Введение
Обращение к анализу зарубежных исследований в области психологии, посвященных изучению детерминант психологического благополучия людей, болеющих вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), необходимо по нескольким причинам. С одной стороны, это вызвано общемировой распространенностью вируса иммунодефицита человека, наличием запроса со стороны медицинских организаций в коллективных усилиях по остановке эпидемии ВИЧ-инфекции (UNAIDS, 2024). С другой стороны, наблюдается исследовательский отрыв зарубежных ученых в области изучения вируса иммунодефицита человека, вызванный более ранним распространением ВИЧ-инфекции именно за рубежом, что привело к возникновению апробированных иностранных методик, с помощью которых отечественные ученые изучают психологические особенности людей с ВИЧ-инфекцией (Любаева, Ениколопов, 2011).
В современной зарубежной психологической литературе особое внимание уделяется связям психологического благополучия людей с ВИЧ-инфекцией, и их стигматизации обществом и социальной поддержки. Стигматизацию принято характеризовать как дискредитирующий атрибут, который превращает «…обычного человека в испорченного, уцененного» (Goffman, 1963, p. 3). Уровень стигматизации ВИЧ-инфицированных исследуется во многих странах мира, в том числе при поддержке Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) (WHO, 2022), которая старается выявить особенности стигматизации ВИЧ-инфицированных людей и разработать комплексные программы для уменьшения стигматизации, которые реализуются в специализированных центрах для людей с данным заболеванием. Регулярное посещение врачей, выполнение их предписаний, принятие антиретровирусной терапии также являются основными целями этих общемировых программ (WHO, 2022). Во многом выполнение этих заявленных целей зависит от настроя самого ВИЧ-инфицированного пациента (Любаева, Ениколопов, 2011); здесь на первый план выходит исследование психологического благополучия человека, живущего с ВИЧ-инфекцией, его способность сохранять оптимизм и активно сотрудничать с медицинскими работниками.
Целью данной статьи является анализ понимания современными зарубежными исследователями роли стигматизации и социальной поддержки в психологическом благополучии ВИЧ-инфицированных людей.
Направления исследований в области стигматизации людей с ВИЧ-инфекцией
Наличие хронического заболевания часто становится дискредитирующим признаком в глазах общества, что приводит к стигматизации болеющего человека (Millen, Walker, 2001). Стигматизация хронических заболеваний приводит к возникновению «испорченной идентичности» (от англ. spoiled identity) у людей, которые чувствуют необходимость скрывать свое заболевание от других из-за страха подвергнуться социальной изоляции или столкнуться с общественным отвержением (Goffman, 1963; Iovino et al., 2023; Millen, Walker, 2001). Исследователями изучаются случаи стигматизации людей с различными хроническими заболеваниями: онкологическими (Lim et al., 2024), сердечно-сосудистыми (Panza et al., 2019), эндокринными (Bennett, Puhl, 2023).
Стигматизация, связанная с ВИЧ-инфекцией, определяется «…как предвзятые чувства, стереотипные представления, дискриминационное поведение и действия или социальное обесценивание ВИЧ-инфекции, заболеваний, связанных с ВИЧ/СПИДом, деятельности, связанной с ВИЧ-инфекцией, и людей с ВИЧ» (Chambers et al., 2015, p. 2).
Специалисты выделяют три подкатегории стигматизации людей, живущих с диагнозом ВИЧ-инфекции: социальную стигматизацию, стигматизацию со стороны медицинских работников и самостигматизацию (Arias-Colmenero et al., 2020).
- Социальная стигматизация связана с предубеждениями против людей с ВИЧ-инфекцией, она может возникать, например, от членов семьи, а также от сообществ, которым становится известен диагноз ВИЧ-инфекции (Arias-Colmenero et al., 2020; Sahoo et al., 2020). Можно сказать, что стигматизация вызвана страхом и люди боятся заразиться от человека, о котором известно, что он болеет ВИЧ-инфекцией, причем люди опасаются даже обычного повседневного взаимодействия, например использования совместной посуды или прикосновения (Hedge et al., 2021). Неграмотность в отношении заболевания приводит к распространению порочащих слухов о человеке с диагнозом ВИЧ-инфекции, сплетен и его словесной дискриминации (Brandelli et al., 2024).
