Стигматизация: социально-психологические аспекты (часть 2)

Анализ базы данных PsychInfo, предпринятый Б. Мэйджор и Л. О’Бриен [16], свидетельствует о «драматическом» росте количества статей, в которых уделяется внимание проблеме стигмы. За период с 1965 по 1989 год таких работ было только 603, а в промежутке с 1990 по 2004 их количество возросло почти в 4 раза – до 2321, что можно рассматривать как свидетельство неслучайности попадания в фокус внимания исследователей этого явления как указание на актуальность и важность изучения проблем стигматизации. Мы продолжили эту линию анализа базы данных PsychInfo и можем констатировать, что количество работ по проблемам стигмы, опубликованных с 2005 по 2013 год, составило 7674. Заметим, что процессы стигматизации исследуются в связи с проблемами психического и соматического здоровья. Основная цель нашей работы заключается в рассмотрении ряда зарубежных социально-психологических моделей, в рамках которых исследователи обращаются к рассмотрению проблемы стигматизации в случае различных заболеваний; рассматривают проблему измерения стигмы, а также уделяют внимание процессам дестигматизации.

Во второй части нашей работы обратим внимание, как стигматизация связана с различными болезнями, каковы стратегии по дестигматизации. Наконец, скажем несколько слов об инструментах для измерения стигмы.

Болезни и стигма. Представления о связи болезни с каким-то физическим дефектом восходит к эпохе эпидемий, когда болезнь считалась видимой и «читаемой» на теле больного. Считалось, что при холере тело должно обязательно «позеленеть и рассыпаться», чума получила название «черной смерти» из-за цвета бубонов, возникающих на коже, проказа давала о себе знать посредством гнойных пятен, сифилис – сыпи. Позже, когда болезни перестали оставлять видимые отметины на теле, представление о стигме трансформировалось, болезнь стала скорее знаком социального статуса. В отношении СПИДа  это принадлежность к так называемым «группам риска», маргинальным группам – мужчины с нетрадиционной сексуальной ориентацией, потребители внутривенных наркотиков, работники коммерческого секса, заключенные. Принадлежность человека к данной категории свидетельствует о его испорченности и опасности. Стоит заметить, однако, что ассоциирование болезни с физическими отметинами, дефектами хранится в коллективной памяти. В этом смысле возникновение новой смертельно опасной болезни сопровождается поиском физических проявлений, которые позволили бы «прочитывать» болезнь по внешнему виду больного. Так, можно обнаружить свидетельства, что и в начале 80-х годов – в начале эпидемии образы больных СПИДом во многом напоминали то, как изображали больных сифилисом с XIV по XIX в. [22].

В работе М.Ю. Киселева, посвященной анализу стигматизации, в фокусе внимания исследователя оказываются больные раком (в том числе жертвы Чернобыльской катастрофы), а также СПИДом [3]. Обе категории больных подвергаются стигматизации. Негативное отношение к больным раком было показано и в других работах [2; 4], в них продемонстрировано существование большой социальной дистанции в отношении больных раком не только среди рабочих и служащих, но и среди самого медицинского персонала онкологической клиники. В данном случае имеет место все тот же страх заражения и, как следствие, - желание избегать больных, ибо контакт с ними опасен (контакт однажды – контакт навсегда [10]).

Как отмечал И. Гофман [6], болезни, связанные в высокой степени со стигмой, обладают рядом общих характеристик:

1) индивиду приписывается ответственность за болезнь;

2) сама болезнь  – неизлечимая, прогрессирует со временем;

3) люди не имеют четкого ее понимания (причины, способы передачи инфекции и пр.);

4) симптомы болезни невозможно скрыть от остальных.

Если симптомы ВИЧ-инфекции скрываемы, то симптомы болезней, сопровождающих ее, не могут быть скрыты. Стигма, связанная со СПИДом, проявляется в виде предубеждений, дискредитации людей, воспринимаемых как ВИЧ-позитивных, а также индивидов, групп, связанных с ними. Так, люди, связанные со стигматизированными индивидами (например, их семья, друзья, добровольцы и социальные работники, помогающие им), также подвергаются стигматизации^[1]. Здесь имеет место вторичный эффект стигматизации, которая, подобно инфекционному заболеванию, распространяется на людей, находящихся рядом с теми, кто имеет знак, указывающий на испорченность его идентичности [21].

