Особенности психологического пространства у людей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата

Одна из задач общества - сохранение здоровья его членов, их социальной и творческой активности. Лишь 21 % современных школьников можно считать здоровыми [3]. Около10 % всего населения по официальной статистике составляют инвалиды [12]. Существенную долю из них составляют люди, имеющие инвалидность вследствие нарушений опорно-двигательного аппарата, прежде всего - пациенты с последствиями ДЦП и травматической болезни спинного мозга (ТБСМ). Не случайно общество выдвигает на первое место социальную медицину и ее важнейшее направление - реабилитологию. Существенной составляющей социальной медицины, по Р.М. Войтенко, является представление о том, что человек, имеющий болезнь или дефект, не просто «болеет» - он на протяжении ряда лет живет в «ситуации болезни» [2]. Реабилитация означает не просто максимальный возврат утраченных биологических функций - необходимо включение заболевшего в психологическую, социальную и экономическую жизнь общества.

Решить подобную задачу невозможно, рассматривая человека с ограниченными возможностями здоровья как объект приложения сил различных специалистов. Активно участвовать в жизни общества может только личность, наделенная индивидуальными особенностями, интересами, способностями. Поэтому важно понять, каким образом то или иное ограничение влияет на личностные характеристики человека, какова «окраска» этого влияния и что можно сделать для ослабления его негативного спектра. Современная концепция реабилитации предполагает создание системы, которая будет включать в себя согласованное взаимодействие трех элементов: реабилитационной среды, субъекта реабилитации и групповой деятельности [10].

Комплексная характеристика, которая, по нашему мнению, достаточно полно отражает взаимодействие личности человека с окружающей средой и осуществляемой им деятельностью, - это психологическое пространство личности.

Термин «психологическое пространство личности» был детально разработан С.К. Нартовой-Бочавер. Психологическое пространство личности понимается как субъективно значимый фрагмент бытия, определяющий актуальную деятельность и стратегию жизни человека [7]. В него входит комплекс физических, социальных и психологических явлений, с которыми человек себя отождествляет (территория, личные вещи, социальные связи, установки).

Развитие психологического пространства личности в онтогенезе связано с развитием потребностей человека и его личной автономии. Близкое по смыслу понятие - «приватность». Его психологический смысл хорошо выразил А. Курпатов в книге «27 верных способов получить то, что хочется»: «Под privacy следует понимать определенное психологическое состояние человека, когда он находится в своем личном пространстве, которое является его суверенной и святой собственностью. А потому всякие претензии кого-либо на право входить в это его пространство (с добрыми ли намерениями или с плохими) остаются за пределами этого пространства» [5, с.2]. Приватность предполагает возможность личного контроля над обстоятельствами своей жизни и установлением границ между человеком, социумом и его различными институтами. В частности, речь идет о регуляции взаимодействия и регуляции информации. Существует мнение, что чем больше личностно развит человек, тем больше он нуждается во времени и месте, где он может побыть наедине с самим собой.

Помимо приватности психологическое пространство личности близко по значению понятию «персонализация». Персонализация - это стремление вынести свои личностные смыслы за границы себя в окружающий мир. Если приватность служит целям адаптации человека, то персонализация - экзистенциальным целям, позволяя устанавливать связи с миром. В личностное пространство включены и личностные границы, помогающие человеку определять, что есть Я, а что не-Я.

Свойства психологического пространства подробно описаны в работах С.К. Нартовой- Бочавер [7]. К ним относятся:

■       восприятие человеком пространства как «своего»;

■       возможность контроля и защиты всего, что есть внутри пространства;

■       естественность существования психологического пространства и возможность его рефлексии лишь при возникновении проблемных ситуаций («прозрачность» пространства);

■       целостность границ как важнейшая характеристика.