- Стигматизация ВИЧ-инфекции относится к стигматизации, связанной со здоровьем человека, поэтому в научной литературе часто встречаются исследования, ориентированные на изучение дискриминации и стигматизации ВИЧ-инфицированных со стороны медицинских работников. Так, доказаны факты оскорблений пациентов с ВИЧ-инфекцией, нарушения конфиденциальности и их медицинской тайны, отказов в оказании медицинской помощи (Elford et al., 2008; Schuster et al., 2005); выявлен страх медицинских работников заразиться от пациента ВИЧ-инфекцией (Mashallahi et al., 2021). Стигматизация ВИЧ-инфицированного часто приводит его к полному отказу от приема антиретровирусных препаратов, посещения медицинских организаций и к избеганию обследований своего здоровья (Makurumidze et al., 2022; Mbonu, van den Borne, De Vries, 2009).
- Постановка диагноза ВИЧ-инфекции может приводить к самостигматизации. Самостигматизация означает «…принятие стигматизированными людьми негативных социальных убеждений и чувств, а также социальное обесценивание, связанное с их стигматизированным статусом» (Stangl et al., 2019, p. 2). Так, люди, живущие с диагнозом ВИЧ-инфекции, имеют низкую самооценку, ощущают самоизоляцию, стыд и чувство вины из-за своего диагноза (Adekoya et al., 2024). Внутренняя стигматизация людей с ВИЧ-инфекцией, положительно связана с уровнем депрессии, тревоги и безнадежности (Lee, Kochman, Sikkema, 2002), с чувством одиночества, которое связано с усилением депрессивных симптомов и ухудшением общего качества сна (Fekete, Williams, Skinta, 2018).
Таким образом, стигматизация ВИЧ-инфицированных людей приводит к формированию у них «испорченной идентичности» (Millen, Walker, 2001) и снижению их психологического благополучия (Sun et al., 2014). Поэтому неудивительно, что стигматизация определена как ключевой барьер, встающий на пути достижения оптимальных результатов в сфере здравоохранения для ВИЧ-инфицированных людей (Lazarus et al., 2023).
Подходы к снижению стигматизации ВИЧ-инфекции посредством образовательных мероприятий можно разделить на три категории (Ebrahimi et al., 2024).
- Вмешательства на уровне общества:
- устранение страха инфекции посредством осуществления грамотных просветительских программ, что увеличит количество тестирований на вирус иммунодефицита человека и своевременных обращений за лечением, а также приведет к снижению изоляции людей, уже живущих с диагнозом ВИЧ-инфекции;
- создание социальной поддержки людей с ВИЧ-инфекцией, через предложение для них рабочих мест, а также использование финансовых мер помощи таким людям;
- просветительская деятельность о вирусе иммунодефицита человека, тестировании и лечении в религиозных средах и организациях, разработка специальных религиозно-образовательных программ для людей с диагнозом ВИЧ-инфекции;
- производство фильмов, плакатов, баннеров и программ о вирусе иммунодефицита человека с целью общественного информирования и просвещения людей в обществе;
- создание сети ассоциаций, обществ и сообществ, которые поддерживают людей, живущих с диагнозом ВИЧ-инфекции, оказывают им всестороннюю помощь и поддержку;
- использование средств массовой информации, радио и телевидения с целью просвещения о вирусе иммунодефицита человека.
- Вмешательство в работу здравоохранения, медицинских работников и студентов медицинских вузов:
- обучение предоставлению качественных и современных медицинских услуг ВИЧ-инфицированным пациентам;
- обучение мерам предосторожности в своей работе при приеме пациента с диагнозом ВИЧ-инфекции в соответствии с мировыми стандартами;
- обучение сохранению конфиденциальности пациентов с диагностированной ВИЧ-инфекцией, сохранению врачебной тайны;
- обучение тому, как работает механизм передачи вируса иммунодефицита человека, диагностическим тестам на выявление данной инфекции и вариантам схем ее современного лечения с помощью антиретровирусных препаратов;
- обучение способам снижения страха при взаимодействии с ВИЧ-инфицированным пациентом, реализации программ и групповых встреч, ролевых игр, на которые, в том числе, будут приглашены люди с ВИЧ-инфекцией;
- создание веб-сайтов, мобильных и компьютерных приложений с медицинской просветительской информацией о вирусе иммунодефицита человека;
- информирование общественности путем размещения билбордов, баннеров и плакатов, связанных с уменьшением стигматизации вируса иммунодефицита человека, как в центрах предоставления услуг, в том числе и медицинских, так и в общественных многолюдных местах;
- использование полиграфических услуг, листовок для проведения широкомасштабных просветительских вмешательств, обучения и просвещения в области вируса иммунодефицита человека.