Любопытно, что на теоретическом уровне можно рассматривать несколько вариантов последствий взаимодействия людей, не имеющих стигмы (обозначим их здесь здоровыми), с людьми, носителями стигмы (больными): 1) стигматизация здоровых посредством ассоциирования их с больными; 2) дестигматизация больных за счет ассоциирования их со здоровыми; 3) эффект контраста, ведущий к тому, что больные оцениваются крайне негативно, а здоровые – крайне позитивно. Эмпирические данные опять же говорят в пользу того, что происходит стигматизация здоровых посредством ассоциирования их с больными [18].

Проблема измерения стигмы. Парадоксально, что при значительном количестве работ, посвященных теоретическому и эмпирическому анализу стигмы, существует достаточно серьезная проблема, требующая своего решения, – как измерять стигму? Если обратиться к эмпирическим исследованиям стигмы, связанной со СПИДом, можно заметить, что в одних работах предлагается измерять стигму с помощью шкалы, вопросы которой касаются действия сверхъестественных сил или предков в связи с заражением ВИЧ-инфекцией. В более простом варианте стигма измеряется как неправильное понимание передачи вируса. В качестве другого одномерного конструкта можно вспомнить попытку отделить стигму от знаний о способах передачи ВИЧ-инфекции путем фокусирования внимания на чувствах людей и интенциях к соответствующим действиям в отношении индивидов со стигмой (негативные аттитюды, обвинение в заболевании, избегающее поведение) [14].  В рамках теории социальных представлений, что имеет место стигма в отношении индивидов, возможно говорить на основе анализа валентности элементов представления [8].

С другой стороны, используются субшкалы, как, например, в серии работ  Г. Херека с колл. [12]:

• поддержка стигматизирующей политики в отношении ЛЖСВ (карантин, публичное выявление ЛЖСВ);
• поддержка обязательного анализа на ВИЧ-инфекцию (беременных, иммигрантов, людей, воспринимаемых как уязвимых);
• атрибуция ответственности за ВИЧ-инфекцию (ЛЖСВ виноваты в заболевании, они заслуживают этого);
• эмоциональные реакции на ЛЖСВ (гнев, страх, отвращение);
• дискомфорт и избегание ЛЖСВ в гипотетических ситуациях (ребенок ходит в школу, где учится ВИЧ-позитивный ребенок, работать с кем-то, кто является ВИЧ-позитивным, покупать хлеб в булочной, где работает ВИЧ-позитивный).

Насколько можно судить из содержания субшкал, авторы затрагивают многие процессы, сопряженные со стигмой, но достаточно сложно отделить шкалы, направленные на оценку собственно стигмы от шкал, предназначенных для оценки убеждений о заражении, шкал для выявления информированности о СПИДе. Исходя из сравнительного анализа стереотипа и стигмы, а также предубеждения и стигмы, представляется возможным говорить еще об одном возможном направлении разработки методического инструментария для оценки стигмы в эмпирических исследованиях. Так или иначе – важным вопросом для дальнейших исследований является разработка надежного инструмента для измерения стигмы.

Дестигматизация.Снижению стигмы, безусловно, способствуют законодательные акты. Однако больший интерес в данной работе имеют рекомендации, основанные на социально-психологическом знании. Так, Фелан с колл. [20], например, утверждает, что снижение стигмы может произойти в случае, если мы поймем, почему какая-то характеристика стала мишенью для стигматизации.

Если исходить из близости предубеждений и стигмы, то способом снижения стигмы может быть попытка индивидуализировать человека, имеющего атрибут, делающий его мишенью для стигмы.

Дестигматизация больных – достаточно сложный процесс. Более того, если следовать идее Р. Фарра, что стигма – это социальное представление с негативной валентностью [8], становится ясно, что представление базируется на идеях, коренящихся в культуре, а значит, их изменение представляет собой длительный процесс. Тем не менее, требуется инициирование определенного процесса по выработке нового видения больных, нового представления о них посредством коммуникативного процесса, причем само это обсуждение должно происходить на различных уровнях – от политического дискурса до межличностного [9]. Причем источником изменений, которые бы поспособствовали выработке нового видения больных, могут стать активные меньшинства, как это было показано в соответствии с теорией меньшинства С. Московиси [17] в нашем исследовании по проблемам СПИДа [1].

