Введение
Каждая эпоха диктует не только свой предмет психологии реабилитации в зависимости от того, какого рода заболевания и нарушения наиболее распространены и какие социальные последствия наиболее тяжело переносятся пациентами, но и свои критерии научности и доказательности эффективных моделей. Если в 1946 году, на заре развития психологии реабилитации, одна из первых коллективных монографий делала акцент на проблемах и последствиях инвалидности, сенсорных нарушений, а также острых заболеваний (в том числе туберкулеза) [Sherwin, 2012], то сегодня приоритеты меняются. На первый план выходят хронические соматические и психические заболевания [Kennedy, 2012], с которыми человек нередко проводит значительную часть в остальном продуктивной и насыщенной жизни и которые требуют периодического или постоянного контроля здоровья, лечения, реабилитации и/или изменения всего образа жизни. Поведение, связанное со здоровьем[Варако, 2019], точнее, его изменение и поддержание становятся одним из центральных предметов как психологии реабилитации, так и психологии здоровья, а постоянный контроль эффективности изменения поведения включен в число ключевых трудовых функций реабилитолога[Вассерман, 2011]. В свете этого методологические успехи отечественной психиатрии, психосоматики и психологии здоровья в области психологической реабилитации [например, 2–4] требуют учета и соотнесения с широким зарубежным эмпирическим опытом и конкретно-научными моделями организации программ и оценки их эффективности. Первый шаг к этому – описание и обобщение этого эмпирического опыта, показывающего (в полном соответствии с положениями отечественного подхода в реабилитации), что изменение поведения невозможно без комплексного подхода, создания условий для изменения на разных уровнях. Так, даже сформированное намерение что-то сделать предсказывает лишь 20-40% различий в действительном поведении (так называемая проблема «бутылочного горлышка» [Webb, 2006]), но и намерение что-то изменить есть у человека далеко не всегда, даже если он понимает, какой угрозе подвергает свое здоровье [Geist-Martin, 2003; Prochaska, 2008; Sheeran, 2013]. В медицине эта вероятность еще ниже, если требуется сложное изменение (изменение образа жизни в отличие от приема лекарств), если оно должно быть долгосрочным, а также если оно должно повторяться относительно редко – как, например, диспансеризация [Taylor, 2003]. Дополнительные сложности вносит российская действительность, в которой люди, как правило, возлагают всю ответственность за лечение исключительно на врача и ожидают от него лекарств [Рассказова, 2016]; в результате рекомендации по изменению поведения они расценивают как советы, а не как назначения, и редко им следуют.
Цель данной работы – анализ моделей и мишеней изменения поведения, предложенных на разных уровнях (личностном, межличностном, групповом, социальном), и возможности их применения в психологической реабилитации пациентов. Следует отметить, что задача сопоставительного анализа этих моделей с отечественным подходом к психологической реабилитации требует отдельной публикации и в данной статье не ставилась. Мы исходим из предположения, что эффективная организация реабилитации – это организация совместной для пациента, его близких и специалистов деятельности, и одной из задач психолога является участие в обеспечении согласованности действий всех участников этого процесса.
Психологическая организация реабилитации как совместной деятельности пациента, его близких и специалистов реабилитационной бригады
Понимание реабилитации как деятельности пациента, его близких и специалистов, которая должна быть организована как совместная деятельность, соотносится как с положениями Международной классификации функционирования о важности участия и активности в реабилитационном процессе, так и с основными положениями теории деятельности в отечественной психологии [Варако, 2019]. Это понимание подразумевает как минимум ряд особенностей:
-
Цели реабилитации должны быть не только конкретны и достижимы, как часто указывается в работах, но и эксплицитно обсуждаться (и по возможности пониматься и разделяться) всеми участниками реабилитационного процесса, а также быть иерархически организованными и иметь очередность в достижении. Если для врача ключевая цель в работе с пациентом – замедление прогрессирования болезни или предотвращение обострения, а для пациента – снятие болевого синдрома, полное восстановление или выход на работу, то все эти цели должны обсуждаться коллективно и достигаться поэтапно. Заметим, что поддержание автономии пациента заключается не в бесконтрольной его свободе в выборе целей, а в обсуждении и их переформулировании (в том числе в случае нереалистичных или недостижимых на данном этапе целей), а также в предоставлении другого, более узкого выбора взамен невозможного [Sheldon, 2003]. Например, вместо цели «полного восстановления» можно узнать, какой минимальный шаг мог бы совершить пациент на пути к этому восстановлению (например, «достичь самостоятельности в самообслуживании») и поставить этот шаг в качестве цели.