- Вмешательства, ориентированные на людей, живущих с диагнозом ВИЧ-инфекции:
- интернет-просвещение и кампании в средствах массовой информации, посвященные информированию о вирусе иммунодефицита человека;
- информирование о важности прохождения тестирования, безопасных половых актах, здоровом образе жизни и навыках жизни в обществе, направленное на людей, живущих с диагнозом ВИЧ-инфекции, посредством образовательных видеороликов, обмена информацией и опытом;
- организация образовательных встреч, посвященных людям с ВИЧ-инфекцией, формирующих образ жизни таких людей без страха и изоляции, преодоление стигматизации и развитие приверженности лечению при участии болеющих ВИЧ в этих программах;
- интервенция в жизнь людей с ВИЧ-инфекцией, и помощь им в профессиональной деятельности;
- создание общественного центра для снижения стигматизации ВИЧ-инфицированных людей, оказание поддержки со стороны организаций и общественности таким людям;
- просвещение людей, живущих с диагнозом ВИЧ-инфекции, по вопросам снижения стигматизации, увеличения позитивного взаимодействия и выстраивания отношений.
Вышеприведенный список подходов к снижению стигматизации вируса иммунодефицита человека и людей с диагнозом ВИЧ-инфекции, полученный авторами после литературного обзора исследований с 2000 до 2022 года, слишком обширный и трудоемкий, поэтому требует обязательного участия как государства, так и инициативных общественных групп для его реализации (Ebrahimi et al., 2024). Выделение трех подкатегорий стигматизации людей с ВИЧ-инфекцией (социальная стигматизация, стигматизация со стороны медицинских работников и самостигматизация), позволяет определить три категории подходов к снижению стигматизации ВИЧ-инфекции посредством образовательных мероприятий: через влияние на общество, на медицинских работников и на самих ВИЧ-инфицированных.
Роль социальной поддержки в психологическом благополучии людей с ВИЧ-инфекцией
От стигматизации ВИЧ-инфекции в обществе трудно окончательно избавиться, так или иначе она встречается как у обывателей (Hedge et al., 2021), так и у медицинских работников (Elford et al., 2008; Mashallahi et al., 2021; Schuster et al., 2005). Перспективным видится концентрация усилий по поиску способов защиты психологического благополучия ВИЧ-инфицированных людей, с помощью которых можно уменьшить влияние существующей стигматизации, а также поддержать психологическое благополучие ВИЧ-инфицированных людей.
Одним из таких заметных способов выступает социальная поддержка. Так, результаты исследования показали, что центральное место диагноза ВИЧ-инфекции в идентичности человека положительно связано с внутренней стигматизацией и отрицательно с психологическим благополучием, но только у людей с низким уровнем социальной поддержки (Brener et al., 2020). Исследователи делают вывод о буферной роли социальной поддержки, которая способствует психологическому благополучию людей с ВИЧ-инфекцией, независимо от того насколько центральным является диагноз ВИЧ-инфекции для идентичности личности.
Социальная поддержка связана с более высоким уровнем приверженности приема антиретровирусной терапии у пациентов с диагнозом ВИЧ-инфекции (Mireles et al., 2023), а приверженность лечению позволяет ВИЧ-инфицированным людям приблизиться по продолжительности жизни к людям без диагноза ВИЧ-инфекции (Marcus et al., 2020). Социальная поддержка также помогает снизить стигматизацию, связанную с ВИЧ-инфекцией (Zhang et al., 2023). Примером здесь могут послужить группы поддержки, в которых людей с ВИЧ-инфекцией, учат самопрощению, способствующему улучшению качества жизни, в силу того, что самопрощение направлено на уменьшение самостигматизации, возникшей вследствие заболевания (Skalski-Bednarz, Toussaint, Surzykiewicz, 2024).