СПИД, стигма и превентивная кампания.Эпидемия СПИДа требовала самых активных действий в двух направлениях: с одной стороны – незамедлительных шагов по разработке вакцины и различного рода терапий против ВИЧ-инфекции^[2], с другой – самых решительных действий в связи с разработкой профилактических мер, превентивного поведения, а также борьбой  с социальной эпидемией, стигматизацией и дискриминацией больных. Продвижение профилактических мер необходимо выполнять одновременно с кампаниями по солидарности с больными, ибо смертельно опасное заболевание делает опасными больных. Преимущественный акцент на превентивном поведении без соответствующего внимания к действиям по отношению к больным оборачивается ростом темпов эпидемии.

 Стигматизация, связанная с эпидемией СПИДа, – универсальное явление, однако представляется возможным говорить о некоторых особенностях ее проявления, что, очевидно, определяется не только культурой в том или ином отдельном случае, но и этапом развития эпидемии. Крайние формы реакций на стигму в случае СПИДа – изоляция, отвержение, дискриминация, публичное выявление ВИЧ-позитивных, насильственные акты.

Исследования стигмы, связанной со СПИДом, позволяют различать инструментальную и символическую стигму [11]. Инструментальная основывается на страхе, ибо болезнь, которой можно заразиться, смертельно опасная. Символическая стигма подразумевает использование болезни в качестве средства выражения враждебности по отношению к группам, которые подвергались стигматизации. Выше мы уже говорили, что стигматизация больных потенциально указывает на способы взаимодействия с ними или на действия в их отношении.  Таким образом, стигма иллюзорно защищает индивида от опасности заражения СПИДом, на самом же деле она опасна для индивида, который стигматизирует других (он не учитывает опасности болезни для себя), а также для тех, кто подвергается стигматизации (речь не только о психологических последствиях, но о прямых негативных результатов в отношении здоровья – ВИЧ-инфицированные отказываются от антиретровирусной терапии). Таким образом, ведение различных кампаний солидарности и толерантности по отношению к больным, а также широкое публичное обсуждение проблемы способствует дестигматизации больных.

В случае СПИДа стоит отметить, что в западных странах сразу после появления СПИД оказался в центре общественной дискуссии. В большинстве западно-европейских стран, в США и в Австралии стали предприниматься многочисленные исследования представителями социальных наук, реализовывались различные превентивные программы. Наряду с этом стали создаваться добровольные организации и ассоциации, чья активность была направлена не только на информирование представителей различных групп населения об опасности СПИДа, о способах его распространения и защиты от него, но и на лоббирование прав ВИЧ-позитивных, на оказание влияния на клинические исследования в области разработки вакцины, а также на социальную политику и на дестигматизацию самих больных [5; 19]. Их деятельность оказала влияние и на социализацию больных. Массовые кампании по борьбе со СПИДом под лозунгом «Молчание=смерть» способствовали мобилизации общества на борьбу с болезнью, а не с больными.

Одна из ассоциаций по борьбе со СПИДом, достаточно радикальная по своим взглядам и действиям – Act Up (AIDS coalition to Unleash Power), возникшая в США в 1987 г., активно боролась против использования понятия стигматизации больных, против использования категории «группы риска» в связи со СПИДом, за разработку вакцины и доступность любых медицинских средств, способных улучшить состояние ВИЧ-позитивных, за установление симметричных отношений между врачом и пациентом. В результате ее активных действий понятие «группы риска» исчезло из общественного дискурса в Штатах, ВИЧ-позитивные получили возможность контролировать ход клинических исследований по разработке вакцины, цены на терапевтические средства были снижены [7]. Им также удалось немного трансформировать асимметричную модель взаимодействия «врач-больной», где врач – это эксперт, наделенный властью по отношению к больному.

С разработкой комплексных терапий в середине 90-х гг. возникла возможность замедления развития болезни, стали применяться новые терапевтические средства, удалось блокировать воспроизведение вируса таким образом, что у значительной части пациентов вирус, хотя и не исчезал совсем, но стал не выявляемым [13]. Парадоксально, но именно в это самое время участились новые случаи выявления ВИЧ-позитивных.

