возвращение потерянного контроля повышает шансы на переживание человеком состояния беспомощности и других стрессовых реакций, что в свою очередь является результатом негативно оцененной неопределенности [McCormick, 2002].

В зарубежных эмпирических психологических исследованиях проблема неопределенности поднималась в отношении таких соматических заболеваний, как сахарный диабет [Landis, 1996], болезнь Паркинсона [Sanders-Dewey, 2001], рассеянный склероз [Mullins, 2001] и онкологических заболеваний [Deane, 1998]. Отмечается, что неопределенность у человека в условиях болезни привлекает внимания исследователей и как значимый фактор, влияющий на ответ человека на само заболевание, лечение, госпитализацию, процесс реабилитации и выздоровления [Christman, 1990; Mishel, 1984; Mishel, 1981; Webster, 1988].

В работах показано, что высокий уровень неопределенности в условиях болезни часто взаимосвязан с высоким уровнем стресса, связанного с госпитализацией и процедурными мероприятиями [Mishel, 1984], меньшей надеждой на выздоровление [Wineman, 1996] и что особенно важно - с эмоциональным дистрессом и эмоциональной дезадаптацией, особенно тревогой, напряжением, гневом и депрессией [Landis, 1996; Mast, 1995; McCormick, 2002; Mullins, 2001]. В качестве других негативных следствий наличия у больного неопределенности ряд исследователей предлагают рассматривать личностные и семейные трудности [Strauss, 1984], снижение качества жизни [Carroll, 1990] и редуцирование эффективности функционирования копинг-стратегий [Bennett, 1993]. В исследовании K. Webster и N. Christman были обнаружены значимые взаимосвязи между состоянием неопределенности и эмоциональным дистрессом у пациентов, восстанавливающихся в домашних условиях после перенесенного инфаркта миокарда [Webster, 1988]. Неопределенность также ограничивает способность человека адекватно оценивать ситуацию, мобилизует дезадаптивные копинг-стратегии, усиливает тревогу и чувства отчаяния и безнадежности и тем самым снижает степень адаптации и качество жизни больного. Существуют исследования, демонстрирующие связь неопределенности и усиления физиологических симптомов у разных групп пациентов [Bailey, 2009]. Например, результаты исследования K. Hoth свидетельствуют о связи неопределенности с ухудшением дыхания (одышкой) за двухлетний период у больных хронической обструктивной болезнью легких [Hoth, 2013].

Состояние неопределенности, в сущности, является триггером, запускающим рецидивы заболевания вновь и вновь и препятствующим выздоровлению: пациент, имеющий высокий уровень неопределенности, сталкивается со стрессом, переживаниями, что снижает эффективность его лечения и ухудшает состояние. При этом отмечается, что пациенты с низким или оптимальным уровнем неопределенности менее подвержены влиянию факторов, вызывающих стресс (на работе, в межличностных отношениях и т.д.), что позволяет им лучше справляться с болезнью и повышает качество жизни. Неопределенность у пациента в условиях хронического соматического заболевания не позволяет формировать ясную концепцию стрессовой ситуации [Lazarus, 1984], что в конечном итоге приводит либо к ее недооценке или, наоборот, к привлечению к ней излишнего внимания.

С другой стороны, неопределенность может выполнять и позитивные функции, например, когда пациент не уверен относительно своего диагноза или тяжести заболевания, она дает ему возможность предполагать, что все закончится благополучно [Hilton, 1992]. Родители детей, госпитализированных в больницу по причине рецидива хронического соматического заболевания, отметили, что недостаток информации относительно болезни их ребенка связан с большей позитивной интерпретацией степени его серьезности [Mishel, 1983].

Таким образом, весьма дискуссионным в науке остается вопрос о модальности неопределенности пациента в условиях его болезни. Можем ли мы рассматривать ее как негативный фактор, который следует минимизировать и устранить, или же, наоборот, неопределенность позволяет снизить риски для адаптации к болезни и редуцировать негативные влияния стресса? С нашей точки зрения, состояние неопределенности у пациента может либо способствовать активизации его поведенческой активности (поиск врачей, участие в диагностических процедурах, комплаенс, поиск информации в Интернете и т.п.); либо, наоборот «отсутствие контроля над ситуацией болезни», отраженное в неопределенности, приведут к отказу от активности, «замиранию» и к условной блокировке всех форм поведения пациента. Уточним, что в контексте хронического соматического заболевания мы можем говорить о болезни как ситуации неопределенности и о неопределенности как состоянии пациента.

Помимо стрессоров, непосредственно связанных с болезнью, существует еще и ряд социальных стрессоров, так или иначе касающихся неопределенности больного и вызывающих у него разные формы психоэмоционального напряжения. Например, хроническая болезнь может нарушать процессы социальных взаимодействий человека с различными людьми (специалистами здравоохранения, членами семьи, друзьями и коллегами), а это в свою очередь может являться стрессором-триггером, запускающим рецидирование патологии и затрудняющим ее лечение.