Выделено шесть измерений психологического пространства личности человека, которые отражают его физические, социальные и духовные аспекты. Пространство способно к развитию с появлением новых потребностей и переносом границ в рамках уже имеющихся. Оно включает в себя:

■       суверенность физического тела;

■       суверенность территории;

■       суверенность личных вещей;

■       суверенность временных привычек;

■       суверенность социальных связей;

■       суверенность ценностей.

Опираясь на опыт консультационной работы, мы постарались рассмотреть особенности личностного пространства у пациентов с ДЦП и ТБСМ с тем, чтобы учитывать их в психологической практике.

Термин «ДЦП» употребляется для характеристики группы хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Причина церебрального паралича - поражение одного или более отделов мозга в процессе внутриутробного развития, во время родов или в младенческом возрасте. Степень нарушений может варьироваться в широких пределах. Многие люди с последствиями ДЦП успешно интегрируются в жизнь общества. При этом с самого раннего возраста им необходимо создавать условия для максимальной реализации своих потенциальных возможностей. Восстановительные занятия нужно начинать очень рано. Фактически дети находятся под постоянным и более жестким контролем, чем их здоровые сверстники.

Травматическая болезнь спинного мозга (ТБСМ) — это все изменения в организме, наступившие в результате позвоночно-спинномозговой травмы (ПСМТ). Клиническая картина травмы спинного мозга зависит от уровня, периода, степени повреждения и тяжести состояния больного. Видимым следствием ТБСМ является нарушение статодинамических функций человека.

Проведенные ранее исследования лиц с нарушениями статодинамических функций показали, что у многих из них наблюдаются специфические изменения личности по типу инфантилизации, формирования иждивенческих установок, а также депрессивные реакции, особенно у лиц с ТБСМ, что затрудняет жизнедеятельность человека и снижает эффективность реабилитации [11]. Помимо существующей специфики преморбидных личностных характеристик, влияющей на индивидуальное своеобразие реабилитационного процесса, на наш взгляд, необходимо учитывать и временной фактор возникновения нарушения. Ранее уже ставился вопрос о необходимости проектирования и применения дифференцированных программ психологической реабилитации больных двух сходных по неврологической симптоматике групп заболеваний [11]. Наблюдение и трактовка типичных проблем у пациентов с ДЦП и ТБСМ с точки зрения развития психологического пространства личности позволяют говорить о необходимости дальнейших исследований в этой области.

Многие обращения к психологу в реабилитационном центре для людей с ТБСМ и ДЦП фактически связаны с проблемой нарушения личностных границ. Нетрудно проследить, что сам характер заболеваний существенно влияет на формирование и трансформацию личностного пространства пациентов.

Прежде всего, наблюдается нарушение суверенности физического тела, так как практически все пациенты в той или иной степени нуждаются в помощи со стороны других людей. Разница в том, что у одних это нарушение наступает с первых дней жизни, а у других - с момента травмы, которая может произойти в любом возрасте. Через развитие телесности для человека открываются возможности в овладении способностями:

■       принимать себя;

■       устанавливать контакты с окружающим миром;

■       вести целенаправленную деятельность;

■       осваивать пространство;

■       устанавливать надежную привязанность.

Пациенты с травматической болезнью спинного мозга имеют, с теми или иными вариациями, нормальный опыт развития телесности в детском возрасте. Для пациентов с ДЦП их практически самые ранние воспоминания о своем физическом развитии связаны с болью, ощущением давления взрослых, когда их заставляли заниматься, а порой и с нелицеприятными высказываниями об их физическом облике и возможностях. Они с раннего детства привыкают к физическому вмешательству в самые интимные сферы своей жизни. Их чувствительность в этом отношении постепенно притупляется, и они значительно реже жалуются на ощущение неловкости при необходимости частых обращений к медперсоналу за помощью. Более того, многие отмечают, что в реабилитационном центре они имеют больше самостоятельности и не подвергаются постоянному контролю со стороны, чувствуют себя спокойнее и увереннее, чем дома. Это подтверждают и тесты на тревожность, которые фиксируют умеренный и даже низкий уровень ситуативной тревожности, в то время как личностная тревожность у большинства пациентов с ДЦП имеет высокий уровень.