В результате же многочисленных кампаний по борьбе со СПИДом, реализации самых активных действий со стороны различных ассоциаций по борьбе с ним, появления программ, фильмов, книг, рассказывающих о судьбах больных, представления о больных и отношение к ним в западных странах к концу 90-х гг. заметно трансформировались. Действительно, в самом начале эпидемии вырисовывался следующий обобщенный портрет больного: скорее всего молодой мужчина, образованный, представитель среднего класса. Чуть позже, в середине         90-х гг., в западных масс медиа можно было различить три образа больных СПИДом: первый – мужчина гомосексуальной ориентации, виноватый в своей болезни и наказанный за это. Второй – женщина гетеросексуальной ориентации, невинная жертва, зараженная своим партнером, или случайно зараженные дети. Наконец, третий – разносчик СПИДа, злонамеренно или легкомысленно распространяющий болезнь (зачастую – наркоман или бисексуал). В конце 90-х гг. вместо этих трех образов больных возникают новые персонифицированные образы. Один – спортсмен Грег Луганис. На многочисленных фотографиях он был запечатлен плачущим, чем снискал симпатию как раскаявшийся. Второй – Мэджик Джонсон. Он заявлял о своей болезни в масс медиа, говорил о многочисленных сексуальных контактах, назвав болезнь своей главной ошибкой. Наряду с этим большое внимание уделялось тому, что он имеет здоровый внешний вид, активно противостоящий болезни и отчаянью, он не сломлен и продолжает жить. Наконец, третий, изображенный в масс медиа –  разносчик СПИДа, по халатности или неряшливости заражающий других, представлен мужчинами или женщинами гетеросексуальной ориентации, имеющими случайные сексуальные связи, а также медицинскими сестрами, заражающими своих пациентов. Если первые два образа вызывали сожаление, в одном случае, и надежду – в другом, то третий образ вызывал крайне негативное отношение, это источник опасности для окружающих [15].

Выводы.Итак, со времени появления работы И. Гофмана прошло почти полвека, но интерес к этой проблеме только увеличивается, о чем свидетельствует анализ многочисленных исследований [16; 18]. На настоящий момент существует целый ряд моделей, в рамках которых исследователи объясняют функции и механизмы действия стигмы; фокусируют внимание на палитре негативных последствий стигматизации и на механизмах этого негативного воздействия на стигматизируемых; анализируют способы преодоления стигмы; разрабатывают стратегии по дестигматизации. От успешности разрешения этих вопросов на фундаментальном и прикладном уровнях зависит не только положение самих больных, но и темпы эпидемии, как это достаточно ярко видно в случае ВИЧ-инфекции, эффективность профилактических и превентивных мер, разрабатываемых в отношении других заболеваний [7].

[1] Исследования среди тех, кто вовлечен в различные формы благотворительной активности в пользу больных СПИДом/ВИЧ-позитивных, показывают, что стигма оказывается серьезным препятствием на пути этой деятельности [23].

Если снова обратиться к работе И. Гофмана [6], можно вспомнить, что стигматизация людей, окружающих индивида, подвергаемого стигматизации, может происходить как посредством значимых отношений (это, например, касается  семейных связей со стигматизированным индивидом или сильной этнической идентичности, например), так и посредством простого ассоциирования с индивидом, подвергаемым стигматизации.  Достаточно всего лишь находиться рядом с женщиной с излишним весом в комнате ожидания (речь идет о пространственно-временном совпадении), чтобы это отразилось на результатах интервью при подборе персонала [21].  Среди возможных схем, которые объясняют, как происходит стигматизация людей, окружающих носителя стигмы, например: автоматическое распространение негативной реакции, вызванной носителем стигмы, на того, кто рядом [там же]. Другая схема – поиск сходства между носителем стигмы и его окружением в соответствии со старой пословицей «Рыбак рыбака видит издалека», т. е. получается, что люди оказываются рядом – не случайно, они разделяют нечто общее [там же].  

Отсюда становится очевидным стремление людей избежать стигматизации через ассоциирование со стигматизируемыми другими – посредством их исключения.