В тоже время D. Brashers указывает и на то, что улучшение в состоянии здоровья хронически больного человека может также являться источником неопределенности. Пациенты, которые сталкиваются с опытом длительной ремиссии, испытывают тревогу и беспокойство относительно вероятного рецидива болезни, своих способностей справляться с повседневными стрессорами и тех последствий, которые обусловлены влиянием их состояния здоровья на социальные отношения [Babrow, 1998; Brashers, 2001; Brashers, 2000]. Опыт неопределенности в условиях болезни может быть

сфокусирован на себе (Self пациента; например, «Могу ли я управлять своей болезнью и ее симптомами?»), на других (например, «Могут ли другие люди помочь мне в управлении моей болезнью и ее симптомами?») и на отношениях с другими (например, «Будет ли моя болезнь влиять на мои отношения с другими?») [Brashers, 2001]. Кроме того, трудности в постановке диагноза, двойственность симптомов болезни, неясность в ее прогнозе, отсутствие информации о возможных способах лечения могут формировать неопределенность у пациентов не только в отношении собственного здоровья, но и их финансового благополучия, социальных реакций других и дальнейших возможностях в профессиональной жизни.

Пациенты, находящиеся в состоянии неопределенности, описывают свои чувства как стрессовые, порождающие страх и хроническое беспокойство, двусмысленность и несогласованность, как одиночество и неуверенность; в тоже время, по мнению K. McCormick, «встреча с неопределенностью» - неизменный элемент всего континуума переживаний болезни: от стресса через переориентацию, структурирование, корректировку, принятие, надежду и даже оптимизм [McCormick, 2002].

Источниками неопределенности для пациента на разных этапах развития болезни могут выступать возраст, траектория болезни, временные аспекты лечебного процесса и фазы болезни, пол, тяжесть и серьезность заболевания, а также личностные характеристики самого больного. Перспективными направлениями современных исследований в области неопределенности у пациентов в условиях болезни являются анализ роли поддерживающей среды в совладании с негативными следствиями неопределенности у пациента, изучение влияния неопределенности у пациента на исход болезни и качество жизни, описание основных способов и методов регуляции неопределенности у пациентов в системе их психологического сопровождения и т.д.

Выводы

Неопределенность является частью переживаемого пациентом субъективного опыта болезни. Неопределенность можно  рассматривать как малодифференцированное когнитивное состояние, которое субъективно описывается как растерянность, отсутствие контроля над ситуацией, переживание неизвестности и фрагментированности информации о текущих обстоятельствах, а также утраты перспектив и неуверенность в будущем. Возникновение этого состояния можно связать с интерпретаций пациентом всего комплекса событий, связанных с болезнью, в условиях недостатка информации и обоснованного прогноза развития патологии и ее последствий для качества и продолжительности жизни пациента.

Хроническая соматическая болезнь как определенная ситуация развития обладает всеми признаками ситуации неопределенности: во-первых, малая вероятность того, что она встречалась ранее в опыте индивида (если только речь не идет о болезнях детства); во-вторых, эта ситуация, сопровождаемая огромным количеством переменных и вероятностей (исход, течение, лечение, прогноз, система здравоохранения и т.д.); в-третьих, ее элементы могут рождать множество когнитивных интерпретаций (один и тот же соматический симптом может быть интерпретирован через призму различных знаний, убеждений и предыдущего опыта, как своего, так и чужого). Неоднозначность ситуации болезни, предполагающая вариабельность исходов, ставит больного перед необходимостью постоянной и непрерывной интерпретации различных знаков и символов, которые характеризуются непредсказуемостью, непоследовательностью, неясностью, внутренней противоречивостью, множественностью и малой информативностью (динамика симптомов, непредсказуемость действия фармакотерапевтических средств, изменения медицинских технологий и т.д.).

Пациент, находящийся в состоянии неопределенности, оказывается малоспособным прогнозировать течение своей болезни, определять ее последствия для своего физического и психического благополучия, а также оценивать ее влияние на его дальнейшее психосоциальное функционирование. При этом сама неопределенность может быть оценена пациентом как негативная (угроза), позитивная (надежда, возможность) или нейтральная. Несмотря на то, что неопределенность, оцениваемая как угроза, несет за собой тяжелую эмоциональную нагрузку для пациента (тревога, депрессия, беспомощность), ее можно рассматривать и как основной ресурс в совладании с болезнью: находясь в состоянии неопределенности, пациент может активизировать все необходимые механизмы социальной поддержки, которая выполняет функции редукции стрессового воздействия.

Отметим, что неопределенность также сопровождает специалистов сферы здравоохранения и родственников самих пациентов. Ограничение самих медицинских знаний и своих медицинских компетенций, лимитированность медицинских технологий и дефицит технических возможностей оказания медицинской помощи, и, самое главное, отсутствие в некоторых случаях доказательных объяснений тем или иным медицинским феноменам - все это в совокупности сталкивает врачей, средний медицинский персонал и других профессионалов здравоохранения с неопределенностью еще в начале их профессионального пути. В качестве основных детерминант неопределенности у родственников пациентов можно выделить их систему коммуникаций с медицинским персоналом, а также отсутствие и/или неясность информации о тяжести заболевания.