-
Иерархическая организация целей, образно говоря, их «вложенный» друг в друга характер, открывает возможности разделения одной цели на разные задачи для работы разных участников реабилитации. С одной стороны, это открывает возможности для командной работы при комплексном воздействии разными методами, направленными на решение разных задач, но в рамках одной цели. С другой стороны, это позволяет разделить зоны ответственности разных участников реабилитации. При этом особенно важно, чтобы своя четкая зона ответственности, свои задачи, в явной форме связанные с совместными целями, были и у пациента, и у его близких. Это необходимое условие как для профилактики внешнего локуса контроля лечения, так и для профилактики самообвинений, вызванных гипертрофированными попытками быстро и полностью изменить ситуацию (а в отношении близких – гиперопеки).
-
Трансформация реабилитационных целей в задачи должна основываться на полноценной ориентировке во внешних и внутренних условиях, на их предварительной оценке. На этом уровне реабилитация должна пониматься уже не только как совместная деятельность, но и как комплексная программа, разворачивающаяся в определенных условиях. Учет этих условий (преодоление или компенсация ограничений и использование возможностей) – залог правильной постановки реабилитационных задач. Схематичная основа такой предварительной оценки предложена, в частности, в модели PRECEDE–PROCEED [11; 12], первая часть которой (PRECEDE) была предложена в 1970-е годы для описания тех факторов, которые независимо от теоретического подхода должен оценить и учесть разработчик комплексной социальной программы. Так, эта аббревиатура (Predisposing, Reinforcing, Enabling Constructs in Educational / Environmental Diagnosis and Evaluation) означает учет факторов предрасположения, подкрепления и использования возможностей при диагностике и оценке в образовании и окружающей среде. В 1991 году к модели была добавлена аббревиатура PROCEED (Policy, Regulatory, Organizational Constructs in Educational and Environment Development) – т.е. политические, регулирующие и организационные факторы в образовании и окружающей среде, – чтобы подчеркнуть важность учета внешних факторов здоровья (органов власти, существующих социальных структур, организационных факторов) и поведения, связанного со здоровьем. Модель (рис. 1) предлагает проводить оценку условий (как ограничивающих, так и ресурсных) в пять этапов, а после проведения программы (шестой этап) – оценивать ее эффективность на каждом из этапов (этапы 7-9), чтобы быть уверенными в том, как именно «сработала» интервенция.
Диета, физические упражнения, курение – любое поведение, изменение которого важно для реабилитации, является не только индивидуальным поведением, но и сильно зависит от индустрии, рекламы, социального неравенства, законодательства и т.п. В настоящее время сфера применения модели самая широкая – от формирования поведения, связанного со здоровьем, у пациентов с сахарным диабетом и в группе риска развития сахарного диабета второго типа [Azar, 2017; Moshki, 2017], в группе риска по сердечно-сосудистым заболеваниям среди иммигрантов [Commodore-Mensah, 2016], при излишнем весе во время беременности [de Jersey, 2017] до организации паллиативной помощи в хосписах [Kang, 2017] и работы с молодежью, попадающей в группу суицидального риска [Shanta, 2018]. Ниже подробнее рассмотрены этапы предварительной оценки (первые пять этапов) в реабилитации.
Рис. 1. Модель PRECEDE-PROCEED [Commodore-Mensah, 2016, p. 411]
-
На первом этапе при помощи интервью, исследований, наблюдения, фокус-групп и т.д. происходит социальная оценка представлений самих людей об их потребностях и качестве жизни. Здесь решаются три основные задачи: выявление желаний самих пациентов и их близких (что повысит шансы на положительное отношение к реабилитации и ее эффективность), уже имеющихся возможностей разрешать проблемы и возможностей общественных организаций и объединений (что позволит использовать имеющийся потенциал и привлечь самих людей к активному участию и партнерству). На данном этапе хорошо применимы любые модели и теории о том, как развивать активность у самих людей (целевой группы), создать и развить социальные организации и группы.