 

[2] Примечательно, что активные действия в связи с поиском разрешения проблемы СПИДа инициировали активность медиков и в отношении других болезней [11].

1. Бовина И.Б. Социальная психология здоровья и болезни. М.: Аспект-пресс, 2008, 256 с.
2. Герасименко В.Н., Тхостов А.Ш., Кощуг Н.Г. Социальные установки по отношению к онкологическим больным // Вопросы онкологии.  1986. Т. XXXII, №  11. С. 50–54.
3. Киселев М.Ю. Страх и стигма: о социально-психологических механизмах стигматизации больных СПИДом и жертв радиационных катастроф // Вопросы психологии. 1999. № 4. С. 40–47.
4. Кощуг Н.Г. Влияние личностных особенностей и социального окружения на реабилитацию онкологических больных. Автореф. дисс. … канд. психол. наук. М., 1990. 24 с.
5. Barbot J. Recherche médicale et mobilisation collective. Les cas des associations de lutte contre le sida. Thèse pour le Doctorat de Sociologie. P., 2000. 302 р.
6. Goffman I. Stigma: notes on the management of spoiled identity, N.Y.: Simon and Shuster, 1963. 179 р.
7. Epstein S. Impure science: AIDS, activism and politics of knowledge, Berkley: University of California Press, 1996. 298 р.
8. Farr R. Representations of health, illness and handicap in the mass media of communication: a theoretical overview// Representations of health, illness and handicap / Eds. by I.Markova, R.Farr, Chur: Harwood Academic Publishers, 1995.      Р. 3–29.
9. Flament С. Rouquette M.-L. Anatomie des idées ordinaires. P.: Armand Colin, 2003. 252 р.
10. Frazer J.G. The Golden bough: a study in magic and religion. N. Y.: Macmillan. 1959. 395 p.
11. Herek G.M. Thinking about AIDS and stigma: a psychologist's perspective// Journal of law, medicine and ethics. 2002. № 30. Р. 594–607.
12. Herek G.M., Capitanio J.P., Widaman K.F. HIV-related stigma and knowledge in the United States: prevalence and trends, 1991–1999// American journal of public health, 2002. Vol. 92, № 3. P. 371-377.
13. Herzlich C. Vingt ans après... l'évolution d'une épidémie// Etudes. 2002. № 396. 185–196, 125 p.
14. Kalichman S., Simbay L.C., Jooste S., Toefy Y., Cain D., Cherry C., Kagge A. Development of a brief scale to measure AIDS-related stigma in South Africa// AIDS and behavior. 2005. Vol. 9,  № 2. P. 135–143.
15. Lupton D. Archetypes of infection: people with HIV/AIDS in the Australian press in the mid 1990s// Sociology of health and illness. 1999. Vol. 21, № 2. P. 39–53.
16. Major B., O’Brien L.T. The social psychology of stigma // Annual Review of Psychology. 2005. Vol. 56. P. 393–442.
17. Moscovici S. Psychologie des minorités actives. P.: Presses Universitaires de France, 1979. 461 p.
18. Neuberg S.L., Smith D.M., Hoffman J.C., Russell F.J. When we observe stigmatized and «normal» individuals interacting: stigma by association// Personality and social psychology bulletin. 1994. Vol. 20,  № 2. P. 196–209.
19. Paicheler G., Laurindo da Silva L., Sitbon N. La communication publique sur le sida en France. Un bilan des stratégies et des actions 1987–1996, P.: Agence Nationale de Recherches Sur le Sida, 2000. 256 p.
20. Phelan J.C., Link B.G., Dovidio J.F.  Stigma and prejudice: One animal or two? // Social Science and Medicine. 2008. Vol. 68. P. 358–367.
21. Pryor J.B., Reeder G.D., Monroe A.E. The infection of bad company: stigma by association // Journal of personality and social psychology. 2012. Vol. 102,  № 2. P. 224–241.
22. Schoeneman T., Schoeneman K., Obradovic J. Social representations of AIDS: pictures in abnormal psychology textbooks, 1984–2001. Paper presented at the annual meeting of the American Psychological Society, June 9–12, 2002, New Orleans, LA.
23. Snyder M., Omoto A., Crain A.L. Punished for their good deeds // American behavioral scientist. 1999. Vol. 42, №. 7. P. 1175–1192.