Для пациентов с ТБСМ частый физический контакт с персоналом является одной из причин повышения тревожности при поступлении в реабилитационный центр.

Нарушение суверенности физического тела сказывается на чувстве принятия себя. У пациентов с ТБСМ острое неприятие «себя такого» чаще всего отмечается в восстановительном периоде травмы (до 3 лет). Пациенты с ДЦП, несмотря на внешнее приспособление и привычку жить в соответствии с возможностями своего тела, в беседах с психологом часто говорят о том, что «ненавидят свое тело, ненавидят себя». При этом уровень нарушения двигательных функций может быть не обязательно тяжелым.

Пациенты с ДЦП обычно затрудняются в определении своих целей. Простой вопрос о том, что им нравится, часто ставит их в тупик: «Я сам(а) не знаю, чего хочу». Пациенты признаются в своей разбросанности и неумении спланировать свою деятельность. Они склонны объяснять это тем, что сложно планировать, когда не знаешь, как поведет себя тело в следующий момент. Мы же полагаем, что, помимо этого, у них просто нет достаточно сформированного навыка целеполагания, ведь с раннего детства их жизнь, режим занятий планируют взрослые, от которых дети с ДЦП зависят в гораздо большей степени, чем обычные дети.

Сложности с управлением тела ведут к тому, что в семье часто складывается атмосфера гиперопеки и повышенного контроля. Многие уже взрослые пациенты, живущие с родителями, жалуются на то, что их сильно контролируют несмотря на возраст. В любой момент родители могут войти в их комнату, взять личные вещи. Порой родители пытаются контролировать не только слова, но даже мысли своих взрослых детей, оценивая их правильность. Как следствие большинство пациентов имеют повышенную личностную тревожность, жалуются на трудности в установлении контактов с другими людьми и сложности в общении.

Большинству пациентов с ДЦП трудно воспринимать временные рамки, контролировать поток информации. Вследствие того, что их ближайшее окружение вольно или невольно систематически нарушает их личностные границы, они плохо чувствуют границы другого человека. В ситуации психологического консультирования это выражается в том, что приходится часто напоминать им о времени, выбранной теме разговора. Они больше склонны говорить, чем слушать. Создается впечатление, что в течение длительного времени эти люди испытывали «разговорный голод» и стараются наверстать упущенное. Неумение чувствовать время, дистанцию, очередность в беседе - одна из причин, почему сверстники часто стремятся сократить общение с такими больными. Следовательно, одна из задач реабилитационной работы с такими пациентами может состоять в обсуждении и осознании роли времени и психологических границ в жизни людей, развитии чувствительности к ним.

Особенность «искаженной» чувствительности ко времени и личностному пространству других людей хорошо известна близким пациентов с ДЦП, проживающим вместе с ними. К сожалению, на практике это часто выливается в усиление контроля за социальными связями больных: отслеживание телефонных звонков, электронной переписки. Типичное объяснение подобного контроля: «У тебя нет “стоп-кнопки”, я не хочу, чтобы люди плохо о нас думали». Следовательно, в повышении психологической грамотности нуждаются не только сами пациенты с ДЦП, но и их родственники.

Подобные проблемы редко возникают при общении с пациентами с ТБСМ. Видимо, это обусловлено тем, что до момента получения травмы их жизнь протекала в обычном для здорового человека режиме, когда каждый включен в ряд стандартных ситуаций, имеющих общее временное и пространственное измерение. Включенность в общие процессы позволяет усваивать ряд правил общения автоматически, чего не происходит у пациентов с ДЦП. Причины этого могут лежать не только в особенностях развития нервной системы, но и в той социальной ситуации, в которой они развиваются и живут.