-
Эпидемиологическая оценка нужна для выявления наиболее важных для целевой группы проблем, нарушений и дефицита, в особенности тех, которые создают риск ухудшения состояния, хронификации или рецидива. Обычно она не требует применения теорий и моделей и основана на анализе существующих статистических данных. По результатам формулируется цель социальной программы: кто получит какую выгоду в отношении здоровья и к какому сроку.
-
Третий этап связан с оценкой поведенческих и внешних факторов (социальных и физических, которые человек не может контролировать самостоятельно), влияющих на проблемы со здоровьем: тех факторов, которые можно изменить, чтобы улучшить ситуацию, и тех, которые ее усугубляют. Для упрощения этого шага полезны любые теории и модели, которые помогут выявить и оценить эти факторы (см. [Рассказова, 2014]). Все выявленные факторы ранжируются, чтобы выявить наиболее распространенные, в наибольшей степени влияющие на здоровье и имеющие шанс измениться. Например, биологические и генетические факторы нередко имеют большой вклад в проблемы со здоровьем, но их невозможно изменить в рамках социальной программы.
-
Оценка в сфере образования и экологии подразумевает оценку трех групп факторов, которые надо учесть, чтобы изменения начались и не прервались: предиспозиций, подкрепления (катализации и хронификации) и возможностей (факторы-буферы). К факторам предиспозиций, или предрасположения, относят те, которые создают основу для какого-либо поведения или мотивируют людей к какому-либо поведению: знания, представления, предпочтения, навыки, самоэффективность. Факторы подкрепления сопровождают поведение, создавая плюсы и минусы (награды и наказания) повторяющегося поведения: социальная поддержка, влияние других людей, наблюдение за окружающими. Факторы возможностей – это причины, открывающие те или иные возможности для изменения поведения. К ним относятся любые программы, услуги и ресурсы, а также новые навыки, без которых изменение поведения затруднено (например, доступность медицинских услуг, качество пищевых продуктов). Как и на предыдущем шаге, факторы ранжируются в зависимости от их важности и изменчивости, после чего выбирается технология воздействия. На этом этапе цель социальной программы уточняется: сколько человек будут знать, верить, смогут делать что и к какому сроку? Сколько и каких ресурсов станет доступно кому и к какому сроку? На этом этапе широко используются теории всех уровней обобщения: индивидуальные, межличностные, групповые и социальные. В целом, модели индивидуального уровня полезны для выявления и коррекции факторов предрасположения, межличностные модели – факторов подкрепления, организационные и социальные модели – факторов возможностей.
-
Оценка в административной и политической сферах связана с выявлением тех политических и административных факторов, ресурсов и обстоятельств, которые помогут или помешают воплощению социальной программы на организационном уровне. К политическим факторам относят установление правил деятельности администрации или заинтересованных организаций, к регуляции – применение этих правил или законов, к организации – координацию ресурсов, необходимых для внедрения программы. Оцениваются доступность ресурсов (люди, время, финансы) и барьеры для внедрения (например, низкая заинтересованность персонала). Для оценки могут быть полезны любые организационные и социальные теории.
-
Задача поддержания и гибкой коррекции системы реабилитационных мероприятий требует, с одной стороны, наличия постоянной и доступной обратной связи (о ходе и результатах реабилитации, о достижении целей, о том, в какой степени пациенту удается что-то), с другой стороны – так называемого шеринга как разделения между участниками процесса полученного опыта, в том числе эмоционального. Разделение и обсуждение полученного опыта должны носить непрерывный характер, составляя основу для поддержки пациента, его близких и других членов реабилитационной бригады. Именно в данном аспекте реабилитация выступает как совместная деятельность, поскольку все остальные этапы могу завершаться относительно независимыми действиями разных специалистов.
С нашей точки зрения, реабилитационный процесс является более эффективным, если каждый из этих этапов разворачивается не только в контексте личности пациента и его психологической регуляции в ситуации хронического заболевания, но и учитывает (и создает) межличностный и социальный контекст.