Таким образом, психологическое благополучие ВИЧ-инфицированных людей, во многом зависит от поддержки социума, от близких людей, которые помогают не оставаться с хроническим заболеванием «один на один».
Исследование психологического благополучия людей с ВИЧ-инфекцией
Согласно результатам исследований доказано, что психологическое благополучие связано со здоровьем человека; так, есть данные о положительных связях благополучия с иммунитетом, здоровьесберегающим поведением, более быстрым выздоровлением (Vázquez et al., 2009).
Исследователи, занимающиеся изучением психологического благополучия людей с ВИЧ-инфекцией, операционализируют его через различные понятия. Личностный смысл (Farber et al., 2010), диспозиционный оптимизм (Farber et al., 2010), удовлетворенность жизнью (Rzeszutek, Gruszczyńska, Firląg-Burkacka, 2019), «качество жизни, связанное со здоровьем» (от англ. health-related quality of life) (Rzeszutek, Gruszczyńska, Firląg-Burkacka, 2019), позитивные эмоции (Rzeszutek, Gruszczyńska, Firląg-Burkacka, 2019), резилентность (Rivera-Picón et al., 2022), религиозное совладание (Dalmida et al., 2013), социальная поддержка (Dalmida et al., 2013; Muwonge et al., 2022; Farber et al., 2010) имеют положительную связь с уровнем психологического благополучия ВИЧ-инфицированных людей. В то время как депрессия (Rivera-Picón et al., 2022, Sun et al., 2014), тревога (Sun et al., 2014), травматический стресс (Onu et al., 2023), стигматизация (Brener et al., 2020), наоборот, обладают отрицательной связью с благополучием у людей с ВИЧ-инфекцией. Таким образом, в исследованиях, направленных на изучение психологического благополучия ВИЧ-инфицированных людей, определяются факторы защиты и риска для их психологического благополучия.
В исследованиях отмечается связь благополучия с возрастом людей, живущих с ВИЧ-инфекцией. Так, с увеличением возраста респондентов усиливается и их стигматизация, а благополучие, наоборот, уменьшается (Rzeszutek et al., 2021). Объяснений этому может быть несколько: более высокая стигматизация из-за двойной стигматизации — как заболевания, так и возраста вследствие эйджизма (Emlet, 2006); отсутствие близких людей, супругов, которые оказывали поддержку человеку, из-за их ухода из жизни. Воспринимаемая социальная поддержка выступает опосредующим фактором между тревогой, депрессией и положительно влияет на психологическое благополучие в выборке людей с ВИЧ-инфекцией (Sun et al., 2014), а частые социальные контакты уменьшают болевые реакции среди пожилых людей с ВИЧ-инфекцией (Herbert et al., 2022). Другое исследование (Ironson, Henry, Gonzalez, 2020) показало, что люди с ВИЧ-инфекцией, которые пережили стрессовую ситуацию по причине смерти супруга/супруги или развода, демонстрировали увеличение вирусной нагрузки иммунодефицита человека и рост уровня тревожности с течением времени по сравнению с контрольной выборкой людей, не имевших таких стрессовых жизненных событий. Среди тех, кто пережил смерть супруга/супруги или развод, обращение к религии в качестве стратегии преодоления трудностей до и после смерти партнера или развода с ним было предиктором более медленного темпа увеличения вирусной нагрузки. Наблюдалась тенденция к аналогичной связи между увеличением социальной поддержки и вирусной нагрузкой.
В 2023 году была сформулирована концепция «долгосрочного успеха» (от англ. long-term success, LTS) для людей с ВИЧ-инфекцией, которая разработана с целью улучшения долгосрочного благополучия среди ВИЧ-инфицированных людей и определяет целостную стратегию ухода за такими людьми (Lazarus et al., 2023). Исследователи выявили 5 ключевых показателей, важных для ее реализации.
- Устойчивая неопределяемая вирусная нагрузка, которая является основной целью лечения людей с ВИЧ-инфекцией. Достижение данного показателя возможно при реализации свободного доступа к антиретровирусным препаратам, которые смогут быстро и действенно снизить концентрацию вируса в крови.