У людей, имеющих нарушения опорно-двигательного аппарата вследствие ТБСМ, также много ситуаций искажения личностного психологического пространства. Основное отличие - это время наступления деформаций. Травма делит жизнь человека на две части: «до» и «после». В этом ее ужас, но в этом же - и ресурс, если суметь правильно использовать накопленный до травмы личностный опыт.

В данной статье мы имеем в виду отдаленный период спинальной травмы. В раннем периоде травмы человек находится в состоянии острого посттравматического стрессового расстройства, и все личностные ориентиры неизбежно смещены [8]. По мере того, как проходит время и человек осваивает изменившуюся ситуацию своей жизни, он приходит к новому равновесному состоянию. В литературе это время обозначено как поздний период травмы, и время его наступления считается после трех лет [4].

Основная «болевая точка» пациентов с ТБСМ, независимо от уровня благополучия других показателей, - это ограниченность свободного перемещения в пространстве. Она воспринимается гораздо острее, чем у пациентов с ДЦП, так как возникает «внезапно», и человек не подготовлен к ней предыдущим опытом своей жизни. Способность свободно взаимодействовать с пространством и социумом - одна из важнейших характеристик, которые определяют качество жизни человека. Для нормального самочувствия человеку необходимо ощущать себя включенным в более широкий контекст, чем семья, - в пространство социума, природы, наконец, мироздания. Необходимо иметь место, территорию, на которой возможен такой контакт. У любого человека в течение жизни появляются свои любимые места в окружающем пространстве. Их присутствие в жизни расширяет восприятие человеком личностного пространства. Непременное требование к ним - доступность и безопасность. Всем по опыту знакомо, насколько обогащают и делают полнее ощущение жизни загородные поездки и путешествия. Благодаря им личностные границы субъективно раздвигаются, появляется ощущение большей укорененности и уверенности в жизни, уменьшаются стрессы, возрастает самооценка.

В целом, территориальность играет важную роль в жизни человека. Ее функции:

■       обозначение социальной значимости в группе (социуме);

■       возможность самостоятельно контролировать частоту и качество социальных контактов;

■       возможность регулировать поток информации;

■       возможность защититься от сверхсильной стимуляции и вторжений;

■       возможность самостоятельно выбирать и вести деятельность;

■ возможность психологической реабилитации.

Подавляющее число пациентов с ТБСМ - колясочники. Невозможность передвигаться без помощи коляски при отсутствии доступной среды практически лишает их возможности на удовлетворение потребности в наличии суверенной территории. Это касается не только городской среды, но и домашней, где сами габариты помещения, устройство балконов и дверных проемов, не говоря уже о лестницах в доме, способствуют искажению личного пространства человека.

Одно из направлений психологии среды - средовая персонология - говорит о наличии тесной взаимосвязи между личностью, ее внутренним миром и той средой, в которой находится человек [1]. К. Левин в своей концепции «жизненного пространства» рассматривал поведение человека как объединение усилий личности и воспринимаемого им окружения. Условия среды могут либо поддерживать, либо препятствовать осуществлению целей человека [5] . А Х. Мюррей считал, что образ действий индивида не может анализироваться без учета характеристик среды, которая детерминирует его поведение.

Часто пациенты с ТБСМ говорят о том, что у них нет иных целей, кроме одной - встать и пойти. В условиях нашей социальной действительности не всегда нужно расценивать это как неадекватность [6]. Порой за этим стоит не сужение сознания, когда человек не понимает границ возможного при его травме, а понимание того, что для полноценной адаптации в социуме необходима возможность перемещения. Пока общество подходит к созданию доступной среды весьма формально, и принятые меры часто отражают полную безграмотность тех, кто их реализует. В связи с этим действительная реабилитация должна выполнять просветительские функции, чтобы принимаемые меры отвечали реальным возможностям людей.

В завершение обзора хотелось бы сказать несколько слов о суверенности ценностей. Именно они отражают мировоззренческий аспект бытия и определяют стратегию жизни.