Организация саморегуляции деятельности в ситуации хронического заболевания: личностный уровень анализа
В психологии здоровья предложен широкий спектр моделей поведения, связанного со здоровьем (мотивационных, стадий, саморегуляции), рассматривающих различные факторы личностного уровня. Обобщая их, можно указать, что вероятность формирования намерения по изменению поведения связана с восприятием риска и уверенностью в эффекте от лечения/реабилитации, с общей системой установок, социальных ожиданий и норм пациента, его уверенностью в своих силах (самоэффективностью). Вероятность перехода намерения в действие в свою очередь связана с конкретизацией намерения в данных условиях, планированием достижения и совладания в случае неудач, самоконтролем, контролем стимулов окружающей среды, социальной поддержкой, самоэффективностью действия. А вероятность долгосрочного поддержания поведения сопряжена с удовлетворением важных потребностей человека в новой деятельности или с развитием внутренней мотивации в отношении своего поведения, планированием способов преодоления неудач, социальной поддержкой и самоэффективностью совладания. На наш взгляд, относительно удачным вариантом обобщения этих факторов можно считать процессуальный подход к действиям, связанным со здоровьем, Р. Шварцера [Schwarzer, 2011]. Каждый из этих факторов выступает отдельной мишенью самых разных интервенций на личностном уровне.
Клинико-психологическая перспектива добавляет к этому перечню представление, предложенное в рамках модели житейского смысла Х. Левенталя [Horne, 2003; Leventhal, 2003], согласно которому пациент в ситуации соматического заболевания осмысляет свою болезнь, формируя особые репрезентации болезни и лечения параллельно на когнитивном и эмоциональном уровнях. Этими репрезентациями он в дальнейшем и руководствуется в процессе совладания с болезнью, и от их организации должно зависеть направление интервенции [McAndrew, 2008]. Конструкт «репрезентация болезни» имеет концептуальное сходство с отечественной моделью внутренней картины болезни (ВКБ) (Р.А. Лурия, В.В. Николаева, А.Ш. Тхостов) и типами отношения к болезни (Л.И. Вассерман и др.), но в отличие от них направлен прежде всего на операционализацию и формализованную оценку выделяемых параметров.
Межличностный (микросоциальный) уровень изменения поведения в реабилитации пациентов с хроническими заболеваниями
На межличностном уровне организация реабилитации открывает возможности для учета особенностей общения и взаимодействия по поводу здоровья – как разделенного с другим человеком символического процесса [Geist-Martin, 2003]. Модель взаимозависимости указывает на важность согласованности результатов общения и взаимодействия, в основе которых лежит так называемая норма реципрокности – правило, согласно которому общение и взаимодействие продолжается в течение длительного времени лишь в том случае, если его участники получают от него соразмерные и взаимные результаты, например, поддержку, информацию, сочувствие и пр. [Lewis, 2002].
Согласно модели, результаты общения (мысли, чувства, поведение, здоровье) зависят от особенностей самого человека (горизонтальные линии на рисунке), от влияния другого человека (диагональные линии), а также от других факторов, таких как социальные нормы, особенности отношений между двумя людьми, их социодемографические характеристики (рис. 2). В долгосрочной перспективе стабильное общение по поводу здоровья, болезни, лечения и реабилитации определяется именно тем, насколько субъективно для человека его затраты (время, деньги, усилия, переживания и пр.) соответствуют получаемой выгоде (информации, поддержке, улучшению физического и эмоционального состояния, улучшению качества жизни).
Следует отметить, что модель взаимозависимости описывает две ситуации, когда участники диады могут продолжать общаться и влиять на поведение друг друга, даже если норма реципрокности не соблюдается.
-
Строгие формальные отношения с предписанными правилами. Такие отношения могут установиться между врачом и пациентом, но будут эффективно определять поведение последнего лишь при наличии четкой регуляции – внешней (например, пациент следует всем назначениям, находясь в больнице) или внутренней (например, если пациент полностью и во всем приучен следовать медицинским рекомендациям, не подвергая слова врача сомнению). К сожалению, вне больничных условий и в долгосрочной перспективе эти условия соблюдаются редко.