- Минимальное воздействие лечения и клинического мониторинга — понимается как лечение, подобранное на основе индивидуальных потребностей каждого пациента, при котором прием антиретровирусных препаратов не вызывает/не ухудшает другие заболевания, обладает минимальными побочными эффектами, а посещение поликлиники и мониторинг остаются гибкими при обязательном учете мнения людей с ВИЧ-инфекцией.
- Оптимизированное «качество жизни, связанное со здоровьем» (от англ. health-related quality of life), означающее ориентированную на человека медицинскую помощь, которая выявляет и удовлетворяет потребности людей, живущих с диагнозом ВИЧ-инфекции, и направлена на физическое, психологическое и социальное благополучие. Здесь есть ключевое уточнение о повышении повсеместной осведомленности о вирусе иммунодефицита человека, «неопределяемый равен непередаваемому» (от англ. «undetectable equals untransmittable», U=U). Данная информация должна дать ВИЧ-инфицированным людям, возможность вступать в различные отношения без страха передачи этого вируса другим.
- Пожизненная интеграция здравоохранения, которая выражается в комплексном и многопрофильном подходе к каждому человеку и пациенту, согласованности действий всех медицинских работников между собой.
- Свобода от стигматизации и дискриминации, которая заключается в полном искоренении стигматизации и дискриминации в медицинских организациях, в снижении самостигматизации у пациентов и стигматизации общества с помощью кампаний в сфере здравоохранения, повышения осведомленности о непередаваемости неопределяемого вируса иммунодефицита человека.
Важность разработанной концепции подчеркивается результатами современных исследований. Так, в 2020 году была опубликована статья с когортным исследованием 39 000 людей с диагнозом ВИЧ-инфекции и 387 785 людей без диагноза ВИЧ-инфекции в США (Marcus et al., 2020). Результаты показали, что продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных людей, начавших прием антиретровирусных препаратов с количеством клеток CD4 500/мкл или выше, может быть близка к продолжительности жизни людей без ВИЧ-инфекции (разница составила 6,8 лет), но при этом необходимо осуществлять профилактику сопутствующих заболеваний среди людей с ВИЧ-инфекцией.
Таким образом, важный вклад в развитие благополучия может вносить концепция «долгосрочного успеха» для ВИЧ-инфицированных людей, которая представляет собой комплексный подход, при котором «…каждый человек, живущий с ВИЧ-инфекцией, может жить своей лучшей жизнью» (Lazarus et al., 2023, p. 10), а все усилия направлены на долгую благополучную жизнь пациента.
Заключение
Проведенный обзор современных зарубежных исследований в области психологического благополучия ВИЧ-инфицированных позволяет сделать ряд выводов.
Стигматизация людей с ВИЧ-инфекцией, является не только общемировой проблемой, которая не только касается медицинских работников несмотря на наличие антиретровирусных препаратов и данных о том, что при неопределяемой вирусной нагрузке риск передачи ВИЧ снижается, но и негативно влияет на психологическое благополучие ВИЧ-инфицированных. Необходимо активно осуществлять просветительскую деятельность, чтобы планомерно уменьшать уровень дискриминации обществом людей с ВИЧ-инфекцией. Социальная поддержка помогает не только снизить уровень стигматизации у ВИЧ-инфицированных, но и повышает их психологическое благополучие, поэтому наличие близких людей, супругов, друзей, групп поддержки поможет ВИЧ-инфицированным людям, адаптироваться к своему заболеванию.
Современные специалисты в области общественного здравоохранения показали, что продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных пациентов может быть близка к продолжительности жизни людей без ВИЧ-инфекции при профилактике сопутствующих заболеваний и приеме антиретровирусных препаратов (Marcus et al., 2020), что делает перспективным изучение и внедрение в отечественную практику концепции «долгосрочного успеха» (от англ. long-term success), разработанной в 2023 году с целью продления и улучшения качества жизни людей с ВИЧ-инфекцией.
Дальнейшее изучение детерминант психологического благополучия ВИЧ-инфицированных на русскоязычных выборках является перспективным направлением для будущих исследований. Результаты данного обзора могут быть использованы при планировании эмпирических исследований, направленных на изучение стигматизации, социальной поддержки и психологического благополучия ВИЧ-инфицированных людей.