Практически все пациенты отмечают серьезное изменение системы ценностей. Прежде всего, это выражается в осознании ценности здоровья, которая выходит на первое место. По признанию многих, до травмы о здоровье они практически не думали или думали в последнюю очередь. Только после травмы они по-настоящему поняли, насколько здоровье влияет на всю жизнь человека и его окружения.

И тут иногда возникает своеобразный конфликт между пациентом и членами его семьи. Первый вдруг начинает активно интересоваться вопросами медицины, особенно в части возможных осложнений, профилактики, правильного питания, лечебной физкультуры. Для него это понятно и естественно - он хочет максимально надежно ослабить ограничивающие факторы травмы. А члены семьи, для которых внезапно свалившаяся болезнь - огромный стресс, боятся любых разговоров и рассказов на эту тему. Часто при этом они испытывают иррациональное чувство вины за то, что они здоровы. Нередко прежние общесемейные темы разговоров воспринимаются пациентами с ТБСМ как неактуальные из-за появившихся ограничений, а, следовательно, неинтересные. А близкие избегают говорить на тему травмы, так как у них возникает ощущение, что они сами погружаются в атмосферу болезни и еще больше погружают туда своих родных. В результате утрачиваются общие интересы, отношения становятся натянутыми. Учитывая, что и возможности бывать где-то вместе, помимо домашних стен, у многих ограничены, подобная ситуация со временем отдаляет членов семьи друг от друга. Остается формальная сторона общения, а теплота, общность взглядов и интересов уходят.

На наш взгляд, это тоже - следствие нарушения личностного пространства человека. Только речь идет о границах идеологических. Неумение удерживать собственные мировоззренческие границы ведет к нетерпимости по отношению к иным, не свойственным самому ценностям. По нашему наблюдению, не травма сама по себе приводит к подобным ситуациям. Как правило, зерна недооценки индивидуальности другого были в таких семьях и раньше, просто они были менее заметны. Там, где всегда ценилась индивидуальность друг друга, теплые отношения сохраняются.

Особые жизненные обстоятельства выводят ценности семейных и родственных отношений на одно из ведущих мест. Работа с семьей - одно из важных, но пока слабо развитых направлений в реабилитационной работе. И причина заключается не только в самих психологах, но и в недостаточной психологической грамотности населения. До сих пор многие воспринимают приглашение к психологу как своеобразное наказание за их вину: «Что-то я делаю не так или что-то не так у меня самого». Зачастую родственники под благовидными предлогами просто игнорируют подобные приглашения. А, следовательно, просвещение должно оставаться одной из форм реабилитационной работы. С этой целью возможны проведение открытых семинаров для родственников пациентов в реабилитационных центрах или общение через Интернет, где будут обсуждаться общие вопросы и закономерности психологических изменений после травмы. Информационный характер таких встреч поможет создать атмосферу психологической безопасности и в то же время даст достаточно сведений, чтобы более грамотно двигаться дальше самому или решиться на индивидуальную консультацию с психологом.

В целом, ряд специалистов [8] считают, что адаптация пациентов к ближайшей среде родственников и инвалидов оправдана лишь на первых этапах реабилитации. Это часто связано с чрезмерной опекой родственников, что мешает в полной мере самореализации человека. В дальнейшем необходимо выходить на уровень материального и информационного обмена со здоровой средой и реализовать естественные потребности к доступному труду, интеллектуальной и творческой деятельности.

При консультировании пациентов важно помнить, что, помогая человеку преодолеть ограничения физического тела, нельзя нарушать его личностные границы. В противном случае задачи психологической и социальной реабилитации вряд ли могут быть решены.

Учитывая, что сама специфика нарушений неизбежно, хотя бы временно, ведет к деформации личностных границ, консультанту следует быть предельно тактичным и терпеливым в контакте с пациентом. Его задача - способствовать восстановлению естественных границ личности, в том числе через выработку совместно с пациентом адекватных копинг-стратегий поведения, опираясь на понимание особенностей развития психологического пространства в ситуациях нарушенных статодинамических функций.