-
Длительные близкие неформальные отношения, в которых люди воспринимают друг друга как продолжение себя, само общение с близким уже является наградой. Такие отношения могут формироваться в длительном медицинском взаимодействии, например, когда пациент выступает «почти» как член семьи для врача, делится своими заботами и успехами. Не обсуждая этической составляющей таких отношений, заметим лишь, что с прагматической точки зрения в этом случае медицинскому работнику относительно легко мотивировать долгосрочные изменения в поведении пациента, поэтому мы не обсуждаем его далее.
Рис. 2. Модель взаимозависимости: социальное влияние и межличностная коммуникация [Lewis, 2002, p. 245]
В рамках реабилитации учет взаимозависимости в отношениях требует обсуждения и достижения согласованности целей реабилитации (их распределения, конкретизации в форме задач и методов) и ее результатов (ожиданий, скорости достижения цели, критериев оценки) между пациентом, его близкими и членами реабилитационной бригады. Полезной рекомендацией в этом контексте является подписание информированного согласия или совместно сформулированного плана лечения, включающего цели, задачи, методы и сроки, а также ограничения и возможные «побочные» эффекты. Конфликт целей чреват отказом от лечения и неудовлетворенностью пациента.
Первые ожидания, с которыми пациент приходит к специалисту (особенно в отечественной медицинской системе), – ожидания экспертных, легитимных, принудительных или награждающих отношений. В той степени, в какой специалист отвечает им, обеспечивается краткосрочный эффект в изменении поведения. При этом поскольку эти типы отношений не реципрокны, они не требуют самостоятельности и активности пациента, и их эффект крайне краткосрочен. Например, эффект «запугивания» пациента в экспериментальных условиях полностью исчезает через 48 часов [Lewis, 2002]. Поэтому для обеспечения долгосрочных изменений в поведении, без чего реабилитация невозможна, задачей членов реабилитационной бригады является постепенное переструктурирование отношений в сторону основанных на информации и взаимном доверии, в сторону большей активности, участия и ответственности пациента.
То же верно и по отношению к взаимодействию в реабилитации пациента и его близких: на начальных этапах реабилитации, особенно при выраженном когнитивном дефиците, тяжелом эмоциональном состоянии, отрицании болезни и других отягощающих лечение факторах у пациента. В этих случаях взаимодействие членов семьи эффективнее выстраивается как совместная, но не реципрокная и не всегда полностью согласованная деятельность, поскольку в ней неизбежны бóльшие контроль и вклад со стороны близких, нежели со стороны пациента. Впоследствии, чтобы оставаться эффективным, это взаимодействие важно перестраивать в сторону большего участия и ответственности пациента. Это важно и для самих семейных отношений, поскольку задача постоянного контроля за пациентом нередко приводит к тому, что вся жизнь кого-то из близких сводится к уходу за ним, что вызывает выраженные семейные трудности.
Таким образом, с нашей точки зрения, эффективного изменения образа жизни пациента в ходе реабилитации трудно достичь, опираясь исключительно на модели и конструкты личностного уровня. Тем не менее анализ моделей изменения поведения личностного уровня крайне полезен с точки зрения выявления тех мишеней, которые должны стать центральными для комплексной реабилитационной работы на разных уровнях. Теоретическую основу разработки комплексных интервенций может составить психологический анализ реабилитации как совместной деятельности пациента, его близких и членов реабилитационной бригады. Учет межличностной перспективы позволяет обогатить модель комплексной психологической реабилитации, указывая, что возможности изменения поведения пациента на раннем этапе сопряжены с формированием межличностных отношений, согласующихся с ожиданиями пациента и его близких (использование так называемых экспертной, легитимной, принудительной и награждающей «власти»), но в долгосрочной перспективе изменение возможно только на основе трансформации отношений со специалистами и близкими в сторону соблюдения нормы реципрокности.
[Варако, 2019] В широком смысле под ним понимаются любые действия человека, способствующие улучшению его здоровья [Mann, 2013]. Напротив, рискованное для здоровья поведение – те действия, которые могут потенциально наносить здоровью вред.
[Вассерман, 2011] См. Профессиональный стандарт «Специалист по медицинской реабилитации», регистрационный № 52162, утвержденный приказом Министерства труда социальной защиты Российской Федерации от 3 сентября 2018 г. № 572н.